Ossigenoterapia domiciliare a lungo termine in Italia
Il valore aggiunto della telemedicina
R.W. Dal Negro • A.I. Goldberg (Eds)
Ossigenoterapia domiciliare a lungo termine in Italia
Il valore aggiunto della telemedicina
R.W. DAL NEGRO, MD, FCCP Divisione di Pneumologia Ospedale Orlandi
ULSS 22 Regione Veneto Bussolengo, Verona
A.I. GOLDBERG, MD, MBA, FAAP, FACPE, Master FCCP Professor of Pediatrics
Loyola University Chicago, USA
Past-President, American College of Chest Physicians Past-President, American Academy of Home Care Physicians
I Curatori e gli Autori ringraziano Italia SpA, in particolare il Dr. Roberto Erba, per il loro contributo alla realizzazione di questo volume
Titolo dell’opera originale:
Home Long-Term Oxygen Treatment in Italy The Additional Value of Telemedicine
© 2005 Springer-Verlag Italia Tutti i diritti riservati
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© Springer-Verlag Italia, Milano 2006 ISBN-10 88-470-0462-4
ISBN-13 978-88-470-0462-7
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Coordinamento redazionale: Anna Riccardi Progetto di copertina: Massimiliano Caleffi Impaginazione: Marco Lorenti
Stampato in Italia: Lineadue – Marnate (VA)
Prefazione
Io sono americano, ma da un po’ di tempo ho cominciato ad andare a trovare spes- so i miei amici italiani e ho conosciuto qualche famiglia che gestisce un agrituri- smo. Le visite sono facilitate grazie a mia moglie Evi, che parla italiano (Eveline Faure, medico e membro dell’American College of Chest Physicians, laureata all’Università per Stranieri di Perugia). Nel 1994, nel corso di uno di questi viaggi, ero seduto a tavola a Pisa con un gruppo di specialisti di critical care che si lamen- tavano per il numero scarso di pazienti per la loro professione. Noi li informam- mo che eravamo diretti a sud, oltre Napoli, un’idea incomprensibile per loro, viste le bellezze della Toscana. Invece in Italia meridionale passammo giornate splendi- de, incontrammo persone cordiali e ospitali, che rappresentano indubbiamente una delle più grandi risorse del paese.
In Calabria notai che per la strada c’erano tantissime persone che parlavano allegramente al cellulare (ancor prima che i telefonini si diffondessero anche negli Stati Uniti). Evi osservò che le telecomunicazioni si erano molto sviluppate in Italia: si ricordava come, solo pochi anni prima, ci volessero tre ore per chiamare a casa da un telefono a gettoni. Poi, a Revello, in Basilicata, facemmo la conoscen- za di una giovane coppia che ci raccontò delle tante difficoltà che si incontrano nell’assistenza sanitaria Sì, c’erano ottimi medici di base, ma era difficile arrivare agli specialisti, a molti chilometri di distanza. In quel periodo eravamo ospiti in un’azienda agricola di un’anziana coppia, che ci invitò a dividere i pasti con lei.
Chiacchierando, venni a sapere che il marito soffriva di una malattia respiratoria cronica e che aveva bisogno di ossigenoterapia a lungo termine. Anche per lui era difficile ricevere tutte le cure di cui aveva bisogno abitando in campagna.
Mi misi a pensare… specialisti al nord, pazienti bisognosi al sud… perché non collegarli con le telecomunicazioni?
Molti anni dopo fui introdotto alla telemedicina. Mentre cercavo di verificarne l’evoluzione a livello mondiale, ricevetti un articolo di un’associazione professio- nale (non firmato) su un programma già in funzione a Verona, che utilizzava la telemedicina per l’ossigenoterapia a lungo termine nelle patologie croniche del- l’apparato respiratorio. Ne parlai nel corso della mia conferenza in onore del com- pianto dottor Luciano Pesce, a Padova, qualche tempo dopo. Tra il pubblico c’era un signore che sorrideva ascoltando quella segnalazione, e che poi venne a pre-
sentarsi: era il Professor Dal Negro. Con molta modestia mi manifestò la sua gra- titudine per aver segnalato il lavoro della sua équipe a Verona!
Da allora ho continuato a seguire con ammirazione il lavoro del Professor Dal Negro e dei suoi collaboratori nel Veneto. La loro vasta esperienza, con un’attenta analisi dei risultati, è una dimostrazione importante della validità della telemedi- cina nell’assistenza domiciliare. Può interessare tutte le persone coinvolte nella cura delle patologie croniche (medici, pazienti e famiglie, le organizzazioni sani- tarie e chi le finanzia, i politici eccetera) in Italia come in tutti gli altri paesi. Questo libro è un tentativo di far conoscere quanto d’importante hanno realizzato, in modo che tutti siano in grado di apprezzarne i vantaggi per i pazienti e le famiglie in tutto il mondo.
Allen I. Goldberg Professor of Pediatrics Loyola University Chicago, USA Past-President, American College of Chest Physicians Past-President, American Academy of Home Care Physicians VI
Indice
Prefazione ... V
Introduzione ... 1
La telemedicina nella medicina respiratoria ... 3
A.I. Goldberg UNA PROSPETTIVA FUTURA PER L’IMPIEGO DELLA TELEMEDICINA NELLA MEDICINA RESPIRATORIA ... 3
CHE COS’È LA“TELEMEDICINA” (E-HEALTH) ... 3
IL PASSATO:QUAL È STATO L’IMPIEGO DELLA TELEMEDICINA NELLA MEDICINA RESPIRATORIA? ... 4
IL PRESENTE:QUALI SONO LE PROVE ATTUALI DELLA VALIDITÀ DELLA TELEMEDICINA? ... 6
QUALI SONO LE TENDENZE ATTUALI DA PRENDERE IN CONSIDERAZIONE PER IL FUTURO DELLA SANITÀ? ... 7
LA VISIONE:LO SCENARIO PREFERIBILE PER IL FUTURO ... 11
UNA VISIONE GLOBALE PER LA TELEMEDICINA E LA SANITÀ ELETTRONICA... 12
NECESSITÀ DI ESPERIENZE DESCRITTIVE E DI RICERCHE VALUTATIVE BASATE SUI RISULTATI.... 14
Ossigenoterapia domiciliare a lungo termine: dove, come e perché... 17
R.W. Dal Negro Criteri nazionali e regionali per l'ossigenoterapia domiciliare a lungo termine... 31
F. Facchini, F. Trevisan L’OSSIGENO COME FARMACO... 31
CHI PUÒ SOMMINISTRARE OSSIGENO INITALIA:L’OSSIGENO COME FARMACO E L’OSSIGENOTERAPIA DOMICILIARE COME SERVIZIO... 31
SOMMINISTRAZIONE TEMPORANEA DI OSSIGENO... 32
OTLT DOMICILIARE ... 32
UTILIZZO CONTINUO DELL’OTLT ... 32
USO INTERMITTENTE DELL’OTLT ... 34
UTILIZZO NOTTURNO DELL’OTLT ... 34
INDICAZIONI PALLIATIVE PER L’OTLT ... 35
COME MISURARE LA NECESSITÀ DI OSSIGENAZIONE:FLUSSO E DURATA ... 36
DAI CRITERI NAZIONALI A QUELLI REGIONALI... 36
CONCLUSIONI... 44
Sorgenti di somministrazione di ossigeno ... 47
E. Battaglia, S. Amaducci BOMBOLE PER OSSIGENO GASSOSO... 47
CONTENITORI PER OSSIGENO LIQUIDO ... 51
CONCENTRATORI DI OSSIGENO ... 59
Interfacce per ossigenoterapia ... 63
S. Amaducci, E. Battaglia OCCHIALINI NASALI... 63
MASCHERE FACCIALI PER OSSIGENO... 65
MASCHERE CON RESERVOIR... 66
MASCHERE DIVENTURI... 66
CATETERI NASALI... 67
OSSIGENOTERAPIA TRANSTRACHEALE... 67
ECONOMIZZATORI DI OSSIGENO... 69
SORGENTI DI SOMMINISTRAZIONE PER TRACHEOSTOMIA ... 70
Telemedicina e OTLT in Italia: un’esperienza ventennale... 73
R.W. Dal Negro, P. Turco Nuove tecnologie di telemonitoraggio in Italia... 89
C. Guglielmetti, M. Gaiani ALS CON-TELII ... 89
ALS GATE... 93
Il nuovo ruolo del nursing nell’ossigenoterapia domiciliare ... 99
R. Bisato, C. Turati Ossigenoterapia domiciliare a lungo termine: compliance e adesione del binomio paziente/care-giver ... 105
P. Pescatori, R. Cadinu Complicazioni nei pazienti in ossigenoterapia domiciliare a lungo termine ... 113
C. Micheletto, R.W. Dal Negro IPERTENSIONE POLMONARE NELLABPCO DURANTEOTLT ... 113
COAGULAZIONE E TROMBOSI NELLABPCO DURANTEOTLT ... 115
INSUFFICIENZA RESPIRATORIA CRONICA... 115
ESACERBAZIONI ACUTE ... 116
DISTURBI DEL SONNO ... 118
GLI EFFETTI NEUROPSICOLOGICI DELL’IPOSSIEMIA... 119
DEPLEZIONE NUTRIZIONALE NEI PAZIENTI INOTLT ... 119
I RISCHI DELL’OSSIGENOTERAPIA DOMICILIARE ... 120
Gli outcome dell’OTLT: le aspettative del paziente e del medico ... 123
S. Tognella EFFETTI DELL’OSSIGENOTERAPIA A LUNGO TERMINE SULLA MORTALITÀ ... 124
EFFETTI DELL’OSSIGENOTERAPIA A LUNGO TERMINE SULL’EMODINAMICA POLMONARE ... 126
EFFETTI DELL’OSSIGENOTERAPIA A LUNGO TERMINE SUL SONNO... 128 VIII
EFFETTI DELL’OSSIGENOTERAPIA A LUNGO TERMINE SULL’ESERCIZIO FISICO ... 129
EFFETTI DELL’OSSIGENOTERAPIA A LUNGO TERMINE SULLA DISFUNZIONE COGNITIVO-NEUROLOGICA E SULLA QUALITÀ DI VITA ... 130
EFFETTI DELL’OSSIGENOTERAPIA A LUNGO TERMINE SULL’OSPEDALIZZAZIONE... 131
EFFETTI DELL’OSSIGENOTERAPIA A LUNGO TERMINE SULLO STATO DI NUTRIZIONE... 133
La telemedicina nei pazienti in ossigenoterapia domiciliare ... 137
E.E. Guffanti, D. Colombo, A. Fumagalli, C. Misuraca, A. Viganò LA VENTILAZIONE MECCANICA... 137
TELEMEDICINA E OSSIGENOTERAPIA DOMICILIARE ... 138
COSA È UTILE MONITORARE? ... 139
SISTEMI DI MONITORAGGIO... 139
LA NOSTRA ESPERIENZA... 141
CARATTERISTICHE DEL NUOVO SISTEMA... 143
SVILUPPO DELL’ESPERIENZA ... 145
LIMITI E VANTAGGI DEL SISTEMA ... 147
LA TELEMEDICINA NEI PAZIENTI VENTILATI AL DOMICILIO:PRESENTE E FUTURO... 149
PROBLEMATICHE LEGALI... 150
Valutazione economica dei costi associati al trattamento di pazienti con ossigenoterapia a lungo termine con o senza teleossimetria ... 153
R. Ravasio, R.W. Dal Negro, C. Lucioni PREMESSA ... 153
MATERIALI E METODI ... 153
RISULTATI... 154
CONCLUSIONI... 157
Miglioramento continuo della Qualità nella gestione dell’ossigenoterapia domiciliare a lungo termine ... 159
M. Farina, S. Tognella L’EVOLUZIONE DEL CONCETTO DI“QUALITÀ”IN AMBITO INTERNAZIONALE... 159
L’EVOLUZIONE DEL CONCETTO DI“QUALITÀ”:IL CONTESTOITALIANO... 160
IL MODELLOISO 9001:2000 E LA SUA APPLICAZIONE INPNEUMOLOGIA ... 163
L’APPROCCIO E LA GESTIONE PER PROCESSI COME BASE DI PARTENZA PER L’ORGANIZZAZIONE DI UN SERVIZIO DI OSSIGENOTERAPIA DOMICILIARE... 165
IX
Autori
S. AMADUCCI
Divisione di Pneumologia Ospedale San Carlo Borromeo Milano
E. BATTAGLIA
Divisione di Pneumologia Ospedale San Carlo Borromeo Milano
R. BISATO
Divisione di Pneumologia Ospedale Orlandi ULSS 22 Regione Veneto Bussolengo, Verona R. CADINU
Divisione di Pneumologia Ospedale Orlandi ULSS 22 Regione Veneto Bussolengo, Verona D. COLOMBO
Divisione di Pneumologia
Unità di Riabilitazione Respiratoria INRCA, Casatenovo, Lecco
R.W. DALNEGRO
Divisione di Pneumologia Ospedale Orlandi ULSS 22 Regione Veneto Bussolengo, Verona F. FACCHINI
Divisione di Pneumologia Ospedale Orlandi ULSS 22 Regione Veneto Bussolengo, Verona
M. FARINA
EmmeEffe
Management & Formazione Milano
A. FUMAGALLI
Divisione di Pneumologia
Unità di Riabilitazione Respiratoria INRCA,
Casatenovo, Lecco M. GAIANI
IT Business Department, ALS VitalAire Spa
Milano A.I. GOLDBERG
Professor of Pediatrics Loyola University Chicago, USA E.E. GUFFANTI
Divisione di Pneumologia
Unità di Riabilitazione Respiratoria INRCA, Casatenovo, Lecco
C. GUGLIELMETTI
IT Business Department, ALS VitalAire Spa
Milano C. LUCIONI
Wolters Kluwer Health Adis International ltd.
Milano
C. MICHELETTO
Divisione di Pneumologia Ospedale Orlandi ULSS 22 Regione Veneto Bussolengo, Verona C. MISURACA
Divisione di Pneumologia
Unità di Riabilitazione Respiratoria INRCA, Casatenovo, Lecco
P. PESCATORI
Divisione di Pneumologia Ospedale Orlandi ULSS 22 Regione Veneto Bussolengo, Verona S. TOGNELLA
Divisione di Pneumologia Ospedale Orlandi ULSS 22 Regione Veneto Bussolengo, Verona
F. TREVISAN
Divisione di Pneumologia Ospedale Orlandi ULSS 22 Regione Veneto Bussolengo, Verona C. TURATI
Divisione di Pneumologia Ospedale Orlandi ULSS 22 Regione Veneto Bussolengo, Verona P. TURCO
PhD, Università di Milano R. RAVASIO
Wolters Kluwer Health Adis International ltd.
Milano A. VIGANÒ
Ingegnere informatico Cassano Magnano, Varese XII
