Un viaggio nelle dimensioni della
qualità di vita
L’esperienza lavorativa in un contesto protetto come mezzo per
migliorarla
Studente/essa
Stephanie Cardone
Corso di laurea Opzione
Lavoro sociale
Educatrice
Tesi di Bachelor
Luogo e data di consegna
Ringraziamenti
A tutti i professori che mi hanno accompagnata in questi anni accademici ed in modo particolare ai professori Nuzzo Angelo e Avilés Gregorio, per la loro disponibilità, la loro pazienza e il loro preziosissimo aiuto nella stesura della tesi.
Ai miei genitori, Evi e Gino, che mi hanno sostenuta nella scelta, che hanno permesso i miei studi, hanno creduto in me e mi hanno sempre incoraggiata.
A mia sorella Nathalie e a Edoardo, per la vicinanza, soprattutto nei momenti di difficoltà, dandomi dei consigli.
A mia zia Eleonora per il suo preziosissimo sostegno e incoraggiamento.
A tutta la mia famiglia e ai miei amici per avere sempre creduto in me e per l’incoraggiamento.
A tutte le persone che non ho citato, che mi vogliono bene e che mi sono state vicine in tutti questi anni.
Abstract
La scelta del tema del mio lavoro di tesi è da ricondurre all’aspetto che maggiormente ha caratterizzato la pratica professionale che ho svolto presso la Fondazione la Fonte, più precisamente a Fonte 4, all’azienda agricola protetta situata a Vaglio, nel comprensorio del Comune di Capriasca. In quel contesto, il lavoro e l’attività produttiva sono gli strumenti principali su cui ruota la proposta educativa e risultano fondamentali sia per la struttura sia per gli utenti che vi lavorano.
Lo scopo del mio lavoro di tesi è volto a capire se l’esperienza del lavoro in un contesto protetto possa apportare dei benefici alla persona con disabilità e quindi influire positivamente sulla sua qualità di vita, ricercando i possibili sostegni da parte del contesto e degli operatori per favorire il raggiungimento di un benessere soddisfacente per gli utenti.
I punti cardine del lavoro di tesi sono quindi i concetti di qualità di vita, di benessere
(psicologico e sociale) e i sostegni che l’operatore sociale e il contesto possono offrire per raggiungere dei livelli soddisfacenti di qualità di vita.
All’interno del lavoro sono proposti dei collegamenti tra i concetti di qualità di vita, sostegni e esperienza lavorativa e si è visto come questi concetti sono correlati, influenzati e influenzabili tra loro.
È da sottolineare, inoltre, come questi concetti si riferiscano o si colleghino a numerosi altri aspetti, tra cui: lo sviluppo di competenze personali e sociali, l’autonomia, la realizzazione di sé, l’autostima, l’identità, la responsabilità, il ruolo sociale, la tessitura di relazioni e scambi sociali, l’integrazione e l’inclusione sociale.
In merito ai concetti teorici di riferimento, sono proposte definizioni, dimensioni e indicatori per definire la qualità di vita di una persona. Per costruire le interviste e per analizzare i dati è risultato opportuno fare una selezione tra modelli di riferimento optando per l’utilizzo del modello a otto dimensioni (o domini) della qualità di vita proposto da Schalock e Verdugo Alonso. Si è scelto questo modello di riferimento in quanto include tutti gli aspetti teorici esposti e risulta essere coerente con gli scopi della ricerca.
Per quanto riguarda la metodologia, il lavoro di tesi è di tipo qualitativo, caratterizzato da un’integrazione di aspetti teorici con i dati emersi sul campo, i quali sono stati raccolti tramite i diari di bordo e le interviste semi-strutturate. Inizialmente, prendendo spunto principalmente dagli indicatori della qualità di vita, si sono scelte le domande da sottoporre agli utenti. In seguito, sulla base delle risposte di questi ultimi, si sono costruite le domande da effettuate agli operatori, famigliari e clienti, alfine di avere una visione più ampia, “distaccata” e oggettiva.
Indice
1. Introduzione
12. Descrizione del contesto lavorativo
22.1 La Fondazione La Fonte 2
2.2 Contesto specifico: Fonte 4, azienda agricola protetta 3
2.3 L’utenza 4
2.4 Pertinenza e interesse del tema rispetto al contesto di stage 4
3. Presentazione della problematica affrontata
5
3.1 Descrizione della problematica, interrogativi/obiettivi del lavoro 5
3.2 Metodologia e strumenti adottati 5
3.3 Concetti, teorie specifiche e autori di riferimento 6
4. Dissertazione
7
4.1 Qualità di Vita (QdV) 8
4.2 Benessere 9
4.2.1 Benessere psicologico 9
4.2.2 Benessere sociale 10
4.3 Interazioni, partecipazione e ruolo sociale 11
4.4 Relazioni tra i concetti 12
4.4.1 Relazioni tra QdV, benessere, interazioni, partecipazione e ruolo
sociale 12
4.4.2 Relazioni tra QdV e sostegni 14
4.4.3 Collegamenti tra concetti precedenti e l’esperienza lavorativa 17
4.5 Analisi dei dati 19
4.5.1 L’esperienza lavorativa presso Fonte 4 e QdV degli utenti 19
4.5.1.1 Benessere materiale 19 4.5.1.2 Sviluppo personale 21 4.5.1.3 Auto-determinazione 22 4.5.1.4 Relazioni interpersonali 23 4.5.1.5 Inclusione sociale 25 4.5.1.6 Benessere emotivo 26 4.5.1.7 Diritti 27 4.5.1.8 Benessere fisico 28
5. Conclusione
29
5.1 Sintesi dei dati raccolti e risposta alle domande 29
5.2 Sviluppi possibili/proposte di miglioramento indirizzate alla struttura 31
5.4 Collegamenti di quanto trattato con il ruolo professionale quale operatore
sociale 33
5.5 Considerazioni personali finali 34
Bibliografia
35
1. Introduzione
Da gennaio 2016 è iniziato il mio percorso di cinque mesi in veste di stagiaire presso la
Fondazione La Fonte e più precisamente a Fonte 4, all’azienda agricola protetta situata a
Vaglio, nel comprensorio del Comune di Capriasca. La scelta del tema è da ricondurre all’aspetto centrale emerso fin dai primi giorni di pratica professionale, cioè l’attività produttiva e quindi il lavoro in sé, risultante fondamentale sia per la struttura sia per gli ospiti che vi lavorano. Fin dai primi giorni mi sono sorte numerose domande che ruotavano attorno a questo aspetto e ai benefici che potessero esserci per gli utenti a lavorare in un contesto protetto, dove gli stessi hanno varie occasioni di collaborare e confrontarsi con clienti esterni. Traspare molto bene quindi come, anche i concetti di integrazione e inclusione sociale, siano collegati all’attività produttiva. Discutendo con i colleghi e con gli utenti, è emerso parecchie volte, quanto il lavoro per gli utenti abbia un ruolo fondamentale nella loro vita e che grazie a ciò hanno potuto sviluppare delle competenze e migliorare la loro qualità di vita.
Lo scopo del seguente lavoro di tesi è per l’appunto volto a capire se l’esperienza lavorativa in un contesto protetto possa generare benessere ed influire sulla QdV. Inoltre, mi sono chiesta quale fosse il ruolo professionale degli operatori sociali in questa tipologia di contesti protetti e come potessero contribuire anche loro al benessere e alla qualità di vita degli utenti. Il lavoro svolto mi ha permesso di far emergere anche alcune riflessioni in merito ai sostegni, da parte del contesto e degli operatori, che permettono agli utenti di accedere ad una vita di qualità, o al suo miglioramento.
Ritengo che quest’argomento mi abbia dato l’occasione di poter riflettere e capire maggiormente, grazie anche alle letture fatte, in che misura il lavoro possa creare dei benefici e influire sulla qualità di vita; infatti, nonostante quanto emerso sia collegato al contesto specifico di stage, ritengo che si potrebbe ampliare il discorso anche a livello più generale, prendendo in considerazione altri contesti. Tutte queste tematiche hanno da sempre suscitato il mio interesse, in quanto penso che siano degli aspetti fondamentali per il singolo individuo e per tutta la comunità. Siccome la dovuta attenzione verso il benessere e la qualità di vita degli utenti è di primaria importanza in qualsiasi operato del lavoro sociale, credo che per noi operatori sociali sia doveroso tenerli sempre in considerazione, cercando di sostenere e migliorare questi aspetti.
I punti cardine del seguente lavoro sono: il concetto di Qualità di Vita (da qui in poi QdV), il concetto di benessere e sostegni che l’operatore sociale può offrire per raggiungere dei livelli soddisfacenti di QdV. Considerato che la problematica affrontata è nata in un contesto lavorativo protetto, a capo di questi aspetti vi è il fatto di possedere un’occupazione, tenendo in considerazione che l’utenza specifica presenta condizioni di disabilità mentale o psichica. Si cercherà quindi di fare dei collegamenti tra QdV, benessere, sostegni e esperienza lavorativa; si vedrà come questi concetti sono correlati e come sono quindi influenzati e influenzabili tra loro.
È da sottolineare inoltre come questi concetti si riferiscano o si colleghino a numerosi altri aspetti, tra cui: lo sviluppo di competenze personali e sociali, l’autonomia, la realizzazione di sé, l’autostima, l’identità, la responsabilità, il ruolo sociale, la tessitura di relazioni e scambi sociali, l’integrazione e l’inclusione sociale.
Prima di addentrarmi nella descrizione di quanto verrà trattato nei vari capitoli, è importante sottolineare che il seguente lavoro di tesi è di tipo qualitativo, caratterizzato da un’integrazione di aspetti teorici con i dati emersi sul campo, i quali sono stati raccolti tramite i diari di bordo e le interviste1 semi-strutturate. Per queste ultime, nonostante la centralità di questo lavoro di tesi sia la QdV degli utenti, è stato opportuno tenere in considerazione i diversi punti di vista delle persone significative coinvolte: operatori, famigliari e clienti, per avere così anche una visione più ampia, “distaccata” e oggettiva. In questo lavoro di tesi inizierò con un capitolo dedicato alla descrizione del contesto nel quale ho svolto lo stage per cinque mesi, la Fondazione La Fonte. Comincerò con una breve descrizione generale della Fondazione, per poi addentrarmi nella descrizione specifica della struttura Fonte 4, azienda agricola protetta. In questo capitolo sosterrò anche alcune riflessioni in merito alla pertinenza del tema rispetto al contesto di stage. Nel capitolo successivo affronterò la descrizione della problematica emersa, con i vari interrogativi e obiettivi che vi ruotano attorno. Successivamente, porrò l’accento sulla metodologia e gli strumenti adottati per poi accennare i concetti, le teorie specifiche e gli autori di riferimento. Il quarto capitolo sarà la parte centrale del mio lavoro di ricerca, in quanto svilupperò i concetti attorno ai quali ruota il lavoro di tesi. In seguito a questa parte teorica, vi sarà una parte dedicata all’analisi e ai collegamenti tra i dati emersi durante il periodo di stage e i riferimenti teorici, per poi passare, nell’ultimo capitolo, alla conclusione e alle riflessioni in merito al ruolo professionale quale operatore sociale.
2. Descrizione del contesto lavorativo
22.1 La Fondazione La Fonte
“La Fondazione La Fonte, è un ente di diritto privato fondato nel novembre del 1980 […]
voluta e promossa da parte di alcuni genitori di figli disabili […] ”3, composta da spazi sia
abitativi sia lavorativi prevalentemente nel Luganese. Per quel che concerne le realtà residenziali, le strutture sono le seguenti: foyer Fonte 3, appartamenti protetti Fonte 5,
foyer Fonte 6 e foyer Fonte 8. Tutte queste strutture devono permettere l’integrazione
degli utenti nella società rispondendo ai loro bisogni, ma al tempo stesso anche alle singole necessità.4 Mentre le strutture lavorative sono: Centro diurno Fonte 1, Laboratorio
protetto Fonte 2, Azienda agricola protetta Fonte 4 e panetteria-pasticceria-snack bar Fonte 7. Per queste strutture: “le attività di stampo lavorativo proposte nei laboratori
1
Cfr. Diari di bordo e interviste in allegato.
2 Cardone Stephanie, a.a.2015/2016, Modulo Laboratorio di pratica professionale dell’opzione educatore sociale, Progetto auto-formativo, Manno: DEASS,
Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana pp. 50.
3
Sito della Fondazione la Fonte, http://www.lafonte.ch/I/chi-siamo.html, ultima consultazione 18 agosto 2016.
4
devono, in linea di principio, sia essere adatte allo sviluppo delle potenzialità e capacità degli utenti, sia fornire un servizio ed un prodotto concretamente utili e di interesse
pubblico.”5 Inoltre, le attività sono di tipo industriale, agricolo, artigianale e occupazionale.6
Nonostante tutte le strutture sottostanno a delle linee generali, ogni sede sopracitata è caratterizzata da una certa autonomia, una sua peculiarità e una sua metodologia d’intervento.7
2.2 Contesto specifico: Fonte 4, azienda agricola protetta
L’azienda agricola Fonte 4 è stata costruita nel 1986 ed è di “proprietà della Fondazione
Lions Club Lugano.”8 Questa struttura è situata nel comprensorio del Comune di
Capriasca, più precisamente a Vaglio. Quest’azienda, denominata “Casa Görlich”, occupa “30000 mq di terreno e infrastrutture lavorative”9, dove si propongono attività artigianali e
del settore dell’agricoltura. “L’obiettivo finale dell’azienda agricola è da un lato quello del
reinserimento della persona invalida nel mercato del lavoro di settore, dall’altro quello di
creare condizioni lavorative tali da essere equiparabili alla normale realtà professionale.”10
Le attività vengono svolte dalle 8.30 alle 17.00 e si suddividono principalmente nei seguenti settori:
- Orto-floricoltura: “Coltivazione di prodotti orto floricoli; attività di manutenzione serre e
campi; attività di manutenzione del verde dell’azienda; servizio di vendita diretta di
prodotti; attività di manutenzione delle macchine agricole.”11
- Allevamento: “allevamento animali (galline da uova, conigli d’ingrasso, polli, maiali ecc.;
processo relativo alla produzione di uova (raccolta, lavaggio, calibratura ecc.); processo successivo la macellazione (smaltimento carcami- maturazione e conservazione carni);
pulizia generale della stalla; fienagione.”12
- Laboratorio di trasformazione e produzione (LTeP): “Attività di trasformazione e
preparazione dei prodotti primi; confezionamento prodotti; gestione della bottega.”13
- Atelier del legno (falegnameria): “Produzione di oggetti e lavoro per conto terzi; restauro
e riparazioni; partecipazione a mercati e manifestazioni.”14
- Spazio cucina: “uno o più utenti, preposti a tale attività, collaborano ed aiutano la cuoca
nello svolgimento delle mansioni quotidiane, durante la preparazione dei pasti e nelle
attività domestiche pomeridiane.”15 Quindi, la struttura di Vaglio offre la possibilità agli
utenti e all’équipe di pranzare sul posto.
Oltre ai vari settori di attività, la struttura dispone di spazi per il “Servizio vendita al pubblico” presso: la “Bottega” all’interno dell’azienda agricola e “Il Negozietto” di Sala
5
Ibidem.
6
Sito della Fondazione la Fonte, http://www.lafonte.ch/I/strutture.html, ultima consultazione 18 agosto 2016.
7 Cambrosio Rossano, op.cit., p. 2. 8
Bocchi Mauro e Scherler Mirko, 2013, PROGETTO FONTE 4, Fondazione La Fonte, p.1.
9 Ibidem, p.1.
10 Cambrosio Rossano, 2013, PRESA A CARICO E PROMOZIONE, Fondazione La Fonte, p.3. 11 Ibidem, p.4. 12Ibidem. 13 Ibidem. 14 Ibidem, p.5. 15 Ibidem, p.2.
Capriasca. Inoltre, il martedì e il venerdì a Tesserete, e il giovedì a Ponte Capriasca, è presente una bancarella.
Per quel che riguarda le persone che lavorano presso questa struttura vi sono: un capostruttura che svolge anche la funzione di educatore, un operatore di falegnameria, un operatore di floricoltura, un allevatore; queste mansioni vengono svolte a tempo pieno, inoltre c’è un’operatrice che lavora come cuoca a metà tempo e come trasformatrice di prodotti al 30%, alcuni stagiaire, volontari e ventisei utenti. Nei vari settori e per il servizio vendita gli utenti sono accompagnati e sostenuti dagli operatori nelle attività quotidiane e negli scambi sociali. La struttura non si occupa del trasporto degli utenti da/verso il luogo di domicilio, in quanto questi sono autonomi nell’usufruire dei propri mezzi di trasporto o di quelli pubblici o in alcuni casi vengono accompagnati da terzi in sede.
2.3 L’utenza
La tipologia d’utenza presente in questo contesto è molto varia. Si tratta sia di persone con disabilità intellettiva sia di persone con patologie di natura psichiatrica riconducibili a diversi sintomi. Gli utenti menzionati sono tutti maggiorenni e beneficiari di una rendita AI (Assicurazione Invalidità). Il profilo dell’utente che meglio s’inserisce nell’azienda è caratterizzato da doti manuali o artigianali, con una buona autonomia e resistenza fisica.16 Oltre ai ventisei fruitori presenti, l’azienda offre la possibilità di inserire, per periodi limitati, altri utenti con lo scopo di valutare se il contesto è idoneo e se rispecchia le aspettative dello stesso utente. La percentuale di lavoro varia dall’80% al 100%. Per quel che riguarda invece il salario, questo è stabilito in base ad alcuni parametri definiti dall’Ufficio Federale delle Assicurazioni Sociali17 e dalla Fondazione La Fonte. Inoltre, lo stipendio dipende dalle capacità lavorative del singolo, infatti, gli utenti maggiormente competenti ed autonomi percepiscono 2.30 franchi all’ora, mentre gli altri 1.80 franchi; coloro che lavorano presso il negozietto guadagnano 5.00 franchi all’ora. Per quel che concerne coloro che svolgono il periodo di prova la paga è leggermente inferiore.18
2.4 Pertinenza e interesse del tema rispetto al contesto di stage
Fin dai primi giorni di stage ho potuto notare come in questo contesto l’aspetto produttivo ed il lavoro in sé sia un elemento centrale, sia per il funzionamento dell’azienda agricola, sia per quanto riguarda gli utenti stessi. Discutendo con l’équipe multidisciplinare e con gli utenti, è emerso parecchie volte come il lavoro sia stato un fattore determinante per i cambiamenti personali e famigliari delle persone in questione, per cui, è sembrato pertinente e doveroso soffermarsi su questo tema, partendo innanzitutto dai concetti di QdV, benessere e sostegni che fanno da sfondo alla tematica scelta, per poi fare dei collegamenti tra questi. Con la sottostante citazione posso confermare quanto la tematica
16 Ibidem. 17
Per ulteriori informazioni consultare il sito dell’Uffico Federale delle Assicurazioni Sociali (UFAS), http://www.bsv.admin.ch/?lang=it, ultima consultazione il 9 settembre 2016.
18
scelta per il lavoro di tesi sia pertinente, oltre che rispetto al contesto lavorativo, anche con la filosofia della Fondazione la Fonte, infatti: “il benessere psicofisico dell’utente,
unitamente ad un suo elevato grado di integrazione nel tessuto sociale, sono al centro di
ogni attenzione.”19 Da questa affermazione, emerge di conseguenza l’importanza e
l’interrogativo su come il lavoro presso Fonte 4 possa essere fonte di benessere ed influire sulla QdV dell’utente.
3. Presentazione della problematica affrontata
3.1 Descrizione della problematica, interrogativi/obiettivi del lavoro
Partendo da quanto esplicitato nei capitoli precedenti, si cercherà ora di contestualizzare meglio la problematica del lavoro di tesi, a partire dalle domande di ricerca:
• l’esperienza del lavoro in un contesto protetto, può apportare dei benefici alla
persona con disabilità e quindi influire sulla sua QdV?
• quali potrebbero essere i sostegni da parte del contesto e degli operatori per
favorire il raggiungimento di una QdV soddisfacente per gli utenti?
3.2 Metodologia e strumenti adottati
Questo lavoro di tesi è caratterizzato da un “approccio qualitativo: meno interessato alla
misurazione dei dati e alla loro generalizzazione, più interessato a cogliere e comprendere
i fenomeni sociali e le loro rappresentazioni.”20
Grazie all’inquadramento generale del tema, alle letture svolte e ai testi consigliati dalla commissione di riferimento, si sono estrapolati alcuni concetti teorici ed indicatori. In base alla teoria di riferimento è iniziata ad emergere un’ipotesi di domanda di ricerca. In seguito, in base agli elementi di riferimento si è svolta l’osservazione specifica e si sono scelti gli strumenti d’indagine e le domande maggiormente idonee per raccogliere i dati. Grazie all’osservazione sul campo e alle interviste effettuate, quest’ipotesi è stata analizzata e valutata.21 In merito agli strumenti si è scelto di utilizzare principalmente quello delle interviste, semi-strutturate, ovvero “la combinazione tra domande predefinite e parti non
pianificate, che permettono all’intervistatore una certa autonomia nell’identificare nuove
domande in conseguenza delle risposte date dal partecipante.”22 Ciò che caratterizza
questo tipo di interviste sono le domande prevalentemente aperte23, presenti in un canovaccio prestabilito, ma con la possibilità, grazie alle domande aggiuntive, di approfondire certe tematiche emergenti durante la discussione. Ciò ha offerto la possibilità di interloquire con l’intervistato con una certa flessibilità e al tempo stesso di spiegare meglio le domande nel caso sorgessero dei dubbi. In merito a questi ultimi di
19 Cambrosio Rossano, op.cit., p.1.
20 Cavadini Pasqualina, a.a. 2014/2015, Slide del modulo Indagine di campo e lavoro scientifico, Strumenti per la raccolta dati, Manno: DEASS, Scuola
Universitaria Professionale della Svizzera Italiana, p. 4.
21 Malcolm Carey, 2013, La mia tesi in servizio sociale, come preparare un elaborato finale basato su piccole ricerche qualitative, Trento: Centro Studi
Erickson, p. 58.
22
Ibidem, p.137.
23
fondamentale importanza è stata l’impostazione delle interviste, in quanto la relazione “vis à vis” ha permesso di cogliere dei feedback diretti ed evitare incomprensioni.
Inoltre, la funzione di questo tipo di domande è quella di non incanalare o predefinire le risposte in un’unica direzione. Inizialmente, prendendo spunto principalmente dagli indicatori, si sono scelte le domande da sottoporre agli utenti ed in seguito, sulla base delle risposte di questi ultimi, si sono costruite le domande effettuate agli operatori, famigliari e clienti. È da sottolineare la scelta di non intervistare unicamente gli utenti, ma anche gli operatori, i famigliari e i clienti, per avere così, oltre al punto di vista del singolo (soggettivo), una visione più ampia, “distaccata” e più oggettiva. Per questioni di tempistica è stato necessario selezionare gli intervistati. Tra i ventisei utenti di Fonte 4, sono stati scelti: per l’azienda agricola, coloro che presentano un maggior grado di espressione e comprensione verbale, mentre per il negozietto di Sala Capriasca sono stati intervistati tutti gli utenti che vi lavorano; tra gli operatori è stata data la priorità a chi vi lavora da più tempo, tra i famigliari sono stati selezionati i parenti degli utenti presenti da più tempo in azienda oppure quelli maggiormente intravisti sul luogo di lavoro, infine tra i clienti sono stati selezionati quelli più frequenti. In totale sono state intervistate dodici persone: cinque utenti, tre operatori, due famigliari e due clienti. Fattore fondamentale è stato specificare che le risposte sarebbero state anonime, per rispettare la loro privacy. In alcuni casi, dove ve ne è stata occasione, è stato necessario pianificare le interviste e scegliere dei luoghi idonei, ad esempio l’ufficio degli operatori, per poter prevenire fonti di disturbo esterne e far sentire a proprio agio l’intervistato. I dati sono stati integrati sia con i diari di bordo elaborati sul campo tramite l’osservazione, la riflessione e la discussione con i colleghi e/o utenti, sia con le informazioni estrapolate dai dossier della Fondazione Fonte e della struttura Fonte 4. Dopo aver ricercato e approfondito gli aspetti teorici ed aver effettuato le interviste, si è passati all’analisi dei dati, facendo dei collegamenti con i concetti chiave di riferimento.
3.3 Concetti, teorie specifiche e autori di riferimento
Il lavoro di dottorato, “Valutazione dell’impatto del mercato secondario sulla qualità di vita
individuale”, di Avilés Gregorio24 mi ha permesso di approfondire i numerosi concetti
specifici sulla QdV e il benessere, che rimandano anche al tema della salute. Da questo testo, si sono estrapolate, oltre alle varie interpretazioni e definizioni, alcuni modelli sulle dimensioni e gli indicatori della QdV, in particolar modo quello di Schalock Robert e Miguel Angel Verdugo Alonso25, che è stato rilevante per l’analisi dei dati. Grazie a questo testo ho potuto far emergere inoltre, dei collegamenti esistenti tra i concetti esposti in precedenza e l’occupazione professionale. Riguardo a questa tematica, è emerso come il
24
Avilés Gregorio, Docente e ricercatore presso la Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana (SUPSI), Dipartimento economia aziendale, sanità e socialità (DEASS).
25 Schalock Robert: Professore dell’Hastings Collage in Nebraska (Stati Uniti); Miguel Angel Verdugo Alonso: docente presso l’Università di Salamanca
(Spagna), facoltà di psicologia.
lavoro apporti dei benefici materiali ma anche non materiali, come ad esempio quelli psicologici e sociali; al riguardo gli autori di riferimento sono stati Jahoda Marie, Fryer Davide e Giddens Anthony26, che affrontano le teorie sui benefici manifesti e non manifesti del lavoro. Altro autore estrapolato dal testo di Avilés, è McKee-Ryan Frances27; fondamentale per quanto concerne gli effetti negativi derivanti dal non avere un lavoro. Per quel che concerne il benessere, psicologico e sociale, sono stati di fondamentale importanza i testi “Un’applicazione del Mental Health Continuum di Keyes al contesto
italiano: benessere e malessere in giovani, adulti e anziani in Psicologia della salute n.2”
di Caso Daniela, Capone Vincenza e Petrillo Giovanna28; e “Dimensioni del benessere
sociale: applicazione di uno strumento di misurazione, Dimensions of social well being: a measurement instrument in Psicologia della salute n. 1” di Albanesi Cinzia, Berti Pietro e
Cicognani Elvira.29 In questi testi si sono estrapolate le teorie sul benessere psicologico di Keyes Corey Lee e Ryff Carol30, e quelle sul benessere sociale di Keyes Corey31. Da qui sono nate le riflessioni attorno ai concetti dell’interazione, partecipazione e ruolo sociale, bisogni di sostegno e sostegno, scegliendo di fare riferimento al testo “Partecipazione,
interazioni e ruolo sociale delle Persone con Disabilità Intellettiva: che cosa abbiamo
imparato dal Modello dei Sostegni” di Croce Luigi e Di Cosimo Federica32 e a quelli
elaborati da ANFFAS, associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. In tutta questa letteratura è emerso inoltre, come i riferimenti di tutte le definizioni analizzate, fossero le indicazioni trasmesse dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Ciò che ha suscitato particolarmente il mio interesse, rispetto al tema scelto, sono stati i vari collegamenti che possono derivare da questi aspetti, apparentemente distanti, e la trasferibilità di questi in numerosi contesti.
4. Dissertazione
In questo capitolo sono approfonditi i concetti teorici anticipati in precedenza. Questi risultano essenziali per poter comprendere maggiormente la problematica affrontata e per analizzare i dati emersi dai diari di bordo e dalle interviste effettuate sul campo e procedere quindi a dei collegamenti tra teoria e pratica.
Elementi centrali di questo lavoro di tesi sono gli aspetti collegati a QdV, benessere e lavoro, quest’ultimo inteso come occupazione professionale. Dato che ho svolto lo stage in un’azienda agricola protetta, risulta opportuno soffermarsi e fare dei collegamenti anche
26
Jahoda Marie: Psicologa sociale a Vienna; Fryer Davide: Professore Onorario presso l’Università di Queensland (Australia); Giddens Anthony: Sociologo e Politologo britannico.
27
McKee-Ryan Frances: Professoressa in comportamento organizzativo e metodi di ricerca presso l’Arizona State University (Stati Uniti).
28 Presso l’Università degli Studi di Napoli Federico II: Caso Daniela è ricercatrice di Psicologia sociale, Capone Vincenza è assegnista di ricerca e Petrillo
Giovanna è professore di Psicologia sociale.
29 Presso l’Università degli studi di Bologna: Albanesi Cinzia è Professoressa nel Dipartimento di Psicologia, Berti Pietro è Professore di Psicologia e
Scienze della Formazione, Cicognani Elvira è laureata in Pedagogia.
30
Keyes Corey Lee: Professore in Psicologia sociale e membro dell’Emory University Atlanta in Giorgia (Stati Uniti); Ryff Carol: Professoressa presso l’University of Wisconsin-Madison (Stati Uniti) nel Dipartimento di Psicologia.
31
Blunden Jo : Professoressa di economia presso l ‘Università di Surrey (Gran Bretagna).
32
Croce Luigi: medico Psichiatra e Psicoterapeuta presso l’Università Cattolica di Brescia e dal 15.01.2016 è Presidente del comitato scientifico di ANFFAS; Di Cosimo Federica: Professoressa presso il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR) di Brescia.
con il complesso mondo della disabilità e con i sostegni necessari per permettere, alle persone che presentano delle difficoltà, di poter migliorare la loro QdV.
4.1 Qualità di Vita (QdV)
Intorno agli anni ’60, grazie alla Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo, si è iniziato a focalizzare sempre di più il concetto di QdV come campo di studio.
È da sottolineare come sia difficile includere il concetto della QdV in un’unica definizione esaustiva, in quanto questo termine racchiude una moltitudine di aspetti e vi sono numerosi punti di vista al riguardo. Inoltre, a dipendenza della disciplina e dell’area sulla quale si focalizza la tematica, anche il concetto di QdV preso in esame varia.33
Inoltre, “la qualità di vita è profondamente multidisciplinare e include un ampio ventaglio
d’interpretazioni del benessere”34, per cui anche per quanto riguarda quest’ultimo termine
non risulta evidente selezionare e riportare i concetti chiave, in quanto vi sono una moltitudine di teorie di riferimento in letteratura.35
Si procederà dunque con una selezione di alcune delle definizioni e degli indicatori maggiormente pertinenti alla tematica trattata in questo lavoro di tesi.
Nel 1995 l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito il concetto di QdV come “la
percezione dell’individuo della propria posizione nella vita nel contesto dei sistemi culturali e dei valori di riferimento nei quali è inserito e in relazione ai propri obiettivi, aspettative,
standard e interessi.”36
Secondo un’altra definizione, invece, la QdV è “una valutazione (un giudizio valutativo) su
aspetti maggiori, o sulla globalità, di una vita o di una società.”37
Oltre alle precedenti definizioni, possono essere integrate anche le seguenti, che secondo Schalock sono fra le più esaustive. La prima è di Goode38, che la descrive in questo modo:
“la qualità della vita si realizza quando le necessità individuali di una persona sono soddisfatte e la stessa ha la possibilità di perseguire e raggiungere i propri obiettivi; la
seconda è quella di Felce e Perry39 che la vedono come concetto multidimensionale che
racchiude una serie di dimensioni centrali strettamente legate al benessere individuale.” 40
In aggiunta a ciò Schalock “la descrive come l’insieme delle condizioni di vita, salute e
benessere desiderate da una persona.”41
Lo stesso Schalock considera indicatori della QdV “[…] le percezioni (soggettive), i
comportamenti o le condizioni (oggettive) specifiche a una sfera della vita, che offrono
un’indicazione sul benessere di una persona.”42 Nonostante esistano numerose definizioni
33
Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale (ANFFAS), 2015, Progettare qualità di vita, Report conclusivo e
risultati progetto di ricerca “Strumenti verso l’inclusione sociale matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive, Roma: Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali, pp.13-14.
34 Avilés Gregorio, 2015, Valutazione dell’impatto del mercato secondario sulla qualità di vita individuale, Lavoro di tesi, Università di Ginevra, pp. 34-35. 35
Ibidem.
36 Definizione proposta dall’OMS, citata in ANFFAS, op.cit., p.15. 37 Definizione proposta da Gasper, citato in Avilés Gregorio, op. cit., p.34. 38
Goode Erick: Professore Emerito in Sociologia presso la Stony Brook University di New York (Stati Uniti).
39 Felce David e Perry Jonathan: Professori presso il Welsh Centre for Learning Disabilities Applied Research Unit, Cardiff (Gran Bretagna). 40
ANFFAS, op. cit., p.15.
41
Ibidem.
42
in merito al concetto di QdV, si concorda nel ritenere che questo riprenda numerosi aspetti e possa essere valutato sia quantitativamente sia qualitativamente grazie ad “indicatori di
tipo sia generale che soggettivo.”43
Per contestualizzare maggiormente la QdV, risulta quindi fondamentale soffermarsi sul termine benessere.
4.2 Benessere
Il benessere richiama il concetto di salute, infatti, secondo l’OMS, quest’ultima è “uno stato
di completo benessere fisico, mentale e sociale e non la semplice assenza dello stato di
malattia o di infermità.”44
Inoltre, l’OMS definisce lo stato psichico, indipendentemente dalla patologia, come “uno
stato di benessere in cui l’individuo realizza le proprie abilità, riesce a far fronte alle normali difficoltà della vita, sa lavorare in modo produttivo e fruttuoso, ed è in grado di
dare un contributo alla comunità in cui vive.”45
Inoltre, per integrare le definizioni esplicitate, per una maggiore comprensione del termine e per contestualizzare meglio ciò che verrà trattato nei capitoli successivi, risulta fondamentale anche la seguente definizione in cui si pone l’accento sulla salute come lo
“stato di completo benessere emozionale, psicologico e sociale.”46
Si cercherà ora di capire maggiormente le varie tipologie di benessere citate in precedenza, iniziando da quello psicologico, per poi passare a quello sociale.
4.2.1 Benessere psicologico
Il benessere psicologico comprende il benessere emotivo e una dimensione maggiormente cognitiva, cioè la soddisfazione per la vita e/o per specifiche dimensioni di essa. Inoltre, il benessere psicologico si distingue in approcci edonici ed eudemonici.47 Secondo Keyes il benessere psicologico può essere suddiviso in: benessere edonico e eudemonico. Per quel che concerne il primo si fa riferimento alla soddisfazione olistica, ovvero agli aspetti globali della vita, ma anche a quella “rispetto ai singoli ambiti di vita.”48 Nello specifico s’intendono “i sentimenti di felicità, soddisfazione e interesse per la vita.”49 Per quel che riguarda invece il benessere eudemonico, vi è la focalizzazione sulla
“realizzazione delle proprie potenzialità.”50 Questo concetto è quindi “definito come la
capacità umana di perseguire obiettivi significativi per il singolo e la società, di mobilitare
43
Definizione proposta da Lyons, citato in ANFFAS, op.cit., p.15.
44
Definizione proposta dall’OMS, citata in Avilés Gregorio, op.cit. ,p. 45.
45
Definizione proposta dall’OMS, citata in Albanesi Cinzia, Berti Pietro e Cicognani Elvira, 2001, Dimensioni del benessere sociale: applicazione di uno
strumento di misurazione, Dimensions of social well being: a measurement instrument in Psicologia della salute n. 1, Bologna: Università, Dipartimento di
Scienze dell’Educazione, p.159.
46 Caso Daniela et al., 2014, Un’applicazione del Mental Health Continuum di Keyes al contesto italiano: benessere e malessere in giovani, adulti e anziani
in Psicologia della salute n.2, Napoli: Università degli studi, Dipartimento di Studi Umanistici, p.159.
47 edonismo: “s. m. [der. del gr. ἡδονή «piacere»]. – Concezione filosofica che riconosce come fine dell’azione umana il piacere”; eudemonismo: “s. m. [dal
gr. εὐδαιµονισµός; v. eudemonia]. – La dottrina che considera naturale per l’uomo la felicità e assegna alla vita umana il compito di raggiungerla (va distinta dall’edonismo, che pone tale compito nel conseguimento del piacere immediato)”, definizioni tratte da http://www.treccani.it, ultima consultazione 9 settembre 2016.
48
Caso Daniela et al., op.cit, p.159.
49
Ibidem.
50
risorse, di incrementare l’abilità e l’autonomia individuale, le competenze sociali e le
relazioni interpersonali.”51 Risulta interessante riportare la teoria di Ryff sul benessere
eudemonico, che è scomponibile in sei dimensioni: “Accettazione di sé, propositi di vita,
autonomia, relazioni sociali positive, padronanza ambientale e crescita personale.”52
Per accettazione di sé s’intende “un atteggiamento positivo e di accettazione verso aspetti
di sé passati e presenti.”53 “Gli obiettivi e le credenze che danno una direzione e un senso
alla propria vita”54 sono racchiusi nel concetto di propositi di vita. Per quanto concerne la
dimensione di autonomia, si riferisce a “l’autodeterminazione e l’indipendenza che
rendono la persona capace di resistere alle pressioni sociali e di regolare il proprio
comportamento sulla base di norme e/o valori personali.”55 Per il concetto di relazioni
sociali positive si fa riferimento alla “soddisfazione personale derivante da relazioni
improntate all’empatia e all’intimità.”56 “La capacità di gestire l’ambiente complesso in base
alle proprie esigenze”57 è definita come padronanza ambientale. La crescita personale è
intesa invece come “comprensione del proprio potenziale per il proprio sviluppo.”58
Da tutte queste definizioni emerge la relazione con i concetti di autostima e autoefficacia.59 Tra la teoria di Keyes e quella di Ryff vi sono delle analogie. Entrambi gli autori descrivono il benessere eudemonico come un insieme di aspetti concernenti la realizzazione di sé nella società. Componenti essenziali di queste teorie sono l’accettarsi, il ritenersi capaci di compiere e gestire determinati compiti e situazioni, l’avere un determinato scopo nella vita, l’essere autonomi, capaci di instaurare e gestire delle relazioni interpersonali. Inoltre, entrambe le teorie fanno riferimento all’interazione degli individui con la società, di fondamentale importanza per lo sviluppo e la realizzazione di qualunque individuo.
4.2.2 Benessere sociale
Secondo Keyes, è necessario soffermarsi sul concetto di benessere sociale, in quanto ciascun individuo nasce ed evolve nella società. Questa dimensione risulta quindi fondamentale “per poter comprendere il loro funzionamento ottimale e il loro livello di
salute globale percepito.”60 Secondo questo autore vi sono cinque dimensioni che
concorrono a definire il benessere sociale: coerenza sociale, accettazione sociale, attualizzazione sociale, contributo sociale e integrazione sociale. Per coerenza sociale l’autore intende il fatto che la persona è in grado di decodificare ciò che sta avvenendo intorno a lui e nell’ambiente circostante per riuscire a dare un significato. L’accettazione
51
Definizione proposta da Delle Fave e Basse, citati in Caso Daniela et al., op. cit., p.160.
52
Caso Daniela et al., op. cit., p.160.
53 Ibidem. 54 Ibidem. 55 Ibidem. 56 Ibidem. 57 Ibidem. 58 Ibidem.
59 Definizioni proposte da Harter, Bandura, Keyes, Ryff, citati in Caso Daniela et al., 2014, op. cit., p.160.: ”autostima, intesa come un giudizio globale
positivo su sé stessi e come il grado di valorizzazione e di accettazione delle proprie caratteristiche (Harter, 1993), è risultata positivamente correlata al benessere psicologico (in particolare alla dimensione di accettazione di sé) ….” “Anche l’autoefficacia percepita (Bandura, 1997) è risultata positivamente correlata al benessere psicologico (Keyes et al., 2008): il sentirsi efficaci e competenti riconduce, infatti, ad alcune dimensioni del benessere psicologico proposte da Ryff (1989), quali l’autodeterminazione (elemento dell’autonomia) e la comprensione del proprio potenziale (ossia la crescita personale)”.
60
sociale è invece “un atteggiamento positivo verso gli altri pur riconoscendo le loro
difficoltà. […] la convinzione che la comunità ha potenziale e può evolvere positivamente”
61 è invece definita come attualizzazione sociale. Per quanto riguarda il contributo sociale, quest’ultimo è definito come “la sensazione che le proprie attività possono contribuire allo
sviluppo della società.”62 “Il sentirsi accettati e parte della propria comunità”63 è racchiuso
dal concetto di integrazione sociale. Da queste definizioni emerge come il benessere sociale si possa collegare anche ad altri aspetti, e tra questi vi sono: la “partecipazione
sociale e il senso di comunità.”64 Risulta quindi fondamentale soffermarsi sui concetti di
interazioni, partecipazione e ruolo sociale che traspaiono dalle precedenti nozioni, in quanto, accettare e rispettare gli altri, credere nelle loro capacità, nelle potenzialità della società, e il sapere che il proprio contributo può apportare dei benefici a tutta la comunità, sono tutti aspetti che favoriscono le interazioni, la partecipazione sociale e la percezione del proprio ruolo sociale.
4.3 Interazioni, partecipazione e ruolo sociale65
Per interazioni s’intendono tutti quei processi in cui gli individui s’influenzano reciprocamente in contesti sociali specifici come ad esempio all’interno della famiglia, nell’ambiente di lavoro o di studio, in cui ognuno partecipa e viene coinvolto nelle varie attività.
I ruoli sociali si riferiscono allo status che i singoli individui ricoprono nella società, in base ai loro compiti e alle attività svolte. “La mancanza di partecipazione e di interazioni limita
frequentemente il raggiungimento di ruoli sociali riconosciuti come di valore.”66
Dalle definizioni precedenti emerge l’aspetto d’interdipendenza dei concetti.
Oltre alla relazione tra questi tre concetti e il benessere sociale, si possono fare dei collegamenti con il benessere psicologico esposto in precedenza. Innanzitutto, quest’ultimo è correlato al ruolo sociale che un individuo ricopre: se un individuo si sente realizzato nelle sue potenzialità, autonomo, capace di relazionarsi con altre persone, gestire alcune situazioni e l’ambiente, e di perseguire degli obiettivi, ciò avrà influenza anche sulla percezione del proprio ruolo sociale e ciò può influire anche sulle interazioni e sulla partecipazione sociale. Viceversa, l’influenza reciproca tra gli individui determina la partecipazione sociale e permette l’acquisizione di un ruolo sociale.67
61 Ibidem. 62 Ibidem. 63 Ibidem.
64 Definizioni proposte da Cicognani, Lamers, Albanesi e Chiesse, citati in Caso Daniela et al., 2014, op. cit., p.162:“[…] partecipazione sociale, intesa
come la partecipazione degli individui alle attività sociali della comunità, attività che riguardano le istituzioni, la cultura, i valori e le norme […] e il senso di comunità, in particolare con le sottoscale integrazione sociale, realizzazione sociale e accettazione sociale, ad indicare che le persone con maggior senso di comunità si sentono più integrate nella società e hanno più fiducia negli altri e nella società.“
65 Croce Luigi e Di Cosimo Federica, 2009, Partecipazione, interazioni e ruolo sociale delle Persone con Disabilità Intellettiva: che cosa abbiamo imparato
dal Modello dei Sostegni, relazione tenuta al convegno internazionale promosso da Mediterraneo Senza Handicap a Nizza, p.3.
66
Ibidem.
67
Inoltre, “Le interazioni, la partecipazione ed i ruoli sociali sono significativamente
influenzati dalle opportunità che la società mette a disposizione delle persone nei
micro-meso-macro68 sistemi.” 69
4.4 Relazioni tra i concetti
4.4.1 Relazioni tra QdV, benessere, interazioni, partecipazione e ruolo sociale
Da quello che emerge da quanto sin qui esposto, la QdV può essere collegata a numerosi aspetti e dimensioni che contribuiscono a definirla.70
Qui di seguito sono riportate “le dimensioni più frequentemente considerate nel costrutto di
QdV”:71
a. il benessere psicologico e soddisfazione personale b. le relazioni sociali
c. lo studio e l’occupazione d. il benessere fisico e materiale
e. l’autodeterminazione, l’autonomia e la possibilità di scelta f. la possibilità di prendere decisioni
g. la competenza personale, l’adattamento comunitario e la possibilità di vivere in modo indipendente
h. l’integrazione e l’inclusione nella comunità i. l’accettazione sociale, il ruolo e lo status sociale j. l’adattamento
k. l’identità e l’appartenenza
l. lo sviluppo personale e la realizzazione di sé
m. la qualità dell’ambiente residenziale, di apprendimento e di vita n. le opportunità di apprendimento lungo tutto il corso della vita o. il tempo libero
p. la normalizzazione e l’accessibilità q. alcuni aspetti demografici, sociali r. alcune caratteristiche personali” s. la responsabilità
t. il sostegno ricevuto dai servizi”72
Da questo elenco, risulta evidente constatare la complessità di questo modello di QdV, in quanto considera molti aspetti. Ripensando al percorso formativo universitario, si riesce a trovare un aiuto nei moduli svolti, per trovare una chiave di lettura di questo modello. Ad esempio, si riprende la teoria della reciprocità dell’influenza tra individuo e società trattata nel modulo “Società degli individui”; in altre parole, ciascun individuo è influenzato dalla società e quest’ultima è influenzata dai singoli individui.73
Inoltre, riprendendo la teoria trattata nel modulo “Processi comunicativi e relazionali”, si può definire questo modello come un modello ecologico o sistemico: “Ogni cambiamento
68
Cfr. Schema 1 in allegato nr. 1, Il modello ecologico dello sviluppo umano dello Psicologo Urie Bronfenbrenner.
69
Croce Luigi e Di Cosimo Federica, op. cit., p.3.
70 Albanesi Cinzia et al., 2001, Dimensioni del benessere sociale: applicazione di uno strumento di misurazione, Dimensions of social well being: a
measurement instrument in Psicologia della salute n. 1, Bologna: Università, Dipartimento di Scienze dell’Educazione, p.106.
71 Secondo Hughes et al., 1995, citati in Schalock e Verdugo Alonso, 2002, informazione tratta da op. cit.: ANFFAS, 2015, p.16. 72 ANFFAS, op. cit., p.16.
73 Cavadini Pasqualina, Fara Pascal, Loriga Sabina, Solcà Paola, a.a.2013/2014, modulo Società degli individui, La società nella sociologia classica, Manno: DEASS, Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana, p.13.
di una singola parte interessa tutte le altre, le influenza e influenza l’intero sistema”74; se si
dovesse migliorare una di queste dimensioni elencate, si potrebbe avere una ricaduta positiva su tutte le dimensioni e sulla QdV. Contemporaneamente, se non si dovessero soddisfare una o due di queste dimensioni, si potrebbe avere una ricaduta negativa su tutte le dimensioni e sulla QdV. Da questo elenco risulta inoltre che i concetti di: benessere (psicologico e sociale), interazioni, partecipazione, ruolo sociale, si possono includere nel concetto di QdV. Ad esempio, i punti: a, b, e, g, riprendono il concetto del benessere psicologico di Keyes e Ryff; mentre h, i, k si possono riferire al benessere sociale.
Oltre al modello precedentemente elencato, risulta interessante riportare un pensiero che integra e sintetizza tutti gli aspetti precedenti. Si tratta della visione del concetto di QdV da parte di Schalock e Verdugo Alonso secondo i quali è possibile definire 8 domini o dimensioni che presiedono il concetto di QdV: “benessere emotivo, relazioni
interpersonali, benessere materiale, sviluppo personale, benessere fisico,
autodeterminazione, inclusione sociale e diritti”. 75Secondo questi studiosi, per ciascuno di
questi domini vi sono tre indicatori, più frequentemente usati per valutare la QdV, così come riportati nella tabella seguente:
Tabella 1: Dimensioni della QdV e Indicatori.76
74 Nuzzo Angelo e Pirozzi Francesco, a.a. 2013/2014, Slide del modulo Processi comunicativi e relazionali, L’approccio sistemico, Manno: DEASS, Scuola
Universitaria Professionale della Svizzera Italiana, p. 16.
75
Ibidem, p.17.
76
Per la dimensione “benessere emotivo” s’intende il grado di soddisfazione sia di se stessi sia in relazione con la società. La dimensione “relazioni interpersonali” fa riferimento allo stabilire dei contatti e degli scambi sociali. La dimensione “benessere materiale” fa riferimento all’occupazione, alla situazione finanziaria e all’alloggio.
Nella dimensione “sviluppo personale” rientrano la formazione, le competenze, le performance; che permettono la realizzazione della propria autonomia. Per la dimensione “benessere fisico” ci si riferisce a ciò che influisce sulla stato di salute fisica (alimentazione, cure, livello di stress, ecc.) Tra gli indicatori di questa dimensione c’è la salute, e come si è visto in precedenza, quest’ultima è composta dal benessere emozionale, psicologico e sociale, si percepisce quindi che il costrutto di QdV è un livello di astrazione superiore rispetto alla salute. Per la dimensione ”autodeterminazione” ci si riferisce alla capacità che ha l'individuo di esprimere le proprie idee e compiere delle scelte in base al proprio grado di soddisfazione. La dimensione “inclusione sociale” fa riferimento a ciò che consente al singolo individuo di sentirsi parte integrante di una comunità. La dimensione “diritti”, fa riferimento alle leggi e alle norme che permettono la tutela e la protezione dell’individuo.
Il benessere psicologico esposto in precedenza è ripreso in modo particolare nelle dimensioni di: benessere emotivo (appagamento, concetto di sé, prevedibilità e controllo), relazioni interpersonali, sviluppo personale, auto-determinazione (autonomia, controllo personale, obiettivi e valori personali), diritti (rispetto, dignità, uguaglianza e accettazione di sé). Il benessere sociale è invece ripreso nella dimensione dell’inclusione sociale (integrazione) e nei diritti (accettazione verso gli altri, rispettandone le diversità/difficoltà. Emerge come il concetto delle interazioni è uno degli indicatori della dimensione relazioni interpersonali, mentre i concetti di partecipazione e ruolo sociale, sono due degli indicatori della dimensione di inclusione sociale.
Anche in questo caso si può definire questo modello ecologico, infatti, vi è l’interazione costante tra tutte le dimensioni e l’influenza di ogni dominio su tutti gli altri. Tutte queste dimensioni possono influenzare la QdV.
Risulta ora opportuno approfondire il concetto di sostegno in quanto il modello di Schalock e Verdugo Alonso riporta gli indicatori relativi a questo in due dimensioni della QdV (relazioni interpersonali e inclusione sociale).
4.4.2 Relazioni tra QdV e sostegni
Negli anni ’80 si inizia ad avere interesse ed a interrogarsi sulla QdV per l’aspirazione ad una vita di benessere per le persone con disabilità e al tempo stesso per mettere a punto sostegni e servizi per le loro famiglie. Dagli anni ’90 in poi, si è maggiormente sviluppato
l’interesse per il miglioramento della QdV nelle persone con disabilità77 e per adempiere a tale scopo, secondo Schalock et al., si fa ricorso a:78
- sostegni individuali;
- “comunità come contesto per una vita di qualità”;
- organizzazioni sociali “che operano come “ponti” verso la vita nella comunità”79; - programmi mirati al singolo;
- co-costruzione di progetti condivisi.80
Tutti questi sostegni sono un “sistema di risorse e strategie orientate a promuovere lo
sviluppo, l’educazione, gli interessi ed il benessere personale di una persona e che migliorano il funzionamento umano allineato ed orientato al miglioramento della qualità di
vita.”81 Dal testo di Di Cosimo Federica e Croce Luigi citato in precedenza, emerge quanto
questo concetto sia complesso e correlato a numerosi aspetti. Infatti, esiste un’”interazione tra sostegni, risorse, obiettivi e qualità di vita”82 e ciò è evidenziato molto bene dallo schema riportato qui di seguito, dove al centro del triangolo si trovano i sostegni (con “PEI: piano educativo individualizzato e PET: piano personale di
trattamento”)83 e ai vertici: obiettivi, risorse, azioni.
Schema 1- Tratto da: Croce Luigi e Di Cosimo Federica, opera citata, p.6.
Per quanto riguarda il primo elemento dei vertici si fa riferimento agli: “obiettivi individuati
da miglioramenti del livello di qualità della vita così come sono stati definiti all’interno dei
differenti domini.”84 77 Ibidem, pp.13-14. 78 Ibidem, p.19. 79 Ibidem.
80 Maida Serenella, a.a. 2013/2014, Slide del modulo Teorie e metodologie dell’intervento sociale, Progettualità e intervento sociale, Manno: DEASS,
Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana, p.19.
81 Croce Luigi e Di Cosimo Federica, op. cit., p.6. 82
Ibidem.
83
Ibidem.
84
Per le risorse s’intendono quelle: “reperite in famiglia, amici, operatori professionali e loro
competenze, risorse economiche eccetera.”85
Per quanto concerne le azioni s‘intendono le opere “espresse attraverso pratiche
strutturate o informali nell’area dell’educazione, addestramento, trattamento, abilitazione e
riabilitazione eccetera.”86
Risulta fondamentale partire dalla considerazione dei punti di vista delle persone coinvolte nei PEI o PET e quindi dai loro bisogni di sostegno; punti di partenza per poter definire gli obiettivi adeguati o auspicabili da raggiungere, e poi ricercare le risorse disponibili e adatte per mettere in atto il sostegno opportuno.
Per capire maggiormente il concetto di bisogno di sostegno, si fa riferimento alla teoria della congruenza tra gli aspetti personali e ambientali, infatti, il funzionamento di qualunque individuo implica la correlazione e l’influenza tra le richieste personali e quelle che pone la società. Emerge una differenza sostanziale tra le persone che presentano disabilità mentale/psichica e quelle senza. Nelle persone con disabilità vi è solitamente una discrepanza tra ciò che l’ambiente richiede e le proprie competenze, e per colmare questa “lacuna”, di fondamentale importanza vi sono gli opportuni sostegni messi in atto.87 Secondo questa teoria, il bisogno di sostegno è così definito come “un costrutto
psicologico che identifica modalità e intensità del sostegno necessario ad una persona per
partecipare alle attività correlate con il funzionamento umano considerato tipico.”88
Secondo invece il modello “Scala dell’Intensità dei Sostegni”89, questo concetto è il
“bisogno normativo di sostegno o bisogno oggettivo, nei termini di ciò che un operatore professionale esperto individua come bisogno in una data situazione, tenendo conto che la situazione attuale in oggetto debba essere confrontata con uno standard desiderabile. Lo standard desiderato è afferente al costrutto di qualità di vita e misurato ed identificato
da indicatori e descrittori oggettivamente e standardizzati.” 90
Per permettere quindi, agli operatori e alle persone significative coinvolte, di pianificare i sostegni maggiormente idonei e di migliorare la QdV, fattore centrale è il cercare di capire i bisogni del singolo, e a tale scopo, risulta necessario, oltre ad integrare il punto di vista del singolo, che questi vengano valutati. La valutazione dei bisogni di sostegno risulta quindi fondamentale per poter individuare gli obiettivi, coerenti alle sfere dei domini di QdV su cui si intende pianificare il progetto educativo del singolo (PEI) e per migliorare quindi la QdV.91 Per adempiere a ciò, si può partire dalle domande: “di che cosa hanno bisogno,
che cosa chiedono, che cosa si aspettano le persone?” 92
Queste domande possono riprendere numerosi aspetti, quali il bisogno di sostegno emotivo, fisico, finanziario, sociale e quello relativo ai feedback. Per colmare questi 85 Ibidem. 86 Ibidem. 87 Ibidem, p.5. 88 Ibidem. 89 Ibidem, p.1. 90 Ibidem, p.5. 91 Ibidem, p. 7 92 Ibidem, p.5.
bisogni, riprendendo il modello di Schalock e Verdugo Alonso, vengono messi in atto i sostegni adeguati, attraverso gli operatori sociali e le persone significative coinvolte, tra queste: medici, curatori, famigliari, amici, ecc. Questi sostegni influiscono e permettono inoltre alla persona con disabilità di acquisire un ruolo sociale, aumentando le interazioni e la partecipazione sociale, e contemporaneamente, grazie ai sostegni vi è una maggiore interazione e partecipazione sociale che permette la valorizzazione del ruolo sociale.
4.4.3 Collegamenti tra concetti precedenti e l’esperienza lavorativa
Siccome, la problematica affrontata in questo lavoro di tesi è stata ideata in un contesto dove prevale l’aspetto produttivo, e quindi dove la centralità del lavoro è fondamentale per gli utenti della struttura, nel seguente capitolo si cercherà di collegare i concetti esposti in precedenza con l’occupazione professionale. Riprendendo il modello delle 8 dimensioni di Schalock e Verdugo Alonso, emerge come l’occupazione professionale sia uno degli aspetti, o più precisamente uno degli indicatori, del concetto della QdV, e seguendo il pensiero ecologico/sistemico esposto in precedenza, il lavoro è uno degli aspetti che può apportare una serie di benefici, pratici e non, all’individuo e alla società.
Tenendo in considerazione una prima “triangolazione”, benessere e QdV possono influenzare il lavoro, in tutti i suoi aspetti, e viceversa, secondo il concetto della reciprocità, possono esserne influenzati.93 L’occupazione professionale comporta quindi dei benefici (materiali e immateriali) e influenzerebbe in maniera positiva anche la QdV,94 così come può influire sul benessere e, siccome la salute è “uno stato di completo benessere fisico,
mentale e sociale e non la semplice assenza dello stato di malattia o di infermità”95, anche
la salute (uno degli indicatori della dimensione “benessere fisico” del modello di Schalock e Verdugo Alonso) può essere influenzata dal lavoro.
Alcune ricerche hanno studiato gli effetti che vi possono essere sulla salute, nel caso in cui si è confrontati con l’inserimento nel mondo del lavoro, o al contrario con la disoccupazione.96 Secondo McKee-Ryan e colleghi vi possono essere degli effetti negativi derivanti dal non avere un lavoro97 e, secondo quanto emerso dalle loro ricerche, “il
reinserimento nel mondo del lavoro produce miglioramenti significativi sulla salute
mentale, sulla soddisfazione della vita e sulla salute fisica soggettiva.”98 In questo senso, il
benessere psicologico esposto in precedenza è influenzato anche dall’occupazione lavorativa.
Prendendo ora in considerazione le teorie psicosociali di Jahoda e di Fryer, sugli effetti psicologici che possono conseguire dal possedere o meno un lavoro, secondo Jahoda emerge che “il lavoro garantisce 5 benefici non manifesti – altrimenti denominati benefici
latenti - che normalmente generano benessere psicologico: (a) una strutturazione della
93 Avilés Gregorio, op. cit., p.39. 94
Ibidem.
95 Definizione proposta dall’OMS, citata in Avilés Gregorio, op. cit., p. 45. 96
Avilés Gregorio, op. cit., pp.71-80.
97
Ibidem, p.71
98
