FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA
CORSO DI LAUREA MAGISTRALE IN
PSICOLOGIA CLINICA E DELLA SALUTE
“La Sclerosi Laterale Amiotrofica nel contesto della famiglia:
una ricerca longitudinale sui parametri
CANDIDATO
Ilaria Barsanti
ANNO ACCADEMICO 2011/2012
UNIVERSITÀ DI PISA
FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA
CORSO DI LAUREA MAGISTRALE IN
PSICOLOGIA CLINICA E DELLA SALUTE
“La Sclerosi Laterale Amiotrofica nel contesto della famiglia:
una ricerca longitudinale sui parametri
di coesione e adattabilità”
RELATORE
Dott. Francesco Tramonti
ANNO ACCADEMICO 2011/2012
FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA
CORSO DI LAUREA MAGISTRALE IN
PSICOLOGIA CLINICA E DELLA SALUTE
“La Sclerosi Laterale Amiotrofica nel contesto della famiglia:
una ricerca longitudinale sui parametri
RELATORE
2 Indice
Introduzione
Capitolo 1 – Gli aspetti medici 1.1 La condizione medica 1.2 Il trattamento
Capitolo 2 – Gli aspetti psicologici
2.1 La comunicazione della diagnosi e la richiesta di suicidio assistito 2.2 Depressione, ansia e Qualità di Vita
2.3 Coping
Capitolo 3 – Le relazioni familiari e il contesto sociale 3.1 La famiglia e la malattia
3.2 Il supporto
3.3 Il carico assistenziale del caregiver
Capitolo 4 – La ricerca 4.1 Obiettivi
4.2 Materiali e metodi 4.2.1 Soggetti 4.2.2 Strumenti 4.3 Analisi dei dati 4.4 Risultati
4.4.1 Statistiche descrittive
4.4.2 Analisi delle correlazioni e delle regressioni 4.5 Discussione
4.6 Conclusioni
3
Introduzione
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia degenerativa contraddistinta da sintomi e segni clinici caratteristici e da un pattern di progressione non affine a nessun altra malattia letale (Hecht et al., 2003). Per quanto si possano configurare, di caso in caso, quadri peculiari quanto a tempi e modalità di insorgenza dei vari disturbi, alla perdita delle funzioni e ai conseguenti vissuti emotivi, emerge, nel complesso, il quadro di una malattia caratterizzata da un rapido e incessante deterioramento fisico e da diverse ripercussioni sul versante psicologico (Pagnini et al., 2010b).
Soprattutto negli ultimi anni, sono stati svariati i contributi che hanno cercato di indagare gli aspetti più prettamente psicologici di questa condizione, quali la presenza di sintomi psicopatologici, la Qualità di Vita o le strategie di coping di coloro che ne sono affetti.
Accanto a questo filone di ricerca, si colloca un corpus di studi che ha approfondito l’impatto della malattia sulle relazioni, in particolare rispetto al carico assistenziale dei caregiver. Dato il rischio che il declino tipico della SLA possa condurre a peggioramenti delle condizioni fisiche e psicologiche dei pazienti e dei familiari e a un repentino aumento del caregiver burden, si è sottolineata l’importanza di studi longitudinali che prendessero in esame, parallelamente, paziente e caregiver nel tempo. Studi con il compito di individuare gli elementi predittivi di un migliore adattamento o di distress psicologico, in modo da poter migliorare l’assistenza e il supporto (Goldstein et al., 2006; Olsson et al., 2010).
Ciò che ad oggi manca, come del resto per molte altre malattie, è il tentativo di contestualizzare il rapporto paziente-caregiver all’interno del contesto familiare, e l’identificazione di variabili del funzionamento della famiglia potenzialmente adattive o maladattive.
Nel presente lavoro si è pertanto scelto di percorrere questa strada e di indagare l’influenza delle caratteristiche del funzionamento familiare, in particolare coesione ed adattabilità, sulle strategie di coping messe in atto dai pazienti e sul carico assistenziale.
Nella prima parte dell'elaborato viene presentata una rassegna della letteratura sulla SLA, a partire dalle caratteristiche mediche e dal trattamento.
4 Segue un approfondimento relativo alle principali tematiche psicologiche connesse alla malattia, a partire dalla comunicazione della diagnosi e dalla richiesta di suicidio assistito. Si affronta, quindi, il tema della presenza di depressione e ansia e della Qualità di Vita, per arrivare alle strategie di coping.
Il terzo capitolo è dedicato al contesto familiare e sociale: si esaminano i principali modelli relativi alla famiglia di fronte alla malattia, le reti sociali di supporto e il carico assistenziale del caregiver.
Nella seconda parte dell’elaborato viene descritta una ricerca effettuata presso il reparto di Neuroriabilitazione dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana. Trattasi di uno studio longitudinale su un campione di pazienti e rispettivi caregiver, condotto con il fine di indagare nello specifico i parametri della coesione e dell’adattabilità familiare in relazione alle strategie di coping utilizzate dai pazienti e al carico assistenziale del caregiver.
