Spunti di riflessione per il dibattito sulle dichiarazioni anticipate di trattamento
3. Per un diritto gentile alla fine della vita
Un gruppo di lavoro “Un diritto gentile” si è formato nella primavera del 2012 attorno ad una proposta di “Principi per un diritto della dignità del morire” avanzata da P. Zatti, alla quale hanno aderito numerosi bioeticisti, medici e giuristi e che, in data 15 Marzo 2013, è divenuta a firma del
Senatore Luigi Manconi, disegno di legge “Norme in materia di relazione di cura, consenso, urgenza medica, rifiuto e interruzione di cure, dichiarazioni anticipate”. Come ha ricordato P. Zatti all’apertura dei lavori, il gruppo si è costituito per contrastare la tendenza a rimettere le decisioni di fine vita alla potestà medica ed a fare del morente un oggetto di determinazione altrui. Le linee guida seguite per addivenire ad una proposta di idee in forma normativa sono; la centralità del habeus corpus e della tutela costituzionale della persona
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negli aspetti dell’intimità, dell’autodeterminazione e della salute. 145 Il
consenso informato, viene inserito in una rete più ampia di diritti; l’integrità della persona, tutela della salute, rispetto dell’identità del paziente e della soggettività del professionista sanitario.146La struttura sanitaria, inoltre, deve
rispettare la dignità e le altre situazioni giuridiche fondamentali delle
persone.147Il progetto normativo è articolato in sei parti, ove sono disciplinati
il diritto sul proprio corpo e il diritto alla salute (art. 1-2), la relazione di cura (art.3), il consenso al trattamento sanitario (art. 4-10), il rifiuto di cure (art. 11-13), l’urgenza medica (art.14) e la programmazione condivisa di cure e le disposizioni anticipate (art. 15-25).
L’articolo 1 è rubricato “diritto sul proprio corpo e diritto alla salute” stabilisce al primo comma “qualsiasi condotta che implichi intromissione
nella sfera corporea altrui è lecita solo se consentita dall’interessato o da chi può decidere per lui, salvi i casi previsti dalla legge”. Il termine generico,
condotta, è proprio utilizzato per ricomprendere tuti i trattamenti sanitari e per richiamare il principio dell’habeus corpus. All’articolo 2 è precisato che “ciascuno ha diritto a perseguire la propria salute quale benessere fisico,
psichico, e relazionale secondo la propria personale esperienza e concezione
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146 2° comma articolo 3 del testo normativo proposto stabilisce che “la relazione di cura è retta dai principi di rispetto della dignità, dell’integrità psichica e fisica, dell’identità e dell’autodeterminazione del paziente e si svolge attraverso la consensualità delle decisioni nel rispetto dell’integrità professionale dei curanti.”
1473° comma articolo 3 “struttura sanitaria, secondo le proprie finalità e modalità organizzative, deve provvedere a stabilire al suo interno le condizione per una piena e corretta attuazione dei principi sopra indicati, assicurando la preparazione specifica del personale, le competenze professionali necessarie, le condizioni di tempo e di luogo opportune.”
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di vita e, a ricevere a tal fine le prestazioni sanitarie adeguate e la piena collaborazione dei professionisti sanitari”. Con tale enunciato si è voluto
sottolineare da un lato, la visione soggettiva della salute, idonea a valorizzare l’identità della persona, dall’altro è stata richiamata la definizione che di salute è stata data dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Dal successivo articolo si evince come la relazione di cura, che lega il paziente e il professionista sanitario, sia ormai liberata dalle strette maglie del paternalismo ippocratico e sia caratterizzata da un alleanza terapeutica tesa a garantire “il bene del paziente”.148
Ruolo centrale riveste, il consenso al trattamento sanitario, come si evince dal 1° comma dell’articolo 4 “il consenso è condizione essenziale per la scelta,
l’avvio e la prosecuzione della cura”, il consenso rappresenta il perno
dell’alleanza di cura149. Ma affinché questa condizione sia effettivamente
soddisfatta è necessario che “la struttura sanitaria e i professionisti sanitari
devono promuovere e assecondare il processo di formazione del consenso, secondo modi e tempi proporzionati alla importanza delle decisioni. Essi sono tenuti ad offrire al paziente, in modo adeguato alla sua età maturità, cultura, condizione di salute, le informazioni utili a partecipare consapevolmente alle scelte diagnostiche e terapeutiche, valorizzando in ogni
148 Articolo 3, primo comma “la relazione di cura è diretta esclusivamente al bene del paziente, che si individua nella collaborazione con il professionista sanitario secondo le rispettive competenze, e la cui ultima determinazione è prerogativa del paziente.”
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fase la competenza del paziente circa la determinazione del proprio bene in conformità alle proprie convinzioni, esperienze e preferenze.” Il terzo comma
del medesimo articolo torna a sottolineare il primato del paziente, il quale ha “comunque il diritto al rispetto dei propri bisogni, preferenze, aspirazioni,
convinzioni e di quanto ne caratterizza ed esprime l’identità personale”.
Per quel che concerne, il ruolo del fiduciario, può essere indicato al personale sanitario o direttamente dal paziente, o mediante le dichiarazioni anticipate di trattamento. Il fiduciario affianca il paziente nell’acquisizione delle informazioni e/o nella manifestazione del consenso, o del rifiuto, o della rinuncia alle cure, anche nel caso in cui non fosse più in grado di esprimersi
autonomamente.150Di fondamentale importanza, poi è l’articolo 7 che nello
specifico disciplina il caso in cui il paziente sia un minore, un soggetto non legalmente capace o non pienamente in grado di autodeterminarsi, stabilendo che anche essi hanno “diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di
comprensione e di decisione e all’esercizio dell’autodeterminazione” e
“partecipano alle scelte relative alla propria salute, a norma degli articoli 4,
8 e 9, ricevendo informazioni adeguate alla propria capacità di comprensione ed esprimendo il proprio consenso o dissenso alle cure”. Essi non solo
partecipano alle decisioni concernenti le loro cure, ma la volontà da essi espressa “ha piena rilevanza in quanto la consapevolezza e capacità di
150 Articolo 6 “la persona può indicare un fiduciario che la affianchi o la sostituisca nella acquisizione delle informazioni o nella manifestazione del consenso o del dissenso alle cure, anche per il caso in cui essa non fosse più in grado, nel corso del trattamento, di porsi consapevolmente in relazione con i professionisti sanitari”.
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determinarsi della persona siano adeguate alla importanza delle decisioni; essa và comunque tenuta in considerazione ai fini delle scelte terapeutiche.”
Il rifiuto delle cure è disciplinato dagli articoli 11-13 che è volto a tutelare e garantire l’autodeterminazione del paziente, ma anche a garantire una chiara mancanza di responsabilità civile, penale, o di qualsiasi altra natura ai
professionisti sanitari che vi si conformino.151 Un’altra delicata questione
affrontata è quella dell’urgenza medica, l’articolo 14 stabilisce che tale situazione “legittima il professionista medico a intervenire, senza previo
consenso della persona, per adempiere al dovere di prestare le cure necessarie al bene del paziente, sempre che per le condizioni della persona, non sia possibile gestire adeguatamente informazioni e consenso”.152 Ma la
norma in questione evidenzia anche dei limiti dell’intervento medico “non è
comunque consentito intervenire: a) contro la volontà della persona che consapevole del suo stato rifiuti espressamente una modalità di cura o qualsiasi trattamento medico; b) qualora la contraria volontà risulti da
151 Articolo 11 “la persona purché adeguatamente informata sulle conseguenze delle sue decisioni e in grado di determinarsi, ha diritto di rifiutare qualsiasi trattamento proposto, di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, di rifiutare singoli atti attuativi del programma terapeutico, di pretendere l’interruzione delle cure. Il rifiuto di cure non incide sul diritto del malato ad essere curato e assistito e non giustifica l’abbandono terapeutico”.
Artic. 12 “il medico o altro professionista sanitario che per ragioni di coscienza non ritenga di poter dare esecuzione ad una richiesta di astensione o di interruzione di cure esprime al paziente o a chi lo rappresenta ed al responsabile del servizio sanitario la sua motivata decisione di sottrarsi a quanto richiesto e provvede per quanto di sua competenza a che sia assicurata al paziente una assistenza sostitutiva equivalente. La struttura sanitaria è tenuta a predisporre una procedura che garantisca al paziente l’assistenza sostitutiva equivalente.
Artic. 13 Il medico o altro professionista sanitario, che dopo avere ricercato il consenso della persona all’avvio o alla prosecuzione delle cure, si attiene alla volontà della stessa di rifiutarle o interromperle, non risponde delle conseguenze negative per lo stato di salute e per la sopravvivenza del paziente.
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disposizioni anticipate del paziente o dalla programmazione anticipata; c) ove sia comunque ragionevolmente certo che la persona, se consapevole, avrebbe negato il suo consenso.”
Infine il progetto di legge, all’articolo 15 si sofferma sulla disciplina di due strumenti; la programmazione anticipata e condivisa delle cure e le disposizioni anticipate di trattamento. La programmazione anticipata e condivisa consiste in dichiarazioni scritte o orali predisposte dal paziente circa l’accettazione o l’esclusione di cure, che devono essere documentate in cartella clinica. Con tale strumento il paziente può designare un fiduciario per l’ipotesi di sopravvenuta incapacità di autodeterminarsi.
Le disposizioni anticipate di trattamento sono disciplinate dagli articoli 18-25, l’articolo 18 le definisce come “le dichiarazioni della persona che,
prevedendo il caso di propria futura incapacità, esprime il consenso o il rifiuto a scelte terapeutiche e a trattamenti, detta indirizzi e manifesta preferenze circa la cura e l’accudimento che vuole le siano prestati o intende escludere”. Per quel che concerne l’alimentazione artificiale e la nutrizione
artificiale, si è ritenuto che siano trattamenti medici, ragion per cui anche in relazione a tali trattamenti il paziente è lasciato libero di autodeterminarsi. L’intento della normativa in questione è quello di lasciare ampio margine decisionale, tant’è vero che l’articolo 21 stabilisce che “il professionista
sanitario e chiunque assista il malato è tenuto al pieno rispetto delle disposizioni anticipate, secondo i principi e i criteri che valgono per le
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manifestazioni di volontà o di desiderio, o per le convinzioni e inclinazioni espresse o comunque manifestate in attualità dal paziente consapevole”.
Ed è proprio in questa norma che il progetto normativo prende le distanze dal ddl Calabrò, che invece si limitava a ritenere le dichiarazioni meramente orientative. Un altro aspetto particolare della disciplina in commento, è l’attenzione conferita alla promozione dell’identità personale del paziente, valorizzata al terzo comma dell’articolo 21. La norma disciplina l’ipotesi in cui il soggetto non abbai lasciato dichiarazioni anticipate e non sia più in grado di autodeterminarsi; in tal caso il medico responsabile o chiunque assista il paziente deve “assicurare alla persona il pieno rispetto di quanto
caratterizza la sua identità e a tal fine devono tenere nella massima considerazione, come fondamento delle decisioni terapeutiche, ogni dichiarazione, manifestazione o condotta di cui si abbia certa conoscenza, che indichi in modo inequivoco le convinzioni e preferenze della persona stessa con riguardo al trattamento medico nella fase finale della sua esistenza”.153 Anche per quanto riguarda la normativa inerente alla forma, essa
rispecchia l’intento della normativa in questione, valorizzare
l’autodeterminazione della persona e garantire ampio margine di scelta. Non
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sono pertanto richieste modalità gravose per il disponente, ma una forma snella che riesca a garantire però certezza in ordine alle stesse.154
Come si evince dalle disposizioni del progetto di legge Gentile, esso riesce a dare attuazione alle ultime volontà di trattamento medico, sia nell’ipotesi in cui il soggetto decida di non voler essere mantenuto in vita da macchinari
artificiali e vivere in una condizione di mera sopravvivenza155, sia nell’ipotesi
opposta. E’ per questa ragione che si inserisce perfettamente nella cornice dei principi costituzionali, che se pur indirettamente, disciplinano e tutelano l’istituto delle direttive anticipate di trattamento.