4. La pianificazione anticipata
4.2. Una mancata occasione: Il disegno di legge sul testamento
4.2.1. L'inadeguato approccio del governo
L'articolo 1 lettera A del disegno di legge esordisce con la dichiarazione di principio secondo la quale l'ordinamento riconosce la tutela della vita umana come diritto “inviolabile e indisponibile” da garantire in qualsiasi stato si trovi il soggetto, anche nella fase terminale dell'esistenza e in stato di incapacità di intendere e di volere.
In tal modo si tratteggia da subito l’orientamento alla priorità della protezione incondizionata del valore della vita che anima il disegno di legge nel suo complesso a scapito dunque delle scelte tendenti al rifiuto di cure ed in particolar modo quelle salva-vita31.
29 L. CARLASSARE, La Costituzione, la libertà, la vita, in Costituzionalismo.it, 2009 fasc. 1, pp. 7-0
30 L. CARLASSARE, La Costituzione, la libertà, la vita, in Costituzionalismo.it, 2009 fasc. 1, pp. 7-0
31 A. CORDIANO, Il disegno di legge sul testamento biologico: l'autodeterminazione mancata e alcune antinomie sistematiche, in La Nuova Giurisprudenza Civile Commentata, 2009 fasc. 9, pt. 2, pp. 411 – 428
Un ulteriore aspetto che suscita perplessità è il divieto di ogni forma di eutanasia e assistenza al suicidio attraverso il richiamo delle norme agli artt. 575, 579 e 580 cod. penale (art.1, comma 1, lett.C) senza che venga operata un'opportuna distinzione tra le azioni da considerare illecite e quelle rientranti nella lecita e doverosa attuazione della volontà del malato di rifiutare i trattamenti.
La disposizione che prevede tale divieto sembra finalizzare l’attività medica alla tutela della vita e della salute, intesa prevalentemente come persistenza in vita, secondo l’accezione più rigida del concetto della salute e non invece il perseguimento del benessere psicofisico, comprensivo degli aspetti interiori della persona, che costituisce invece il risultato dell’evoluzione più recente32.
Tale prospettiva sembra ridurre il malato da “soggetto” ad “oggetto di cura”, mentre il processo decisionale sulle terapie, come previsto dalle norme del disegno di legge, appare spesso sganciato dalla partecipazione della persona interessata, nonostante l’“alleanza terapeutica” venga riconosciuta come prioritaria.
La disciplina infatti, secondo il testo del disegno di legge, si prefigge la tutela della salute attraverso il richiamo del principio del consenso informato e la partecipazione del paziente al rapporto di cura, attraverso il riconoscimento dell'alleanza terapeutica e dell'obbligo informativo del medico nei riguardi dei trattamenti più appropriati33.
Le disposizioni previste all'articolo 2 affrontano nello specifico il principio del consenso informato definendolo coerentemente con quanto già ricavabile dall’interpretazione delle norme costituzionali, dall’ordinamento giuridico e dalla deontologia medica34.
Il testo tuttavia, sebbene tale richiamo, si contraddice anteponendo la discrezionalità del medico curante al consenso/dissenso del paziente, come vedremo più avanti, segnando un ulteriore regresso nella tutela del diritto di decidere delle proprie cure e del diritto all'autodeterminazione35.
32 A. PIOGGIA, Il disegno di legge in materia di dichiarazioni anticipate di trattamento: esempi di fallimenti e di molte occasioni perdute nell’attuazione della Costituzione, in www.costituzionalismo.it.
33 Disegno di legge 12 luglio 2011 emendato dalla camera dei deputati art. 1, comma 1, lett.d ed e,
34 A. PIOGGIA, Il disegno di legge in materia di dichiarazioni anticipate di trattamento: esempi di fallimenti e di molte occasioni perdute nell’attuazione della Costituzione, in www.costituzionalismo.it.
Si tratta di un aspetto particolarmente negativo in quanto il diritto di autodeterminazione costituisce il punto di partenza per motivare le richieste di fine vita dell'individuo e nonostante formalmente venga comunque più volte richiamato, nella pratica il testo né lo esplicita adeguatamente né di fatto lo rispetta36.
Si ha come conseguenza quella di ridurre la portata del principio di autodeterminazione, come enucleato dagli artt. 2, 13, 32 Cost. dalla dottrina e giurisprudenza maggioritaria37, comportando
uno svilimento della facoltà di decidere delle proprie cure.
L'art. 3 stabilisce le condizioni che rendono valida e applicabile la DAT e ne indica i contenuti possibili.
La DAT deve essere redatta nel pieno della facoltà di intendere e volere ed è valida solo nel caso in cui la perdita di coscienza del paziente sia permanente.
Prevede che il soggetto, in piena libertà e consapevolezza, possa esprimere il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari da seguire in previsione di un'eventuale futura perdita permanente della propria capacità di intendere e di volere (comma 1).
La terminologia usata nell'articolo evidenzia subito che il disegno di legge attribuisce un valore meramente orientativo alle dichiarazioni anticipate di trattamento.
L’art. 7 sembra confermare questa interpretazione, in quanto prevede che il medico le prenda “in considerazione” le DAT e riconosce che possa seguirle o meno, purché motivi adeguatamente la sua decisione38.
Per quanto riguarda i trattamenti che possono essere rifiutati, si specifica che il paziente può rinunciare ad ogni o ad alcune forme
particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato o sperimentale (comma 2°), alludendo con ciò a quei
trattamenti che, per la loro rischiosità, futilità o invasività, non abbiano una giustificazione terapeutica e siano per qualsiasi ragione rifiutati dal soggetto.
36 A. CORDIANO, Il disegno di legge sul testamento biologico: l'autodeterminazione mancata e alcune antinomie sistematiche, in La Nuova Giurisprudenza Civile Commentata, 2009 fasc. 9, pt. 2, pp. 411 – 428
37 Si veda il primo capitolo: La libertà di autodeterminazione nelle cure mediche nell'ordinamento Italiano
38 A. PIOGGIA, Il disegno di legge in materia di dichiarazioni anticipate di trattamento: esempi di fallimenti e di molte occasioni perdute nell’attuazione della Costituzione, in www.costituzionalismo.it.
Nello specifico per poter considerare valida la DAT deve essere accertata “l’assenza di attività cerebrale integrativa cortico- sottocorticale”39 da un apposito collegio di medici.
Il disegno, dunque, da un lato sostiene l' autodeterminazione del paziente, dall'altro limita la sua possibilità di rifiuto solo a quelle cure che si rivelano sproporzionate, rischiose, invasive o futili nei casi di assenza di attività cerebrale integrativa corticale- sottocorticale40.
Le DAT, come risultanti dal disegno di legge, appaiono quindi non del tutto vincolanti e particolarmente limitate sotto molti aspetti nel loro contenuto ed efficacia.
Il disegno all'art. 3, comma 441, specifica inoltre che la
somministrazione di alimentazione ed idratazione non possono in alcun modo essere oggetto di DAT, indipendentemente dalla modalità di somministrazione. E’ obbligatorio mantenerle fino a quando risultano efficaci, seguendo l'indirizzo che era alla base del parere del CNB del 2005, in quanto “sostegni vitali di base”.
La norma così confezionata sembra rispondere chiaramente all’esigenza di non consentire il prodursi o consentirsi della morte
del paziente42, tranne ovviamente nei (pochi) casi previsti dal
disegno di legge, andando spesso oltre il suo stesso l'interesse. All'art. 4 comma 143, per quanto riguarda la forma e la durata
delle DAT, il disegno di legge ne richiede la forma scritta, con atto avente data certa e firma da parte di soggetto maggiorenne, capace di intendere e di volere e adeguatamente informato dal punto di vista medico, da consegnarsi al medico che la sottoscrive.
La validità della dichiarazione è limitata nel termine di cinque anni con la possibilità di rinnovarla ad ogni scadenza del termine, modificarla o revocarla, anche parzialmente, da parte del soggetto interessato44.
39 Disegno di legge 12 luglio 2011 emendato dalla camera dei deputati art. 3, comma 5 40 A. CORDIANO, Il disegno di legge sul testamento biologico: l'autodeterminazione mancata e alcune antinomie sistematiche, in La Nuova Giurisprudenza Civile Commentata, 2009 fasc. 9, pt. 2, pp. 411 – 428
41 Disegno di legge 12 luglio 2011 emendato dalla camera dei deputati
42 A. CORDIANO, Il disegno di legge sul testamento biologico: l'autodeterminazione mancata e alcune antinomie sistematiche, in La Nuova Giurisprudenza Civile Commentata, 2009 fasc. 9, pt. 2, pp. 411 – 428
43 Disegno di legge 12 luglio 2011 emendato dalla camera dei deputati
44 Art.4, commi 3 e 4, Disegno di legge 12 luglio 2011 emendato dalla camera dei deputati
L'Articolo 645 prevede la possibilità per il dichiarante di
nominare come fiduciario un soggetto maggiorenne e capace che accetta di vigilare sull’applicazione di quanto espresso nelle DAT. Qualora venga nominato, il fiduciario è l'unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il sanitario e a ottemperare la sua volontà, perseguendo in ogni modo il miglior interesse dello stesso, vigilando che al paziente siano somministrate le migliori terapie palliative disponibili, evitando l'accanimento terapeutico (art. 6, comma 3) o l'abbandono e impegnandosi a verificare che il paziente non si sia sottoposto nessuna forma di eutanasia (art. 6 comma 4). Il ruolo di questa figura risulta abbastanza marginale, data la predominanza della discrezionalità del medico, non avendo dunque poteri sufficienti a garantire che la volontà del dichiarante sia rispettata46. Si è già infatti osservato che il medico curante, seppure
dopo aver sentito il fiduciario, può decidere anche di non seguire le indicazioni espresse nelle DAT.
L'articolo 747 contiene indicazioni circa la condotta del
medico curante e chiarisce ulteriormente il ruolo della DAT nelle decisioni riguardo la salute del paziente. In particolare il medico, nei casi in cui la DAT entri in gioco, prende in considerazione gli orientamenti espressi, ma è comunque libero di decidere in totale autonomia, fermo restando che “Il medico non può prendere in considerazione orientamenti volti comunque a cagionare la morte del paziente”.
Il medico è comunque obbligato a “sentire” il fiduciario o i familiari e a motivare in forma scritta la sua decisione nel caso in cui scelga di non seguire quanto espresso nella DAT.
Il rilievo assegnato alla volontà del soggetto interessato e alle sue DAT appare pertanto inconsistente in quanto è al medico che spetta sostanzialmente decidere in merito alle cure del malato, che agisce in ossequio del principio di inviolabilità della vita e della tutela della salute intesa come dovere, ovvero sulla base di fattori “esterni” alla volontà del paziente48.
45 Disegno di legge 12 luglio 2011 emendato dalla camera dei deputati
46 A. CORDIANO, Il disegno di legge sul testamento biologico: l'autodeterminazione mancata e alcune antinomie sistematiche, in La Nuova Giurisprudenza Civile Commentata, 2009 fasc. 9, pt. 2, pp. 411 – 428
47 Disegno di legge 12 luglio 2011 emendato dalla camera dei deputati
48 A. PIOGGIA, Il disegno di legge in materia di dichiarazioni anticipate di trattamento: esempi di fallimenti e di molte occasioni perdute nell’attuazione della Costituzione, in www.costituzionalismo.it.
Nel disegno emendato dalla camera dei deputati è stato soppresso il comma 3 dell'articolo 7 riguardante i contrasti con il medico curante.
Nel soppresso comma si stabiliva infatti che in caso di conflitti la questione sarebbe stata sottoposta ad un collegio di medici che provvedeva all'audizione del medico curante ma non del fiduciario49.
Il collegio veniva delineato come unica autorità competente ad intervenire, mentre l'autorità giudiziaria non sembrava venir menzionata nel caso di specie50. La disciplina ne sanciva inoltre la
non vincolatività per il medico curante.
Probabilmente la non prescrittività del parere, e l'assenza di un ruolo ben definito dall'autorità giudiziaria hanno indotto la camera dei deputati a sopprimere il suddetto comma.
In conclusione, più che limitare il principio di autodeterminazione del paziente cosciente ed elencare tassativamente quali terapie possano o meno essere incluse nelle direttive anticipate, il disegno avrebbe dovuto concentrarsi esclusivamente sulle divergenze esistenti tra il rifiuto di cure del soggetto capace e quello del paziente incapace e predisporre per quest'ultimo maggiori garanzie e mezzi per avvalersi del proprio diritto51.