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LOC E QUALITÀ DELLA VITA

4.4 Epilessia, tendenza ad un LOC esterno e psicopatologie

Numerose ricerche (Cummings, 1994; Blumer e Altshuler, 1997; Livneh e Antonak, 1997 in Baker, 2000) evidenziano il legame tra epilessia e un orientamento di controllo esterno. L’epilessia, infatti, è una malattia caratterizzata da una perdita del controllo (Matthews et altri, 1982). Un attacco epilettico può accadere ovunque, in qualunque momento e senza alcun preavviso. La paura di una improvvisa ed imprevedibile perdita di controllo e di conoscenza è la dimensione essenziale di questa malattia (Matthews e Barabas, 1981). Pertanto, avere l’epilessia porterebbe l’individuo che ne soffre a sviluppare un LOC esterno (Zeigler, 1982). I soggetti affetti da tale malattia sono sottoposti a crisi non controllabili, imprevedibili e croniche che impediscono di poter sperimentare una qualche forma di controllo sul proprio corpo (Uhlmann, 2002). Le persone con epilessia proprio a causa dell'impossibilità di controllare le proprie crisi, tenderebbero a sviluppare una “credenza fatalista” (Scambler, 1989), ossia una credenza in un controllo esterno (Baker, 2000). L'imprevedibilità della malattia influisce sulla convinzione che siano gli altri più potenti, il fato o la fortuna ad avere il controllo sulla vita del paziente più che il paziente stesso (Arnstorn, Droge, Norton e Murria, 1986; Mattews e Barabas, 1986; Ziegler, 1981 in Bennett, 1982). Comparata con altre malattie croniche, inoltre, l’epilessia è associata ad un maggiore LOC esterno (Matthews e Barabas, 1981). Wallston e De Villis (Wallston e De Villis, 1980 in Cull, 1997) riferiscono che un gruppo di pazienti epilettici di una loro ricerca si percepiva con un LOC molto meno interno rispetto ad un gruppo di pazienti senza epilessia. Krakow, Buhler e Haltenhof (Krakow, Buhler e Haltenhof, 1999) evidenziano un minore punteggio di internalità nei soggetti malati epilettici adulti non curabili ai quali non vengono attivate apposite risorse di coping (strategie attive, focalizzate sul problema).

”Un LOC esterno è stato ritenuto responsabile dello sviluppo di problemi psicologici nell’epilessia” (Gehlert, 1998). Già nella sua rassegna Lefcourt (Lefcourt, 1976) riportava come alcune ricerche correlassero la credenza in un LOC esterno con una maggiore predisposizione a sviluppare psicopatologie come la depressione. Studi condotti da vari autori (Bennett, 1992, Au, 2003) hanno trovato correlazioni statisticamente significative tra un LOC esterno e psicopatologie di tipo depressivo. Matthews e Barabas (Matthews e Barabas, 1981), correlarono la credenza in un LOC esterno – tipica dell'epilessia - con ansietà, bassa autostima, senso di impotenza appreso e aumentato rischio di suicidio.

Le ricerche sull'epilessia e orientamento di LOC esterno in età evoluitva

Anche ricerche (Sally e Correa, 1987; Artegas, 1999) condotte sull’epilessia infantile evidenziano come la malattia si associ ad un orientamento del controllo esterno e come essa possa interferire con il regolare sviluppo psico-sociale del bambino. I bambini con epilessia, infatti, ritengono di avere scarso controllo sul proprio comportamento (DeVillis, DeVillis, Wallston e Wallston, 1980 in Schwean, 1999). Il verificarsi delle crisi è inevitabile e "avviene indipendentemente da ciò che essi fanno" (Matthews e Barabas, 1980). In particolare, a sostegno della loro tesi, Matthews e Barabas (Matthews e Barabas 1986 in Baker, 2000), dimostarono che bambini con epilessia posseggono un orientamento di LOC più esterno rispetto ai bambini con diabete mellito. L’esternalità di chi soffre di epilessia viene sviluppata o mantenuta da vari fattori (Cull, 1997), tra cui: atteggiamento dei genitori (stile parentale), gravità e frequenza delle crisi, percezione che il paziente ha di sé, percezione che ha della malattia.

LOC esterno e disturbi del comportamento/psicopatologie in età evolutiva

“Un bambino con epilessia è soggetto ad attacchi ricorrenti con una frequenza imprevedibile, la quale compromette il senso soggettivo del controllo nel bambino. Le relazioni interpersonali vengono complicate perché le altre persone [attorno al bambino] sono costrette ad assumere il controllo, di solito con interventi iperprotettivi. L’uso quotidiano di medicinali richiama costantemente la mancanza di controllo e il senso di dipendenza” (Sally e Correa, 1987). Un LOC esterno in bambini con epilessia - che costantemente percepiscono una sensazione di mancanza di controllo sul proprio corpo - viene associato a disturbi di comportamento e psicopatologie e quindi è considerato in un fattore di rischio. I bambini con epilessia sono in particolar modo a rischio nello

sviluppare scarsa autostima, isolamento sociale, e problemi di comportamento (Austin, 1996, 2003).

Come sostiene Artegas (1999), l'epilessia infantile non è solo identificabile nell'episodio di crisi, ma ha delle rilevanti ripercussioni a livello cognitivo e nel comportamento, ripercussioni che possono essere anche più pesanti della malattia stessa. E' per questa ragione che il trattamento e la diagnosi non si dovrebbero limitare agli episodi di crisi, ma dovrebbero anche garantire una qualità di vita del minore che soffre di questa malattia, avendo particolare riguardo ai vari problemi psicologici che ne derivano, quindi a come il minore vive la sua infermità. I bambini con epilessia, infatti, presenterebbero spesso:

- una immagine di sé e una autostima molto inferiore rispetto ai soggetti sani o a soggetti con altre malattie croniche come il diabete (Mattheus, 1982;)

- un LOC esterno associabile a disturbi del comportamento (Matthews,1981; Austin, 2003) e di attenzione e quindi dell'apprendimento;

- una minore motivazione a relazionarsi con i pari e a formare amicizie (Matthews,1981)

- sentimenti di impotenza e sfiducia (Bennet e Krein, 1989 in Schwean, 1999; DeVillis, 1980)

- ansia e paura (Gillberg, 2006) anche nel momento del sonno,

- difficoltà ad accettare il proprio stato (vergogna)/sentimenti negativi verso la malattia (Crepaldi, 2002) anche a causa delle stigmatizzazione cui la malattia è soggetta per cui l'epilettico sarebbe uno che ha problemi di ritardo mentale;

- problemi di comunicazione all'interno della famiglia;

- possibile sviluppo di psicopatologie di tipo depressivo, specie in età adolescenziale (Torta, 1999; Andelman, 2000).

Vari studiosi (Hermann e Whiteman,1992 in Brown, 2003; Dunn et altri, 1999) hanno,

infatti, evidenziato una relazione tra un LOC esterno, cui si accompagnano atteggiamenti negativi nei confronti della malattia e problemi di comunicazione all'interno della famiglia, e la depressione in adolescenti con epilessia. I fattori che secondo Artegas (1999) incidono nell'elevato tasso di depressione tra i minori con epilessia sono proprio il LOCesterno e la mancanza di elaborazione del dolore. L'elaborazione del dolore passa fasi che Artegas (Artegas 1999) individua in: rappresentazione mentale, negazione, ira, depressione, negoziazione, accettazione, rassegnazione. Il superamento di ciascuna fase di questo percorso è di fondamentale

importanza affinché il soggetto possa convivere positivamente con la sua malattia. Spesso la situazione di negazione della malattia causa l'interruzione del trattamento con la conseguente ricomparsa delle crisi e un peggioramento della situazione in chi ne soffre. Il processo di assunzione di responsabilità nella gestione della malattia implica l'accettazione e la conoscenza della stessa. E non è raro che un bambino con epilessia ad esordio infantile arrivi all'adolescenza senza aver pienamente compreso il significato della sua infermità. In questo modo, è facile che la fase negazione-ira si cronicizzi e il processo di elaborazione del dolore non giunga a compimento. In altri casi, può essere che l'adolescente rinunci a crescere, bloccando il processo conflitto e maturazione proprio dell'adolescenza senza giungere l'accettazione della malattia stessa. Un LOC interno, invece, predirebbe un atteggiamento positivo nei confronti della malattia, una elevata autostima e buone relazioni sociali (Brown, Lambert et altri, 2000; Burlew, Telfair, Colangelo e Wright, 2000 in Brown, 2003)