Analisi critica della definizione AAMR del 1992

Si sono verificati diversi e importanti cambiamenti nella definizione AAMR 1992 (LUCKASSON et al.) rispetto a quella del 1983 di Grossman:

Il concetto globale di comportamento adattivo è stato sostituito dalle abilità di comportamento adattivo, definite come un insieme di competenze che riflettono sia come una persona si trovi e funzioni in una data nicchia o in un contesto sociale, sia come quella persona modifichi il suo comportamento per adattarsi alle richieste della situazione;

La valutazione delle compromissioni globali nel comportamento adattivo è stata sostituita dalla valutazione dei punti di forza e delle limitazioni all’interno di 10 vaste aree di abilità di comportamento adattivo, mentre ai fini della diagnosi il requisito necessario è che siano presenti limitazioni significative in almeno 2 aree importanti dello sviluppo;

È stata eliminata la nozione di comportamento disadattivo;

È stata abbandonata la prassi di classificare i soggetti con ritardo mentale in sottogruppi in base al QI (lieve, moderato, grave e gravissimo). Invece i professionisti sono stati incoraggiati ad accompagnare le diagnosi con descrizioni dei sostegni ritenuti necessari per quel soggetto;

L’applicazione della definizione si basa su quattro assunti: (a) una corretta valutazione, (b) analisi delle abilità adattive all’interno di un contesto rappresentativo di soggetti di pari età, (c) limitazioni coesistenti con punti di forza, (d) sostegni appropriati, presenti per un certo

periodo di tempo, producono generalmente miglioramenti nell’ambito del funzionamento quotidiano;

In seguito a una diagnosi di ritardo mentale, il progetto di un profilo di sostegni deve includere un esame dei punti di forza e delle necessità in tre ulteriori dimensioni umane, in aggiunta al funzionamento intellettivo e alle abilità adattive: quella psicologica ed emozionale; quella fisica, eziologica e della salute; quella ambientale;

Crescente specificità è stata data all’adozione del giudizio clinico sia durante la diagnosi che nella definizione del profilo di sostegni necessari, in quanto tale valutazione clinica si basa su fondate osservazioni, all’interno di una varietà di ecologie quotidiane, effettuate da coloro che meglio conoscono il soggetto. In tal senso, l’adozione del giudizio clinico, come anche l’uso di molteplici tipologie di valutazione, è da preferire all’affidarsi soltanto a misure standardizzate, a una singola dimensione di intelligenza o di comportamento adattivo o a un unico valutatore.

Si è a lungo dibattuto se la definizione del 1992 abbia apportato dei cambiamenti circa il cutoff di QI rispetto alle definizioni precedenti (MACMILLAN et al., 1993, 1995; REISS, 1994; SCHALOCK et al., 1994). Determinando il funzionamento intellettivo significativamente inferiore alla media come caratterizzato da un punteggio di “circa 70-75 o inferiore”, gli autori del manuale intendevano fornire una maggiore chiarezza, ma non cambiare il cutoff (REISS, 1994). In modo simile a quanto si era verificato con la definizione del 1983 (GROSSMAN), Luckasson et al. (1992, p. 5) hanno incluso le limitazioni significative nell’intelligenza come un requisito per la diagnosi, con riferimento a un punteggio standard di QI pari o inferiore a 70-75. Grossman (1983, p. 11) aveva definito intelligenza significativamente inferiore alla media come un QI uguale o inferiore a 70 in misure standardizzate di intelligenza, precisando poi che “questo limite superiore va inteso come una linea guida; può essere esteso verso l’alto fino a 75 o più, in base all’affidabilità del test d’intelligenza usato”.

Valutazioni positive

La definizione del 1992 ha sollevato reazioni positive e negative. Alcuni cambiamenti visti come vantaggiosi dalla Commissione T&C dell’AAMR o dagli addetti ai lavori (per esempio l’eliminazione della classificazione in livelli in base al QI e la maggiore importanza attribuita al giudizio clinico) sono stati giudicati sfavorevolmente da altri.

Una caratteristica apprezzata da alcuni, tra cui molte famiglie, era rappresentata dal passaggio da una focalizzazione centrata sulla compromissione a una elevata consapevolezza della necessità di sostegni (HODAPP, 1995; POLLOWAY, 1997). Questo passaggio era collegato all’eliminazione della classificazione in livelli di ritardo mentale basati sui punteggi di QI e all’attenzione diretta verso i sostegni necessari. Tuttavia c’erano opinioni discordi riguardo all’eliminazione dei livelli di QI come mezzo per ridurre (a) l’errore di una classificazione basata sul QI, (b) la conseguente prassi di segregare le persone in base ai livelli, (c) lo stigma che il livello implica.

Un secondo vantaggio riconosciuto della definizione del 1992 era rappresentato dal modello dei sostegni, concettualizzato come parte del sistema di classificazione delle persone con ritardo mentale, inteso a sostituire il modello centrato sui deficit e a offrire una guida per fornire servizi e sostegni (POLLOWAY, 1997, p. 176). Secondo alcuni, tuttavia, la definizione non si era sufficientemente evoluta, poiché il concetto di sostegno non era stato incluso nella definizione stessa (GREENSPAN, 1997).

Un terzo aspetto positivo era costituito dal fatto che il cambiamento da una concettualizzazione globale di comportamento adattivo all’idea di aree di abilità adattive veniva considerato favorevolmente dai membri della Division on Mental Retardation and Developmental Disabilities in the Council for Exceptional Children (SMITH, 1994). L’elenco di sottoabilità è stato visto come un modo per guidare i valutatori a prendere in considerazione sottoabilità di altre importanti aree di abilità adattive oltre a quella scolastica. Anche il DSM-IV (1994) ha inserito la valutazione delle abilità adattive come uno dei tre criteri per la definizione della diagnosi.

Come quarto aspetto, alcuni studiosi hanno apprezzato lo specifico ruolo del giudizio clinico nel determinare i punti di forza e i limiti nel comportamento adattivo e nella diagnosi di ritardo mentale (GREENSPAN, 1999a).

Quinto, probabilmente per la prima volta, le persone con ritardo mentale sono state incluse nei gruppi di discussione sulla definizione del 1992 e “hanno manifestato, in un dibattito dopo l’altro, il loro desiderio di inserimento, accesso e indipendenza” (REISS, 1994, p. 6). Le organizzazioni dei consumatori hanno apprezzato la nuova definizione, in quanto un modello dei sostegni basato sulla specifica comunità garantisce l’incentivo a un miglioramento dei servizi. Ma in questo decennio i consumatori sono andati oltre e hanno espresso forte insoddisfazione per l’uso protratto del termine ritardo mentale (SNELL e VOORHEES, 2003).

Infine, alcuni hanno visto nell’eliminazione dei livelli di gravità basati sul QI e nel cosiddetto

“aumento” del cutoff , una riduzione dell’importanza del QI all’interno del sistema di definizione.

Questo si riflette anche in una minore rilevanza del QI in termini di una positiva integrazione nella comunità (GREENSPAN, 1999b).

Valutazioni negative

L’adozione di un’idea nuova rappresenta una questione di non facile soluzione. Nell’analizzare l’accettazione della definizione dell’AAMR del 1992 da parte degli addetti ai lavori, è utile considerare il concetto di indice di adozione sviluppato da Rogers (1995) nel suo classico lavoro Diffusion of Innovations (p. 204). L’indice di adozione si riferisce alla velocità relativa con la quale le innovazioni sono adottate dai membri di un sistema. Molti fattori influenzano l’indice di adozione, tra cui gli aspetti dell’innovazione stessa, e anche fattori generali non correlati all’innovazione ma nondimeno importanti ai fini della sua diffusione. Secondo Rogers, l’indice di adozione può essere spiegato da cinque attributi propri dell’innovazione stessa:

se l’innovazione è vista come un elemento di vantaggio rispetto all’idea precedente;

se è coerente con i valori, le esperienze precedenti e le necessità di coloro che potenzialmente dovranno adottarla;

se è percepita come generalmente complessa;

se è possibile mettere alla prova certe parti dell’innovazione su base ristretta;

se i risultati dell’innovazione possono essere osservati.

Il ritmo con cui un’idea innovativa viene adottata è inoltre influenzato da diverse variabili non specificamente correlate all’innovazione in sé:

la possibilità che l’adozione riguardi una persona sola o un’intera istituzione;

l’efficacia del canale comunicativo usato per diffondere informazioni sull’innovazione;

le norme e le interconnessioni del sistema;

lo sforzo promozionale per l’innovazione.

Il modello di Rogers sembra particolarmente adatto ai fini dell’analisi dell’adozione di una nuova definizione di ritardo mentale. Una recente indagine condotta tra i direttori di strutture di educazione speciale di 50 stati americani indica che ben 44 continuano a usare la definizione di Grossman (1983);

solo 4 invece usano la definizione dell’AAMR del 1992 (benché nessuno utilizzi il modello dei livelli di sostegno). Tre stati non basano le loro diagnosi di ritardo mentale con bambini di età scolare su alcun modello (DENNING, CHAMBERLAIN e POLLOWAY, 2000). Un esame degli studi pubblicati da ricercatori che lavorano con soggetti che hanno ritardo mentale dimostra che meno dell’1% di essi applica il sistema di classificazione 1992 dell’AAMR (POLLOWAY, SMITH, CHAMBERLAIN, DENNING e SMITH, 1999). Per spiegare la limitata adozione della definizione 1992 si possono indicare numerosi motivi. Per prima cosa, il cambiamento nella definizione di ritardo mentale dall’edizione 1983 a quella 1992 ha richiesto nuovi mezzi di valutazione per misurare le abilità adattive, mentre ancora non esistevano modalità standardizzate o ampiamente accettate per valutare punti di forza e limitazioni nelle aree di abilità, a meno che non si ricorresse all’impiego di una combinazione di mezzi a disposizione, di osservazione informale e giudizio clinico. In secondo luogo, l’eliminazione dei livelli di funzionamento basati sul QI ha significato un cambiamento nella terminologia comunemente usata senza possederne ancora una sostitutiva; non era prevista una sostituzione dei livelli di sostegno (LUCKASSON, SCHALOCK, SNELL e SPITALNIK, 1996), malgrado alcuni abbiano frainteso i livelli di intensità del sostegno come una sostituzione dei livelli di compromissione (MACMILLAN, SIPERSTEIN e LEFFERT, 2003). Benché alcuni abbiano apprezzato il passaggio a un profilo dei sostegni, forse i Programmi Educativi Individualizzati, legalmente richiesti per i bambini in età scolare (e i progetti di abilitazione individualizzati per adulti) sembravano essere già sufficienti.