KAUNO MEDICINOS UNIVERSITETAS
Joana Makari
LIETUVOS VAIKŲ, SERGANČIŲ ONKOLOGINĖMIS
LIGOMIS, GYVENIMO KOKYBĖ
Daktaro disertacija
Biomedicinos mokslai, visuomenės sveikata (10 B)
Disertacija rengta 2003 – 2007 metais Kauno medicinos universitete, Biomedicininių tyrimų institute
Mokslinis vadovas
prof. habil. dr. Apolinaras Zaborskis (Kauno medicinos universitetas, biomedicinos mokslai, visuomenės sveikata – 10 B)
TURINYS
SANTRUMPOS... 4
1. ĮVADAS... 5
2. DARBO TIKSLAS IR UŢDAVINIAI... 8
3. LITERATŪROS APŢVALGA... 9
4. TIRIAMIEJI IR TYRIMO METODIKA... 24
4.1. Bendroji tyrimo schema... 24
4.2. Tiriamieji... 25
4.3. Tyrimo instrumentas – anketa... 31
4.4. Statistinė duomenų analizė... 35
5. TYRIMO REZULTATAI... 40
5.1. Vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, gyvenimo kokybė pačių vaikų poţiūriu... 40
5.2. Vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, gyvenimo kokybė jų tėvų poţiūriu... 54
5.3. Onkologinėmis ligomis sergančių vaikų gyvenimo kokybės vertinimo skirtumai vaikų ir jų tėvų poţiūriu... 69
5.4. Onkologinėmis ligomis sergančių vaikų gyvenimo kokybės ryšys su socialiniais veiksniais remiantis tėvų apklausos duomenimis... 78
5.5. Tėvų nuomonė apie sveikatos prieţiūros įstaigų darbuotojų paslaugas gydant onkologinėmis ligomis sergančius vaikus... 86
6. REZULTATŲ APTARIMAS... 91
7. IŠVADOS... 99
8. REKOMENDACIJOS... ...100
9. PUBLIKACIJŲ DISERTACIJOS TEMA SĄRAŠAS... ...102
10. LITERATŪRA... ...104
SANTRUMPOS
CNS – centrinė nervų sistema GK – gyvenimo kokybė
KMUK – Kauno Medicinos Universiteto Klinikos lls – laisvės laipsnių skaičius
n – atvejų skaičius grupėje p – reikšmingumo lygmuo
PedsQL – Pediatric Quality of Life Inventory TM PI – pasikliautinis intervalas
PSO – Pasaulinė sveikatos organizacija Q1 – pirmasis kvartilis
Q3 – trečiasis kvartilis
SBS – santykinė balų suma SN – standartinis nuokrypis
ŪLL – ūmi limfoblastinė leukemija ŪML – ūmi mieloblastinė leukemija
VUVL – Vilniaus universiteto vaikų ligoninė ρ – Spearmano koreliacijos koeficientas χ2
1.
ĮVADAS
Dauguma ţmonių suţinoję, kad serga onkologine liga (vėţiu), patiria didelius išgyvenimus. Tėvų, kurie suţino, kad jų vaikas serga onkologine liga, išgyvenimus gali suprasti tik ţmonės, patyrę tą patį. Ţinia, kad vaikas serga gyvybei pavojinga liga, iš pusiausvyros gali išvesti net labai stiprias asmenybes.
Daţniausiai onkologinėmis ligomis serga vyresniojo amţiaus ţmonės. Tačiau, kad ir kaip būtų skaudu, šiomis ligomis serga ir vaikai. Daţniausia mirties prieţastis vaikystėje – traumos, kūdikystėje – apsigimimai, tačiau tuoj po jų – onkologinės ligos. Onkologinės ligos nesirenka vaikų nei pagal šeimos materialinę gerovę, nei pagal tėvų išsilavinimą, gyvenamąją vietą ar kita. Jos gali įsibrauti į bet kurią šeimą.
Vaikų onkologinės ligos yra retos. Remiantis Lietuvos vėţio registro duomenimis, 2000 metais Lietuvoje uţregistruoti nauji piktybiniai navikai 98 vaikams, 2001 metais – 80, 2002 metais – 66, 2003 metais – 80, 2004 metais – 60 ir 2005 metais – 65 vaikams [1].
Lietuvoje, kaip ir kitose šalyse, vaikai daţniausiai serga ūmiomis limfoblastinėmis leukemijomis ir centrinės nervų sistemos (CNS) navikais [1].
Vaikų onkologinės ligos yra skaudi rykštė visais poţiūriais. Daug dėmesio skiriama šių ligų diagnostikai, naujų, veiksmingų gydymo principų parinkimui, tačiau daţnai pamirštama kita pusė – sergančio vaiko ir jo šeimos narių pergyvenimai, pakitusi gyvensena.
Praėjus kaţkiek laiko nuo diagnozės suţinojimo, šiek tiek sumaţėja mirties baimė. Tada tėvai ir vaikai, ypač vyresnio amţiaus, pradeda galvoti apie tai, kiek nauji pokyčiai įtakos tolimesnę jų gyvenseną ir gyvenimo kokybę.
Paskutiniame dešimtmetyje iš esmės pasikeitė vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, gydymas. Tarpusavyje sujungus chirurgiją, radioterapiją ir chemoterapiją pasiekta, kad išgyvena daugiau nei du trečdaliai onkologinėmis ligomis susirgusių vaikų [2].
Agresyvus gydymas išgelbsti vaikų gyvybes. Šiuo metu JAV vienas iš 640 jaunų ţmonių, kurių amţius nuo 20 iki 39 metų, yra pasveikęs nuo vaikystėje sirgtos onkologinės ligos [3].
Tačiau onkologinių ligų gydymas yra ilgas ir turintis daug šalutinių reiškinių. Vieni šalutiniai reiškiniai pasireiškia po kelių dienų, kiti – praėjus ilgesniam laikotarpiui.
Vaiko, sergančio onkologine liga, gydymas uţtrunka 1-3 metus. Pabaigus intensyvų gydymą, kelerius metus tęsiamas stebėjimas dėl galimo ligos atsinaujinimo, gydymo šalutinių reiškinių. Pats sunkiausias laikotarpis – pirmieji 6 mėnesiai nuo diagnozės nustatymo. Vėliau vaikai turėtų grįţti į gyvenimą, kurį gyveno prieš susirgdami, tačiau retai grįţtama į pilnavertį gyvenimą.
Pagerėjus vaikų onkologinių ligų gydymo rezultatams, prasidėjo naujų mokslinių tyrimų era. Pasaulyje ypač susidomėta onkologinėmis ligomis sergančių vaikų GK, vėlyvosiomis gydymo pasekmėmis ir jų įtaka gyvensenai.
Lietuvoje jau atlikta nemaţa vertingų tyrimų, analizuojančių įvairių gyventojų grupių GK [4, 5, 6, 7, 8]. Tačiau įvairiomis lėtinėmis ligomis sergančių vaikų GK pradėta tirti neseniai. 2002 metais dr. J. Grigonienė apgynė daktaro disertaciją, kurioje nagrinėjama epilepsija sergančių vaikų GK [9]. Tais pačiais metai dr. S. Gradeckienė apgynė disertaciją, kurioje analizuojama neįgaliųjų vaikų ir jų šeimų GK [10]. 2006 metais dr. E. Vaitkaitienė apgynė disertaciją tema: „Vaikų, sergančių bronchų astma, gyvenimo kokybė“ [11].
Iki 2005 metų Lietuvoje nebuvo nei vieno tyrimo, nagrinėjančio onkologinėmis ligomis sergančių vaikų GK. Tik 2005 m. D. Andriušaitienė apgynė magistro darbą tema „Šeimų, auginančių onkohematologine liga sergančius vaikus, socialiniai poreikiai“ [12].
Šiame darbe analizuojami duomenys iš dvejus metus trukusio tyrimo, kurio metu apklausta 112 šeimų, kuriose vaikas susirgo onkologine liga. Tyrimo metu apklausta 82 vaikai, kurių amţius nuo 5 iki 18 metų bei 98 vaikų, kurių amţius 2-18 metų, tėvai. Sergantys vaikai bei jų tėvai buvo apklausti stacionarizavimo laikotarpiu Vilniaus universitetinėje vaikų ligoninėje (VUVL) ir Kauno Medicinos Universiteto Klinikose (KMUK). Tyrime dalyvavo vaikai, kuriems diagnozuotas piktybinis navikas ir juos slaugę asmenys.
Mokslinis naujumas. Mūsų tyrimas – pirmasis ne tik Lietuvoje, bet ir Baltijos
Praktinė reikšmė. Atliktas tyrimas leidţia geriau paţinti sergančius
onkologinėmis ligomis vaikus, geriau suprasti šeimas, kuriose yra tokių vaikų. Gauti rezultatai reikšmingi sveikatos paslaugų sistemos plėtojimui, teikiamų paslaugų gerinimui.
Atlikto tyrimo rezultatais gali būti naudingi ruošiant visuomenės sveikatos specialistus, medikus (gydytojus, slaugytojas) ir socialinius darbuotojus, kurie dirbs su onkologinėmis ligomis sergančiais vaikais ir jų šeimomis.
2.
DARBO TIKSLAS, UŢDAVINIAI IR HIPOTEZĖS
Tikslas –
Įvertinti 2-18 metų amţiaus vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, gyvenimo kokybę.
Uţdaviniai:
1. Įvertinti vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, gyvenimo kokybę vaikų poţiūriu.
2. Įvertinti vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, gyvenimo kokybę tėvų poţiūriu.
3. Nustatyti onkologinėmis ligomis sergančių vaikų gyvenimo kokybės vertinimo vaikų ir tėvų poţiūriu skirtumus.
4. Ištirti onkologinėmis ligomis sergančių vaikų gyvenimo kokybės ryšį su socialiniais veiksniais.
5. Įvertinti tėvų nuomonę apie sveikatos prieţiūros įstaigų darbuotojų paslaugas gydant onkologinėmis ligomis sergančius vaikus.
Hipotezės:
1. Vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, gyvenimo kokybė susijusi su amţiumi ir lytimi.
2. Įvairiomis onkologinėmis ligomis sergančių vaikų gyvenimo kokybė skiriasi.
3. Vaikai, sergantys onkologinėmis ligomis, savo gyvenimo kokybę vertina skirtingai negu jų tėvai.
4. Vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis gyvenimo kokybė, siejasi su socialiniais veiksniais (tėvų išsilavinimu, šeimos gyvenamąja vieta ir sudėtimi bei kitais veiksniais).
3.
LITERATŪROS APŢVALGA
Navikas (onkologinė liga, vėžys, auglys, tumoras) – pakitusių ir neribotai
besidauginančių ląstelių darinys. Piktybinės ląstelės – tai pakitusios organizmo ląstelės, įgijusios nenormalių savybių: jos neribotai ir nevaldomai dauginasi, perauga gretimus audinius bei metastazuoja į kitas organizmo vietas. Piktybiniais navikais daţniausiai serga vyresnio amţiaus ţmonės, tačiau jais gali susirgti ir įvairaus amţiaus ţmonės, tame tarpe ir vaikai. Vaikų onkologinės ligos yra savitos, ir skiriasi nuo suaugusiųjų vėţinių susirgimų savo kilme, paplitimu bei prognoze. Daugumoje populiacijų vaikų sergamumas onkologinėmis ligomis yra 100-150 naujų atvejų/vienam milijonui vaikų per vienerius metus ir yra didţiausiais pirmaisiais gyvenimo metais [ 13 , 14 ]. Daţniausios onkologinės ligos vaikystėje yra leukemija, centrinės nervų sistemos, inkstų ir minkštųjų audinių navikai, neuroblastoma. Pastebėta, kad berniukai serga daţniau nei mergaitės. Lietuvos ir uţsienio statistika panaši.
Stebint vaikų vėţinių susirgimų dinamiką, daugelį metų išlieka stabilus vaikų sergamumas onkologinėmis ligomis. Atskirose šalyse vykdoma naujų vaikų onkologinių atvejų registracija, tačiau nėra vieningos tarptautinės duomenų registracijos, nes tokią sistemą sukurti sunku. Viena prieţasčių yra ta, kad atskirose šalyse skiriasi sveikatos apsaugos sistemos, pagrindinių demografinių duomenų, diagnostikos ir ligų registravimo principai.
Vaikų onkologinių ligų etiologija
Vaikų onkologinių ligų etiologija ištirta kur kas maţiau nei suaugusiųjų. Ji siejama su keletu karcinogeninių veiksnių: radiacija, vaistais, cheminėmis medţiagomis, virusais, oro tarša.
Svarbiausiu veiksniu iki šiol yra laikytas prenatalinis radiacijos poveikis [15]. Aplinkos oro taršos poveikis vaikų sergamumui vėţiu taip pat yra labai reikšmingas. 1999 m. Vytauto Didţiojo universitete, aplinkotyros katedroje T.Tamulis ir R. Graţulevičienė tyrė 1-14 metų vaikų sergamumą piktybiniais navikais ir aplinkos oro taršos poveikį šioms ligoms Kauno mieste. Aplinkos epidemiologinė studija apėmė
klinikine diagnoze, kuri buvo koduota 10 perţiūros Tarptautinės ligų klasifikacijos C00-C97 kodais. Tyrėjai nustatė, kad vidutinis 1993-1997 m. 1-14 metų vaikų standartizuotas sergamumo vėţiu rodiklis Kaune 100 000 buvo 71,2. Didţiausia oro tarša pasiţymėjo Centro rajonas, kur vidutinė oro tarša švinu, azoto dioksidu ir formaldehidu viršijo didţiausius leistinus kiekius. Be to, standartizuotas 1-14 metų vaikų sergamumo vėţiu rodiklis Centro rajone buvo 2,7 kartus didesnis uţ vidutinį rodiklį Kauno mieste. Didelės aplinkos oro taršos švinu, azoto dioksidu ir dulkėmis zonose kumuliacinė vaikų vėţio rizika buvo nuo 1,59 iki 2,96 kartų didesnė negu maţos taršos zonose [16].
Imlumas minėtiems veiksniams gali būti genetiškai nulemtas. Pavyzdys – kai kurios genetiškai paveldimos ligos, chromosomų pakitimai, sindromai. Paveldimumo svarba sergant kai kurio tipo onkologinėmis ligomis - neabejotina. Vaikui, kurio brolis ar sesuo serga leukemija, yra du ar net keturis kartus didesnė rizika susirgti piktybiniu naviku, nei bendros populiacijos vaikams [17, 18]. Be to, genetinėmis ligomis sergantys vaikai turi didesnę tikimybę susirgti onkologine liga, jiems daţniau nustatomi ir imuninės sistemos pokyčiai.
Kai kurie medikamentai ir medţiagos naudojamos prenataliniu laikotarpiu, taip pat siejamos su padidinta rizika kūdikiui ar vaikui susirgti onkologine liga [19].
Vaikų onkologinių ligų paplitimas Lietuvoje ir Pasaulyje
Lietuvos Vėţio Registro duomenimis naujai diagnozuojamų vaikų onkologinių ligų skaičius nuo 1990 metų turėjo tendenciją maţėti. 1990-1993 metų laikotarpiu uţregistruota 641, 1994-1997 metais 539, 1998-2001 metais 431, 2002-2005 metų laikotarpiu 429 nauji vaikų onkologinių ligų atvejai. Skaičiuojant naujus onkologinius atvejus vaikų amţiuje paaiškėjo, kad pats maţiausias sergamumas stebėtas 1998-2001 metais, kas sudarė 11,61 atvejus 100 000 gyventojų. Vertinant vėţinių susirgimų paplitimą berniukų ir mergaičių tarpe, pastebėta, kad visais metais, išskyrus 2002-2005 metus, berniukams daţniau nei mergaitėms buvo diagnozuota onkologinė liga (1 lentelė).
1 lentelė. Vaikų sergamumas piktybiniais navikais Lietuvoje 1990 – 2005 metais
1990-1993 m. 1994-1997 m. 1998-2001 m. 2002-2005 m.
Bendras atvejų skaičius 641 539 431 429
Atv.sk./100 000 15,34 13,57 11,61 12,89
Berniukų atv.sk. 350 298 248 216
Atv.sk./100 000 16,47 14,72 13,08 12,68
Mergaičių atv.sk. 291 241 183 213
Atv.sk./100 000 14,17 12,37 10,07 13,12
Lietuvoje, kaip ir kitose šalyse, daugiausia onkologinių ligų uţregistruojama dviem vaikų augimo ir vystymosi etapais, tai yra pirmaisiais gyvenimo metais ir paauglystėje. 2002-2005 metais buvo uţregistruotas pats didţiausiais sergamumas onkologinėmis ligomis vaikams iki ketverių metų amţiaus ir siekė 24,79/100 000 gyventojų. Tuo pačiu laikotarpiu 15-18 metų amţiaus paauglių sergamumas buvo 15,10/100 000 gyventojų. Minėtu laikotarpiu nuo 5 iki 15 metų amţiaus vaikų sergamumas buvo apie 10/100 000 gyventojų (2 lentelė).
2 lentelė. Vaikų sergamumo piktybiniais navikais pasiskirstymas pagal amţių
2002-2005 metais
0-4 m. 5-9 m. 10-14 m. 15-18 m.
Bendras atvejų skaičius 122 67 92 132
Atv.sk./100 000 24,79 11,12 9,09 15,10
Berniukų atvejų skaičius 46 29 51 73
Atv.sk./100 000 13,76 7,14 9,86 16,39
Mergaičių atvejų skaičius 61 38 41 59
Atv.sk./100 000 19,33 9,86 8,29 13,76
Lietuvoje 2002-2005 metais onkologinės ligos diagnozuotos 429 vaikams. Daţniausios onkologinės ligos buvo šios: ūminės leukemijos, CNS navikai, limfomos, kaulų ir jungiamojo audinio navikai bei inkstų navikai (1 paveikslas).
kiti solidiniai navikai 20,0 proc. Hodžkino limfoma 10,0 proc. ne Hodžkino limfoma 6,0 proc. CNS navikai 17,0 proc. inkstų navikai 5,0 proc. kaulų ir minkštųjų audinių navikai 14,0 proc. ŪLL 19,0 proc. ŪML 9,0 proc.
1 paveikslas. Vaikų onkologinių ligų pasiskirstymas 2002-2005 metais
Lietuvoje
Leukemija sirgo vienodai daţnai ir berniukai, ir mergaitės. Ūmi limfoblastinė leukemija (ŪLL) 2002-2005 metais diagnozuota 44 berniukams ir 40 mergaičių, kas sudarė atitinkamai 2,58 ir 2,46 atvejus 100 000 gyventojų.
CNS navikai daţniau diagnozuoti mergaitėms, nei berniukams: 44 ir 31 atvejai atitinkamai, kas sudarė 1,82 ir 2,71 atvejų 100 000 gyventojų. Be CNS navikų, mergaitėms daţniau nei berniukams nustatyta ir Hodţkino limfoma. Hodţkino limfoma tirtuoju laikotarpiu nustatyta 17 berniukų ir 25 mergaitėms, o tai sudarė 1,00 ir 1,54 atvejo 100 000 gyventojų. Tuo tarpu ne Hodţkino limfoma, skirtingai nei Hodţkino limfoma, daug daţniau sirgo berniukai nei mergaitės. 2002-2005 metais 21 berniukui ir tik 5 mergaitėms diagnozuota šio tipo limfoma (1,23 ir 0,31 / 100 000).
Inkstų navikai vienodai daţnai nustatyti berniukams ir mergaitėms, jie sudarė 5 procentus visų vėţinių ligų.
Palyginkime Lietuvos vaikų sergamumą onkologinėmis ligomis su kitų šalių sergamumo rodikliais. Pavyzdţiui, Norvegijos populiacija yra 4,6 mln. gyventojų. Vaikai iki 15 metų sudaro apie ketvirtadalį, tai yra apie 19,7 proc. visų gyventojų. 2001-2005 metais onkologinės ligos šioje šalyje diagnozuotos 390 berniukams ir 325 mergaitėms. Daţniausiai vaikai sirgo CNS navikais (34 proc. berniukų ir 33 proc. mergaičių) ir leukemijomis (28 proc. berniukų ir 30 proc. mergaičių). Vaikų iki 15 metų tarpe berniukai daţniau sirgo ne Hodţkino limfomomis (8 proc.) ir Hodţkino
JAV kiekvienais metais onkologine liga suserga 1 iš 7000 vaikų nuo pirmųjų iki 14 amţiaus metų. JAV tikimybė berniukui sulaukus pilnametystės susirgti onkologine liga yra 1 iš 300, o mergaitei - 1 iš 333 [21].
Vaikų sergamumo piktybiniais navikais priklausomybė nuo amţiaus, lyties ir diagnozės
Vaikų sergamumas onkologinėmis ligomis turi savo tendencijas. Didţiausias pikas susirgti onkologine liga yra pirmieji gyvenimo metai – kūdikystė. Antrasis – antri-treti gyvenimo metai, vėliau tikimybė susirgti maţėja iki 9 metų. Nuo devynerių metų amţiaus tikimybė pastoviai didėja iki paauglystės.
Kiekviena vaikų onkologinė liga turi jai būdingą priklausomybę nuo amžiaus [22]: ūmia limfoblastine leukemija (ŪLL) daţniausiai serga 3 – 4 metų amţiaus vaikai.
ūmia mieloblastine leukemija (ŪML) vaikai daţniausiai serga pirmuosius dvejus metus, antroji šios ligos banga būdinga nuo penkerių metų ir paauglystėje vis didėja.
onkologinių ligų grupei, kuriomis vaikai daţniausiai suserga iki penkerių metų, priklauso: neuroblastoma, retinoblastoma, Wilmso navikas ir hepatoblastoma.
minkštųjų audinių sarkomomis šiek tiek daţniau serga jaunesnės amţiaus grupės vaikai.
germinacinių ląstelių navikai daţnesni kūdikystėje, tačiau vėlyvoje paauglystėje tikimybė susirgti šiuo naviku vėl padidėja.
15-19 metų paaugliai daţniau uţ jaunesnės grupės vaikus serga: Hodţkino limfomomis, kaulų, skydliaukės navikais ir melanoma [23].
Kaip jau minėjome, vaikai iki 15 metų daţniausiai serga ūmia leukemija (ūmia limfoblastine leukemija sergama 5 kartus daţniau nei ūmia mieloblastine leukemija). Antroje vietoje pagal daţnį - centrinės nervų sistemos navikai (CNS). Leukemijos kartu su limfomomis (Hodţkino ir ne Hodţkino limfomos) sudaro grupę ligų vadinamų hemoblastozėmis. Sudėjus sergamumą leukemija ir limfoma tai sudarytų apie 40 proc.
Wilmso naviku (nefroblastoma), osteosarkoma, Ewnig„o sarkoma, rabdomiosarkoma, ne rabdomiosarkoma, germinacinių ląstelių navikais, skydliaukės karcinoma, hepatoblastoma.
Vaikų sergamumas piktybiniais navikais priklauso ir nuo lyties. 1990-1997 metų JAV Nacionalinio Vėţio Instituto duomenimis 0-14 metų amţiaus berniukai 2,5 karto daţniau nei mergaitės sirgo ne Hodţkino limfoma. Taip pat šios amţiaus grupės berniukai 1,2 karto daţniau nei mergaitės sirgo ir kitomis onkologinėmis ligomis (ūmia limfoblastine leukemija, CNS navikais, neuroblastoma, hepatoblastoma, Ewingo sarkoma ar rabdomiosarkoma). Iki 15 metų amţiaus Hodţkino limfoma daţniau sirgo berniukai, o nuo 15 metų – merginos. Tuo tarpu germinaciniais navikais iki 15 metų daţniau sirgo mergaitės, o nuo 15 metų – vaikinai. Osteosarkoma iki 15 metų amţiaus vienodai daţnai sirgo tiek berniukai, tiek mergaitės, tačiau paauglystėje 2,2 karto daţniau ši liga buvo diagnozuojama vaikinams. Skydliaukės onkologinės ligos daţniausiai diagnozuotos tik paauglėms merginoms.
Pastebėta vaikų ir paauglių onkologinių ligų priklausomybė nuo rasės. JAV Nacionalinio Vėţio Instituto duomenis nustatyta onkologinių ligų sąsajos su rase: suaugusieji juodaodţiai amerikiečiai daţniau nei baltaodţiai sirgo onkologinėmis ligomis, tačiau 0-19 metų amţiaus vaikų grupėje baltaodţiai vaikai 30 proc. daţniau nei juodaodţiai sirgo onkologinėmis ligomis. Leukemija daţniau sirgo lotynų amerikiečių kilmės vaikai, lyginant su baltaodţiais vaikais. Imigrantų iš Indijos vaikai, gimę ir gyvenantys JAV, ir sudarantys itin gausią imigrantų bendruomenę, priskiriami vaikų su maţiausia rizika sirgti onkologine liga grupei [24]. Lietuvoje, vis didėjant imigrantų skaičiui, ateityje bus galima vėţinių susirgimų analizė ne tik pagal lytį, bet ir pagal rasę.
Vaikų mirštamumas dėl piktybinių navikų
Šeštajame dešimtmetyje vėţys buvo mirties sinonimas, tačiau nuo to laiko vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis išgyvenamumas dramatiškai pasikeitė. Iki 1950 m. beveik visi vaikai, kuriems būdavo diagnozuojama onkologinė liga, mirdavo. Ries duomenimis 1960 metais penkerius metus nuo diagnozės nustatymo išgyvendavo apytikriai 28 proc. vaikų. Nuo to laikotarpio kiekvienais metais vaikų išgyvenamumas
išgyvenamumas siekė jau apie 80 proc.. Penkerių metų išgyvenamumas gydant ne Hodţkino limfomą nuo 20-25 proc. ir gydant Wilms‟ naviką nuo 33 pasiekė net 80 proc.. Iki 92 proc. penkerių metų išgyvenamumas buvo pasiektas gydant Hodţkino limfomą, retinoblastomą, skydliaukės piktybinius navikus ir melanomą [25]. Paskutiniu metu trys iš keturių, onkologine liga susirgusių vaikų, gali būti išgydyti [26]. Smith M ir Hare ML duomenimis vaikų išgyvenamumas susirgus onkologine liga taip pat siekia net 80 procentų [27].
Europoje, sujungus įvairių šalių vėţio registrų duomenis vykdytas bendras projektas – EUROCARE, kurio pagrindinė uţduotis – analizuoti išgyvenamumą susirgus onkologine liga, bei ištirti su tuo susijusius veiksnius [ 28, 29 ]. Gautieji rezultatai palyginti su JAV onkologinių susirgimų duomenų baze. Gauti rezultatai labai panašūs [30].
Tyrėjai analizavo apie 44129 vaikų duomenis iš 20 Europos šalių. Diagnozės nustatymo metu šiems vaikams buvo maţiau nei 15 metų. Retrospektyvinis tyrimas apėmė 1983 - 1994 metus [31].
Manoma, kad taikant gydymą pagal tarptautinius gydymo protokolus ir dalinantis patirtimi gaunami vis geresni gydymo rezultatai. Tačiau didţiausią problemą ir rūpestį gydytojams ir tyrėjams visame pasaulyje kelia sunkiai pasiduodančios gydymui vaikų onkologinės ligos. Šiai onkologinių ligų grupei priskiriami kai kurios lokalizacijos ir histologinio tipo CNS navikai, neuroblastoma, piktybiniai kaulų navikai, minkštųjų audinių sarkoma ir kai kurios ne Hodţkino limfomos [32]. Todėl itin svarbi ankstyva diagnostika ir ligos išplitimas.
Gyvenimo kokybės tyrimų eiga vaikų onkologijoje ir jos samprata
Kaip jau minėjome, pagrindinė mirties prieţastis dėl ligos 1-15 metų amţiaus vaikams yra onkologinės ligos [33]. Kartais iki diagnozės nustatymo, vaikai jaučiasi gerai, o jų savijauta pakinta tik pradėjus įvairius diagnostinius tyrimus bei chemoterapiją. Onkologinėmis ligomis sergančių vaikų gydymas yra ilgas ir sudėtingas. Besigydantiems ligoninėse vaikams daţnai apribojamas judėjimas, todėl jie tampa izoliuoti nuo kasdienės socialinės ir fizinės veiklos. Gydymo metu vaikai paprastai
[34]. Labai sunku prognozuoti susirgusių vaikų elgesį, kai iš įprastos namų aplinkos per kelias dienas jie atsiranda nepaţįstamoje aplinkoje, jiems atliekama daug diagnostinių tyrimų, neretai ir skausmingų. Baigus intensyvaus gydymo etapą vaikai lieka juos gydančių gydytojų prieţiūroje: sirgusius ir išgyvenusius vaikus stebi vaikų onkohematologai, o vėliau – suaugusiųjų šios specialybės gydytojai. Šie vaikai stebimi reguliariai, nes yra tikimybė ir rizika, kad liga atsinaujins, susirgti antrine piktybine liga, o po taikytos chemoterapijos – galimi įvairių vidaus organų paţeidimai (pvz., širdies, virškinimo sistemos, endokrininės sistemos, lyties organų) [35, 36]. Vaikai taip pat stebimi įvairių specialistų, vertinamas jų augimas ir vystymasis. Kokia vaiko ar paauglio sveikata bus ateityje, prognozuoti neįmanoma, nes tai priklauso nuo pačios ligos, jos išplitimo, taikyto gydymo ir pan. Diskutuojama dėl šių vaikų gebėjimo mokytis ir įsiminti, nes yra publikuojami duomenys apie jų maţesnį intelekto koeficientą (IQ), įvairūs paţinimo sutrikimai lyginami su sveikais vaikais. Kai kurių autorių pastebėjimu, sirgusieji onkologinėmis ligomis sunkiau randa darbą, blogiau pritampa kolektyve, daţnai patiria sunkumus drausdami savo sveikatą ar gyvybę [37, 38, 39, 40, 41]. Todėl suprantama, kad neuţtenka sunkia liga sergantį vaiką vien gydyti ir išgydyti. Jam reikia sudaryti visas galimybes pilnaverčiam gyvenimui gydymo metu, o vėliau ir visą gyvenimą.
Kai vaikas suserga onkologine liga, ne tik vaikas, bet neišvengiamai ir visa šeima patiria ypatingai sunkų laikotarpį. Sergančio vaiko gydymas ir nuolatinė prieţiūra veikia visos šeimos gyvenimą. Gyvybei grėsmingos ligos nustatymas, daţnai nenuspėjama ligos eiga, bejėgiškumas taikant visas įmanomas priemones, pastangas, emocinė būsena – tai veiksniai lydintys ligonį ir jo šeimą [42].
Paskutiniu dešimtmečiu didelis dėmesys skiriamas onkologinėmis ligomis sergančių vaikų GK tyrimams. Jau atliktuose tyrimuose analizuojami duomenys apie penkerius metus po onkologinės ligos gydymo išgyvenusių vaikų GK, vėlyvąsias ligos ir gydymo pasekmes. Pastebėta, kad daugumoje tyrimų vaiko GK vertinama per jo tėvų suvokimų prizmę, t.y. kaip tėvų emocijos ir išgyvenimai paveikia sergančio vaiko GK. Tačiau mokslininkų nuomone, į klausimus apie gyvenimo kokybę turi atsakyti ir sergantys vaikai, o ne vien tik tėvai ar gydytojai, nes tik vaikai patiria agresyvų gydymą. Tenka pripaţinti, kad mokslininkų pastebėjimai yra gana įdomūs, pvz. tik nedaugeliui
jų savijautai yra susijusi su šeimos narių ir draugų elgesiu. Vaikams labai nepatinka, jeigu suaugusieji kalba paslaptingai, nutyli esminius dalykus. Labai svarbus ir bendraamţių supratimas bei elgesys, nes nuo to priklauso, kaip vaikas, sergantis onkologine liga, įveiks sudėtingą gydymą [43].
Ankstesnės pastangos įvertinti vaikų gyvenimo kokybę daţniausiai apimdavo tik funkcinę būklę, tuomet vaikų GK vertindavo gydytojai. GK vertinimui buvo sukurtos kelios anketos. Ditesheim ir Templeton sudarė anketą, kuri skirta vaikams, operuotiems dėl įgimtos aukštos išangės atrezijos [44]. Herndon su bendraautoriais sudarė GK anketą, skirtą vaikams patyrusiems didelio ploto nudegimą [45]. Henning su bendraautoriais apklausė vaikus, kuriems diagnozuotos išeitinės lėtinių inkstų ligų stadijos [ 46 ]. Literatūros duomenimis šie autoriai ir buvo pirmieji, sukūrę anketas, skirtas vaikų gyvenimo kokybei įvertinti.
Didţiausias impulsas tirti vaikų GK atsirado ţenkliai į priekį paţengus vaikų onkologijai ir intensyviai naujagimių prieţiūrai. Lansky su bendraautoriais sudarė paprastą anketą, kurioje iš 11 teiginių tėvai turėjo išrinkti vieną, kuris geriausiai apibūdino jų vaiko fizinį aktyvumą. Būtent ši anketa oficialiai laikoma vaikų GK tyrimų pradţia onkologijoje [47, 48]. Kreicbergs Ulrika apklausė 449 tėvus, kurių vaikas mirė nuo onkologinės ligos. Šia tema parašyta daktaro disertacija iki šios dienos laikoma Skandinavijos šalių vaikų onkohematologų vadovu bendraujat su onkologinėmis ligomis sergančių vaikų artimaisiais [49]. Tačiau iki šiol daţniausiai GK samprata buvo siejama su socialinėmis ir psichologinėmis problemomis [50, 51, 52, 53, 54]. Be to, atlikta nemaţai tyrimų, kuriuose analizuota ne tik sergančio vaiko, bet ir jo brolių ar seserų GK. Literatūroje randami duomenys apie didelių emocinių sunkumų, elgesio sutrikimų turinčius onkologine liga sergančio vaiko brolius ir seseris [55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62].
Ilgainiui tyrinėjant vaikų GK buvo išskirtos dvi tarpusavyje susijusios linijos: pirmasis pasiūlymas - sudaryti bendrąją anketą, kuri būtų naudojama populiaciniams vaikų tyrimams, antrasis pasiūlymas – sudaryti ligai specifines anketas, kuriomis būtų tiriami įvairiomis lėtinėmis ligomis sergantys vaikai, arba vaikai, kuriems taikomi nauji gydymo metodai.
Yra daug GK apibrėţimų, tačiau nėra vieno bendro sutarimo [63]. Kiekvienas individas skirtingai suvokia GK. Tai priklauso nuo jų dabartinio gyvenimo stiliaus, ankstesnės patirties, ateities vilčių, pasiekimų ir ambicijų.
Pagal Pasaulinės Sveikatos Organizacijos (PSO) apibrėţimą, gyvenimo kokybė yra kiekvieno individo subjektyvus savęs suvokimas kultūros ir kitų vertybių sistemoje, kurioje gyvena turėdamas tikslų, lūkesčių, rūpesčių ir vadovaudamasis gyvenimo standartais [64]. PSO nustatė 6 plačias sritis, kurios padeda apibrėţti GK
skirtingų šalių gyventojams: fiziniai sugebėjimai (pavyzdţiu, energija, nuovargis), psichologinė būsena (pvz., pozityvūs jausmai), nepriklausomybės laipsnis (pvz., mobilumas), socialiniai ryšiai (pvz., socialinė parama), aplinka (pvz., sveikatos prieţiūros prieinamumas), asmeninis tikėjimas / dvasingumas (pvz., gyvenimo reikšmė).
Gyvenimo kokybė taip pat apibrėžiama kaip fizinė, socialinė, emocinė paciento gerovė. Šis apibrėţimas yra multidimencinė sveikatos samprata, tačiau reikia ţinoti kaip
„sveikatą“ suvokia vaikai ir paaugliai. Pagal PSO suformuluotą apibrėţimą, sveikata yra ne tik ligų ar negalavimų nebuvimas, bet ir visapuse fizinė, psichinė ir socialinė gerovė [64]. Dar kitaip apibrėţiama vaikų sveikata. Teigiama, kad vaikų sveikata yra vaiko
gebėjimas dalyvauti veiklose, kurioms reikalinga fizinė, psichologinė ir socialinė energija [65].
Terminai sveikata ir gyvenimo kokybė, iš dalies sutampa, bet kartu ir papildo vienas kitą [64].
Vis daţniau literatūroje minima sąvoka - su sveikata susijusi gyvenimo kokybė, kuri nurodo ligos poveikį gyvenimui ir gerbūviui [64].
Literatūroje naudojami panašūs terminai: sveikatos būklė, funkcinė būklė.
Funkcinė būklė apibrėţiama, kaip individualus gebėjimas atlikti kasdienę veiklą, kuri
reikalinga patenkinti saviems poreikiams ir palaikyti sveikatą bei gerą savijautą [66].
Sveikatos būklė yra platesnė sąvoka, kuri atspindi sveikumo ir ligos lygį, atsiţvelgiant į
biologinės ar fiziologinės funkcijos sutrikimą, simptomus ir funkcijos sutrikimus [67]. Tiek funkcinė, tiek ir sveikatos būklė yra skirtos įvertinti neigiamai sveikatos pusei. Vertinant tik sveikatos ar funkcinę būklę pacientas gali netekti galimybės pasakyti apie „gerąsias“ savo gyvenimo puses, todėl galimos klaidingos išvados. Gyvenimo kokybės tyrimai gali suteikti informacijos ne tik apie tai, kaip liga veikia gyvenseną, bet ir
taikyti apie 1980-tuosius metus. Jau ţinoma, kad vaikų ir paauglių GK tyrimai yra sudėtingesni nei suaugusiųjų. Ankščiau mėginta anketas, sudarytas suaugusiems, pritaikyti vaikų ir paauglių tyrimuose, tačiau rezultatai pasirodė netikslūs. Ţymiai tikslesni yra tie atsakymai, kuriems naudotos vaikams ir paaugliams skirtos anketos.
Vaikų GK tyrimų anketos yra skirstomos į bendrąsias ir ligai specifines [70]. Ligai specifinės anketos yra jautresnės ir gali aptikti maţus, bet itin svarbius skirtumus, kurie būdingi atskiroms ligoms [71]. Bendrosios anketos ne tokios jautrios maţiems sveikatos pokyčiams, tačiau jas naudojant galima lyginti GK tarp skirtingų ligų ar ligonių. Bendrosios anketos taip pat taikomos lyginant tos pačios amţiaus grupės sergančiųjų ir sveikosios populiacijos gyvenimo kokybę [72]. Sergančiųjų vaikų tėvai palankiau vertina bendrąsias anketas, nes jiems įdomiau ţinoti, kaip, lyginant su sveikais vaikais, vertinama jų sergančio vaiko, gyvenimo kokybė [73, 74]. Bendrųjų anketų, skirtų vaikų gyvenimo kokybei tirti, yra sukurta daugiau nei specifinių ligai [75].
Specialios anketos yra sukurtos apklausti sergančius onkologinėmis ligomis, bronchų astma, cukriniu diabetu, epilepsija, reumatinėmis ligomis bei įvertinti skausmui.
Anketos, skirtos vaikų GK tirti turi būti multidimencinės (daugiamatės) ir apimti daugelį aspektų, kaip antai fizinius, psichologinius ir socialinius sveikatos aspektus, kuriuos apibrėţia PSO [76]. Paprastai vaikų GK tyrimams naudojamos anketos turi atitikti vaiko amţių ir jo paţintinius gebėjimus, kintančius vaikui augant. Mokslininkų pastebėjimu, norint gauti išsamią informaciją apie sergančių sunkiomis lėtinėmis ligomis vaikų GK turėtų būti apklausiami tiek vaikai, tiek ir jų tėvai.
Dabar vaikai, sergantys onkologinėmis ligomis ir jų šeimos tampa svarbių tyrimų objektu.
Onkologinėmis ligomis sergančių vaikų gyvenimo kokybė tyrimų klausimynai
Naudojant bendruosius klausimynus tarpusavyje galima palyginti vaikų sergančių onkologinėmis ligomis ir bendros populiacijos vaikų GK. Tačiau šie klausimynai nepakankamai „jautrūs“, kad įvertintų onkologinėmis ligomis sergančių vaikų savijautą. Nekyla abejonių ir dėl to, kad klausimyną, skirtą apklausti sergančiuosius onkologinėms ligomis, reikėtų pateikti ir sveikiems vaikams.
Vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, GK vertinimui yra paruošta keletas klausimynų. Daţniausiai naudojami pateikti 3 lentelėje.
3 lentelė. Gyvenimo kokybės klausimynai vaikams, sergantiems onkologinėmis
ligomis
Klausimyno tipas
Klausimyno pavadinimas Tiriamosios sritys Amžiaus
grupė (metai) Bendrieji
klausimynai
Child health questionnaire (CHQ)
14 klausimų grupės: fizinė sveikata, socialinė–emocinė, socialinė-fizinė gerovė, socialinė–elgesio gerovė, fizinis skausmas, bendras elgesys, psichinė sveikata, savigarba, bendras sveikatos suvokimas, sveikatos pokyčiai, poveikis tėvams, emocinis ryšys su tėvais, laikas praleidţiamas su tėvais, šeimyninės sąsajos.
5-18
Health utilities index mark 2 (HUI2)
7 klausimų grupės: pojūčiai, mobilumas, emocijos, paţinimas, gebėjimas savimi pasirūpinti, skausmas, vaisingumas.
>5
Health utilities index mark 3 (HUI3)
8 klausimų grupės: rega, klausa, kalba, judrumas, sumanumas, emocijos, paţinimas, skausmas.
>5
Comprehensive health status classification system for pre-school children (CHSCS-PS)
10 klausimų grupės: rega, klausa, kalba, judrumas, sumanumas, gebėjimas savimi pasirūpinti, emocijos, mokymasis ir prisiminimas, galvojimas ir problemų sprendimas, skausmas.
2-5
Ligai specifinis Miami pediatric quality of life questionnaire
3 klausimų grupės: socialinė kompetencija, emocinis stabilumas, savivertė.
1-18
Pediatric oncology quality of life scale (POQOLS)
3 klausimų grupės: fizinė sveikata, kasdieninės veiklos apribojimas, emocinis stresas, pradėjus specifinį ligos gydymą.
5-17
Behavioral affective and somatic experiences scale (BASES)
5 klausimų grupės: somatinė grauţatis, paklusnumas, nuotaikos sutrikimai, bendravimas, aktyvumas.
2-20
Modulinis Pediatric quality of life inventory (PedsQL): bendroji skalė, daugiamatė nuovargio skalė, piktybinių navikų skalė
4 bendrosios skalės klausimų grupės: fizinė sveikata, socialinė gerovė, emocijos ir gebėjimas mokytis
2-18
Bendriesiems klausimynams priskiriami Child health questionnaire (CHQ) [78],
Health utilities index mark 2 (HUI2) ir Health utilities index mark 3 (HUI3) [79] bei
sergantiems įvairiomis onkologinėmis ligomis. Behavioral affective and somatic
experiences scale (BASES) – klausimynas skirtas vaikams, kurie ruošiami kaulų čiulpų
transplantacijai [83].
Daţniausiai naudojamas klausimynas - Pediatric quality of life inventory (PedsQL) [ 84 ]. Klausimynas susideda iš bendrosios skalės ir keleto papildomų skalių, skirtų onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams. Pasirinkimą vaikų savijautos vertinimui daţnai lemia tai, kad šis klausimynas yra sudarytas pagal PSO reikalavimus, jį galima taikyti visų amţiaus grupių vaikams (2-18 metų), be to apklausiami ne tik sergantys vaikai, bet ir jų tėvai. PedsQL klausimynas pritaikytas pagal vaikų paţintinius gebėjimus.
Įsitikinome, kad trečdalis onkologinėmis ligomis susirgusių vaikų jaunesni nei penkeri metai [85], tačiau ši amţiaus grupė taip pat gali būti apklausta ir įvertinta jų GK, pateikiant maţiems vaikams suprantamus klausimus ar paveikslėlius.
Pagrįstų ir patikimų GK klausimynų sukūrimas ikimokyklinio amţiaus vaikams yra gana sudėtingas dėl spartaus šios amţiaus grupės vaikų fizinio, emocinio, paţintinio ir socialinio vystymosi [86]. Be to, vaikui augant ir bręstant kinta supratimas apie tai, kaip vieni ar kiti veiksniai lemia GK [87]. Taigi, dar kartą įsitikinome, kad klausimynai, skirti vaikų GK tyrimams privalo atitikti vaiko amţių [88].
Klausimynų pritaikymas pagal vaiko amţių labai svarbus, ypač tęstiniuose tyrimuose. Vaikams sergantiems ūmia limfoblastine leukemija gydymas gali būti tęsiamas 36 mėnesių ir ilgiau (jeigu liga recidyvuoja). Per šį laikotarpį vaikas gali būti apklausiamas kelis kartus. Kintant vaiko amţiui, t.y. vaikui augant turi (gali) keistis to paties klausimo formuluotė. Minėto tipo klausimynai leidţia įvertinti vaiko GK lemiančių veiksnių pokytį per tam tikrą laikotarpį [89].
Tiek onkologinėmis, tiek ir lėtinėmis ligomis sergančių vaikų GK tyrimams skirti klausimynai turi būti sudaromi taip, kad priklausomai nuo vaiko amţiaus būtų gaunami maksimaliai tikslūs atsakymai. Dauguma klausimynų sudaromi taip, kad vaikai patys atsakytų į jam pateiktus klausimus (rašiklio – popieriaus tipas), tačiau vaikams pildant šio tipo klausimynus reikalingos pakankamos kalbos ţinios [ 90 ]. Kalbos ţinios reikalingos ir suaugusiems, ne tik vaikams. Rezultatai, gauti vykdant suaugusiųjų apklausas, parodė, kad gaunami kur kas tikslesni rezultatai, jei klausimus tiriamajam
klausimynus, pasirinkdami tikslesnius atsakymus nei „taip“ arba „ne“ („feeling
thermometer“). Nuo 12 metų vaikai sugeba pildyti standartinio pobūdţio klausimynus (”standard gamble”) [94].
Dabar siūloma jauniausios amţiaus grupės vaikus apklausti naudojant kompiuterius, ţaidimus, pasakojimus, kurių metu galima būtų įvertinti vaiko savijautą ir GK. Paveikslėlių pagalba galima sudominti jaunesnio amţiaus vaikus, kurie dar nemoka skaityti [95]. Minėti metodai buvo naudojami vertinant vaikų skausmą ir emocijas, tačiau jie neįtraukti nė į vieną vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, GK klausimyną [96, 97].
Vaikams pildant klausimynus svarbu, kad būtų adekvatus atsakymų skaičius. Daugelio tyrėjų nuomone geriausiai tinka modifikuota Likert skalė, kai pateikiami penki ar septyni galimi atsakymo į klausimą variantai ir jų tarpe nėra atsakymo „netaikoma“ [98, 99]. Tačiau, jeigu atsakymų yra maţiau nei penki – prarandama informacija. Vaikų dėmesio stoka turi įtakos atsakymams, todėl svarbu, kad klausimynai būtų trumpi, o klausimai aiškiai suformuluoti [100].
Teigiama, kad jaunesni nei 7 metų, o kartais ir vyresni vaikai nesuvokia laiko „rėmų“. Šios amţiaus grupės vaikams gali būti sunkiau suvokiama frazė „per pastarąsias 7 dienas“ ar pan. [101].
Tėvų ir vaikų poţiūris į sveikatą daţnai skiriasi, todėl GK interpretacija taip pat gali būti skirtinga. Dauguma tyrėjų mano, kad panašiausiai vaikai ir jų tėvai vertina fizinę sveikatą, ligos simptomus. Didesnis nuomonių išsiskyrimas vertinant subjektyvius GK aspektus: emocijas, socialinę gerovę [ 102 , 103 ]. Atliktų tyrimų duomenimis, tėvai blogiau, nei patys sergantys vaikai, vertino GK [104, 105]. Tėvai ligos sukeliamas neigiamas pasekmes linkę daugiau sureikšminti, nei patys vaikai [106]. Tačiau, ţinant, kad onkologinėmis ligomis daţniausiai serga ikimokyklinio amţiaus vaikai, o jų apklausa yra sudėtinga, labai vertingi yra šios amţiaus grupės vaikų tėvų atsakymai [107, 108, 109].
Skaitydami literatūrą, randame stiprias koreliacijas tarp pačių tėvų socioekonominės padėties, išsilavinimo, emocinės būklės, artimų ţmonių palaikymo ir jų vaikų GK vertinimo. Todėl neretai peršasi mintis, kad tėvų atsakymai labiau atspindi jų pačių nerimą, nei sergančio vaiko GK [110].
susijusio pasekmės: draugų praradimas, išvaizdos pokyčiai, izoliacija [105]. Vyresnėse amţiaus grupėse stebimas vaikų ir jų tėvų nuomonių supanašėjimas, tačiau net ir jaunesniųjų vaikų tyrimuose išlieka ypač svarbi tėvų nuomonė [111].
Išgyvenusiųjų vaikų gyvenimo kokybės vertinimas
Per pastaruosius dešimtmečius dramatiškai pasikeitė vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, išgyvenamumas. Puikūs rezultatai gauti tarpusavyje sujungus chirurgiją, radioterapiją ir chemoterapiją, centralizavus ligonių gydymą ir pagerėjus palaikomajam gydymui. Pasiekta, kad du trečdaliai vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, pavyksta išgydyti [112, 113].
Ligonių išgyvenamumas pagerėjo, tačiau šie rezultatai daţnai gaunami aukojant paciento gerą savijautą ir visavertį egzistavimą. Yra ţinoma, kad chemoterapija ir radioterapija sukelia audinių pakitimus, o sudėtingo gydymo komplikacijos gali prasidėti jau gydymo metu, po keleto mėnesių ar kelių metų. Išgyvenusiems po pirminio naviko gydymo, visuomet lieka didesnė tikimybė, kad liga atsinaujins, ar susirgti antriniu naviku [114, 115, 116, 117].
Galima rasti daug literatūros šaltinių, kuriuose analizuojami vaikystėje persirgtos onkologinės ligos ir individualių toksinių paţeidimų sąsajos, tačiau nepavyko rasti tyrimų, kuriuose būtų analizuojamas bendras sergamumas po vaikystėje persirgtos onkologinės ligos. Stevens su bendraautoriais teigia, kad pusė asmenų, kurie vaikystėje gydyti nuo onkologinės ligos, serga maţiausiai viena lėtine liga, kuri traktuota, kaip liga, atsiradusi dėl sudėtingo gydymo [ 118 ]. Kitų autorių duomenimis, šis skaičius dar didesnis ir siekia net 69 proc., o 33 proc. vaikystėje gydytų nuo onkologinės ligos turėjo dvi ir daugiau vėlyvųjų komplikacijų [119, 120].
4.
TIRIAMIEJI IR TYRIMO METODIKA
4.1. Bendra tyrimo schema
4.1.1. Tyrimo vieta, laikas ir tiriamųjų atranka
Tyrimas atliktas Vilniaus universitetinės vaikų ligoninės (VUVL) Onkohematologijos skyriuje ir Kauno Medicinos Universiteto Klinikų (KMUK) Vaikų ligų klinikos Onkohematologijos poskyryje. Pirmoji gydymo įstaiga specializuojasi vaikų, sergančių leukemija gydyme, KMUK Vaikų onkohematologai specializuojasi vaikų CNS navikų gydyme. Kitų lokalizacijų vaikų solidiniai navikai gydomi abiejose gydymo įstaigose.
Tyrimas vyko nuo 2005 metų kovo mėnesio iki 2007 metų kovo mėnesio.
Tyrimui buvo atrinkti visi onkologinėmis ligomis susirgę 2-18 metų amţiaus vaikai, tiriamuoju laikotarpiu atvykę gydytis į pasirinktas gydymo įstaigas ir kurių tėvai sutiko dalyvauti tyrime. Tyrimo metu buvo atlikta vaiko ir/arba jo tėvų apklausa. Ji vyko hospitalizavimo laikotarpiu, praėjus 2–4 savaitėms nuo chemoterapijos pradţios.
4.1.2. Tyrimo eiga ir procedūros
Tyrimui atlikti gautas Lietuvos Bioetikos komiteto leidimas (2005m. vasario mėn. 22 d., leidimas Nr. 12).
Tyrėjai pagal Lietuvos Respublikos biomedicininių tyrimų etikos įstatymo (2000 m. geguţės 11 d. VIII-1679) numatomus reikalavimus paruošė „Asmens informavimo formą“ ir „Informuoto asmens sutikimo formą“ (ţiūr. priede).
Prieš pradedant tyrimą tyrėjas išsamiai informuodavo tėvus apie tyrimą, jo tikslus, metodus ir anketas, kurios bus pateikiamos jų vaikams ir patiems tėvams. Po to jiems buvo duodama perskaityti „Asmens informavimo formą“. Tyrėjas paaiškindavo, kad tėvų apsisprendimas nedalyvauti tyrime neįtakoja vaiko medicininės prieţiūros ir gydymo kokybės. Sutikę tyrime dalyvauti asmenys pasirašydavo „Informuoto asmens sutikimo formą“. Tiriami buvo tik asmenys, sutikę dalyvauti tyrime.
Vėliau pagal vaiko amţių buvo parenkamos ir pateikiamos anketos atskirai vaikui ir jo tėvams. Vaikus buvo numatyta skirstyti į šias amţiaus grupes: 2-4 metų, 5-7 metų, 8-12 metų ir 13-18 metų.
Buvo prašoma, kad 8-12 ir 13-18 metų vaikai ir jų tėvai anketas uţpildytų patys. 5–7 metų amţiaus vaikams anketos klausimus skaitė ir atsakymus ţymėjo tyrėjas. Sergančių 2–4 metų vaikų buvo apklausti tik tėvai.
Jeigu vaikui būdavo sunku savarankiškai pildyti anketą (pvz., dėl ligos, nuovargio, skaitymo sunkumų ar kt.), tai vaikui klausimus skaitė ir atsakymus ţymėjo tyrėjas.
Tiriamųjų pildant anketas buvo prašoma tarpusavyje nesitarti. Jiems buvo paaiškinta, kad tyrimui labai svarbu individualios vaikų ir jų tėvų nuomonės.
Taip pat buvo paaiškinta, kad tiriamieji turi teisę neatsakyti į klausimus, jeigu jų nesupranta.
Vaikams ir jų tėvams paaiškinta, kad atsakymai nebus analizuojami atskirai, o bus įtraukti į tokiomis pat ligomis sergančių vaikų tyrimų grupę, ir kad visa pateikta informacija bus laikoma konfidencialia, tiriamųjų tapatybė nebus atskleista kitiems asmenims. Tyrimo rezultatai bus pristatomi seminaruose, konferencijose, ar leidiniuose, tačiau ir tais atvejais tiriamųjų tapatybė nebus atskleista.
4.2. Tiriamieji
4.2.1. Tiriamųjų dalyvavimas apklausoje
Per dvejus metus tyrime dalyvavo 112 šeimų, kurių vaikas susirgo onkologine liga. Iš jų 76 (67,9 proc.) sergantys vaikai gydėsi VUVL onkohematologijos skyriuje, likusieji 36 (32,1 proc.) – KMUK vaikų onkohematologijos poskyryje.
Iš šių šeimų buvo apklausti 82 5-18 metų amţiaus vaikai bei 98 vaikų, kurių amţius 2-18 metų, tėvai.
Tyrimo metu anketas, skirtas tėvams, uţpildė 88 (89,8 proc.) motinos, 7 (7,1 proc.) tėvai ir 3 (3,0 proc.) kiti asmenys, slaugę sergantį vaiką.
Pagal tyrimo protokolą, kai sergančio vaiko amţius buvo 5-18 metų, buvo numatyta apklausti tiek vaikus, tiek jų tėvus, o 2–4 metų amţiaus vaikų – apklausti tik
Vyriausi, 13–18 metų grupės, vaikai daţniau uţ jaunesnius ligoninėje būdavo be slaugančio asmens. Todėl 14 šios amţiaus grupės paauglių buvo apklausti, tyrime nedalyvaujant slaugančiam asmeniui. Dėl sunkios vienos šios amţiaus grupės merginos būklės į anketos klausimus atsakė tik jos mama. Kiti 29 vyriausiosios amţiaus grupės paauglių tyrime dalyvavo kartu su vienu iš savo šeimos narių.
Vienas berniukas, priklausęs 8–12 metų amţiaus grupei, apklaustas, tyrime nedalyvaujant slaugančiajam asmeniui. Dėl dviejų šios amţiaus grupės vaikų sunkios būklės apklausti tik juos slaugę asmenys. Likusias 29 anketas, skirtas šios amţiaus grupės vaikų GK vertinimui, uţpildė ir vaikai, ir vienas iš tėvų.
Dešimt anketų, skirtų 5–7 metų amţiaus vaikams, uţpildė sergantys vaikai ir vienas iš tėvų, slaugančių vaiką ligoninėje. Dėl sunkios būklės vienas berniukas anketos nepildė, anketą, skirtą tėvams, uţpildė mama.
Jauniausių, 2–4 metų amţiaus vaikų, GK buvo vertinama pagal 26 tėvų uţpildytas anketas.
Taigi iš tyrimui atrinktų 112 sergančių vaikų buvo apklausti iš viso 98 tėvai – atsako daţnis 87,5 proc. Atitinkamai, vaikų buvo apklausta 82 – atsako tyrime daţnis 95,3 proc.
4 lentelė. Tėvų ir vaikų dalyvavimas tyrime
Amžius, metai Apklaustas tik
vaikas
Apklausti tik tėvai Apklaustas vaikas ir tėvai Iš viso 2–4 * 26 * 26 5–7 - 1 10 11 8–12 1 2 29 32 13–18 13 1 29 43 Iš viso 14 30 68 112
4.2.2. Tiriamųjų pasiskirstymas pagal lytį ir amţių
Remiantis pačių vaikų apklausos duomenimis arba jų tėvų apklausos duomenimis, šiame darbe bus vertinama iš viso 112 vaikų (58 berniukų ir 54 mergaičių), kurių amţius 2–18 metų GK. Tiriamųjų suskirstymas į amţiaus grupes vykdant vaikų ir tėvų apklausą parodytas 2 pav.
Tarp apklaustų 82 vaikų 37 (45,1 proc.) buvo berniukai ir 45 (54,9 proc.) mergaitės. Apklaustų 98 tėvų vaikai buvo 53 (54,1 proc.) berniukai ir 45 (45,9 proc.) mergaitės.
Ir vaikų, ir tėvų apklausose daugiau tiriamųjų buvo 8-12 ir 13-18 metų amţiaus grupėse; maţiausiai skaitlinga buvo 5-7 metų amţiaus grupė. Berniukų ir mergaičių skirstiniai pagal amţių reikšmingai nesiskyrė (5 lentelė).
5 lentelė. Tiriamųjų pasiskirstymas pagal vaiko amţių ir lytį
Amžiaus grupė (metais) Berniukai
n (proc.) Mergaitės n (proc.) Iš viso n (proc.) Vaikų apklausa: 5-7 5 (13,5) 5 (11,1) 10 (12,2) 8-12 15 (40,5) 15 (33,5) 30 (36,6) 13-18 17 (45,9) 25 (55,6) 42 (51,2) Iš viso 37 (100,0) 45 (100,0) 82 (100,0) χ2=0,75; lls=2; p=0,687 Tėvų apklausa: 2-4 18 (34,6) 8 (17,4) 26 (26,5) 5-7 6 (11,5) 5 (10,9) 11 (11,2) 8-12 16 (30,8) 15 (32,6) 31 (31,6) 13-18 12 (23,1) 18 (39,1) 30 (30,6) Iš viso 52 (100,0) 46 (100,0) 98 (100,0) χ2 =4,82; lls=3; p=0,185
2 pav. Tyrime dalyvavusių asmenų pasiskirstymas pagal vaiko amţių Apklausoje dalyvavę asmenys Apklausta tėvų (n=98) Apklausta vaikų (n=82) 5–7 metų vaikai (n=10) 8–12 metų vaikai (n=30) 13–18 metų vaikai (n=42) 2–4 metų amţiaus vaikų tėvai (n=26) 5–7 metų amţiaus vaikų tėvai (n=11) 8–12 metų amţiaus vaikų tėvai (n=31) 13–18 metų amţiaus vaikų tėvai (n=30)
4.2.3. Tiriamųjų pasiskirstymas pagal diagnozę
Pagal tarptautinę vaikų onkologinių ligų klasifikaciją (International
Classification of Childhood Cancer (ICCC-3)) [ 121 ], visos onkologinės ligos
skirstomos į 12 pogrupių. Kadangi šiame tyrime tiriamųjų skaičius ne visuose ligų pogrupiuose buvo pakankamas, todėl visi 112 tiriamųjų pagal diagnozę buvo suskirstyti į keturias grupes:
1. vaikai, sergantys leukemija (ūmi limfoblastinė ir ūmi mieloblastinė) – n=39 (34,8 proc.),
2. vaikai, sergantys limfoma (Hodţkino ir ne Hodţkino) – n=18 (16,1 proc.), 3. vaikai, sergantys CNS naviku – n=17 (15,2 proc.),
4. vaikai, sergantys kitų lokalizacijų ir histologinių tipų solidiniais navikais - n=38 (33,9 proc.) (3 pav.).
kiti solidiniai navikai 33,9 proc. Hodžkino limfoma 9,8 proc. ne Hodžkino limfoma 6,3 proc. CNS navikai 15,2 proc. ŪLL 30,3 proc. ŪML 4,5 proc.
3 pav. Tyrime dalyvavusių vaikų pasiskirstymas pagal diagnozę
Kaip matome, apklausoje dalyvavę vaikai sirgo ūmia limfoblastine leukemija (ŪLL), ūmia mieloblastine leukemija (ŪML), Hodţkino limfoma, ne Hodţkino limfoma, centrinės nervų sistemos (CNS) navikais, kaulų ir minkštųjų audinių navikais, inkstų navikais, neuroblastoma ir kitais solidiniais navikais.
Kaip matome, leukemija ir kitais solidiniais navikais sergančių vaikų grupės buvo didesnės negu limfoma ir CNS navikais sergančių vaikų grupės.
Tyrime dalyvavę 2–12 metų vaikai daţniausiai sirgo leukemija. 8–12 metų grupėje daugiau nei pusė vaikų (60,0 proc.), kuriems buvo diagnozuotas solidinis navikas, sirgo minkštųjų audinių sarkoma. Tarp 13–18 metų paauglių 78,9 proc. solidinių navikų sudarė minkštųjų audinių sarkomos (4 pav.).
2-4 metų vaikai
5-7 metų vaikai
8-12 metų vaikai
13-18 metų vaikai
leukemija limfoma
CNS navikai kiti solidiniai navikai 46,2 18,6 31,3 15,6 9,4 43,8 18,2 27,3 9,1 45,5 26,9 11,5 15,4 23,3 14,0 44,2 χ2=11,4; lls=3; p<0,01 4 pav. Tyrime dalyvavusių vaikų pasiskirstymas pagal amţių ir diagnozę (proc.)
Vykdant duomenų analizę vaikų ir tėvų apklausų duomenys buvo analizuojami atskirai. Kadangi 2-4 metų sergančių vaikų buvo apklausiami tik tėvai, todėl atkreipėme dėmesį, kad tiriamųjų skaičius grupėse, sudarytose pagal diagnozę, vaikų ir tėvų apklausų duomenyse skyrėsi (6 lentelė).
6 lentelė. Tiriamųjų pasiskirstymas pagal vaiko lytį ir diagnozę Diagnozė Berniukai n (proc.) Mergaitės n (proc.) Iš viso n (proc.) Vaikų apklausa: Leukemija 11 (29,7) 15 (33,3) 26 (31,6) Limfoma 6(16,2) 7 (15,6) 13 (15,9) CNS navikai 7 (18,9) 6 (13,3) 13 (15,9) Kiti navikai 13 (35,1) 17 (37,8) 30 (36,6) Iš viso 37 (100,0) 45 (100,0) 82 (100,0) χ2=11,37; lls=3; p=0,010 Tėvų apklausa: Leukemija 20 (38,5) 17 (37,0) 37 (37,8) Limfoma 8 (15,4) 8 (17,4) 16 (16,3) CNS navikai 10 (19,2) 3 (6,5) 13 (13,3) Kiti navikai 14 (26,9) 18 (39,1) 32 (32,6) Iš viso 52 (100,0) 46 (100,0) 98 (100,0) χ2=17,02; lls=3; p=0,001
4.3. Tyrimo instrumentas – anketos
Tyrimui naudotos PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory TM) anketos, skirtos su sveikata susijusios 2–18 metų vaikų ir paauglių GK tyrimams (anketų pavyzdţiai pateikti priede).
PedsQL anketos autorius Dr. James W. Varni [ 122 ]. Uţ anketų naudojimą atsakingas Mapi Research Institutas, esantis Lyone, Prancūzijoje. Teisė naudotis anketomis gauta 2004m. spalio mėn.
Autoriaus Dr. James W. Varni ir Mapi Research Instituto reikalavimu PedsQL anketos dviejų nepriklausomų vertėjų išverstos iš anglų į lietuvių kalbą. Abi vertimo versijos suderintos (1-oji vertimo versija). 1- oji vertimo versija išversta į anglų kalbą (atbulinis vertimas). Gautasis anketų variantas lygintas su pradine anketa. Suderinus atgalinį vertimą su pradine anketa gauta 2-oji vertimo versija. Bandomasis tyrimas įvykdytas KMUK vaikų onkohematologijos poskyriuje. Jo metu anketa pateikta 10 onkologinėmis ligomis sergančių vaikų bei jų tėvų. Atsiţvelgus į bandomojo tyrimo rezultatus ir autoriaus pataisymus, parengtas galutinis anketų variantas. Anketos parengimo algoritmas pateiktas 5 pav.
Source instrument
5 pav. Anketos parengimo algoritmas
PedsQL anketa sudaryta remiantis 1948 metais PSO apibrėţta vaikų GK sąvoka ir rekomendacijomis, kurios paţymėjo, kad tiriant vaikų GK būtina vertinti: fizinę, psichinę ir socialinę sveikatą [123].
Vaikų ir jų tėvų buvo prašoma pirmiausiai atsakyti į bendruosius GK vertinimo klausimus (bendrosios skalės klausimus), o vėliau – į ligai specifinius klausimus (onkologinėms ligoms pritaikytos skalės klausimus) ir kitus klausimus.
PedsQL 4.0 bendroji skalė. Anketa prasideda PedsQL 4.0 bendrąja skale, kuri
gali būti taikoma tiriant ir sveikus vaikus, ir vaikus, sergančius ūmiomis arba lėtinėmis
Pradinė anketa
1-a vertimo versija + ataskaita
2-a vertimo versija + ataskaita Vertimas į lietuvių k. A Vertimas į lietuvių k. B Suderinimas Atgalinis vertimas Suderinimas su pradine anketa Bandomasis tyrimas Aptarimas ir pataisymas
Bendroji PedsQL skalė sudaryta iš 23 klausimų, iš kurių 8 klausimai yra skirti įvertinti fizinę, 5 – emocinę, 5 – socialinę gerovę ir 5 – gebėjimą mokytis.
Kartu su šia skale naudotas specifinis PedsQL 3.0 piktybinių navikų modulis ir PedsQL daugiamatė nuovargio skalė, leidę geriau paţinti sergančių onkologinėmis ligomis vaikų gyvenimo kokybę.
PedsQL 3.0 onkologinėms ligoms pritaikyta skalė skirta analizuoti tuos
sunkumus, kuriuos sukelia onkologinė liga ir pašaliniai gydymo reiškiniai. Ji susideda iš 25-27 klausimų (priklausomai nuo vaiko paţintinių sugebėjimų), iš kurių 2 klausimai skirti skausmui, 5 – šleikštuliui ir pykinimui, 3 – procedūrų, 3 – gydymo sukeliamiems sunkumams apibūdinti, 3 – nerimui, nuo 3 iki 5 – paţinimo sunkumams, 3 – išvaizdai ir 3 klausimai bendravimo su medicinos darbuotojais sunkumams apibūdinti.
PedsQL daugiadimensinę nuovargio skalę sudaro 18 klausimų: 6 klausimai skirti
bendrajam nuovargiui, 6 – miego ir poilsio nuovargiui ir 6 – paţinimo nuovargiui tirti.
PedsQL sveikatos priežiūros darbuotojų darbo kokybės vertinimo skalę sudaro
27 klausimai, iš kurių 6 klausimai skirti informacijai, 4 – šeimai, 3 – techniniams įgūdţiams, 7 – bendravimui, 4 – emociniams poreikiams ir 3 bendram pasitenkinimui tirti.
Tėvų anketos papildytos Dr. James W. Varni sudaryta anketa, kurioje atsispindi informacija apie šeimą, ir PedsQL sveikatos prieţiūros darbuotojų darbo kokybės vertinimo moduliu.
Respondentų atsakymai į skalių klausimus vertinti 5 balų rangine R. Likert skale, kurioje 1 reiškė „niekada to nebuvo“, 2 – „kai kada“, 3 – „kartais“, 4 – „daţnai“ ir 5 – „beveik visada“.
Jauniausių, 5–7 metų, vaikų atsakymai taip pat vertinti 5 balų, tačiau 3 pakopų R. Likert skale, kurioje 1 – „visai ne“, 3 –„kartais“ ir 5 – „beveik visada“.
Respondentų atsakymai į sveikatos prieţiūros darbuotojų darbo kokybės vertinimo poskalių klausimus vertinti 5 balų rangine R. Likert skale, kurioje 1 reiškė „niekada“, 2 – „kartais“, 3 – „daţnai“, 4 – „beveik visada“ ir 5 – „visada“. Tačiau sveikatos prieţiūros darbuotojų darbo kokybės vertinimo skalės klausimai, suformuluoti taip, kad maţa balų suma nurodo blogą, o didelė – gerą sveikatos prieţiūros darbuotojų darbo kokybės vertinimą.
Išvardintosios skalės vaikams ir tėvams skirtose anketose buvo panaudotos šia tvarka.
Vaikų apklausai naudotose anketose buvo šios PedsQL skalės:
5–7 m. amţiaus vaikams:
bendroji skalė (23 klausimai),
onkologinėms ligoms pritaikyta skalė (26 klausimai), daugiadimensinę nuovargio skalė (18 klausimų). 8–12 m. ir 13–18 m. amţiaus grupių vaikams:
bendroji skalė (23 klausimai),
onkologinėms ligoms pritaikyta skalė (27 klausimai), daugiadimensinę nuovargio skalė (18 klausimų).
Vaikų tėvams skirtose anketose, nepriklausomai nuo vaiko amţiaus, naudotos šios
PedsQL skalės:
informacija apie šeimą, bendroji skalė (23 klausimai),
onkologinėms ligoms pritaikyta skalė (priklausomai nuo vaiko paţintinių sugebėjimų nuo 25 iki 27 klausimų),
daugiadimensinę nuovargio skalė (18 klausimų),
sveikatos prieţiūros darbuotojų darbo kokybės vertinimo skalė (27 klausimai).
PedsQL anketos skalių vidinio stabilumo kokybė buvo patikrinta apskaičiavus Cronbach„o alfa koeficientą (ţr. toliau, 4.4.2 sk.).
4.4. Statistinė duomenų analizė
4.4.1. Bendrieji statistiniai metodai
Tyrimo duomenų apdorojimas atliktas kompiuteriu, naudojant programinį statistinių duomenų analizės paketą SPSS 11.
Tiriamieji buvo identifikuoti pagal jiems suteiktą kodą. Tai leido visų tyrimo etapų ir įvairių anketinių apklausų duomenis sujungti į vieningą duomenų bazę. Joje buvo iš viso 112 įrašų. Kai kurie įrašai neturėjo vaikų ar tėvų atsakymų (2–4 metų vaikai nebuvo apklausiami ir kai kurie tyrimo dalyviai negalėjo pateikti informacijos dėl jau minėtų prieţasčių), tačiau likusi įrašo informacija turėjo daugumą atsakytų klausimų. Dėl neatsakytų klausimų tiriamųjų skaičius (n) ne visose pateiktose rezultatų lentelėse yra vienodas.
Skalių vertinimas. Pagrindinę statistinės duomenų analizės dalį sudarė taikytų
skalių vertinimas.
Kiekvienam tiriamajam konkreti skalė buvo įvertinta balų suma (BS), kuri gaunama susumavus visų atsakymų į skalės klausimus kodus. Atsiţvelgiant į pritaikytą atsakymų į skalių klausimus kodavimo sistemą (1 – “niekada to nebuvo”, ..., 5 – “beveik visada”). Didesnė balų suma reiškė blogesnę vaiko savijautą aprašytų klausimų atţvilgiu.
Kadangi skalės buvo nevienodo dydţio, t. y. susidėjo iš skirtingo klausimų skaičiaus bei skirtingų atsakymų kategorijų skaičiaus, kiekvienam tiriamajam suskaičiuota santykinė balų suma (SBS) pagal formulę [124]:
min max 100 min) (BS SBS ,
kur BS – skalės balų suma, min – galima minimali balų suma, max – galima maksimali balų suma. Šis rodiklis išreiškiamas procentais. Jo reikšmės, artimos nuliui procentų, reiškė gerą, o reikšmės, artimos 100 procentų, – maksimaliai blogą vaiko savijautą skalėje aprašytų poţymių atţvilgiu.
Aprašomoji statistika. Analizuojant skales buvo apskaičiuota balų sumos ir SBS
vidurkis, jo standartinė paklaida (SP) ir 95 proc. pasikliautinasis intervalas (PI), standartinis nuokrypis (SN), mediana ir kvartiliai. Apskaičiuoti įverčiai pateikti lentelėse ir grafikuose.
Hipotezių tikrinimas. Dauguma iškeltų statistinių hipotezių buvo susijusios su
vaikų ir jų tėvų GK skalių bei jų sudedamųjų dalių skirtumų analize. Iš pradţių, taikant Kolmogorovo-Smirnovo testą, buvo patikrinta hipotezė, kad skalių reikšmės (balų sumos) yra normaliai pasiskirsčiusios.
Pasiteisinus hipotezei, kad skalių reikšmes galima laikyti pasiskirsčiusiomis normališkai, pagrindinių tiesinių modelių pagalba (General Linear Model) vykdyta vieno kintamojo (Univariate) dispersinė analizė. Priklausomu kintamuoju buvo pasirenkama kurios nors skalės santykinė balų suma (SBS). Fiksuotu faktoriumi (Fixed
factor) buvo pasirenkamas vienas kuris nors grupavimo poţymis (lytis, amţiaus grupė
arba diagnozė). Parenkant kovariančių poţymius (Covariates) buvo vykdomas duomenų sulyginimas šių poţymių atţvilgiu (šis veiksmas labai svarbus, nes sulyginamos grupės nebuvo homogeniškos kitų poţymių atţvilgiu). Ši analizė leido patikrinti hipotezę, ar skalių reikšmių vidurkiai tiriamųjų grupėse, kurias nusako fiksuoto faktoriaus reikšmės, yra lygios. Hipotezė tikrinta F testu.
Kitais atvejais, kai nebuvo keliamas uţdavinys suvienodinti duomenis pagal kuriuos nors poţymius, hipotezių tikrinimui pasirinkti neparametrinės statistikos metodai. Tokiems metodams pirmenybę prieš parametrinius metodus lėmė kintamųjų normališkumo klausimas. Hipotezės apie imčių tapatumą (vidurkių lygybę) tikrintos Mann-Whitney U-testu (dviejų nepriklausomų imčių atveju), Kruskall–Wallis H-testu (daugiau negu dviejų nepriklausomų imčių atveju), Wilcoxon„o testu (dviejų priklausomų imčių atveju) ir Friedman testu (daugiau negu dviejų priklausomų imčių atveju). Ryšys tarp skalių porų įvertintas neparametriniu Spearman‟o koreliacijos koeficientu ( ).
Tikrinant statistines hipotezes, pasirinktas 0,05 reikšmingumo lygmuo. Laikėme, kad statistinė išvada yra reikšminga, jei apskaičiuota kriterijaus (testo) tikimybė p tenkino sąlygą p 0,05. Tekste ir lentelėse pateikėme tikslias p reikšmes. Vaizduodami rezultatus grafiškai, jei 0,01<p 0,05, ţymėjome *; jei 0,001<p 0,01, ţymėjome ** ir,
4.4.2. Skalių stabilumas ir pagrįstumas
Tyrimui naudotų skalių stabilumas vertintas apskaičiuojant Cronbach„o alfa (α) [126].
Lee J. Cronbach„o alfa (α) atspindi klausimyno vidinį stabilumą. Šis rodiklis apskaičiuojamas pagal formulę:
) )( 1 ( 1 / ) )( (k r k r
kur: k – skalės klausimų skaičius; r – visų klausimų porų koreliacijos koeficientų vidurkis.
Jei koreliacijos (sąryšis) tarp visų klausimų porų labai stiprios, kas rodo, kad visi skalės klausimai yra labai susiję, tai koreliacijos koeficientų vidurkis artimas 1 ir koeficientas alfa (α ) įgyja maksimalią reikšmę, lygią 1. Be to, iš formulės matyti, kad šio koeficiento reikšmė taip pat priklauso nuo klausimų skaičiaus skalėje (k). Taigi kuo didesnis sąryšis tarp atskirų klausimų ir kuo didesnis jų skaičius, tuo didesnė alfa reikšmė, iš ko seka didesnis skalės vidinis stabilumas.
Kaip matome, Cronbach‟o alfa (α ) leidţia įvertinti skalės vidinį stabilumą. Jei jo reikšmės yra artimos 1, galima teigti, kad skalės vidinis stabilumas yra labai geras. Jei skalės klausimai tarpusavyje silpniau susiję, koeficientas alfa (α ) yra maţesnis uţ 1. Šio koeficiento reikšmės, maţesnės uţ 0,5, rodo prastą klausimyno vidinį stabilumą. Literatūroje teigiama, kad alfa (α ) reikšmės, didesnis uţ 0,7, uţtikrina gerą vidinį skalės stabilumą [126].
Anketų autoriaus duomenimis, PedsQL bendrosios skalės, PedsQL piktybinių navikų modulio ir PedsQL daugiamatės nuovargio skalės Cronbach‟o alfa koeficientas 0.70 [125]. Mūsų tyrimo metu atskirų skalių ir jų poskalių Cronbach‟o alfa koeficientas kito nuo 0,74 iki 0,96 (7 lentelė).
7 lentelė. PedsQL skalių vidinis stabilumas
Vaikų amţius Skalė Cronbach‘o alfa
Vaikų anketos Tėvų anketos
2–4 metai Bendroji skalė * 0,91
Onkologinėms ligoms pritaikyta skalė * 0,89
Nuovargio skalė * 0,93
Sveikatos prieţiūros darbuotojų darbo kokybės vertinimo skalė
* 0,95
5–7 metai Bendroji skalė 0,77 0,93
Onkologinėms ligoms pritaikyta skalė 0,74 0,79
Nuovargio skalė 0,91 0,92
Sveikatos prieţiūros darbuotojų darbo kokybės vertinimo skalė
* 0,94
8–12 metų Bendroji skalė 0,90 0,92
Onkologinėms ligoms pritaikyta skalė 0,95 0,92
Nuovargio skalė 0,89 0,93
Sveikatos prieţiūros darbuotojų darbo kokybės vertinimo skalė
* 0,96
13–18 metų Bendroji skalė 0,85 0,93
Onkologinėms ligoms pritaikyta skalė 0,79 0,92
Nuovargio skalė 0,88 0,92
Sveikatos prieţiūros darbuotojų darbo kokybės vertinimo skalė
* 0,95
* Skalė netaikyta.
Ir vaikų, ir tėvų anketose naudotų skalių vidinis stabilumas buvo gana aukštas (Cronbach‟o alfa koeficientas didesnis uţ 0,70). Lyginant su vaikų anketomis, analogiškų skalių vidinis stabilumas tėvų anketose buvo aukštesnis.
Anketos skalių išorinio stabilumo, nustatomo pakartotinio testavimo metodu
(test-retest reliability), tyrimas nebuvo vykdytas. Anketų autoriaus nuomone, vykdant
onkologinėmis ligomis sergančių vaikų GK tyrimus, skalių patikimumo nustatymas pakartotinio testavimo metodu yra maţiau reikšmingas nei vidinio stabilumo nustatymas, nes gydant onkologinėmis ligomis sergančius vaikus jų sveikatos būklė gali kisti labai greitai, dėl ko išoriniai veiksniai gali reikšmingai įtakoti skalių funkcionavimą.
Aukštas mūsų tyrime taikytų skalių vidinis stabilumas leidţia teigiamai vertinti surinktų duomenų kokybę.
