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REGIONE LAZIO

DELIBERAZIONE N. DEL

PROPOSTA N. 19685 DEL 08/11/2019 GIUNTA REGIONALE

STRUTTURA PROPONENTE

ASSESSORATO PROPONENTE

DI CONCERTO

Direzione: SALUTE E INTEGRAZIONE SOCIOSANITARIA

Area: RETE INTEGRATA DEL TERRITORIO

Prot. n. ___________________ del ___________________

OGGETTO: Schema di deliberazione concernente:

(FRATINI FABIO) (MAGNI CAROLA) (G. FARINELLA) (R. BOTTI)

___________________________ ___________________________ ___________________________ ___________________________ ___________________________

L' ESTENSORE IL RESP. PROCEDIMENTO IL DIRIGENTE RESPONSABILE IL DIRETTORE REGIONALE

SANITA' E INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA

(D'Amato Alessio) ___________________________

L'ASSESSORE

___________________________ ___________________________ ___________________________ ___________________________

IL DIRETTORE

ALL'ESAME PREVENTIVO COMM.NE CONS.RE

COMMISSIONE CONSILIARE: VISTO PER COPERTURA FINANZIARIA:

Data dell' esame:

con osservazioni senza osservazioni

SEGRETERIA DELLA GIUNTA Data di ricezione: 14/11/2019 prot. 896 ISTRUTTORIA:

____________________________________ ____________________________________

IL RESPONSABILE DEL PROCEDIMENTO IL DIRIGENTE COMPETENTE

____________________________________ ____________________________________

IL SEGRETARIO DELLA GIUNTA IL PRESIDENTE

Approvazione dello schema di Accordo di Collaborazione tra la Regione Lazio e L'Istituto Superiore di Sanità per la realizzazione del progetto esecutivo dal titolo "Istituzione di una RETE per i Disturbi del Neurosviluppo tra NPI, pediatri, Neonatologi e Scuola (RE.DI.NE.)".

___________________________

IL DIRETTORE DELLA DIREZIONE REGIONALE Bilancio, Governo Societario, Demanio e Patrimonio

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OGGETTO: Approvazione dello schema di Accordo di Collaborazione tra la Regione Lazio e L’Istituto Superiore di Sanità per la realizzazione del progetto esecutivo dal titolo “Istituzione di una RETE per i Disturbi del Neurosviluppo tra NPI, Pediatri, Neonatologi e Scuola (RE.DI.NE.)”.

LA GIUNTA REGIONALE

SU PROPOSTA dell’Assessore Salute e Integrazione Socio-Sanitaria;

VISTA la legge regionale del 18 febbraio 2002, n. 6 “Disciplina del sistema organizzativo della Giunta e del Consiglio e disposizioni relative alla dirigenza ed al personale regionale” e successive modifiche;

VISTO il regolamento regionale del 6 settembre 2002, n. 1 “Regolamento di organizzazione degli uffici e dei servizi della Giunta Regionale” e successive modifiche;

VISTO la legge statutaria 11 novembre 2004, n. 1, che approva lo Statuto della Regione Lazio;

VISTA la legge 7 agosto 1990, n. 241 “Nuove norme sul procedimento amministrativo” e, in particolare, l’art. 15 che disciplina lo svolgimento in collaborazione di attività di interesse comune tra pubbliche amministrazioni;

VISTA la legge 23 dicembre 1978, n.833 istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale;

VISTO il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 “Riordino della disciplina in materia sanitaria, a norma dell’art. 1 della legge 23 ottobre 1992, n. 421” e successive modificazioni;

VISTA la legge regionale 16 giugno 1994 n.18, e successive modificazioni recante “Disposizioni per il riordino del SSR ai sensi del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n.502 e successive modificazioni e integrazioni. Istituzioni delle aziende unità sanitarie locali”;

VISTA la deliberazione della Giunta regionale n. 203 del 24 aprile 2018 concernente: “Modifica al Regolamento regionale 6 settembre 2002, n. 1 Regolamento di organizzazione degli uffici e dei servizi della Giunta regionale e successive modificazioni” che ha istituito la Direzione regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria;

VISTA la deliberazione della Giunta regionale 5 giugno 2018, n. 271 concernente “Conferimento dell’incarico di Direttore della Direzione regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria ai sensi del regolamento di organizzazione 6 settembre 2002, n. 1. Approvazione schema di contratto” con la quale è stato conferito l’incarico di Direttore della Direzione Regionale Salute e Integrazione sociosanitaria al Dott. Renato Botti;

VISTA la legge 18 agosto 2015, n° 134 recante “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”;

VISTA la deliberazione di Giunta regionale 13 febbraio 2018, n. 75 recante “Decreto del Commissario ad acta 22 dicembre 2014, n. U00457. Recepimento ed approvazione del documento tecnico concernente "Linee di indirizzo regionali per i disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorder, ASD)";

PREMESSO che:

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

l’art. 47 bis del decreto legislativo 30 luglio 1999, n. 300, attribuisce al Ministero della Salute funzioni in materia di tutela della salute umana e di coordinamento del SSN;

 la legge 18 agosto 2015, n. 134 recante “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e

abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”

prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico;



l’istituto Superiore di Sanità, organo tecnico-scientifico del SSN, ha già coordinato l’elaborazione e la divulgazione delle Linee Guida SNLG 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” nell’ambito del Programma nazionale di ricerca strategica in età evolutiva;



il Ministero della Salute ha assegnato all’Istituto tramite la stipula di un Accordo di Collaborazione, approvato con decreto dirigenziale il 4 dicembre 2015, per la realizzazione del progetto “Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico” con il duplice obiettivo di una stima di prevalenza dei disturbi dello spettro autistico a livello nazionale e la costituzione di una rete pediatria-neuropsichiatria infantile per l’individuazione precoce dei disturbi del neurosviluppo con particolare riguardo ai disturbi dello spettro autistico;



l’Istituto Superiore di Sanità ha stipulato in data 26 luglio 2017 un Accordo di Collaborazione con il Ministero della Salute – Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria e Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, registrato dalla Corte dei Conti il 29 agosto 2017 con nota n° 1-1874 per la realizzazione del progetto “I disturbi dello spettro autistico”: attività previste dal Decreto Ministeriale del 30 dicembre 2016” che fissa come data di inizio attività il 21/10/2017 e la scadenza in data 22/10/2020;



il suddetto Accordo prevede, all’art. 1, comma 1, punto B, l’attività di supporto al Ministero della Salute ai fini dell’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, di cui all’accordo della Conferenza unificata del 22 novembre 2012 e attività ad esse collegate in collaborazione con le Regioni;



il suddetto Accordo prevede, all’art. 1, comma 1, punto C, l’attività di supporto al Ministero della Salute ai fini della promozione di progetti di ricerca, coordinati dalle Regioni, riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative prioritariamente nei seguenti ambiti: sperimentazione, valutazione e diffusione di interventi che assicurino la continuità di cura nell’arco della vita, affrontando specificatamente la criticità della transizione dall’età evolutiva all’età adulta; sperimentazione, valutazione e diffusione di idonee soluzioni residenziali e semiresidenziali, corredate dalla previsione di specifici criteri/indicatori che permettano di valutarne appropriatezza e qualità; sperimentazione, valutazione e diffusione delle migliori pratiche per l’integrazione scolastica, la transizione dall’istruzione al lavoro;

 in data 12 febbraio 2019 è stato firmato dal Direttore Generale dell’Istituto Superiore di Sanità

un decreto con il quale viene autorizzata la pubblicazione di un bando che vede quali destinatari istituzionali le Regioni per le attività previste dall’art. 1, comma 1, punto B e C di cui sopra;

 in data 14 febbraio 2019 l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato il bando destinato alle

Regioni relativo alle attività di cui sopra;

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 con nota protocollo n. 0206625 del 15 marzo 2019 la Regione Lazio, rispondendo al predetto

bando, ha presentato un progetto dal titolo “Istituzione di una RETE per i Disturbi del Neurosviluppo tra NPI, Pediatri, Neonatologi e Scuola (RE.DI.NE.)”;

 in data 13 giugno 2019 il Comitato di Valutazione, appositamente istituito presso l’Istituto

Superiore di Sanità, ha approvato il sopramenzionato progetto presentato dalla Regione Lazio richiedendo tuttavia alcune puntuali modifiche, ivi inclusa la rideterminazione dell’importo del progetto a seguito di una ridistribuzione delle risorse tra le varie regioni;

 in data 12 luglio 2019 la Regione Lazio ha inviato all’Istituto Superiore di Sanità il progetto

definitivo, rivisto secondo quanto richiesto, rimodulando, altresì, la quota assegnata per un importo pari a euro 161.280,65;

 in data 23 ottobre 2019 l’Istituto Superiore di Sanità ha inviato lo schema di accordo di

collaborazione per realizzazione del sopramenzionato progetto;

TENUTO CONTO, sulla scorta di quanto sopra, dell’intento dell’Istituto Superiore di Sanità e della Regione Lazio di addivenire alla sottoscrizione dell’Accordo di Collaborazione (Allegato A del presente provvedimento) per porre in essere, nel quadro delle rispettive competenze, ogni azione necessaria alla realizzazione del progetto esecutivo “Istituzione di una RETE per i Disturbi del Neurosviluppo tra NPI, Pediatri, Neonatologi e Scuola (RE.DI.NE.)”, parte integrante del predetto schema di accordo;

VISTO lo schema di Accordo di Collaborazione sopramenzionato per la realizzazione del progetto

“Istituzione di una RETE per i Disturbi del Neurosviluppo tra NPI, pediatri, Neonatologi e Scuola (RE.DI.NE.)” tra la Regione Lazio e l’Istituto Superiore di Sanità di cui all’Allegato A, parte integrante e sostanziale del presente provvedimento,

RILEVATO che la presente deliberazione comporta oneri a carico del bilancio dello Stato

DELIBERA

per le motivazioni che, in premessa, si intendono integralmente richiamate:

 di approvare lo schema di Accordo di Collaborazione tra la Regione Lazio e l’Istituto

Superiore di Sanità per la realizzazione del progetto esecutivo dal titolo “Istituzione di una RETE per i Disturbi del Neurosviluppo tra NPI, Pediatri, Neonatologi e Scuola (RE.DI.NE.)”

di cui all’Allegato A, parte integrante e sostanziale del presente provvedimento,

Il Direttore della Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria provvederà alla sottoscrizione dell’Accordo di Collaborazione in argomento.

La Direzione regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria provvederà a porre in essere tutti gli atti necessari all’attuazione della presente deliberazione.

La presente deliberazione sarà pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione Lazio

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Istituto Superiore di Sanità

ACCORDO DI COLLABORAZIONE

per la realizzazione del progetto

“Istituzione di una RETE per i Disturbi del Neurosviluppo tra NPI, Pediatri, Neonatologi e

Scuola (RE.DI.NE.)”

Fasc. N. 2S57

tra

L’Istituto Superiore di Sanità, di seguito denominato “ISS” - codice fiscale 80211730587 con sede in Roma, Viale Regina Elena 299, cap. 00161 rappresentato per la stipula del presente atto dal Direttore delle Risorse Umane ed Economiche, Dott.ssa Rosa Maria Martoccia

E

Regione Lazio, Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria di seguito denominato “REGIONE” – codice fiscale 80143490581 con sede in Roma, Via Rosa Raimondi Garibaldi, n. 7 cap. 00145 rappresentato per la stipula del presente atto dal Direttore della Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria, Dott. Renato Botti

PREMESSO CHE:

 L’art. 47 bis del decreto legislativo 30 luglio 1999 n.300, attribuisce al Ministero della Salute funzioni in materia di tutela della salute umana e di coordinamento del SSN;

 La Legge 18 agosto 2015, n. 134 recante “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita

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Istituto Superiore di Sanità

e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico;

 L’Istituto Superiore di Sanità, organo tecnico-scientifico del SSN, ha già coordinato l’elaborazione e la divulgazione della Linea Guida SNLG 21

“Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” nell’ambito del “Programma Nazionale di Ricerca Strategia in Età Evolutiva;

 Il Ministero della Salute ha assegnato all’Istituto tramite la stipula di un accordo di collaborazione, approvato con Decreto dirigenziale il 4 dicembre 2015, per la realizzazione del progetto “Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico” con il duplice obiettivo di una stima di prevalenza dei disturbi dello spettro autistico a livello nazionale e la costituzione di una rete pediatria- neuropsichiatria infantile per l’individuazione precoce dei disturbi del neurosviluppo con particolare riguardo ai disturbi dello spettro autistico;

 l’Istituto Superiore di Sanità ha stipulato in data 26.07.2017 un Accordo di collaborazione con il Ministero della Salute – Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria e Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, registrato dalla Corte dei Conti il 29.08.2017 con nota n. 1-1874 per la realizzazione del progetto “I disturbi dello spettro autistico: attività previste dal decreto ministeriale del 30.12.2016” che fissa come data di inizio attività il 21.10.2017 e la scadenza in data 22.10.2020;

 il suddetto Accordo prevede, all’art. 1 comma 1 punto B, che l’attività di supporto al Ministero della salute ai fini dell'aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, di cui all'accordo della Conferenza unificata del 22 novembre 2012 e attività ad esse collegate in collaborazione con le Regioni;

 il suddetto Accordo prevede, all’art. 1 comma 1 punto C, che attività di supporto al Ministero della Salute ai fini della promozione di progetti di

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Istituto Superiore di Sanità

ricerca, coordinati dalle Regioni, riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche e educative prioritariamente nei seguenti ambiti: sperimentazione, valutazione e diffusione di interventi che assicurino la continuità di cura nell’arco della vita, affrontando specificamente la criticità della transizione dall’età evolutiva all’età adulta; sperimentazione, valutazione e diffusione di idonee soluzioni residenziali e semiresidenziali, corredate dalla previsione di specifici criteri/indicatori che permettano di valutarne appropriatezza e qualità; sperimentazione, valutazione e diffusione delle migliori pratiche per l’integrazione scolastica, la transizione dall’istruzione al lavoro.

 in data 12.02.2019 è stato firmato dal Direttore Generale un decreto con il quale viene autorizzata la pubblicazione di un bando che veda quali destinatari istituzionali le Regioni per le attività previste dall’Art.

1 comma 1 punto B e C di cui sopra;

 in data 14.02.2019 l’Iss ha pubblicato un bando destinato alle regioni relativo alle attività di cui sopra.

 E’ stato istituito un Comitato che ha il compito di valutare ed eventualmente approvare i progetti presentati dalle Regioni;

 In data 13.06.2019 il succitato Comitato ha approvato il progetto presentato dalla Regione Lazio dal titolo “Istituzione di una RETE per i Disturbi del Neurosviluppo tra NPI, Pediatri, Neonatologi e Scuola (RE.DI.NE.)”.

 in considerazione di quanto premesso, ai sensi dell’articolo 15 della legge 7 agosto 1990, n.241, e successive modifiche ed integrazione è intento delle Parti addivenire alla sottoscrizione di un accordo che disciplini i termini principali di una collaborazione su specifico progetto

SI CONVIENE E SI STIPULA QUANTO SEGUE: Articolo 1

(Oggetto)

Oggetto del presente accordo è la collaborazione tra ISS e REGIONE, che nel quadro delle rispettive competenze, e tenuto conto degli obiettivi di cui alle

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premesse, concordano di porre in essere congiuntamente ogni azione necessaria alla realizzazione del progetto: “Istituzione di una RETE per i Disturbi del Neurosviluppo tra NPI, Pediatri, Neonatologi e Scuola (RE.DI.NE.)”

cosi come riportato nel Progetto Esecutivo che è parte integrante del presente atto.

Articolo 2 (Durata)

L’accordo ha decorrenza dalla data di sottoscrizione da entrambe le parti e scadrà in data 22.10.2020.

L'efficacia del presente atto è comunque subordinata alla sua pubblicazione sul sito istituzionale dell'ISS giusto disposto dell'art. 26, D.LGS. n. 33 del 14.03.2013.

Articolo 3 (Contributo)

Il finanziamento assegnato per la realizzazione delle attività relative al progetto è pari ad Euro 161.280,65 (centosessantunomiladuecentottanta/65) e sarà trasferito, subordinatamente al ricevimento dei ratei da parte del Ministero, alla REGIONE che ha il compito di gestione delle spese per l’intero importo. Le modalità di trasmissione dei fondi saranno le seguenti:

- 40 %, pari ad Euro 64.512,26 (sessantaquattromilacinquecentododici/26) a titolo di anticipazione, successivamente alla sottoscrizione del presente accordo e dietro presentazione di richiesta di pagamento;

- 40 %, pari ad Euro 64.512,26 (sessantaquattromilacinquecentododici/26) alla data del 31 marzo 2020 successivamente all’invio da parte della REGIONE della relazione scientifica delle attività svolte e del rendiconto intermedio di cui all’art. 5 del presente atto, e dietro presentazione di richiesta di pagamento;

- 20%, pari ad Euro 32.256,13 (trentaduemiladuecentocinquantasei/13) come saldo del contributo.

All’atto della liquidazione del saldo, entro 30 giorni dalla scadenza del presente accordo, la REGIONE dovrà all’ISS la seguente documentazione:

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

relazione scientifica finale delle attività svolte durante l’intero progetto

;



elenco analitico finale delle spese sostenute secondo le categorie di costo risultanti dal piano economico allegato accompagnato da una dichiarazione firmata dal legale rappresentante redatta secondo l’allegato fac-simile. Le spese rendicontate dovranno essere effettivamente liquidate e non soltanto impegnate.

Le richieste di pagamento relative al secondo rateo e al saldo dovranno essere emesse solo dopo apposita comunicazione dell’ISS dell’avvenuto trasferimento dei fondi da parte del Ministero.

Le richieste di pagamento di cui sopra, ai sensi di quanto disposto dall’art. 35, commi 8-13 del decreto legge 1/2012 - che prevede la sospensione del sistema di tesoreria unica mista e l’assoggettamento al sistema di tesoreria unica – dovranno indicare gli estremi del proprio conto di tesoreria unica completo di IBAN.

Si fa presente che in mancanza di tali dati non sarà possibile procedere alla liquidazione delle richieste di pagamento emesse nell’ambito del presente accordo di collaborazione.

Il trasferimento suddetto, avendo natura contributiva è da intendersi fuori dal campo di applicazione dell’Imposta sul Valore Aggiunto (IVA), ai sensi dell’art.

4 del D.P.R. 26/1/72 n. 633

.

La REGIONE dichiara di essere a conoscenza che l’erogazione dei ratei del contributo è subordinata all’acquisizione, da parte dell’ISS, delle diverse rate di finanziamento da parte del Ministero e s’impegnano a tenere esente l’ISS da ogni eventuale pretesa derivante da terzi.

Articolo 4

(Responsabile Scientifico)

I Responsabili Scientifici chiamati a svolgere le attività di ricerca saranno per la REGIONE il Dott. Renato Botti e per l’ISS la Dott.ssa Maria Luisa Scattoni.

Articolo 5

(Rendicontazioni e Relazione Scientifiche)

La REGIONE dovrà inviare una relazione scientifica ed un rendiconto finanziario intermedio, che riporti le somme impegnate e/o spese sostenute,

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entro 15 giorni dalla scadenza, prevista dal precedente articolo 3, del 31 marzo 2020.

Entro trenta giorni dalla scadenza dell’accordo, la REGIONE trasmette all’ISS un rapporto tecnico finale sui risultati raggiunti nel periodo di durata dell’accordo stesso e un rendiconto finanziario finale delle spese sostenute per la realizzazione del progetto.

Le rendicontazioni di cui al precedente articolo saranno predisposte dalla REGIONE utilizzando il modello di rendicontazione allegato.

Tutta la documentazione giustificativa delle spese, dovrà essere mantenuta agli atti dalla REGIONE che si impegna a produrre gli originali o le copie conformi dei documenti suddetti su richiesta dell’ISS entro dieci giorni dalla richiesta stessa.

L’ISS può comunque richiedere in qualsiasi momento di conoscere lo stato di avanzamento del progetto.

Le rendicontazioni finanziarie di cui ai precedenti commi dovranno essere redatte nel rispetto delle voci di spesa indicati nel piano finanziario presentato.

Fermo restando l’invarianza del finanziamento complessivo è consentita, senza necessità di autorizzazione, uno scostamento dell’importo non superiore al 20%, sia in aumento che in diminuzione, per ogni singola voce di spesa.

Un’eventuale variazione superiore al limite del 20% dovrà essere concordata con il responsabile scientifico dell’ISS che, dopo valuterà la sussistenza di ragioni di necessità ed opportunità.

La variazione di piano economico potrà essere richiesta una sola volta per l’intera durata del progetto e dovrà pervenire almeno 90 giorni prima della scadenza del presente accordo.

Articolo 6 (Norme di gestione)

Il contributo dovrà essere utilizzato esclusivamente per le spese riferite al periodo di durata del presente atto e comunque concernenti strettamente la realizzazione dell’attività di ricerca.

L’eventuale quota di contributo non utilizzato risultante dalla rendicontazione finanziaria presentata dovrà essere restituito all’ISS.

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Non è ammesso l’utilizzo dei fondi per l’affitto/acquisto di locali, per opere edilizie, per acquisto di autovetture e per spese relative ad utenza di vario genere (es. gas, luce, ecc).

L’acquisto di attrezzature è eccezionalmente consentito solo quando il loro utilizzo è direttamente connesso alla realizzazione del progetto e comunque previa valutazione della convenienza economica dell’acquisto in rapporto ad altre forme di acquisizione del bene (noleggio, leasing). Rimane inteso che saranno riconosciute le quote relative all’ammortamento delle attrezzature, limitatamente alla durata dell’accordo e dietro presentazione della relativa documentazione di spesa.

Si fa inoltre presente che sotto la voce personale è possibile ricomprendere tutte le tipologie di contratto di lavoro a tempo determinato previste dalla normativa vigente (borsa di studio, contratto di consulenza, dottorato di ricerca, co.co.pro.).

Resta inteso che la correttezza delle procedure di reclutamento del personale esterno dovrà essere sempre verificata dall’ente esecutore nel rispetto della normativa vigente.

Articolo 7

(Pubblicazioni e risultati della ricerca)

I risultati del progetto, ivi inclusi i rapporti di cui all’articolo 5, sono di esclusiva proprietà del Ministero. Il diritto di proprietà e/o di utilizzazione e sfruttamento economico dei file sorgente nonché degli elaborati originali prodotti, dei documenti progettuali, della relazione tecnica conclusiva, delle opere dell'ingegno, delle creazioni intellettuali, delle procedure software e dell'altro materiale anche didattico creato, inventato, predisposto o realizzato dalla REGIONE nell'ambito o in occasione dell'esecuzione del presente accordo, rimarranno di titolarità esclusiva del Ministero. Quest’ultimo potrà quindi disporne senza alcuna restrizione la pubblicazione, la diffusione, l'utilizzo, la vendita, la duplicazione e la cessione anche parziale di dette opere dell'ingegno o materiale, con l'indicazione di quanti ne hanno curato la produzione.

Il responsabile scientifico della REGIONE ha l’obbligo di trasmettere tutti i dati prodotti nel corso della realizzazione del progetto unitamente alla rendicontazione di cui all’art.5 al responsabile scientifico dell’ISS.

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Istituto Superiore di Sanità

E’ fatto obbligo alla REGIONE rendere i dati accessibili e/o rapidamente disponibili al Ministero, in ogni momento e dietro specifica richiesta. Detti dati dovranno essere disponibili in formato aggregato e/o disaggregato a seconda delle esigenze manifestate dal Ministero.

Senza preventiva autorizzazione del Ministero, sia ad accordo vigente che a conclusione dello stesso, la REGIONE non potrà in alcun modo diffondere ad enti terzi, nazionali ed internazionali, dati comunicazioni reportistica pubblicazioni concernenti il progetto anche in occasioni di convegni e/o corsi di formazione.

La richiesta autorizzazione dovrà essere trasmessa dall’ISS al referente scientifico del Ministero.

La pubblicazione autorizzata dei dati di cui sopra dovrà riportare l’indicazione:

“Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute – capitolo 4395 (articolo 1, comma 401, legge 28 dicembre 2015, n. 208, recante “Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge di stabilità 2016)”

Articolo 8

(Sospensione dei pagamenti, diffida ad adempiere e risoluzione dell’accordo)

L’ISS sospenderà l’erogazione del finanziamento in caso di valutazione negativa delle relazioni di cui all’art.5, o per mancata o irregolare attuazione del presente accordo.

In caso di accertamento, in sede di esame delle relazioni di cui all’art. 5, di grave violazione degli obblighi di cui al presente accordo, per cause imputabili la REGIONE che possano pregiudicare la realizzazione del progetto, l’ISS intima per iscritto la REGIONE, a mezzo raccomandata a/r, di porre fine alla violazione nel termine indicato nell’atto diffida. Decorso inutilmente detto termine l’accordo si intende risolto di diritto a decorrere dalla data indicata nell’atto di diffida.

L’accordo si intende risolto anche nel caso in cui la REGIONE non provveda ad inviare le relazioni entro i termini previsti.

È espressamente convenuto che in caso di risoluzione del presente accordo, la REGIONE ha l’obbligo di provvedere, entro 60 giorni dal ricevimento della

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Istituto Superiore di Sanità

relativa richiesta, alla restituzione delle somme corrisposte sino alla data di risoluzione dell’atto.

Articolo 9 (Responsabilità e Foro)

Il presente accordo sarà interamente regolato e interpretato in conformità alla legge italiana. Tutte le controversie che dovessero insorgere tra le parti relative all’interpretazione, formazione, conclusione ed esecuzione del presente accordo saranno di competenza esclusiva del giudice amministrativo ex art. 133 del Codice del processo amministrativo.

Articolo 10

(Codice Unico di Progetto)

La REGIONE si impegna a comunicare all’ISS il numero di Codice Unico di Progetto (CUP) al momento della restituzione del presente atto.

Si fa presente che in mancanza di tali dati non sarà possibile procedere alla liquidazione delle richieste di pagamento emesse nell’ambito del presente accordo di collaborazione.

Articolo 11

(Imposta di registro e di bollo)

Il presente accordo, stipulato sotto forma di scrittura privata non autenticata, è soggetto a registrazione solo in caso d’uso. Le relative spese saranno a carico della parte richiedente.

L’imposta di bollo è assolta in modalità virtuale ad esclusiva cura dell’Istituto (autorizzazione n.99718/2016 dell’Agenzia delle Entrate – D.R. Lazio) ed il relativo onere economico è ripartito tra le parti nella misura del 50%.

L’importo relativo a tale onere sarà versato dalla REGIONE sul conto corrente dell’ISS – UBI Banca IBAN: IT88K0311103206000000000405.

Il presente atto redatto in originale viene letto, approvato e sottoscritto in firma digitale e sarà registrato solo in caso d'uso, a cura e spese della parte richiedente.

Per l’ISS: Per la Regione Lazio:

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Istituto Superiore di Sanità

Il Direttore delle Risorse Il Direttore della Direzione Regionale

Umane ed Economiche Salute e Integrazione Sociosanitaria

(Dott.ssa Rosa Maria Martoccia) (Dott. Renato Botti)

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PROGETTO ESECUTIVO

DATI GENERALI DEL PROGETTO

TITOLO: “Istituzione di una RETE per i Disturbi del Neurosviluppo tra NPI, Pediatri, Neonatologi e Scuola (RE.DI.NE.)”

REGIONE LAZIO

DURATA PROGETTO 18 mesi

COSTO: 161.280,65

COORDINATORE DEL PROGETTO:

nominativo: Renato Botti

struttura di appartenenza: Regione Lazio - Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria Tel 06 51683701: E-mail: [email protected]

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2 TITOLO: “Istituzione di una RETE per i Disturbi del Neurosviluppo tra NPI, Pediatri, Neonatologi e Scuola (RE.DI.NE.)”

INTRODUZIONE: DESCRIZIONE ED ANALISI DEL PROBLEMA

Descrizione della rete curante ed educativa del territorio regionale di riferimento nella presente proposta progettuale.

1. numero bambini nella fascia 0-6 anni presenti nella Regione (dato 2018); Il numero dei bambini residenti nella regione Lazio, di età compresa tra 0 e 6 anni, dato ISTAT aggiornato al 01.01.2018, è pari a 351.411.

2. numero UO di neuropsichiatria infantile presenti nel territorio regionale;

Nel territorio di Roma e provincia sono presenti 6 ASL con Unità Operative di Neuropsichiatria Infantile (Servizio per la Tutela e Salute Mentale dell’Età Evolutiva, TSMREE) e 6 strutture ospedaliere con UO di NPI (Policlinico Umberto 1 – Sapienza; IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Policlinico Universitario Torvergata; Policlinico Universitario A. Gemelli; Ospedale Sant’Andrea). Nella regione ci sono altre 4 UOC nella ASL di LATINA, FROSINONE, RIETI, VITERBO tutte con UO di NPI (Servizio TSMREE) e una struttura di 2° livello nel territorio di Latina (Centro di Psichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza di Priverno);

3. numero di équipes specialistiche/centri di riferimento per ASD presenti sul territorio regionale;

Le équipes specialistiche di terzo livello per ASD presenti sul territorio regionale sono:

Neuropsichiatria Infantile Policlinico Umberto 1 e IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; a livello territoriale quasi tutte le UOC si sono dotate di équipes dedicate, con una ampia disparità di assetti organizzativi; vi sono inoltre il centro regionale ‘La Scarpetta’; e il centro di riferimento provinciale per ASD di Viterbo;

4. presenza/assenza di un sistema informativo regionale mirato alla raccolta dati nelle pediatrie di famiglia o nelle UO di NPIA;

Ad oggi non risultano essere presenti sistemi informativi dedicati alla raccolta dati sui disturbi dello spettro autistico nelle pediatrie di famiglia e nelle Unità Operative di Neuropsichiatria Infantile;

5. presenza di protocolli di follow-up nelle popolazioni a rischio (prematuri) sul territorio regionale;

Sono presenti protocolli di follow-up nelle popolazioni a rischio (prematuri) sul territorio regionale, ma non specifici sul riconoscimento precoce dei Disturbi del Neurosviluppo e dell’ASD. In particolare nel 2005 la Regione ha attivato un Pacchetto Ambulatoriale Complesso dedicato al follow up del neonato pretermine, con specifiche sulle valutazioni diagnostiche da effettuare fino ai 24 mesi (DRG n.143 del 2006);

6. presenza accordi regionali con i Dipartimenti e Uffici Scolastici Regionali che prevedano attività formative sul riconoscimento precoce dei Disturbi del Neurosviluppo.

Nella regione non sono attivati accordi con i Dipartimenti e Uffici Scolastici Regionali che prevedano attività formative sul riconoscimento precoce dei Disturbi del Neurosviluppo.

ANALISI STRUTTURATA DEL PROGETTO

Soluzioni ed interventi proposti sulla base delle evidenze scientifiche

I Disturbi del Neurosviluppo (DNS) (Disturbi dello Spettro Autistico, Disturbi del Linguaggio e della Coordinazione Motoria, Disabilità Intellettiva) sono un gruppo eterogeneo di disturbi caratterizzati da insorgenza precoce e dalla presenza di deficit neuropsicologici che possono incidere su uno o più assi evolutivi, interferendo con il funzionamento sociale e scolastico (1). L’evoluzione e la prognosi di tali disturbi possono essere significativamente migliori se la diagnosi viene effettuata precocemente e se gli interventi terapeutici sono tempestivi, mirati e specifici (2).

Una quota rilevante di questi disturbi viene tuttora diagnosticata tardivamente, dopo i 4 anni, con conseguente aggravamento del quadro clinico per l’impossibilità di accesso ad interventi terapeutici mirati

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3 e tempestivi.

L’identificazione precoce dei Disturbi e delle “fragilità” del Neurosviluppo (ovvero difficoltà “silenti” e non ancora strutturate, consentirebbe una presa in carico precoce capace di evitare o contenere la strutturazione di questi disturbi, riducendo l’insorgenza di Disturbi Emotivo-Comportamentali associati e la possibilità di un aggravamento in età successive in termini di malattia psichiatrica e/o deficit neuro cognitivo. La diagnosi precoce dei Disturbi del Neurosviluppo, dunque, oltre a consentire una riduzione del carico familiare e scolastico, si pone come un elemento centrale per la tutela della Salute Mentale anche dell’adolescenza e dell’età adulta.

I Disturbi dello Spettro dell'Autismo (ASD) consistono in un gruppo eterogeneo di quadri clinici, le cui caratteristiche essenziali riguardano la compromissione persistente della comunicazione reciproca e dell'interazione sociale e la presenza di pattern di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi associato a marcata iper-reattività sensoriale prevalentemente verso gli stimoli sonori, visivi e tattili (3).

Le più recenti stime internazionali riportano che circa 1 su 59 bambini in età scolare presenta un ASD. Le stime sulla popolazione italiana si attestano su una frequenza di 1 su 87 (4).

L’autismo è un Disturbo cronico che condiziona l’esistenza del soggetto affetto e della sua famiglia per tutto il corso della vita. L’evoluzione e la prognosi di tale disturbo possono, però, essere significativamente migliori se la diagnosi è effettuata precocemente e se gli interventi terapeutici sono tempestivi, mirati e intensivi e riguardano tutti gli ambienti di vita del bambino.

Gli altri disturbi del neurosviluppo ad insorgenza precoce (Disturbi della Comunicazione e del Movimento, Disabilità Intellettive) hanno una frequenza epidemiologica maggiore (anche se non disponiamo di dati nazionali in questa fascia d’età) che si attesta intorno al 4-5% della popolazione 0-6 anni per i Disturbi Settoriali e intorno all’1% per le Disabilità Intellettive. Anche per questi disturbi la precocità del riconoscimento e la tempestività dell’intervento condizionano la prognosi a medio ed a lungo termine sia per quanto concerne la riduzione della gravità del disturbo primario e delle dissociazioni di sviluppo ad esso conseguenti, sia per la possibilità di riduzione della comorbidità psicopatologica secondaria.

L'American Academy of Pediatrics raccomanda che tutti i bambini vengano sottoposti ad un protocollo di sorveglianza del neurosviluppo nei primi tre anni di vita a cui associare un questionario di screening per i Disturbi dello Spettro Autistico in epoca precoce dello sviluppo, in un periodo compreso tra i 18 e 24 mesi (2), segnalando che l’anticipazione della diagnosi può essere effettuata attraverso una stretta collaborazione tra pediatra curante, adibito all’individuazione del rischio, e specialista neuropsichiatra adibito alla formulazione della diagnosi (5). Nonostante vi sia evidenza scientifica che la riduzione dell’età di diagnosi abbia migliorato la prognosi dell’ASD, l'età media rimane ben oltre i tre anni di vita (6). Negli ultimi anni è stata prestata particolare attenzione alla diagnosi precoce e all'intervento terapeutico intensivo nei bambini a rischio di ASD. La diagnosi precoce di ASD, e di altri disturbi dello sviluppo, richiede una integrazione delle figure specialistiche coinvolte nel monitoraggio dello sviluppo infantile all’interno dei servizi di assistenza sanitaria territoriali per bambini e unità di neuropsichiatria infantile. A tal fine sussiste la necessità di individuare strumenti diagnostici e facilmente applicabili, volti a favorire uno screening sia nella popolazione generale che in bambini a rischio per ASD. Inoltre, favorire l’utilizzo di strumenti sostenibili per un'osservazione standardizzata è fondamentale per promuovere una precoce diagnosi clinica (7). In Italia appare ancora notevolmente deficitaria la coordinazione tra i pediatri di base e gli specialisti delle unità neuropsichiatriche infantili al fine di potenziare il rilevamento quanto più precoce dei primi segni di ASD. Nel Lazio la programmazione degli interventi e dei servizi per la disabilità infantile attiene a tre diverse Direzione Regionali: la Direzione Salute e Integrazione sociosanitaria, la Direzione per l'Inclusione Sociale e la Direzione Formazione, Ricerca e Innovazione, Scuola e Università, Diritto alla Studio.

L'assistenza a maggiore valenza sanitaria è affidata ai servizi TSMREE che hanno il compito di svolgere una rete di raccordo fra Servizi di Neuropsichiatria Infantile ospedalieri, Servizi sociali ed Istituzione scolastica. La Regione Lazio dispone di un Sistema Informativo dedicato per le disabilità che entrano in un percorso riabilitativo (denominato SIAR- Sistema Informativo per l’Assistenza Riabilitativa). Nonostante la realtà delineata e quanto fatto fino ad oggi, la prima diagnosi di autismo nei bambini molto piccoli rimane ancora poco osservata per la mancanza di attenzione alla ricerca dei primi segni di autismo e la mancanza di un’operazione di effettivo coordinamento tra i professionisti delle diverse strutture operanti, con conseguenti diagnosi tardive (oltre i 3 anni) e avvio di trattamenti poco precoci. Attualmente l’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito dell’elaborazione ex novo di due Linee Guida per la diagnosi ed il trattamento dei Disturbi dello spettro autistico, rivolte rispettivamente a bambini e adolescenti e ad adulti, sta prevedendo dei percorsi formativi rivolti alla rete curante, attraverso una formazione per il personale sanitario e per la rete educativa, attraverso corsi di formazione rivolti ad operatori di asili nido, scuola dell’infanzia e primaria oltre ad interventi di integrazione scolastica e di inclusione lavorativa. Nell’ambito di questo panorama il progetto in questione propone lo sviluppo di una rete d’integrazione tra i pediatri di libera scelta, i nidi/scuole dell’infanzia, le terapie intensive neonatali, le Unità di Neuropsichiatria Infantile territoriali (TSMREE) e le UOC di Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e del

(18)

4 Policlinico Umberto I (via dei Sabelli).

Il progetto prevede:

 la creazione di una piattaforma on line volta alla sensibilizzazione delle figure professionali direttamente coinvolte nelle operazioni di sorveglianza, come anche nella diagnosi e nel trattamento precoce dei Disturbi del Neurosviluppo e in particolare di ASD, attraverso la condivisione di strumenti per la sorveglianza del neurosviluppo e di valutazione psicodiagnostica, al fine di favorire la continuità di cura, oltre a raccogliere i dati necessari per arricchire la piattaforma dell’Osservatorio Nazionale Autismo dell’ISS;

 l’implementazione sul territorio regionale del protocollo di valutazione e promozione del neurosviluppo nell’ambito dei bilanci di salute (fascia d’età 0-36 mesi), messo a punto dal gruppo di lavoro ISS-SINPIA-SIN e tutte le sigle sindacali e professionali della pediatria, e raccordo con le UO NPIA per la valutazione psicodiagnostica dei bambini con sospetto disturbo del neurosviluppo;

 il monitoraggio dei soggetti a rischio (fratelli di soggetti con ASD) nelle UO NPIA dei servizi territoriali e nelle UOC NPIA dei Policlinici Universitari e IRCCS Bambino Gesù sulla base del modello NIDA attuale e la raccolta dei loro dati clinici e neurobiologici;

 il monitoraggio dei soggetti a rischio (prematuri e SGA) nell’ambito dei follow – up delle Terapie Intensive Neonatali sulla base del protocollo sviluppato dalla Società Italiana di Neonatologia in collaborazione con SINPIA e ISS e relativa raccolta dati clinici;

 l’avvio di corsi di formazione rivolti al personale sanitario operante nelle strutture territoriali di Neuropsichiatria Infantile della Regione Lazio, pediatri di famiglia e operatori di asilo nido e scuole dell’infanzia.

Per la costituzione di una diretta condivisione dei protocolli e di casi clinici di complessità diagnostica sono previsti incontri rivolti alle figure professionali direttamente coinvolte nella diagnosi precoce e trattamento dei bambini con NDD e in particolar modo con ASD.

In particolare le figure professionali individuate sono le seguenti;

 medici specialisti in neuropsichiatria infantile e pediatria;

 psicologi, logopedisti e terapisti della riabilitazione operanti nella diagnosi e nel trattamento di bambini con NDD;

 personale degli asili nido/scuola dell’infanzia.

Il progetto in questione prevede un impatto sul Sistema Sanitario in termini di aumento delle diagnosi precoci e quindi del trattamento nei Disturbi dello Spettro autistico, con un miglioramento della qualità assistenziale, attraverso anche un assiduo monitoraggio di popolazioni a rischio per NDD; prevede, inoltre, una maggiore disponibilità di informazioni condivise in termini di strumenti di valutazione psicodiagnostica e metodi d’intervento sostenibili, tra centri per la diagnosi e il trattamento di ASD, strutture territoriali di Neuropsichiatria Infantile e Pediatri di famiglia. Infine, favorisce un aumento dell’offerta di formazione non solo per neuropsichiatri infantili, psicologi, logopedisti e figure direttamente coinvolte nel trattamento degli ASD, ma anche rivolto a pediatri e operatori di asili nido e scuole dell’infanzia.

Fattibilità /criticità delle soluzioni e degli interventi proposti

La Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, già individuata come uno dei due centri regionali di ricerca clinica italiana implicato nella diagnosi e trattamento precoce dell'ASD, costituisce una realtà di provata esperienza e possiede le risorse umane, strumentali, finanziarie, organizzative, necessarie per mettere in atto le attività delineate dal progetto proposto. Negli ultimi anni (2014-2017), in collaborazione con l’ISS e l’Associazione Culturale Pediatri ha organizzato percorsi formativi per educatori scuola dell’infanzia insieme a Roma Capitale.

L’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Umberto I di Roma rappresenta un centro di grande esperienza nella diagnosi dei DNS riconosciuto a livello regionale e nazionale ed ha le competenze e le risorse umane e organizzative necessarie per portare avanti le attività previste dal progetto. In collaborazione con Roma Capitale ha già attivato dal 2013 al 2016 un Progetto sull’individuazione precoce dei Disturbi del Neurosviluppo, che ha coinvolto tutti i bambini del primo anno della scuola dell’infanzia di Roma Capitale, il Progetto “Osserviamo”, e che ha permesso di individuare bambini che presentavano Disturbi del Neurosviluppo severi e pervasivi, mai pervenuti ai servizi specialistici, e numerosi bambini con vulnerabilità neuropsicologiche sfumate (17).

Criticità individuate che potrebbero ritardare, oppure ostacolare, il raggiungimento degli obiettivi dichiarati:

difficoltà di gestione dei flussi tra diverse unità operative sia in termini di criteri diagnostici sia in termini di scelte assistenziali. Scarsa partecipazione di pediatri di libera scelta alla formazione o scarsa compliance ad aggiungere nei bilanci di salute prove specifiche per il riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo.

Aree territoriali interessate e trasferibilità degli interventi

(19)

5 Il progetto prevede l’estensione ai servizi Tutela di salute mentale e riabilitazione in età evolutiva presenti nella Regione Lazio: ASL Roma 1, Roma 2, Roma 3, Roma 4, Roma 5, Roma 6, ASL Latina, ASL Viterbo, ASL Rieti, ASL Frosinone.

Come già sottolineato, considerando che la programmazione dell'offerta degli interventi e dei servizi per la disabilità infantile della Regione Lazio fa capo alla Direzione Salute e Integrazione sociosanitaria, alla Direzione per l'Inclusione Sociale e alla Direzione Formazione, Ricerca e Innovazione, Scuola e Università, Diritto alla Studio, e che in tale contesto l'assistenza a maggiore valenza sanitaria è affidata ai servizi TSMREE che svolgono un ruolo di raccordo, l’attuazione del progetto proposto è prevista presso i TSMREE, indicate come Unità Operative Partecipanti, sia per quanto riguarda i corsi di formazione che per gli incontri di condivisione dei casi clinici.

Ambito istituzionale e programmatorio di riferimento per l’attuazione degli interventi proposti (anche in riferimento a piani e programmi regionali)

Linee di indirizzo DRG n. 75 del 2018 della regione Lazio che definisce il percorso assistenziale delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico.

Bibliografia

1. ELDER JH, KREIDER CM, BRASHER SN, ANSELL M. (2017) Clinical impact of early diagnosis of autism on the prognosis and parent-child relationships, Psychol res Behav Manag. 2017 Aug 24: 283-292

2. ZWAIGENBAUM L, BAUMAN ML, CHOUEIRI R, et al. (2015) Early Identification and interventions for Autism Spectrum Disorder: Executive Summary, Pediatrics. 2015 Oct;136 Suppl

3. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, American Psychiatric Association, Fifth Edition, 2013

4. NARZISI A., POSADA M, BARBIERI F et al. (2018) Prevalence of Autism Spectrum Disorder in a large Italian catchment area: a school-based population study within the ASDEU project, Epidemiol Psychiatr Sci 2018 Sep 6 5. Council on Children with Disabilities of the American Academy of Pediatrics, 2007

6. Mandell, D. S., Novak, M.M., & Zubritsky, C. D. (2005). Factors associated with age of diagnosis among children with autism spectrum disorders. Pediatrics, 116, 1480-1486.

7. Lord C & Bishop S, Autism Spectrum Disorders Diagnosis, Prevalence, and Services for Children and Families.

Sharing child and youth development knowledge volume 24, number 2 2010.

8. M-CHAT-R Checklist, Diana Robins, Deborah Fein, & Marianne Barton. 2009.

9. Griffith III versione italiana Hogrefe, a cura di Silvia Lanfranchi, Monica Rea, Renzo Vianello e Rosa Ferri 2017.

10. Sparrow S. Domenic V, Cicchetti e David A. Balla, Griffith III, versione italiana Giunti OS 2005.

11. Lord C, Rutter M, Di Lavore PC, Risi S, Gotham K, Bishop S. Autism diagnostic observation schedule–Second edition (ADOS-2) 2012

12. Schopler, E., Van Bourgondien, M. E., Wellman, J., & Love, S Childhood autism rating scale-second edition (CARS2)2010

13. Lord C, Rutter M, Le Couteur A. Autism Diagnostic Interview-Revised: a revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders 1994.

14. Rutter M, Bailey A, Lord C. The social communication questionnaire: manual.; 2003

15. Guarino A. Laghi F. et. Al Parenting stress index- Fourth Edition (PSI_4), Giunti OS Firenze—ITA 2016

16. Caselli MC, Bello A, Rinaldi P, Stefanini S, Pasqualetti P. Primo vocabolario bambino. Edizioni Franco angeli. 2016.

17. Catino E, Di Trani M, Giovannone F, Manti F, Nunziata L., Piccari F, Sirchia V. Vannucci L, and Sogos C. (2017) Screening for Developmental Disorders in 3- and 4-Year-Old Italian Children: A Preliminary Study Front. Pediatr, 29 august- - https://doi.org/10.3389/fped.2017.00181

(20)

6 OBIETTIVI E RESPONSABILITA’ DI PROGETTO

OBIETTIVO GENERALE: Istituzione di una rete di coordinamento tra il centro pivot (UOC di NPIA), le UOC NPIA delle aziende sanitarie locali, le pediatrie di famiglia e di libera scelta, gli asili nido/scuole dell’infanzia per un tempestivo riconoscimento/diagnosi/intervento attraverso programmi di formazione specifici e l’implementazione a livello regionale di un protocollo di riconoscimento/valutazione di anomalie comportamentali precoci nella popolazione generale e ad alto rischio (come da Art. 3, comma 2e, del DM 30.12.2016).

OBIETTIVO SPECIFICO 1: Identificazione Centro Pivot (riferimento regionale del Network NIDA);

OBIETTIVO SPECIFICO 2: Sviluppo della rete curante territoriale tra servizi di NPIA e pediatria, attraverso una piattaforma che metterà a disposizione strumenti per la sorveglianza del neurosviluppo e che consentirà una relazione informale tra servizi e pediatri per la continuità di cura, e che raccoglierà i dati necessari per arricchire la piattaforma dell’osservatorio nazionale;

OBIETTIVO SPECIFICO 3: Monitoraggio dei soggetti a rischio (fratelli di soggetti con ASD, prematuri, piccoli per età gestazionale) – sulla base del modello NIDA attuale - e la raccolta dei loro dati clinici-neurofisiologici e neurobiologici;

OBIETTIVO SPECIFICO 4: Formazione del personale sanitario ed educativo (con particolare riguardo agli educatori asili nido/scuola dell’infanzia) mirata al riconoscimento e diagnosi precoce.

COORDINATORE DEL PROGETTO: Renato Botti- Direttore Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria

UNITA’ OPERATIVE COINVOLTE

Unità Operativa 1/Ente Attuatore

Referente Compiti

Regione Lazio Renato Botti - coordinamento della rete territoriale e di redazione delle relazioni economiche e scientifiche intermedie e finali.

Unità Operativa 2/Centro Pivot Referente Compiti UOC Neuropsichiatria Infantile

Policlinico Umberto 1° di Roma

Vincenzo Leuzzi Carla Sogos

 coordinamento della rete clinica, di redazione delle relazioni economiche e scientifiche intermedie e finali;

 formazione sul protocollo NIDA delle UONPIA del territorio regionale;

 prosecuzione del monitoraggio delle popolazioni a rischio ASD con raccolta di materiale clinico e neurobiologico.

Unità Operativa 3/Centro Pivot Referente Compiti UOC Neuropsichiatria Infantile

Ospedale Pediatrico Bambino

Stefano Vicari - coordinamento della rete clinica, di redazione delle relazioni economiche e scientifiche

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7

Gesù intermedie e finali;

- formazione sul protocollo NIDA delle UONPIA del territorio regionale;

- prosecuzione del monitoraggio delle popolazioni a rischio ASD con raccolta di materiale clinico e neurobiologico.

Unità Operativa 4 Referente Compiti

ASL ROMA 1 Bruno Spinetoli  diretto utilizzo degli strumenti diagnostici proposti;

 messa in atto del protocollo NIDA sui bambini a rischio con monitoraggio fratellini nelle UONPIA e prematuri/SGA in collaborazione con le TIN;

 monitoraggio della popolazione generale (raccordo con pediatri e asili nido/scuole dell’infanzia);

 formazione dei PLS sul protocollo di valutazione e promozione dello sviluppo in collaborazione con FIMP e ACP;

 formazione del personale educativo

ASL ROMA 2

Rita Potena

Enza Ancona

 diretto utilizzo degli strumenti diagnostici proposti;

ASL ROMA 3 Enrico Nonnis  monitoraggio della popolazione generale (raccordo con pediatri e asili nido/scuole dell’infanzia);

ASL ROMA 4 Maurizio Munelli  monitoraggio della popolazione generale (raccordo con pediatri e asili nido/scuole dell’infanzia);

 formazione del personale educativo Unità Operativa 8 Referente Compiti

ASL ROMA 5

Giuseppe Nicolò

 formazione dei PLS sul protocollo di valutazione e promozione dello sviluppo in

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8 collaborazione con FIMP e ACP;

ASL ROMA 6 Diana Di Pietro  diretto utilizzo degli strumenti diagnostici proposti;

ASL Viterbo Marco Marcelli  monitoraggio della popolazione generale (raccordo con pediatri e asili nido/scuole dell’infanzia);

ASL Latina

Psichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (Priverno)

Anna Di Lelio  diretto utilizzo degli strumenti diagnostici proposti;

ASL Rieti Attilio Mozzetti

Alessandra Graziani

ASL Frosinone Giuseppe Nucera  monitoraggio della popolazione generale (raccordo con pediatri e asili nido/scuole dell’infanzia);

 formazione del personale educativo Unità operativa 14 Referente Compiti

SINPIA Lazio Enza Ancona  supporto alla implementazione rete

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9 territoriale NPIA;

 attivazione/omogeneizzazione organizzativa ed assistenziale dei Centri NIDA;

 collaborazione sulla formazione ai PLS.

Unità Operativa 15 Referente Compiti Federazione Italiana Medici

Pediatri

Carmelo Rachele Teresa Rongai

 sensibilizzazione dei Pediatri all’utilizzo della piattaforma;

 partecipazione obbligatoria alla formazione.

Associazione Culturale Pediatri Manuela Orrù  sensibilizzazione dei Pediatri all’utilizzo della piattaforma;

 partecipazione obbligatoria alla formazione.

Unità Operativa 17 Referente Compiti Dipartimento Servizi educativi e

scolastici Roma Capitale

Luisa Massimiani Carla Piazza

 sensibilizzazione degli insegnanti;

 formazione.

Ufficio Scolastico Regionale  sensibilizzazione degli insegnanti;

 formazione.

Unità Operativa 19 Referente Compiti UOC di Neonatologia, Patologia

e Terapia Intensiva Neonatale Policlinico Umberto I

Mario De Curtis  coinvolgimento nella rete delle altre neonatologie;

 formazione.

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10 PIANO DI VALUTAZIONE

OBIETTIVO GENERALE

Istituzione di una rete di coordinamento tra i centri pivot (UOC di NPIA), le UOC NPIA delle aziende sanitarie locali, le pediatrie di famiglia e di libera scelta, gli asili nido/scuole dell’infanzia per un tempestivo riconoscimento/diagnosi/intervento attraverso programmi di formazione specifici e l’implementazione a livello regionale di un protocollo di riconoscimento/valutazione di anomalie comportamentali precoci nella popolazione generale e ad alto rischio

Risultato/i atteso/i

Costituzione di una rete di connessione effettiva tra Centri Pivot e Servizi territoriali di Neuropsichiatria infantile nella diagnosi e nel trattamento precoce dei disturbi dello Spettro Autistico

Indicatore/i di risultato

Numero di UOC NPIA coinvolte nella rete Numero di PLS formati

Numero di TIN coinvolte nella rete

Numero di educatori/insegnanti della rete educativa formati

Standard di risultato

75% di UOC NPIA coinvolte nella rete 50% di PLS formati

75% di TIN coinvolte nella rete

75% di educatori/insegnanti della rete educativa formati

OBIETTIVO SPECIFICO 1

Identificazione Centri Pivot

Unità di Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Umberto I di Roma – Responsabile: Prof. Vincenzo Leuzzi; Dott.ssa Carla Sogos

Unità di Neuropsichiatria Infantile, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Responsabile: Prof. Stefano Vicari

Indicatore/i di risultato

Numero di figure professionali con esperienza nella diagnosi precoce e trattamento dei Disturbi del Neurosviluppo e in particolare dello spettro autistico, numero di diagnosi precoci eseguite e trattamenti effettuati per DNS e ASD

Standard di risultato Incremento di almeno il 10% delle diagnosi precoci per DNS e ASD

Attività previste per il raggiungimento dell’obiettivo specifico

Valutazione del personale coinvolto, numero di diagnosi e trattamento DNS e ASD