Le dimensioni dell’empowerment

Dalla revisione della letteratura di Cerezo et al. (2016) sono state raccolte anche le principali dimensioni di patient empowerment, riassumibili nella Tabella 6.

TABELLA 6: DIMENSIONI DELL’EMPOWERMENT

DEFINIZIONI DI PATIENT EMPOWERMENT AUTORI

Partecipazione al processo decisionale Small et al., 2013 Fotoukian et al., 2014

Ouschan et al., 2000 Salmon et al., 2004

Assunzione del controllo Small et al., 2013 Fotoukian et al., 2014

Ouschan et al., 2000 Aujoulat et al., 2008

Oh et al., 2012 Salmon et al., 2004

Acquisizione delle conoscenze Aghili et al., 2013 Ouschan et al., 2000 Aujoulat et al., 2008

Capacità di agire Fotoukian et al., 2014

Aghili et al., 2013 Salmon et al., 2004

Attitudini positive Salmon et al., 2004

Dare un senso alla propria esperienza con la malattia Aujoulat et al., 2008

Motivazione Oh et al., 2012

Fiducia Oh et al., 2012

Auto-cura Fotoukian et al., 2014

Aghili et al., 2013

Condividere informazioni con altri pazienti e contribuire alla loro formazione Small et al., 2013

FONTE: CEREZO ET AL. (2016)

Dall’analisi delle dimensioni del patient empowerment riscontrate nella letteratura, come dall’analisi delle definizioni, emerge che in alcuni casi queste dimensioni riflettono dei risultati come la partecipazione al processo decisionale e l’assunzione del controllo, e, in altri casi, esprimono un processo come l’acquisizione di conoscenze e di abilità di azione.

83 Solo in un lavoro (Small et al., 2013), viene considerata la dimensione sociale che riguarda il condividere informazioni con altri pazienti e contribuire alla loro formazione, in linea con l’uso che si fa del termine empowerment nella psicologia di comunità. L’auto-efficacia è uno dei concetti più diffusi nelle definizioni di empowerment del paziente, tuttavia esso non appare come dimensione in nessuno dei lavori, come al contrario accade con il concetto di controllo e con quello della partecipazione al processo decisionale. Questo potrebbe dipendere dal fatto che auto-efficacia e empowerment sono concetti che si sovrappongono, con attributi molto semplici, però contestualizzati su diversi livelli. L’auto-efficacia si considera un concetto individuale, vincolato al rendimento personale, e con una componente chiaramente psicologica (Cattaneo e Chapman, 2010), mentre l’empowerment ha componenti psicologiche, sociali e politiche e si utilizza per descrivere sia variabili personali sia pratiche assistenziali e caratteristiche del sistema (Fumagalli et al., 2015; Rogers et al., 1997; Pulvirenti et al., 2014).

A seguito della revisione delle diverse definizioni e dimensioni analizzate si può concludere che il patient empowerment, è un concetto individuale che a volte è considerato come un processo altre come un risultato. Il processo si caratterizza per la formazione e l’emancipazione attraverso il trasferimento di conoscenze e risorse, realizzato dagli operatori e dai pazienti all’interno di una relazione collaborativa il cui risultato si riflette in maggiori capacità di controllo e di gestione della malattia e l’assunzione di decisioni informate da parte del paziente. L’empowerment implica un cambiamento di paradigma nell’assistenza, la sfida sta in come integrarlo nella pratica assistenziale. Conoscere le strategie che aumentano l’alfabetizzazione sanitaria dei pazienti non è sufficiente per stimolare l’empowerment; se l’obiettivo finale è che i pazienti adottino cambi di condotta, probabilmente è necessario intraprendere strategie motivazionali.

La maggior parte delle dimensioni del patient empowerment raccolte dalla letteratura è riconducibile ad una delle quattro dimensioni principali individuate nel SUSTAINS Project della Commissione Europea (Ünver e Atzori; 2013), e che saranno adottate in questo lavoro:

1. Health Literacy (HL): intesa come la capacità di una persona di ottenere, elaborare e comprendere le informazioni sanitarie di base e dei servizi necessari per prendere le

84 decisioni opportune per la salute. Questa dimensione include la capacità di cercare attivamente le informazioni sulla salute ed essere in grado di comprenderle separatamente, selezionare le informazioni di qualità e analizzarle in maniera critica. Questa dimensione è riconducibile a quella di “acquisizione della conoscenza” degli autori Aghili et al. (2013); Ouschan et al. (2000); Aujoulat et al. (2008) e a quella di “condividere e formare gli altri” di Small et al. (2013).

2. Patient Participation (PP): Intesa come la capacità dell’individuo di partecipare insieme agli operatori sanitari alle decisioni relative al proprio percorso sanitario. Include la capacità del paziente di conoscere e valutare le diverse alternative disponibili e comunicare ai medici le proprie preferenze. Questa dimensione è fortemente influenzata dall’HL del paziente e la possiamo ricondurre alla dimensione di “partecipazione al processo decisionale degli autori” Small et al. (2013); Fotoukian et al. (2014); Ouschan et al. (2000); Salmon et al. (2004).

3. Patient Control (PC): sta ad indicare la capacità del paziente di monitorare il proprio stato di salute o il progresso della propria malattia ed essere attivo nel suo mantenimento o miglioramento. Include la capacità del paziente di prevenire e gestire i sintomi, eseguire le medicazioni o i controlli in autonomia, utilizzare i dispositivi medici per il miglioramento della propria vita quotidiana. Questa dimensione raccoglie quelle di “assunzione del controllo” (Small et al., 2013; Fotoukian et al., 2014; Ouschan et al., 2000; Aujoulat et al., 2008; Oh et al., 2012; Salmon et al., 2004), “capacità di agire” (Fotoukian et al., 2014; Aghili et al., 2013; Salmon et al., 2004) e “auto-cura” (Fotoukian et al., 2014; Aghili et al., 2013).

4. Communication with Health Professionals (CHP): indica la capacità del paziente di comunicare in modo efficace con i propri medici, descrivendo nel dettaglio i propri sintomi, la propria storia clinica, essendo sincero nella descrizione dei propri stili di vita e abitudini, anche quando dannosi per la salute, nonché la capacità di chiedere maggiori informazioni e di esprimere i propri sentimenti e opinioni. Questa dimensione sembra non essere considerata dalla letteratura revisionata ma, d’accordo con il SUSTAINS Project, la si ritiene fondamentale per qualsiasi processo di empowerment. Qualsiasi forma di collaborazione o interazione tra il paziente e il

85 personale sanitario deve infatti fondarsi su un’adeguata comunicazione affinché possa raggiungere risultati positivi.