Provincia di Piacenza
Tiziana Lavalle
Responsabili del progetto Anna Maria Andena, Tiziana Taggiasco
L’Azienda USL di Piacenza ha partecipato al progetto CRONOS della Regione Emilia-Romagna. Dopo 10 anni di attività della rete sui disturbi cognitivi, la Direzione ha incaricato un Medico di Medicina Generale, la Dott.ssa Anna Maria Andena, di valutare il grado di soddisfazione dei MMG in relazione ai supporti ai pazienti presenti o forniti in azienda
La Dott.ssa Andena si prefissò, nel 2011, i seguenti obiettivi specifici:
-
Descrivere la rete “Alzheimer” nella provincia di Piacenza-
Verificare se i principali attori della cura percepiscono l’esistenza della rete-
Verificare se utenti o caregiver hanno consapevolezza dell’esistenza della rete e la sua facilità diaccesso.
Storicamente, in particolare nel nostro paese, la gestione del paziente demente è sempre stata affrontata in due momenti distinti: quello diagnostico e quello assistenziale e/o riabilitativo. Il momento diagnostico, fondamentale, è quasi sempre di pertinenza dei reparti di neurologia o di geriatria ma anche dei reparti di psichiatria e di medicina generale. Il momento assistenziale-riabilitativo, invece, grava quasi sempre sulle famiglie e, in maniera ancora contenuta nel nostro paese, su istituzioni di tipo sociale quali le residenze sanitarie assistenziali.
La Regione Emilia Romagna diventa in buona sostanza dal 2000, una sorta di laboratorio per la messa a punto e la correzione “in itinere” , di una rete socio-sanitaria.
Tale progetto incorona anche la Regione Emilia Romagna come regione capofila dei progetti di assistenza integrata ai pazienti affetti da demenza.
Le proposizioni e le ipotesi
Secondo l’ICD-10 la “demenza” è una sindrome dovuta ad una malattia cerebrale, abitualmente di natura cronica e progressiva in cui è presente un disturbo di diverse funzioni corticali superiori (memoria, pensiero, orientamento, comprensione, capacità di calcolo e di apprendimento, linguaggio e giudizio). Le alterazioni della sfera cognitiva sono comunemente accompagnate da un deterioramento nel controllo delle emozioni, nel comportamento sociale o nella motivazione.
La demenza non consiste soltanto in un deficit della memoria ma compromette pensiero, capacità di ragionamento e velocità nell’elaborare le idee.
Le più comuni demenze sono89:
-
Demenza primaria (m. di Alzheimer e degenerazione fronto-temporale)-
Demenza secondaria (vascolare, traumatica, infettiva, idrocefalica)-
Demenza associata ad altre malattie degenerative (m. di Parkinson, paralisi progressiva sopranucleare, corea di Huntington)89
Fratiglioni L. Incidence of dementia and major subtypes in Europe: A collaborative study of population- based cohorts. Neurology, 2000, 54, S10-15
132
La prevalenza della demenza è circa dell’1% a 60 anni, raddoppia ogni 5 anni, raggiungendo una frequenza quasi del 40% negli over 85 anni.90
La malattia di Alzheimer rappresenta circa il 50% delle demenze e la demenza vascolare circa il 20%, per quanto spesso si trovano forme associate e con l’avanzare dell’età la demenza di Alzheimer tenda e diminuire mentre aumentano le forme vascolari.
Affiancano queste classiche forme di demenza e sono in progressione rapida in termini di incidenza, poi le demenze persistenti da uso di sostanze, in particolare la cocaina, responsabile di un deficit perfusionale dell’encefalo. Queste demenze hanno la particolare caratteristica di comparire più precocemente e di rispondere molto modestamente alle terapie tradizionali.
Il dato dell’aumento dell’aspettativa di vita media, il dato della sopravvivenza più lunga dei pazienti affetti da Demenza, il dato dell’insorgenza più precoce di talune forme danno la dimensione e l’urgenza del problema. In relazione al fatto che la prevalenza di Malattia di Alzheimer (DA) è la più elevata, l’immissione in commercio degli inibitori reversibili dell’acetilcolinesterasi per il trattamento della Demenza di Alzheimer (DA) ha destato notevole interesse nell’intera comunità.
Per tale motivo nasce il progetto CRONOS91, diffuso anche a livello regionale, quest’ultimo è stato uno studio di coorte prospettico di sorveglianza post-marketing, realizzato su scala nazionale, per valutare la trasferibilità nella pratica clinica dei risultati ottenuti nei trial clinici condotti prima dell’autorizzazione all’immissione in commercio dei farmaci anticolinesterasici.
Lo studio osservazionale prospettico è stato condotto su un campione rappresentativo di pazienti con DA in trattamento presso le Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) istituite in tutte le regioni italiane secondo i criteri previsti nel protocollo dello studio.
La conduzione dello studio osservazionale CRONOS, nel documentare il modesto valore terapeutico dei farmaci inibitori delle colinesterasi nel trattamento della DA, ha costituito anche l’occasione per una serie di riflessioni su alcuni temi centrali nella diagnosi e trattamento della demenza in Italia quali:
-
la questione metodologica relativa all’uso dei test neuropsicologici e delle scale cliniche nella diagnosi e nel monitoraggio della progressione della malattia;-
gli aspetti assistenziali dei malati e di supporto dei loro familiari;-
i diversi approcci terapeutici e riabilitativi;-
la necessaria evoluzione delle 500 UVA, attivate con il progetto CRONOS, in una rete socio- assistenziale efficace ed efficiente-
una definizione più esplicita del ruolo del medico di medicina generale nelle cure della DA.Proposizione 1: Se si assume la prospettiva della prevalenza della malattia e della progressiva precocizzazione dei sintomi, poiché nessun sistema sanitario o sociale potrà nei prossimi anni assumersi in toto il carico assistenziale residenziale dei casi, è necessario che i sistemi socio-sanitari, sanitari e sociali e che i servizi del volontariato costruiscano una rete di supporto alle famiglie, al fine di mantenere presso il domicilio il più a lungo possibile le persone malate. La presenza formale della rete di servizi, se non è vissuta come un sistema integrato nelle azioni e nelle decisioni dai caregiver, risulta un sistema inefficace (ipotesi 1).
Proposizione 2: I Modelli organizzativi per la gestione delle malattie progressive e degenerative devono prevedere un forte intervento della comunità e il modello Chronic Care Espanded è probabilmente il modello
90
The Italian Longitudinal Study on Aging. Prevalence of chronic disease in older Italians: comparing self- reported and clinical diagnoses. Int J Epidemiol 1997;26:995-1002.
91
DGR n.2110/09, DGR 219/09 e DGR 1336/10), Regione Emilia Romagna (DGR 514/09 “Primo provvedimento della Giunta regionale attuativo dell’art. 23 della l.r. 4/2008 in materia di accreditamento dei servizi socio-sanitari” e s.m.i. di cui alla DGR 390/11
133
meglio orientato alla presa in carico anche educativa di persona e caregviers (Wagner, 1998; Bodenheimer et al., 2002)
Il ruolo dei singoli attori è reciprocamente complementare ed è necessario prevedere momenti di confronto e valutazione congiunta dell’avanzamento del PAI per valutare le condizioni del paziente e la capacità dei caregiver e dell’ambiente di mantenere il livello di cura della persona necessario (ipotesi 2).
Metodi e strumenti
Il disegno della ricerca è stato di tipo descrittivo.
La metodologia di indagine è stata prima epidemiologica per definire i volumi di popolazione interessati da questo problema di salute.
Per effettuare l’analisi delle relazioni esistenti e per definire la percezione che ogni nodo della rete ha rispetto agli altri sono stati identificati come strumenti la Rete Egocentrata, la Rete delle Transazioni. Inoltre è stata elaborata un intervista semi strutturata da sottoporre ai rappresentanti dei nodi per la valutazione della percezione dell’esistenza della rete dei servizi e della facilità di accesso sia negli attori dei servizi, sia nei caregiver.
Lo scopo della rilevazione effettuata con le schede è quello di evidenziare e riportare le relazioni più forti e più deboli rilevate tra i nodi.
Campionamento
Il campione di operatori ed utenti/caregiver da intervistare è stato selezionato sulla base della disponibilità a rispondere.
Per la ricerca, si è definito un campione minimo di 25 MMG su 238, 25 referenti distrettuali dei servizi, 25 pazienti/caregiver.
Fasi della ricerca
Fase 1
Revisione della letteratura e della normativa. Analisi della struttura della popolazione de dei servizi nella provincia di Piacenza. Scelta del metodo di descrizione della rete.
Fase 2
Analisi dei “setting” assistenziali coinvolti (nodi della rete), in modo da definire esattamente la rete, dell’architettura organizzativa attraverso la descrizione delle relazioni o transazioni che coinvolgono più o meno intensamente i nodi della rete.
Fase 3
Interviste semi strutturate ai caregivers dei pazienti che già hanno avuto accesso alla rete.
Analisi statistica
Non sono stati utilizzati descrittori statistici nel case study, Indicatori ipotesi 1
Gli indicatori individuati per la valutazione dell'efficacia dell'assistenza sono stati (quesito 1):