Selezione degli studi per la costruzione della scala

Partendo dalle revisioni degli strumenti di misura del PE su descritti, si è proceduto alla selezione degli studi rilevanti per questa ricerca dai quali poter individuare gli item per la costruzione della scala di misura proposta nella tesi.

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FIGURA 15: SELEZIONE DEGLI STUDI PER L’ELABORAZIONE DELLA SCALA

FONTE: ELABORAZIONE DELL’AUTORE

Il campione iniziale, che comprendeva gli studi derivanti da entrambe le reviews era composto da 40 articoli, ma dopo l’eliminazione dei duplicati sono diventati 35.

L’obiettivo di questo lavoro è la costruzione di un modello generico, utilizzabile per valutazioni su pazienti in qualsiasi tipo di condizione e in qualsiasi contesto sanitario, per questo motivo sono stati eliminati tutti gli articoli che proponevano strumenti di misura dell’empowerment per condizioni specifiche. In particolare, sono stati scartati gli studi riguardanti pazienti con problemi di salute mentale o pazienti pediatrici, in quanto si tratta di categorie molto particolari e difficili da indagare senza specifiche competenze mediche e psicologiche nel settore. Sono stati scartati anche modelli diretti ai malti di cancro, essendo questa una patologia complessa che potrebbe determinare situazioni diverse tra loro e, in alcuni casi, le cure potrebbero essere particolarmente debilitanti e la condizione psicologica dei pazienti affetti da questa malattia potrebbe risultare molto complicata da indagare. Altre situazioni specifiche come la genetica clinica, le cure postnatali e la psoriasi, sono state eliminate. Sono stati quindi selezionati tutti gli studi rivolti a pazienti generici e ai pazienti cronici inclusi gli studi rivolti specificamente ai diabetici. In tutto sono stati raccolti 14 strumenti di misura.

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TABELLA 7: STRUMENTI DI MISURA DEL PE SELEZIONATI PER LA SCELTA DEGLI ITEM

Strumento Contesto Item Dimensioni Scala

Patient Empowerment Scale #1— Original (Faulkner, 2001) All patients (generic)

40 No subscales reported; designed to capture feelings of control in hospital environments catering for older people by asking about empowering and disempowering behaviours of hospital staff

3-Point Likert Scale

Kim Alliance Scale— Original (Kim et al, 2001)

All patients (generic)

30 Four subscales: Collaboration, Communication, Integration, Empowerment

4-Point Likert Scale Kim Alliance Scale—

Revised (Kim et al, 2008)

All patients (generic)

16 Four subscales: Collaboration, Communication, Integration, Empowerment 4-Point Likert Scale Treatment Related Empowerment Scale (TES)—Original (Webb et al, 2001) All patients (generic)

10 Four subscales: Choice, Decision making, Communication, Satisfaction 5-Point Scale Health Education Impact Questionnaire (HEIQ)—Original (Osborne et al, 2007) All patients (generic)

42 Eight subscales: Positive active engagement in life, Health directed behavior, Skill & technique acquisition, Constructive attitudes & approaches, Self-monitoring & insight, Health services navigation, Social integration & support, Emotional wellbeing

Not specified

Scale developed by Bann et al.— Original (Bann et al, 2010)

All patients (generic)

5 No subscales reported (Aim was to create three scales: Perceived provider support, Patientcentered care (PCC) and Empowerment) 3-Point Scale Health Care Empowerment Inventory (HCEI)—Original (Johnson et al, 2012) All patients (generic)

8 Two subscales: HCE ICCE: informed, committed, collaborative & engaged, HCE TU: tolerance for uncertainty 5-Point Likert Scale Diabetes Empowerment Scale— Original (Anderson et al, 2000) Diabetes patients

28 Three subscales: Managing the psychosocial aspects of diabetes, Assessing dissatisfaction & readiness to change, Setting & achieving diabetes goals

5-Point Likert Scale

Diabetes

Empowerment Scale— Version 2 (Shiu et al, 2003)

Diabetes patients

20 Five subscales: Overcoming barriers, Determining suitable methods, Achieving goals, Obtaining support, Coping

5-Point Likert Scale

Diabetes

Empowerment Scale— Version 3 (Leksell et al, 2007)

Diabetes patients

23 Four subscales: Goal achievement, Self awareness, Stress management, Readiness to change

5-Point Likert Scale Chinese Diabetes Empowerment Process Scale (C- DEPS)—Original (Chen et al, 2011) Diabetes patients

15 Four subscales: Mutual participation, Raising awareness, Providing necessary information, Open communication

5-Point Likert Scale Patient empowerment in long-term conditions (Small et al., 2013) Chronic patients

24 Positive attitude and sense of control, knowledge and confidence with respect to decision-making, sharing and enabling others. 5-Point Likert Scale Diabetes empowerment questionnaire (Aghili et al., 2013) Diabetes patients

20 Knowledge, self-care, coping. 5-Point Likert Scale Patient Activation Measure (PAM) (Hibbard et al. 2004) All patients (generic)

19 Skills, knowledge, and beliefs needed by patients to self- manage, collaborate with healthcare providers and maintain their health

4-Point Likert Scale

113 La rassegna dei questionari utilizzati per misurare l'empowerment del paziente fino ad oggi suggerisce che le misure disponibili in questo settore sono state sviluppate in modo indipendente, e i contenuti delle scale costruiti sulla base di diversi quadri teorici (McAllister et al., 2012). I costrutti catturati dalle misure nelle revisioni considerate non sono gli stessi, anche se ci sono alcune aree di sovrapposizione teorica riguardo al processo decisionale, il controllo e l'auto-efficacia (McAllister et al., 2012).

Ciò potrebbe derivare dal tipo di condizione considerata che influenza i costrutti ritenuti rilevanti, oppure dalla mancanza di un quadro teorico generale per l’inquadramento dell’empowerment del paziente. Questa apparente eterogeneità tra le misure di PE sta a significare che gli approcci, gli interventi e le politiche volte a potenziare i pazienti nel settore sanitario non possono essere valutate sulla base di quanto sono efficaci al raggiungimento di questo obiettivo perché l'obiettivo in sé non è chiaro, e non c'è accordo su come misurarlo. Senza una chiarezza concettuale di ciò che l'empowerment del paziente significa, gli strumenti di misura inevitabilmente variano e la scelta degli strumenti per valutare l'empowerment del paziente, sia come processo che come risultato, è difficile.

Inoltre, è da sottolineare che vi è una notevole sovrapposizione tra i costrutti catturati nelle misure individuate nelle revisioni e i costrutti catturati da altre misure che non pretendono di essere misure del PE come l'abilitazione, l'attivazione, la condivisione del processo decisionale e la capacità. Ad esempio, la “Patient Activation Measure” (PAM) (Hibbard et al., 2004) si concentra sul fatto che i pazienti si sentono in grado di capire la loro malattia, far fronte alla loro malattia e alle loro vite, e mantenersi in buona salute (Howie et al., 1997). Il (PAM) (Hibbard et al., 2004) si basa su un modello che individua lo sviluppo del paziente attraverso quattro fasi: (1) la convinzione che il proprio ruolo da paziente è importante, (2) avere la fiducia e la conoscenza necessaria per attivarsi, (3) attivarsi nella pratica per mantenere e migliorare la propria salute, e (4) mantenere la rotta anche sotto stress (Hibbard et al., 2004). Sia l'abilitazione e che l'attivazione si sovrappongono con alcuni, ma non tutti, i costrutti individuati nelle revisioni. Però, essi non possono adeguatamente cogliere tutte le dimensioni del PE.

Altre aree di incrocio con l'empowerment del paziente si riscontrano nelle misure del processo decisionale condiviso, che possono cogliere alcuni aspetti come la collaborazione e il processo decisionale condiviso, che corrispondono alle componenti

114 del dominio 3 della review di Barr et al. (2015) (Makoul e Clayman, 2006; Scholl et al., 2011). La misura ICECAP capability (Al-Janabi et al., 2012; Keeley et al., 2013) è una misura più generale di qualità della vita del paziente che rileva il suo benessere in termini di capacità di “essere” e di “fare” le cose importanti nella vita: il divertimento, la realizzazione e l'attaccamento. Ci sono anche una serie di misure a disposizione per catturare l’auto-efficacia, il controllo percepito e altri costrutti rappresentati da misure individuate (Berkenstadt et al., 1999; Scherbaum et al., 2006). Alcuni di questi, o tutti, potrebbe rappresentare misure qualitativamente migliori sotto l’aspetto delle proprietà psicometriche, ma rimangono al di fuori del campo di applicazione delle misure che pretendono di catturare l'empowerment del paziente.