L’art. 4 della l. 219/2017 contiene la previsione e disciplina delle DAT, ossia delle disposizioni anticipate di trattamento188. Questa denominazione, unita ad altre analoghe (testamento biologico, direttive/dichiarazioni anticipate, testamento di vita), si riferisce fondamentalmente “ad un documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidera o non desidera essere sottoposto nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato”189.
La norma va a riempire un vuoto, una carenza del sistema importante fornendo una specifica regolamentazione delle questioni connesse al c.d. “consenso informato dei soggetti deboli”, ove questi siano divenuti tali a seguito del sopraggiungere di un fatto accidentale o dell’evolversi di una patologia.
Era divenuta ormai insopprimibile l’esigenza di individuare idonei strumenti sul piano giuridico in grado di garantire una piena tutela dell’autonomia e della dignità della persona riguardo all’opzione terapeutica, proprio nel momento di maggior debolezza del soggetto, divenuto incapace di esprimersi, anche a fronte ai rischi connessi alle nuove tecnologie che hanno profondamente modificato il concetto e la relazione di cura così come quello di morte.
Pur in presenza di una cornice di regole e principi di natura costituzionale190 e internazionale che legittimava il rilievo, ricorrendone i requisiti di forma e di sostanza, della dichiarazione unilaterale di volontà espressa “ora per allora” riguardo
188 Già la scelta dell'espressione “disposizioni” in luogo di “direttive” o “volontà” o indicazioni è sintomatica della intenzione del legislatore di conferire senza ambiguità efficacia vincolante per il medico ma non solo, alla manifestazione di volontà espressa dal paziente riguardo all'opzione terapeutica compiuta. Per un approfondimento della molteplicità di significati che all'espressione è possibile riconnettere cfr. S. PENASA, Disposizioni anticipate di trattamento, in M. RODOLFI - C. CASONATO -S.PENASA, Consenso informato e DAT: tutte le novità, cit., 28.
189 Definizione data nel documento del Comitato Nazionale Per La Bioetica, Dichiarazioni anticipate
di trattamento, 18 dicembre 2003. Cfr. L.PALAZZANI, Dalla bioetica alla tecno-etica: nuove sfide al
diritto, Torino, 2017, 203 ss.
190È la stessa Consulta ha riconoscere come la disciplina delle DAT incida "su aspetti essenziali della identità e della integrità della persona": Corte cost. sent. 14 dicembre 2016, n. 262.
Per un commento cfr. L. BUSATTA, Le dichiarazioni anticipate di trattamento, tra ordinamento civile e
"ragioni imperative di eguaglianza", in Le Regioni, 2017, 3, 563-578; L. COEN, Le disposizioni anticipate di trattamento sanitario tra diritto civile e organizzazione amministrativa, in Bio-Law Journal/Rvista di BioDiritto, 2017, 1, 207-218.
ai trattamenti sanitari cui essere sottoposti o non sottoposti191, il vuoto normativo stava divenendo insostenibile per le incertezze che ne conseguivano anche dovute alla molteplicità degli strumenti e delle soluzioni giuridiche intraprese per conseguire il risultato utile192.
Le risposte venivano così assicurate da un lato, attraverso la forzatura di strumenti presenti nel sistema e concepiti ad altri fini - il riferimento è all’art. 408 c.c. in tema di amministrazione di sostegno e di nomina “ora per allora” di un amministratore di sostegno in previsione di una futura incapacità193 - dall’altro, con la predisposizione di dichiarazioni di volontà attraverso una molteplicità di forme e soluzioni procedurali: dall’atto pubblico/scrittura privata autenticata depositata presso il notaio alla scrittura privata secondo la modulistica predisposta da associazioni di tutela dei diritti particolarmente attive in materia, alle cc.dd. dichiarazioni “fai da te” con deposito presso l’Ufficio di stato civile - dei Comuni che avevano istituito il c.d. Registro dei Testamenti Biologici - quando non semplicemente inviate per raccomandata postale con ricevuta di ritorno indirizzata a se stessi per attribuire alla dichiarazione la data certa. Molteplici, dunque, sono stati i tentativi di dare risposta ad un fenomeno che prima che giuridico assume una indubbia rilevanza sul piano sociale e civile e testimonia la crescente consapevolezza delle questioni al medesimo implicate così come salite in maniera fragorosa (e talvolta confusa) agli onori della cronaca degli ultimi anni.
191 P. BORSELLINO, La sfida di una buona legge in materia di consenso informato e di volontà
anticipata delle cure, in Biolaw Journal - Rivista di biodiritto, 2016, 3, p. 95; Id., Bioetica tra 'morali' e diritto, Milano, 2018, p. 213 ss..
192 G. BALDINI, Autodeterminazione terapeutica e questioni di fine vita, in Bioetica rivista
interdisciplinare, 2016, 2, p. 234 ss..
193Nella prassi si è diffusa la designazione anticipata dell’amministratore di sostegno da parte dell’interessato. L’art. 408 infatti prevede che la scelta possa essere fatta dallo stesso interessato, in previsione della propria futura incapacità. È pur sempre il giudice a nominare l’amministratore, ma la designazione costituisce criterio preferenziale di scelta.
Per attuare compiutamente i suoi propositi, l’interessato può integrare la designazione con l’indicazione di direttive anticipate, linee guida da seguire nel prendere decisioni cruciali. In caso di perdita della coscienza, l’amministratore dovrà conformare le proprie scelte rispetto alla personalità dell’interessato e tener cono delle volontà precedentemente espressa.
Tuttavia, la nomina dell’amministratore di sostegno, secondo la lettera dell’art. 408 dovrebbe essere successiva alla perdita dell’autonomia. Si è ritenuto allora compatibile con il dettato normativo solo la nomina esclusivamente fatta in vista di una imminente potenziale esigenza di protezione del soggetto in occasione del trattamento di una patologia già nota all’interessato.
Per una ricognizione sui principali arresti della giurisprudenza in tema di applicazione dell'art. 408 c.c., cfr. G.BALDINI, Riflessioni di Biodiritto, cit., 330.
Sul piano “normativo”, il Codice di Deontologia medica e la Convenzione di Oviedo richiamano il medico al dovere di tenere in considerazione le disposizioni precedentemente manifestate194. Il valore da attribuire a tali disposizioni è stato però discusso. Le questioni maggiormente controverse riguardavano, in particolare, la possibilità di considerare tali direttive come espressione di un consenso informato, difettando il requisito dell’attualità, in quanto formulate in vista di una situazione futura ed ipotetica; la natura, vincolante o meramente orientativa, da riconoscere a tali direttive; i trattamenti cui è lecito rinunciare attraverso le stesse, con particolare riferimento all’idratazione e all’alimentazione artificiale195.
Di fronte ad un quadro così (in)definito, attesa la natura degli interessi in gioco riconducibili a diritti fondamentali della persona, attinenti non solo la salute ma anche la libertà e l’identità personale, una specifica regolamentazione della materia risultava sicuramente improcrastinabile.
La legge ha fatto propria la definizione di DAT accolta in dottrina e giurisprudenza e adottata nella regolamentazione presente in molti paesi europei,
194 L’ art. 9 della Convenzione di Oviedo, rubricato “Desideri precedentemente espressi” prevede: I
desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione.
L’art. 38 del Codice di Deontologia, rubricato “Autonomia del cittadino e direttive anticipate” prevede: “1. Il medico deve attenersi, nell’ambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la
professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa. (…) 4. Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato”.
195 Per un inquadramento della questione si rinvia a: S. AZZARINI, Le disposizioni anticipate del
paziente: prospettiva civilistica, in S.CANESTRARI -G.FERRANDO -C.M.MAZZONI -S.RODOTÀ -P. ZATTI (a cura di), Il governo del corpo, II, cit., 1935 ss.; B.DE FILIPPIS, Biotestamento e fine vita.
Nuove regole nel rapporto medico paziente: informazioni, diritti, autodeterminazione, Padova, 2018;
P.G. PIZZETTI, Prime osservazioni sull'istituto delle disposizioni anticipate di trattamento (dat)
previsto dall'articolo 4 della legge 22 dicembre 2017, n. 219, in Forum: la legge 219/17, cit., 54 ss.;
D. CARUSI, Tentativi di legiferazione in materia di testamento biologico, Torino, 2016; R. CLARIZIA, Autodeterminazione e dignità della persona: una legge sulle disposizioni anticipate di trattamento, in Scritti in Onore di Furgiuele, I, 557; M.MANTOVANI, Il
c.d. testamento biologico come strumento di pianificazione delle scelte di fine vita, in Atti conv. Sisdic maggio 2016, Napoli, 2017, 255 ss.; G.FERRANDO, Il diritto di scegliere la propria fine, Il dialogo
tra dottrina e giurisprudenza, in D.CARUSI -S.CASTIGNONE -G.FERRANDO (a cura di), Rifiuto di
cure e direttive anticipate, Torino, 2012, 73 ss. e ivi molteplici contributi della dottrina sui vari aspetti
della questione; G.FERRANDO, Testamento biologico, in Enc. dir., Ann. VII, Milano, 2014, 987- 1021; B.VIMERCATI, Consenso informato e incapacità. Gli strumenti di attuazione del diritto costituzionale
all'autodeterminazione terapeutica, Milano, 2014; M.DI MASI, Il fine vita, Roma, 2015; M. Foglia - S.ROSSI, Testamento biologico, in Dig., sez. Discip. priv., cit., 638-681; L.D'AVACK, Il rifiuto delle
cure del paziente in stato di incoscienza, in S.CANESTRARI -G.FERRANDO -C.M.MAZZONI -S. RODOTÀ - P. ZATTI (a cura di), Il governo del corpo, II, cit., 1917 ss.; ID., Il dominio delle
secondo la quale “in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi196e “dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte”, la persona maggiorenne e capace può esprimere, “ora per allora” le “proprie volontà in materia di trattamenti sanitari nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari” (art. 4 comma 1).
Si tratta di una definizione piuttosto ampia che riconosce piena validità ed efficacia non solo alla volontà del soggetto di autodeterminarsi - nella scansione che prevede una preliminare condivisione delle informazioni col medico che esiterà in una accettazione/rifiuto dell’intervento - riguardo ai trattamenti sanitari o a singole parti degli stessi in caso di trattamento che si sviluppi in un procedimento sanitario articolato e complesso definito da una molteplicità di interventi - cui essere sottoposto o non sottoposto, ma anche in ordine agli accertamenti diagnostici e alle scelte terapeutiche conseguenti o connesse197.
Con le DAT il paziente può nominare un fiduciario, maggiorenne e capace di intendere e di volere, che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. L’accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo che è allegato alle DAT.
La legge non specifica, tuttavia, se il fiduciario sia un semplice “esecutore delle DAT” oppure se sia un vero rappresentante che, considerata l’incapacità di autodeterminarsi del disponente, sostituisce il consenso informato dello stesso, ricostruendo la sua volontà presunta. Secondo parte della dottrina, sembra preferibile questa seconda interpretazione. In primo luogo, è possibile che il disponente, non avendo alcuna patologia in atto, intenda semplicemente nominare un fiduciario, al quale non è legato da rapporti di parentela o di convivenza, che lo rappresenti nelle relazioni con il
196 La legge non definisce, a priori, quali debbano essere le condizioni cliniche per integrare tali condizioni, lasciando libero il medico di valutare nel caso concreto la sussistenza o meno della "incapacità di autodeterminarsi". D'altra parte se la ratio ultima delle DAT è la tutela dell'autonomia del paziente riguardo ai trattamenti sanitari cui essere o non essere sottoposti, non avrebbe alcun senso ancorare la stessa ad una condizione clinica di gravità prestabilita dalla legge. Diversamente il DDL Calabrò qualificava espressamente tale condizione come "assenza di attività cerebrale integrativa
cortico-sottocorticale".
medico. Inoltre, l’art. 1, comma 3 prevede espressamente la facoltà per il paziente di indicare una persona di sua fiducia incaricata di ricevere le informazioni e di esprimere il consenso in sua vece. Se la sostituzione del consenso informato con quello di un fiduciario è ammessa per il paziente capace, a fortiori deve ritenersi ammessa per il paziente incapace di autodeterminarsi198.
Le DAT non hanno un carattere meramente orientativo ma devono essere pienamente rispettate e il medico che le rispetti è esente da responsabilità civile e penale (art. 4, comma 5, primo inciso). Le DAT, però, non hanno natura inderogabilmente vincolante, in quanto possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, in due ipotesi: i) qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente oppure ii) qualora sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita (art. 4, comma 5).
Appare evidente che tale previsione, comporta il riconoscimento di una significativa autonomia valutativa del medico su congruenza (nel senso di inequivocità che sia tale da prevenire il “difetto di genericità o di imprecisione terminologica che potrebbe rendere le DAT non del tutto idonee ad esplicitare una volontà chiara circa i trattamenti accettati o rifiutati dal paziente complicando, per certi versi, l’esercizio dell’attività medica”199) e attualità (da valutarsi esclusivamente sotto il profilo clinico-scientifico, tenendo cioè conto delle condizioni cliniche in atto delle DAT, ovvero della sopravvenienza di terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita, mentre non compete al medico valutare l’attualità della volontà espressa con le DAT, stante la necessaria forma richiesta per la loro modifica o revoca secondo le previsioni del comma 6 dell’art. 4 e la presenza del fiduciario)200.
198 A.TORRONI, Il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento, cit., p. 445. 199 A. PISU, Quando «il bene della vita» è la morte, una buona morte, in Resp. civ. e prev., 2017, III, 911. Va evidenziato che il necessario requisito della inequivocità è stato costantemente indicato dalla giurisprudenza quale fondamentale condizione perché il dissenso alle cure mediche possa esonerare il medico dal potere-dovere di intervenire.
Per chi avrebbe preferito un attestamento più saldo su posizioni di stringente vincolatività delle DAT per il medico, questa previsione costituisce una “scappatoia”, o comunque un comodo pretesto offerto a quei professionisti che ancora vogliano intraprendere un approccio paternalistico nel rapporto con gli assistiti, o almeno non siano disposti ad abdicare del tutto al principio di assoluta inviolabilità dell’appello alla “scienza e coscienza” del medico201.
È maggiormente condivisibile, tuttavia, l’opinione di chi ritiene opportuno il margine di apprezzamento riconosciuto al medico, trattandosi di un’autonomia diretta anche ad assicurare un rapportarsi flessibile alle “mutate condizioni oggettive che intervengono in ambito medico e scientifico”202. Il caso di un avanzamento delle conoscenze che modifichi sostanzialmente le prospettive di un determinato stato di malattia costituisce, infatti, un’eventualità estremamente frequente nel panorama di continua evoluzione della scienza medica203.
Nel caso di conflitto tra fiduciario e medico, la decisione è rimessa al giudice tutelare, ai sensi dell’art. 4, comma 5, ultimo periodo, che rinvia al comma 5 dell’art. 3. Nella fase estrema della vita con un paziente che ha perso il controllo del proprio corpo, un medico che non è immune dalle suggestioni della medicina difensiva, gli eventuali familiari del paziente dibattuti sul da farsi, spetterà dunque al giudice tutelare comporre le situazioni di confitto emergenti, ma solo l’aver adottato le DAT consentirà di intervenire a detta composizione nel pieno rispetto del diritto di autodeterminazione terapeutica espresso “ora per allora" dal soggetto interessato con un anacronismo espressivo che giustifica la corrente denominazione delle DAT come testamento biologico204.
In mancanza del fiduciario, il medico che abbia il dubbio se disattendere o meno le DAT, deve confrontarsi con il legale rappresentante o l’amministratore di sostegno eventualmente nominato, possibilità di ricorso al giudice tutelare in caso di conflitto.
201 R.LA RUSSA , R.V.VIOLA , N.DI FAZIO ,V.FAZIO, A. QUATTROCCHI, D.LISI,P. FRATI ,V. FINESCHI, Consenso informato e DAT, cit., p. 361.
202 S.ROSSI, I chiaroscuri della legge sul testamento biologico, cit..
203 PARENTE-BELLO-PASCALE-TURILLAZZI-NERI, Le direttive anticipate di trattamento tra diritti
umani, etica e bioetica in una prospettiva internazionale, in Minerva medico-legale, 2016, pp. 136,
(3-4): 25-38.
Per le DAT, a differenza del “semplice” consenso informato, è contemplata una maggiore rigidità nelle forme: sono redatte per atto pubblico, per scrittura privata autenticata o consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del proprio comune di residenza o presso le strutture sanitarie; qualora le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi elettronici. Nelle stesse forme, e sempre in ogni momento, sono rinnovabili, modificabili e revocabili, a meno che ciò risulti impedito da ragioni di emergenza e urgenza; in tale evenienza, si procederà mediante dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni (comma 6). Nel caso in cui le DAT non contengano l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, esse mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente (comma 4).
Tale maggiore formalismo è giustificato dalla “necessità di garantire l’autenticità di un documento che attiene a scelte relative alla vita o alla morte di una persona e che debbono essere attuate quando quest’ultima non è più in grado di esprimersi”205. In dottrina, tuttavia, si paventail rischio che le forme previste per le DAT possano invece “condurre a una eccessiva burocratizzazione del processo, e quindi a un suo rallentamento sostanziale”206.
L’introduzione delle disposizioni anticipate di trattamento solleva il problema di capire se queste rappresentino la forma tipica ed esclusiva per manifestare preventivamente il dissenso alle cure mediche, con la conseguenza che il medico potrebbe legittimamente non tenere conto di un dissenso manifestato senza il rispetto delle forme di cui all’art. 4 della legge 219.
La risposta a tale questione è negativa, non tanto perché l’art. 4, usando il verbo “può”, sembra configurare il ricorso alle DAT quale una facoltà, quanto piuttosto per il necessario “favor voluntatis” che in materia di diritti personalissimi, quale è quello alla autodeterminazione terapeutica, deve essere riconosciuto al paziente207.
Il mancato ricorso alle disposizioni anticipate di trattamento potrà, in considerazione soprattutto della pregresse peculiari condizioni personali del paziente,
205 S. ROSSI, I chiaroscuri della legge sul testamento biologico, cit., p. 5. 206 C.CASONATO, Una legge più realista del re, cit., p. 3.
rendere più rigorosa l’indagine da svolgere in punto di coincidenza della volontà espressa dal familiare o tutore e quella suo tempo manifestata dal paziente, ma non si ritiene che l’opzione omissiva delle DAT, quale che ne sia la causa (inerzia, scarsa conoscenza dell’istituto, rifiuto dei suoi formalismi, eccetera), possa tradursi in un superamento della conquista di civiltà che il caso Englaro ha rappresentato.
Nell’ipotesi di mancanza di DAT, conservano allora attualità le pregresse affermazioni della giurisprudenza secondo cui, da un lato, “il dissenso alle cure mediche, per essere valido ed esonerare così il medico dal potere-dovere di intervenire, deve essere espresso, inequivoco ed attuale: non è sufficiente, dunque, una generica manifestazione di dissenso formulata ex ante ed in un momento in cui il paziente non era in pericolo di vita, ma è necessario che il dissenso sia manifestato ex post, ovvero dopo che il paziente sia stato pienamente informato sulla gravità della propria situazione e sui rischi derivanti dal rifiuto delle cure”208 e dall’altro “il dissenso precedentemente manifestato non impedisce al medico di effettuare cure salvavita quando ricorrono tre condizioni: sia peggiorato il quadro clinico del paziente; il paziente non sia in grado di manifestare la propria volontà; possa ragionevolmente presumersi che, se fosse stato informato, il paziente non avrebbe confermato il proprio dissenso alle cure”209.