Cap 2 Partecipazione e settore sanitario
2.4 Modelli di analisi, ricerca, studi e teorizzazioni di partecipazione in salute
Il tema della partecipazione, delle relazioni tra operatori e persone / comunità e della governance in relazione al tema dell'equità e di un rafforzamento dei sistemi sanitari, secondo approcci basati sul
Primary Health Care, è stato al centro di numerose analisi, studi di caso e formulazione di strutture
teoriche di analisi. Se ne darà conto con particolare attenzione a strumenti di analisi e intepretazione di cui si è fatto utilizzo nel corso della ricerca di campo e nell'analisi della documentazione ufficiale e ufficiosa raccolta.
Il pensiero relativo alla partecipazione nel campo sanitario si intreccia con tutta la riflessione sul concetto e le forme di partecipazione che abbiamo analizzato ed esposto precedentemente. Nel campo sanitario un passaggio storico è segnato, come già visto, dalla Conferenza di Alma Ata del 1978. A partire da Alma Ata, si osservano alcuni passaggi teorici e pratici nel settore sanitario con riferimento al ruolo delle popolazioni coinvolte ed alle pratiche partecipatorie di sviluppo nel settore sanitario:
1. emerge fortemente il concetto (recuperato anche nella relazione della CSDH del 2008 sui SDH) di potere (già visto in precedenza nelle teorie di Gaventa e altri autori). Se le relazioni di potere sono rilevanti anche nel settore sanitario allora l'empowerment, nella sua concezione non edulcorata, implica che la salute è una questione politica e al centro di conflitti. L'empowerment collegato a definiti diritti da affermare, implica la sfida a egemonie predefinite e quindi il mutamento degli equilibri di potere.265 La questione sarà la buona gestione dei conflitti che ne conseguono, e la partecipazione è utile e alla base di soluzioni che non trascurino il cambiamento rispetto alla situazione di partenza.
2. L'azione locale per la partecipazione non può essere rieolutiva in sè stessa ma deve affiancarsi ad una coerente azione dello Stato e anche ad una azione a livello globale. In quest'ottica si deve operare sul concetto di empowerment.
3. È necessario considerare la complessità e pluralità presente nelle comunità in cui si dovrebbero sviluppare i processi di partcipazione nella salute. Inoltre esisteranno esperienze differenti di malattia e cura anche secondo l'appartenenza sociale, culturale, economica. Nell'analizzare i pro e i contro della partecipazione nel settore sanitario e nelle politiche della salute, la letteratura ci presenta vari pro e contro. Considerando le argomentazioni a favore possiamo
265 De Vos P., Malaise G., De Ceukelaire W., Perez D., Lefevre P,, Van der Stuyft P. (2009), Op. Cit.
riferirci a uno schema di classificazione in ragioni teoriche, pratiche e politiche266:
• teoriche: una maggiore corrispondenza tra bisogni e servizi, il diritto delle persone a partecipare alla pianificazione di servizi che li riguardano, dare un senso di appartenenza alle persone rispetto ai servizi;
• pratiche: la possibilità di mobilitare risorse comunitarie inutilizzate; beneficiare di una serie di apporti alle decisioni o proposte di soluzioni; decisioni costi-efficaci; un'erogazione dei servizi più efficace ed efficente;
• politiche: la perdita di una fiducia illimitata nella legittimità e superiorità delle conoscenze tecniche e professionali; la partecipazione come mezzo per acquisire un supporto ampio della popolazione e il cinvolgimento di volontari; crescita di consapevolezza e conoscenza dei problemi sanitari e dei servizi erogati da parte dei cittadini.
A partire anche da queste considerazioni di tendenze complessive diversi studi hanno cercato di individuare, analizzare e valutare il ruolo delle forme della società civile nella partecipazione nelle politiche del settore sanitario.
Kuruvilla267 cerca elaborare un modello di attività di partecipazione collegato al tema della ricerca, articolato come segue:
− Partecipazione in attività di ricerca:
− ricerche condotte dalla società civile e dalle stesse comunità, quali ad esempio i racconti fotografici come indagine e punto di partenza per discussioni e conoscenza di fenomeni, oltre che fonte di informazione per i decisori e livelli politici;
− comunità coinvolte in attività di ricerca condotte da altri soggetti.
− Uso delle informazioni frutto della partecipazione per incidere sulle politiche:
− processi di empowerment sociale e attivismo: esperienze in America Latina fanno riferimento a forme di "diagnosi comunitaria" per risalire alle cause prime delle condizioni di salute, individuando tutti i determinanti prossimi e strutturali. Ne segue l'azione indirizzata a mutare le condizioni negative di base e prossime. Elemento necessario è l'azione a livello comunitario268;
− nel negoziato politico e nelle politiche di sviluppo sanitario;
266 Frankisha C.J., Kwanb B., Ratner P.A., Higginsd J.W., Larsene C. (2002), Op.Cit.
267 Kuruvilla S. (2005), CSO Participation in Health, Research and Policy: A review of models, mechanisms and
measures, Working Paper 251, Overseas Development Institute, Londra.
268 Esempio è l'esperienza in Messico in Werner, D. (2002) Communication as if people mattered: adapting health promotion and social action to the global imbalances of the 21st century, People’s Health Assembly Background Paper 5, Bangalore: People’s Health Movement.
− nella creazione di un'alfabetizzazione relativa alla salute, utile per una partecipazione effettiva e informata;
− attraverso i mass – media e le nuove forme di comunicazione elettronica;
− Partecipazione attiva ai processi politici e decisionali269:
− Secondo modelli di ricerca sociale:
− Social Research Model: mira a esplicitare le idee del pubblico in un processo
rappresentantivo per informare i decisori politici: ne derivano forme di partecipazione in attività di ricerca.
− Deliberative Democracy Participation Model: le organizzazioni della società civile
usano una advocacy basata su evidenze al fine di influenzare i programmi di ricerca in campo sanitario; influenzare la politica; catalizzare mutamenti nei comportamenti.
− Localised Model: considera le relazioni tra le istituzioni, gli esperti e la società
civile, considerandone la natura contestuale, complessa e mutevole.
− Secondo la formazione di reti: le organizzazioni della società civile e i differenti attori (stakeholder)270 , in relazione a specifiche questioni possono inoltre dare vita a forme di rete (network): forma attraverso cui spesso le CSOs cercano di infuenzare la politica. I network possono essere di varie tipologie/ forme: Enclave, Gerarchici, Individualistici.271
− Seconco alcune modalità prevalentemente utilizzate: advisory committees, gruppi di
advocacy e di interesse, tribunali del cittadino, metodi di ricerca partecipatori e community-based, conferenze con metodo del consenso, votazioni con valore
deliberativo, focus groups, azioni di raccolta fondi o finanziamento comunitario, iniziative con ampio coinvolgimento delle persone, lobbying, processo normativo frutto
269 Anche a partire dal testo: Irwin A. (2001), "Constructing the scientific citizen: science and democracy in the
biosciences", in Public Understanding of Science 10, pagg.1–18.
270 "A stakeholder group can be defined as a group of people or institutions that are affected by a specific problem, have
a common interest on a particular issue, or could influence a proposed policy in a similar way (...) Stakeholders can be categorised on at least three levels, according to: • Affiliations with policy and civil society institutions; • Potential roles in relation to the issue being considered, e.g. researchers; policy analysts; public officials; politicians; advocates; opposition; communicators and media; implementers; potential beneficiaries; and those potentially at risk; • Specific positions taken in relation to a particular topic or problem". in Kuruvilla S. (2005), Op.Cit.
271 "Enclave networks operate through cohesive forces connecting members by shared values, trust and commitment
to certain goals. (...) These networks have great value for mobilising support and creating ‘bottom-up’ legitimacy, but can be unstable owing to lack of resources and institutional support. Hierarchical networks have organisational structure and are coordinated by steering groups or other authoritative bodies. (...) Individualistic networks are driven by single individuals or organisations that develop affiliations in relation to a particular task, e.g. through procurement of services". Goodwin N., Perri G., Peck E., Freeman T., Posaner R. (2004), Managing across diverse networks: lessons from other sectors, Summary Report to the NHS Service Development and Organisation programme within the NHS R&D Programme, Health Services Management Centre, University of Birmingham citato da Kuruvilla S. (2005), Op.Cit.
di negoziati, audizioni e consultazioni pubbliche, raccolta di opinioni, referendum, presenza di rappresentanti in ambiti di governance, workshop, workshop politici e
scientifici,
− Secondo alcuni parametri: valutazione dei bisogni, leadership, organizzazioni coinvolte, risorse mobilitate, gestione della partecipazione.
Queste riflessioni riprendono in buona parte l'elaborazione teorica e di definizione avviata sin dagli anni '80 in seno all'OMS/WHO relativamente alle formule viste del CIH e CAH che potremmo definire "empowerment – oriented" riprendendo una distinzione operata da Rifkin272. Kahssay e Oakley273 inseriscono inoltre il fattore culturale come elemento da considerare nelle modellizzazioni delle forme di partecipazione e l'importanza di definire forme, caratteristiche e tratti del concetto di comunità prima di ogni processo di partecipazione. Nei modelli teorici e pratici del CIH e della CHA sono presenti alcuni elementi – guida per le pratiche di partecipazine in sanità:
− la partecipazione è un processo continuo in cui è difficile stabilire criteri quantiativi e misurabili fissi;
− la presenza di diversi gruppi socio-economici nella comunità partecipante;
− l'abbandono di modelli pre-costituiti nell'approcciare forme di partecipazione dal basso;
− un'idea di sviluppo basata sull'autosufficienza e non sulla dipendenza;
− i processi devono essere sotto il controllo delle persone su cui ricadono gli effetti;
− l'importanza dell'apprendimento da parte del gruppo comunitario partecipante.274
Nel filone dei modelli democratico – partecipativi si inserisce l'approccio Community Health
Governance275. Secondo questo approccio un ampia collaborazione partecipativa conduce a una risoluzione dei problemi e miglioramento della salute della comunità. Al fine di rafforzare le competenze nel risolvere i problemi sanitari, le comunità attraverso processi collaborativi possono ottenere dei primi esiti (empowerment a livello individuale, accorciare i legami sociali, sinergia). Il modello (illustrato in Fig.2.5)276 richiede che i primi esiti siano tutti e tre necessari sia per un beneficio diretto sulla salute che per rafforzare la capacità di risolvere i problemi collegati. Il modello richiede determinate caratteristiche di leadership e di gestione del processo. La scelta di
272 Rifkin S. (1996), Op.Cit.
273 Kahssay H.M., Oakley P. (1999), Op.Cit. 274 Kahssay H.M., Oakley P. (1999), Op. Cit.
275 Lasker R.D., Weiss E.S. (2003), "Broadening Participation in Community Problem Solving: a Multidisciplinary
Model to Support Collaborative Practice and Research", in Journal of Urban Health: Bulletin of the New York Academy of Medicine, Vol. 80, No. 1, March 2003.
276 Lasker R.D., Weiss E.S. (2003), Op. Cit.
una dinamica collaborativa nel processo di partecipazione legato ai temi della salute trova giustificazione nella premessa della complessità dei problemi collegati alla salute, per cui solo un'ampia collaborazione consente alle comunità di comprendere e intervenire, consentendo interventi più olistici e complessi. Altro concetto teorico parte del modello è la "compentenza della comunità" ovvero la capacità di una comunità di reagire ed affrontare (identificando problemi e bisogni; costruendo consenso su fini e mezzi; operando in modo cooperativo) i problemi della vita collettiva.
Un aspetto critico del modello è l'abilità ed atteggiamento delle persone nell'operare insieme, come pure le competenze relative al problem – solving. Per questo è rilevante la presenza degli elementi / esiti preliminari. L'empowerment individuale contribuirà al coinvolgimento diretto e attivo degli individui, l'accorciare i legami sociali implicherà la costruzione di legami di fiducia e di aiuto reciproco, le sinergie saranno il frutto dei una combinazione di conoscenze, abilità e risorse apportate dai diversi individui nel processo partecipativo – collaborativo.
Fig. 2.5: Sviluppo della Community Health Governance
Fonte: Lasker R.D., Weiss E.S. (2003), "Broadening Participation in Community Problem Solving: a Multidisciplinary Model to Support Collaborative Practice and Research", in Journal of Urban Health: Bulletin of the New York Academy of Medicine, Vol. 80, No. 1, March 2003)
Interno e collegato al tema della collaborazione tra soggetti nel quadro della partecipazione nella
governance e problem – solving relativa alla salute, vi è l'aspetto delle relazioni e rapporti tra
operatori sanitari e comunità. In un modello teorico che considera la questione del potere (aspetto di cui abbiamo già accennato precedentemente nella parte dedicata ad un'analisi generale del tema
partecipazione ed empowerment) la gestione delle risorse e la partecipazione in essa sono fondamentali per raggiungere obiettivi quali l'equità (concetto ripreso anche dalla CSDH)277. Ma la questione è come il potere è distribuito o reclamato e quindi quali siano i contesti, le condizioni, i processi e le forme istituzionali creano empowerment individuale e comunitario o al contrario forme di dis-empowerment. Le diverse forme e dimensioni della partecipazione definiranno il livello di accesso al controllo delle risorse (e quindi una forma di potere) da parte dei partecipanti (Fig.2.6). Il riferimento alle dinamiche di potere è coerente con l'osservazione di crescenti elementi di tensione relativi alla redistribuzione delle scarse risorse nel settore sanitario.278 Loewenson279 prende in considerazione i fattori che influenzano la partecipazione e mettono ingrado le persone di influenzare l'elaborazione e l'attuazione delle politiche della salute:
− le reti sociali: la presenza di reti sociali anche micro, il non essere isolati è un fattore rilevante anche rispetto al permanere di una condizione di salute;
− il livello di partecipazione nel sistema sanitario: la partecipazione nel sistema sanitario in modo trasversale contribuisce all'equità verticale in quanto promuove conoscenze relative alla salute, comportamenti salubri, l'inserimento delle richieste della comunità nei programmi di salute e aumenta il grado di responsabilizzazione del sistema sanitario verso le comunità marginali o più povere;
− meccanismi di accountability e informazione.
277 TARSC (2009), Participatory methods for people centred Health Systems, Regional Review Workshop Report;
TARSC with IHI, EQUINET, Harare.
278 Loewenson R. (2000), Op.Cit. 279 Loewenson R. (2000), Op. Cit.
Fig.2.6: Dimensioni della partecipazione e livello di controllo da parte delle comunità partecipanti
Fonte: Loewenson R. (2009), Learning from participatory work on participation and power, in EQUINET (2009), Regional review workshop on participatory approaches for people centred
Health systems, September 2009, Uganda
Altrieri280 a sua volta distingue tra quattro dimensioni della partecipazione nelle politiche socio – sanitarie: un livello individuale (micro) tra utente e operatore in cui un utente attivo e con una certa autonomia si pone in relazione con l'operatore curante sulla base del conenso informato e della fiducia relazionale; un livello relazionale – reticolare in cui vengono coinvolte le reti sociali all'interno di una relazione di trattamento; un livello politico (macro) in cui avremo forme di ascolto (individuale e/o collettivo – consultazione), forme di coinvolgimento attivo e partecipatione organizzata nel processo decisionale e di allocazione delle risorse al fine di influenzarlo281; un livello globale che ha il suo inizio nella presa di coscienza che la salute individuale dipende da fattori globali (ambientali ed economici) travalicanti i confini comunitari e nazionali e che richiede una partecipazione che và oltre quella di livello politico macro, per cui si agisce localmente ma con ottica globale. Valutare i meccanismi e le tipologie di partecipazione richiede analisi e ricerche della forza e debolezza dei meccanismi; dell'appropriatezza dei meccanismi rispetto agli obiettivi dati; degli assunti sottostanti alle forme di partecipazione e degli elementi di costo – efficacia.
Loewenson282 invita a considerare nell'analisi della partecipazione alcuni elementi: il grado di genuinità e volontarietà della partnership partecipativa; i soggetti coinvolti; l'azione/ruolo svolta nel
280 Altieri L. (2009), Valutazione e partecipazione. Per una metodologia interattiva e negoziale, FrancoAngeli, Milano 281 In questo contesto di partecipazione politica l'ascolto è inteso come "incremento delle conoscenze e delle
informazioni nella direzione basso – alto" (Altieri, (2009), Op. Cit., pag. 115). Mentre il coinvolgimento fà riferimento fà riferimento al processo per cui si viene risconosciuti e legittimati nel manifestare disagio e potenzialità.
282 Loewenson R. (2000), Op. Cit.
meccanismo partecipativo: contributo, controllo, responsabilità e beneficio; i valori, gli obiettivi, i piani, le risorse e le azioni. Inoltre nel definire il ruolo nel processo partecipatorio rispetto al sistema sanitario indica alcuni processi, necessarie competenze o capacità personali ed organizzative e i relativi ruoli:
Scambio di informazioni: Accesso all'informazione; Lettura e scrittura;
Capacità di ottenere e diffondere l'informazione; Democrazia interna e comunicazione con i membri; Definizione degli standard e regolamentazione
Legittimità;
Essere in grado di organizzare interessi e mandati differenti nel quadro di un processo di negoziazione relativo a standard e diritti;
Intervento sanitario ed ergoazione del servizio Capacità tecniche e manageriali;
Risorse umane e finanziarie;
Efficenza, accountability finanziaria;
Capacità di ottenere e incorporare informazioni da parte degli utenti; Saper fare rete e coordinarsi con altri erogatori di servizi sanitari; Audit e monitoraggio:
Accesso all'informazione;
Capacità di ottenere, organizzare e collezionare informazioni rilevanti; Analisi e diffusione di informazioni;
Gestione delle risorse (acquisizione, gestione, allocazione)
Capacità di raccogliere contributi, di negoziare con i fornitori, di assicurare efficenza, qualità, equità e accountability;
Vi sono poi una serie di ruoli partecipatori in vari processi relativi alla salute e al sistema sanitario, che vanno dalla promozione della salute fino alla collaborazione in termini di definizione delle priorità, allocazione delle risorse e monitoraggio complessivo di processi ed erogazioni. Nel caso della promozione della salute, della prevenzione e della cura, tra i ruoli partecipatori avremo: la promozione del Primary Health Care e dell'attenzione alla salute, il coordinamento dei fornitori di
servizi di salute su obiettivi di salute condivisi, l'identificazionee attivazione degli input provenienti dalla comunità, la sorveglianza della gestione dei programmi.283
Altri processi e relativi ambiti con ruoli aperti alla partecipazione possono essere: Raccolta e scambio di informazioni:
• Raccolta e organizzazione delle informazioni provenienti dalla comunità a favore del Governo locale e del sistema sanitario.
• Report a favore delle comunità e dei vari attori relativamente alle politiche e ai programmi.
• Rilevare e riportare specifici problemi sanitari.
La definizione di priorità politiche e definizione degli standard:
• Accertare i bisogni di salute e sviluppo della salute.
• Proporre, rivedere e monitorare gli obiettivi e le strategie politiche.
• Identificare e comunicare le priorità del sistema sanitario pubblico, i target e gli standard.
• Verificare l'impatto sull'equità delle strategie e politiche adottate. La gestione delle risorse:
• Accrescere le risorse a disposizione del settore sanitario;
• Individuare meccanismi contributivi e di esenzione per le famiglie.
• Reperire risorse aggiuntive o alternative a quelle pubbliche su programmi condivisi a livello comunitario.
• Negoziare e proporre forme di incentivazione e sussidi.
• Bandi per erogatori di servizi in specifiche aree di lavoro. L'allocazione delle risorse:
• Predisporre piani sanitari e bilanci.
• Gestire le risorse in relazione ai piani e ai programmi.
• Monitoraggio delle spese in relazione a quanto concordato in termini di allocazione.
• Monitorare le risorse in relazione agli obiettivi.
• Assicurare che i privati rispettino i termini contrattuali e gli standard.
• Negoziare accordi e codici di condotta con il personale sanitario.
• Assicurare forme di audit indipendenti. Il monitoraggio della qualità delle cure e dei servizi:
• Revisione delle prestazioni a fronte dei piani e degli standard prefissati.
283 Loewenson R. (2000), Op. Cit.
• Monitoraggio della qualità delle cure erogate.
• Verificare ed elaborare raccomandazoni basate su input dei beneficiari.
• Dare vita a momenti di dibattito pubblico sul sistema sanitario e le sue prestazioni.
Altri autori suggeriscono una lista di funzioni – modello per i comitati ove si svolge la partecipazione locale nel settore sanitario: 284
− Governance: finalizzata a rafforzare l'accountability verso la comunità;
− Co – gestione di risorse e servizi;
− Creazione e reperimento di risose;
− Allargamento: inteso come facilitare l'accesso ai servizi e i comportamenti salutari;
− Advocacy;
− Intelligence: intesa come la trasmissione di informazioni dalla comunità ai servizi sanitari;
− Livellamento sociale: inteso come l'azione di mitigazione delle ineguaglianze sociali e l'empowerment degli stratimarginalizzati di comunità / società.
Il livello di incidenza della partecipazione varierà a seconda del ruolo assegnato alla partecipazione stessa, variando da un ruolo nel controllo fino all'assenza di ruolo e quindi a una posizione passiva (Fig.2 dell'Introduzione di questa tesi).
Quindi per ottenere equità è necessario incorporare in ogni formulazione teorica relativa al ruolo delle persone nel sistema sanitario e di cura il potere e le capacità delle persone e dei principali portatori di interesse. Per fare questo è essneziale una analisi della società e delle dinamiche di potere, come abbiamo avuto modo di segnalare precedentemente.
Gli schemi precedentemente illustrati sui livelli di partecipazione e le competenze vanno verificati nella pratica dando seguito ad alcuni quesiti chiave utili a valutare livello, grado, intensità, forme e incidenza della partecipazione in un'ottica di equità in termini di condizioni di salute, considerando la rilevanza dei lagami sociali e della capacità di fare rete, come fattore di rilievo.285 Quanto i meccanismi di partecipazione rafforzano le reti sociali e riducono l'eslusione sociale, in particolare dei più a rischio ed emarginati? Quanto i meccanismi di partecipazione integrano i piani sanitari in termini di dati e priorità? Quanto la partecipazione migliora i la performance dei servizi? Le
284 McCoy D., Hall J., Ridge M. (2011), "A Systematic Review of the Literature for Evidence on Health Facility
Comittees in Low – and Middle – Income Countries", in Health Policy and Planning 2011;1–18, Oxford University Press.
285 EQUINET, TARSC, CHESSORE (2002), Impacts of Participation and Governance on Equity in Health Systems,
EQUINET – TARSC, Harare.
strutture partecipatorie rappresentano gli interessi delle comunità? Le strutture partecipatorie incidono sui meccanismi allocativi e redistributivi? Quanto i meccanismi partecipatori migliorano l'equità nella redistribuzione di risorse e servizi? E in termini di performance?
A questi schemi e domande ho fatto spesso riferimento nella mia ricerca di campo, cercando di cogliere dagli interlocutori informazioni e indicazioni utili a comprendere ruolo, peso e direzione dei meccanismi partecipatori, individuando negli schemi teorici proposti da Loewenson e da EQUINET e TARSC strumenti utili per la pratica di ricerca quotidiana nel campo della partecipazione nel settore sanitario. Alcuni modelli elaborati in seno all'OMS/WHO ci forniscono