Introduzione alla ricerca

La ricerca ha privilegiato un approccio induttivo nel contesto della scoperta, con lo scopo di giungere ad una conoscenza approfondita di un campo specifico, ossia quello delle donne con tumore al seno. La finalità è stata quella di giungere all’elaborazione di una teoria sostantiva volta a connettere il territorio oggetto di studio, ossia delle pazienti, a problematiche di carattere più generale, relative ai mutamenti nell’ambito della biomedicina nella società contemporanea. La ricerca sul campo è stata svolta all’interno del reparto di Chirurgia Plastica e Ricostruttiva dell’Istituto Tumori Regina Elena entro l’arco di 12 mesi, dal 1°

novembre 2016 al 1° novembre 2017, nei quali le principali azioni di ricerca sono state l’osservazione etnografica all’interno del reparto, la raccolta di 51 interviste narrative con le pazienti in stato di degenza, 7 interviste rivolte a 10 diverse figure coinvolte nella Breast Unit e rilevanti all’interno dell’Istituto³⁷¹ e dell’analisi di dati secondari ottenuti attraverso la consultazione delle richieste informative presenti nel database della Biblioteca del Paziente, da parte di 91 pazienti che hanno richiesto informazioni relative a diversi aspetti della propria malattia. La durata dell’intervista è stata in media tra i 60 e gli 80 minuti, negli ambienti sanitari dove le donne sono state ospitate in qualità di degenti in attesa dell’operazione di ricostruzione chirurgica del seno. La ricerca consta di tre momenti preliminari alla discesa in campo, che saranno di seguito discussi nel dettaglio, insieme con le procedure per l’analisi dei dati.

5.3.1 Legittimazione.

Un primo momento di carattere burocratico/amministrativo ha visto la condivisione del progetto di ricerca con la direzione sanitaria dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e dell’approvazione da parte del direttore

371 Per quanto riguarda le figure professionali coinvolte attraverso le interviste è utile menzionare:

il primario, chirurgo plastico e coordinatore della Breast Unit, la caposala, tre infermieri del reparto, l’epidemiologa, la psicologa, un volontario, la coordinatrice dell’URP e il direttore sanitario della struttura.

sanitario di presidio. La condivisione formale del progetto, che è stata più volte utile durante la permanenza nella struttura al fine di legittimare la presenza del ricercatore, ha consentito di accedere agevolmente ai reparti, di approfondire e dialogare con il personale sanitario, nonché con le pazienti.

Un ulteriore passaggio di tipo burocratico/amministrativo è avvenuto all’interno del reparto di Chirurgia Plastica e Ricostruttiva, nel quale è stato necessario conoscere preliminarmente due figure centrali per l’effettiva permanenza presso il reparto. Infatti, dal punto di vista formale è stato indispensabile incontrare il primario nonché direttore della Breast Unit³⁷² che, dopo la presentazione del progetto e la valutazione della fattibilità, ha approvato la presenza del ricercatore senza imporre vincoli ulteriori se non il rispetto della privacy delle pazienti³⁷³. In seguito a questo incontro è stato possibile conoscere l’intera unità senologica, partecipando alle riunioni settimanali, che sono state occasioni per conoscere gli altri professionisti e comprendere le modalità operative della squadra. In questa fase, inoltre, è stato possibile conoscere anche la caposala che ha assunto il ruolo di gatekeeper³⁷⁴ e che ha avuto una funzione

372 Dal 2001 sono state adottate le European Guidelines for Quality Assurance in Mammography Screening - emanate dalla Commissione Europea e predisposte dall’European Breast Cancer Network. Questo provvedimento sancisce una omogeneità organizzativa nell’approccio a tale malattia neoplastica attraverso l’adozione di specifiche linee guida. A queste sono seguite la Relazione sul Cancro al Seno nell’Unione Europea (2002/2279 INI) per i diritti della donna e le pari opportunità e la Risoluzione del Parlamento Europeo sul cancro al seno. Eusoma (European Society of Breast Cancer Specialists) su mandato della prima Conferenza Europea sul tumore della mammella (EBCC) pubblicate nel 2000 e contenenti le raccomandazioni sui requisiti delle unità di senologia (Breast Unit). I criteri base per un centro di senologia secondo Eusoma sono:

essere un'unica entità integrata, avere un numero sufficiente di nuovi casi di carcinoma all’anno, almeno 150, a garanzia dell’efficacia del rapporto costo-beneficio e del mantenimento della competenza del team, garantire la presenza di esperti in tutte le discipline necessarie, avere un approccio multidisciplinare, fornire tutti i servizi necessari, dalla genetica alla prevenzione, dal trattamento del tumore primario al trattamento del tumore avanzato sino alle cure palliative, offrire alle pazienti supporto psicologico, raccogliere i dati di ogni singolo caso e organizzare annualmente almeno un incontro tra gli specialisti per valutare i risultati ottenuti, nel rispetto degli indicatori di qualità; fonte: Ministero della salute, Documento del gruppo di lavoro per la definizione di specifiche modalità organizzative ed assistenziali della rete dei centri di senologia, Dipartimento della programmazione e dell’ordinamento del SSN, Direzione generale della programmazione, maggio 2014.

373 Il primario ha richiesto esplicitamente che i pazienti fossero messi al corrente della protezione della loro privacy. Durante la registrazione sono stati omessi gli aspetti anagrafici quali il cognome, il nome e la data di nascita.

374 Il gatekeeper è colui che svolge l’azione di gatekeeping, ossia che ha consentito un più agevole accesso al campo. La caposala nel caso in oggetto è stata essenziale al fine di legittimare ulteriormente l’accesso al campo. La caposala ha un ruolo centrale all’interno di un reparto essendo una figura di responsabilità e coordinamento, punto di riferimento dei medici specialisti e centrale nella gestione non solo delle prassi amministrative, ma anche del tipo di atteggiamento

strategica ai fini della ricerca, poiché ha favorito l’approccio alle pazienti nei primi colloqui e l’apprendimento delle modalità comunicative cui sono abituate.

La caposala ha reso possibile non solo la permanenza in reparto, ma comunicando e presentando con professionalità il progetto ai suoi colleghi ha smorzato la loro diffidenza iniziale. I primi appunti e memos sono il frutto di ripetuti colloqui nei quali è stato possibile comprendere ulteriori elementi relativi sia al lavoro dei professionisti, in questo caso gli infermieri, ma anche le politiche organizzative e comunicative del reparto stesso nella relazione con le pazienti.

5.3.2 Informazione.

Nella fase preliminare al contatto diretto con le pazienti, è stato necessario apprendere il funzionamento delle strutture di accoglienza e il tipo di percorso che le donne, una volta arrivate in struttura, possono intraprendere e scegliere.

Innanzitutto, è stato essenziale entrare in contatto con l’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP), la cui responsabile ha illustrato i percorsi disponibili in termini organizzativi e di presa in carico del paziente, ma anche i servizi che la struttura offre, che vanno dagli alloggi adiacenti l’istituto alle iniziative ludiche.

È stato possibile quindi conoscere le numerose associazioni di volontariato che operano nella struttura attraverso attività di sostegno per i pazienti³⁷⁵ e i caregiver. Questo ha consentito di muovere i primi passi all’interno dell’Istituto, di conoscere e di entrare in relazione con le varie figure utili a definire il disegno organizzativo della struttura sanitaria. Un ulteriore momento di confronto è stato quello con i responsabili e i volontari della Biblioteca del Paziente che dal 2005 fornisce informazioni ai cittadini, ai pazienti e al personale medico sanitario che ne fanno esplicita richiesta orientandoli nella ricerca attraverso il web, siti internet più affidabili in cui poter reperire notizie verificate e i database utilizzati per la ricerca scientifica come, ad esempio, PubMed³⁷⁶.

dei sanitari all’interno del reparto, essendo una figura a metà tra la professione medica e quella manageriale.

375 Un’attività dedicata esclusivamente alle donne è “Insieme più belle”, che consiste in uno spazio di bellezza gratuito che viene offerto ogni mercoledì presso il Day hospital per la cura dell’aspetto estetico durante le diverse fasi della terapia oncologica. L’attività è gestita dai volontari AMOC ed ha ad oggi un discreto successo anche grazie all’omonimo blog di Valentina Zatti su Repubblica che ne segue gli sviluppi e le storie. Per maggiori informazioni sul blog:

http://insieme-piu-belle.blogautore.repubblica.it.

376 “La Biblioteca del paziente è uno spazio educativo rivolto a pazienti, familiari e cittadini, in cui è possibile richiedere materiale informativo. È disponibile personale bibliotecario esperto in

In forza di una richiesta formale, è stato possibile consultare i registri degli accessi e delle richieste informative per gli anni 2016 e 2017, dove sono state approfondite alcune questioni preliminari, che sono più ampiamente illustrate nel primo paragrafo del capitolo sesto. Un colloquio molto significativo è avvenuto con la psicologa della Breast Unit che si occupa delle donne con tumore al seno in vari stadi. Questo incontro ha favorito l’adozione di una strategia comunicativa adeguata alla delicata situazione delle pazienti, la conoscenza delle principali problematiche, sotto il profilo psicologico, proprie delle donne affette da questo tipo di neoplasie. Non è stato possibile ottenere, invece, una reale disponibilità da parte di alcuni medici e specialisti dell’unità senologica³⁷⁷.

5.3.4 Conoscenza.

Per l’ultima fase preliminare dell’accesso al campo è stata utile un’introduzione al linguaggio specifico e di settore.

Questo aspetto è stato rilevante per due motivi:

1) per ottenere il riconoscimento da parte delle pazienti e dei sanitari come parte di quell’ambiente;

2) per la comprensione e la conoscenza dei diversi aspetti della malattia dal punto di vista clinico e biomedico.

In particolare, è stato fondamentale condividere con il primario il Percorso diagnostico Terapeutico (PDTA) che ha consentito di incrementare alcune nozioni, in termini epidemiologici, della metodologia di lavoro dell’equipe, del Flow-chart del PDTA, del significato di alcuni lemmi e preposizioni tipiche del

grado di orientare l’utente nella ricerca di fonti informative. Obiettivi della biblioteca sono soprattutto fornire informazioni di qualità, mirata e personalizzata, migliorare la comunicazione tra i cittadini e il personale sanitario, aiutare il paziente ad avere una maggiore consapevolezza del proprio problema e orientarlo nelle eventuali scelte. Inoltre, la biblioteca costituisce un valido mezzo per superare l’internet divide, consentendo anche a chi non utilizza i sistemi elettronici di ricevere informazioni sulla propria salute.” Per approfondimenti:

http://www.ifo.it/index/biblioteche/biblioteca-paziente.html.

377 Nonostante fossero state contattate altre figure professionali della Breast Unit per una intervista, non c’è stata una partecipazione effettiva che consentisse di raccogliere maggiori testimoniante per quanto riguarda l’ambito medico e sanitario. Una infermiera invece ha dichiarato apertamente di non riuscire ad affrontare il racconto della propria esperienza presso il reparto.

linguaggio medico oncologico e, infine, dei protocolli specifici delle diverse situazioni cliniche. Inoltre, è stato utile partecipare alle riunioni dell’équipe proprio al fine familiarizzare con il linguaggio di campo, con le posture e gli atteggiamenti tipici.