7,8) e risorse adeguate per una promozione diver-sificata della ricerca (punto Agenda 7,6 e 7,9).
Dal 2016 il Movimento AISM si è dotato del Baro-metro della SM, che si propone di essere uno stru-mento fondamentale per misurare nel tempo l’impatto dell’Agenda SM sulla persona e sulla so-cietà.
Davanti a missioni trasformative, quali quelle di
“sviluppare la ricerca di eccellenza per trasformarla in salute e qualità della vita per le persone con SM”
(Agenda 2020), la cui rilevanza strategica è emersa chiaramente dal periodo di pandemia Covid-19, l’Associazione riconosce la necessità di investire in una ricerca che non abbia come unico obiettivo quello del conseguimento di un impatto sulla di-mensione dell’eccellenza, così come l’abbiamo valu-tata fino ad oggi, ma anche su quello economico, sociale e sull’esperienza riportata dal paziente. Una guida fondamentale di questo cambiamento risiede proprio nella nostra capacità di coinvolgere tutti gli attori interessati.
È per questo che negli ultimi 5 anni AISM attra-verso la sua Fondazione ha scelto di posizionarsi sempre di più come partner strategico per promuo-vere un impatto collettivo della ricerca sulla per-sona con SM.
Gli obiettivi di sviluppo sostenibile (SDG) ricono-scono esplicitamente l’interconnessione di prospe-rità economica, prospeprospe-rità sociale e ambientale.
Questi nuovi obiettivi rappresentano un cambia-mento fondamentale nell’approccio, coinvolgendo tutti i settori della società come attori chiave dello sviluppo; un compito che richiede un livello di cooperazione senza precedenti tra società civile, imprese, governo, ONG, fondazioni e altri soggetti.
Tutti noi deteniamo parti chiave della soluzione, e tutti noi ne trarremo vantaggio collettivamente per promuovere lo sviluppo sostenibile. In linea con l’Agenda ONU 2030 (fig. 41, nella pagina succes-siva), è fondamentale rafforzare la capacità delle organizzazioni di promuovere modelli innovativi di partnership (Goal 17: Partnership per gli Obiettivi) e potenziare le imprese, le infrastrutture, e l’inno-vazione nella ricerca. Questo anche aumentando in modo sostanziale il numero dei lavoratori nei settori di ricerca e sviluppo così come la spesa pubblica e privata nel settore (Goal 9: Imprese, In-novazione ed Infrastrutture).
Nel Barometro 2021 presentiamo l’impatto della ri-cerca dell’Agenda 2020 descrivendo il ruolo di par-tner strategico che AISM, attraverso la sua
Fondazione (FISM), ha giocato nei confronti dei di-versi attori del sistema ricerca negli ultimi 5 anni (2016-2020) per promuovere un approccio di ri-cerca che integra la dimensione di efficacia (mis-sione) con quella di eccellenza, di efficienza, di impatto sociale e di rilevanza per il paziente.
Molte persone con sclerosi multipla, professionisti della cura e ricercatori ricordano i tempi in cui esi-stevano solo terapie sintomatiche. La ricerca sulla SM ha fatto grandi passi negli ultimi 50 anni. Oggi la comunità della SM dispone di migliori strumenti diagnostici, ha la possibilità di monitorare la malat-tia, si è fatta un quadro più chiaro dei meccanismi coinvolti nella malattia, ha approcci più mirati alla riabilitazione e ai farmaci in grado di rallentare il decorso della malattia e ridurre in modo significa-tivo gli attacchi. Dagli anni ’80, grazie alla ricerca scientifica, sono stati scoperti 18 nuovi farmaci, di cui due nuovi farmaci approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense all’inizio del 2020 anche per le forme progressive.
La ricerca è quindi di vitale importanza. Lo sanno bene le persone con SM che nello loro Carta dei Diritti alla voce ricerca chiedono: ‘Tutte le persone con SM hanno diritto a una ricerca scientifica rigo-rosa, innovativa e di eccellenza, orientata a scoprire le cause, comprendere i meccanismi di progres-sione e le potenzialità di riparazione del danno, in-dividuare e valutare i possibili trattamenti specifici, con ricadute concrete per una vita di qualità in ogni fase della malattia’. Nel 2015 il Movimento AISM ha pubblicato l’Agenda SM 2020 che si impegna a
“sviluppare la ricerca di eccellenza per trasformarla in salute e qualità della vita per le persone con SM”. A questo scopo l’Agenda 2020 recepisce le priorità dell’Agenda Globale della ricerca e identi-fica le priorità strategiche per declinarle nel conte-sto nazionale, in modo da promuovere l’impatto collettivo della ricerca sulla persona. Queste prio-rità includono l’impegno pubblico (punto Agenda 7,1 e 7,3), il coinvolgimento di tutti gli stakeholder (punto Agenda 7,2), investimenti adeguati per le in-frastrutture della ricerca (punto Agenda 7,7), la for-mazione e carriera dei ricercatori (punto Agenda
BAROMETRO DELLA SCLEROSI MULTIPLA 2021 - © AISM - ISBN 978-88-7148-152-4
Una delle azioni strategiche dell’Agenda SM 2020 è infatti il coinvolgimento di tutti gli attori necessari alla realizzazione dell’Agenda delle persone con SM. Finora, alla maggior parte delle iniziative di ri-cerca multi-stakeholder sono mancate misurazioni di impatto condivise e infrastrutture di supporto per consentire un allineamento degli sforzi, e una rendicontazione trasparente e responsabile dei ri-sultati, con la conseguenza di scoraggiare il vero impegno dei diversi attori coinvolti.
A questa sfida AISM e la Fondazione hanno rispo-sto coordinando il progetto Europeo MULTI-ACT di Ricerca ed Innovazione Responsabile. Per garantire i successi futuri e mantenere i diversi attori coin-volti nel tempo, AISM attraverso la sua Fondazione ha sviluppato un nuovo modello di governance partecipativa e anticipatoria per fornire strumenti efficaci di misurazione e rendicontazione dell’im-patto collettivo della ricerca in modo che ogni at-tore veda garantito un suo ritorno d’investimento (ROI) e sia co-responsabile dell’Agenda delle per-sone con SM (punto Agenda 7,4). Nello specifico, il modello MULTI-ACT rappresenta uno strumento di gestione della ricerca che aiuta le Organizzazioni di Ricerca Multi-Stakeholder a migliorare il processo di programmazione di agende comuni, di piani di fi-nanziamento, di procedure di valutazione e di poli-tiche organizzative. Un’esigenza questa che trova risposte importanti nelle competenze strategiche del Terzo Settore, come anche questa pandemia sta dimostrando.
Come sottolineato anche nel Programma Nazionale per la Ricerca 2021-2027, non va ripensato solo come la ricerca viene condotta e condivisa, ma ser-vono riforme che consentano l’invenzione e la rea-lizzazione di modelli di gestione della ricerca e dell’innovazione, che la Commissione Europea defi-nisce responsabili, cioè più adatti a raggiungere l’in-teresse della società e allo stesso tempo gli
obiettivi strategici dell’agenda sulla salute. Il princi-pio alla base del progetto MULTI-ACT è fornire uno strumento di gestione per le iniziative di ricerca multistakeholder affinché ciascun portatore di inte-resse “possa agire come un’organizzazione e pen-sare come un movimento”1.
Il carattere distintivo nell’applicazione di una “go-vernance” di ricerca responsabile, quale quella pro-mossa dal modello MULTI-ACT, insieme alla valorizzazione del processo di ricerca attraverso aree critiche, ha reso AISM e la sua Fondazione, che risponde a tali requisiti, un partner strategico per garantire l’impatto della ricerca sulla dimen-sione della misdimen-sione, dell’efficacia e quindi del-l’Agenda delle persone con SM.
Grazie alla valorizzazione del processo di ricerca at-traverso aree critiche, l’AISM atat-traverso la sua Fon-dazione si posiziona al massimo livello di maturità come partner strategico (in linea con il livello III del
“partnership maturity model” – tabella 19, pagina successiva) per i diversi attori del sistema ricerca (fig. 42, pagina successiva).
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Fig. 41. - Obiettivi per lo sviluppo sostenibile, Agenda ONU 2030
1Cabaj M Weaver L. Collective impact 3.0: An evolving framework for community change. Tamarack Institute 2016. https://www.collectiveim-pactforum.org/sites/default/files/Collective%20Impact%203.0.pdf
Il ‘partnership maturity model’ per le associazioni di pazienti riflette il modo in cui le persone, i processi e gli strumenti possono evolversi attraverso le quattro dimensioni di competenza, strategie di fi-nanziamento, coinvolgimento degli stakeholder e
risorse del paziente. La capacità di tenere insieme queste dimensioni è stata strumentale ad AISM per promuovere partnership tra diversi tipi di organiz-zazioni in modo da instaurare collaborazioni e ini-ziative multi-stakeholder2.
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• Ha uno staff professionale minimo
• Il Comitato Scientifico (CS) è composto principalmente da scienziati finanziati COMPETENZA
• Ha attivato un CS senza conflitto di interesse
• Ha creato e mantiene una mappa di ricerca per la malattia
• Ha un responsabile scientifico o medico
• Ha un comitato amministrativo o un comitato consultivo
• Ha un gruppo di lavoro dedicato ed esperto nella gestione delle collaborazioni multistakeholder
LIVELLO I LIVELLO II LIVELLO III
• Fornisce finanziamenti a ricercatori accademici
• Fondi principalmente dedicati alla ricerca di base
• I ricercatori avviano la maggior parte dei progetti
FUNDING STRATEGIES
• Finanzia lo sviluppo di infrastrutture e risorse
• Finanzia la scienza traslazionale
• Finanzia almeno alcuni programmi speciali
• Gestisce attivamente i ricercatori finanziati
• Finanzia o investe in società private
• Partecipa o organizza iniziative di ricerca e sviluppo multistakeholder
• È disposto ad accettare un rischio elevato
• Collabora con ricercatori accademici
• Può ricevere finanziamenti dall’industria per conferenze
STRATEGIE DI FINANZIAMENTO
• Costruisce relazioni con le principali parti interessate
• Ha una politica di conflitto di interessi trasparente per le relazioni di settore
• Ha fornito input formali o informali alle Agenzie Regolatorie
• Segue politiche di proprietà intellettuale per finanziamenti di ricerca universitari e industriali
• Favorisce le tavole rotonde di ricerca per discutere le sfide con le principali parti interessate
• Ha interagito con le lstituzioni in merito al valore e all’accesso ai trattamenti
• Ha un registro dei contatti dei pazienti
• Fornisce informazioni ai pazienti sui risultati degli studi clinici RISORSE
DEL PAZIENTE (INCLUSI I DATI)
• Raccoglie dati affidabili sulla storia naturale di malattia in un registro
• Coinvolge la comunità dei pazienti nello svolgimento di studi clinici
• Dispone di più piattaforme/metodi per la raccolta dei dati dei pazienti (clinici e paziente riportati)
• Promuove iniziative di condivisione dei dati (data sharing)
Fig. 42. Partnership Maturity Cycle (2015-2020) Tab. 19 - Partnership Maturity Model