Dal paternalismo alla compliance

Per meglio evidenziare i diversi approcci che sottendono alle diverse definizioni che è stato analizzato pocanzi, si ricorre alla sistematizzazione proposta da Giarelli

(Cipolla, 2004, p. 324): evidenziando le implicazioni relative al ruolo di paziente, cliente e/o cittadino, un legame ai diversi orientamenti che hanno trasformato il sistema sanitario in relazione a tre approcci: quello tradizionale, quello consumerista e infine quello politico-democratico fondato sulla partnership.

Cercando di approfondire questi tre approcci, si scopre che nel modello tradizionale (definito anche paternalista) il paziente è tutelato nel proprio diritto alla salute dalla scienza medica, alla quale è chiamato ad affidarsi; il malato viene riconosciuto a livello sociale, quello che Parsons definisce come il portatore di un vero e proprio ruolo sociale, il sick-role, un ruolo sociale istituzionalizzato dalla medicina

contingente e temporaneo, andando ad assumere anche il diritto ad accedere alle cure mediche solo a patto di affidarsi completamente alle mani sapienti degli esperti, nelle

54 modalità e tempi da questi proposti.

Nel modello consumerista il paziente invece andrebbe ad assumere il ruolo di

consumatore, garantendogli i suoi diritti ed ottenendo la cura migliore dalla sovranità del mercato e dai conseguenti diritti di exit e di voice.

Le categorie di exit e di voice, definite da Albert O. Hirschman, in un suo celebre saggio intitolato “Exit, voice and loyalty”, andarono ad influire sulle dinamiche che si potrebbero verificare quando il soggetto, che potrebbe vestire rispettivamente i panni del consumatore oppure dell’elettore, avvertendo un deterioramento qualitativo del prodotto (bene o servizio).

Di fronte a questo evento, il consumatore potrebbe assumere due strategie: o l’uscita (exit) se nell’ospedale ‘A’ i propri congiunti non vengono assistiti a dovere, li sposterà presso un altro ospedale ‘B’; o la palese protesta “voice” tramite la quale manifesterà il proprio disagio e le proprie ragioni.

Secondo l’autore la prima strategia (exit) sarebbe tipica del mercato, mentre la seconda della fattispecie politica: il cittadino a fronte di orientamenti presso i quali non si rispecchierà, non tenderà a trasferirsi (exit) in un’altra struttura, bensì cercherà di far emergere il proprio dissenso e le proprie ragioni, tramite una palese protesta (Hirschman, 2002).

Acquisendo il modello teorizzato da Hirschman, il consumerismo stabilì per il cittadino il diritto di scegliere il servizio a cui rivolgersi e rappresentare le proprie rimostranze alle autorità costituito, sulla base della trasparenza del mercato sanitario, (Giarelli, 2003, p. 441) un mercato in cui:

Le lacune della strategia di mercato per i consumatori sono stati ben documentati, in particolare in riferimento alla praticabilità dell’exit in ambiti quasi i servizi pubblici, e in particolare in quelli sanitari, dove l’unica alternativa possibile è praticabile solo a patto che i consumatori possano permettersi servizi privati.

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Il modello fondato sulla partnership ritenne al contrario che tale trasparenza non esista e considera l’assistenza sanitaria un processo interattivo e negoziato tra le diverse parti e ai diversi livelli.

Tabella 1: Tre modelli di approccio al ruolo del cittadino nel sistema sanitario

(Giarelli, 2003, p. 441):

Come è evidenziato in questa tabella, è solo nell’approccio fondato sulla partnership che la voice del paziente supererebbe la valenza meramente individuale, di

espressione dal punto di vista di un utente reale o potenziale dei servizi socio-sanitari, per acquisire una valenza collettiva, comunitaria, in virtù del diritto di cittadinanza. Inoltre, la voice collettiva non sarebbe più ridotta alla mera attività di lobby delle associazioni dei consumatori sul potere politico e manageriale, ma assumerebbe soprattutto una valenza di empowerment, individuale e collettivo, delle comunità locali e delle reti sociali, (Giarelli, 2003, p.440-41) che:

deve poter trovare specifiche modalità di espressione che consentano di far pesare le aspettative ed il ruolo del cittadino all’interno del sistema sanitario, nell’ambito dei processi decisionale relativi alla organizzazione

56 ed erogazione dei servizi.

Quando si parla di partecipazione individuale, definito livello micro, si deve

intendere la partecipazione del soggetto all’interno del rapporto duale con il medico o con l’operatore sociale, all’interno comunque della relazione del singolo con il servizio.

In questo caso partecipazione assumerebbe il significato di compliance, cioè la partecipazione intenzionalmente attiva del singolo paziente/paziente alla relazione di cura, assistenziale; una partecipazione che ne fa un attore dotato di diritti, interessi e valori, un utente attento, consapevole, partecipe delle informazioni e delle decisioni relative al trattamento di cura o assistenziale, in questo modo da un lato darà garanzie di maggiore impegno nel corso terapeutico/riabilitativo, dall’altro potrà ottenere anche esiti maggiori.

Quindi la compliance implicherebbe l’affermazione di autonomia da parte del cittadino-paziente, in cui vi è un chiaro rifiuto dell’eterodirezione, ciò implicherebbe il riconoscimento da parte del medico o dell’operatore di tale autonomia, poiché questo significherebbe la sottrazione di potere anche nel rapporto duale

medico/paziente a favore di quest’ultimo.

Infatti, per un utente orientato alla compliance, una percezione positiva della qualità del trattamento ricevuto sarebbe una condizione essenziale di partenza per poter stabilire una relazione costruttiva con il medico, basata su due presupposti (Altieri, 2009, p.113):

- consenso informato: richiedendo al servizio e quindi anche al medico di operare affinché il cittadino acquisisca informazioni chiare, corrette ed esaurienti circa il trattamento o la prestazione che riceverà e le

presumibili conseguenze, per poter dare un assenso consapevole alle decisioni che il professionista prenderà insieme a lui.

- fiducia relazionale: la percezione positiva della qualità della cura o del servizio, a partire dal giudizio sulla disponibilità soggettiva

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per finire con la percezione della sua competenza tecnico-professionale, con il presupposto che il medico agisca con il fine di costruire tale relazione di fiducia.

Le implicazioni emotive, affettive, simboliche della partecipazione risultano essere molto forti perché si vanno ad intrecciare con la competenza acquisita del singolo riguardo la salute o l’assistenza sociale, con la sua maturità psicologica, con la capacità che ha di porsi di fronte al medico come soggetto dotato di autonomia o meno; ecco che solo il soggetto autonomo può porsi in questo caso in una relazione quasi paritaria con il medico, andando a rifiutare l’affidamento totale all’altro. Nell’informazione del trattamento, vengono coinvolti anche altri fattori come la famiglia, gli amici, il vicinato e il volontariato, che influiranno sulla riuscita di esso; in questo modo la compliance uscirebbe dalla relazione duale divenendo una

compliance collettiva, andandosi ad ampliare alla vasta rete dei soggetti coinvolti.

Inoltre vi è un’altra partecipazione, che potrebbe essere definita “macro”, vale a dire politica in cui i cittadini si aggregherebbero ed interverrebbero sulle scelte, motivo per cui quando si sente parlare di ascolto e partecipazione si fa riferimento a questa sfera, dar voce ai cittadini tramite survey, cioè tramite indagine, sulla qualità percepita.

Le continue trasformazioni del mondo medico e del sistema sanitari hanno portato al cambiamento del rapporto che si andrebbe ad istaurarsi tra medico e paziente, per arrivare oggi a presupposti linguistici ed empatici più adeguati, prevedendo una vicinanza relazionale tra i due partner, andando ad introdurre l’aspetto umano e relazionale all’interno del rapporto medico-paziente, tenendo comunque presente l’imprescindibile dimensione etica della professione medica.

Si renderebbe necessario a tal proposito, l’adozione di un diverso concetto di comunicazione che deve essere adottata dai medici e dagli operatori socio-sanitari nella relazione con il paziente che chiamerebbe in causa sentimenti, valori, emozioni ed idee che l’hanno accompagnato nel corso della vita.

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del malato e dei suoi congiunti, riuscendo ad ottimizzare il processo di cura, obiettivo ultimo di qualsiasi figura professionale sanitaria.