Gli interventi riabilitativi hanno come obiettivo non soltanto il mantenimento della percentuale di vista residua ma anche quello di comprendere le specifiche limitazioni visive. È stato infatti valutato che il 90% dei soggetti con disabilità visiva presentano una visione residua che potrebbe beneficiare di specifici programmi finalizzati al po- tenziamento dell’autonomia e della qualità della vita percepita.
Un programma realmente efficace dovrebbe contemplare una progressione di azioni che partendo dall’ambiente familiare controllato si estendano progressivamente all’esterno, fin quando è possibile, ampliando il raggio di movimento del soggetto e con esso la fiducia nei propri mezzi. Ad esempio si può imparare ad utilizzare il tele- scopio monoculare per leggere i segnali stradali, l’ingranditore tascabile per leggere le etichette degli ingredienti sui cibi o sui contenitori delle medicine o i numeri di tele- fono, oppure l’impiego dei sintetizzatori vocali per la lettura. Alcuni ipovedenti infatti, hanno difficoltà specifiche nella percezione della profondità, altri hanno perso la ca- pacità di vedere in aree d’ombra, altri ancora conservano soltanto una visione mini- male periferica; per ciascuna fattispecie bisognerà intervenire con un programma dif- ferenziato e in qualche modo personalizzato.
Così, nell’affrontare il tema degli strumenti tiflotecnici non si può non parlare di Louise Braille colui che illuminò il cammino dei ciechi indicando loro il metodo di letto-scrittura Braille. Tale scoperta di un cieco per i ciechi, ha modificato profonda- mente l’approccio sociale-culturale e ha spianato la strada alla costruzione di ausili tiflotecnici. La tiflologia, riprendendo una definizione trovata nel web può essere de- finita come:
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“La scienza che studia le condizioni e le problematiche delle persone con disabilità visiva (non vedenti e ipovedenti), al fine di indicare soluzioni per attuare la loro piena integrazione sociale e culturale.”56
Da tale definizione si evince il ruolo fondamentale e strategico del tiflologo che ha il compito di individuare i bisogni particolari delle persone portatrici di disabilità visiva e di indicare soluzioni efficaci tali da impedire che, una situazione di disagio esclusi- vamente funzionale, possa tramutarsi in un vero e proprio handicap. Il percorso evo- lutivo necessario ad un non vedente implica il raggiungimento degli obiettivi attra- verso l’utilizzo di sensi molto più lenti e complicati della vista, primo tra tutti il tatto con l’educazione della mano affinché:
“Diventi strumento al servizio dell’intelligenza”57
Infatti è di fondamentale importanza la formazione di immagini mentali che fondan- dosi sui sensi residui forniscano informazioni corrette e funzionali seppure non basate sulla vista. La capacità di rappresentarsi immagini spaziali è strettamente legata all’esplorazione dell’ambiente che deve essere esperito attraverso un progetto di vita formulato da un esperto che ha il compito di tenere presente la globalità della persona e dunque di organizzare, orientare, supervisionare le persone e le figure professionali che ruotano intorno a chi presenta una qualsiasi forma di disabilità visiva. Un ruolo quindi, quello del tiflologo, di estrema importanza che implica competenze specifiche altamente qualificate. Tuttavia questa figura incontra dei grossi limiti, dati dal fatto che la tiflologia è una scienza che rimane sconosciuta ai più, (fatta eccezione per le associazioni di volontariato che si occupano di non vedenti e ipovedenti); e soprattutto dal fatto che manca un riconoscimento normativo della figura del tiflologo rendendo così ancora più difficile la strutturazione di un percorso di vita significativo per chi non vede o vede poco. Infatti, per chi ha problemi visivi, non avere esperienze equivale a immobilità, inattività, dipendenza, e, in sintesi, non poter vivere in modo dignitoso la propria vita. Attuare un processo di normalizzazione consente di sviluppare, sotto la supervisione di un professionista, un’immagine di sé realistica che tiene conto di limiti e potenzialità.
Accanto alla tiflologia inoltre si è assistito, negli anni, allo sviluppo delle tecnologie assistive che hanno notevolmente migliorato la qualità della vita dei minorati della
56 Da wikipedia, https://it.wikipedia.org/wiki/Tiflologia, ultima consultazione Novembre 2017. 57 Tomassoni R., Diotaiuti P., Esposito M., Il mondo psico-sociale del non vedente. Una indagine
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vista. In particolare, grazie alla nascita, negli anni ’90, della tifloinformatica (si pensi alle prime sintesi vocali per PC del 1994, o le stampanti Braille dell’epoca), in Italia nel 2000 è stato messo in commercio un primo programma che consentiva ai telefoni cellulari di essere accessibili attraverso una sintesi vocale. Nel tempo poi sono stati prodotti ulteriori ausili tiflotecnici e tifloinformatici come ad esempio i misuratori di pressione, il dispositivo per il rilevamento della glicemia, la bilancia pesa persone e cibo etc. tra le novità più interessanti si segnala un rilevatore di luce oppure il color test in grado di dire a voce il colore degli oggetti e dei vestiti. Chiaramente le tecnolo- gie assistive hanno riguardato anche il mondo dei personal computer e come si evince, vi è in corso una vera e propria rivoluzione che tuttavia presenta delle note dolenti: in primo luogo, non sempre i siti web, le apparecchiature tecniche o i programmi infor- matici sono studiati per essere accessibili ai disabili visivi malgrado la tecnologia lo renda possibile quasi sempre. Inoltre non vi è una vera consapevolezza da parte delle Amministrazioni pubbliche rispetto alle difficoltà di questa fascia di popolazione e i prodotti rimangono molto costosi perché non hanno un mercato in espansione nume- ricamente importante58. Infine si investe poco nelle nuove tecnologie accessibili per- ché non vi è un immediato ritorno economico e non vi sono importanti sovvenzioni pubbliche come invece dovrebbe avvenire a favore della ricerca. È noto infatti che le nuove tecnologie possono modificare profondamente la qualità della vita di chi non vede ma, purtroppo, non è così per una serie di motivi facilmente intuibili.
58 Grazie alla multinazionale Apple il mondo delle tecnologie assistive si è ulteriormente esteso
attraverso la tecnologia del voice order con cui sono completamente accessibili le apparecchiature touch screen quali ad esempio iPhone, iPad etc.
Inoltre sono attualmente in studio numerosi sistemi per l’orientamento autonomo attraverso le tecnologie GPS e i bastoni con sistema radar a infrarossi e percorsi tattili speciali. queste tecnologie tuttavia mantengono dei costi molto elevati che li rendono difficilmente fruibili da tutti.
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III CAPITOLO
LA DISABILITÀ VISIVA IN ETÀ ADULTA, IL
DISEGNO DELLA RICERCA
Se sapessimo quello che stiamo facendo non si chiamerebbe ricerca, no?
(Albert Einstein) Non v’è causa d’errore più frequente che la ricerca della verità assoluta. (Samuel Butler)