La ricerca di un miglioramento qualitativo delle prestazioni è alla base di un pro- gressivo e inevitabile mutamento nella programmazione e nell’erogazione dei ser- vizi sanitari; potremmo affermare che all’interno di questo processo evolutivo ne rappresenta l’impulso positivo primario.
D’altra parte, l’attuale normativa di riordino del Servizio Sanitario Nazionale (D.lgs. 502 e 517 del 1992 e 1993) pone come centrale il problema della valutazio- ne qualitativa dei servizi erogati.
Risulta di particolare importanza l’articolo 14, relativo ai diritti dei cittadini malati, che prevede esplicitamente l’adozione di indicatori di Qualità riguardanti la personalizzazione e l’umanizzazione dell’assistenza, il diritto all’informazione, e l’andamento delle attività di prevenzione della malattia.
Nell’ottica di questa evoluzione, il paziente, o meglio il cliente-utente, assume un ruolo centrale e predominante attorno al quale ruotano le responsabilità, le risorse e l’organizzazione di tutta la struttura sanitaria (Fig. 1).
La percezione che il cliente-utente ha in termini di soddisfazione per il servi- zio ricevuto richiede uno sforzo, da parte degli operatori, volto alla costruzione di
compliance e adesione del binomio paziente/care-giver
P. Pescatori, R. Cadinu
Il sistema Qualità è l’insieme di struttura organizzativa, responsabilità, risorse, procedure e apparecchiature necessarie
per la gestione della Qualità
Risorse economiche Risorse umane
Organizzazione
Processi
Il sistema
Qualità Documentazione
Fig. 1.Architettura del sistema Qualità
I feel that human beings should treat human beings like human beings (R.P. Feynman, Surely you’re joking, Mr. Feynman)
un sistema globale per la Qualità che può comprendere: valutazioni effettuate da parte dell’Azienda, auto-valutazioni, verifiche con gli utenti e le organizzazioni che li rappresentano e tutelano, progetti di miglioramento continuo, etc. (Fig. 2).
In questa evoluzione culturale potremmo evidenziare due aspetti ugualmente importanti e strettamente correlati.
Un primo aspetto riguarda la ricerca dell’efficacia e dell’efficienza nelle pre- stazioni erogate, ovvero l’abilità di individuare per ogni singolo utente obiettivi terapeutici appropriati uniti alla capacità di perseguirli in tempi brevi e con risor- se sempre più limitate (economicità dei servizi).
Un secondo aspetto, evidenziabile all’interno di questo processo di migliora- mento, riguarda più specificatamente la qualità di vita della persona malata. In altre parole il suo grado di indipendenza e la possibilità di rimanere attiva nel- l’ambito sociale e affettivo.
È importante sottolineare come, particolarmente in questi ultimi anni, si sia consolidato il ruolo del cittadino come protagonista nella gestione della propria salute. Egli è artefice consapevole di scelte che condizionano in maniera determi- nante il proprio stato psicofisico e relazionale.
In questo percorso il cittadino deve essere affiancato e supportato dal personale sanitario (Fig. 3). Il ruolo del nursing specialistico diventa infatti sempre più crucia- le nell’educare il paziente alla conoscenza della propria malattia, delle sue conse- guenze, del suo impatto sulla qualità di vita e sulla gestione del piano terapeutico.
In questo contesto va posta particolare attenzione al ruolo dei familiari che risultano sempre più coinvolti nella gestione della malattia a tal punto da diventa-
LINEE GUIDA SCIENTIFICHE TECNOLOGIA
ISO 9000
TOTAL QUALITY MANAGEMENT
SUPPORTO
Fig. 2.Lo sviluppo del sistema Qualità è la base per il miglioramento continuo
re care-giver, e quindi protagonisti attivi nel trattamento terapeutico. Essi stessi si occupano in prima persona delle necessità sanitarie dei pazienti e ne supportano l’adesione ai protocolli terapeutici (Fig 4).
Il ruolo dei care-giver è centrale nella “gestione” della malattia e assume una rilevanza ancora maggiore se pensato in relazione al trattamento delle patologie croniche e in particolare di quelle respiratorie.
Il paziente
Fig. 3.Il paziente è al centro delle attività di nursing
Educare
Il paziente La famiglia
Fig. 4.L’educazione continua del paziente e del care-giver aumentano la compliance
Le ragioni preponderanti di quest’ultima affermazione risiedono nell’importan- za, al fine del raggiungimento degli obiettivi terapeutici, conferibile sia alla conti- nuità temporale nell’assunzione delle terapie sia all’adeguamento dello stile di vita.
In questo ambito il ruolo del care-giver diventa spesso determinante, non solo per ragioni strettamente tecniche che riprenderemo in seguito, ma anche per il sostegno psicologico costante di cui questi pazienti hanno bisogno (Fig. 5).
Spesso si verifica un’incoerenza tra le aspettative del paziente e gli obiettivi tera- peutici perseguibili. Questi ultimi non possono volgere necessariamente alla guari- gione ma al miglioramento dello stato di salute e alla prevenzione degli eventi acuti.
In questo contesto si inseriscono quindi dinamiche psicologiche che incidono negativamente sull’adesione, nel lungo periodo, ai protocolli terapeutici proposti.
Pertanto il care-giver funge da stimolo positivo insostituibile nel supportare psi- cologicamente l’ammalato.
L’operatore sanitario non può prescindere dalla compliance del binomio paziente/care-giver, ovvero dalla sua volontà di collaborare e aderire ai program- mi terapeutici.
Questo assioma rende necessaria l’adozione di vere e proprie strategie di miglioramento della compliance, in particolare:
• schemi terapeutici semplici;
• buon rapporto medico – infermiere – paziente;
• educazione permanente del paziente e del suo care-giver;
• verifica della comprensione del trattamento nel lungo periodo.
Un punto cruciale sul quale porre attenzione è l’educazione del paziente e del suo care-giver che richiede sempre maggiore competenza pedagogica specifica.
È necessario proporre dei piani educativi strutturati strettamente correlati alla malattia del paziente che prevedano il progressivo trasferimento di competenze terapeutiche dai curanti al paziente e/o al suo care-giver.
Attraverso l’educazione terapeutica, i pazienti affetti da insufficienza respira-
Continuità nell’assistenza specialistica
Fig. 5.L’assistenza è sempre più orientata a un modello di domiciliarizzazione
toria che necessitano di ossigenoterapia domiciliare a lungo termine seguiti dal nostro Centro Specialistico acquisiscono un ruolo attivo avendo:
• conoscenza della propria malattia e delle terapie correlate;
• capacità di compiere gesti e procedure utili alla cura;
• possibilità di essere coadiuvati da care-giver che seguono un training parallelo.
L’utilità e la necessità di un’educazione continua e appropriata assumono un valore ancora maggiore viste nell’ottica di una progressiva domiciliarizazzione dell’assistenza, scelta strategica precisa che il nostro Centro Specialistico persegue da anni (Fig. 6).
Molti dei nostri pazienti vengono seguiti in regime di ricovero domiciliare, in particolare quelli che hanno necessità di ricevere ossigenoterapia a lungo termine.
È intuitivo, quindi, come l’educazione terapeutica sia del paziente sia dei fami- liari rappresenti il fulcro nella cura di questi pazienti.
Presso il domicilio dell’ammalato viene collocato un modulo di raccolta dati che, attraverso normali linee telefoniche, invia al nostro Centro Specialistico valo- ri quali l’ossimetria, il consumo di ossigeno e la frequenza cardiaca, consentendo al nostro personale una costante valutazione telematica dello stato dei pazienti più complessi.
L’adozione di questa tecnologia, che permette l’invio di un messaggio di SOS dall’abitazione all’ospedale, se da un lato ha consentito di monitorare attentamen- te il paziente e di avere dati approfonditi sull’andamento della malattia, dall’altro implica un’ulteriore necessità di formazione relativa al software e all’hardware delle apparecchiature in dotazione.
Tale impostazione prevede un primo necessario periodo di adattamento
Nursing
Paziente e famiglia
Medico di medicina
generale Centro specialistico
Fig. 6.Ruolo del nursing nell’assistenza
• eventuali necessità di cambiamento dello stile di vita.
In questa prima fase è indispensabile monitorare strettamente la compliance del binomio utente/care-giver e instaurare un rapporto di stretta collaborazione e reciproca fiducia con l’equipe sanitaria. Dalla qualità del rapporto che si riesce a costruire dipenderanno molti dei successivi risultati.
Trascorso questo primo periodo, il nostro Servizio provvede - per i pazienti più complessi come coloro che richiedono ossigenoterapia domiciliare a lungo termi- ne - all’apertura di una cartella di ricovero domiciliare, dove vengono program- mati controlli ambulatoriali a scadenze predefinite, esami strumentali ed emato- chimici.
Ognuna delle attività sopracitate prevede sempre il coinvolgimento attivo dei familiari che in seguito, in particolare nei pazienti anziani, avranno il compito di coadiuvare l’ammalato nell’applicazione di quanto appreso. Nella nostra esperien- za i familiari assumono sempre più frequentemente il ruolo di care-giver.
Per meglio valutare il rapporto fra la nostra Unità Specialistica ospedaliera e il binomio paziente/care-giver, abbiamo somministrato un questionario parallelo fra paziente e care-giver in un campione di soggetti afferenti al Centro.
Nella nostra realtà emerge che la gestione quotidiana dei pazienti in ossigeno- terapia domiciliare a lungo termine è a pressoché totale carico dei parenti più stretti del nucleo familiare e non di personale dedicato (Tab. 1). Nell’ambito della famiglia la figura prevalentemente coinvolta è rappresentata dal coniuge (53,5%
dei casi), che nella migliore delle ipotesi non è esente da bias organizzativi e gestionali, frutto della equivalenza anagrafica, della possibile presenza di patolo- gie concomitanti e comunque di una condizione di “non healthcare professional”.
Nell’ambito del nostro programma gestionale specifico per i pazienti con insufficienza respiratoria in ossigenoterapia domiciliare a lungo termine, l’attività di nursing specialistico dell’ultimo triennio è stata specificatamente indirizzata al tentativo di ottenere la miglior aderenza possibile alla prescrizione dell’ossigeno in termini sia di ore giornaliere che di quantità.
Come riportato in Tabella 2, l’intervista non contemporanea del paziente e del care-giver permette di apprendere che il maggior numero di ore di terapia viene registrato tra il pomeriggio e la notte, con una sostanziale sovrapposizione delle informazioni fornite dalle due figure interpellate. Inoltre, grazie al lavoro di nur- sing, si è potuto evidenziare un netto incremento della percentuale di pazienti che di fronte alla comparsa di difficoltà respiratoria si comporta correttamente aumentando il numero di ore di ossigenoterapia. Rimane peraltro una quota di pazienti che, nonostante le raccomandazioni fatte e più volte ripetute, aumenta anche la dose di ossigeno erogata (Tab. 3).
Un altro punto cruciale dell’attività di nursing specialistico riguarda l’accetta- zione e l’utilizzo dello stroller per l’ossigeno come mezzo per incrementare l’auto- nomia gestionale del paziente in ossigenoterapia domiciliare a lungo termine.
Nell’ultimo triennio abbiamo assistito a un netto incremento dell’utilizzo di que- sto presidio sia all’interno delle mura domestiche (Tab. 4) che al di fuori (Tab. 5).
Ciò sembrerebbe suggerire che viene meglio superato il disagio del paziente nel- Tabella 1.Questionario OTLT per il paziente e il care-giver
Chi è il care-giver 53,5% coniuge
23,3% altro 19,7% figli 3,5% fratelli/sorelle Età media del care-giver 54,9±12,8 DS n componenti nucleo familiare 2,4±0,9 DS
Tabella 2.Per quante ore utilizza l’ossigeno durante la giornata?
Paziente Care-giver
Mattina 2,8±2,3 SD 3,1±2,3 DS
Pomeriggio 4,6±2,4 SD 4,9±2,3 DS
Notte 7,9±0,2 SD 7,3±2,1 DS
Tabella 3.Cosa fa quando aumenta la difficoltà respiratoria?
Paziente Care-giver
Aumenta ore di O2 50,0% 57,1%
Aumenta la dose di O2 19,2% 23,8%
Utilizza spray in più 15,3% 19,1%
Altro 15,5% —
Tabella 4.In casa utilizza lo stroller?
Paziente Care-giver
2002 2004 2002 2004
Sempre 25,0% 50,0% 21,4% 53,8%
Qualche volta 28,5% 26,8% 2,4% 23,0%
Mai 46,4% 23,0% 53,5% 23,0%
l’utilizzo di questo strumento che può renderlo “visivamente ammalato” nell’am- bito della società. Se infatti chiediamo al paziente perché non utilizza lo stroller, la risposta “si sente a disagio” è passata, nell’ultimo triennio, dal 50% al 15,4% e dal 70% al 30,8% nell’opinione del care-giver. La gestione dello stroller risulta comun- que essere in modo preponderante a carico del care-giver e solo in una minoran- za dei casi il paziente sembra essere in grado di farsene carico (Tab. 6): ciò rende l’educazione del care-giver da parte del personale sanitario specialistico un punto ancora più cruciale per la corretta gestione domiciliare dei pazienti in ossigenote- rapia domiciliare a lungo termine.
In conclusione quindi va ulteriormente ribadita l’importanza e la centralità del binomio utente/care-giver nel piano strategico sanitario finalizzato a ottenere la migliore adesione possibile a protocolli terapeutici sempre più articolati e com- plessi. Nella nostra esperienza il coinvolgimento attivo del care-giver, pur com- portando un investimento di tempo, risorse e impegno, ha indotto un sensibile miglioramento nella gestione complessiva della malattia e quindi nella qualità di vita del paziente in ossigenoterapia domiciliare a lungo termine.
Bibliografia
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Aspetti applicativi secondo il modello ISO 9001:2000. Springer-Verlag, Milano
2. Dal Negro R, Farina M (2003) L’applicazione pratica del modello ISO 9001:2000 in ambito pneu- mologico. Centro Scientifico Editore, Torino
3. Pescatori P (2002) OTLT domiciliare: compliance e adesione del binomio paziente-care giver. Atti del congresso “Asma bronchiale: nuovi obiettivi nuovi rimedi”, Verona
4. Petty TL, Casaburi R (2000) Recommendations of the fifth Oxygen Consensus Conference. Writing and Organizing Committees. Respir Care 45(8):957-961
Mai 60,7% 23,0% 28,5% 30,8%
Tabella 6.Se in casa utilizza lo stroller chi lo ricarica?
Paziente Care-giver
2002 2004 2002 2004
Un parente 61,5% 33,0% 48,0% 41,7%
Il paziente 34,0% 25,0% 52,0% 33,0%
Altri — 41,7% — 24,0%
