Possiamo individuare dei punti chiave per quanto riguarda gli obiettivi futuri della teleriabilitazione, sia per la ricerca sia per l’organizzazione dei servizi. Prima di tutto, bisognerà continuare con la ricerca sulla medicina evidence-based ed utilizzare la teleriabilitazione su un numero di soggetti sempre più ampio e con diverse patologie; inoltre, sarà fondamentale la verifica della validità ecologica, cioè la possibilità di generalizzare gli interventi utilizzati al contesto di riferimen- to (Cantagallo, 2014).
Un altro aspetto riguarda la necessità di migliorare le competenze e le abilità tecnologiche dei pazienti, anche mediante l’uso di specifici training di preparazio- ne: ad esempio, si potrebbero stabilire dei periodi di formazione pre-trattamento, questa pratica consentirebbe di sfruttare al meglio le attività di teleriabilitazione esistenti, ottenendo benefici continuativi. Anche il clinico, che propone e avvia le attività di teleriabilitazione, naturalmente dovrà avere dei livelli di preparazione e di conoscenza degli strumenti adeguati (Cantagallo, 2014).
Infine, il continuo sviluppo di tecnologie all’avanguardia, grazie anche al coin- volgimento di esperti informatici, permetterà di creare un contesto riabilitativo realistico, piacevole e stimolante (Cantagallo, 2014).
Il crescente sviluppo tecnologico degli ultimi tempi, ha fatto sì che la teleriabi- litazione sia sempre più vicina alla vita quotidiana, aumentando notevolmente i campi di applicazione clinica, che abbracciano in generale tutto il settore della neuropsicologia; ciò accade sia per i prezzi delle apparecchiature, sempre meno impegnativi, sia per la facilità con cui si possono usare tali strumenti. Per questi motivi, sembra essere il metodo migliore per fronteggiare alcuni problemi di cui soffrono i sistemi sanitari di oggi, che variano dall’aspetto economico a quello or- ganizzativo (Cantagallo, 2014). Inoltre, un approccio del genere permette sia di adattare l’intervento alle capacità attentive del paziente, sia di ridurre lo stress,
permettendo di essere nelle migliori condizioni fisiche possibili, al momento del trattamento (Holden et al., 2005).
In conclusione, la situazione di emergenza derivante dalla complessità del quadro pandemico da Sars-CoV-2 ha reso evidente come si conosca ancora poco sulle reali potenzialità delle tecniche teleriabilitative e soprattutto sulle modalità di assess- ment a distanza che sono particolarmente critiche, per esempio, per la diagnosi dei DSA (Casalini et al., 2020a,b). Il dibattito che si è aperto nella comunità scientifica riguardo a questi temi porterà ad un miglioramento delle competenze diagnostiche anche attraverso la via telematica (Pritchard et al., 2020; Casalini & Mazzotti, in press) e ad incrementare l’utilizzo delle tecniche teleriabilitative, per poterne valutare con altri studi la loro efficacia anche in condizioni per cui non sono nate, come quella di far fronte ad una situazione di emergenza (CNOP, 2017).
CAPITOLO
5
Studio Clinico-Sperimentale
5.1
Premessa e obbiettivi
Al fine di riportare un esempio applicativo delle procedure di teleriabilitazione della Dislessia Evolutiva (DE) descritte nel precedente capitolo, è stato condotto uno studio clinico-sperimentale basato su un’analisi retrospettiva dei profili di lettura e neuropsicologici di un gruppo di soggetti con DE o difficoltà di lettura che hanno effettuato un trattamento di teleriabilitazione.
L’obiettivo principale del lavoro è stato duplice: da un lato calare l’analisi delle procedure riabilitative della DE in un contesto operativo reale, ossia descrivere le modalità di presa in carico di soggetti con DE in un servizio clinico e, dall’al- tro, verificare gli effetti del trattamento di teleriabilitazione sostenuto da questi soggetti con particolare attenzione anche alla tipologia del trattamento stesso. In particolare, siamo andati a confrontare gli effetti di diverse app di teleriabi- litazione, facenti parte della piattaforma Ridinet, una piattaforma online per la riabilitazione a distanza dei DSA in età evolutiva; essa comprende una serie di applicazioni che, grazie all’algoritmo dell’auto-adattività degli esercizi, consente una forma di allenamento online progressivo ed adattato al profilo del singolo bambino (Anastasis, 2013). Nel dettaglio, siamo andati a confrontare un’appli- cazione che permette di effettuare un intervento sull’abilità (Reading Trainer 2 ), ovvero che va a stimolare direttamente la competenza di lettura compromessa, e applicazioni che forniscono un tipo di intervento sul processo (Run the Ran e Memoran), in quanto volte a potenziare le abilità cognitive che supportano la competenza difettuale (Casalini et al., 2020a).
5.2
Materiali e Metodi
5.2.1
Partecipanti
Tra un ampio campione di bambini che nell’ultimo anno sono stati seguiti presso il Servizio di Teleriabilitazione delle Funzioni Cognitive di Base e del- le Difficoltà di Apprendimento dell’IRCCS Fondazione Stella Maris (un servizio ambulatoriale attivo dal 2013 con la finalità di erogare trattamenti di teleriabi- litazione, cui si accede in convenzione con il SSN e seguendo una specifica lista d’attesa) sono stati selezionati 20 soggetti (10 maschi e 10 femmine, con età media 9,2 anni e range 6,7-11) che hanno effettuato un trattamento di teleriabilitazione volto a potenziare le abilità di decodifica della lettura.
I bambini sono stati indirizzati al Servizio per il trattamento dopo essere stati in precedenza sottoposti, presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris, ad un percorso diagnostico conforme alle direttive cliniche per i DSA della lettura, che abbia- mo descritto nel capitolo II, ricevendo la diagnosi di Dislessia Evolutiva (DE) (bambini con livello di scolarizzazione dalla terza primaria) o di ritardo di ap- prendimento della lettura (bambini in prima o seconda primaria, in cui le direttive diagnostiche consigliano una posizione di attesa rispetto alla diagnosi franca di DE). In particolare, 6 bambini (30%) presentano difficoltà o ritardo di lettura e 14 (70%) presentano DE, di cui 11 (78%) in comorbidità con altri DSA (disorto- grafia o discalculia) o ADHD (che non ha rappresentato un criterio di esclusione dal trattamento).
Tutti i bambini, per definizione, hanno uno sviluppo cognitivo (valutato con il test psicometrico WISC-IV, Weschler, 2003) nella norma, con un profilo neuro- psicologico tipicamente atteso nei soggetti con diagnosi di DSA; in particolare presentano migliori abilità generali (Indice di Comprensione Verbale e Indice di Ragionamento Percettivo) rispetto ai punteggi di efficienza cognitiva (Indice di Memoria di Lavoro e Indice di Velocità di Elaborazione) (Fig. 5.1).
Figura 5.1: Valore Medio, Deviazione Standard (DS) e Range del Quoziente Intellettivo Totale (QIT) e degli Indici delle abilità generali (ICV e IRP) e di efficienza cognitiva (IML e IVE) riferiti all’intero campione
Prima di essere indirizzati al trattamento, i bambini sono stati sottoposti, pres- so il Servizio, ad una valutazione neuropsicologica di approfondimento volta a completare il processo diagnostico e a meglio qualificarne il profilo funzionale, ad orientare l’intervento e poi a valutarne gli effetti alla conclusione del ciclo di trattamento.
5.2.2
Strumenti
Per quanto riguarda gli strumenti di valutazione, il protocollo prevede l’uti- lizzo dei seguenti test o batterie:
• NEPSY-II (Korkman et al., 2011): è una batteria composta da 33 test che permette di eseguire una valutazione neuropsicologica in bambini dai 3 ai 16 anni, con riferimento a 6 domini cognitivi: attenzione e funzioni esecutive, linguaggio, memoria ed apprendimento, funzioni sensorimotorie, percezione sociale, elaborazione visuo-spaziale. Nel protocollo vengono utilizzati solo alcuni subtest della NEPSY-II:
– Nel dominio dell’attenzione e delle FE, viene somministrato il subtest A4. Inibizione, un test a tempo che valuta la capacità di inibire ri- sposte automatiche in favore di risposte nuove: al bambino vengono presentate delle forme (quadrati e cerchi oppure frecce) e esso deve de- nominare le forme o la direzione delle frecce, prima correttamente e poi invertirle, seguendo alcuni criteri; in questo subtest, si somministra- no le condizioni A di denominazione, B di inibizione e C di switching (quest’ultima si somministra solo in caso di un protocollo scolare), registrando il tempo impiegato e gli errori commessi.
– All’interno del dominio del linguaggio, vengono utilizzati il subtest L4 ed L5. L4 Elaborazione fonologica: questo test è composto da due esercizi di elaborazione fonologica concepiti per valutare la consapevo- lezza fonologica del bambino. Il Riconoscimento di Segmenti di Parole richiede l’identificazione di parole complete partendo da segmenti di parole. La Segmentazione fonologica valuta l’elaborazione fonologica a livello di segmenti di parole (sillabe) e di suoni di lettere (fonemi). Al soggetto è chiesto di ripetere una parola e poi di creare una nuova parola omettendo una sillaba o un fonema, oppure sostituendo un fo- nema con un altro. L5. Fluenza verbale: questo test valuta la capacità di generare parole all’interno di categorie specifiche semantiche e fone- miche. Al bambino viene indicata una categoria semantica o fonemica
e si chiede di produrre più parole possibili in un minuto. I punteggi della batteria sono espressi in percentili o in punteggi standard con media 10 e deviazione standard 3.
• PRCR-2 (Cornoldi et al., 2009) si tratta di una batteria di 20 prove che valutano le abilità prerequisito per lo sviluppo delle abilità di lettura e scrittura in bambini dalla scuola dell’infanzia fino al secondo anno della primaria. Nel presente protocollo viene somministrata solamente la prova SD4 di ricerca di sequenze di lettere, finalizzata ad analizzare le capacità di analisi visiva e di lavoro seriale da sinistra a destra: viene presentata una lunga sequenza di lettere, progressivamente meno distanziate tra loro, in cui il bambino deve segnare sul foglio tutte le stringhe “TOC” che individua; il clinico indaga il tempo impiegato, il numero di bersagli trovati e quindi gli errori commessi. I punteggi della batteria sono espressi in percentili. • BIA – Batteria Italiana per l’ADHD (Marzocchi et al., 2010): permette di
comprendere i problemi specifici principali dei bambini disattenti e iperat- tivi, e le alterazioni a carico delle FE nelle fasce di età della scuola primaria e secondaria di primo grado (5-13,11 anni). È una batteria composta da 9 strumenti; nel presente protocollo, è stato inserito solamente il test CP per la valutazione dell’attenzione visiva sostenuta. È una prova che neces- sita principalmente di abilità di attenzione sostenuta e selettiva, in cui è richiesta la ricerca di target alfabetici specifici tra molti distrattori di cui si valutano sia il tempo impiegato, sia gli errori e le omissioni compiuti. I punteggi della batteria sono espressi in percentili.
• Test di Denominazione Rapida e Ricerca Visiva di colori, figure e numeri (De Luca et al., 2005): il test, che prevede dati normativi per i livelli di scolarità dalla prima primaria alla prima secondaria di primo grado, si divide in due subtest, la denominazione rapida (RAN) e la Ricerca Visiva (RV), ognuno composto da 9 matrici contenenti quadrati colorati, figure o numeri. Il compito da eseguire nel sub-test RAN è quello di denominare ad alta voce, procedendo da sinistra a destra e dall’alto in basso, tutti gli stimoli contenuti in ogni matrice (figure, colori e numeri) mentre il clinico registra il tempo impiegato e gli errori commessi. Invece, il sub-test RV valuta la capacità di scansione di stimoli visivi: si esegue il compito andando a ricercare e barrare con una matita un bersaglio all’interno di ogni matrice (anche in questo caso colori, figure e numeri) densa di stimoli distrattori; vengono rilevati il tempo impiegato e gli errori commessi. I punteggi vengono espressi in punti z.
• BVN 5-11 (Bisiacchi et al., 2005): nel protocollo si utilizza la BVN 5-11 per indagare la memoria di lavoro verbale con le prove di Span di numeri avanti, in cui si chiede al bambino di ripetere, nello stesso ordine, delle serie di numeri di lunghezza crescente, e di Span di numeri indietro, in cui la ripetizione richiesta al bambino deve essere in ordine inverso rispetto alla presentazione. I punteggi vengono espressi in punti z.
• VAUMeLF (Bertelli & Bilancia, 2006): è una batteria che ha come finalità la valutazione dell’attenzione uditiva e della memoria di lavoro fonologica in bambini dai 5 ai 12 anni. Nel protocollo viene utilizzata una sola pro- va facente parte della batteria per la valutazione della memoria di lavoro fonologica che si propone di valutare il funzionamento del loop fonologico (Baddeley, 1986): la ripetizione di non-parole, in cui vengono valutati gli errori commessi nella ripetizione degli stimoli. I punteggi sono espressi in punti z.
• ALCE – Assessment di lettura e comprensione per l’età evolutiva (Bonifacci et al., 2014): permette di valutare le abilità di lettura e comprensione del testo in bambini della scuola primaria; prevede lettura di parole, di non- parole e di brano, comprensione scritta e orale. Nel protocollo viene usata la lettura di brano, la lettura di parole e di non-parole, di cui si valuta la velocità in sillabe al secondo e la percentuale di errore per l’aspetto di decodifica, e il numero di risposte corrette per l’aspetto di comprensione del brano. I punteggi vengono espressi in punti T (media = 50 e ds = 10) suddivisi poi in fasce di prestazione (gravemente deficitario, deficitario, medio basso, in norma, superiore alla norma).
• Prove di lettura MT (Cornoldi & Colpo, 1995, 1998) o MT-3-Clinica (Cor- noldi & Carretti, 2016): costituiscono una batteria per valutare le abilità di lettura negli aspetti sia di velocità e correttezza della decodifica, sia di comprensione del brano, per la fascia della scolarità primaria e secondaria di primo grado. La velocità di lettura viene misurata in sillabe al secondo, l’accuratezza in punteggio totale di errore (ad ogni errore si attribuisce il valore di 1 o 0,5 in relazione alla sua tipologia) e la comprensione in nume- ro di risposte corrette, con riferimento a percentili e a fasce di prestazione per il livello di scolarità (in particolare: criterio completamente raggiun- to, prestazione sufficiente, richiesta di attenzione, richiesta di intervento immediato).
• DDE-2 – Batteria per la valutazione della dislessia e della disortografia evolutiva (Sartori et al., 2007): è una batteria che consente di valutare le capacità sia di lettura che di scrittura, in bambini dal secondo anno di scuola primaria fino all’ultimo anno di scuola secondaria di primo grado; comprende 5 prove per l’analisi del processo di lettura e 3 per l’analisi del processo di scrittura. Nel protocollo sono state inserite: la lettura di parole e non-parole, andando a calcolare la velocità di lettura in sillabe al secondo e il numero di errori commessi. I punteggi vengono espressi in punti z e percentili.
5.2.3
Procedura
Per l’intero campione di bambini, è stata prevista una prima valutazione ini- ziale pre-trattamento (T0), in cui è stato somministrato l’intero protocollo di valutazione specifico (descritto nel precedente paragrafo). Sulla base del profilo neuropsicologico associato alle loro difficoltà di lettura, i soggetti del campione sono stati suddivisi in due gruppi: Gruppo 1 e Gruppo 2. Il Gruppo 1 è costi- tuito da soggetti meno compromessi rispetto a quelli del Gruppo 2, nel confronto con i dati normativi, nelle abilità di accesso rapido al lessico e di elaborazione fonologica (come riassunto nei grafici sotto-riportati) ed è formato da soggetti più grandi e dunque da un maggior numero di soggetti con DE conclamata. Per quanto riguarda l’età dei due gruppi, il Gruppo 1 ha un’età media di 9,7 anni (ds = 0,8), mentre il Gruppo 2 ha un’età media di 8,7 anni (ds = 1,3) e la differen- za, valutata con il T-test, è statisticamente significativa (t (2,18) = 2,154, p <.05).
Andiamo ora ad analizzare (attraverso l’utilizzo di grafici e di una descrizione qualitativa) i profili dei due gruppi (Gruppo 1 e Gruppo 2) nelle varie abilità neuropsicologiche valutate al pre-trattamento (T0).
Riguardo alle prestazioni nel Test di Denominazione Rapida e Ricerca Visiva di colori, figure e numeri (De Luca et al., 2005) si evidenziano delle differenze ri- levanti tra i due gruppi in entrambi i subtest. Nel dettaglio, il Gruppo 2 è quello risultato mediamente più compromesso sia in velocità (ossia nel tempo impiegato per portare a termine le prove), sia in accuratezza (ossia nel numero di errori commessi) nel subtest RAN, e in accuratezza nel subtest RV, come si evince dai grafici seguenti (Fig. 5.2 e 5.3).
Figura 5.2: Confronto tra i valori delle prestazioni di velocità ed accuratezza espressi in punti z al sub-test RAN nei due gruppi a T0
Figura 5.3: Confronto tra i valori delle prestazioni di velocità ed accuratezza espressi in punti z al sub-test RV nei due gruppi a T0
Riguardo alle prestazioni nel dominio della Memoria Fonologica, confrontando le performance nelle prove di Span di numeri avanti e di Span di numeri indietro (BVN 5-11, Bisiacchi et al., 2005), si sono riscontrate differenze tra i due grup- pi. Nel dettaglio, pur avendo entrambi gruppi una prestazione nella norma in entrambe le prove, il Gruppo 2 sembra comunque avere delle prestazioni peggiori rispetto al Gruppo 1 (Fig. 5.4).
Anche per quanto riguarda la prova di ripetizione di non-parole, che si propone di valutare il funzionamento del loop fonologico (VAUMeLF, Bertelli & Bilan- cia, 2006), si è sottolineata una differenza tra i due gruppi: anche se tutti e due hanno una prestazione media in fascia borderline, il Gruppo 2 è quello risultato mediamente più compromesso (Fig. 5.4).
Figura 5.4: Confronto tra i valori espressi in punti z delle prestazioni nei test di Span di cifre avanti ed indietro e nella prova della batteria VAUMeLF nei due gruppi a T0
Per quanto riguarda il dominio dell’attenzione, valutato attraverso la prova SD4 (Cornoldi et al., 2009) e la prova CP (Marzocchi et al., 2010), la maggior parte dei bambini mostra prestazioni adeguate ma dal grafico sotto-riportato (Fig. 5.5) possiamo notare delle differenze di prestazione tra i due gruppi: in particolare il Gruppo 2 risulta essere quello con una percentuale, per quanto bassa, maggiore di bambini che presentano performance in ritardo o con deficit, sia per quanto riguarda la velocità che l’accuratezza della prestazione.
Figura 5.5: Confronto tra i valori delle prestazioni nelle prove SD4 e CP nei due gruppi a T0
Nel dominio dell’attenzione e delle FE, è stato somministrato il subtest A4 Ini- bizione della batteria NEPSY-II (Korkman et al., 2011), un test a tempo che valuta la capacità di inibire le risposte automatiche in favore di risposte inedite. Come si evince dal grafico presente qui sotto (Fig. 5.6), i soggetti non presentano grosse difficoltà in questa prova, ma si possono notare prestazioni differenziate tra i due gruppi: il Gruppo 2 risulta avere una prestazione inferiore sia per quanto riguarda la velocità della prestazione che l’accurattezza.
Per quanto riguarda, invece, i 3 sub-test appartenenti al dominio di valutazio- ne del linguaggio della batteria NEPSY-II (Korkman et al., 2011), il Gruppo 2 è risultato mediamente più compromesso del Gruppo 1 nei subtest di Fluen- za semantica e Fluenza Fonologica, meno compromesso del Gruppo 1 invece nel subtest Elaborazione fonologica, come si evince dal grafico seguente (Fig. 5.7).
Figura 5.6: Confronto tra i valori delle prestazioni espressi in punteggi ponderati dei sub-test del dominio dell’attenzione e delle FE della batteria NEPSY-II nei due gruppi a T0
Figura 5.7: Confronto tra i valori delle prestazioni espressi in punteggi ponderati dei sub-test del dominio del linguaggio della batteria NEPSY-II nei due gruppi a T0
In sintesi il Gruppo 2 presenta, in associazione alla problematica di lettura, dif- ficoltà nelle abilità di accesso rapido al lessico, nella memoria fonologica e nella fluenza verbale e, sia pure in grado minore, nell’attenzione e nelle funzioni esecu- tive, a differenza del Gruppo 1 che è meno compromesso in questi aspetti.
Sulla base dei diversi profili clinici, dunque, i due gruppi sono stati indirizzati a differenti programmi riabilitativi della piattaforma Ridinet. Il Gruppo 1 ha effettuato un trattamento sull’abilità con l’app Reading Trainer 2, con la finalità di esercitare le competenze strumentali compromesse (la decodifica della lettura); invece, il Gruppo 2 ha effettuato un trattamento sul processo tramite le app Run the Run o Memoran, volto a potenziare le abilità cognitive che supportano la competenza difettuale. In particolare, inerentemente al secondo gruppo, 7 bam- bini hanno utilizzato Run the Ran e 6 bambini Memoran (3 bambini hanno fatto un trattamento con entrambe le applicazioni).
Per la descrizione dettagliata delle diverse applicazioni si rimanda al paragra- fo 4.4 “L’esperienza dell’IRCCS Fondazione Stella Maris: la piattaforma Ridinet”.
Per entrambi i gruppi è avvenuta la fase di registrazione del bambino nella piat- taforma Ridinet, in modo da poter attivare il servizio di teleriabilitazione con le diverse applicazioni. La fase di registrazione è stata gestita in ambito clinico con la presenza di entrambi i genitori ed il bambino; in questa visita è stato spiegato ai genitori in cosa consista il servizio di teleriabilitazione, la motivazione del suo utilizzo e le finalità, sono stati forniti i dati di accesso alla piattaforma online e sono stati illustrati il corretto avvio della sessione di lavoro, le varie tipologie di esercizi che il bambino avrebbe svolto, la frequenza con la quale avrebbe dovuto farlo e la durata del trattamento. Inoltre, la prima sessione di lavoro è stata svolta in ambulatorio con il clinico, così da mostrare ai genitori il modo con cui avrebbero dovuto lavorare con il figlio a casa. È importante sottolineare che du- rante tutto il periodo riabilitativo, il clinico ha avuto il compito di monitorare l’andamento del trattamento svolto dal bambino a casa, controllando la frequenza e l’andamento degli esercizi, osservando anche l’eventuale progressione in termini di difficoltà delle attività, dovuta al paradigma dell’auto-adattività dell’applica- zione.
Il trattamento ha avuto una durata di 3 mesi circa, durante i quali sono avvenuti incontri (circa bisettimanali) di controllo in presenza o online dell’andamento del percorso. L’intervento integrato ambulatoriale e domiciliare, supervisionato dal