Inghilterra

La popolazione totale del Regno Unito ammonta a circa sessan- ta milioni di abitanti. Ognuno dei quattro «Stati» che lo compongono (Inghilterra, Scozia e Galles ed Irlanda del Nord) ha elaborato un pro- prio approccio allo sviluppo ed alla implementazione di un sistema di fascicolo sanitario elettronico. Noi prenderemo a riferimento solamente quello adottato in Inghilterra, in quanto più avanzato degli altri, rivolto ad un numero più elevato di persone (circa cinquanta milioni) e di maggior interesse ai nostri fini104_.

104 _{In generale sul modello inglese di FSE si v. i seguenti approfondimenti: V.}

JONES,C.JOLLIES, eHealth strategy and implementation activities in England, Report in

the framework of the eHealth ERA project, 7 June 2007, in Rete: <http://www.ehealth- era.org/database/documents/ERA_Reports/England_eHealth_ERA_Country_Report_fi

Il più importante programma governativo di sviluppo in campo sanitario è costituito dal National Health Service Plan (NHS Plan), il quale include progetti per l’incremento degli investimenti in Informa-

tion Technology.

Il Department of Health è responsabile per lo sviluppo dei pro- getti a livello statale. Le Strategic Health Authority regionali sono, in- vece, adibite al coordinamento ed alla gestione delle performance rela- tive all’implementazione del programma nazionale a livello di organi- smi locali.

Il National Programme for IT (NpfIT), avviato nel 2002, rap- presenta uno dei più cospicui investimenti nel campo dei progetti di sa- nità pubblica elettronica al mondo e ha come obiettivo principale quello di fornire accesso alle informazioni del paziente ovunque ed in ogni momento questo fosse necessario. Il suo scopo dichiarato è quello di implementare un’infrastruttura integrata e un sistema informativo che possa coinvolgere tutte le organizzazioni e i soggetti operanti all’interno del NHS a partire dal 2010.

Questi i sotto-programmi di cui si compone il NpfIT:

tion – England, 31 marzo 2008, in Rete: <http://www.ehr-implement.eu/download.

cfm?downloadfile=305DE7DF-1143-DEB7-748EFE58B8FA6D90&typename=dmFile

&fieldname=filename>; EHEALTH ERA, Fact sheets: England, marzo 2007, in Rete:

<http://www.ehealth-era.org/database/documents/factsheets/UK_England.pdf>; C.N. MCCUBBIN, Legal and ethico-legal issues in e-healthcare research projects in the UK,

62 Social Science & Medicine 2768 (2006); C.N. MCCUBBIN, Legal and ethico-legal

issues in e-healthcare research projects in the UK, 62 Social Science & Medicine 2768

(2006); EUSER, eHealth Country Brief: United Kingdom, 2005, in Rete:

<http://www.euser-eu.org/eUSER_eHealthCountryBrief.asp?CaseID=2228&CaseTitleID

=1069&MenuID=118>;; L.NICHOLSON, Electronic Health Records in the United King-

dom of Great Britain & Northern Ireland, in Rete: <http://www.ifhro.org/docs

/ElectronicHealthRecordsinUKFINAL.doc>; T.SALEEM, Implementation of EHR/EPR

in England: a model for developing countries, in Journal of Health Informatics in De- veloping Countries, 2009, vol. 3, n. 1, 9, in Rete: <http://www.jhidc.org/index.php/

• NHS Care Record Service (NHS CRS): fascicolo sanitario elettro- nico, atto a migliorare lo scambio dei dati dei pazienti all’interno del NHS ed a fornire ai pazienti stessi accesso ai loro dati sanita- ri105_.

• Choose and Book: un servizio a livello nazionale che, per la prima volta, fornisce la possibilità di prenotare, scegliere la struttura, la data e l’ora di un appuntamento per una prestazione ospedaliera. Esso rivoluziona il tradizionale sistema di prenotazione. Diverse ri- cerche in tale settore hanno dimostrato che i pazienti desiderano es- ser coinvolti sempre di più nel processo decisionale e nella scelta dei loro processi di cura. La maggioranza dei pazienti a cui è stata offerta questa nuova possibilità ha reagito in maniera positiva. Dall’estate del 2004 il servizio Choose and Book è stato introdotto in tutta l’Inghilterra. Dal primo gennaio 2006 tutti i pazienti che ne- cessitino della prenotazione di un appuntamento hanno la possibili- tà di scegliere tra almeno quattro fornitori del servizio.

• Electronic Prescription Service (sistema per la trasmissione elet- tronica delle prescrizioni mediche): esso garantisce la possibilità di generare, trasmettere e ricevere prescrizioni elettroniche. Le pre- scrizioni sono spedite telematicamente da colui il quale le ha com- pilate al fornitore (farmacista), e infine all’autorità statale per quan- to riguarda il loro pagamento. Dal 2007, tutti gli MMG ed i farma- cisti hanno accesso al sistema.

• «N3»: è il nome della NHS National Network la quale garantisce una sicura ed affidabile infrastruttura di rete che connette tutti gli organismi facenti parte dell’NHS inglese. Questa rete ad alta velo- cità evidentemente rappresenta un potenziamento di tutti gli altri servizi offerti dal NHS.

105 _{Questo progetto verrà analizzato nel dettaglio nel prosieguo. V. il sito web:}

• Picture Archiving and Communications System: il servizio permette di immagazzinare elettronicamente e di visualizzare sullo schermo immagini radiografiche ad altissima definizione.

Il NHS CRS è oggetto di introduzione graduale in tutta l’Inghil- terra. Il processo, che impiegherà più anni per il proprio sviluppo, è ini- ziato a partire dal 2007. Ciò significa che per fasi successive le organiz- zazioni del NHS registreranno via via tutte le informazioni sanitarie su infrastrutture digitali interconnesse tra di loro. Questo permetterà allo

staff medico un più rapido accesso alle informazioni con una modalità

sicura. I pazienti stessi avranno accesso alle loro informazioni sanitarie essenziali. Il NHS CRS sarà in grado di connettere più di trentamila medici di medicina generale e duecentosettanta strutture del servizio sanitario attraverso un unico e sicuro sistema nazionale. L’infrastruttura si compone di due elementi: i dati dettagliati (raccolti e conservati a li- vello locale) e il Summary Care Record (conservato a livello naziona- le).

Col nuovo sistema coloro che hanno in cura un soggetto po- tranno avere accesso a quelle parti del fascicolo sanitario delle quali è stata consentita loro la visualizzazione.

La scelta se creare o meno un Summary Care Record è rimessa alla volontà del paziente, il quale ha tre possibilità per limitare l’acces- so alla propria cartella:

• chiedere che alcune informazioni non vengano incluse;

• chiedere che il Summary Care Record sia creato, ma non sia reso accessibile ad alcuno, senza il proprio esplicito consenso, al di fuori del proprio medico (che l’ha redatto);

• chiedere che non sia creato del tutto.

Al momento questo summary è stato adottato solo nelle zone dove il progetto è stato attivato (Early Adopter Areas).

L’accesso a questa selezione essenziale di informazioni sanita- rie è garantita al paziente attraverso un portale on-line chiamato Heal-

thSpace106_{. Per ora non vi sono progetti in atto volti a rendere possibile} per il paziente l’accesso ad un più dettagliato livello dei propri dati sa- nitari contenuti nei fascicoli elettronici. Per far ciò, si dovrà ricorrere alle normali procedure di accesso così come stabilito dal Data Protec-

tion Act107_{. Il Summary Care Record diverrà disponibile non appena il} proprio medico di medicina generale l’avrà caricato su HealthSpace.

Oltre a garantire l’accesso al Summary Care Record, creato da un operatore sanitario, il portale offre anche al paziente la possibilità di conservare le informazioni relative alla propria salute, consentendo, ad esempio, di registrare i valori pressori, il peso e l’alimentazione, sia quotidianamente che ad intervalli regolari. Il progetto è stato lanciato il 13 giugno 2007, ma alla fine di marzo del 2008 erano ancora solo poco meno di seicentoquindicimila i pazienti che avevano registrato il pro- prio profilo, a causa dei molti dubbi sollevati circa il rischio di viola- zione della privacy di cittadini108_.