mindfulness nella cura del paziente con diabete di tipo 1

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Percorsi psicoeducativi individuali, di gruppo e di

mindfulness nella cura del paziente con diabete di tipo 1

Turra V, Bonfadini S, Girelli A, Zarra E, Agosti B, Rocca L, Cimino A, Grazioli G, Valentini U

UO Diabetologia per il Trattamento e l’Educazione Terapeutica dei Diabetici, ASST Spedali Civili di Brescia, Brescia

Corrispondenza: dott.ssa Valentina Turra, Unità Operativa di Diabetologia, ASST Spedali Civili di Brescia, piazzale Spedali Civili 1, 25100 Brescia – e-mail: turra.valentina@gmail.com

Pervenuto il 28-01-2016 • Revisione del 15-02-2016 • Accettato il 17-02-2016

Parole chiave: psicologo, emozioni, team di cura, percorsi educativi, mindfulness • Key words: psychologist, emotions, care team, ther- apeutic education, mindfulness

Abbreviazioni: ADDQOL, audit of diabetes dependent quality of life; BDI, Beck depression inventory; DTSQ, diabetes treatment satisfac- tion questionnaire; HbA_1c, emoglobina glicata; MBSR, mindfulness based stress reduction; PAID-5, problem areas in diabetes questionnaire; STAI, state-trait anxiety inventory for adults.

RIASSUNTO

Gli aspetti psicosociali svolgono un ruolo importante nella gestione della malattia diabetica e nell’adesione del paziente alla terapia in quanto possono condizionare la capacità di adempiere correttamente a tutte le necessità di cura richieste da una patologia complessa e cronica quale è il diabete. Da sempre l’educazione terapeutica mira al raggiungimento di una partecipazione attiva del paziente al suo processo di cura, attraverso un approccio di tipo bio-psico-sociale. In questa visione globale la figura dello psicologo viene a essere parte integrante del team di cura diabetologico e del piano assistenziale diagnostico e terapeutico per la persona con diabete.

Scopo di questo lavoro è quello di descrivere l’inserimento e l’integrazione dello psicologo nelle attività educative individuali e di gruppo svolte nell’ultimo anno presso l’Unità Operativa di Diabetologia (UOD) degli Spedali Civili di Brescia a favore delle persone con diabete di tipo 1. In particolare abbiamo inserito in maniera strutturata e maggiormente integrata con l’usuale attività educativa l’intervento dello psicologo, ponendo particolare attenzione al ruolo delle emozioni e fornendo alla persona con diabete strumenti e strategie, quali la mindfulness, per facilitare il riconoscimento e la gestione delle stesse. L’elevata partecipazione alle attività proposte (dall’85% al 94% di aderenza ai diversi percorsi di gruppo proposti) parrebbe confermare l’importanza della componente emotiva nell’approccio educativo della persona con diabete.

SUMMARY

Individual, group and mindfulness psycho-educational strategies for type 1 diabetic patients

Management of diabetes is largely affected by psychosocial aspects; they influence a patient’s adherence to therapy and ability to satisfy all the needs for care required by this complex chronic disease. Therapeutic education is based on a bio-psycho-social approach and its aim is to make the patient an active player in his care. The psychologist is considered as having a valuable role in the diabetes care team, in the patient’s diagnostic and therapeutic plan.

Last year we started an experimental project to assess the effects of the integrated participation of a psychologist in the individual and group educational schemes for type 1 diabetic patients at the Diabetes Unit of the Spedali Civili of Brescia. Part of the project involved individual psychological sessions, focusing on the person’s emotional states, as well as routine group psycho-educational and mindfulness activity. The participation rate in group settings was high – 85% for the psycho-educational group and 94% for the mindfulness group.

These preliminary findings do seem to support this strategy and suggest that an innovative educational approach should include psycho-emotional intervention as part of the diagnostic and therapeutic care plan.

Introduzione

È noto da tempo che la gestione di una patologia complessa e cronica quale il diabete dovrebbe basarsi sull’educazione terapeutica mirata al raggiungimento di una partecipazione attiva del paziente al suo processo di cura^(1,2).

Nonostante gli sforzi educativi e pedagogici, l’aderenza del paziente alla continuità delle cure, l’apprendimento

e l’autogestione consapevole della malattia, rimangono per alcuni pazienti problematiche aperte. Un possibile ostacolo al raggiungimento di tali obiettivi potrebbe risiedere nella componente psico-emotiva legata alla malattia, aspetto spesso non valutato dal team diabetologico per mancanza di competenze e risorse.

Le persone con diabete sono chiamate nella loro cura a una disciplina quotidiana, che richiede tempo e impe-

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della consapevolezza della loro influenza sul diabete e per la gestione delle stesse sono stati gli obiettivi speci- fici comuni dell’intervento integrato dello psicologo nelle attività educative proposte.

Materiale e metodi

L’Unità Operativa di Diabetologia (UOD) degli Spedali Civili di Brescia ha in carico circa 7000 persone con diabete, di cui più di 1000 con diabete di tipo 1. Ogni anno sono circa 30 i nuovi esordi di diabete di tipo 1; circa 20 il numero di passaggi dalla pediatria al nostro servizio dell’adulto. Anche in questa realtà, pur in presenza di un’attenzione specifica e strutturata verso l’educazione terapeutica, è emersa la difficoltà di mantenere nel tempo le nozioni teorico-pratiche acquisite dal paziente, l’aderenza alla cura e una gestione attiva alla patologia.

Possibile spiegazione a ciò potrebbe risiedere nella componente emotiva presente nella persona con diabete. Da qui è nata l’idea di offrire, a un gruppo ristretto di persone con diabete di tipo 1 in carico alla UOD di Brescia e con particolari problemi legati alla gestione della patologia, percorsi psicoeducativi individuali, di gruppo e am- pliati altri già esistenti, arricchiti della componente

“emozionale”.

Tutte le attività proposte seguono un approccio cognitivo-comportamentale con l’ausilio della mindfulness.

Con questo termine si intende l’intenzionale sviluppo del- l’attenzione rivolta al momento presente e l’adozione di un particolare atteggiamento caratterizzato da curiosità, apertura e accettazione delle esperienze stesse così come sono, senza cercare di alterarle o manipolarle in alcuna maniera. Nata alla fine degli anni ’70 la mindfulness in- tegra aspetti di psicologia cognitiva, medicina parteci- pativa, psicologia buddista e meditazione, proponendosi come modalità per ridurre disagi fisici e psicologici quali stress, ansia, depressione e dolore cronico.

Gli interventi basati sulla mindfulness sono a oggi dimo- strati efficaci per una grande varietà di patologie croni- che⁽⁷⁾. Le esperienze in campo diabetologico sia per i pazienti sia per gli operatori sanitari sono ancora limi- tate^(8,9).

L’attività psicoeducativa integrata con l’aspetto emotivo svolta nell’anno 2015 è stata di tipo sia individuale sia di gruppo.

I percorsi di gruppo sono stati proposti dal medico o dalla psicologa dell’UOD ad alcuni pazienti con diabete di tipo 1 in carico presso la struttura, che presentavano difficoltà personali (ansia, depressione o difficoltà legate alla rabbia e alla gestione della quotidianità) e di gestione della patologia. Tali corsi sono stati riconosciuti e approvati dalla nostra direzione sanitaria e rimborsati dal SSN come

“terapia educativa di gruppo”. A ogni corso di gruppo sono stati proposti differenti test di natura psicologica gno, interferisce con la vita “di tutti i giorni” e rappre-

senta un “cambiamento” delle abitudini di vita, non sempre facile da comprendere e accettare.

Questo può portare a sentimenti di inadeguatezza, alla necessità di dimostrare a se stessi o agli altri di essere al- l’altezza delle richieste della malattia, alla frequente pre- occupazione e ansia per eventi quali ipoglicemie o iperglicemie o uno stato di tristezza e sconforto depres- sivo per la difficile gestione della glicemia.

Il legame tra diabete ed emozioni è complesso e bidire- zionale. Situazioni emotive, stress, rabbia e ansia possono influenzare la glicemia mediante l’attivazione dell’asse del sistema neuroendocrino ipotalamo-ipofisi-surrene.

Indagini epidemiologiche hanno evidenziato l’elevata in- cidenza nelle persone con diabete di disturbi quali ansia, depressione, disturbo da panico, disturbo ossessivo-com- pulsivo e alessitimia, definita come l’incapacità a riconoscere e attribuire un nome alle proprie emozioni)^(3,4). Uno scarso riconoscimento di queste problematiche psicopatologiche rappresenta una possibile e probabile barriera al raggiungimento di una gestione funzionale dei problemi emotivi correlati al diabete, con conseguenti ri- percussioni sulla malattia stessa⁽⁵⁾.

La figura dello psicologo assume, quindi, un ruolo importante all’interno del team diabetologico; attraverso strumenti e competenze specifiche è in grado di fornire una corretta valutazione della situazione psicologica e sociale della persona con diabete, aspetto cardine per una visione globale del paziente⁽⁶⁾. Inoltre lo psicologo, mediante approcci cognitivi e di mindfulness, può promuo- vere nella persona con diabete l’acquisizione di una maggiore consapevolezza degli aspetti psicoemotivi e ca- ratteriali che possono influenzare la gestione quotidiana della sua malattia, fornendo strategie per il riconoscimento e la gestione delle emozioni⁽⁷⁾.

Nell’Unità Operativa di Diabetologia degli Spedali Civili di Brescia, pur avendo da anni percorsi di educazione terapeutica e la figura dello psicologo all’interno del team, è emersa la necessità di rendere gli interventi educativi individuali e di gruppo maggiormente efficaci, attraverso una maggiore attenzione al riconoscimento e alla gestione dell’aspetto emozionale che ruota attorno alla persona con diabete.

Scopo del lavoro

Descrivere l’attività educativo/psicologica integrata individuale e di gruppo svolta nell’anno 2015 dall’Unità Ope- rativa degli Spedali Civili di Brescia rivolta alle persone con diabete di tipo 1.

L’elemento innovativo e comune alle diverse proposte psicoeducative condotte è l’attenzione all’aspetto emotivo della persona con diabete. Offrire strategie per il riconoscimento delle proprie emozioni, per l’incremento

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in mindfulness, con la presenza (come partecipante) di uno o più medici dell’équipe, il corso è stato articolato secondo protocollo MBSR⁽¹⁰⁾e strutturato in 8 incontri a cadenza settimanale della durata di circa 3 ore ciascuno (dalle 17 alle 20 per meglio accogliere le necessità orarie/lavorative dei pazienti) a cui si è ag- giunta una giornata intensiva dalle 10 alle 17. Du- rante questo corso sono state condivise strategie e modalità per aumentare la consapevolezza di sé attraverso esercizi di attenzione e di meditazione mind - fulness, portando l’attenzione al presente con in- tenzionalità, con un atteggiamento non giudicante e mirato al riconoscimento e accettazione dei propri pensieri ed emozioni. Ai partecipanti è stato chiesto di praticare attraverso dei file audio almeno 30 minuti al giorno di meditazione mindfulness al domicilio, per poi condividere e proseguire il lavoro negli incontri di gruppo in aula. Obiettivo ultimo del corso è quello di ridurre i livelli di stress, ansia e depressione che possono essere presenti nella persona con diabete.

Nell’anno 2015 è stata inoltre offerta attività psicologica individuale mediante differenti tipologie di colloqui individuali:

– colloqui programmati di routine per tutti i nuovi esordi di diabete di tipo 1 dell’anno. La figura dello psicologo è stata presentata come parte integrante del team e del percorso clinico assistenziale nel quale il paziente è entrato a far parte;

– colloqui di conoscenza eseguiti su richiesta e necessità del paziente per i ragazzi del percorso “passaggio pediatria”;

– colloqui psicologici e di sostegno per persone con dif- ficoltà psicologiche e di compliance della terapia, già in carico all’UOD.

Risultati

Nell’anno 2015 le attività psicologiche condotte nel- l’UOD sono state:

– 207 colloqui psicologici individuali svolti su 70 pazienti con media di quasi 4 incontri per paziente. Il 95% dei colloqui è stato condotto su pazienti con diabete di tipo 1; le motivazioni principali di accesso a valutazione psicologica individuale sono state diffi- coltà psicopatologiche riscontrate durante la visita medica o esplicitate dal paziente stesso (80%), passaggi pediatria (8%) o esordi di diabete di tipo 1 (12%). Il maggior numero di colloqui psicologi/

paziente si è registrato nelle persone che, per proble- matica psicopatologica di ansia o depressione, hanno richiesto avvio a percorso cognitivo-comportamentale specifico. Nei passaggi pediatria spesso è stato effettuato un unico incontro psicologico, per lo più di natura conoscitiva. Il 25% di pazienti che ha svolto quali il questionario PAID-5 (impatto del diabete), ADD-

QOL (qualità della vita), BDI (valutazione depressione), STAI-Y (valutazione dell’ansia), DTSQ (soddisfazione della terapia); la scheda psicologica è stata inserita all’interno della cartella clinica informatizzata, in uso routinaria- mente e visualizzabile dalla restante équipe diabetolo- gica, per meglio integrare il lavoro e l’approccio clinico tra le varie figure del team.

Le attività di gruppo realizzate sono state le seguenti.

– Percorso formativo-psicoeducativo di gruppo “la gestione della terapia insulinica intensiva: tra stra- tegie ed equilibri non solo glicemici”.Questo percorso è stato articolato su 5 incontri di 3 ore ciascuno (dalle 17 alle 20 per meglio accogliere le necessità orarie/lavorative dei pazienti) con cadenza settimanale. Prevedeva la presenza integrata del medico, dello psicologo e del dietista. Obiettivo formativo è stato quello di verificare le competenze relative agli aspetti cardini della terapia insulinica intensiva (obiettivi glicemici, fattore di correzione, ipo/iperglicemie, alimentazione, carboidrati, gestione dell’attività fisica e sportiva) uniti con l’aspetto psicologico delle emozioni, spesso causa di una maggiore difficoltà nella gestione di questi aspetti tecnici. Sono state esplorate le emozioni che emergono nella gestione quotidiana del diabete, spiegato e condiviso il modello cognitivo di riconoscimento dei pensieri automatici e interpre- tazioni della realtà, l’effetto dello stress sulla glicemia, il riconoscimento e l’utilità anche delle emozioni dif- ficili come l’ansia, la paura, la rabbia, la tristezza, il disgusto, la vergogna e il senso di colpa. L’obiettivo, attraverso la discussione guidata, è stato la condivisione delle esperienze dei partecipanti, fornendo alcuni strumenti per riconoscere la propria emotività e comprendere come questa sia correlata alla gestione della terapia insulinica intensiva.

– Corso residenziale “E-motion tra attività fisica ed emozioni”.Si è proposto come finalità quello di tra- smettere competenze sulla gestione della terapia insulinica intensiva e nutrizionale nelle persone con diabete di tipo 1 in relazione all’attività fisica. Questo corso ha previsto il coinvolgimento di operatori sanitari, medici, infermieri, dietiste, laureati in scienze motorie, persone diabetiche e loro familiari in una esperienza residenziale su tre giornate. Giunto ormai alla 21^aedizione, il corso E-motion ha rappresentato un’occasione per avvicinare il paziente ai propri cu- ranti, per sciogliere timori e resistenze nella relazione terapeutica, per vivere i rapporti empatici tra le persone e favorire la sperimentazione di attività nuove, sportive e fisiche, in un clima stimolante e protetto.

– Percorso formativo-esperienziale di gruppo di mindfulness (mindfulness based stress reduction, MBSR).Condotto dallo psicologo del team formato

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Da queste osservazioni deriva la scelta di incrementare le conoscenze dei pazienti relative agli aspetti psicoemotivi correlati alla malattia e l’impatto delle emozioni sulla gestione della malattia stessa. Sentimenti di rabbia, disgusto, ansia, vergogna e colpa possono accompagnare la persona con diabete di fronte a episodi di ipoglicemia o iperglicemia, diventando una barriera emotiva che li con- duce ad agire in automatico, sull’onda delle emozioni, mettendo in atto comportamenti non sempre adeguati per le correzioni quotidiane della terapia.

Offrire al paziente strategie per la gestione delle proprie emozioni, per aumentare la propria consapevolezza, per aumentare la capacità di restare nel presente o sempli- cemente una modalità di condivisione del proprio vissuto emotivo rappresenta una componente integrativa del percorso psicoeducativo di cura assistenziale della persona con diabete.

L’esperienza descritta suggerisce come una strategia educativa basata sulla consapevolezza e attenzione per l’aspetto emotivo della persona possa essere una valida strada da percorrere per migliorare l’aderenza del paziente al piano di cura. Questa esperienza, per quanto pilota e preliminare, conferma come protocolli mindfulness-based possano migliorare livelli di stress e depressione dei nostri pazienti^(8,9).

L’offerta psicologica descritta è espressione di un di- verso ruolo dello psicologo all’interno del team diabetologico, che viene a essere inserito con specifiche competenze e specificità in un unico percorso assistenziale e quindi trasversale che dovrebbe poter estendersi a tutti i pazienti.

La valutazione psicologica ha permesso di riconoscere tempestivamente le barriere psicoemotive del paziente e di offrire l’approccio e le strategie più adatte.

La valutazione psicologica della persona con diabete e la creazione di questi percorsi sia individuali sia di gruppo hanno permesso all’équipe una visione globale del proprio paziente e delle sue necessità, offrendo informazioni utili per la scelta di modalità e tempi più adatti per accompagnare il paziente nel suo percorso di cura.

L’integrazione nell’intervento psicoeducativo della componente emotiva rappresenta un’evoluzione nel modo di approcciarsi al percorso assistenziale per la persona con diabete e parrebbe essere una strategia aggiuntiva per aumentare l’efficacia dell’intervento educativo.

Tuttavia dalla nostra esperienza “pilota” sono emerse al- cune criticità. Sarà importante capire come meglio strut- turare all’interno dell’offerta dell’Unità Operativa altri gruppi e soprattutto accogliere un numero maggiore di pazienti con diabete sia di tipo 1 sia di tipo 2.

L’aumento della casistica potrà consentire anche un’ana- lisi statistica della testistica somministrata e dei parame- tri clinici per valutare l’efficacia in termini oggettivi di tali interventi “psicoemotivi”.

colloqui individuali è stato poi indirizzato a percorso di gruppo, come continuità di un unico percorso psico-assistenziale;

– due edizioni del corso formativo di gruppo “la gestione della terapia insulinica intensiva: tra strategie ed equilibri non solo glicemici”, a cui hanno partecipato 23 persone;

– un corso residenziale “E-motion tra attività fisica ed emozioni”, a cui hanno partecipato 16 persone con diabete di tipo 1 e 12 professionisti sanitari;

– un percorso formativo-esperienziale di gruppo di mindfulness, programma MBSR, con gruppo “pilota” di 12 persone con diabete di tipo 1 e due medici del- l’équipe.

Nei differenti lavori di gruppo i pazienti erano omogenei per età (media 39 anni), durata di malattia (10 anni) e grado di compenso glicemico (media HbA_1cultimi tre mesi 7,5%). Nessun paziente presentava complicanze micro- o macrovascolari legate alla patologia diabetica.

La partecipazione e l’aderenza ai diversi percorsi di gruppo proposti sono state elevate, con percentuale del 94% per corso esperienziale di mindfulness e dell’85%

per quello sulla gestione della terapia insulinica intensiva.

In nessun corso si sono registrati drop-out.

Si è osservato un miglioramento nel punteggio al questionario BDI per la valutazione della sintomatologia de- pressiva con riduzione della percentuale di pazienti con sintomi depressivi dal 70% al 20%.

Inoltre, sebbene non significativi per la ridotta numero- sità del campione, abbiamo registrato una riduzione del grado di stress legato al diabete misurato tramite questionario PAID-5.

Non si sono registrate variazioni significative nella restante testistica somministrata nei differenti lavori di gruppo.

Discussione e conclusioni

Le implicazioni psicoemotive del diabete sono ampia- mente documentate e potrebbero spiegare come in alcuni pazienti risulti difficile mantenere una costante ed efficiente gestione della malattia. Il decorso clinico del diabete, specialmente in relazione al controllo glicemico e alla continuità terapeutica, è largamente influenzato dal grado di coinvolgimento da parte del paziente nella gestione della malattia, il cui successo dipende da una serie di fattori psicologici, emotivi e sociali.

I dati presenti in letteratura indicano che la depressione e l’ansia sono più comuni tra i pazienti diabetici che tra la po- polazione generale^(4,5); queste condizioni possono influenzare negativamente la gestione quotidiana del diabete.

Inoltre, le emozioni associate al diabete possono portare il paziente ad assumere comportamenti disadattivi che spesso si traducono in uno scarso controllo metabolico.

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Sarà infine importante tracciare in maniera standardizzata l’intero percorso educativo e assistenziale svolto dal paziente e condividerlo con altre realtà diabetologiche, nel- l’ottica di un’educazione terapeutica sempre più efficace.

Conflitto di interessi Nessuno.

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