Le direttive anticipate di trattamento
4. La via italiana alle direttive anticipate di trattamento
4.3 Per un “diritto gentile” alla fine della vita
Il disegno di legge Manconi, depositato in Senato nel marzo 2013, recepisce integralmente la “Proposta di idee in forma normativa” elaborata dal gruppo di studio “Undirittogentile”704. Il testo si segnala non solo per l’equilibrio e la completezza delle soluzioni indicate sia in materia di consenso informato che di decisioni anticipate di trattamento, ma soprattutto per il tentativo di modificare lo stesso linguaggio giuridico, troppo spesso lontano dalla realtà concreta degli scenari di fine vita e rigidamente arroccato nella difesa di “categorie costruite sul modello del contratto”705.
Senza entrare nel dettaglio della disciplina dei diversi istituti introdotti nel progetto, è interessante dar conto di alcuni punti fondamentali che, peraltro, sono in linea con quanto si è cercato di evidenziare nel corso della trattazione. In primo luogo, la proposta intende dare un’interpretazione rinnovata di due pilastri concettuali della relazione di cura: il consenso e la volontà escono dall’astrazione e, sia pure senza contravvenire alla necessità di assicurare certezze anche e soprattutto all’operato dei medici706, superano la rigidità tipica della categoria negoziale. È significativo come, accanto alla dizione
703 S.RODOTÀ, La nuova legge truffa, in La Repubblica, 15 febbraio 2009.
704 Il gruppo di studio “Undirittogentile”, coordinato dal Prof. Zatti e composto da giuristi e da medici, si
è riunito a Trento il 25 e il 26 ottobre 2012, presso la Facoltà di Giurisprudenza, “con il proposito di approdare a una proposta di soluzioni normative riguardo alle decisioni di fine vita e più ampiamente alle questioni critiche del rapporto terapeutico”. Cfr. P. ZATTI, Per un diritto gentile in medicina. Una proposta di idee in forma normativa, cit. Il testo della prima “Prova di testo normativo sulla relazione di
cura, il consenso alle cure, il rifiuto di cure, le disposizioni anticipate”, elaborato dal Prof. Zatti, i contributi alla discussione e il testo finale della “Proposta di idee in forma normativa”, poi recepita dal progetto Manconi, sono rinvenibili nel sito https://undirittogentile.wordpress.com/.
705 Così si esprime la presentazione al Disegno di Legge Manconi.
706 Il progetto tiene in larga considerazione le esigenze, i diritti e i doveri del personale sanitario.
Innanzitutto, precisa all’art. 22 che la condotta del medico che agisce in ottemperanza al rifiuto di terapie salvavita da parte del paziente è da considerarsi scriminata ex art. 51 c.p. Il testo inserisce, poi, una clausola di “obiezione di coscienza”. Così sì legge all’art. 12: “il medico che in base alle proprie convinzioni ritenga di non poter dare esecuzione ad una richiesta di interruzione di cure, esprime al paziente o a chi lo rappresenta ed al responsabile del servizio sanitario la sua motivata decisione di sottrarsi a quanto richiesto”. Inoltre, il progetto Manconi disciplina compiutamente il problema dell’urgenza medica e i casi in cui il professionista sanitario è legittimato ad intervenire per quanto di sua competenza, senza previo consenso del paziente.
164 consenso informato, il testo utilizzi il concetto di consensualità, da intendersi come una modalità del curare che passa attraverso il dialogo e la condivisione tra il personale sanitario e il paziente, potenzialmente affiancato dal fiduciario o dai familiari coinvolti nella decisione terapeutica. Come si legge nella relazione che apre il disegno di legge, il consenso va incastonato “in una struttura di diritti e doveri molteplici e reciproci,
diretti a promuovere e garantire una relazione buona ed efficace tra medico e paziente; in questa struttura i principi essenziali sono la persona del malato in tutte le sue espressioni e prerogative – dai fondamenti ultimi dell’habeas corpus e della dignità, ai diritti fondamentali di integrità, identità morale, personalità, autodeterminazione – e la persona del medico nel suo ruolo professionale con i caratteri di responsabilità, competenza, integrità professionale”. Allo stesso tempo, il “modello” della volontà – le
cui variegate modalità di espressione trovano una compiuta disciplina nel testo707 – non va inteso in senso assolutizzante. Il ricorso agli strumenti della pianificazione delle cure e delle disposizioni anticipate di trattamento, infatti, non esaurisce la ricerca tesa a raggiungere una scelta finale che sia il più possibile conforme alla personalità e all’identità del paziente incapace. Se anche questi non ha espresso alcuna volontà prima di perdere la capacità decisionale, il disegno di legge Manconi riconosce la validità di manifestazioni di “soggettività”, vale a dire delle “convinzioni, preferenze, inclinazioni
e credenze”708 che – attraverso i necessari passaggi di interpretazione e ricostruzione – saranno alla base delle decisioni sui trattamenti sanitari.
Per favorire un immediato confronto con il disegno di legge Calabrò, esaminato nel paragrafo precedente, si intende dar conto delle soluzioni approntare dal progetto in esame rispetto ai tre nodi problematici di cui si è detto: l’efficacia degli istituti di manifestazione anticipata della volontà; i contenuti delle direttive anticipate; il ruolo del fiduciario.
707 Il Disegno di legge prevede, all’art. 23 comma 1, le disposizioni anticipate posso essere espresse: “a)
con atto pubblico o scrittura privata autenticata; b) con scrittura privata consegnata al medico responsabile della cura dal disponente, dal fiduciario o da chi legalmente rappresenta o sostiene il disponente, o dagli stessi depositata presso le strutture legittimate a riceverla [..]; c) con scrittura olografa;
d) con dichiarazioni orali o manifestazioni di volontà realizzate attraverso altre procedure adeguate ai
mezzi espressivi del disponente, purché raccolte dal medico responsabile della cura o documentate attraverso registrazione video da cui risulti la data delle disposizioni”.
708 È opportuno riportare il testo dell’art. 21, comma 3, del Disegno di Legge: “il medico responsabile e
chiunque assista la persona incapace o non in grado di autodeterminarsi devono, anche in assenza di disposizioni anticipate, assicurare alla persona il pieno rispetto di quanto caratterizza la sua identità e a tal fine devono tenere in considerazione, come fondamento delle decisioni terapeutiche, ogni dichiarazione, manifestazione o condotta di cui si abbia certa conoscenza, che indichi in modo inequivoco le convinzioni e preferenze della persona stessa con riguardo al trattamento medico nella fase finale della sua esistenza”.
165 Quanto al primo profilo, la proposta di “Undirittogentile” stabilisce che il medico è tenuto, significativamente, “al pieno rispetto delle disposizioni anticipate”709. In questo senso, la formula si allontana sia dal valore meramente orientativo delle dichiarazioni del paziente, sia dall’idea di un obbligo di “stretta e rigida esecuzione”710 da parte del medico: il personale sanitario dovrà utilizzare le disposizioni a fondamento della decisione finale, una volta che le stesse sono state interpretate e attualizzate in rapporto alla situazione concreta nella quale devono applicarsi. Qui si apprezza il “ruolo di
garante”711 attribuito al fiduciario: l’imprescindibilità della figura di un terzo che, nel rapporto con il medico, si fa interprete della volontà e della personalità del paziente è dimostrata dalla necessità di nominare di un amministratore di sostegno nei casi in cui il soggetto non abbia indicato un proprio fiduciario712. Il fiduciario ha diversi compiti essenziali che riguardano lo svolgimento dell’intera relazione di cura, dal momento che può intervenire non solo nel processo di concretizzazione delle direttive anticipate, ma, se richiesto dal paziente, esplicherà le sue funzioni di assistenza e accompagnamento anche nella fase del consenso o rifiuto attuale delle terapie e in sede di pianificazione anticipata delle cure. Come è evidente, la proposta non si limita a disciplinare le disposizioni anticipate, ma prevede anche il diverso istituto denominato “programmazione anticipata e condivisa di cure”713, già incontrato nel corso della trattazione, attraverso il quale il paziente, già affetto da una patologia, decide come affrontare il percorso terapeutico.
Riguardo al problema dei contenuti, le disposizioni disciplinate nel progetto Manconi comprendono il riferimento a tutti i trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiale, con la possibilità di manifestare preferenze anche rispetto alla cura e all’accudimento durante la malattia. La persona disponente può scegliere se indicare in modo specifico le terapie alle quali acconsente o che rifiuta in via anticipata, ma può fare riferimento anche a “generali criteri con riguardo alla
applicazione di modalità di intervento che implichino rischi o condizioni vitali da lei ritenuti non accettabili”, oltre ad esprimere “le proprie convinzioni, credenze, inclinazioni circa la relazione con la malattia e la fine della vita, secondo la propria
709 Art. 21, comma 1.
710 Cfr. P.ZATTI, Per un diritto gentile in medicina. Una proposta di idee in forma normativa, cit., p. 6. 711 Ibidem.
712 Art. 20.
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concezione di sé e dell’esistenza, purché ad esse si adeguino il trattamento e l’assistenza”714.
In conclusione, sembra potersi affermare, da questa breve disamina delle disposizioni contenute nella proposta Manconi, che i principi generali che reggono la relazione di cura – la dignità, l’autodeterminazione, la salute, l’identità – sono suscettibili di essere trasformati in una “disciplina elastica, leggera, sobria, aperta”715, a dimostrazione che il diritto può essere “gentile” se si fa “strumento di coesistenza tra valori e modelli
diversi, e non di imposizione di un modello, con delegittimazione di tutti gli altri”716.