LE POLITICHE PER LA NON AUTOSUFFICIENZA: IL MODELLO TOSCANO
2.2 La normativa di riferimento
La storia delle politiche sociali è recente. Possono essere definite come una serie di interventi pubblici volti alla promozione del benessere e alla qualità di vita dei cittadini. Le social policies sono il frutto di una “creatività sociale” poiché nascono dalle persone, dalle famiglie e dai gruppi sociali che vivono la sofferenza direttamente. Sono politiche “calde”, “creative” e nascono come risposta a un problema; richiedono un forte coinvolgimento personale, perché la materia che trattano riguarda soprattutto quei cittadini che vivono situazioni di disagio fisico, economico e sociale (Turco, 2014).
La normativa italiana, rispetto alle necessità e problematiche di vita incontrate da parte dei cittadini anziani non autosufficienti, dagli anni 70 in poi, modifica con vero e proprio processo di integrazione le norme in favore dei mutilati e invalidi civili24,
ricomprendendo anche le tematiche di più ampio raggio riguardanti gli anziani. Il Decreto Legislativo n. 509/1988 all’art. 6, apporta una modifica al secondo comma della Legge 118/71, inserendo tra i soggetti aventi diritto alle prestazioni gli anziani. Si legge infatti: “Ai soli fini dell'assistenza socio-sanitaria e della concessione dell'indennità di accompagnamento, si considerano mutilati ed invalidi i soggetti ultra-sessantacinquenni che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le
24 Legge 118/71 “Conversione in legge del D.L. 30 gennaio 1971, n. 5 e nuove norme in favore dei
funzioni proprie della loro età”. Sempre nella legge 118/71, si ha una svolta per quanto riguarda le strutture alternative al ricovero in istituto: l’art. 4 sancisce per la prima volta “istituzioni terapeutiche quali comunità di tipo residenziale e simili”. Questo significa che l’istituto non è più l’unica risposta ai problemi dei portatori di handicap, ma vengono proposte dallo Stato nuove opportunità per far fronte alle esigenze legate alla non autosufficienza (www.conosciamocimeglio.it).
Nel corso degli anni Ottanta, matura la necessità di un intervento legislativo organico in materia dei diritti dei disabili e così, dopo un lungo e faticoso iter (durato ben più di 10 anni), il Parlamento Italiano approva la Legge-quadro per l’assistenza n. 104 del 1992 "per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate". Nella legge vengono dettati i parametri per i quali l’handicap viene considerato grave. Il disabile grave è quella persona che ha una ridotta autonomia ed è bisognosa di assistenza in forma permanente, continuativa e globale, sia nella sfera individuale sia nella sfera di relazione (art. 3, comma 3). Per la prima volta sul piano legislativo si pone al centro la persona nella sua globalità, indipendentemente dal tipo di disabilità nella quale si trova, con un approccio innovativo che considera il disabile nel suo sviluppo unitario dalla nascita, nella scuola, nel lavoro e nel tempo libero. Infatti, il concetto promosso dall'OMS considera la salute non come mera assenza di malattia o di infermità, ma raggiungimento di un sano equilibrio fisico, psichico, spirituale e sociale che considera l'intera persona nel suo ambiente di vita. In tale contesto,la salute viene considerata più un mezzo che un fine e può essere definita come risorsa della vita quotidiana e non come il fine della vita: è un concetto positivo che mette in valore le risorse sociali e individuali, come le capacità fisiche. Anche gli individui e i gruppi possono diventare soggetti attivi nel perseguimento di uno stato di buona salute quando sono in grado di identificare e realizzare le proprie aspirazioni, di soddisfare i propri bisogni, di modificare l'ambiente o di adattarvisi. Infatti, "la promozione della salute viene definita come processo che conferisce alle persone i mezzi per assicurare un maggior controllo sul loro livello di salute e migliorarlo, essa non è una responsabilità esclusiva del settore sanitario, ma va al di là degli stili di vita e punta al benessere" (Carta di Ottawa, 1986). Questa ha lo scopo di creare le condizioni necessarie perché la popolazione nel mondo raggiunga e mantenga il livello più elevato possibile di salute, attraverso i principi di equità sociale e di solidarietà. In virtù della Legge 104 al familiare lavoratore che assiste la persona disabile grave, vengono riconosciute diverse agevolazioni tra cui anche
un congedo straordinario retribuito (richiesto anche in modalità frazionata) che può durare al massimo 2 anni nel corso dell’intero arco della vita lavorativa.
La normativa specifica che tutela i diritti degli anziani ha preso inizio a far data dal 2000, grazie all’emanazione della Carta Europea dei diritti fondamentali, la quale all’art. 25 recita: “l’Unione riconosce e rispetta il diritto degli anziani di condurre una vita dignitosa e indipendente e di partecipare alla vita sociale e culturale”. Questo significa che tutti, indipendentemente dall’età o alla condizione di dipendenza, hanno il diritto di godere dei diritti umani e civili e delle libertà e di difenderli. L’Unione Europea quindi riconosce e rispetta i diritti delle persone anziane, che hanno maggiori probabilità di diventare dipendenti per bisogno di cure e di assistenza, di condurre una vita dignitosa ed indipendente e di partecipare alla vita sociale e culturale del paese (http://www.age-platform.eu).
Importante nel percorso della normativa italiana è la Legge 328/2000 "Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali" che regola l'assistenza ed è finalizzata a promuovere interventi sociali, assistenziali e socio-sanitari che garantiscano un aiuto concreto alle persone e alle famiglie in difficoltà. Scopo principale della legge è, oltre la semplice assistenza del singolo, anche il sostegno della persona all’interno del proprio nucleo familiare. Nell’articolo 15 si stabilisce il sostegno domiciliare per le persone anziane non autosufficienti: il Ministro per la solidarietà25, in concerto con i Ministri della sanità e per le pari opportunità, determina annualmente la quota da riservare ai servizi a favore delle persone anziane non autosufficienti. La finalità della destinazione di tali contributi cerca di favorire l’autonomia e sostenere il nucleo familiare nell’assistenza domiciliare alle persone anziane che ne fanno richiesta. Una quota dei finanziamenti, di cui al primo comma, è riservata ad investimenti e progetti integrati tra assistenza e sanità, realizzati in rete con azioni e programmi coordinati tra soggetti pubblici e privati. Tali progetti hanno come obiettivo l’autonomia delle persone anziane e la loro permanenza nell’ambiente familiare secondo gli indirizzi indicati dalla legge. La norma all'art. 22 l. g) indica i livelli essenziali delle prestazioni sociali, tra cui gli interventi di carattere residenziale e semi-residenziali per coloro che, in ragione della elevata fragilità personale, non siano assistibili a domicilio. La sopra citata norma sancisce come strumento programmatico il Piano nazionale sociale. Il primo è quello
25 Livia Turco in carica dal 1998 al 2001 con il Governo guidato nel partito democratico di sinistra
nato nel 2001-2003, il quale definisce i principi generali con i quali Regioni e Enti Locali, devono promuovere progetti con l’obiettivo di consentire alle persone anziane non autosufficienti di vivere a casa o in un ambiente simile alla casa, contro il rischio di abbandono, di sradicamento dalle abitudini e dal contesto sociale, di segregazione in istituto.
La Regione dopo un’attenta analisi del territorio, della popolazione, ha iniziato il proprio Iter legislativo a favore dei cittadini ultra sessantacinquenni. Questo indubbiamente porta gli anziani non autosufficienti ad essere i protagonisti di una nuova politica dello stato sociale che incrementa i servizi e la partecipazione attiva di tutte le risorse presenti nella società civile, nell’ottica dello sviluppo di un efficace welfare regionale. Per realizzare ciò, la Regione ha promosso soprattutto la prevenzione della disabilità e ha cercato di favorire la permanenza della persona anziana nel proprio domicilio sostenendo i nuclei familiari nelle responsabilità di cura, laddove esista una rete familiare e le condizioni abitative/economiche adeguate26. Allo stesso tempo, il legislatore si è impegnato a migliorare l'offerta
assistenziale-residenziale per chi non ha la possibilità di rimanere nel proprio ambiente di vita, sia per la condizione economiche sia per l’assenza di familiari che se ne prendano cura.
Nel rispetto di tali principi la Regione Toscana emana la Legge n. 41/2005 "Sistema integrato di interventi e servizi per la tutela dei diritti di cittadinanza sociale", la quale definisce:
il modello per promuovere e garantire i diritti di cittadinanza sociale; la qualità della vita, l'autonomia individuale, la non discriminazione; l'eliminazione e la riduzione delle condizioni di disagio e di esclusione per le persone che vivono queste situazioni.
All'art. 54 delinea i principali interventi in merito alle politiche per gli anziani, i quali consistono nell'insieme dei servizi volti a:
a) promuovere la partecipazione degli anziani alla comunità locale, in un'ottica di solidarietà fra generazioni;
26 A tale proposito si fa riferimento al Piano Sanitario Regionale 2005-2007 con cui la Regione
Toscana si è posta come obiettivi specifici per anziani: prevenire la disabilità mediante interventi di prevenzione primaria finalizzati a mantenere la mobilità fisica e psicologica, allargare e qualificare l'offerta di assistenza domiciliare e dell'assistenza integrata ed infine qualificare l'offerta Residenziale (Obiettivi attuati mediante il Progetto Speciale n. 2 del Piano Sanitario Regionale 2005/2007 “interventi di sorveglianza a favore della popolazione anziana”).
b) prevenire i processi invalidanti fisici e psicologici, nonché i fenomeni di esclusione sociale, salvaguardando l'autosufficienza e l'autonomia dell'anziano e favorendo la sua permanenza nel contesto familiare di origine ed il mantenimento di una vita di relazione attiva;
c) prevenire e limitare l'ospedalizzazione e l'inserimento in strutture residenziali. In particolare, tra gli interventi per gli anziani è compresa la creazione di una rete locale di luoghi aggregativi/ricreativi, in cui promuovere forme di associazionismo e di inserimento sociale. Inoltre, si sono agevolati gli accessi a trasporti ai servizi culturali, ricreativi e sportivi, in relazione a situazioni di reddito inadeguate.
Un altro aspetto della legge riguarda le prestazioni di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) per anziani non autosufficienti e affetti da patologie degenerative27. Il legislatore si occupa anche di proporre strutture che accolgano gli anziani in regime semi-residenziale o residenziale in modo da offrire un valido appoggio/sostegno alle famiglie. Mentre per rispondere ai bisogni di molti anziani a rischio socio-sanitario, che vivono in condizioni di solitudine o con altri familiari a loro volta inabili o anziani, la legge istituisce i servizi di telesoccorso e pronto intervento28.
2.2.1 L’istituzione del Fondo per la Non Autosufficienza
Nel campo legislativo un ulteriore passo avanti è stato realizzato con Legge Regionale n. 66 nel 2008, che ha istituito il fondo regionale per la non autosufficienza. Il fondo rappresenta un importante segnale di investimento a favore delle persone non autosufficienti, incominciando a ragionare in termini di livelli essenziali, anche nel campo sociale. Questa norma ha rivoluzionato il modo di agire da parte degli operatori socio-sanitari poiché ha codificato un percorso attraverso il
quale arrivare a una risposta, precisandone i tempi e l’iter da percorrere. La costituzione di un fondo dedicato va a costituire un secondo pilastro, di carattere
socio-assistenziale, da affiancare al pilastro sanitario la cui azione tende sempre di più a focalizzarsi sulla presa in carico delle fasi acute della malattia, lasciando
27 Legge Regionale 41/2005 art. 54 comma 2 l. c).
28 L.R.T. N 41/2005 “Sistema integrato di intervento e servizi per la tutela dei diritti di cittadinanza sociale” art. 54 punto f).
scoperte le aree di intervento e cura della disabilità cronica. Implica, inoltre, che si riconosca alla non autosufficienza lo status di rischio sociale da cui si è protetti come cittadini. Rischi che comportano limitazioni nelle attività quotidiane, oltre ad un impoverimento progressivo ad una graduale emarginazione sociale ed infine alle pesanti ricadute sulle relazioni familiari e sociali. Le spese e le cure necessarie al mantenimento di un livello di vita autonoma vengono quindi considerate meritevoli di tutela da parte dell’intervento pubblico (Ranci, 2004).
La Regione Toscana dal 2010 finanzia con risorse proprie il Fondo regionale per la non autosufficienza, garantendo ai cittadini non autosufficienti varie tipologie di risposta che vanno da eventuali sostegni a domicilio a progetti di tipo residenziali. Per l'anno 2016, uno dei risultati su cui si tende è l'ampliamento dell'offerta dei servizi domiciliari, soluzione che è ritenuta più appropriata e sostenibile. Nel triennio passato il Fondo è stato finanziato, oltre che da risorse regionali, anche da risorse statali. Quest’ultimo per l’ultimo triennio ammonta complessivamente a 88.000.000 di euro29, senza il contributo del fondo Nazionale per le politiche sociali, azzerato con la finanziaria del 2011.
I destinatari delle prestazioni previste sono le persone non autosufficienti residenti nel territorio regionale. Per l’identificazione dei destinatari la presente legge afferma che si possono considerare non autosufficienti: “le persone che hanno subito una perdita permanente, parziale o totale, dell’autonomia, delle abilità fisiche, sensoriali, cognitive e relazionali, da qualsiasi causa determinata, con conseguente incapacità di compiere gli atti essenziali della vita quotidiana senza l’aiuto rilevante di altre persone. Le condizioni di non autosufficienza possono presentarsi sotto forma di disabilità psicofisica e mentale. Le caratteristiche della non autosufficienza sono determinate dall’età delle persone, dalle distinzioni di genere, dai tempi e dai modi di insorgenza della disabilità” (art. 1 comma 2).
Per accertare il grado di non autosufficienza è prevista la valutazione da parte di un’apposita Commissione medico legale ai sensi della Legge 104/92 (Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti per le persone handicappate) oppure della Commissione di unità di Valutazione Multidisciplinare (U.V.M.) di cui all’art. 11 L.R. 66/2008.La legge in sede di prima applicazione prevedeva come beneficiari
29Fonte: http://www.toscana-notizie.it/.
del fondo le persone non autosufficienti anziane e, solo in una fase successiva alle persone non autosufficienti disabili minori, adolescenti e adulte30.
L'intento del legislatore è realizzare un insieme di servizi capace di rispondere ai bisogni accertati, per migliorare le condizioni di vita e l'autonomia delle persone, sollevare almeno parzialmente le famiglie dai gravi oneri di assistenza giornaliera. Un sistema che si caratterizza per la certezza della prestazione, l'appropriatezza e la tempestività dell'intervento.
Il Fondo finanzia prestazioni appartenenti a tre diverse tipologie di servizi: interventi domiciliari socio-sanitari erogati in forma diretta o indiretta31, inserimenti in residenza sanitaria, temporanei o permanenti ed inserimenti in strutture semi- residenziali. A questo proposito, viene garantita la presa in carico della persona e l'erogazione di prestazioni socio-sanitarie commisurate al bisogno in base alla stesura di un Progetto Assistenziale Personalizzato (PAP)32 , redatto da una équipe multiprofessionale.