con SM sia loro riconosciuta per assicurare ac-cesso immediato anche ad essi.
La ripresa “a regime” dell’attività dei Centri è al-trettanto indispensabile, per contenere il più pos-sibile gli effetti dei ritardi nelle cure
sull’evoluzione della malattia.
Nei prossimi anni sarà quindi necessario concen-trare gli sforzi sulle seguenti aree prioritarie di in-tervento:
• difficoltà di accesso ai farmaci per persone in carico a Centri SM fuori regione o che vivono lontane dal Centro;
• limitazioni per la prescrizione e/o
somministrazione di farmaci di seconda linea, circoscritta ad alcuni Centri clinici, e ritardi nella tempistica degli switch terapeutici, soprattutto nel passaggio dai farmaci di prima a quelli di seconda linea, che sono
generalmente più costosi, con situazioni di percezione di abbandono da parte del paziente;
• eventuali vincoli di spesa che rischiano, quando adottati ai diversi livelli, di limitare l’accesso a terapie necessarie a ridurre il rischio di disabilità delle persone con SM nel lungo termine
• spesa di molti farmaci sintomatici a carico del cittadino e non ancora rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale;
• problemi di disponibilità di farmaci
cannabinoidi nonché possibili interferenze tra l’uso di tali farmaci e la possibilità di mantenere la patente di guida e attività lavorative;
• miglioramento del sistema di segnalazione e vigilanza degli effetti collaterali dei farmaci, nella prospettiva di migliorarne la sicurezza d’uso;
• discontinuità nell’assistenza e mancanza di chiara definizione di ruoli tra Medico di Medicina Generale (MMG), sistema delle cure primarie e intermedie, e Specialisti nel gestire il follow up
• problemi di continuità terapeutica a seguito della sostituzione automatica con il
corrispondente biosimilare.
I trattamenti farmacologici costituiscono un aspetto centrale nelle cure per le persone con SM, e assicurarne l’accesso tempestivo ed equo è essenziale.
Agli ostacoli che storicamente limitano l’accessibi-lità ai trattamenti farmacologici, si aggiungono in questa fase i problemi legati alla pandemia. In al-cuni casi la necessità di rispondere all’emergenza ha mobilitato energie e capacità nel sistema, che hanno per certi versi mitigato alcuni problemi classici, in particolare il rafforzamento dei servizi di consegna dei farmaci a domicilio e la ricetta de-materializzata.
Nella gran parte dei casi le limitazioni agli sposta-menti e la ridotta accessibilità dei Centri, almeno nelle fasi più intense dell’emergenza, hanno ulte-riormente aggravato alcune difficoltà, in partico-lare quelle legate alla necessità di ritirare i farmaci presso il Centro e la tempistica degli switch tera-peutici verso molecole di seconda linea (o ad alta efficacia), laddove al bisogno clinico si contrap-pongono i vincoli di spesa per farmaci che hanno costi elevati.
È inoltre verosimile, e quantomeno suggerito dai dati del mercato dinamico, che un certo numero di persone con SM abbia subito ritardi nella dia-gnosi e dunque nell’avvio della terapia DMT, in un contesto in cui rivolgersi alle strutture sanitarie è, per tutti, più complicato.
Nel frattempo, per le persone con SM è emersa la priorità di ricevere il vaccino contro il Covid-19 che, seppure riconosciuta dalle raccomandazioni del Governo centrale, ha trovato applicazione estremamente diseguale nelle Regioni, in un con-testo nel quale le difficoltà logistiche dell’imple-mentazione della campagna vaccinale si sono inestricabilmente legate a quelle generate dal-l’evolversi continuo, e non sempre facilmente comprensibile, delle indicazioni dei diversi tipi di vaccini disponibili.
L’accesso immediato al vaccino contro il Covid-19 per tutte le persone con SM e per i loro convi-venti e caregiver, come raccomandato dal Go-verno, rappresenta quindi la prima priorità.
A seconda di come evolverà la pandemia, e in par-ticolare se saranno necessari ulteriori cicli vacci-nali, è essenziale che la vulnerabilità delle persone
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La terapia riabilitativa nella sclerosi multipla La sclerosi multipla ha conseguenze fisiche e psico-sociali, che si possono associare tra di loro tradu-cendosi in una variabilità di quadri clinico-funzionali che comportano la necessità di effettuare progetti riabilitativi mirati al singolo individuo e circostan-ziati nel tempo. La riabilitazione è infatti una strate-gia chiave per massimizzare l’indipendenza
dell’individuo e le opportunità di partecipazione so-ciale attraverso la stabilizzazione della funzione, la riduzione della disabilità e la prevenzione di compli-canze secondarie. La riabilitazione non è quindi si-nonimo di fisioterapia o rieducazione neuromotoria ma è parte integrante di un percorso il cui obiettivo finale è il miglioramento della qualità di vita della persona.
È dunque necessario che la presa in carico delle persone con SM sia interdisciplinare, precoce, tem-pestiva e a lungo termine e che i progetti riabilita-tivi individuali siano adattabili ai bisogni mutevoli nella progressione di malattia. Assicurare percorsi di riabilitazione e abilitazione personalizzati e l’ac-cesso agli ausili è uno dei punti dell’Agenda della SM 2020.
Nonostante il valore della riabilitazione nella ge-stione della SM sia noto, non è ancora sufficiente-mente riconosciuta e valorizzata la componente di cura della riabilitazione5nella presa in carico com-plessiva della patologia. Persiste una certa dissocia-zione tra la presa in carico da parte dello specialista neurologo, generalmente uniforme anche grazie alla rete dei Centri clinici, e i programmi riabilitativi, disomogenei e non sufficientemente personalizzati.
Laddove è accessibile, infatti, la riabilitazione è spesso limitata a cicli di “pacchetti di sedute riabili-tative”, talvolta ripetuti con modalità non appro-priate e senza il corretto presidio del medico fisiatra responsabile dell’elaborazione e del monitoraggio del Progetto Riabilitativo Individuale.
Questa situazione riflette la necessità di un ripen-samento, non solo delle risorse assegnate alla riabi-litazione ma anche del modo in cui la riabiriabi-litazione viene concettualizzata: i sistemi di pagamento, e più in generale le modalità di accesso alla terapia, sono
infatti modellati sulla riabilitazione intesa come te-rapia a breve termine e mirata alla cura di patologie acute. Le persone con SM, e con esse moltissimi altri pazienti affetti da patologie croniche, degene-rative e progressivamente invalidanti, devono in-vece poter accedere a una riabilitazione altamente specializzata, pianificata in base al quadro clinico specifico di ciascuno, e mirata al recupero e alla stabilizzazione delle funzionalità compromesse dalla progressione della malattia, nella prospettiva di massimizzare l’indipendenza, ridurre la disabilità e prevenire le complicanze secondarie.
In questo senso, lo sviluppo e l’adozione di PDTA a livello regionale e territoriale rappresentano uno strumento potenzialmente decisivo, laddove rico-nosca la centralità della riabilitazione nel percorso e nella presa in carico prevedendo quindi programmi adeguati per le persone con SM basati su progetti riabilitativi personalizzati, capaci di offrire servizi per le diverse fasi di malattia con risposte in regime ambulatoriale, domiciliare, extramurale e assicu-rando accesso agli ausili.
Se da un lato si sono registrati progressi nella dif-fusione dei PDTA, gli anni recenti sono stati anche caratterizzati dalla necessità di portare avanti azioni a difesa del diritto alla cura, che contrastas-sero i rischi legati alla compromissione dell’accesso ai percorsi riabilitativi per le persone con SM e in particolare per i pazienti colpiti dalle forme più gravi. Nel 2019, AISM è stata in prima fila nella di-fesa del diritto alla riabilitazione lanciando la mobi-litazione #Difendiundiritto per intervenire su due proposte di provvedimenti ministeriali che nelle prime formulazioni rischiavano di compromettere il diritto alla riabilitazione - in particolare alla neu-roriabilitazione ad alta intensità - per le persone con SM.
In continuità, anche nel 2020 è stato seguito l’iter dei due provvedimenti sull’appropriatezza dei rico-veri riabilitativi e sui percorsi di riabilitazione ospe-daliera e territoriale rispetto ai quali sono stati apportati miglioramenti e integrazioni anche grazie al contributo dell’Associazione.
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5 Le evidenze della letteratura sottolineano, anche attraverso studi promossi dalla Fondazione FISM di AISM, quanto sia importante preservare il volume encefalico e la riserva cognitiva nella SM, per contrastare la progressione della disabilità attraverso la riabilitazione altamente perso-nalizzata e la riabilitazione cognitiva.
L’ACCESSO ALLA RIABILITAZIONE
La risposta ai bisogni riabilitativi
La capacità del sistema delle cure di rispondere ai bisogni riabilitativi delle persone con SM era al mo-mento dell'esplosione della pandemia ancora forte-mente deficitaria, sia in termini di quantità che di qualità della terapia disponibile.
I dati raccolti attraverso l’indagine AISM-CENSIS 2017 sulla condizione di vita delle persone con SM – che rimane la più ampia e attuale fonte a docu-mentare la realtà della riabilitazione nella SM vista dalla prospettiva del cittadino - evidenziano come rispetto alla fruizione di terapie riabilitative, i servizi si concentrano nella fisioterapia (cui accedono 2 persone su 3), seguita dal servizio di supporto psi-cologico (nel 40% dei casi) e dalla riabilitazione dei disturbi sfinterici (18% dei casi). Ancora scarsa-mente conosciuti e praticati altri interventi, come la terapia occupazionale (11% dei casi), la riabilita-zione cognitiva e logopedica (12%) l’idrochinesite-rapia (8% dei casi).
Oltre 1 persona su 2 dichiara che la fisioterapia of-ferta è comunque insoddisfacente per quantità e/o qualità, analogamente alle altre tipologie di presta-zioni riabilitative (terapia occupazionale, logopedia, ecc.). Ciò determina che in numerosi casi la per-sona con SM sostenga direttamente il costo della riabilitazione, soprattutto per quei servizi meno co-perti dal servizio pubblico (23% delle terapie fisi-che; 28% dell’idrochinesiterapia; 14% del supporto psicologico; 13% della fisioterapia; 71% di altre te-rapie come osteopatia e agopuntura).
Il regime in cui la fisioterapia viene prevalentemente ricevuta è ambulatoriale (66%), seguito da quello domiciliare (21%) e residenziale (12%). Il 37% delle persone con SM che accedono alla riabilitazione di-chiara di effettuarla sulla base di un Progetto Riabili-tativo Individuale (PRI) previsto dall’Atto di indirizzo in materia di riabilitazione di cui all’Accordo Stato Regioni del 2011, tuttavia la maggioranza delle per-sone con SM non appare conoscere in modo ade-guato struttura e caratteristiche. Il 45% delle persone che fruiscono di servizi riabilitativi dichiara addirittura l’inesistenza di un PRI e il 18% dei fruitori dei servizi riabilitativi non è in grado di rispondere.
Tra coloro che non hanno ricevuto la riabilitazione fi-gura una percentuale elevata (oscillante tra il 55 e il 69% a seconda della tipologia di prestazioni) di per-sone che dichiarano di sapere cosa sia ma di non averne avuto bisogno. Il dato invita a riflettere circa
il livello di conoscenza delle persone con SM ri-spetto al valore di cura della riabilitazione per la pa-tologia.
I dati evidenziano in generale un quadro in cui la di-stribuzione dei servizi del SSN è fortemente diso-mogenea nelle diverse aree geografiche italiane, e sui sottogruppi particolarmente fragili della popola-zione delle persone con SM (individui più anziani e con livelli più elevati di disabilità) le cui cure sono af-fidate perlopiù alla famiglia. Considerando comples-sivamente i bisogni sanitari espressi, emerge in particolare come il bisogno riabilitativo sia quello in assoluto maggiormente insoddisfatto (nel 66,5% dei rispondenti), anche considerando il ricorso alle strut-ture e servizi forniti dal privato (fig. 36).
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Fig. 36 - Bisogni sanitari espressi (su 1.014 persone con SM)
12,9 20,6 66,5
47,0 18,9 34,1
40,0 20,0 40,0
62,1 21,9 16,0
56,2 16,2 27,6
Bisogni insoddisfatti
Bisogni con risposta del privato Bisogni con risposta della SSN
Riabilitazione supporto
psicologico Ausili Farmaci Assistenza
domiciliare
L'ANNO DELLA PANDEMIA
L’impatto sui servizi e l’uso delle nuove tecnologie
In questo scenario si è abbattuta la pandemia da Covid-19. Tutti i sistemi sanitari sono stati forte-mente colpiti con conseguenze negative, e nello specifico le attività di riabilitazione per le persone con SM, nella maggior parte delle regioni italiane e con poche eccezioni, sono state posticipate o so-spese durante la prima fase dell’emergenza, per poi riprendere gradualmente nei mesi successivi.
I dati raccolti da AISM e pubblicati nel Barometro della SM 2020 avevano messo in evidenza non solo come i servizi riabilitativi avessero risentito pesan-temente dell’emergenza, ma anche come fossero stati più lenti rispetto ad altri servizi sanitari nel ri-prendere le attività normali, dopo la fine del lock-down di marzo-maggio.
AISM e la sua Fondazione, insieme al network euro-peo RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis) hanno approfondito il tema proponendo un que-stionario sull’impatto del Covid-19 con l’obiettivo di capire come lavorassero i vari sistemi riabilitativi eu-ropei, soprattutto attraverso l’utilizzo delle tecnolo-gie digitali durante l’emergenza e con quali
prospettive avessero affrontato il futuro della riabili-tazione. Il questionario è stato inviato via email a circa 500 operatori sanitari in contatto con RIMS ed ECTRIMS. L’indagine è stata progettata e sviluppata alla fine della prima ondata, quando i governi hanno iniziato a revocare le misure restrittive e permesso un ritorno a un certo livello di vita sociale. Il que-stionario era rivolto sia a operatori professionali che a responsabili di strutture riabilitative.
Hanno risposto all’indagine i responsabili di strut-ture riabilitative di grandi dimensioni, con più di 30 operatori sanitari, e circa 400 pazienti trattati in un anno. La metà di queste strutture era specializzata nella riabilitazione della sola SM. Quasi i due terzi dei Centri non hanno interrotto le proprie attività, ma le hanno ridotte o modificate, implementando i DPI (Dispositivi di Protezione Individuale) in riferi-mento a linee guida quasi sempre differenti per ogni Centro. La maggior parte dei rappresentanti delle strutture riabilitative ha riferito che in circo-stanze normali quasi tutte le strutture fornivano trattamenti ambulatoriali per la deambulazione, l’equilibrio, la mobilità, la gestione della spasticità e l’allenamento aerobico e anche interventi di terapia
occupazionale, logopedia e supporto psicologico; in modalità di teleriabilitazione veniva erogato più fa-cilmente il supporto psicologico, rispetto ad attività quali l’esercizio aerobico, la riabilitazione cognitiva, la logopedia.
In condizioni di emergenza, l’implementazione at-traverso la teleriabilitazione di discipline come il training del cammino e dell’equilibrio, il trattamento della spasticità, la terapia occupazionale e la ge-stione medica, è stata considerata fattibile; soprat-tutto per l’allenamento aerobico, la terapia
occupazionale e il supporto psicologico è stata considerata necessaria. Un basso punteggio di fat-tibilità è stato, invece, riportato per le tecniche di terapia fisica che utilizzano strumenti costosi e non adattabili a casa.
La maggior parte dei liberi professionisti della riabi-litazione non ha interrotto la propria attività, anche se ha visto ridotti gli interventi, e modificato le pro-prie modalità di lavoro. L’emergenza ha fortemente stimolato l’uso di telefonate e videochiamate e di video educativi forniti alle persone con SM e grazie alle tecnologie sono stati resi possibili soprattutto il monitoraggio e il trattamento a distanza.
Il questionario ha fatto emergere anche bisogni for-mativi insoddisfatti: in particolare, gli operatori sa-nitari della riabilitazione avrebbero bisogno di una migliore educazione e formazione sui benefici delle tecnologie, quali l’affidabilità, l’utilità, l’equità di ac-cesso all’assistenza sanitaria e la riduzione dei costi e, soprattutto, il potenziale di miglioramento dei ri-sultati raggiungibile dalle persone con SM.
La conclusione, quindi, cui ha portato la revisione dei dati ottenuti tramite il questionario, è stata l’im-portanza della preparazione della telemedicina nella presa in carico di malattie croniche come la SM, per permettere la creazione di percorsi di cura ibridi, digitali/standard personalizzati.
Una recente analisi cui hanno collaborato AISM e la sua Fondazione, condotta da Ambrosetti, ha indivi-duato diversi passaggi critici nel patient journey delle persone con SM. Tra questi, oltre al ritardo diagnostico, al sovraccarico dei Centri SM e al limi-tato accesso al percorso PDTA regionali, spicca la non omogeneità nei trattamenti riabilitativi. Il mi-glioramento dell’accesso a una riabilitazione
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genea e specialistica potrebbe essere facilitato dallo sviluppo delle tecnologie digitali e, in partico-lare, una soluzione potrebbe essere garantire alle persone una presa in carico digitale o ibrida tramite l’attivazione di applicativi come teleconsulto, tele-monitoraggio e teleriabilitazione e un miglior ingag-gio della persona con SM.
La tenuta del sistema nei Centri riabilitativi AISM Anche i Servizi di Riabilitazione AISM sono stati fortemente colpiti dall’emergenza, le cui conse-guenze sono ricadute prevalentemente sulle per-sone prese in carico, principalmente per la chiusura forzata delle strutture e poi per la lentezza del riav-vio. L’unico Servizio Ambulatoriale rimasto funzio-nante – seppur solo per i casi urgenti e non procrastinabili – è stato il Servizio di Riabilitazione AISM Liguria con lo svolgimento del 40% delle
atti-La teleriabilitazione:
il riconoscimento della Regione Veneto
A seguito della situazione emergenziale legata al Covid-19, i Servizi di Riabilitazione AISM hanno dovuto riorganizzare l’attività ambulatoriale e domiciliare in base alle nuove esigenze della struttura e dell’utenza.
Il distanziamento fisico e la situazione di particolare fragilità di alcuni pazienti in conseguenza delle tera-pie DMT hanno spinto i servizi di riabilitazione AISM a una riorganizzazione del lavoro. Al fine di assicu-rare la continuità di rapporto/supporto agli utenti e ai caregiver, si è ritenuto opportuno utilizzare le tecnologie informatiche attivando la pratica di prestazioni riabilitative “a distanza” in telemedicina.
La Regione Veneto, in coerenza con questo scenario, ha formalizzato la pratica della telemedicina con la DGR n. 568 del 5 maggio 2020: “Attivazione di servizi di assistenza sanitaria erogabili a distanza: Telemedicina”.
La delibera propone di ampliare e sviluppare l’uso della telemedicina, intesa quale modalità di erogazione di servizi di assistenza sanitaria tramite tecnologie innovative, in particolare servizi di telemedicina spe-cialistica, telesalute e teleassistenza seguendo quanto previsto all’interno delle Linee di indirizzo nazionali del 20 febbraio 2014.
Nel contesto dell’attuale emergenza epidemiologica la pratica della telemedicina «[…] diviene una neces-sità per limitare il rischio di contagio, oltre che un importante supporto ai servizi di assistenza primaria per monitoraggio, cura, riabilitazione e prevenzione secondaria nei confronti di persone fragili o affette da patologie croniche […]»
Infatti, come sottolinea l’intesa della conferenza Stato, Regioni, ecc. del 24/02/2014, «La Telemedicina non rappresenta una specialità medica separata, ma è uno strumento che può essere utilizzato per esten-dere la pratica tradizionale oltre gli spazi fisici abituali. Si configura, nel quadro normativo generale, come una diversa modalità di erogazione di prestazioni sanitarie e socio-sanitarie e pertanto rientra nella cor-nice di riferimento che norma tali processi […]”».
Va sottolineato che l’attuale situazione emergenziale ha rappresentato e rappresenta tutt’ora un periodo di grandissimo sovraccarico emotivo soprattutto per le persone affette da patologie neurologiche sia per la paura di contrarre il virus, ma anche per l’inacessibilità ai servizi nei periodi di sospensione dell’attività ambulatoriale.
La teleriabilitazione costituisce uno strumento per ridurre gli effetti negativi di questo periodo, ovvia-mente se svolta con modalità adeguate. Infatti, l’attività da remoto deve essere proattiva e deve far per-cepire a utenti e famiglie che l’équipe curante è presente come sempre, ma con nuove modalità. Ogni presa in carico va prioritariamente mantenuta in presenza e solamente nei casi in cui la fragilità clinica dell’utente lo richieda tradotta in telemedicina.
Con la DGR n. 317 del 18/03/2021 - Assegnazione di budget per l’attività di riabilitazione extraospedaliera, per il triennio 2021-2023, nei confronti dei Centri e dei Presidi privati accreditati di riabilitazione funzionale (CPRF) dei soggetti portatori di disabilità fisiche, psichiche e sensoriali - ex art. 26 della legge n. 833 del 23 dicem-bre 1978 - ed ulteriori disposizioni - la Regione Veneto ha previsto, anche in accoglimento delle richieste presentate ad AISM, la possibilità per i Servizi di Riabilitazione Veneti di svolgere le attività riabilitative anche con la modalità della telemedicina.
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vità riabilitative tra ambulatorio e domicilio.
Nonostante la chiusura forzata, tutti i Servizi di Ria-bilitazione AISM hanno continuato la presa in carico anche durante i periodi di chiusura delle strutture (tra marzo e maggio): le persone sono state contat-tate più volte per monitorare la situazione generale e stabilire nuovi percorsi di supporto e di cura so-prattutto nell’ambito del supporto psicologico e lo-gopedico (in modalità video incontro).
Da inizio maggio, con la riapertura dei due Servizi di Riabilitazione in Veneto, progressivamente tutte le strutture hanno ripreso le attività; ad oggi, grazie so-prattutto agli investimenti di AISM in DPI (dispositivi di protezione individuale) e in tutte le misure per pre-venire la diffusione del Covid-19, nessuna persona presa in carico dai Servizi ha contratto il virus
Da inizio maggio, con la riapertura dei due Servizi di Riabilitazione in Veneto, progressivamente tutte le strutture hanno ripreso le attività; ad oggi, grazie so-prattutto agli investimenti di AISM in DPI (dispositivi di protezione individuale) e in tutte le misure per pre-venire la diffusione del Covid-19, nessuna persona presa in carico dai Servizi ha contratto il virus