Provincia autonoma di Trento: il progetto «Cartella

Il sistema sanitario provinciale trentino sta ideando e sperimen- tando un modello integrato di innovazione e sviluppo che si caratterizza per il potenziamento e l’integrazione dei servizi informativi esistenti, lo sviluppo di progetti in ambito di telemedicina e homecare, il riassetto dei processi organizzativi e gestionali, il ripensamento e la riorganizza- zione della produzione e della gestione dei «documenti» sanitari96_. All’interno di queste linee d’intervento si colloca il progetto «TreC – Cartella Clinica del Cittadino», sviluppato dal Dipartimento Politiche Sanitarie, Dipartimento Innovazione, Ricerca e ICT della Provincia au- tonoma di Trento in sinergia e collaborazione con la Fondazione Bruno

96 _{La descrizione del progetto TreC si basa sulle «Linee Guida in materia di tratta-}

mento di dati personali e sanitari nell’ambito del sistema Cartella Clinica del Cittadino (TreC)» - Descrizione delle misure previste per garantire la conformità del sistema TreC alle disposizioni del d.lgs. 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezio-

ne dei dati personali), versione finale 2 luglio 2010, curate da U.IZZO eP.GUARDA. Di

seguito il link al sito web relativo a quella che potremmo definire la «base preinstallata» di questo progetto, cioè il sistema di condivisione degli eventi clinici tra professionisti già attivo nell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (APSS) chiamato «AMPERE»: <http://www.apss.tn.it/Public/ddw.aspx?n=49003&h=-2147442770>.

Kessler, il Dipartimento di Scienze Giuridiche ed il Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale dell’Università di Trento, l’Azienda Pro- vinciale per i Servizi Sanitari di Trento (APSS) e altre componenti del Servizio Sanitario Provinciale. Esso intende promuovere una piattafor- ma di servizi di e-care che supportino il cittadino nella gestione della propria salute e cura, nonché le istituzioni socio-sanitarie nell’eroga- zione di nuovi modelli di servizi. A differenza delle tradizionali piatta- forme di gestione informatizzata dei dati sanitari, che, come quella pre- supposta dalle LG FSE, privilegiano il ruolo dei gestori del servizio sa- nitario e dedicano al paziente un ruolo tutto sommato marginale e limi- tato, la piattaforma TreC presenta un approccio innovativo, caratteriz- zato da una struttura che elegge il paziente a parte integrante del siste- ma di gestione delle informazioni idonee a rivelare il suo stato di salute. Secondo tale prospettiva, ogni interazione del paziente con il nuovo si- stema di gestione dei dati medici può implicare – con una scelta ovvia- mente rimessa esclusivamente al cittadino-utente stesso – la creazione di nuovi dati, che in tal modo, venendo archiviati su un’infrastruttura predisposta e gestita dalla APSS, entrano nella titolarità di quest’ultima (si determina così la creazione di un Personal Health Record (PHR)).

TreC è concepito per realizzare esclusivamente una finalità di cura e di assistenza sanitaria a vantaggio dei pazienti interessati, che in piena libertà decidano di giovarsi dei benefici connessi a tale innovazione, onde incrementare qualità ed efficienza nell’erogazione e nella fruizione dell’assistenza socio-sanitaria garantita agli assistiti dal Sistema Sanitario Provinciale.

Il modello trentino consente all’assistito-interessato di fruire di un repository elettronico di dati sanitari che lo riguardano, dotato di elevate garanzie di sicurezza e accessibile via web mediante l’impiego di sistemi di strong authentication97_{. L’APSS è titolare esclusivo del}

97 _{Questo repository dedicato al cittadino è stato definito «isola di dati»: con tale}

trattamento posto in essere mediante TreC.

Il sistema consiste in una piattaforma di servizi accessibili via web e in un apparato di applicazioni per il consumo e la fruizione di questi servizi che interagiscono fra loro. Concepito per essere utilizzato esclusivamente in base ad un’esplicita e specifica manifestazione di consenso da parte del cittadino-assistito, TreC può essere impiegato da quest’ultimo sia per ottenere un supporto nella gestione della propria salute, sia per interfacciarsi con le varie strutture e gli operatori sanitari provinciali nell’ambito di ciò che concettualmente identifica un FSE. Di seguito i moduli in cui si compone il progetto TreC:

• «Libretto Sanitario Elettronico»: il sistema garantisce all’assistito- interessato l’accesso alla documentazione clinica che lo riguarda già presente nel Sistema Informativo Ospedaliero (SIO). In un momento successivo, che presupporrà l’emanazione di ulteriori provvedimenti di indirizzo, esso permetterà in una logica di FSE di interfacciarsi con altri dossier sanitari relativi al medesimo interes- sato di cui siano titolari altre strutture sanitarie o soggetti che operano sul territorio provinciale per erogare prestazioni sanitarie a favore dell’interessato stesso (ovvero strutture private accreditate, MMG/PLS). Referti, esami di laboratorio, lettere di dimissione ed altri documenti già presenti nel SIO in formato elettronico, che attualmente sono messi a disposizione in modalità cartacea, tramite TreC potranno essere sempre raggiungibili dall’utente-interessato attraverso l’interfaccia messa a sua disposizione sulla rete Internet. • «Diario della Salute»: tramite l’interfaccia TreC gli assistiti

potranno inserire dati relativi alle proprie condizioni di salute, per tenere traccia dell’evoluzione del proprio quadro patologico, specie nel caso di pazienti affetti da malattie croniche, o di una condizione di interesse (ad es. attività fisica e dieta), ovvero, più semplice-

nell’ambito del più generale dossier dell’APSS, è caratterizzato da una ratio diversa. Di questa nuova categoria e del perché della sua previsione si dirà meglio più avanti.

mente, al fine di tenere un quadro aggiornato dei medicinali assunti. Quando TreC potrà evolversi in una logica di FSE, i dati oggetto del diario della salute del cittadino potranno, a discrezione dell’in- teressato, essere condivisi con i medici di propria fiducia (vedi prossima funzione).

• TreC supporterà nuove forme di comunicazione con i medici e le istituzioni sanitarie: il sistema permetterà ai cittadini di interfac- ciarsi elettronicamente con gli operatori sanitari. A seconda delle esigenze, esso potrà essere, ad esempio, una piattaforma di comuni- cazione in tempo reale di parametri vitali per un monitoraggio da remoto, un sistema di messaggistica protetta con i propri medici o, ancora, un canale per ricevere informazioni personalizzate da parte delle istituzioni sanitarie. Lo stesso Diario della Salute, in una suc- cessiva implementazione, potrà essere condiviso con gli operatori sanitari che avranno in cura il paziente.

Il modello trentino è stato studiato per essere una piattaforma idonea ad evolversi nel tempo, per supportare esigenze specifiche. Tra queste, ad esempio, la possibilità di interfacciarsi con strumenti di auto misurazione domestici (es. bilance, glucometri, apparecchi per la misu- razione della pressione, ecc.) per consentire all’operatore sanitario curante un monitoraggio remoto più efficace.

In TreC i dati presenti nel sistema sono sempre accompagnati dall’indicazione del soggetto responsabile della loro immissione; risul- terà possibile distinguere tra dati generati dal cittadino e dati creati da operatori sanitari (questa differenziazione viene evidenziata in modo inequivocabile attraverso colori e pittogrammi).

Il sistema prevede più canali di interazione, come ad esempio

smartphone o applicazioni web. TreC è infatti concepito per supportare

un sistema di applicazioni eterogenee destinate ad agevolare il cittadino nella gestione della propria salute. Questi potrà scegliere la configura- zione delle applicazioni che meglio si adatta alle proprie esigenze ed

abitudini di vita. In concreto questa caratteristica viene resa fruibile all’utente attraverso un portale web destinato a fungere da principale canale d’accesso al sistema per tutti i cittadini98_.

Il progetto si trova attualmente in fase di sperimentazione.

5.3 Esperienze estere