Valutazione partecipata

3.9.1. La proposta progettuale

Il CLADIAB intende sviluppare un sistema di valutazione partecipata, condotto dalle persone con diabete, del sistema sanitario laziale rispetto al grado di adeguamento agli obiettivi e standard del Piano Regionale del Diabete. Più specificatamente, lo sviluppo e l’applicazione di un sistema di valutazione partecipata delle SD all’interno della rete dei servizi per le persone con diabete consentirà di avere un quadro del “come” e del “quanto” le Aziende Sanitarie Locali ed Ospedaliere, i MMG e i PLS stanno contribuiranno all’attuazione del Piano Regionale sul Diabete.

La partecipazione dei cittadini è una risorsa per la valutazione aziendale. Tale modalità è riconosciuta dall’ultimo comma art. 118 della Costituzione: “Stato, Regioni, Città metropolitane, Province e Comuni favoriscono l'autonoma iniziativa dei cittadini, singoli e associati, per lo svolgimento di attività di interesse generale, sulla base del principio di sussidiarietà”.

La valutazione partecipata è una delle forme di coinvolgimento sociale nelle politiche di interesse pubblico e può essere definita come un processo di costruzione di significato che si caratterizza come atto relazionale attraverso il quale si genera apprendimento, produzione di conoscenze e possibilità

di far emergere e valorizzare nuovi dati, nuove letture dei fenomeni quali risorse generative per il cambiamento.

Il processo di valutazione partecipata si connota come un sistema relazionale nell’ambito del quale agiscono interazioni diverse e dove la qualità delle relazioni che si instaurano tra i partecipanti concorre all’efficacia della valutazione. Per sua caratteristica il processo di valutazione partecipata è centrato sulla condivisione degli obiettivi della valutazione e sull’affermazione dell’autorevolezza di tutti i soggetti, nel rispetto della differenza dei ruoli. La costruzione di un’esperienza pilota di valutazione partecipata dell’applicazione del Piano Regionale del Diabete nel Lazio ha il valore aggiunto di creare le condizioni favorevoli affinché gli stessi attori, tra i quali anche le associazioni delle persone con diabete, chiamati all’implementazione del Piano e quindi del nuovo modello di risposta ai bisogni di salute, vengano coinvolti in un’esperienza pratica di lavoro multidisciplinare, di sussidiarietà e di empowerment.

I diabetologi, i MM M G, i PLS ed i cittadini utenti saranno attori fondamentali del percorso e l’esperienza di condivisione dei diversi punti di vista, sia in fase di progettazione (ricerca) che di azione (valutazione partecipata) sarà l’elemento che consentirà di far emergere i punti di forza e di debolezza dell’andamento e della tipologia di servizi offerti dalle SD, dai MMG e dai PLS riguardo l’applicazione del Piano Regionale sul Diabete in una prospettiva propositiva, costruttiva e funzionale a innescare azioni e processi di miglioramento.

Rispetto ad altre forme di valutazione, la valutazione partecipata è in grado di approfondire, dal punto di vista delle persone con diabete, una serie di tematiche specifiche e d’importanza strategica per quanto concerne il miglioramento della qualità del sistema di assistenza tra le quali, ad esempio, l’accesso al percorso di cura e l’empowerment del paziente nella gestione della patologia.

3.9.2. Ambito di applicazione

ASL coinvolte: Viterbo, Rieti, Latina, Frosinone e n. 3 ASL romane, per un totale di n. 7 Aziende. Durata: dodici mesi.

Risultati attesi:

x sviluppo di un sistema di valutazione partecipata in grado di fornire una lettura sistematica dell’attuazione del Piano regionale sul diabete da parte delle Aziende Sanitarie, dei MMG e PLS x realizzazione del primo ciclo di applicazione della valutazione partecipata dalle persone con diabete a sette Aziende Sanitarie Locali e definizione di una mappatura dei punti di forza e di debolezza del sistema di risposta ai bisogni di salute della persona con diabete

x aumento dell’empowerment di comunità rispetto alla capacità di risposta ai bisogni di salute delle persone con diabete

x rafforzamento e valorizzazione della partecipazione sociale delle associazioni di persone con diabete.

3.9.3. Descrizione sintetica delle attività previste

3.9.3.1. Fase di avvio, studio e preparazione degli strumenti di ricerca

Nella fase di avvio, studio e preparazione degli strumenti di ricerca, l’obiettivo è la definizione della struttura di valutazione e l’elaborazione degli strumenti di raccolta e analisi dei dati.

La struttura di valutazione sarà funzionale alla realizzazione di un processo sistematico e indipendente basato sulla raccolta e l’analisi di dati attraverso un sistema di aree e fattori di valutazione a loro volta articolati in indicatori specifici. I fattori di valutazione e gli indicatori saranno costruiti in modo tale da sintetizzare gli aspetti che caratterizzano il rapporto tra la persona con diabete e il sistema dei servizi sanitari di riferimento. Il risultato quantitativo sarà espresso attraverso un indice del Grado di

Adeguamento allo Standard (GAS)³ dei singoli indicatori e fattori di valutazione in relazione al livello

osservato per la funzione assistenziale di riferimento(es. Aziendale (L1), SD (L2), MMG e PLS (L3).

Sarà oggetto di approfondimento la valutazione dell’opportunità di inserire o meno un riferimento specifico alle Case della Salute.

Gli standard di riferimento saranno derivati dagli obiettivi, dalle indicazioni e dagli standard esplicitati: Piano Nazionale sulla Malattia Diabetica, letteratura scientifica di riferimento (in particolare relativa ai modelli di presa in carico tipo Chronic Care Model e PDTA), normative regionali e nazionali di riferimento, Carte dei Servizi in ambito sanitario, Carta dei Diritti del Malato, raccomandazioni prodotte da società scientifiche e professionali e da associazioni di persone con diabete e di tutela e promozione della salute, dei diritti delle persone e dei bambini e delle bambine con patologia.

Nella fase di avvio, studio e preparazione degli strumenti di ricerca si prevede una serie di attività finalizzate a promuovere il progetto attraverso molteplici azioni di seguito elencate:

x raccolta, analisi e studio dei materiali bibliografici x identificare le ASL partecipanti

x istituzione di un gruppo misto di lavoro composto da: esperti della valutazione partecipata, rappresentanti delle società scientifiche e professionali e dell’organizzazione dei servizi, della Regione, di Cladiab, che individuerà, rispetto al Piano Regionale sul Diabete e ai criteri della valutazione civica le macroaree tematiche che saranno oggetto della valutazione. In riferimento a questo punto, si ritiene importante prevedere il coinvolgimento di un rappresentante per ciascun professionista medico e sanitario appartenente al team diabetologico. In questo modo, la definizione delle macroaree tematiche può essere esaustiva

x a titolo esemplificativo e non esaustivo di seguito è rappresentata la macroarticolazione delle aree di valutazione sulla quale si potrebbe sviluppare il lavoro di ricerca:

La prima macroarea (orientamento alla persona con diabete e al caregiver) può comprendere: - accesso alla presa in carico della persona con diabete

- accesso al sistema dei caregivers

- strumenti di prevenzione delle complicanze

- coinvolgimento della persona con diabete nel percorso di cura - accesso ai farmaci, alle tecnologie e alle innovazioni

- tutela dei diritti

- informazione, comunicazione

- miglioramento della qualità e diffusione delle competenze - accoglienza

La seconda macroarea (impegno delle aziende nell’attuazione del Piano Regionale sul Diabete e nel promuovere politiche rilevanti per migliorare la qualità di vita delle persone con diabete) può comprendere:

- continuità assistenziale

- sostegno dell’empowerment della persona con diabete nella gestione della patologia

- empowerment delle persone con diabete in età evolutiva e delle loro famiglie nella gestione della patologia

- educazione terapeutica ed educazione alla prevenzione delle complicanze

3

L’Indice Grado di Adeguamento allo Standard ha un valore compreso tra 0 e 100, dove a “0” corrisponde l’assenza e a “100” la presenza dell’evidenza oggetto di rilevazione.

- diritto all’integrazione socio-lavorativa

- diritto all’integrazione socio-scolastica in età evolutiva - prevenzione e intersettorialità

La terza macroarea (coinvolgimento e partecipazione delle organizzazioni civiche e delle associazioni di pazienti CLADIAB nelle politiche aziendali riferite alla patologia) può comprendere:

- attuazione e funzionamento degli istituti di partecipazione

- altre forme di partecipazione e interlocuzione delle persone con diabete e loro associazioni con l’azienda.

x organizzazione di focus group multidisciplinari con gli stakeholder del sistema di assistenza alle persone con diabete come parte integrante del lavoro di ricerca per la definizione degli indicatori e degli strumenti di raccolta dei dati

x elaborazione degli strumenti di raccolta dati

x predisposizione del software per l’inserimento e l’analisi dei dati.

3.9.3.2. Fase di implementazione

In questa fase l’obiettivo è la realizzazione del primo ciclo di valutazione partecipata dalle persone con diabete, del sistema di assistenza alle persone con diabete nelle ASL individuate. Le azioni comprendono la raccolta dei dati a cura dei gruppi misti di valutazione partecipata per ogni singola azienda (personale ASL e volontari CLADIAB). I dati raccolti sono successivamente analizzati a cura del gruppo tecnico di ricerca.

3.9.3.3. Fase conclusiva

La fase conclusiva comprende l’elaborazione di report di valutazione partecipata e di un documento d’indirizzo civico per il miglioramento dell’applicazione del Piano Regionale sul Diabete nel Lazio. Visibilità e diffusione dei dati verranno assicurate attraverso l’organizzazione di un evento finale e altre forme di comunicazione.