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(1) . RASSEGNA STAMPA 24-11-2018. 1. REPUBBLICA.IT iAMGENIUS, ecco la ‘mappa dei bisogni’ dei pazienti oncologici 2. SOLE 24 ORE Int. a Giulia Grillo - «Il sistema sarà più equo, niente sconti sul pregresso» 3. GIORNALE Medici in rivolta, ospedali paralizzati 4. LIBERO QUOTIDIANO Sprecati 21 miliardi l'anno in ospedale e mancano soldi per i camici bianchi 5. MESSAGGERO Dieci anni senza aumenti lo sciopero dei medici ora imbarazza la Grillo 6. IL FATTO QUOTIDIANO Il "Black Friday" della sanità: 120 mila medici in sciopero 7. QUOTIDIANO SANITA' Violenza sulle donne: i dati dell'Oms e le linee d'azione per contenere il fenomeno che interessa una donna su tre nel mondo.

(2) . . 23-11-2018 Lettori 1.658.567. https://www.repubblica.it/salute/medicina‐e‐ricerca/2 . iAMGENIUS, ecco la ‘mappa dei bisogni’ dei pazienti oncologici. Ascolto, coinvolgimento, semplificazione nell'accesso alle cure mediche: sono i bisogni più urgenti che i pazienti oncologici hanno espresso su iAMGENIUS, la piattaforma digitale che ha fatto incontrare queste esigenze con il talento dei giovani creativi. Al via oggi la maratona creativa di 24 ore: programmatori, sviluppatori e web-designer si sfidano per ideare le soluzioni tecnologiche più innovative in grado di umanizzare i percorsi di cura. “Vorrei più pazienza verso noi, ed essere chiamata per nome, non con il numero della cartella clinica”. “Quando entro in ospedale mi sembra sempre di fare tantissimi giri, vorrei che ci fosse un percorso delineato che mi possa aiutare ad arrivare nei posti giusti senza perdermi”. In una parola, più ascolto e semplificazione per gli spostamenti e le prenotazioni di esami e visite. Sono due delle richieste più ricorrenti tra gli oltre 800 suggerimenti dei pazienti oncologici raccolti nell’ambito di iAMGENIUS, il progetto promosso da AMGEN in collaborazione con AIL ed Europa Donna, con il patrocinio di Fondazione AIOM, per umanizzare i percorsi di cura dando voce ai loro bisogni e mettendo a loro disposizione il talento e la creatività di giovani ‘digitali’. La ‘mappa dei bisogni’ dei pazienti oncologici italiani è stata presentata questa mattina e nel pomeriggio, a partire dalle 14,30, parte la maratona creativa di 24 ore: programmatori, sviluppatori, web-designer, maker, app developer, digital expert, data.

(3) scientist si sfidano per ideare le soluzioni tecnologiche più innovative in grado di umanizzare i percorsi di cura. • COME E’ NATA LA ‘MAPPA DEI BISOGNI’ Tra luglio e settembre, attraverso la piattaforma digitale www.iamgenius.it, i pazienti italiani con tumori solidi o del sangue hanno potuto segnalare i problemi della loro vita quotidiana che si potrebbero semplificare con uno strumento digitale. Che cosa ne è emerso? Che i pazienti chiedono soprattutto di essere ascoltati e di poter contare su un supporto psicologico anche da remoto. Desiderebbero utilizzare il web per instaurare un dialogo più diretto continuo e aperto con l’oncologo. Vorrebbero delle chat dove potersi confrontare e condividere le esperienze. Si aspettano che le risorse digitali vengano utilizzate per semplificare gli spostamenti e la prenotazione di visite ed esami. Tra tutte le richieste, una giuria tecnoscientifica ha selezionato quelle che meglio si prestano a essere tradotte in soluzioni digitali, in forma di app, portale, device, chatbot o software. “Ognuno di noi, nel ruolo di medico, politico o azienda farmaceutica può contribuire a umanizzare la medicina ma la politica deve comprendere che il tema dell’umanizzazione coinvolge anche quello delle risorse perché quando diminuiscono le risorse sono penalizzate proprio le persone che hanno bisogno di essere seguite ben oltre il tempo della terapia come i pazienti cronici o con disabilità – afferma Paola Binetti, Senatrice dell’Unione di Centro – un modo in cui la politica davvero può contribuire all’umanizzazione delle cure è l’investimento in termini di ricerca scientifica che assicura la migliore cura complessiva del paziente”. • IL BISOGNO DI ESSERE ASCOLTATI PRIMA, DURANTE E DOPO LA MALATTIA L’esigenza più testimoniata da tutti i pazienti con tumore è quella di essere ascoltati. Una richiesta ancora più sentita dalle pazienti con tumore al seno. “C’è un grande bisogno di ascolto: le donne chiedono più tempo e attenzione per poter spiegare al medico la propria situazione ed esprimergli i propri dubbi e domande. Altro bisogno molto diffuso è quello di supporto nella prenotazione e gestione degli appuntamenti per le visite e gli esami di controllo”, afferma Rosanna D'Antona, Presidente Europa Donna Italia. “Permane inoltre il bisogno di supporto e informazione nel ‘dopo malattia’. Una volta concluse le cure, la paziente si ritrova priva della protezione che le offriva l’ospedale e tuttavia ha ancora bisogno di indicazioni e orientamento su come gestire la sua nuova condizione di “survivor”, che prevede stili di vita e controlli specifici”. • LA SENSAZIONE DI SOLITUDINE L’elemento che accomuna gran parte dei suggerimenti è il senso di solitudine dei pazienti di fronte alla malattia che rende fondamentale l’ascolto, prima di tutto da parte del medico. “Nell’esperienza dei pazienti oncologici sentimenti come ansia, paura, rabbia possono impedire un’analisi adeguata della loro situazione e, quindi, un inizio di percorso di cura consapevole e condiviso – afferma Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medica. Il ruolo del medico è assicurare una comunicazione chiara, alimentare la speranza ma soprattutto far percepire al paziente di essere sempre al suo fianco”. • LA SOLITUDINE DEL MEDICO La solitudine del paziente si rispecchia anche in quella del medico che deve comunicare al paziente e ai suoi familiari i passaggi più ardui del percorso di cura: “La solitudine del medico può essere superata.

(4) parzialmente dagli incontri quotidiani dove i medici possono discutere i vari casi clinici e condividere le scelte diagnostico-terapeutiche ma anche le loro ansie e preoccupazioni che precedono l'incontro con il paziente” dichiara Stefania Gori, Direttore Oncologia, IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar e presidente dell’Aiom. “Ma alla fine il medico si troverà da solo di fronte al paziente e ai suoi familiari: in quel momento il medico è un uomo/donna solo/a (con il suo bagaglio di nozioni ed esperienza clinica, ma anche di emozioni) di fronte ad un uomo/donna paziente (con le proprie paure, con le proprie ansie e aspettative)”. • LE OPPORTUNITA’ DELLA DIGITAL HEALTH La digital health, in tutte le sue declinazioni, oggi apre nuovi canali per l’ascolto dei pazienti e la loro comunicazione con medici e infermieri. “Di solito siamo noi ematologi e gli infermieri il tramite dei bisogni dei pazienti e spesso comprendiamo le necessità e cerchiamo di risolverle – afferma Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL e Professore Onorario di Ematologia dell’Università di Roma Tor Vergata. Nel caso di iAMGENIUS, invece, un canale specifico, quello digitale, ha dato voce ai pazienti e ai loro familiari in modo diretto permettendo ad AIL di avere un riscontro ancora più realistico di questi bisogni perché sono i malati stessi che raccontano il loro vissuto e propongono soluzioni per migliorare o risolvere le loro problematiche”. E, in effetti, gli strumenti tecnologici a nostra disposizione mettono in discussione i codici e i modelli culturali del ‘prendersi cura’: “Il rapporto diretto, personale, fisico, tra il paziente e il medico o l’operatore sanitario, non è più l’unico scenario – spiega Piero Dominici, Direttore Scientifico del Complexity Education Project, Università degli Studi di Perugia – le tecnologie ci possono dare un grande aiuto ma ci deve essere sempre qualcuno al fianco delle persone che affrontano una patologia: una rete non solo tecnologica ma umana, che non le faccia sentire sole. In questo senso, iAMGENIUS integra bene questi due aspetti perché orienta l’uso delle tecnologie verso l’ascolto di questi bisogni ed esigenze della singola persona che, talvolta, possono rimanere inespressi”. • LA MARATONA CREATIVA Dopo la presentazione della mappa dei bisogni, parte a Roma dalle 14.30 di oggi e per le successive 24 ore la maratona creativa. Alla luce delle circa 150 candidature ricevute e dell’alta qualità dei profili, la partecipazione è stata allargata a 75 creativi dai 50 inizialmente previsti. I digital expert lavoreranno in 15 team di 4-5 membri, guidati da mentor tecnologici e affiancati da specialisti. Al termine del contest creativo, la giuria premierà i due migliori prototipi validati che rispecchino meglio le esigenze delle aree d’intervento e l’innovatività del progetto. La presentazione dei progetti e la cerimonia di premiazione potranno essere seguiti in diretta sulla pagina Facebook di AIL dalle ore 15.30 del 24 novembre. • IL PREMIO AI GIOVANI CREATIVI Al termine del contest, domani 24 novembre, saranno premiati due team di giovani creativi che avranno saputo sviluppare soluzioni digitali particolarmente innovative. Ciascun team riceverà un premio di 5.000 euro. Per il team con il miglior punteggio si aprirà la possibilità di collaborare con l’Innovation Hub di Amgen in vista dello sviluppo del progetto digitale. L’evento ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica e del Ministero della Salute..

(5) 24-NOV-2018. www.datastampa.it. Dir. Resp.: Fabio Tamburini Tiratura: 141860 - Diffusione: 187721 - Lettori: 803000: da enti certificatori o autocertificati. 1256. da pag. 8 foglio 1 / 2 Superficie: 24 %.

(6) 24-NOV-2018. www.datastampa.it. Dir. Resp.: Fabio Tamburini Tiratura: 141860 - Diffusione: 187721 - Lettori: 803000: da enti certificatori o autocertificati. 1256. da pag. 8 foglio 2 / 2 Superficie: 24 %.

(7) 24-NOV-2018. www.datastampa.it. Dir. Resp.: Alessandro Sallusti Tiratura: 117658 - Diffusione: 61539 - Lettori: 444000: da enti certificatori o autocertificati. 1256. da pag. 7 foglio 1 Superficie: 16 %.

(8) 24-NOV-2018. www.datastampa.it. Dir. Resp.: Pietro Senaldi Tiratura: 75105 - Diffusione: 26307 - Lettori: 173000: da enti certificatori o autocertificati. 1256. da pag. 2 foglio 1 Superficie: 31 %.

(9) 24-NOV-2018. www.datastampa.it. Dir. Resp.: Virman Cusenza Tiratura: 143384 - Diffusione: 114339 - Lettori: 1041000: da enti certificatori o autocertificati. 1256. da pag. 8 foglio 1 / 2 Superficie: 38 %.

(10) 24-NOV-2018. www.datastampa.it. Dir. Resp.: Marco Travaglio Tiratura: 83845 - Diffusione: 45978 - Lettori: 376000: da enti certificatori o autocertificati. 1256. da pag. 15 foglio 1 Superficie: 6 %.

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