Le brain computer interfaces e il sostegno alle scelte sanitarie: dal caso Nuvoli alla sindrome di locked-in

Una delle più promettenti aree di prossimo sviluppo delle neuroscienze – quantomeno negli auspici della comunità scientifica – attiene alla realizzazione di sempre più sofisticate Brain Computer Interfaces (BCIs). Le BCIs comprendono un’ampia categoria di dispositivi che sfruttano l’acquisizione e l’elaborazione di specifici segnali biometrici cerebrali, collegati alla variazione dell’attività metabolica o elettrica di alcune parti del cervello, allo scopo di creare, tra l’altro, forme di comunicazione alternativa in pazienti che non possono esprimersi né con le parole, né con il movimento di specifiche parti del corpo762_{. Nello specifico, il meccanismo utilizzato nelle BCIs}

consiste nel “registrare”, attraverso gli strumenti di neuroimaging ai quali si è fatto prima riferimento, la funzionalità delle aree cerebrali corrispondenti ad una determinata

performance mentale – richiesta al soggetto sulla base di una serie di indicazioni e a

seguito di un apposito “allenamento” – e di collegare tale performance ad una risposta affermativa o negativa, registrata da un’interfaccia computerizzata763. Con questi criteri, si stanno progettando tecniche in grado di permettere al malato di selezionare vocaboli e

761 _{C.E.FISHER –P.S.APPELBAUM, Diagnosing Consciousness: Neuroimaging, Law, and the Vegetative}

State, cit. Gli autori fanno riferimento, ad esempio, alla possibilità che il paziente possa in un futuro non

lontano rispondere a semplici questioni riguardanti la propria situazione, come il riferimento al dolore che può o meno provare e che aiuterebbe a migliorare la qualità delle cure.

762 _{In alcuni casi, la comunicazione è possibile attraverso la chiusura delle palpebre, ad esempio nei}

soggetti affetti dalla sindrome di locked-in. Non in tutte le ipotesi di locked-in è, però, possibile che il paziente muova le palpebre, dal momento che vi sono casi in cui le possibilità motorie sono del tutto azzerate. Cfr. S.LAUREYS et al., The locked-in syndrome: what is it like to be conscious but paralyzed

and voiceless?, cit. Cfr., poi, sul possibile ruolo delle Brain Computer Interfaces, E. PALMERINI, The

interplay between law and technology, or the Robolaw project in context, in Law and Technology. The challenge of regulating technological development, edited by E. PALMERINI – E. STRADELLA, Pisa University Press, 2013, p. 8 ss.

763 _{Cfr. sul punto F.G. PIZZETTI, Libertà di autodeterminazione e protezione del malato nel "Brain-}

180 lettere riprodotte sullo schermo a partire dalla simulazione mentale di una certa azione764_.

Ad oggi, la quasi totalità delle Brain Computer Interfaces – si pensi, ad esempio, alle protesi neurorobotiche – è stata testata solo in laboratorio. Le tecniche che, in tempi ancora non prevedibili, saranno messe a punto per essere utilizzate nella realtà comprendono le BCIs in grado di migliorare la comunicazione di pazienti con paralisi totale o parziale del corpo, ma con funzionalità cerebrale intatta, quale la sindrome di

locked-in. Invero, questo tipo di tecnologie potrebbe comportare alcuni problemi

rispetto alla rilevanza della volontà espressa attraverso strumenti del tutto peculiari che costituiscono “un’ulteriore, significativa, tappa del cammino di integrazione tra

macchina e corpo”765.

In questo senso, osserva un’attenta dottrina che “se la pratica crea le condizioni

tecnologiche perché una persona che non può comunicare se non con il battito delle ciglia possa costruire con l’adeguata assistenza di persone e di strumenti una dichiarazione di volontà sul suo futuro, compito dei giuristi è ancora quello di veicolare questo nuovo fenomeno nelle giuste – e se mai in nuove – categorie concettuali perché diventi strumento giuridico”766_.

La nostra giurisprudenza ha già avuto modo di occuparsi, in più di un’occasione767_{, di} una questione che presenta alcuni elementi di similitudine con il tema delle BCIs. Ci si riferisce al problema della manifestazione di volontà che avviene con il tramite del sintetizzatore vocale – utilizzato principalmente da pazienti affetti da Sindrome Laterale Amiotrofica (inde cit. SLA) – che, se pure non costituisce una vera “interfaccia” cervello computer768, rappresenta comunque un’ipotesi di “volontà espressa attraverso

764 _{Cfr. H. CECOTTI, Spelling with brain-computer interface. Current trends and prospects, 2010,}

https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00553422 (paper online).

765 _{Così F.G. PIZZETTI, Libertà di autodeterminazione e protezione del malato nel "Brain-Computer}

interfacing": un nuovo ruolo per l’amministratore di sostegno?, cit., p. 57.

766 _{Così P.ZATTI, Consistenza e fragilità dello ius quo utimur in materia di relazione di cura, cit., p. 24.} 767 _{Trib. Sassari, 14 luglio 2007, cit., in Giur. merito, 2008, p. 1260, con nota di F.MAZZA GALANTI, Il}

sintetizzatore vocale e la manifestazione di volontà del malato. Nell’ambito del diritto successorio, si è

posto il problema dell’utilizzo del puntatore oculare per permettere ad un malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica di redigere il proprio testamento. Cfr. Trib. Varese, 12 marzo 2012, in Giur. merito, 2012, p. 437, con nota di V. BARBA, Testamento olografo scritto di mano dal curatore del beneficiario di

amministrazione di sostegno e in Giust. civ., 2012, p. 1865, con nota di D. ACHILLE, Autonomia privata e

amministrazione di sostegno, ovvero il testamento del beneficiario dell’amministrazione di sostegno (affetto da SLA).

768 _{Osserva F.G.PIZZETTI,Libertà di autodeterminazione e protezione del malato nel "Brain-Computer}

interfacing": un nuovo ruolo per l’amministratore di sostegno?, cit., p. 41, che il sintetizzatore vocale

azionabile col puntamento degli occhi si basa pur sempre su un residuo di motilità di una parte del corpo e, quindi, non è qualificabile a stretto rigore come un BCIs, ma piuttosto come una Human computer

181

il medium tecnologico”769_{. Si pensi al tristemente noto caso di Giovanni Nuvoli, il} malato di SLA che ha richiesto la nomina di un amministratore di sostegno che potesse rappresentare all’esterno la sua decisione, espressa attraverso il sintetizzatore vocale, di interrompere la terapia di ventilazione artificiale a cui era sottoposto. Nonostante gli esiti tragici della vicenda – di fronte all’impossibilità di trovare un medico che provvedesse al distacco del ventilatore meccanico, Nuvoli ha rifiutato di alimentarsi e si è lasciato morire – il Tribunale di Sassari investito della vicenda ha compiuto alcune interessanti riflessioni sul rapporto tra uso della tecnica di comunicazione alternativa e l’espressione dei diritti inviolabili del paziente. Il Giudice tutelare, una volta riconosciuta, nel caso di specie, l’inutilità della nomina dell’amministratore di sostegno per un soggetto che ha integre facoltà di discernimento, fa ampio riferimento alle condizioni che rendono il dispositivo di comunicazione idoneo ad esternare la volontà dell’interessato e a rimuovere l’ostacolo costituito dall’impossibilità della comunicazione verbale, scritta e gestuale. In primo luogo, all’esito di una apposita procedura di controllo, deve risultare che quanto espresso attraverso il sintetizzatore sia effettivamente conforme a quanto voluto dal soggetto che lo utilizza. Il dispositivo, inoltre, non deve essere eccessivamente oneroso in termini psicofisici, ma, piuttosto, deve garantire una comunicazione “semplice ed efficace”770_{. Infine, la volontà espressa} deve essere riconducibile con certezza al soggetto dal quale promana e, per tale motivo, il Tribunale ha imposto la presenza di due testimoni durante l’uso del dispositivo. Come si afferma significativamente nella sentenza di Sassari, “la rimozione, per mezzo dello

strumento biomedico, dell’ostacolo materiale inerente all’esternazione della volontà dell’infermo, si inscrive a pieno titolo nella disciplina costituzionale tesa a rimuovere le limitazioni di fatto alla libertà e all’eguaglianza fra i cittadini, e rappresenta in concreto l’unica misura della tutela della dignità umana approntabile dall’ordinamento per non escludere l’individuo menomato nel fisico dall’esercizio effettivo e non meramente astratto dei propri diritti”771. A tale proposito, si può richiamare l’art. 4

della già citata Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, all’interno del quale si dà conto dell’impegno degli Stati Parte a “promuovere la disponibilità e

l’uso di nuove tecnologie, incluse tecnologie dell’informazione e della comunicazione”,

al fine di allargare sempre di più gli spazi di autonomia delle persone disabili.

769 _{F.G. PIZZETTI, Libertà di autodeterminazione e protezione del malato nel "Brain-Computer}

interfacing": un nuovo ruolo per l’amministratore di sostegno?, cit., p. 41

770 _{Così Trib. Sassari, 12 luglio 2007, cit.} 771 _Ibidem

182 Certamente, laddove si considerino le peculiarità delle Brain Computer Interfaces alle quali si è fatto riferimento in precedenza, gli scenari possono complicarsi di molto, dal momento che in questi casi la volontà sarebbe manifestata con “atti di tipo

esclusivamente mentale”772, la cui attendibilità andrebbe valutata in modo più approfondito. Senza spingersi ulteriormente ad analizzare questioni che si prospettano in un futuro prossimo, ciò che preme sottolineare è che la messa a punto di nuove tecnologie della comunicazione si inserisce pienamente in quella logica della maggiore promozione possibile della persona nell’espressione delle proprie volontà in ordine ai trattamenti sanitari ai quali voglia o meno essere sottoposta e che ha costituito uno dei principi guida della presente trattazione. L’auspicio è che le nuove Brain Computer

Interfaces, se ulteriormente sviluppate, possano stabilire una valida modalità di

comunicare con quanti non hanno avuto, fino ad ora, alcuna possibilità di manifestare i propri intendimenti.

772 _{Cfr. F.G. PIZZETTI, Libertà di autodeterminazione e protezione del malato nel "Brain-Computer}

interfacing": un nuovo ruolo per l’amministratore di sostegno?, cit., p. 41, il quale richiama

183