Cinque orientamenti che hanno determinato la necessità della SIS

Cambiamenti nelle aspettative per le persone con disabilità

Le aspettative per le persone con disabilità intellettive sono cambiate drasticamente negli ultimi 50 anni. Nella prima metà del Novecento si trattava come qualcosa di inevitabile il fatto che adulti con disabilità intellettive e disabilità dello sviluppo strettamente correlate, che non avevano la capacità di adattamento necessarie per poter vivere in modo indipendente e mantenere l’impiego di un lavoro competitivo, vivessero ai margini della società. Molte esperienze di vita, come vivere nella propria casa, mantenere un lavoro retribuito, avere un rapporto di coppia a lungo termine, erano considerate irrealistiche e quindi irraggiungibili per la maggior parte di queste persone.

Sebbene alcuni soggetti fossero riusciti ad adattarsi alla vita comunitaria senza sostegni speciali, altri vivevano tra i membri più poveri e indigenti della società; in molti casi i membri della famiglia facevano del loro meglio per provvedere ai bisogni dei propri cari all’interno dell’ambiente domestico, senza alcuna assistenza o sostegno dall’esterno, in altri casi, invece, le persone abbandonavano le proprie famiglie per andare a vivere in ambienti istituzionali che spesso erano gli unici luoghi in cui erano disponibili servizi specializzati.

I tempi sono cambiati. Oggi le persone con disabilità intellettive ricevono sostegni che consentono loro di vivere nelle stesse comunità in cui vivono i propri cari e in case simili a quelle in cui vivono le altre persone. Poiché è stato dimostrato che tutte le persone, incluse quelle con limitazioni funzionali molto consistenti, possono svolgere lavori di un certo rilievo negli ambienti comunitari, è auspicabile che anche le persone con disabilità intellettive svolgano occupazioni normalmente retribuite. Inoltre, l’accesso ad ambienti e servizi pubblici, compresi servizi di trasporto e strutture ricreative utilizzate da tutta la comunità, è ora un diritto legale.

Descrizioni funzionali delle disabilità

Fu la medicina a fornire le prime descrizioni delle disabilità intellettive basate su anomalie biologiche, tuttavia la maggior parte delle descrizioni mediche non si sono rivelate particolarmente utili nell’aiutare le persone con disabilità intellettive a raggiungere obiettivi significativi nella vita.

La cura medica non si è dimostrata efficace con le persone le cui disabilità non potevano essere trattate prontamente in senso medico.

Le descrizioni funzionali delle disabilità non si focalizzano unicamente sulle caratteristiche biologiche, ma piuttosto sullo svolgimento di azioni considerate indispensabili per il

funzionamento all’interno di una comunità. Una valutazione di un comportamento adattivo, che rivela limitazioni e punti di forza di un soggetto all’interno di diversi domini di abilità adattive, rappresenta un esempio di descrizioni funzionali e queste ultime si sono rivelate estremamente utili per coloro che cercano di dare risposte a domante riguardanti le disabilità intellettive.

Poiché le descrizioni funzionali danno informazioni riguardo ai modi in cui il livello attuale delle abilità di una persona è compatibile o incompatibile con le esigenze dell’ambiente, esse sono utili per identificare e creare dei sostegni che assistano un soggetto nella sua partecipazione a diversi ambienti e attività. Ad esempio, se la competenza di una persona limita la sua capacità nel fare ciò che vuole, le descrizioni funzionali possono portare all’identificazione di: abilità specifiche che una persona ha bisogno di acquisire e strategie necessarie a insegnare tali abilità al soggetto, strumenti che un soggetto potrebbe usare per migliorare le proprie prestazioni in particolari ambienti o attività, strategie per modificare la progettazione o le esigenze di ambienti e attività in modo che soggetti con capacità diverse possano esservi accolti, oppure una combinazione di questi sostegni.

L’interesse per le descrizioni funzionali delle condizioni disabilitanti ha condotto all’interesse per l’individuazione di sostegni che accrescono la piena partecipazione e il buon funzionamento di un soggetto nella vita comunitaria.

Attività adatte all’età cronologica

In passato si riteneva che le persone con disabilità intellettive avessero una “mente” simile a quella dei bambini. La valutazione dello sviluppo adatto all’età ha avuto come conseguenza il fatto che le attività e le esperienze di vita sono state adattate alle “età mentali” delle persone. Per esempio, gli adulti potevano essere incoraggiati a intraprendere attività per bambini come il giocare, in contrasto con le attività tipiche di un adulto. Dal momento che queste persone erano considerate come degli “eterni bambini”, era di primaria importanza per il sistema di erogazione dei servizi tenerle al riparo dalle difficoltà della vita.

Al contrario, secondo la prospettiva “adatto all’età cronologica”, le persone dovevano avere l’opportunità di fare delle esperienze di vita e di svolgere attività coerenti con la propria età cronologica, senza tenere conto delle capacità o delle limitazioni intellettive. Si è anche scoperto che i soggetti con disabilità intellettive, se sostenuti adeguatamente, funzionavano appieno nel proprio ruolo di adulti all’interno della società.

Servizi e sostegni orientati all’utente

L’offerta dei servizi a livello nazionale, statale e locale si è sviluppata negli ultimi 50 anni con l’espansione dei servizi per le persone con disabilità intellettive. Sebbene questi sistemi offrissero nuove opportunità alle persone disabili e alle loro famiglie, per poter ricevere assistenza i

“consumatori” spesso dovevano adattarsi ai programmi che venivano offerti. Per esempio, se una persona con disabilità richiedeva assistenza per trovare lavoro e per mantenere poi quell’occupazione, era costretta a partecipare a un programma professionale dell’organizzazione del servizio. Nel migliore dei casi, la persona aveva diverse opzioni all’interno di un programma, tuttavia in molte circostanze tali opzioni non esistevano e le persone con disabilità intellettive dovevano partecipare ad un programma prestabilito oppure perdevano l’opportunità di ottenere un lavoro.

Al contrario, l’approccio orientato all’utente del servizio richiede a chi fornisce sostegno di adattare i sostegni ai bisogni e alle preferenze della persona e della sua famiglia. In questo tipo di approccio ogni soggetto determina il tipo di ambiente e di attività a cui desidera partecipare e l’onere ricade su chi offre il sostegno che deve collaborare con la persona con disabilità intellettive e con la sua famiglia per individuare e organizzare i sostegni necessari. La rapida crescita di processi di progettazione centrati sulla persona indica che le cose stanno cambiando. I processi di progettazione centrati sulla persona pongono l’attenzione sull’individuazione delle preferenze della persona, delle sue abilità e dei suoi obiettivi al fine di determinare una visione delle esperienze e delle condizioni di vita che la persona desidera avere.

È difficile dedicarsi ai bisogni di sostegno di un soggetto se non si individuano e non si comunicano tali bisogni. La tendenza verso servizi e sostegni orientati all’utente è direttamente correlata al bisogno di strumenti come la SIS che misurano i bisogni di sostegno della persona in modo valido e attendibile.

Reti di sostegno che forniscono sostegni individualizzati

Anche nei confronti di chi fornisce sostegni alle persone con disabilità intellettive e riguardo al modo migliore con cui fornirli è avvenuto un cambiamento concettuale. Nell’approccio tradizionale, le persone con disabilità intellettive, date le limitazioni nelle abilità adattive, necessitavano di operatori retribuiti per essere aiutate a vestirsi, fare toilette, cucinare eccetera.

Anche se alcuni soggetti necessitano di assistenza personale, il ruolo dell’operatore ora è considerato troppo limitato per poter soddisfare pienamente i bisogni delle persone, il che

significa che ci sono molti altri essenziali bisogni di sostegno all’interno di una gamma di ambienti e attività che non possono essere ignorati. Inoltre ora si è compreso che anche queste persone hanno bisogno di reti di sostegno composte da diversi soggetti che forniscono molteplici tipi di sostegno.

Benché i sostegni naturali (ovvero quelli inerenti all’ambiente come i colleghi, i vicini di casa, compagni di scuola, autisti di mezzi pubblici, forze dell’ordine) possano non essere sufficienti a fornire tutta la gamma di sostegni indispensabili a molte persone con disabilità intellettive, una vera integrazione e inclusione all’interno della comunità non sarà raggiungibile fino a quando l’offerta di sostegno resterà l’unico scopo degli operatori retribuiti.

Il nuovo “paradigma dei sostegni” sposta l’attenzione dal “prendersi cura di…” a investire tempo nel creare e promuovere reti di sostegno; perciò, il paradigma ridefinisce ma non elimina il ruolo degli operatori retribuiti. Gli operatori retribuiti, infatti, devono dare maggiore importanza all’individuazione e allo sviluppo delle capacità dei “sostegni naturali”. Le reti di sostegno offrono diversi vantaggi rispetto a un modello di operatore tra cui: maggiori opportunità per i soggetti di provare un senso di “appartenenza sociale” dovuta all’aumento delle opportunità di stabilire rapporti significativi con gli altri, maggior numero di persone impegnate nella riuscita di un soggetto, maggiore capacità da parte della comunità di includere le persone con disabilità intellettive.

Il “paradigma dei sostegni” ritiene che i sostegni debbano seguire una persona in qualsiasi ambiente in cui la persona voglia o necessiti di fare parte. I sostegni devono essere non solo variabili, ma anche individualizzati ovvero, fatti sulla misura delle caratteristiche dell’individuo e dell’ambiente. Una premessa chiave del paradigma dei sostegni consiste nel fato che l’assistenza alle persone con disabilità intellettive deve essere fornita negli ambienti in cui l’individuo vuole e ha bisogno di stare. Due implicazioni chiave nel paradigma dei sostegni sono il bisogno di:

individuare, descrivere e comprendere le persone in merito alla tipologia e all’intensità dei loro bisogni di sostegno,

concentrare l’attenzione sulla progettazione e sull’erogazione del servizio fornendo dei sostegni che riducono il divario tra il livello della competenza personale di un soggetto e le richieste degli ambienti a cui questo partecipa.