I Disturbi del neurosviluppo sono un gruppo di condizioni che hanno tipicamente inizio nelle prime fasi dello sviluppo, spesso prima che il bambino inizi la scuola elementare, e sono caratterizzati da deficit dello sviluppo che causa una compromissione del funzionamento personale, sociale, scolastico o lavorativo. Lo spettro dei deficit dello sviluppo varia da limitazioni molto specifiche
dell’apprendimento o del controllo delle funzioni esecutive fino alla compromissione globale delle abilità sociali o dell’intelligenza. I disturbi del neurosviluppo si presentano frequentemente in concomitanza; per esempio, individui con disturbo dello spettro dell’autismo spesso presentano disabilità intellettiva, e molti bambini con disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD) hanno anche un disturbo specifico dell’apprendimento (DSA). In alcuni disturbi il quadro clinico comprende sintomi di eccesso, ma anche deficit della comunicazione sociale che sono accompagnati da comportamenti eccessivamente ripetitivi e da una ristretta gamma di interessi.
Disturbo dello sviluppo intellettivo
È caratterizzato da deficit delle capacità mentali generali, come il ragionamento, la risoluzione di problemi, la pianificazione, il pensiero astratto, la capacità di giudizio, l’apprendimento scolastico e l’apprendimento dall’esperienza. I deficit comportano una compromissione del funzionamento adattivo tale che l’individuo risulta incapace di soddisfare gli standard di autonomia e di responsabilità sociale in uno o più aspetti della vita quotidiana, comprese la comunicazione, la partecipazione sociale, l’attività scolastica o lavorativa, e l’autonomia a casa o nella comunità. Il ritardo globale dello sviluppo, come suggerisce il termine, viene diagnosticato quando un individuo non riesce a raggiungere le tappe attese dello sviluppo in diverse aree del funzionamento intellettivo. La diagnosi viene utilizzata per individui incapaci di sottoporsi a valutazioni sistematiche del
funzionamento intellettivo, compresi i bambini che sono troppo piccoli per partecipare a test standardizzati. La disabilità intellettiva può derivare da un danno subito durante il periodo dello sviluppo in seguito, per esempio, ad un grave trauma cranico: in questo caso può essere diagnosticato anche un disturbo neuro-cognitivo.
Non bisogna però dimenticarsi che il progetto di questa tesi è pensato per studenti universitari, quindi persone che hanno completato tutti i necessari cicli scolastici precedenti: una possibile disabilità intellettiva sarà dunque al massimo di lieve gravità.
Nei bambini e negli adulti con disabilità intellettiva lieve, per quanto riguarda l’ambito concettuale, sono presenti difficoltà nell’apprendimento di abilità scolastiche quali lettura, scrittura, capacità di calcolo, concetto del tempo o del denaro, che rendono necessaria qualche forma di supporto in una o più aree di apprendimento per poter soddisfare le aspettative correlate all’età. Negli adulti, sono compromessi il pensiero astratto, la funzione esecutiva (per esempio, pianificazione, elaborazione di strategie, definizione delle priorità e flessibilità cognitiva) e la memoria a breve termine, così come
l’uso funzionale delle abilità scolastiche (per esempio lettura, gestione del denaro). È presente un approccio a problemi e soluzioni in qualche modo più concreto rispetto ai coetanei.
In ambito sociale, invece, rispetto ai coetanei con sviluppo regolare, l’individuo è immaturo nelle interazioni sociali. Vi possono essere difficoltà nel controllare emozioni e comportamento in modi adeguati all’età; tali difficoltà vengono notate dai coetanei nelle situazioni sociali. È presente una limitata comprensione del rischio nelle situazioni sociali; la capacità di giudizio sociale è immatura rispetto all’età e la persona è a rischio di essere manipolata dagli altri (credulità).
Disturbo dello spettro autistico (ASD)
All’inizio del secolo scorso, l’Autismo non era conosciuto. Anzi, il nome proprio non esisteva. Le due persone che hanno dato un nome a questo disturbo sono Hans Asperger (1906-80) e Leo Kanner (1894-1981), facendolo quasi simultaneamente nei primi anni Quaranta, in piena Seconda Guerra Mondiale. Il termine era stato in realtà coniato da Eugene Bleuler nel 1910, facendolo derivare dal greco αὐτός, che significa stesso, usato però con accezioni completamente differenti da quelle attuali.
Per spettro si intende una vasta gamma di forme di Autismo. Tutte si generano prima della nascita e tutte influenzano il cervello e la mente nella fase dello sviluppo, ma gli effetti possono essere
estremamente diversi; da qui, la vasta gamma di diversi comportamenti. I comportamenti di ciascun individuo differiscono in base a diversi fattori che sono difficili da elencare esaustivamente, ma che includono sicuramente l’età, la storia famigliare, le abilità generali, l’educazione, il temperamento e la personalità. Ciò nonostante, esiste un comune denominatore: sono state riconosciute tre
caratteristiche principali dello spettro autistico che corrispondono ai principali criteri diagnostici.
La prima caratteristica riguarda la reciproca interazione sociale. Non è sufficiente essere solitari o dimostrarsi imbarazzato o goffo nelle relazioni con gli altri. La difficoltà maggiore è nelle intenzioni coi pari, quindi in giovane età significa gli altri bambini, non gli adulti. Un chiaro segnale di
interazione reciproca fallimentare è la mancanza di coinvolgimento in presenza di altri bambini.
La seconda caratteristica principale è la comunicazione. Di base, l’abilità di comunicare dipende dal fatto che un messaggio è riconosciuto come tale. Non basta infatti che una persona desideri
comunicare, bisogna che l’altro voglia o sia in grado di ricevere la comunicazione, che non è per forza verbale, ma anche veicolata tramite gesti o espressioni facciali.
L’ultima è di un tipo completamente diverso dalle prime due e riguarda attività ripetitive e limitate. Ma cosa c’è di autistico in questa caratteristica, che sembra essere comune alla stragrande
maggioranza dei bambini più piccoli? Mettere in fila le costruzioni o le macchinine secondo precisi e rigidi schemi può sembrare adorabile le prime due o tre volte, ma diventa preoccupante se viene fatto ogni giorno senza esplorare altre possibilità di giocare. È l’estrema natura delle ripetizioni e l’ossessiva qualità degli interessi che sono tipici dell’autismo.
Un altro modo di pensare a questa caratteristica è l’estrema ostinazione, con forte resistenza al cambiamento e un’avversione per la novità. Fare la stessa identica cosa, guardare sempre lo stesso video, mangiare lo stesso cibo, giorno dopo giorno, è il genere di schema eccessivo che si trova nei bambini autistici. È spesso meno visibile negli adulti autistici, quando il repertorio comportamentale si è ampliato grazie all’apprendimento e all’esperienza, ma è pur sempre presente. Le caratteristiche ripetitive e ossessive infatti spesso si affievoliscono, diminuendo il loro impatto sulla vita delle persone autistiche. Questi miglioramenti possono essere attesi quando c’è una buona educazione e supporto sia per il bambino che per la sua famiglia.
Si è già detto che con ogni probabilità l’ASD ha origine ben prima della nascita. Ad un certo punto, dunque, si verifica una piccola falla da qualche parte nel programma genetico, talmente sottile che questo programma continua a funzionare senza problemi, facendo nascere un bambino che sembra perfettamente sano. Solo dal secondo anno di vita le conseguenze di quella piccola falla emergono, comportando importanti e a volte devastanti effetti.
Perché solo allora? Probabilmente perché questo momento è critico per lo sviluppo del comportamento sociale tipico degli umani, che è ancora più importante dell’interesse sociale
presente già il primo anno. È noto, ad esempio, che un neonato preferisca guardare un viso piuttosto che un disegno o sentir parlare qualcuno anziché dei suoni disordinati. Per millenni di evoluzione, i neonati si sono affidati completamente ad altri esseri umani per la loro sopravvivenza, manifestando un’attitudine sociale piuttosto a senso unico. Piangono, guardano, sorridono, farfugliano: tutti questi comportamenti servono come segnali da inviare alla madre. Tuttavia, sembra che ci sia un
cambiamento fondamentale nello sviluppo della socialità umana circa alla fine del primo anno di età: il bambino inizia a parlare, a camminare e le sue interazioni con gli altri diventano davvero reciproche. Quasi tutte le cellule nervose sono già presenti alla nascita; sono le connessioni che crescono così straordinariamente. È un processo di costruzione di connessioni, ma anche di affinamento del sistema, con l’eliminazione di connessioni sbagliate o non necessarie.
Dal momento che l’autismo alla base ha un impedimento sociale, uno può aspettarsi che venga fuori fin dal primo anno di vita. È sorprendente invece accorgersi che è solo dal secondo anno che lo sviluppo della persona autistica inizia a deviare dalla norma. Apparentemente, lo sviluppo dei bambini autistici rimane indietro e non fa quei passi vitali di cambiamento nelle relazioni sociali verso una vera interazione condivisa.
Esiste, infatti, l’attenzione di un individuo verso un altro e poi esiste l’attenzione condivisa, quando cioè due individui sono deliberatamente e simultaneamente attratti da un oggetto. Quest’abilità è ritenuta da molti come la base per la vera interazione reciproca e, per quanto socievole un bambino sia fin dalla nascita, non viene mostrata fino alla fine del primo anno di vita, o anche dopo. La mancanza di attenzione condivisa in un infante è un preoccupante segnale di autismo. Un esempio è quando un bambino fa scarsi tentativi di attirare l’attenzione di altri con sguardi o gesti. Il bambino autistico sembra infatti noncurante, ma è tutto tranne che così: è ovviamente dipendente dalle altre persone e fa totale affidamento su di esse per soddisfare i suoi bisogni e desideri. Ciò che non riesce
a fare è attirare l’attenzione nella maniera che a tutti sembra più semplice e ovvia, ad esempio tramite contatto visivo o dei gesti.
Le parole di Temple Grandin, scienziata affetta da ASD, sono forse molto più esplicative di quanto è stato appena detto: «I nostri cinque sensi sono il modo in cui ognuno di noi comprende tutto ciò che non è se stesso. Vista, udito, olfatto, gusto e tatto sono le cinque vie, le uniche cinque che l’universo ha per comunicare con noi. Letteralmente, i nostri sensi definiscono la realtà per ciascuno di noi. Se questi funzionano normalmente, potete assumere che la vostra percezione della realtà sia piuttosto simile a quella di chiunque altro i cui sensi funzionino normalmente. Dopo tutto i nostri sensi si sono evoluti proprio per acquisire una realtà comune e per permetterci di ricevere ed interpretare, nel modo più affidabile possibile, le informazioni che necessitiamo per sopravvivere.
Ma cosa succederebbe se i vostri sensi non funzionassero normalmente? Non intendo i vostri bulbi oculari, le trombe di Eustachio o i recettori nei vostri nasi, sulle vostre lingue o sulle punte delle vostre dita. Intendo il vostro cervello. Cosa succederebbe se riceveste le stesse identiche informazioni sensoriali di chiunque altro, ma il vostro cervello le interpretasse differentemente? La vostra
esperienza del mondo attorno a voi sarebbe radicalmente diversa da quella di chiunque altro, probabilmente in maniera addirittura spiacevole. Stareste in quel caso vivendo letteralmente in un’altra dimensione – una diversa dimensione sensoriale». 4
Sindrome di Asperger (SA)
Il quadro diagnostico della Sindrome di Asperger (AS) condivide con il disturbo autistico i sintomi nell’ambito dell’interazione sociale e dei comportamenti e interessi ripetitivi e ristretti. Si differenzia dal disturbo autistico per il fatto che nella Sindrome di Asperger non vi è un ritardo clinicamente significativo nello sviluppo cognitivo, nel linguaggio, nel comportamento adattivo e nella curiosità verso l’ambiente.
La diagnosi di Asperger può essere posta in maniera accurata nei bambini dopo i 5 anni, mentre prima di questa età risulta poco attendibile; inoltre vi sono strumenti e criteri diagnostici specifici per la diagnosi in età adulta.
La sindrome di Asperger generalmente viene diagnosticata nella seconda parte dell’infanzia, con più probabilità quando le richieste della società eccedono le capacità personali, che diventano sempre più complesse sia da un punto di vista comportamentale che, soprattutto, relazionale. Può capitare che siano i soggetti stessi a rendersi conto della loro differenza e sentirsi inadeguati nei confronti degli altri e delle situazioni di vita quotidiana che richiedono una flessibilità e delle abilità sociali che sono deficitarie nei ragazzi con AS.
Una delle caratteristiche tipiche è la difficoltà, da parte delle persone con Asperger, a gestire la condotta sociale e le loro relazioni e interazioni con gli altri. Il comportamento sociale può apparire insolito e lo stile di conversazione peculiare. Il bambino con Sindrome di Asperger non sembra
Grandin 2013:107. Traduzione dell’autore
consapevole delle regole implicite di condotta sociale e spesso può utilizzare condotte o dire cose inadeguate al contesto e alla situazione sociale di riferimento.
Le persone con Asperger mostrano spesso insolite capacità linguistiche, che includono un ampio vocabolario e una sintassi elaborata, ma le abilità di conversazione e l’uso del linguaggio in un contesto sociale appaiono poveri e immaturi. Un’altra caratteristica della persona con Sindrome di Asperger è l’interpretazione letterale di ciò che viene detto. La persona è poco consapevole dei significati nascosti, impliciti o multipli. Questa caratteristica riguarda anche la comprensione dei modi di dire comuni o di metafore. Anche l’espressione e il riconoscimento delle emozioni e delle espressioni facciali sembra particolarmente compromesso in queste persone.
Le persone con Sindrome di Asperger hanno la tendenza a farsi attrarre da un interesse particolare, che finisce con il dominare gran parte del tempo della persona e le sue conversazioni. Questi
interessi sono spesso solitari e idiosincratici (peculiari nella loro manifestazione). Anche l’abitudine e la routine sembrano imporsi nella vita delle persone con Asperger. Spesso queste persone
necessitano di una certa prevedibilità e ordine nella loro vita quotidiana. È presente infine una certa sensibilità sensoriale. Spesso si manifesta verso suoni specifici, ma ci possono essere anche sensibilità tattili, sensibilità riguardanti l’intensità della luce, il gusto e la consistenza di alcuni cibi, nonché la sensibilità verso certi odori.
Il disturbo è stato, dunque, inserito all’interno di questa tesi, poiché un persona affetta potrebbe beneficiare degli effetti positivi dell’inclusione che il progetto vuole generare.