Proposte e prospettive della partecipazione in salute

Considerando quanto detto, sia nei capitoli dedicati al tema della partecipazione nelle sue varie concezioni (e con le indicazioni di prassi e strumenti collegati), cercherò di esporre le principali proposte emerse dalla letteratura e dai documenti ufficiali in merito alla strutturazione di forme, modalità e organizzazione della partecipazione. E' una sorta di elenco di buone prassi e proposte politiche utili per la ricerca di campo e l'analisi dei documenti al fine di comprendere le riflessioni e le prospettive della partecipazione nel settore sanitario.

Sempre nel quadro dei lavori della CSDH troviamo alcune proposte di prassi concreta: "• Local assessment of needs;

• Representation of local people within planning and management arrangements;

• Design of specific initiatives with target groups to ensure that they are acceptable (i.e. culturally and educationally appropriate), and that they work through settings that are accessible and appropriate;

• Training and support for volunteers, peer educators and local networks;

• Visibility of political support and commitment;

• Re-orientation of resource allocation to enable systematic investment in community-based programmes;

• Policy development and implementation that brings about wider changes in organizational priorities and policies, driven by community-based approaches

• Increased flexibility of organizations, so supporting increased delegation and a more responsive approach".317

Kahssay e Oakley318 _{propongono alcune pratiche strategiche in merito ai principi e pratiche del CIH} e CAH:

317 _{WHO (2007). Op. Cit.; anche come: MEKN (2007), Op.Cit.}

318 _{Kahssay H.M., Oakley P. (1999), Op. Cit.}

− sviluppare una leadership comunitaria;

− rafforzare i meccanismi di impegno e coinvolgimento delle persone anche a partire dalle abilità e conoscenze delle persone;

− dare vita a forme di network tra ufficiali del Governo, Ong, referenti distrettuali per rafforzare e sostenere i meccanismi e le forme di partecipazione;

− creare una "massa critica" capace di influenzare l'opinione generale.

Secondo gli autori del Global Health Watch 2319 _{il livello Distrettuale offre in qualche modo il} livello ideale per garantire l'integrazione di politiche, programmi e priorità rispetto sia alle indicazioni centrali che ai bisogni e caratteristiche delle comunità che per garantire il coinvolgimento della popolazione. Questa tesi è suffragata da alcuni degli autori esaminati sino ad ora, mentre altri prediligono, con analoghe motivazioni, gli health centres / facilities. E' importante quindi che le popolazioni operino perchè le strutture decentrate distrettuali non vengano indebolite dalle politiche economiche e dalle riforme di settore.

Per Báez e Barron320 _{è fondamentale che nei piani di decentramento venga riconosciuto il ruolo} delle comunità e della loro partecipazione negli Health Facilities / Centres. Infatti i comitati di questo livello organizzativo potranno riportare al Distretto elementi, informazioni, bisogni, valutazioni utili alla pianificazione e alla redistribuzione delle risorse. Inoltre sarà necessario un processo di empowerment tecnico e di conoscenze specifiche rispetto ai partecipanti ai comitati. Tra le buone prassi a livello distrettuale da implementare:

− pianificazione partecipata con una specifica attenzione ai gruppi vulnerabili;

− sviluppo delle capacità e conoscenze di operatori e comunità;

Altrettanto rilevante la presenza di forme centrali di partecipazione della società civile nella valutazione ed elaborazione delle politiche sanitarie con una visione specifica rispetto ai problemi di equità (ad esempio tramite i Central Health Boards o similari).

Cornwall, Pasteur L., Pasteur K.321 _{insistono sull'importanza di meccanismi di accountability nel} quadro di un processo di devolution a favore di un livello distrettuale: nel quadro di un processo di

empowerment delle comunità per quanto riguarda l'esercizio dei propri diritti e la conoscenza dei

meccanismi, è importante comprendere che l'accountability non dovrebbe solo comportare un miglioramento in termini di efficacia ma anche aprire spazi di partecipazione e coinvolgimento da

319 _{PHM (2008), Op. Cit.}

320 _{Baez C., Barron P. (2006), Op.Cit., http://www.EQUINETafrica.org/bibl/docs/DIS39GOVbaez.pdf (Maggio 2009).} 321 _{Cornwall A., Pasteur L., Pasteur K. (2000), Op.Cit.}

parte della comunità rispetto ai servizi di cui è utilizzatrice / beneficiaria nel quadro di una reale devoluzione di poteri a favore di strutture democratiche di partecipazione sui temi dello sviluppo e della sanità. E' importante inoltre lo sviluppo di partnership con le comunità che sviluppino un senso di "co-ownership" anche tra gli utilizzatori dei servizi sanitari.

Ulteriori proposte si riferiscono al:

1. Raccordo tra forme di partecipazione, partnership e accountability. 2. Rafforzare il controllo della comunità.

3. Superare limiti politici, istituzionali, culturali e ambientali alla partecipazione. 4. Migliorare le condizioni di trasparenza.322

De Vos P., De Ceukelaire W., Malaise G., Pérez D., Lefèvre P., Patrick Van der Stuyft P.323 seguendo un approccio basato sui diritti umani e la centralità dell'empowerment, propongono di affrontare tre temi chiave con altrettante proposte di prassi nella partecipazione nel settore sanitario:

1. questioni legate alle classi socio – economiche: inserire il tema delle differenze sociali nei for a di discussione e includere l'analisi di classe nel quadro delle indagini e delle discussioni;

2. questioni legate al tema del potere: nel costruire pratiche di empowerment partire da una analisi delle dinamiche di potere;

3. questioni relative al ruolo dello Stato: inserendo il discorso del rispetto del diritto alla salute unitamente al diritto alla partecipazione con un orizzonte ampio anche al di là della comunità di appartenenza.

Da quanto riferito nell'HRBA riprendo in particolare la proposta di adottare degli indicatori utili a valutare alcuni aspetti della partecipazione nel settore sanitario per il rispetto del diritto alla salute:

− indicatori strutturali relativi agli aspetti normativi, organizzativi e istituzionali;

− indicatori di processo relativi al metodo di partecipazione e al livello di inclusività nel definire l'agenda, nell'incidere sulle norme, sui processi di facilitazione e mediazione, nella discussione, nel garantire trasparenza;

− indicatori di risultato: relativamente alla valutazione del metodo più appropriato utilizzato, all'effettiva adozione di strumenti di partecipazione da parte dello Stato.

Labonte e Williams324 _{in uno studio su gruppi di donne e partecipazione, propongono di incidere sui}

diversi livelli in cui il potere si manifesta e quindi sviluppare un processo di empowerment a più 322 _{Cornwall A., Pasteur L., Pasteur K. (2000), Op. Cit.}

323 _{De Vos P., Malaise G., De Ceukelaire W., Perez D., Lefevre P., Van der Stuyft P. (2009), Op.Cit.}

324 _{Williams L., Labonte R. (2003), "Changing health determinants through community action power participation and}

policy", in Promotion and Education; 2003; 10, 2.

livelli: a livello individuale incidendo sulla visione di sè e sulle prospettive di intervento nella comunità, di gruppo (“power with”) aumentando le capacità di azione di un gruppo nella comunità e di relazione con altri gruppi, infine a livello istituzionale (“powe over”).

Sempre da autori collegati a EQUINET325 _{derivano alcune indicazioni:}

− rafforzare il ruolo di strutture quali gli Health Centres Committee;

− ampio coinvolgimento delle comunità e degli operatori sanitari da subito nelle prime fasi dei processi;

− operare per un mutamento di atteggiamento per far fronte a dinamiche di potere negative tra comunità e operatori sanitari e per contribuire a una elaborazione condivisa dei bisogni e delle priorità;

− procedere a forme di alfabetizzazione dei temi della salute;

− nei processi di pianificazione dare voce alle comunità e agli operatori sanitari locali;

− porre in atto e prevedere definiti meccanismi di dialogo;

− favorire le forme di coordinamento e la chiarezza nei ruoli dei diversi livelli di Governo della salute;

− sostenere forme di rete e alleanza tra I gruppi marginali e marginalizzati sia attraverso forme di ricerca partecipata che tramite progetti di fondi sociali comunitari;

− porre al centro di ogni riflessione e decisione il valore dell'equità;

− usare metodi partecipativi per raccogliere ed elaborare le informazioni e i dati;

− rafforzare tutti i livelli di partecipazione nel settore sanitario;

− rafforzare lo scambio di informazioni tra comunità e sistema sanitario e includere le informazioni delle comunità locali nella programmazione;

− accrescere la trasparenza del sistema sanitario rispetto all'uso delle informazioni raccolte;

− collegare le forme di partecipazione ad un potere decisionale relativamente alle risorse;

− adottare strumenti di rilevazione e valutazione che rendano I servizi sanitari più responsabili e rispondenti rispetti alle esigenze e diritti di individui e comunità.

Il contesto in cui la partecipazione prende avvio è essenziale quindi per incentivare e facilitare i processi di partecipazione, e condizione essenziale è che i governi attuino precise politiche di rafforzamento dei sistemi sanitari e di riconoscimento delle posizioni esistenti nella società civile: dando disponibilità a comprendere le diverse prospettive; fornendo infrastrutture e formazione

325 _{Mubyazi G., Hutton G. (2003), Understanding mechanisms for integrating community priorities in health planning,}

resource allocation and service delivery, EQUINET Discussion Paper n. 13, Harare. 174

adeguata, come pure definendo i ruoli con precisione; ponendosi obiettivi di politica pubblica che si pongano l'obiettivo dell'equità. Inoltre è fondamentale per questi autori operare per rafforzare le autorità regionali nel settore sanitario: rafforzando il settore della salute comunitaria, i network comunitari e i meccanismi di controllo comunitario.326

Concentrando l'attenzione sulle esperienze di monitoraggio e partecipazione per l'accountability, emergono alcuni nodi e alcune proposte collegate327_:

A. le questioni di giustizia sociale, diritti umani, cambiamento sociale: le comunità e il loro ruolo non si devono limitare al monitoraggio ma ampliarsi a tutti i temi sulla base di un approccio basato sui diritti; sono necessari la creazione di spazi di dialogo e incontro tra Governo e i principali portatori di interesse; deve essere presente il coinvolgimento delle comunità nell'analisi delle informazioni e dei dati328_{; necessario porre in atto meccanismi} inclusivi in tutti i passaggi e processi;

B. mobilitazione, empowerment e presa di coscienza della comunità: analizzando e valutando puntualmente le forme di partecipazione, affrontando le questioni della sicurezza personale, dei conflitti e culturali; usando appropriati metodi di comunicazione con e da parte della comunità nei diversi processi di monitoraggio;

C. mutamento delle relazioni di potere: stabilire alleanze con persone interne al sistema statale, uso strategico delle informazioni e dell'informazione, contatto con enti e istituzioni preposte ad esempio alla tutela dei diritti umani.

In conclusione:329

− Il tema della partecipazione nel settore sanitario non è più un fatto nuovo (numerosi documenti e dichiarazioni lo dimostrano330_{) e il lavoro della CSDH e di molte Ong ne}

rilancia la validità teorica e pratica.

− E' essenziale che oltre al contesto e all'atteggiamento istituzionale vi sia una crescente

326 _{Frankisha C.J., Kwanb B., Ratner P.A., Higginsd J.W., Larsene C. (2002), Op. Cit.} 327 _{Health Initiative, Open Society Foundations (2011), Op. Cit.}

328 _{Presente anche in Howard-Grabman L. (2000), "Bridging the Gap between Communities and Service Providers -}

Developing Accountability through Community Mobilisation Approaches", in IDS Bulletin Vol 31, n.1, allorchè si propone la creazione di un sistema di sorveglianza epidemiologica a livello comunitario.

329 _{Quanto ad altre proposte su modelli organizzativi della partecipazione rimando al testo: Fung A., Wright E.O.} (2003), Op. Cit.

330 _{WHO (1946), Constitution of the World Health Organization, Ginevra; WHO (1978), Declaration of Alma- Ata, Op.} Cit.; WHO (1986), Ottawa Charter for Health Promotion, First International Conference on Health Promotion, Ottawa, 21 November 1986, WHO/HPR/HEP/95; WHO (1997), Jakarta Declaration on Leading Health Promotion into the 21st _{Century, Fourth International Conference on Health Promotion: New Players for a New Era —}

Leading Health Promotion into the 21st Century, Jakarta, 21-25 July 1997. 175

consapevolezza dei propri diritti e doveri nella salute e nelle sue politiche, condizioni essenziali perchè vi sia una partecipazione in grado di influire sui processi decisionali.331 − La partecipazione non è un processo automatico, è necessario che i processi di

partecipazione tengano conto delle legittime aspirazioni delle popolazioni e si pongano l'obiettivo di rispondervi a partire dalle capacità e dalle condizioni che le comunità vivono.

332

− L'empowerment partecipativo deve considerare tutti gli attori che agiscono a livello comunitario, inclusi gli operatori sanitari, e operare per una stretta collaborazione e dialogo tra tutti i soggetti interessati a partire dal riconoscimento della salute e dell'equità come essenziali per il complessivo benessere sociale della popolazione.

− Senza empowerment partecipativo e reale partecipazione che incida sui meccanismi e sulle politiche, sfidando le asimmetrie e iniquità in salute, l'equità resta una chimera.333

− La Dichiarazione di Cuenca334 _{adottata alla seconda assemblea del People Health Movement} (PHM) ribadisce che le migliori prospettive per l'equità in salute si realizzano quando comunità capaci e attive si alleano con lo Stato in azioni contro interessi politici ed economici che possono indebolire o indeboliscono il settore sanitario pubblico. Di conseguenza, come affermato sempre dal PHM a Dhaka nel 2000: "..is vital in ensuring people’s power and control in policy development”.335

− Tra le modalità di coinvolgimento della società civile possono annoverarsi: l'informazione obiettiva ed equilibrata, la consultazione al fine di ottenere feed back da parte dei soggetti coinvolti e suggerimenti, il coinvolgimento diretto con la garanzia dei pubblici interessi, la collaborazione, l'empowerment al fine di assicurare una capacità di controllo dei processi da parte dei gruppi e delle comunità coinvolti.

− E' comunque essenziale che strutture e risorse siano orientate / devolute alla partecipazione: questo significa investire tempo e denaro per ascoltare, informare, raccogliere dati, valutare e modificare alla luce dei processi di partecipazione.

− E' essenziale il rilancio , aggiornandolo alla luce degli esiti della CSDH, del modello della

Primary Health Care, in stretta connessione con processi di ricerca e analisi che forniscano,

331 _{Cornwall A., Pasteur L., Pasteur K. (2000), Op.Cit.}

332 _{Schuftan C. (1983), "De-Westernizing Health Planning and Health Care Delivery: A Political Perspective", in Third}

World Medicine and Social Change, Cap. 3, University Press of America, New York.

333 _{WHO - CS (2007), Civil society report. Final report of the Civil Society work stream of the Commission on Social}

Determinants of Health, Ginevra.

334 _{Peoples Health Movement (2005), Cuenca Declaration, Cuenca.}

335 _{Peoples Health Movement (2000), The People’s Charter for Health. Dhaka.}

sempre con una metodologia partecipativa, dati e conoscenze per il miglioramento dei servizi sanitari.

− Non è possibile nell'elaborazione delle politiche e nell'attuazione della partecipazione, trascurare l'esigenza di punti di riferimento etici (equità) connessi al sistema dei fondamentali diritti dell'uomo (e quindi un riferimento agli approcci HRBA).