Transizione dei giovani con diabete mellito: passaggio della cura dal centro diabetologico di pediatria al centro dell’adulto

4.4.1. Premessa

Troppo spesso nella terapia delle malattie croniche si trascura l’efficacia che ha la relazione medico-paziente, costruita gradualmente nel tempo, e il contesto di cura nel quale avviene nel generare benefici favorevoli alla cura.

È stato dimostrato che nel giovane (>18 anni) con diabete l’interrompersi brusco di un dialogo “consolidato” con i professionisti sanitari (medici e non), l’allontanamento dal luogo conosciuto, e la delusione relazionale incontrata nei centri di cura per adulti possa comportare un aumento delle complicanze metaboliche acute e il deterioramento dell’equilibrio glicemico.

Nel 2010 la SIEDP, AMD, SID, come gruppo di studio intersocietario, hanno pubblicato il documento di consenso sulla Transizione dei giovani con diabete mellito verso l'età adulta (1) con la finalità di individuare la modalità di passaggio di un giovane con DM, fino a quel momento seguito presso un centro di diabetologia pediatrica, al centro di diabetologia dell’adulto auspicando la migliore continuità assistenziale: “È necessario che il passaggio al centro dell'adulto sia preparato, vale a dire motivato, condiviso e accompagnato, nella consapevolezza che l'educazione all'autonomia, parte integrante della cura, va intesa anche come educazione alla non dipendenza da un centro, da una équipe, da un medico” (2,3,4,5).

4.4.2. Obiettivi

x Garantire ai giovani con DM1 e DM2 la migliore continuità assistenziale nel passaggio delle cure dal centro di pediatria a quello dell’adulto

x Avviare il processo di transizione per i giovani con DM1 e DM2 entro i 18 anni con un percorso assistenziale omogeneo che preveda l’interazione tra i professionisti sanitari coinvolti nel piano di cura (diabetologi pediatri e dell’adulto, infermieri, dietisti, psicologi)

x Avviare il monitoraggio dei giovani con DM1 e DM2, nella fase di transizione anche al fine di favorire l’adozione di un protocollo unico a livello regionale per la quantificazione dei drop-out dopo il passaggio

x Garantire ai giovani con DM1 e DM2 che il passaggio delle cure al Centro dell’adulto avvenga seguendo un processo sistemico e graduale dal centro di pediatria. Il processo di trasferimento sarà valutato e avviato in virtù della realtà locale

x Facilitare l’accessibilità ai Centri di diabetologia dell’adulto ai giovani con DM1 e DM2 prevedendo percorsi specifici e una presa in carico facilitata (posti riservati nelle prenotazioni) x Favorire l’adozione di un protocollo unico a livello regionale per la quantificazione dei

drop-out dopo il passaggio

x Garantire l’appropriatezza delle prestazioni necessarie alla gestione ai giovani con DM1 e DM2 mediante l’istituzione di un PAC che sostituisca il regime di Day Hospital ma assicuri un setting assistenziale “protetto” (applicabile per i primi 5 anni dopo il passaggio)

x Implementare a livello regionale strumenti per identificare i Centri dell’adulto idonei ad accogliere e gestire i giovani.

Vengono individuate le seguenti caratteristiche:

a. Centro/Ambulatorio che dichiara e garantisce oltre un diabetologo con competenza per la gestione del DM1 e delle nuove tecnologie (microinfusore, SAP), la presenza di un team composto da infermiere, dietista e da uno psicologo ove ritenuto necessario per la gestione del paziente

b. Centro/Ambulatorio che dichiara l’attività assistenziale di almeno 5 giorni a settimana

c. Centro/ambulatorio con gestione informatizzata della cartella clinica, in attesa del completamento del processo di informatizzazione

d. Adozione di un modulo unico per la rilevazione dei dati clinici (vedi allegato n. h) da consegnare al centro di diabetologia dell’adulto da parte del giovane al

momento della 1^a visita, e comunicazione a MMG

e. Centro/ambulatorio che dichiara e garantisce di organizzare corsi di educazione terapeutica di gruppo o incontri individuali dedicati al calcolo dei carboidrati (ogni centro/ambulatorio provvederà a stilare il programma del corso o degli incontri individuali, indicando gli obiettivi educativi prefissati)

f. Centro/Ambulatorio che dimostri attività di formazione/aggiornamento del personale team nella cura del DM nei giovani adulti.

x Pianificare incontri residenziali (fine settimana o campi scuola educativi) condivisi dai 2 team, pediatrico e dell'adulto, come strumento di transizione.

DOCUMENTI E NORMATIVA DI RIFERIMENTO

x Legge n. 115 del 16 marzo 1978 “Disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito” x Legge n 176 del 27 maggio 1991"Ratifica ed esecuzione della convenzione sui diritti del fanciullo

fatta a New York il 20 novembre 1989"

x Legge n 285 del 28 agosto 1997 "Disposizioni per la promozione di diritti e di opportunità per l'infanzia e l'adolescenza"

x Legge n 451 del 23 dicembre 1997"istituzione della Commissione Parlamentare per l'Infanzia e dell'Osservatorio nazionale per l'infanzia"

x D.P.R. 13.6.2000 "Approvazione del Piano nazionale di azione e di interventi per la tutela dei diritti e lo sviluppo dei soggetti in età evolutiva per il biennio 2000/2001"

x Accordo, ai sensi dell’art. 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano sul documento recante ‘Piano per la malattia diabetica’. Rep Atti n. 233/CSR del 6.12.2012”

x DGR n.313 del 28 giugno 2012. Riqualificazione dell’Assistenza Territoriale e valorizzazione del ruolo del Distretto. Approvazione del documento “Interventi prioritari per lo sviluppo delle funzioni del Distretto”

x Decreto del Commissario ad Acta n U00121 del 9.4.2013 “Recepimento dell’Accordo, ai sensi dell’art. 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano sul documento recante ‘Piano per la malattia diabetica’. Rep Atti n. 233/CSR del 6 dicembre 2012”

x DGR n. 390 del 13/4/2001 - Integrazione Delibera Giunta Regionale n. 662 del 20/56/2000 "Linee organizzative dell'attività diabetologica e percorso assistenziale per il paziente con il diabete: percorso assistenziale per il bambino-adolescente con diabete dal Centro di riferimento per l'età evolutiva al Centro di Riferimento per adulti"

x DGR Regione Campania n. 37 del 16/1/2004 - Linee Guida Regionali per l'assistenza al diabete in età pediatrica

Epidemiologia

x Carle F. Gesuita R., Bruno G., et al for the RIDI Study Group Diabetes Incidence in 0 to 14 year Age Group in Italy. Diabetes Care vol. 27, n.12 December 2004 2790-2798

x Bruno G., Maule M., Merletti F., Novelli G. et al RIDI Study Group. Age Period color analysis of 1990-2003 incidence time. DIABETES 2010 Sep. n.59 2281-7

Rete regionale in diabetologia pediatrica e PTDA per la gestione ed il trattamento del paziente con DM1 in età pediatrica

x Nuovi standard di cura e team di cura integrati per il diabete. L’assistenza integrata alla persona con diabete mellito tipo. AMD, SID FIMMG, SIMG, SNAMI, SNAMID

x Global IDF/ISPAD Guideline for Diabetes in childhood and Adolescence 2011

x Consensus guidelines SIEDP: raccomandazioni per l’automonitoraggio e l’autocontrollo in bambini e adolescenti con diabete tipo1. Acta Biomed 2011; 82 Quaderno 4

x Branca MT, Buzzetti R, Fedele D, Giorda CB, et al. Organizzazione dell’assistenza al paziente con diabete in ospedale e sul territorio. 2012. AMD, SID, SIEDP, OSDI

x Organizzazione dell’assistenza al paziente con diabete in ospedale e sul territorio - Consensus AMD SID-SIEDP-OSDI –www.aemmedi.it/raccomandazioni e linee guida - Il Giornale di AMD 2012; 15:9-25

x Raccomandazioni per l’autocontrollo della glicemia nel paziente diabetico. Documento di Consenso Gruppo di studio AMD-SID- SIEDP-OSDI- SIBioC – SIMeL. 2013

x ISPAD Clinical Practice consensus guidelines compendium 2014. Pediatr Diabetes 2014;15 (Suppl 20):1-290

x Documento “Standard Italiani per la cura del diabete Mellito 2014” (rilasciato da AMD e SID il 28 maggio 2014)

x Il Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete – 13 aprile 2015

Transizione dei giovani con diabete mellito

1. Vanelli M, Caronna S, Adinolfi B, Chiari G, Gugliotta M, Arsenio L. Effectiveness of an uninterrupted procedure to transfer adolescents with Type 1 Diabetes from the paediatric to the adult clinic held in the same Hospital: Eight-Year experience with the Parma Protocol. Diabetes Nutr Metab. 2004 Oct;17(5):304-8

2. Cadario F, Prodam F, Bellone S, et al. Transition process of patients with type 1 diabetes (T1DM) from paediatric to the adult health care service: a hospital-based approach. Clinical Endocrinology. (2009) 71, 346–350

3. Documento di Consenso Transizione dei giovani con diabete mellito verso l’età adulta: passaggio dal pediatra al medico dell’adulto Gruppo di Studio SIEDP-AMD-SID. Il Giornale di AMD, 2010;13:159-168

4. APEG - ADS: National Evidence-Based Clinical Care Guidelines for Type 1 Diabetes in Children, Adolescents and Adults. 2011

5. Hanas R, Donaghue K, Klingensmith G, Swift P, Colagiuri S: Global IDF/ISPAD guideline for diabetes in childhood and adolescence. 2011

Allegato 4.A