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L’ASSOCIAZIONE L’ALBA

3.1 Il sociale della psichiatria

Gli anglosassoni individuano due stili del curare. Da un lato il curing sanitario inteso come la tensione a guarire, cioè a modificare la struttura organica o psichica del corpo umano, in modo che la patologia sparisca. Dall'altro abbiamo invece il caring sociale inteso come il prendersi a cuore la condizione di difficoltà di una persona, di una famiglia o di una collettività, entrando in relazione con gli interessati che percepiscono i loro problemi, allo scopo di facilitare la riorganizzazione della loro vita da parte di loro stessi31.

I servizi psichiatrici sono i più complessi dentro l'intero panorama socio-sanitario nazionale. Per loro stessa natura essi devono insieme guarire (quando è possibile) e migliorare le condizioni di vita di una persona, cioè essi debbono offrire contemporaneamente prestazioni di curing e di caring. L'efficienza organica oggettiva (sanità) aiuta a vivere meglio (sociale), ma vale anche il contrario, vivere meglio aiuta l'efficienza psico-fisica. In nessuna specialità medica come in psichiatria questo intreccio di sociale e sanitario è così indissolubile.

Oggi noi sappiamo che la maggior parte delle malattie, mentali e fisiche, sono influenzate da una combinazione di fattori biologici, psicologici e sociali. È sicuramente vero che i disturbi psichiatrici sono manifestazioni di disturbi del cervello ma, è altrettanto vero che bisogna anche tener conto dell'interazione con l'ambiente.

La psichiatria è cambiata, l'enorme sviluppo cui è andata incontro la ricerca neuroscientifica negli ultimi decenni ha consentito il consolidamento del concetto che il trattamento ottimale di un disturbo mentale non può limitarsi solo al ripristino dell'equilibrio di un cervello squilibrato, ma deve prendere in considerazione anche la sua componente sociale. Se questo è vero per quasi tutti i campi della medicina, lo è, a maggior ragione per la psichiatria che è, per eccellenza, una disciplina collegata con le pressioni, le richieste e i problemi dell'ambiente sociale circostante.

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37 È quindi importante che la psichiatria sia abbastanza flessibile da tener conto della costante pressione derivante da un mondo in continua evoluzione, che può influenzare il funzionamento dell'individuo al punto da indurre disturbi mentali o, quantomeno, agire come fattore scatenante nei soggetti più vulnerabili.

Nella nostra società si registra negli ultimi anni un significativo aumento dei disturbi psichiatrici, in particolar modo dei disturbi affettivi e dei disturbi di ansia. Il rapporto del 2001 dell'OMS sulla salute mentale32 sottolinea l'enorme estensione del fenomeno della sofferenza mentale, delle sue ripercussioni sulla qualità della vita dei malati e dei suoi costi, diretti e indiretti, per la società. Una persona su quattro è o sarà affetta da un qualche disturbo mentale nel corso della sua vita. Oltre 450 milioni di persone nel mondo soffrono oggi di un disturbo mentale o neurologico. Molte di queste persone soffrono da soli, in silenzio; molte non riceveranno mai alcun trattamento.

La questione della salute mentale, dunque, è estremamente complessa e pertanto necessita della costruzione di una risposta articolata a questo bisogno di salute che vada a toccare tutti gli aspetti che determinano la condizione di benessere di un individuo, dal contesto di vita quotidiana, a quello lavorativo, relazionale, fino a tutti quegli ambiti all'interno dei quali l'individuo trova espressione della sua persona. La salute mentale è, infatti, qualcosa di più complesso della psichiatria intesa come assistenza ai malati mentali: la salute mentale considera le dimensioni sociali e psicologiche della salute e i fattori psicosociali che determinano salute e malattia, è correlata all'interdipendenza degli interventi sanitari con quelli sviluppati in campo sociale e ambientale.

Il fine ultimo è quello di permettere al soggetto portatore di un disagio mentale di raggiungere una condizione di benessere per ripristinare il protagonismo sulla propria vita, spesso compromessa dal disagio mentale. In questo contesto i gruppi di auto-mutuo-aiuto si presentano come una risorsa fondamentale per la messa in atto di percorsi di cura all'interno dei quali la persona riveste un ruolo centrale.

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38 3.2 Un quadro internazionale: l’evoluzione storica dell’auto-aiuto psichiatrico

La cura degli individui affetti da disturbi mentali e del comportamento ha sempre rispecchiato i valori predominanti, correlati alla percezione sociale della malattia mentale.

Durante le varie epoche storiche, gli individui affetti da disturbi mentali e del comportamento sono stati trattati in differenti modi: essi hanno rivestito un ruolo di rilievo in quelle culture in cui sono stati creduti intermediari tra l'uomo e gli dei e tra l'uomo e l'aldilà; nell'Europa medievale venivano maltrattati e mandati al rogo; sono stati chiusi a chiave nei grandi manicomi, studiati come oggetti scientifici.

Nel XIX secolo l'Europa è testimone di tendenze contrastanti. Da un lato la salute mentale è vista come un argomento lecito per l'indagine civile e la psichiatria comincia ad affermarsi come disciplina medica. Dall'altro le persone con disturbi mentali vengono isolate in grandi istituti di tipo carcerario, ospedali statali per malati di mente, noti come manicomi.

Nella seconda metà del XX secolo prende forma un mutamento nel modello di cura della salute mentale, grazie a tre fondamentali fattori:

 la psicofarmologia compie significativi progressi, in particolare con la scoperta dei neurolettici e antidepressivi, e si sviluppano gli interventi psicosociali;

 il movimento per i diritti umani diviene un vero e proprio fenomeno internazionale, sotto la spinta dell'ONU;

 le componenti sociali e mentali vengono finalmente incluse nella definizione di salute data dall'OMS nel 1948.

Tali progressi contribuirono ad un cambiamento di prospettiva e dalle terapie in grandi istituzioni si passa a terapie più aperte e flessibili nell'ambito della comunità. Gli ultimi cinquant'anni hanno visto le terapie evolvere verso un modello comunitario che si basa su due grandi principi: per primo il rispetto dei diritti fondamentali dell'individuo colpito da disturbi mentali e, per secondo, il ricorso a interventi e tecniche tra i più moderni. Quest'ultimi mirano a sviluppare le potenzialità dei malati mentali e ad utilizzare trattamenti efficaci per permettere alle persone di migliorare la loro capacità di auto-assistenza.

Nell'ambito della salute mentale, l'associazionismo dei pazienti ha inizio nel 1905 negli Stati Uniti con la pubblicazione dell'autobiografia di Clifford Beers, The Mind

39 that Found Itself. Beers racconta la sua esperienza di degente in vari ospedali e grazie al successo del libro riesce a fondare, nel 1908, la prima associazione privata statunitense per l'igiene mentale che diventerà, dopo la seconda guerra mondiale, la World Federation of Mental Health (WFMH)33.

Negli anni Trenta, negli Stati Uniti ed in Inghilterra, si formano i primi gruppi terapeutici di ex-utenti psichiatrici che prendono il nome di Clubs, che vedono poi l'invasiva presenza degli operatori professionisti che ne assunsero il controllo.

Nel 1948, negli Stati Uniti, vengono fondate le Fountain House, associazioni di utenti ed ex-utenti con lo scopo di creare un ambiente riabilitativo sociale e lavorativo, gestite in collaborazione da ex-utenti e da operatori professionisti.

Negli anni Settanta, soprattutto negli Stati Uniti, il movimento per i diritti civili degli utenti psichiatrici cresce e si afferma nel contesto dei movimenti dei diritti civili. Alla lotta contro il razzismo e il sessismo si aggiunse quella contro il cosiddetto mentalismo. Quest'ultimo può essere definito come quella condizione, quel circolo vizioso, per cui una persona che soffre o che ha sofferto di disturbi mentali, si percepisce o è percepita come persona inferiore e non degna di accedere alla sfera degli individui cosiddetti “normali”.

I numerosi gruppi di auto-aiuto psichiatrico che nascono negli Stati Uniti in questi anni hanno prevalentemente un orientamento separatista, in quanto sono caratterizzati dall'esclusione di qualsiasi professionista.

In questo contesto socio-culturale, si diffonde negli Stati Uniti la psichiatria radicale che considera l'alienazione come la causa principale di ogni disturbo psichiatrico. Alienazione causata dalla coercizione e dall'oppressione sociale esercitata dalla psichiatria che deterrebbe un potere di controllo nei confronti del paziente.

In Inghilterra, a differenza degli Stati Uniti, il movimento dell'auto-aiuto nasce prevalentemente con un orientamento non separatista, è quindi ammessa la presenza di un operatore professionista nei gruppi. I motivi di questo orientamento vanno ricercati all'interno del diverso contesto in cui nascono i gruppi di auto-aiuto inglesi. Questi si sviluppano all'interno di una lunga tradizione di volontariato nell'ambito della salute mentale, dove i pazienti sono considerati individui capaci di un potere decisionale, dove da tempo sono previste comunità alternative alle iniziative istituzionali, si sviluppano cosi gruppi di auto-aiuto in un clima di collaborazione fra

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Attualmente questa è la più importante associazione mondiale che si occupa dei problemi legati alla salute mentale.

40 utenti e operatori.

Sempre in Inghilterra, nella metà degli anni Ottanta, si forma una rete nazionale di gruppi di auto-aiuto, i Survivors Speak Out, che esprimono il loro orientamento non separatista, specificando nel proprio statuto che un terzo dei membri deve essere composto da operatori professionisti.

Il movimento dell'auto-aiuto, negli anni Ottanta, si diffonde in molti paesi europei: segue il modello separatista degli Stati Uniti la Germania, mentre il resto dell'Europa segue prevalentemente il modello non separatista inglese.

In un certo numero di paesi l'affermarsi del movimento degli utenti ha modificato l'importanza data alle esigenze dei soggetti destinatari del servizio di assistenza. I movimenti degli utenti sono basati sulla convinzione che la scelta del trattamento e le altre decisioni debbano restare prerogative del paziente.

Nel 1989, l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sancisce la necessità del coinvolgimento dell'utente nelle politiche della salute mentale, dando così una sempre maggiore importanza ai movimenti degli utenti.

In Italia solo da pochi anni si parla di auto-aiuto e salute mentale, all'interno di un'ottica di integrazione tra sociale e sanitario. L'intervento farmacologico non basta più, non è più sufficiente a migliorare la qualità della vita.

I gruppi di auto-aiuto per disturbi psichiatrici sono oggi uno degli elementi portanti di una nuova cultura, la cultura Advocacy per le malattie mentali, che si sta diffondendo in tutta Europa con l'approvazione e l'appoggio dell'Organizzazione Mondiale della Sanità e della World Psychiatric Association, pur non sostituendosi a nessuna altra forma di lavoro di cura di altri professionisti, ma presentandosi come una forma di integrazione.