SERVIZI DI CONSULENZE DI CURE PALLIATIVE IN AOUP

Il paziente ambulatoriale affetto da patologia cronica non guaribile (oncologica senologica) potrà essere indirizzato, dallo specialista di riferimento, ad effettuare visite specialistiche di cure palliative (prima visita, controllo, e tele-visita di controllo) presso una delle tre strutture aziendali eroganti tali prestazioni.

Le tre strutture e i criteri di indirizzo sono i seguenti:

 POLO ONCOLOGICO – principalmente per pazienti in carico alla struttura e/o per pazienti con predominante sintomatologia attiva addominale e in particolare gastro-intestinale;

 UO PNEUMOLOGIA UNIVERSITARIA – principalmente per pazienti in carico alla struttura e/o per pazienti con predominante sintomatologia attiva toracica e in particolare respiratoria;

 SD ANESTESIA E TERAPIA DEL DOLORE – principalmente per pazienti in carico alla struttura e/o per pazienti con dolore non controllato e refrattario come sintomatologia attiva predominante.

Durate la valutazione ambulatoriale sarà sempre effettuata una valutazione completa dei bisogni del paziente, sia fisici che psico-sociali. A tal proposito le singole unità potranno avvalersi a supporto dei servizi di psicologia integrati nelle strutture.

Una volta effettuata la valutazione specialistica il paziente sarà nuovamente indirizzato allo specialista di riferimento per la patologia, per la prosecuzione delle cure specifiche. Per quanto riguarda il follow-up specialistico di cure palliative e il monitoraggio periodico dei bisogni del paziente, questo potrà avvenire presso la stessa struttura che ha erogato la prima visita, o presso altra struttura AOUP in ragione di specifiche esigenze cliniche, e/o presso strutture del territorio non AOUP. In quest’ultima circostanza l’equipe aziendale di cure palliative svolgerà funzione di raccordo e consulenza.

Si precisa che la presente materia è oggetto di una Procedura Aziendale attualmente in fase di approvazione.

6.2.18.1 ACCESSO AI SERVIZI DI CURE PALLIATIVE: PAZIENTE RICOVERATO

I paziente affetti da patologia cronica non guaribile (nella fattispecie oncologica) ricoverati c/o reparti di degenza dell’AOUP per problematiche in diretta correlazione alla patologia di base cui sono affetti (es.: peggioramento del quadro clinico direttamente correlato a progressione di malattia oncologica), o per problematiche concomitante indirettamente correlate (es.: complicanze, eventi acuti) possono essere indirizzati, da parte dello specialista di riferimento, al Team di Cure Palliative Aziendale In particolare i pazienti potranno esser valutati con:

 Consulenza di cure palliative al letto del malato;

 Visita specialistica di cure palliative post-dimissione c/o una delle tre U.O. eroganti (quando applicabile, in base alla prognosi e al quadro clinico del paziente);

Al fine di stabile il miglior percorso del paziente sarà fondamentale la valutazione prognostica*** dello stesso:

 Prognosi > 90 giorni – l’equipe di cure palliative aziendale potrà valutare il paziente in consulenza in regime di ricovero o post-dimissione in regime ambulatoriale. L’obiettivo della valutazione è creare un percorso specialistico “precoce”, in cui i bisogni del paziente, sia fisici che psico-sociali, possano essere identificati, trattati e controllati durante il decorso della malattia, privilegiando per quanto possibile gli accessi ambulatoriali e coordinando le attività con gli analoghi servizi territoriali.

 Prognosi di settimane ma comunque < 90 giorni – l’equipe di cure palliative aziendale potrà valutare il paziente in consulenza in regime di ricovero o post-dimissione in regime ambulatoriale.

Essendo il paziente in fase più avanzata, anche in base alle possibilità terapeutiche specifiche residue per la patologia di base***, l’attività sarà incentrata sull’organizzazione del percorso extra-ospedaliero a limitato follow-up ambulatoriale (decentralizzazione dell’asse assistenziale al territorio).

 Prognosi stimabile in giorni (paziente terminale) – l’equipe di cure palliative aziendale valuterà il paziente in esclusivo regime di consulenza al letto del malato. L’attività sarà di supporto al reparto per il raccordo e trasferimento a strutture di degenza del territorio (Hospice) o, nei casi più gravi, di supporto alla gestione del fine vita in reparto.

*** si precisa che la certificazione di assenza di ulteriori trattamenti specifici per la patologia di base di cui il paziente è affetto, ossia l’indicazione ad un percorso di esclusive cure palliative non è da intendersi come l’obiettivo della consulenza o della visita ambulatoriale di cure palliative.

6.2.18.2FINE VITA: SEDAZIONE PALLIATIVA

Definizione di Sedazione Palliativa (SP): riduzione intenzionale dello stato di coscienza con mezzi farmacologici, fino ad annullarlo, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo, senza controllo, refrattario, fisico o psichico altrimenti intollerabile per un paziente con limitata aspettativa di vita, nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il suo controllo.

Definizione di Sintomo Refrattario: il sintomo si definisce refrattario quando è vissuto come insopportabile dal paziente e, quindi, ogni ulteriore trattamento terapeutico non sedativo, non può recare sollievo o è gravato da effetti collaterali intollerabili per il paziente, oppure è inadatto a controllare il sintomo in un tempo tollerabile.

Per iniziare la SP, la refrattarietà del sintomo deve essere individuata chiaramente e l’aspettativa di vita del malato viene giudicata compresa tra poche ore e pochi giorni, secondo la valutazione del medico, d’intesa con l’équipe curante.

I sintomi refrattari più frequenti per il ricorso alla SP sono il delirio agitato refrattario non reversibile, la dispnea refrattaria e intollerabile, il dolore refrattario .

La SP costituisce una possibile opzione nell’ambito delle cure palliative; quando correttamente applicata, non accelera il percorso che porta al decesso del paziente, che avverrà in modo fisiologico.

Infatti questa procedura non è equiparabile all’eutanasia, perché l’una è un atto mirato ad alleviare le sofferenze, l’altra un atto finalizzato alla morte. Mentre nella sedazione il paziente si avvia senza coscienza verso la morte naturale, nell’eutanasia la morte viene provocata nell’immediato.

Le indicazioni alla SP, nelle situazioni d’emergenza sono determinate da eventi acuti che comportino situazioni di morte imminente come l’emorragia massiva non altrimenti trattabile con terapia medica o chirurgica, il soffocamento, la crisi di dispnea terminale. In campo oncologico le indicazioni alla SP sono determinate da situazioni di progressivo aggravamento del sintomo fino alla sua refrattarietà (dispnea, delirium, dolore refrattario, vomito incoercibile, stato di male epilettico, sofferenza totale).

L’appropriatezza etica e clinica della SP dipende dal giudizio di refrattarietà del sintomo che causa sofferenza nel paziente e dalla valutazione prognostica della patologia sottostante.

La modalità di SP consigliata è “proporzionale”, cioè quella che raggiunge il risultato in modo progressivo e monitorato con il dosaggio minimo utile di farmaco titolato in base al successo ottenuto.

Le procedure di applicazione della sedazione profonda esigono: proporzionalità, monitoraggio dell’uso dei farmaci, documentazione delle procedure applicate nella cartella clinica.

Ambiente. Setting di riferimento: ospedale - reparti di degenza.

I curanti dovrebbero discutere preventivamente con ogni persona affetta da grave malattia cronica a prognosi infausta, quali cure si aspetta alla fine della vita, per raccogliere le sue direttive anticipate e documentarle.

La Legge 38/10, il pronunciamento del Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB) (16), e la Legge 219/17 hanno chiaramente definito in Italia la liceità etica e giuridica della sedazione palliativa profonda continua (1,3,16)

Le condizioni indispensabili eticamente per l’attuazione della sedazione profonda sono: una malattia inguaribile in uno stadio avanzato; la morte imminente; la presenza e verifica di uno o più sintomi refrattari o di eventi acuti terminali con sofferenza intollerabile per il paziente; il consenso informato del paziente.

La sedazione palliativa viene intrapresa a seguito di un processo decisionale che coinvolge:

- L’equipe curante (medici e infermieri)

- Il malato (se possibile) - I familiari

Nelle situazioni dove ci siano le condizioni cliniche e prognostiche per il ricorso alla sedazione ed il paziente ha mantenuto la sua capacità decisionale, obiettivi benefici e rischi della sedazione sono discussi con lui (consenso informato verbale). Con il permesso del paziente è di solito preferibile la partecipazione del familiare di riferimento al colloquio.

Se il paziente non è in grado di dare un consenso informato, vale il concetto di “best interest”. I familiari stretti vanno comunque interpellati, non per far decidere a loro, bensì perché possano dare delle indicazioni all’equipe su cosa avrebbe voluto il paziente.

Quando si considera la SP si consiglia di consultare il team di cure palliative aziendali.

La documentazione delle discussioni sulla SP con il paziente, la famiglia o l'amministratore di sostegno e i membri del team è essenziale.