La SM si caratterizza per una grande varietà e imprevedibilità di sintomi, che evolvono nel tempo e impattano sulla qualità della vita insieme alla progressione della disabilità, ma anche per la possibilità di rallentarla attraverso la terapia farmacologica. Queste caratteristiche impongono che la risposta del sistema sanitario alla SM sia capace di adattarsi alle esigenze di ciascun paziente, garantendo che le cure, che devono necessariamente essere erogate da soggetti diversi, siano integrate in un percorso razionale e capace di assicurare i migliori risultati possibili. Poiché la SM insorge in età giovanile e giovane-adulta, è cronica ed è progressiva, il sistema delle cure deve
accompagnare le persone con SM attraverso le varie fasi della malattia, rispondendo in modo tempestivo all’evolversi dei bisogni, sia sanitari che sociali, che essa genera nel tempo. È
particolarmente delicato in questo senso il
passaggio, che riguarda molte persone con SM con il trascorrere degli anni, tra la forma recidivante-remittente (SM RR) e la forma secondariamente progressiva (SM SP) della malattia. Si tratta infatti di un momento in cui spesso all’aggravamento della disabilità corrisponde l’impossibilità di proseguire le terapie modificanti il decorso. È evidentemente un momento difficile per le persone, dal punto di vista clinico, psicologico e sociale, che necessita di risposte adeguate da parte del sistema dei servizi, anche nello spostare il focus della presa in carico verso la gestione dei sintomi e il supporto alla qualità della vita.
La rete dei Centri clinici
I Centri clinici rappresentano lo snodo principale della presa in carico delle persone con SM. Si tratta nella maggior parte dei casi di reparti ospedalieri di neurologia autorizzati alla prescrizione, distribuzione e somministrazione della terapia farmacologica modificante il decorso della malattia (DMT), che hanno sviluppato nel tempo competenze specifiche per la terapia della SM. In questo senso, la rete dei Centri è andata progressivamente evolvendosi nel corso degli anni, prevalentemente in modelli informali basati su
prassi e relazioni interpersonali tra neurologi impegnati nella diagnosi e cura della SM. In alcuni contesti ci sono stati riconoscimenti formali da parte delle Regioni, che hanno disciplinato i processi di prescrizione e somministrazione di farmaci specifici, nonché l’inquadramento delle strutture nel contesto dei PDTA dedicati alla patologia, ma lo scenario è ancora fortemente disomogeneo. Sia per quello che riguarda i collegamenti tra i circa 240 Centri clinici presenti sul territorio nazionale, essenziali per assicurare omogeneità nelle cure, sia per quanto concerne la strutturazione della rete della presa in carico nei rispettivi territori, e dunque della capacità dei Centri di essere punto nodale di un sistema che segua l’intero percorso di cura, e che includa i servizi sanitari ospedalieri, quelli territoriali, la riabilitazione e i servizi socioassistenziali. I Centri mantengono un ruolo importante anche per le persone che non possono più beneficiare delle terapie DMT e i cui bisogni sono sempre più legati alla gestione dei sintomi nella vita quotidiana e che, con il progredire dell’età, spesso sviluppano comorbidità che vanno gestite insieme ad altre articolazioni del sistema delle cure.
La realtà dei Centri clinici AISM vista dalle persone con SM
L’indagine svolta da AISM con il CENSIS nel 2017 su circa 1.000 persone con SM, a oggi fonte più ag-giornata e completa disponibile in materia, appro-fondisce il rapporto tra le persone con sclerosi multipla e i Centri clinici prima della pandemia.
Pur con diversa frequenza e continuità, anche in re-lazione alla diversa fase di malattia e livello di disabi-lità, i Centri sono frequentati dall’87,1 % delle persone con SM, dato che risulta in crescita rispetto alla precedente indagine AISM-CENSIS compiuta nel 2013 (70%). Circa la metà del campione vi si reca almeno una volta ogni 3 mesi (52,0%), soprat-tutto i rispondenti più giovani (68,0%) rispetto ai più anziani e ai più gravi (rispettivamente il 34,0% e il 32,6%), tra i quali si presenta invece superiore alla media la percentuale di chi frequenta il Centro più sporadicamente, almeno una volta ogni 6 mesi
(ri-BAROMETRO DELLA SCLEROSI MULTIPLA 2021 - © AISM - ISBN 978-88-7148-152-4
spettivamente il 35,6% e 34,9% contro una media del 29,3%). Il dato va messo evidentemente in rela-zione alla percentuale di popolarela-zione in trattamento farmacologico e alle tempistiche definite dai proto-colli di follow up. Tra i più gravi si registra la più ele-vata quota di persone con SM – pari al 5,3% - che dichiarano di avere il medico di medicina generale come unico punto di riferimento. Il modello di assi-stenza che risulta dall’indagine è comunque forte-mente centrato sulla gestione della malattia da parte della rete dei Centri clinici: la presa in carico risulta nella maggioranza dei casi di competenza esclusiva del Centro.
Considerando la distanza dei Centri rispetto al luogo di residenza, si tratta per la quasi totalità del campione di strutture ubicate nella regione di resi-denza (95,1%) a una distanza media di circa 36 km da casa dell’intervistato, comunque con ampie dif-ferenze sul territorio, in quanto tra chi risiede al Sud e Isole la distanza si allunga sfiorando i 52 km, mentre al Nord ovest e al Nord est riduce a circa 23 km. Questo dato va letto in stretta correlazione con la segnalazione di difficoltà incontrate nel raggiun-gere il Centro, manifestate da poco più di un terzo degli intervistati (34,6%), con un picco nell’area del Sud e Isole dove arriva al 46,3% e un valore margi-nale – pari a circa l’8% - per l’area del Centro. Gli aspetti sui quali si concentra la più ampia soddisfa-zione espressa dalla quasi totalità di chi frequenta i Centri clinici fanno riferimento alla formazione degli operatori che si occupano di pazienti con SM (92,4%) e anche al tempo che questi dedicano al confronto con i pazienti (87,5%), in particolare al Nord ovest (91,0%) e al Nord est (93,1%). Oltre il 90% esprime soddisfazione per l’organizzazione dei Centri che prevede orari di apertura compatibili con le esigenze dei pazienti, anche se in misura lieve-mente inferiore al Sud e Isole (88,6%). L’82% giu-dica positivamente l’accessibilità agli spazi e la vivibilità in termini di barriere architettoniche, l’80,6% è soddisfatto del modo in cui da parte del Centro clinico viene gestita la propria condizione attraverso la definizione di un progetto personaliz-zato e in entrambi i casi il livello di soddisfazione si riduce tra i rispondenti del Sud e Isole (rispettiva-mente il 76% e il 74%). Sono citati meno frequen-temente come aspetti su cui gli intervistati si reputano soddisfatti, anche se il livello di soddisfa-zione è comunque espresso dalla gran parte del campione, l’offerta di servizi specifici per la SM (76,5%), il collegamento esistente con i servizi di
riabilitazione, servizi sociali e assistenziali (74,9%) e la gestione degli aspetti psicologici ed emotivi della malattia (75%): quest’ultimo dato comunque guada-gna 10 punti percentuali tra il 2013 e il 2017, risul-tando l’aspetto su cui a distanza di 5 anni si registra il massimo valore di incremento dell’indice di soddi-sfazione.
In generale la percentuale di persone che si dichia-rano soddisfatte rispetto all’insieme degli aspetti considerati risulta più alta rispetto all’indagine del 2013, segno di un miglioramento complessivo del-l’assistenza ricevuta. L’area del Sud e Isole registra un livello di soddisfazione più ridotto rispetto al resto del territorio nazionale. Il solo aspetto su cui si registra una flessione tra il 2013 e il 2017, pur di lieve entità, nel livello di soddisfazione per l’assi-stenza ricevuta, è quello relativo alla reperibilità, anche telefonica, nel momento del bisogno, che passa dall’81,1% al 79%, presumibilmente dovuto alle difficoltà da parte di alcuni Centri di avere a di-sposizione un numero adeguato di personale preva-lentemente dedicato.
Tra gli intervistati che non frequentano i Centri cli-nici, alla richiesta di esplicitare le motivazioni (am-messe più risposte) la maggior quota (81,9%) indica di non recarvisi perché si trova bene con le cure e l’assistenza ricevuta dal proprio medico. Il 18,4% di-chiara di non frequentare il Centro perché presso di esso non viene offerto altro che un trattamento far-macologico non indicato per il proprio caso, mentre il 10,4% dichiara di non frequentare il Centro per la propria scelta di seguire esclusivamente terapie al-ternative a quella farmacologica, dato comunque che appare in forte calo rispetto al 2013, dove si attestava sul valore del 19,5%. Il 6% infine lamenta la mancanza di una vera presa in carico comples-siva, con la sola prescrizione e somministrazione della terapia farmacologica.
1 persona su 4 che non frequenta il Centro clinico ammette comunque di non sapere bene cosa sia il Centro clinico e quali servizi offra, elemento che fa riflettere sull’importanza di potenziare ulterior-mente programmi di informazione sulla realtà dei Centri clinici a favore delle persone con SM.
Nell’ambito dell’analisi del funzionamento dei Centri clinici per la SM, sono inoltre state indagate le opi-nioni degli intervistati a proposito del collegamento con i servizi territoriali (fig. 4, pagina successiva), area che viene individuata come ambito di migliora-mento per il 58,5% dei rispondenti.
BAROMETRO DELLA SCLEROSI MULTIPLA 2021 - © AISM - ISBN 978-88-7148-152-4
Con riferimento alla domanda Nel suo percorso di cura c’è un operatore, medico o no, che è il suo riferimento principale il quale la segue a livello sia sanitario e riabili-tativo sia sociale e che eventualmente la indirizza verso altri specialisti di cui ha bisogno? 3 persone su 4 indivi-duano una figura che costituisce il referente per la gestione dei bisogni sanitari, riabilitativi e sociali mentre la restante parte si affida a una autogestione nell’attivare i singoli professionisti e servizi. L’area geografica del Centro risulta quella in cui è meno ri-conosciuta dalle persone con SM la funzione di re-ferente del percorso di cura (solo 1 persona su 3 identifica un riferimento principale nella gestione della malattia). Tra coloro che dichiarano di poter contare su un referente per la presa in carico, il 73%
individua tale figura nel neurologo (fig. 5).
È interessante considerare come il ruolo dell’infer-miere - individuato come riferimento principale nel 5% dei casi - risulti decisamente più forte nel Nord Ovest (10% contro il 2% del Centro, 3% del Nord Est, 4% del Sud e Isole) e per i giovani (9% per le persone con SM sotto i 35 anni a fronte di un 5% tra i 35 e 54 anni e a un 4% per gli over 55) a dimostra-zione della particolare fundimostra-zione svolta da questa fi-gura professionale per le persone neodiagnosticate e nei primi anni di malattia.
la realtà dei centri clinici vista dai centri clinici I centri rispondenti
Nel 2016 e nel 2017 AISM ha svolto un’indagine sull’organizzazione e funzionamento dei Centri clinici per la SM, arrivando a 213 Centri rispondenti nei due anni. Nei primi mesi del 2019 è stata rinnovata l’indagine sui Centri, mantenendo in buona parte im-mutate le domande e aggiungendone delle altre, in modo da poter approfondire ulteriori aspetti rispetto a quelli su cui si era concentrata la precedente rileva-zione, in particolare l’area relativa ai setting di tratta-mento e l’adozione ed effettiva applicazione di PDTA per la SM. Le risposte sono state fornite dai respon-sabili dei Centri clinici o altre figure dagli stessi dele-gati. I questionari completi sono stati compilati da 110 Centri clinici. Di seguito una descrizione della dimensione dei Centri rispondenti nel 2019, basata sul numero di pazienti seguiti (tab. 5).
I Centri rispondenti sono prevalentemente ospitati presso aziende ospedaliere o aziende ospedaliere universitarie (65%) e per il 34% presso presidi ospedalieri ASL. Nel 73% dei casi sono organizzati
BAROMETRO DELLA SCLEROSI MULTIPLA 2021 - © AISM - ISBN 978-88-7148-152-4 Neurologo pubblico Fisiatra
Infermiere MMG
Fisioterapista Assistente Sociale Psicologo
Fig. 5 - Riferimento principale a livello sanitario, riabilitativo, sociale (indagine CENSIS - AISM 2017)
73
12 10
1 4 2
5 2
Pazienti seguiti Centri clinici
Meno di 100 15
101-300 30
301-600 26
601-1.000 15
Più di 1.000 24
TOTALE 110
Tab. 5 - Dimensione Centri per pazienti seguiti (indagine Centri-AISM, 2019)
Fig. 4 - Giudizio sul rapporto tra Centri clinici e servizi territoriali. (val %)
Da costruire Non so Adeguato Da migliorare
20,8 28,2
13,1
14,6 18,0
15,4
8,0
10,2 12,5 12,1
54,1 56,4 64,0 59,1 58,5
Nord-ovest Nord-est Centro Sud e Isole Totale
9,7 7,4 12,7 13,8 11,4
Fonte: Indagine CENSIS-AISM 2017
come unità operativa/struttura complessa afferente a un dipartimento. Tutti i Centri rispondenti preve-dono una o più giornate e/o un orario dedicato alla sclerosi multipla.
I pazienti in carico e in trattamento con farmaci DMT
I Centri clinici rispondenti al questionario hanno di-chiarato di seguire oltre 72.000 pazienti con SM, con circa 49.000 soggetti (68%) in trattamento con i farmaci DMT (Disease Modifyng Therapy, farmaci modificanti la malattia). Il dato va letto considerando che, in assenza di un Registro nazionale di malattia, o anche di processi di analisi strutturati e sistematici dei dati a livello regionale basati su un codice identi-ficato unico (Codice Fiscale), non si è al momento nelle condizioni di risalire a quanti pazienti risultino dichiarati contemporaneamente da più Centri avendo fruito di prestazioni di diagnosi, ricovero, prescrizione e/o somministrazione di farmaci, visite specialistiche, in più strutture.
La provenienza delle richieste di prima visita
Ai fini di un inquadramento del processo seguito dal paziente in fase diagnostica, risulta interessante rile-vare come per più di metà dei Centri clinici le richie-ste di prima visita neurologica pervengano dal medico di medicina generale (56%) e in quota mi-nore (24%) da altre strutture ospedaliere o altre strutture neurologiche (20%).
La gestione della SM pediatrica
Considerando la presa in carico di pazienti in età pe-diatrica, emerge come il 49% delle strutture rispon-denti abbia in carico sino a 10 casi di persone con SM di età inferiore ai 18 anni, mentre il 18% dichiara di seguire più di 10 bambini o adolescenti con SM.
Circa un terzo dei Centri non segue invece alcun pa-ziente pediatrico. Va considerato che nella rileva-zione non sono inseriti reparti di ospedali pediatrici non autorizzati alla prescrizione e somministrazione di farmaci per la SM e che rimane da ampliare la rile-vazione, per il futuro, anche alle altre tipologie di strutture ospedaliere, diverse dai Centri clinici che possano seguire nel territorio pazienti con SM in età pediatrica.
Modelli organizzativi
Sono stati approfonditi gli aspetti che attengono i modelli di organizzazione e di funzionamento adot-tati: i dati che seguono mostrano un’accentuata
va-riabilità tra gli assetti organizzativi e i setting di trat-tamento. Le differenze riscontrate in parte possono ricondursi alla dimensione delle strutture, in parte agli approcci assistenziali adottati, in parte ancora al quadro normativo e regolatorio definito a livello re-gionale, anche con riferimento a quanto previsto nei diversi PDTA per la SM approvati nelle diverse re-gioni, tutti dati che confermano l’esigenza di arrivare a un PDTA nazionale. In particolare meno della metà dei Centri clinici (46%) ha posti dedicati alla SM in regime di ricovero ospedaliero, mentre l’89% di-spone di letti per la SM in Day Hospital (DH). L’inda-gine evidenzia che, per le diverse fasi della SM (diagnostica, ricaduta, terapia DMT e controllo di follow-up), è più comune un ricovero nella fase dia-gnostica rispetto alle altre fasi, con una durata media di 4,8 giorni (range 1-10 giorni); la durata si riduce a 4,1 giorni per il ricovero derivante da rica-duta. Nella fase diagnostica il 56% dei Centri utilizza il DH per un periodo da 1 a 5 giorni, mentre una percentuale del 10% utilizza il DH per un periodo di 6-10 giorni per esigenze diagnostiche. Due terzi dei Centri (66%) utilizza il DH per il trattamento delle ri-cadute e per la terapia DMT per una durata che oscilla prevalentemente tra 1-5 giorni.
Emerge in generale un trend di progressivo sposta-mento del setting di ricovero ospedaliero e day ho-spital a favore del regime ambulatoriale.
Visite specialistiche
Il tempo di attesa per una prima visita dal neurologo (per sospetto diagnostico o seconda opinione) è di meno di 2 settimane nel 71% dei Centri clinici; tut-tavia per 1 centro su 4 (24%) il tempo per una prima visita è di circa un mese, e per il 5% l’attesa supera il mese. Per 3 centri su 4 (75%) è possibile avere una visita di urgenza dal neurologo entro 24 ore, mentre per i restanti è comunque assicurata una visita d’urgenza entro la settimana.
Il tempo dedicato per una visita per diagnosi varia da 15 minuti a più di 1 ora con un valore più fre-quente di 30-45 minuti (53% dei Centri clinici), se-guito dal tempo medio di oltre 1 ora per il 45% dei Centri. Il tempo dedicato per una visita di follow-up si ripartisce equamente tra 15-30 minuti e 30-45 minuti tra i Centri rispondenti.
Le figure specialistiche maggiormente coinvolte nella gestione della SM, in base ad accordi formali o informali, sono il neuroradiologo, l’oculista, l’urologo e il ginecologo, lo psicologo e il fisiatra, nonché
l’en-BAROMETRO DELLA SCLEROSI MULTIPLA 2021 - © AISM - ISBN 978-88-7148-152-4
docrinologo. In termini assoluti lo specialista che ri-sulta inserito nell’équipe interdisciplinare del Centro in base ad accordi formali è il neuroradiologo (69%
dei casi), seguito dallo psicologo (58% dei casi). L’as-sistente sociale risulta coinvolto, prevalentemente su base informale, in un caso su due (52% dei Centri).
(tab. 6).
Collegamento con il territorio
Il collegamento con il territorio risulta ancora un’area da sviluppare per un’ampia parte dei Centri rispon-denti: il rapporto con i Punti Unici di Accesso (PUA) e le Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) sui territori è presente in quasi 1 Centro su 2 (rispettiva-mente per il 42% e il 43% di Centri rispondenti); il rapporto con i servizi ambulatoriali territoriali e con i servizi domiciliari sanitari o sociali viene indicato in circa 2 Centri su 3, ma è prevalentemente di natura occasionale; il collegamento con i Medici di Medicina Generale (MMG) e i Pediatri di Libera Scelta (PLS) viene segnalato in 3 Centri su 4, ma in 1 caso su 2 dei rispondenti positivamente avviene in forma occa-sionale. Maggiormente sviluppato il rapporto con le strutture residenziali e semi-residenziali, con quasi 1 Centro su 2 che segnala collegamenti continuativi.
Quanto ai rapporti con le Commissioni invalidità, la relazione risulta continuativa per il 25% dei Centri e occasionale per il 37%, mentre solo il 7% dei Centri segnala contatti continuativi con i servizi di inseri-mento lavorativo e il 16% ha un qualche collega-mento con tali servizi, sebbene con frequenza occasionale. (tab 7)
Quanto al rapporto tra il Centro clinico e il neurologo ambulatoriale dell’ASL (es. SUMAISTI), solo nel 7% dei casi esiste un rapporto formale sulla base di protocolli o prassi/procedure condivise, mentre nel 36% esiste un collegamento, ma su base informale, e nel 57% dei casi è del tutto assente qualsiasi tipo di relazione.
Le risorse umane della rete dei Centri clinici
Il rapporto di 1 neurologo a tempo pieno equivalente (Full Time Equivalent, FTE) dedicato per 250 pazienti è indicato da AISM come il valore ideale per garantire un’adeguata presa in carico. I dati raccolti, al contra-rio, continuano a evidenziare l’inadeguatezza del nu-mero di medici neurologi impegnati nella rete dei Centri clinici: addirittura nei Centri clinici di maggiori dimensioni (sopra soglia 1.000 pazienti) la media dei neurologi FTE dedicati presenti presso la struttura è di solo 2,1, con una media di pazienti seguiti da cia-scun neurologo FTE di 1 a 1.007. Nei Centri di di-mensioni medio-piccole, con valori tra 101 e 300 pazienti, il dato medio è di 1,2 neurologi dedicati con un rapporto di 1 medico neurologo FTE ogni 296 zienti. Nei Centri di medie dimensioni (301-600 pa-zienti), il dato medio è di 1,3 neurologo FTE per struttura, con un rapporto neurologo FTE/pazienti di 1 a 458, per arrivare al valore medio di 1,4 neurologi FTE per struttura medio-grande (601-1.000 pa-zienti), con un rapporto di 1 medico neurologo FTE ogni 739 pazienti. Si segnala inoltre che nella fascia 601-1000 pazienti ci sono Centri clinici che hanno dichiarato di non avere un neurologo FTE completa-mente dedicato alla SM. (tab. 8 e fig. 6).
BAROMETRO DELLA SCLEROSI MULTIPLA 2021 - © AISM - ISBN 978-88-7148-152-4
Specialista Si
continuativo
ambulatoriali territoriali 23 46 31
Servizi domiciliari
sanitari o sociali 31 40 29
Strutture residenziali e
semi-residenziali 44 16 40
Commissioni invalidità 25 34 41
Servizio inserimento
lavorativo 7 16 77
Datori di lavoro 2 16 82
Tab. 7 - Il collegamento con il territorio per assistenza fuori da Centro clinico o servizi post-ricovero
(indagine Centri-AISM, 2019)
Dietologo/Nutrizionista 25 31 44
Endocrinologo 27 54 19
Tab. 6 - Coinvolgimento di altre figure professionali nella gestione della SM
(indagine Centri-AISM, 2019)
I dati raccolti sugli infermieri dedicati alla SM evi-denziano una forte carenza di risorse. In quasi tutte le tipologie di Centri clinici, dai più piccoli ai più grandi, si registrano strutture che segnalano l’as-senza di un infermiere dedicato alla SM.
Considerando l’insieme dei Centri rispondenti, il nu-mero di infermieri è fortemente insufficiente
Considerando l’insieme dei Centri rispondenti, il nu-mero di infermieri è fortemente insufficiente