Finalità e campo della indagine empirica

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- il primo è rivolto ad acquisire una valutazione sul tema del divario nel campo del diritto dei minori alla salute da parte di figure esperte di livello nazionale ed internazionale in modo da corroborare o integrare quanto già emerso in proposito nella micro-analisi sopra riportata. Questa area di indagine esplora alcuni punti di interesse quali le ragioni del divario, i fattori di ostacolo e di successo per la sua riduzione, la portata delle politiche nazionali rivolte all’infanzia, il contributo dei sistemi sanitari pubblici, le risorse impiegabili per sviluppare un approccio basato sul Diritto del bambino alla salute, il ruolo delle Agenzie delle Nazioni Unite e quello delle Organizzazioni Non Governative (ONG), i motivi per i quali il punto di vista dei bambini è scarsamente tenuto in considerazione da parte degli adulti, anche nei contesti sanitari;

- il secondo verte specificamente sul rispetto del diritto dei minori alla salute nel contesto ospedaliero; dato il carattere sistemico dei diritti umani, tale diritto è stato esplicitato comprendendo altri standards di vita connessi al diritto alla salute e rilevato attraverso un gruppo di professionisti di ospedali e dipartimenti pediatrici europei.

4.5 Metodologie

La prima area di indagine si configura come ricerca valutativa (experts’ interview) di approfondimento di alcuni temi presenti in letteratura e riportati nella micro-analisi, condotta mediante interviste semi-strutturate indirizzate ad un piccolo gruppo di esperti di diversi Paesi europei ed extra-europei. La griglia di domande a risposta aperta, in lingua italiana ed inglese, è stata elaborata dalla ricercatrice tenendo presenti le sopra riportate problematiche emerse nella macro-analisi e nella micro-analisi e differenziandola - in alcune domande - per tipo di destinatari: da una parte i rappresentanti di Agenzie delle Nazioni Unite e di Organizzazioni Non Governative internazionali (Allegato 1), e dall’altra esperti di università e sistemi sanitari nazionali capaci di uno sguardo sul livello internazionale (Allegato 2). Tale differenziazione è stata effettuata per un doppio ordine di motivi:

- per il diverso punto di vista espresso, connesso a realtà internazionale e nazionale;

- per poter rilevare e confrontare in modo incrociato le rispettive prospettive, internazionale e nazionale, su due temi cruciali (il ruolo delle organizzazioni internazionali e dei sistemi sanitari nazionali, e la scarsità di partecipazione e di considerazione dei minori). L'intervista è stata proposta a 12 figure di livello nazionale ed internazionale sulla base di conoscenze professionali: di questi, 5 non hanno risposto (i Garanti regionale e

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nazionale dell’infanzia italiani, un consulente OMS, un docente universitario e il membro italiano del Committee on the Rights of the Child). Le altre 7 persone (Allegato 3) - delle quali 2 rappresentanti di Agenzie delle Nazioni Unite (OMS, Unicef), 1 rappresentante di ONG, 1 alto dirigente sanitario, 3 docenti universitari, - hanno aderito alla richiesta di intervista rispondendo in 5 casi via e-mail e in 2 casi via Skype, con trascrizione dei contenuti da parte della ricercatrice.

La elaborazione delle informazioni raccolte è avvenuta in due fasi:

- dapprima la ricercatrice ha raggruppato le dichiarazioni dei rappresentanti di organizzazioni internazionali (Allegato 4) e degli esperti nazionali (Allegato 5) per singole domande, in modo da favorire una lettura completa di ogni singolo argomento;

- poi la stessa ha sintetizzato detta lettura nelle formulazioni riportate di seguito nel paragrafo ‘Risultati’, in modo da evidenziare le principali considerazioni esposte e connesse alla microanalisi sopra riportata.

La seconda area di indagine è stata impostata come survey e condotta mediante somministrazione di un questionario strutturato a risposta multipla (Allegato 6), in lingua italiana, inglese e francese, allo staff ospedaliero composto prevalentemente da professionisti socio-sanitari e figure manageriali o amministrative. Tale questionario è stato predisposto dalla ricercatrice sulla traccia di uno strumento già testato e validato - il

Self Evaluation Model and Tool elaborato dalla Task Force internazionale Health Promotion for and with Children and Adolescents (HPH-CA ) del Network Internazionale Health Promoting Hospitals (HPH)-, e seguendo la stessa logica di operazionalizzazione

del diritto alla salute ai fini della raccolta di giudizi ed opinioni. In questo senso, il diritto alla salute è stato esplicitato attraverso una lista di 13 standards (o diritti del minore) ritenuti essenziali per determinarne il livello complessivo di rispetto, con relativa graduazione del giudizio in 4 livelli (Allegato 6). Tale lista di standards comprende:

- la esistenza e la consultabilità di una Carta dei diritti;

- l’attenzione del personale alla dimensione olistica della salute; - l’accessibilità ai servizi sanitari senza forme di discriminazione; - il ricovero solo in caso di impossibilità di cure a domicilio; - la qualità della degenza;

- l’informazione ed il coinvolgimento del bambino sui trattamenti sanitari;

- l’ascolto del bambino, compatibilmente con il suo livello di maturità, nella adozione delle scelte terapeutiche che lo riguardano;

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- la garanzia della presenza dei famigliari o tutori durante la degenza in ospedale; - la tutela della privacy;

- il rispetto della dignità del bambino nell’eventuale caso di decesso; - il trattamento del dolore;

- la libertà di adesione a protocolli di ricerca clinica.

Inoltre il questionario presenta alcuni altri indicatori relativi:

- al livello di considerazione del diritto alla salute nell’ambito delle politiche aziendali ospedaliere;

- al tipo di ostacoli incontrati per assicurare il diritto alla salute in ospedale.

Per il reclutamento dei professionisti appartenenti ad ospedali e dipartimenti pediatrici europei la ricercatrice si è avvalsa della Rete HPH - in particolare dei membri della Task

force HPH-CA, e di rappresentanti della European Association for Children in Hospital

(EACH), oltre a contattare direttamente via e-mail circa 80 Direzioni generali e/o sanitarie di vari Paesi europei (area del Consiglio d’Europa) attraverso i recapiti pubblicati sui rispettivi websites (Allegato 7). I contatti sviluppati per ottenere l'adesione a collaborare alla ricerca sono stati gestiti con l'intento di allargare quanto più possibile la base di popolazione coinvolta e non hanno consentito di effettuare alcun tipo di campionamento della popolazione-target.

La maggior parte degli ospedali contattati non ha fornito alcun riscontro ed un paio non ha acconsentito a rispondere in assenza di una dichiarazione del Comitato etico universitario o aziendale autorizzativa all’utilizzo di dati sensibili, nonostante i chiarimenti forniti relativamente al fatto che l'intervista riguardasse solamente professionisti, e non bambini in cura. Gli Ospedali europei che hanno autorizzato e partecipato all'indagine sono stati 19 (Allegato 8) e la compilazione del questionario è avvenuta su base volontaria e in due modi:

a) su supporto cartaceo, da parte da parte del personale degli ospedali 'Bambino Gesù' di Roma, 'Regina Margherita' di Torino e Tallin Children’s Hospital (Estonia), con verifica dell'autenticità del dato e di corretta compilazione da parte della ricercatrice;

b) su supporto elettronico, da parte del personale di tutti gli altri ospedali, mediante immissione delle informazioni richieste online in modalità Google Form, con registrazione automatica dei dati su tabella Excel e controllo automatico di corretta ed avvenuta compilazione.

La ricercatrice ha infine provveduto ad integrare in una unica tabella Excel i questionari su supporto cartaceo prima di procedere alla elaborazione dei dati, forniti complessivamente

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da 115 rispondenti - fra i quali managers, medici, infermieri, consulenti, amministrativi, educatori, fisioterapisti, assistenti sociali, attraverso softwares Excel e SPSS.