Tra le condizioni di vita della persona anziana, è oggi di rilevante attualità l’esperienza della demenza, sia per
832 Dai dati presentati desumiamo che le persone ultrasessantacinquenni sono vittime di azioni criminali con percentuali rilevanti. Per esempio per omicidio a scopo di rapina (53,8 % sul totale), omicidi preterintenzionali (39,2 % sul totale), rapine in abitazione (36% sul totale, che si accentua al 48,8% ai danni delle donne anziane), sono un quarto delle vittime dei furti con strappo o con destrezza. ISTAT, “Sicurezza”, Anziani. Vita quotidiana. Accesso 16/07/2016 http://www.istat.it/it/anziani/vita-quotidiana. Sulle truffe a cui sono soggette le persone anziane un approfondimento sul
sito del Ministero dell’Interno. Accesso 16_07_2016
http://www.interno.gov.it/it/search?search_api_views_fulltext=anziani
833 Eugenio Rossi, Paure e bisogni di sicurezza degli anziani. Un’indagine sulle rappresentazioni dell’insicurezza, sulla vittimizzazione reale e sulle necessità di protezione degli anziani dei comuni a sud di Milano, Milano, Bruno Mondadori, 2009, 111-114.
834 Ibi, 116.
835 Ibi, 111.
836 “Gli anziani e le anziane che vivono soli mostrano un reddito mediano di 14.264 euro (poco più di mille euro mensili), di oltre 3 mila euro inferiore a quello delle persone sole in età attiva (17.466 euro). Anche le coppie senza figli con a capo un ultrasessantacinquenne percepiscono un reddito mediano più basso (circa 7 mila euro in meno) rispetto a quello delle coppie senza figli più giovani (23.934 contro 30.903 euro)”, ISTAT, “Reddito e consumi”, Anziani. Condizioni socio-economiche. Accesso 16/07/2016 http://www.istat.it/it/anziani/condizioni-socio-socio-economiche.
837 ISTAT, “Povertà e deprivazione materiale”, Anziani. Condizioni socio-economiche. Accesso 16/07/2016 http://www.istat.it/it/anziani/condizioni-socio-economiche. Seppur il quadro si presenti grave, i dati rilevano un progressivo miglioramento delle condizioni degli ultrasessantacinquenni per cui rispetto al 2013, fra le persone sole con 65 anni e più l'indicatore sintetico "rischio di povertà o esclusione sociale" è diminuito di 2,0 punti percentuali.
838 Dalla prima pagina della Constitution of the World Health Organization. Accesso 15/07/21016 http://apps.who.int/gb/bd/PDF/bd47/EN/constitution-en.pdf?ua=1 . “The Constitution was adopted by the International Health Conference held in New York from 19 june to 22 july 1946, signed on 22 july 1946 by the representatives of 61 States (Off. Rec. Wld Hlth Org., 2, 100), and entered into force on 7 april 1948”.
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il disagio estremo che comporta alla persona anziana ed al suo nucleo familiare, sia per il suo dilagare epidemiologico. Che cos’è la demenza? La definizione generale di demenza è sostanzialmente condivisa a livello mondiale.
839.
Tuttavia quando si parla di demenze ci si riferisce ad un gruppo eterogeneo di condizioni patologiche con genesi e decorsi differenti, seppur richiamanti un quadro clinico simile. Il DSM-V del 2013840 intende e nomina la demenza come disturbo neuro-cognitivo maggiore che si diagnostica quando si rinvenga nel paziente un evidente declino delle prestazioni in uno o più domini cognitivi (attenzione, apprendimento e memoria, linguaggio, funzioni percettivo motorie, cognizione sociale) rispetto ad un precedente livello di prestazione.
La diagnosi della compromissione delle prestazioni cognitive avviene combinando una testimonianza (che può essere del paziente, oppure di un informatore ritenuto attendibile o di un medico) e una valutazione neuropsicologica standardizzata (o altra misura di quantificazione clinica). Altri elementi caratterizzanti sono:
il declino cognitivo interferisce con l’autonomia nelle attività della vita quotidiana, per cui il soggetto necessita di assistenza nelle attività complesse; i sintomi non si manifestano esclusivamente in occasione di delirium e non sono riferibili ad altri disturbi mentali. Un insieme di caratteristiche che indicano che la demenza non è una malattia psichiatrica e neppure una forma di ritardo mentale, non è congenita, ma interviene ad un certo punto della vita della persona.
La demenza raggruppa una sintomatologia molteplice, per questo è ritenuta una sindrome, piuttosto che una malattia, e comprende un ampio spettro di patologie. Considerando la demenza come il risultato di una complessa interazione tra fattori di diversa natura (genetici, modificazioni neurochimiche, e interazioni con altre malattie, ecc.), esistono diversi processi di insorgenza e di sviluppo (patogenesi), e diverse cause (eziologia). A tal motivo, in riferimento alle differenti eziopatogenesi, sono state identificate delle tipologie di demenza. Sintetizzando, possiamo distinguere tra: le demenze primarie, irreversibili (rappresentano la forma con maggior incidenza, caratterizzate dalla componente degenerativa e sono principalmente rappresentate dalla demenza di Alzheimer circa 60%, quella Fronto-Temporale, Demenza a Corpi di Lewy e la Parkinson-demenza); le demenze secondarie, irreversibili (di tipo degenerativo ma secondarie ad un'altra patologia come la demenza vascolare, seconda causa più comune di demenza, o la demenza da AIDS); le demenze reversibili
839 World Health Organization, Dementia. A public health priority, Geneva, World Health Organization, 2012. [Le note di riferimento del box. (2) International statistical classification of diseases and related health problems, 10th Revision.
Geneva, World Health Organization, 1992. (3) World Alzheimer’s report 2009. London, Alzheimer’s Disease International, 2009. (4)Neurological disorders: public health challenges. Geneva, World Health Organization, 2006.]
840 American Psychiatric Association, Diagnostic and statistical manual of mental disorders, (5° ed.), Arlington, VA, American Psychiatric Association, 2013.
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(rappresentano una piccola percentuale e si tratta di forme secondarie a malattie o disturbi a carico di altri organi o apparati che curate in modo adeguato e tempestivo possono regredire, possono essere causate da depressione, disfunzioni della tiroide, dipendenza da alcool, carenze vitaminiche, effetti collaterali di farmaci)841. Alla luce di questa variabilità la diagnostica è complessa, ma assolutamente necessaria alla realizzazione di un adeguato piano trattamentale.
Di particolare rilievo è poi la dimensione socio-affettiva che entra in gioco nella condizione di salute dell’anziano con demenza. Come sottolineato nel documento della World Health Organization sopracitato, accompagnano comunemente la sindrome della demenza il deterioramento del controllo emotivo, del comportamento sociale e della motivazione. A questo quadro si aggiunge la possibilità - il 30% degli anziani con patologie acute e croniche - che l’anziano con demenza sviluppi forme depressive842, che ulteriormente peggiorano la sua condizione.
1.2.1 Qualche dato per comprendere la dimensione del fenomeno
Nell’agosto del 2015 è stato pubblicato World Alzheimer report 2015. The global impact of dementia. An analysis of prevalence, incidence, cost and trends843. A partire da un dato generale e incidenziale sull’invecchiamento della popolazione del pianeta per cui “there are almost 900 million people aged 60 years and over living worldwide. Rising life expectancy is contributing to rapid increases in this number, and is associated with increased prevalence of chronic diseases like dementia”844, il rapporto rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza, di cui la malattia di Alzheimer rappresenta il 50-60%. Una cifra destinata ad incrementarsi notevolmente, fino a superare i 100 milioni nei prossimi 30 anni.
I costi sono cresciuti da 604 miliardi di dollari nel 2010 a 818 miliardi di dollari nel 2015, con un aumento del 35,4 %. Costi che sono da dividere in tre sub categorie: i costi medici; i costi della cura sociale (come il compenso per un professionista della cura che stia presso l’abitazione del malato, piuttosto che la residenza presso servizi specializzati nell’accoglienza e cura dell’anziano con demenza); i costi della cura informale, o non pagata (per esempio quella esercitata dai famigliari) 845. Conclusivamente il rapporto nota che non ci sia stata alcuna variazione nelle percentuali di distribuzione dei costi, che restano il 20% sui costi medici diretti, mentre i costi dell’assistenza formale e di quella informale rappresentano ciascuno il 40% del totale.
Un ultimo dato, che ci riguarda più direttamente, è la stima che il rapporto propone in merito al numero di persone con demenza presenti in Italia, che si aggirerebbe intorno a 1.200.000846. Il dato è sostanzialmente confermato dal Ministero della Salute italiano che stima che in Italia il numero totale dei pazienti con demenza sia “oltre un milione (di cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer) e circa 3 milioni sono le persone
841 Franco De Felice, Il trattamento psicologico delle demenze, Milano, Franco Angeli, 2002, 14-17; Zanalda Enrico, Ferrero Patrizia, “Inquadramento nososgrafico delle demenze”, in Ravizza Luigi (a cura di), Invecchiamento cerebrale e demenze, Milano, Masson, 2004, 45-47. Il quadro delle demenze è presentato diversamente rispetto alle percentuali di incidenza e alle origini, si veda a titolo d’esempio la posizione in merito di Antonio Guaita, “Correlati neurobiologici nell’anziano con malattia di Alzheimer e altre demenze”, Ricerche di psicologia, 35, 2-3 (2012): 391-392. Dello stesso autore si veda anche “Che cosa si conosce delle cause della malattia di Alzheimer e delle altre demenze? Quali possibilità di cura?”, Alzheimer Italia. Accesso 20/07/2016 http://www.marcofumagalli.net/wp-content/uploads/Relazione-Guaita-2013.pdf. In questo articolo l’autore evidenzia i differenti esiti statistici in merito alla numerosità degli ammalati di demenza, notando alcune discordanze significative.
842 Renzo Rozzini, Marco Trabucchi, “La depressione dell’anziano: cenni per la comprensione di una condizione complessa”, in Carlo Cristini et al. (a cura di), Fragilità e affettività nell’anziano, Milano, Franco Angeli, 2015, 288-292.
843 Il report è stato redatto da Martin Prince, Anders Wimo, Maëlenn Guerchet, Gemma-Claire Ali, Yu-Tzu Wu e Matthew Prina per conto di Global Observatory for Ageing and Dementia Care dello Health Service and Population Research Department, del King’s College di Londra. Il rapporto è consultabile, come tutti gli altri rapporti prodotti a partire dal 2009, nel sito di ADI - Alzheimer’s Disease International. Accesso 25/07/2016 http://www.alz.co.uk/research/world-report.
844 Martin Prince, et al., World Alzheimer report 2015. The global impact of dementia. An analysis of prevalence, incidence, cost and trends, London, Alzheimer’s Disease International (ADI), 2015, 1.
845 Ibi, 56.
846 Ibi, 25.
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direttamente o indirettamente coinvolte nell'assistenza dei loro cari”847. E nel 2013 demenza ed morbo di Alzheimer hanno rappresentato in Italia la quarta causa di morte delle persone sopra i 75 anni848. Per avere un’idea a livello nazionale del carico dell’assistenza a persone non autosufficienti (non solo anziani), seppur approssimativa, è interessante osservare in questo schema come siano distribuiti i costi, in particolare che un terzo dell’intera spesa gravi direttamente sulle famiglie (costi degli assistenti familiari + costi dei caregivering familiare).
849
Ma i numeri e i costi, che come sottolineato in precedenza vanno considerati con prudenza e senza pretesa di esattezza assoluta, non possono comunque restituire un’idea né della “quality of the individual experience of living with dementia, nor wider consequences for the household, family, community and society as a whole”850. Il rapporto sulle condizioni mondiali suggerisce infatti di pensare all’impatto della demenza tenendo conto di questi tre livelli interrelati:
1. The person with dementia, who experiences ill health, disability, impaired quality of life and reduced life expectancy. 2. The family and friends of the person with dementia, who, in all world regions, are the cornerstone of the system of care and support. 3. Wider society, which, either directly through government expenditure, or in other ways, incurs the cost of providing health and social care and the opportunity cost of lost productivity. Other social impacts may be harder to quantify, but no less real851.
In questo senso le demenze vengono considerate malattie croniche di tipo sistemico, perché i loro
847 Ministero della Salute del Governo italiano, Piano nazionale demenze. Accesso 25/07/2016 http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=4231&area=demenze&menu=vuoto
848 Aggregando i dati che troviamo alla tabella ISTAT “Mortalità per territorio di residenza” queste sono le cifre relative al 2013 dei morti per demenza e morbo di Alzheimer sul territorio italiano: 8311 morti dai 90 anni; 8105 morti tra 85-89 anni; 5569 morti tra 80-84 anni; 2644 morti 75-79 anni. Le prime tre cause di morte sono le malattie cardiocircolatorie, le forme tumorali, le malattie respiratorie. Accesso 16/07/2016 http://dati-anziani.istat.it/Index.aspx?QueryId=11172#.
Come precedentemente sottolineato, alla luce della variabilità degli esiti presentati dai diversi studi – si veda nota 25 - è opportuno prendere questi dati come indicazioni generali di tendenza piuttosto che come dati esatti.
849 Mirko Di Rosa et al., “L’altra bussola: le strategie di sostegno familiare e privato”, in IRCCS-INRCA. Network Non Autosufficienza (a cura di), L’assistenza agli anziani non autosufficienti in Italia. 5° rapporto un futuro da ricostruire, Sant’Arcangelo di Romagna, Maggioli, 2015, 52.
850 Ibi, 46.
851 Ibidem.
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sintomi riguardano tutte le dimensioni della vita della persona, ed hanno una ricaduta diretta sulla vita dei caregivers formali ed informali, e sull’intero sistema sociale852.