Capitolo 1 – Narrazioni di malattia e medicina narrativa
1.2 Le illness narratives
1.2.2 Inquadramento metodologico ed epistemologico delle illness narratives
Nella sociologia della salute e della medicina italiana l’ambito delle illness narratives è ancora poco studiato e praticato: spesso si sente parlare di narrazioni e alternativamente, utilizzandoli come sinonimi, i termini di
storia, racconto o cronaca. Qual è quindi il termine più corretto da
utilizzare nella lingua italiana per tradurre le illness narratives? Su questo ci viene in aiuto Daniele Nigris51 suggerendoci che “narrative” ha come significato proprio l’atto del narrare ovvero il processo di tessitura testuale
dotata di senso, e veicolante significati. Nigris dice: “Se si traduce, quindi, narrative con “racconto”, si sottolinea maggiormente l’aspetto di testualità e di discorsività; se si parla di “narrazione” – e quindi le illness narratives diventano in italiano le narrazioni di malattia- si pone l’accento sulle condizioni di costruzione, sull’interazione dialogica, sull’aspetto relazionale dell’interazione di intervista, cosa che a me –come metodologo-
sembra decisamente preferibile.”52
Parlando di narrazioni di malattia di da spesso per scontato che si tratti del racconto della malattia del singolo, del paziente e che il tema sia la propria e individuale esperienza di malattia. La malattia però, fa si che non siano solamente i pazienti a vivere la propria malattia, ma che ci sia tutta una sfera di persone che possono essere coinvolte nella malattia e, per questo, possano rappresentarla nelle narrazioni. Parliamo quindi dei familiari del sofferente, degli amici, di chi gli sta accanto, ma anche i medici, gli infermieri e il personale sanitario. Bert, ad esempio, tratta le narrazioni del medico attraverso una modalità di anamnesi che non è quella tradizionalmente
51 D. Nigris., Epistemologia delle narrazioni di malattia: un frame concettuale per l’analisi
della illness, in Lanzetti C., Lombi L., Marzulli M., Metodi qualitativi e quantitativi per la ricerca sociale in sanità, Franco Angeli, Milano, 2008
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40 concepita; Rita Charon53 suggerisce ai medici la compilazione della cartella parallela, considerata dall’autrice uno strumento narrativo prezioso: “Se il
vostro paziente che muore di cancro alla prostata vi riporta alla mente vostro nonno che è morto la scorsa estate dello stesso male e ogni volta che visitate quel paziente vi commuovete pensando a vostro nonno, questo non lo scrivete in cartella; bisogna scriverlo in qualche altro posto: la cartella parallela.” Inoltre, la mia tesi di laurea specialistica dal titolo “La malattia degli altri” verteva sulle narrazioni di malattia degli infermieri impiegati in
un reparto di nefrologia e dialisi, un’altra categoria ancora.
Questi esempi dimostrano che l’esperienza e la narrazione possono essere non sempre di tipo diretto, ma anche di tipo mediato o rappresentato. Nigris in proposito “(…) non è detto che i narratori siano sempre pazienti o ex-
pazienti: tutti raccontano storie sulla malattia di qualcuno con cui sono in contatto, compresi i medici, che quando lo fanno abbandonano le categorie nosografiche, e parlano come chiunque altro un linguaggio di senso
comune, fatto di piccole cose quotidiane, e di grandi paure e dolori.” 54
L’autore categorizza i tre tipi possibili di esperienza di malattia, diretta, mediata e rappresentata facendosi aiutare dai concetti tipici dell’antropologia di Emic e Etic:
“In termini antropologici, il disease è l’etic della malattia, l’esperienza categorizzata dall’osservatore esterno, possessore di una precisa competenza disciplinare (…)l’illness è chiaramente l’emic della malattia, la prospettiva culturale del “nativo”, l’esperienza categorizzata dal soggetto
osservato”55
53 R. Charon, Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness, Oxford University Press,
2006
54 D. Nigris., Epistemologia delle narrazioni di malattia: un frame concettuale per l’analisi
della illness, in Lanzetti C., Lombi L., Marzulli M., Metodi qualitativi e quantitativi per la ricerca sociale in sanità, Franco Angeli, Milano, 2008, p. 139
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41 A seconda dei soggetti che sono coinvolti nell’esperienza di malattia, quindi, ci troveremo di fronte a rappresentazioni e esperienze della malattia, che Nigris ha categorizzato e ben illustrato nella tabella che segue:
Tab.1 Categorizzazioni Emic ed Etic dell’esperienza di malattia56
Illness Disease
Persona malata
EMIC: il vissuto della
propria esperienza di
malattia: A si racconta
Parente / amico
EMIC: il proprio vissuto del fare esperienza della malattia di un’altra persona:
B si racconta
Infermiere / Medico
EMIC: il proprio vissuto del fare esperienza della malattia di un’altra persona:
B si racconta
ETIC: la lettura della malattia di una persona
attraverso
le categorie mediche:
B racconta la patologia
La prospettiva emic, racchiude un ampio spettro di tipologie di illness: la persona malata che racconta la sua esperienza diretta, narra la sua illness; quando i soggetti narranti sono invece, i familiari o gli amici legati a chi
56 D. Nigris., Epistemologia delle narrazioni di malattia: un frame concettuale per l’analisi
della illness, in Lanzetti C., Lombi L., Marzulli M., Metodi qualitativi e quantitativi per la ricerca sociale in sanità, Franco Angeli, Milano, 2008
42 soffre, il racconto esprime la loro esperienza, non quella del malato ma anche questi ultimi parlano comunque di un’illness. Infine ci sono gli infermieri e i medici, la terza categoria di persone che racconta una propria
illness: in questo caso, è caratterizzata principalmente da tutte le emozioni e
sensazioni vissute dalla componente medica e infermieristica nel vedere la sofferenza e l’esperienza del paziente. Quest’ultima categoria è l’unica che prevede anche una prospettiva etic; infatti, il personale sanitario utilizza un linguaggio scientifico per analizzare e descrivere la malattia da un punto di vista medico – il disease, appunto. “È tutto il sistema di relazioni -in
dipendenza da molti fattori, primo tra tutti il tipo di malattia e la sua gravità, e certamente con molte differenze tra le varie categorie di persone-
che “si ammala”57
dice Nigris.
La sua analisi prevede poi un ulteriore passaggio: si chiede se, all’interno di una narrazione, lo statuto epistemico di tutte le asserzioni, si colloca sullo stesso piano. Il focus questa volta, non è più la cornice cognitiva da cui le persone osservano il mondo di cui parlano, ma è il contenuto delle storie che narrano. Si concentra quindi, esclusivamente sull’illness e per questo, facendo riferimento allo schema proposto nella Tab. 1, la categoria dei parenti e amici viene fusa con quella dei medici e infermieri.
Per riuscire ad individuare le categorie dei locutori, gli oggetti e le proprietà e la fondatezza delle affermazioni fatte, ci si deve pertanto chiedere: “chi
sta parlando, di chi sta parlando e rispetto a che cosa ne sta parlando?”58
A questo proposito riprendiamo le tre categorie dell’esperienza precedentemente citate: l’esperienza diretta, l’esperienza mediata e l’esperienza rappresentata, che servono proprio allo scopo di analizzare le pluralità della illness, ovvero dell’esperienza soggettiva di malattia.
57 D. Nigris., Epistemologia delle narrazioni di malattia: un frame concettuale per l’analisi
della illness, in Lanzetti C., Lombi L., Marzulli M., Metodi qualitativi e quantitativi per la ricerca sociale in sanità, Franco Angeli, Milano, 2008, p 140
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Tab 2. I contenuti plurali dell’emic della illness Esperienza diretta Esperienza mediata Esperienza rappresentata Persona malata (A) Il nostro vissuto della nostra esperienza di malattia A, cardiopatico, racconta la sua esperienza di vita con la malattia Il vissuto riferito dell’esperienza che un’altra persona fa
della nostra malattia
A, cardiopatico, racconta
nei termini in cui lei gliela descrive
l’esperienza di convivenza con la sua malattia fatta dalla moglie B
La nostra rappresentazione dell’esperienza che
un’altra persona fa
della nostra malattia
A, cardiopatico, racconta
quale lui immagina sia
l’esperienza di convivenza con la sua malattia
fatta dalla moglie B
Parente / amico / infermiere / medico (B) Il nostro vissuto del fare esperienza della malattia di un’altra persona B, moglie di A, racconta la sua esperienza di vita con il marito A, cardiopatico Il vissuto riferito dell’esperienza che un’altra persona fa
della sua malattia
B, moglie di A, cardiopatico, racconta
nei termini in cui lui gliela descrive
l’esperienza di vita con la propria malattia
fatta dal marito A
La nostra rappresentazione dell’esperienza che
un’altra persona fa
della sua malattia
B, moglie di A, cardiopatico, racconta
quale lei immagina sia
l’esperienza di vita con la propria malattia fatta dal marito A
44 La prima cella in alto a sinistra è frutto dell’intersezione tra la persona malata A e l’esperienza diretta, ovvero il vissuto del paziente riguardo la sua malattia; proprio questo è l’oggetto privilegiato degli studi sulle illness
narratives. Nella cella sottostante troviamo ovvero l’esperienza della
malattia di A vissuta però da parte di un soggetto “altro”, ovvero B.
Per esemplificare questa prima situazione un brano tratto da un’intervista fatta ad un giovane infermiere operante in un reparto di dialisi:
“E’ una sofferenza vederli spegnersi giorno dopo giorno, è brutto, brutto. Poi mia zia è
morta da poco (…)”59
La seconda situazione, sottolinea Nigris, si verifica abbastanza frequentemente nella pratica metodologica delle narrazioni di malattia e nello specifico, può assumere due forme: l’esperienza mediata, la quale mantiene le proprietà di una testimonianza attendibile (nella colonna centrale in basso della tab. 2). Un esempio:
“Poi c’è il fatto che loro vivono il trattamento come una punizione divina e noi siamo i carnefici. Loro devono uscire di qua velocemente, attaccare veloce, fare veloce perché loro devono uscire di qua! Come per dire: fuori di qua non sono più in dialisi. Sono dentro, sono un dializzato. E’ una guerra. Sei un dializzato dentro e fuori. Per cui, entri all’una esci alle sette e nel mezzo tu esisti, e non esiste nient’altro. Non prenderti impegni
59 Tesi di laurea. Paola Bragagnolo, La malattia deglia altri. Il vissuto degli intermieri della
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perché non sai mai cosa succede, possono rompersi le macchine, può non funzionare la
fistola, magari esci anche alle otto di qui”60
L’esperienza rappresentata comporta invece una maggiore prudenza metodologica (nella cella in basso a destra della tab. 2). Quando qualcuno racconta l’esperienza della persona malata A attraverso le parole che lui stesso ha espresso, media un vissuto. Pur non avendo alcuna possibilità di controllare la veridicità della narrazione, di fatto il soggetto “altro” B che narra, ha come oggetto privilegiato della sua storia la persona malata – A. Nel caso invece, in cui un soggetto “altro” racconta l’esperienza che lui si è rappresentato, ciò che entra in gioco è esclusivamente l’interpretazione che B attribuisce al vissuto di malattia di A. Questo vuole significa che le rappresentazioni ci danno indicazioni solo sul soggetto che parla, e non bisogna trattarle come fossero esperienza diretta della persona di cui si parla. Eccone un esempio:
“… per loro è angoscioso in una maniera, ce lo dicono, è un’angoscia…per loro è un’angoscia tremenda… cioè poi noi lo percepiamo … questo fatto di venire e di non poter essere liberi oppure se hanno delle menomazioni non poter camminare però questo fatto di venire in dialisi e di non avere tempo per loro, non avere una vitaaaaa libera. La dialisi è come una costrizione, una
prigione …”61
60 Ibidem 61
46 L’obiettivo di questa analisi proposta dal metodologo è di rendere il ricercatore consapevole – nel momento in cui conduce le interviste e soprattutto nell’analisi delle narrazioni – di tutte queste dimensioni implicite che produciamo e ascoltiamo continuamente in quanto tipiche degli epifenomeni linguistici 62. Solo in questo modo, si potrà davvero cogliere la differenza tra le esperienze e le loro rappresentazioni, pur sapendo che in ogni narrazione, oltre alla nostra, tendiamo sempre ad esprimere anche la soggettività di chi ci è vicino.
62 D. Nigris., Epistemologia delle narrazioni di malattia: un frame concettuale per l’analisi
della illness, in Lanzetti C., Lombi L., Marzulli M., Metodi qualitativi e quantitativi per la ricerca sociale in sanità, Franco Angeli, Milano, 2008, p 150
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