della cura e responsabilizzare i pubblici gestori della salute.
Nei tre punti si sostiene l’impegno e la partecipazione consapevole (empowerment) del paziente o del caregiver. Per poter raggiungere questo obiettivo Coulter suggerisce di:
-
riconoscere capacità, valori e preferenze dei pazienti;-
offrire informazioni per la scelta consapevole e non perseguire il consenso passivo;-
fornire ai pazienti/care giver opzioni evidence based, educare la popolazione ad interpretare le evidenze cliniche, utilizzare l’esperienza dei pazienti “sopravviventi” per la priorità dei miglioramenti necessari;-
agire con apertura ed empatia con i pazienti o con i caregiver dopo il verificarsi di problemi o errori;-
dare accesso pubblico ai dati sulla qualità e sugli esiti,L’organizzazione per programmi centrati sul paziente hanno lo scopo di ridurre la disuguaglianza di accesso ai servizi, migliorare la continuità della presa in carico, personalizzare le cure, ridurre le ridondanze, aumentare la reattività del sistema, migliorare gli esiti. I principi su cui si basa sono la responsabilità verso la popolazione e la condivisione con essa della responsabilità99 di rendere accessibile un insieme completo di servizi, la presa in
carico e l’accompagnamento della persona nell’uso dei servizi e nella scelta degli indicatori di misurazione del valore del servizio prodotto. Tale organizzazione permette di modificare la gerarchia tra i servizi esaltando le loro complementarità, finalizzate a facilitare il percorso sulla base di meccanismi di riferimento di integrazione intersettoriale (orizzontale) e di integrazione tra differenti gradi di specializzazione (verticale). L’assistenza centrata su paziente necessita, quindi, di professionisti con abilità di assessment clinico- assistenziale e sociorelazionale, di valutazione dei profili di rischio potenziale, in grado di identificare le cause dei rischi, di operare attraverso la “health problem based evaluation”, di operare in team orizzontali basati sulla competenza e non sulla gerarchia, in grado di operare in modo interprofessionale e di trasferirsi conoscenze, abilità e sensibilità in modo da “fertilizzare” gli uni le competenze degli altri e aumentare il potenziale intellettuale e professionale di tutti. E’ importante che il team di cura e assistenza sia orientato alla “Predictive Preemptive Personalized Partecipatory care100”(cura/assistenza che utilizzano metodi, strumenti e azioni predittive del risultato atteso;
preventiva, partecipativa, personalizzata) sia che l’organizzazione sia basata su programmi, percorsi o altro modello.
L’approccio educativo
Nella presa in cura e assistenza delle persone con Alzheimer, l’approccio educativo è orientato alla prevenzione terziaria e al rallentamento della disabilità totale.
Si può utiizzare un approccio cosiddetto “bopsico-sociale o sistemico101” che risponde ai quesiti:
- CHE COSA HA? (Dimensione biomedica) - CHE COSA SA? Dimensione cognitiva)
- CHE COSA FA? (Dimensione socioprofessionale)
- CHI E ’? QUAL’E’ IL SUO PROGETTO? (Dimensione psicologica)
99
Ministère de la Santé et des services sociaux, Vers un réseau de soins de santé et de services sociaux intégré centré sur son unique raison d’être : les citoyens du Québec, Perspective Réseau, décembre 2003, volume 1; Mintzberg H, Toward Healtier Hospitals, Health Care Management Review, 1997, volume 22, numéro 4, pages 9-18; Nugent K.E,
Lambert V.A, The Advanced Practice Nurse in Collaborative Practice, Nursing Connections, 1997, volume 9, numéro 1, pages 5-16. 100 Hood, L., and Flores, M., A personal view on systems medicine and the emergence of proactive P4 medicine: predictive, preventive, personalized and participatory, New Biotechnol. (2012), doi:10.1016/j.nbt.2012.03.004 Hood L, Friend SH. (2011) Predictive, personalized, preventive, participatory (P4) cancer medicine. Nat Rev Clin Oncol. Mar;8(3):184-7. Tian Q, Price ND, Hood L. Systems cancer medicine: towards realization of predictive, preventive, personalized and participatory (P4) medicine. J Intern Med. 2012 Feb;271 (2):111-21. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02498.x. (in press).
101 Gagnayre R, Magar Y, D’Ivernois JF. (1999) “Educare il paziente asmatico” Pisa, EDI-AIPO Scientifica; HADJI C.(1992)
“L’évaluation des actions éducatives”, Paris, PUF Editeur; HADJI C. (1995) “L’évaluation règles du jeu. Des intentions aux outils”, Paris, ESF Editeur.
161
Nel caso della persona con Alzheimer i quesiti richiedono una rimodulazione:
-
A quale stadio di malattia è?-
Quale autonomie/consapevolezza ha mantenuto?-
Quale consapevolezza ha il caregiver sull’evoluzione?-
Quali capacità effettiva di assistenza riesce a garantire?Un altro approccio: l’apprendimento situato102
L’appendimento situato di Lave è presentato schematicamente nella figura sopra inserita. I punti salienti del modello sono la necessità di presentare le conoscenze in un contesto reale, si utilizzare cultura, attività e contesto come leve per facilitare e stabilizzare l’appendimento e, non ulitmo, la necessità di creae una comunità di pratica (un gruppo di educatori, ad esempio, comprensivo di utenti esperti o di caregiver esperti) che possa sostenere valori e comportamenti anche attraverso le relazioni sociali.
Nella tabella sotto riportata sono indicate gli ambiti che beneficiano positivamente di self-management (autocura e autoassistenza) nei casi di Alzheimer e dei loro familiari103
Self management skill single morbidity
multiple
morbidity p value
Monitor important symptoms 51,3% 69,6% <0,001
Use medication correctly 56,9% 74,9% <0,001
Manage medical emergencies 56,4% 67,4% 0.02
Reduce stress 59,0% 68,3% 0.047
Identify or use resources in community 37,4% 48,0% 0.03 Meet responsibilities at work or home 46,2% 54,6% 0.08
Adjust to physical limits 46,2% 63,0% <0,001
Manage emotional reactions 45,6% 62,1% <0,001
Identify or use hospital resources 55,4% 66,5% 0.02
In questo caso, utilizzando l’apprendimento situato le Carte di Barrows possono essere sostituite da Carte che ricostruiscono analogicamente i gesti quotidiani e le sequenze, per mantenere viva la memoria
NOTA 1: La descrizione del caso permette di indivudare il modello organizzativo e gli attori deputati a prendersi cura delle persone con demenza/disturbi cognitivi/Alzheimer?
-
è chiara l’organizzazione?-
sono chiari gli strumenti utilizzati?-
sono chiare le interfacce implicate?102 Lave J., Wenger E., Situated Learning: Legitimate Periperal Participation, Cambridge University Press, 1990
103 Hitchcok, P.N.; Parchman, M.L.; Williams, J.W.Jr; Cornell, J.E; Shuka,L.; Zeber, J.E.; Lewis, E.K.; Austin, F.S.L.; Pugh, J.A. (2007) The challenge of multimorbidity from the patient perspective, J Gen Intern Med 22 (suppl 3):419:24 doi:10.1007/s11606-007-0308-z
162
NOTA 2: Le proposizioni e le ipotesi sono state dimostrate?
Proposizione 1: Se si assume la prospettiva della prevalenza della malattia e della progressiva precocizzazione dei sintomi, poiché nessun sistema sanitario o sociale potrà nei prossimi anni assumersi in toto il carico assistenziale residenziale dei casi, è necessario che i sistemi socio-sanitari, sanitari e sociali e che i servizi del volontariato costruiscano una rete di supporto alle famiglie, al fine di mantenere presso il domicilio il più a lungo possibile le persone malate. La presenza formale della rete di servizi, se non è vissuta come un sistema integrato nelle azioni e nelle decisioni dai caregiver, risulta un sistema inefficace (ipotesi 1).
Proposizione 2: I Modelli organizzativi per la gestione delle malattie progressive e degenerative devono prevedere un forte intervento della comunità e il modello Chronic Cae Espanded è probabilmente il modello meglio orientato alla presa in carico anche educativa di persona e caregviers (Wagner, 1998; Bodenheimer et al., 2002)
Il ruolo dei singoli attori è reciprocamente complementare ed è necessario prevedere momenti di confronto e valutazione congiunta dell’avanzamento del PAI per valutare le condizioni del paziente e la capacità dei caregiver e dell’ambiente di mantenere il livello necessario di cura della persona (ipotesi 2).
NOTA 3: Gli obiettivi dello studio erano stati identificati chiaramente e se si, sono coerenti con gli indicatori descritti?
Indicatori ipotesi 1
Gli indicatori individuati per la valutazione dell'efficacia dell'assistenza sono stati (quesito 1):
-
conoscenza della rete da parte dei care giver-
utilizzo dei nodi della rete da parte dei caregiver-
autonomia nell’igiene Indicatori ipotesi 2-
n° di obiettivi condivisi nel team-
n° di incontri del team-
continuità della progettazione-valutazione-adeguamento del PAI-
presenza di un progetto educativo di sostegno della famiglia.NOTA 4: nell’analisi del caso si può utilizzare una griglia che permetta di rispondere alle seguenti domande:
-
sono chiari i risultati?-
sono coerenti le interpretazioni con i dati descritti?-
qual è l’oggetto vero del caso (in ambito formativo)-
quali strumenti posso utilizzare nell’analizzare la narrazione?-
come posso classificare il caso?-
La rete era descritta e, in particolare, lo strumento di descrizione era adeguato all’obiettivo che si voleva raggiungere?Per rispondere alle domande: