Associazione e gruppo dei pari

È innanzitutto interessante sottolineare come quattro mamme su cinque siano iscritte all’associazione di riferimento per la malattia del figlio o dei figli ma nessuna delle intervistate sia particolarmente attiva all’interno dell’associazione e non partecipano agli eventi, per svariati motivi: i figli troppo piccoli per parteciparvi oppure grandi abbastanza da decidere di non voler andare per non dover affrontare la conoscenza di persone affette da una forma più grave di questa malattia. Esistono poi motivi di tipo organizzativo, come la distanza dagli eventi.

Nel senso che abbiamo letto la loro rivista e però non è che ehm...andiamo ai meeting o frequentiamo ehh...le riunioni...cose organizzano loro anche perché le fanno lontane quindi per noi diventa un po’ complesso. Anche perché stiamo aspettando che lui possa crescere, che lui possa anche relazionarsi un attimo di più con gli altri per poter partecipare anche… (Intervista 2)

Comunque, diventa anche un po' difficile partecipare alle varie...eh...serate, ecco. In ogni caso i miei figli non vogliono assolutamente frequentare l'associazione. Certamente non è bello vedere chi è più sfortunato e di te e sta peggio di te (Intervista 1)

In due casi viene citato l’interesse per le possibilità aggregative offerte dall’associazione, non escludendo in futuro una partecipazione dei figli ad esse.

Le intervistate hanno raccontato di aver conosciuto l’associazione tramite Internet, digitando nella barra di ricerca il nome della malattia

Io ho fatto “ta-ta-ta” (imita il gesto di scrivere sulla tastiera) ed è una delle prime cose che esce scrivendo sclerosi tuberosa, oltre ovviamente alla patologia (intervista 2)

Solo in un caso viene riportato che sul referto medico vengono indicati i riferimenti dell’associazione di riferimento per la malattia diagnosticata, consigliando di consultare il sito.

Invece poi l’ Ospedale 2 di Città 2 nel momento in cui fa la relazione genetica, alla fine, consiglia di andare sul sito dell’associazione, di iscriversi e di ricevere il materiale informativo perché è un librettino divulgativo ma scientifico.

(Intervista 4).

In questo caso si trattava di un consulto con uno specialista, successivo alla diagnosi e i genitori erano già a conoscenza dell’associazione ma è una buona prassi da valorizzare.

Il nome dello specialista consultato, tra l’altro, era stato trovato dai genitori proprio sul sito dell’associazione che, oltre a del materiale scientifico e informativo, indica quali siano gli specialisti competenti in quell’ambito.

Principalmente l’associazione di riferimento viene considerata utile per trovare informazioni corrette e attendibili sulla malattia del figlio e quattro intervistate affermano di essere soddisfatte delle informazioni ricevute da questi materiali e dai medici.

Ehh….abbiamo letto da una rivista che si chiama AST che sarebbe associazione sclerosi tuberosa...diciamo specifica sull’argomento. Anche perché poi sui siti internet si trovano delle cose ma molte anche in inglese quindi questa cosa...non abbiamo neanche voluto andarle a leggere. Quindi abbiamo letto

questa cosa e poi le informazioni ci sono state date principalmente dai medici.

(Intervista 2)

Talvolta però le informazioni reperite possono avere anche l’effetto di creare una maggiore agitazione nei genitori, in quanto offrono vari scenari, che non sempre sono riferibili alla propria situazione.

Sì, che mi hanno devastato, ti dico la verità…perché si parlava proprio malissimo, cose devastanti, di morte…e a volte, vedi, queste informazioni possono aiutarti come possono distruggerti, possono annientarti. (Intervista 5)

A questo convegno medico a cui avevamo partecipato io e questa mamma, era stato anche lì una cosa terribile, nel senso che...noi eravamo andate con le nostre...ovviamente conoscendo la nostra realtà, poi ovviamente lì i medici avevano cominciato a parlare, appunto in medichese di tutte i problemi immaginabili che potrebbero subentrare al fegato...noi dicevamo: “ma cavoli, anche il fegato che a noi non ce l’avevano detto. E poi non ce l’abbiamo, cosa siamo venute a fare” e quindi due deficienti in stato confusionale perché poi...emotivamente queste cose ti toccano tantissimo... (Intervista 5)

Anche in questo caso, dunque, il personale che ha in carico i genitori ha il delicato compito di spiegare loro dove informarsi e parlare della particolare situazione del figlio e le progressioni successive, se possibile. In caso ciò non avvenga si rischia che i genitori siano lasciati, di nuovo, ad orientarsi da soli nella enorme quantità di informazioni che possono reperire.

Il motivo per cui hanno cercato associazioni o gruppi Facebook, oltre alla ricerca di informazioni, è anche quello di trovare qualcuno che abbia vissuto le stesse esperienze e che possa offrire delle speranze per quanto riguarda la condizione futura del proprio figlio.

Io mio sono iscritta all'associazione per...perché volevo un contatto con qualche persona che avesse gli stessi problemi miei. (intervista 1)

Ero desiderosa di conoscere proprio le esperienze delle bambine più grandi, ma proprio non c’era proprio come adesso...così bello...questa condivisione... non conoscevo nessuno con questo problema, quindi cercavo spasmodicamente qualche persona più grande per sapere com’era, se stava bene, che vita potesse avere, quant’era cresciuta....e così. (Intervista 3)

Ed è per questo che poi io sono su questo gruppo. Perché io voglio sapere qualcosa in più, voglio capire. (Intervista 5)

Ci sono entrata, mi hanno accolto subito, ho detto in poche righe quello che era la mia storia e poi ci confrontiamo…e… a volte mi ritrovo anche a sostenere delle mamme, o delle ragazze (Intervista 5).

Questa esigenza di confronto e peer education va ricordata dai professionisti nel loro lavoro di supporto, sia incoraggiando uno scambio di esperienze sia offrendo, nella consulenza, racconti di esperienze dirette avute con pazienti affetti dalla stessa malattia.

In quest’ultimo caso è, però, molto importante essere realistici e obiettivi, evitando di creare aspettative troppo alte

Poi vabbè lei fu brava nel senso che mi spiegò che alcune...tutto in positivo...che poi non si è verificato proprio come diceva, infatti io ho un brutto ricordo di quella eh...persona diciamo... (Intervista 3).

Il confronto con esperienze positive di persone con la stessa patologia del figlio, è considerato valido per tranquillizzare una delle intervistate anche dal medico che la segue. Egli infatti si è rammaricato di non essere riuscito a presentarle una delle sue pazienti la cui storia ha avuto un esito molto positivo

(…)Mi dispiace perché proprio in questo momento è andata via una mia paziente con sindrome di Turner cha ha un figlio…ha avuto una vita normale, è sposata, ha avuto un figlio” sicuramente….per esempio lui in queste procedure nello specifico non scende mai…ma proprio mai…anche perché forse sono informazioni

private, però dice: “mi avrebbe fatto piacere che voi l’aveste conosciuta, in modo tale che magari sareste stata un po’ più serena”