Referenti operativi e amministrativi: Direzione Generale per la tutela della salute e Coord. SSR
- AOU S. Giovanni di Dio e Ruggi di Aragona (SA) - AO Santobono-Pausilipon
Importo assegnato: 1.500.000,00 Durata del progetto: annuale Titolo del progetto
“ANALISI ED IMPLEMENTAZIONE DEI PROCESSI DI UMANIZZAZIONE DEI PERCORSI
ASSISTENZIALI NELLE STRUTTURE DI RICOVERO PEDIATRICO DELLA REGIONE CAMPANIA”
PREMESSA GENERALE
L’umanizzazione delle cure in Pediatria racchiude in sé il significato di un’assistenza incentrata non solo sul bambino- paziente ma sull’intera famiglia, nella quale tutti i membri sono identificati come destinatari. Sebbene sia ormai ritenuto un diritto del bambino quello di essere assistito al proprio domicilio ancora oggi troppi sono i bambini ricoverati troppo a lungo in ospedale, anche per patologie banali, come troppi sono i bambini con bisogni di salute complessi che in molte delle Regioni italiane non dispongono di un prezioso servizio di assistenza domiciliare pediatrica. Sebbene il numero dei ricoveri sia relativamente diminuito negli ultimi anni, il tasso di ospedalizzazione pediatrica in Italia rimane sensibilmente superiore rispetto a quello di altri paesi europei.
In una recente revisione sistematica della letteratura, la metanalisi dei risultati - pur riportando la necessità di conferme su RCT più ampi- prova che l’umanizzazione delle cure così come sopra intesa è efficace nel migliorare
- la qualità dell’assistenza,
- il livello di soddisfazione dei genitori, - i costi della spesa sanitaria.
Secondo l’American Academy of Pediatrics i principi su cui si basano le cure centrate sul bambino/famiglia ruotano intorno alla collaborazione di diverse figure professionali e riguardano in particolare:
- L’ascolto ed il rispetto del bambino e della sua famiglia, prescindendo dai fattori sociali, socio-economici, etnici e culturali: tali valori vanno presi in considerazione nel pianificare le cure del bambino e nell’accoglienza della sua famiglia.
- Una adeguata flessibilità organizzativa e delle procedure nel rispetto dei principi e delle necessità del bambino e della sua famiglia. Ad esempio, l'ospedale é in genere organizzato sulle proprie esigenze ( orario delle terapia, orario dei pasti, ..), sulle esigenze del personale (turni) e non su quelle dei bambini
- Il benessere psico-fisico dei familiari che assistono il bambino e forniscono un’assistenza di carattere pratico.
- Partecipazione delle famiglie a tutti i livelli di assistenza con Informazioni complete sullo stato di salute del bambino in modo che la famiglia possa partecipare alla scelte delle
procedure/terapie. Tale informazione deve necessariamente tener conto delle differenze culturali ed eventualmente linguistiche del paziente.
Attualmente in Italia esistono poche e variegate realtà.
a. L’Ospedale Gaslini di Genova, sta valutando un percorso di umanizzazione basata sul modello
dei sistemi sanitari inglesi, che sostengono una politica sanitaria centrata sulla Famiglia (Family Centered Care), quale strategia organizzativa essenziale per fornire un'assistenza di alta qualità nell’area pediatrica.
“ …. un contesto sanitario e socio-sanitario costruito in modo tale da porre al centro il paziente inteso come persona nella sua totalità, preso per mano e accompagnato durante il percorso che inizia con l'accoglienza, continua con la cura e non si conclude con la dimissione. Quest’ultima non si riduce ad un mero atto amministrativo, ma deve rappresentare un momento fondamentale idoneo a garantire la continuità dell'assistenza. Nel delicato momento della dimissione bisogna traghettare il paziente dalla struttura ad una rete esterna, anche multidisciplinare, che ruoti intorno al bambino e alla propria famiglia.” Questo tipo di organizzazione inizialmente riferito in particolare ai bambini con malattie croniche, complesse o per le famiglie a rischio psicosociale, andrebbe applicato a tutti i ricoveri in ospedale.
Ed ancora : “L'operatore sanitario deve sempre chiedersi se e in quale misura il proprio comportamento risponda alle attese del paziente e della propria famiglia, e quindi deve essere stimolato a perseguire un continuo miglioramento della propria prestazione, non solo dal punto di vista tecnico-scientifico ma anche dal punto di vista "etico". L'intenzione sottesa al prodotto formativo è quindi quella di "educare i comportamenti di tutti coloro che ruotano intorno al paziente"
http://www.gaslini.org/servizi/comunicatistampa/ricerca_fase02.aspx?ID=619
b. Altri 8 Ospedali italiani, prevalentemente delle regioni centro-settentrionali (con la sola
eccezione dell’AOU di Palermo) hanno iniziato dal 2008 un percorso di certificazione ABIO/SIP “ad altezza di bambino”. Questo progetto si propone di accelerare il “cambiamento culturale che in questi ultimi anni coinvolge sempre più operatori: curare, ma anche prendersi cura, cioè accogliere e prendere in considerazione i bisogni emotivi, affettivi, culturali dei bambini e degli adolescenti ricoverati, rispettandone i diritti e supportando le loro famiglie.”
Ciò attraverso “un percorso di valutazione, organizzato e gestito da una Agenzia di certificazione, e realizzato grazie a medici appositamente formati, tale da misurare concretamente l'aderenza alla Carta dei Diritti del Bambino enunciati dal Manuale”
Recentemente l’ACP ha censito per la prima volta i diversi interventi nei reparti pediatrici Italiani concludendo che esiste un mosaico di realtà in cui tali pratiche sono ancora in fase embrionale e per lo più affidate all’opera di volontari e a finanziamenti esterni (Siani 2012 QACP) . Spesso tali modalità di finanziamento e di sostegno alle attività di umanizzazione si riflettono in un supporto all’interno del percorso di accoglienza non coordinato. Tali risultati evidenziano la necessità di investire maggiormente nella realizzazione di piccole modifiche strutturali (ACP, Siani et al 2012). Proprio per ovviare a questa disparità, nell’Intesa Stato-Regione del 2013 è stato previsto al punto 8 una linea progettuale di sviluppo dei processi di umanizzazione all’interno dei percorso assistenziali, intesa a ridurre la variabilità tra le Regioni e tra le strutture delle singole Regioni attraverso l’elaborazione e l’adozione di criteri condivisi a livello nazionale.
Nella nostra Regione in particolare, il contesto di difficile congiuntura economica delle ASL e delle diverse AO ha impedito sinora di mettere in atto:
a. un organico programma di rafforzamento del personale medico ed infermieristico cronicamente carente e/o mal distribuito, e di adeguamento delle risorse strumentali, b. una doverosa umanizzazione delle cure necessaria soprattutto nelle strutture pediatriche. Ciò peraltro si rende tangibilmente indispensabile anche per limitare la vasta migrazione sanitaria extraregionale, come evidenziato in un recente studio (Vajro et al 2012). La migrazione pediatrica è un fenomeno importante con evidenti e molteplici implicazioni. Oltre a causare stress per i pazienti e le loro famiglie, essa determina costi significativi per la regione natale, sottraendole nel contempo mezzi economici per lo sviluppo delle risorse umane e per l’update tecnologico.
In generale, la qualità percepita dei servizi, la lunghezza eccessiva delle liste di attesa, e la competenza del medico sembrano rappresentare aspetti importanti per i pazienti. Le famiglie dei piccoli pazienti campani ricoverati fuori regione (anche per patologie di complessità media o bassa), ritengono per lo più che l'ospedalizzazione pediatrica extra-regionale dipenda da una (vera o presunta) mancanza di strutture adeguate e/o ben organizzate a fornire assistenza appropriata ai loro bambini (Vajro et al, 2012) .
SCOPO DEL PRESENTE PROGETTO È PERTANTO QUELLO DI:
A. Individuare le aree implementabili nell’ambito dell’accoglienza, ricovero e dimissione del paziente pediatrico (rapida survey online ) (scheda allegata)
B. Programmare ed attuare strategie misurabili d’intervento mediante informazione e formazione sia del personale sanitario che delle famiglie dei bambini ricoverati, associate ad eventuali modifiche anche “strutturali”.
C. Verificare l’efficacia delle misure adottate nel breve, medio e lungo termine.
Globalmente, il presente progetto ha l’ambizione di cambiare strutturalmente il modo di lavorare di medici e infermieri dei reparti pediatrici campani affinché - anche dopo la fine del progetto- le nuove procedure rimangano e meglio si prestino alla integrazione con le preziose attività dei volontari appositamente formati e possibilmente valutati.
CONTESTO
Reparti di Pediatria delle AO universitarie e delle AO della Regione Campania, aderenti al progetto pilota, con previsione di successiva estensione alle analoghe strutture delle ASL .
ATTORI – UNITA’ OPERATIVE
• Azienda Ospedaliera Sant’Anna di Caserta
• Azienda Ospedaliera Rummo di Benevento
• Azienda Ospedaliera Moscati di Avellino
• AORN Santobono di Napoli (capofila)
• AOU San Giovanni e Ruggi d’Aragona di Salerno (capofila)
• AOU SUN di Napoli
ALLEANZE
- Direzione Strategica delle rispettive Az. Ospedaliere per l’attuazione facilitata dei percorsi - Pediatri di famiglia/ SIP Campania /FIMP Campania e Provinciali/….
- Associazioni di volontariato e pazienti aderenti a questo specifico progetto - Società Scientifiche Pediatriche (SIP; SIPPS; ACP; SIN; ….)
- Possibile adesione al Progetto ABIO/Società Italiana di Pediatria; ACP; ecc.
DURATA
La durata del progetto -prevista annuale- è auspicabilmente rinnovabile, estensibile anche a tutti i reparti di Pediatria della Regione Campania, e soggetta a verifica
RIPARTIZIONE DEL FINANZIAMENTO (AOU SALERNO e AORN SANTOBONO)
BOZZA INDICATIVA DELLA PREVISIONE DEI COSTI Finanziamento richiesto Euro 1.5
milioni
Attrezzature, Strumentazioni, Macchine da ufficio;
Software; Sistema Teleconferenza Dedicato.
600 mila
Materiali di Consumo, Cancelleria, etc 50 mila
Acquisto di Beni e Servizi, incluso consulenze, incarichi collaborazione e Borse di Studio / Assegni ricerca
650 mila
Pubblicazioni e audiovisivi 100 mila
Spese Generali 70 mila
Missioni e Viaggi 30 mila
Centro di Spesa: Le spese delle 2 aziende capofila/proponenti sono assunte con i propri uffici
amministrativi da una delle 2 amministrazioni (l’AOU S.Giovanni di Dio e Ruggi
D’Aragona/Salerno – Programma di Pediatria Specialistica Universitaria) che realizza l’iter di
acquisizione dei beni e dei servizi previo mandato del Comitato Direttivo, avendo sentito quello Operativo. I finanziamenti per l’incubazione delle unità operative provinciali, sono garantiti attraverso beni e servizi, acquisiti con un fondo per le spese accentrate, e ceduti ai singoli partecipanti (unità operative), secondo le diverse fasi di adesione al Progetto. Le commissioni di gara sono composte con membri provenienti dalle amministrazioni delle 2 aziende capofila.
COMPONENTI FUNZIONALI ALLO SVILUPPO GENERALE DEL PROGETTO
Realizzazione e potenziamento di risorse tecnologiche (sito web, cartella informatizzata, teleconsulto) per lo scambio delle informazioni cliniche e logistiche fra i vari centri partecipanti al Progetto.
2. Programmi Formativi
Corsi per il personale medico, infermieristico e volontario, anche con modalità “a cascata”
3. Risorse Umane
• Incentivazione culturale ed economica del personale esistente di vario livello
• Ove possibile integrazione -con reclutamento attraverso le modalità previste dalla legge- di giovani a contratto su progetto.
4. Health Technology
• Utilizzo di un approccio multidimensionale e multidisciplinare per l’analisi delle implicazioni medico-cliniche, sociali, organizzative, economiche, etiche e legali delle finalità del Progetto.
• Valutazione di più parametri quali l’efficacia, la sicurezza, i costi, l’impatto sociale e organizzativo.
5. Coordinamento
Il Progetto sarà dotato di una Direzione, di Strutturazione organizzativa e di Processi in grado di sostenere ed estendere gli obiettivi e le strategie del progetto stesso.
Nello specifico, il progetto si avvarrà di:
a. Un Comitato Direttivo (Direzioni Strategiche delle Due Aziende Proponenti) per la valutazione, approvazione e avanzamento delle fasi del progetto e interazione con gli Uffici Regionali.
b. Un Comitato Operativo (Dirigenti delle 7 Unità Operative coinvolte) per la gestione operativa delle fasi del progetto, incluso i gruppi di lavoro.
c. Uno o più project manager (reclutati all’interno delle strutture amministrative delle Aziende o reclutati ad hoc) incaricati di assicurare il rispetto dei costi, dei tempi e della qualità e soprattutto del raggiungimento dell’obbiettivo previsto .
d. Comitato Esecutivo, composto da vari gruppi di lavoro per singolo progetto (Work
Packaging)
6. Percorsi Di Certificazione Ed Accreditamento
Attivazione dei percorsi di certificazione ed accreditamento delle strutture pediatriche delle Aziende Ospedaliere coinvolte in merito agli obiettivi stabiliti.
VALUTAZIONE
Gli indicatori che saranno presi in considerazione come rappresentativi dell’attività progettuale e dei risultati conseguiti includeranno:
Indicatori di realizzazione:
- N° di Unità di personale medico coinvolto
- N° di Unità di personale infermieristico coinvolto - N° di Associazioni di volontariato coinvolte - N° di Società scientifiche aderenti
- N° di Corsi realizzati - N° di Formatori certificati
- N° di Accreditamenti ottenuti
Indicatori di risultato
- Diminuzione delle percentuali di migrazione extraregionale pediatrica
- Adesioni alle iniziative e gradimento del materiale didattico/informativo prodotto nel corso dei WP (operatori).
- Gradimento delle modifiche strumentali/strutturali e comportamentali realizzate (operatori ed utenti).
- Percezione da parte dell’utenza della semplicità di accesso, della chiarezza di comunicazione ed informazione, della presa in carico nonché della stima di ansia, disagio e dolore avvertiti nel corso del ricovero.
La valutazione del progetto e delle sue componenti verrà effettuata anche in itinere in modo da evidenziare eventuali criticità e da permettere soluzioni e miglioramenti dei percorsi.
Come suggerito da studi precedenti (ACP, Siani et al 2012) il questionario sarà pubblicato online e compilato (eventualmente anche in forma cartacea in caso di difficoltà socio culturale) in forma anonima. Vi saranno incluse sia domande sulle caratteristiche strutturali e organizzative dei reparti di afferenza sia sulla presenza di pratiche di umanizzazione.
I risultati del questionario saranno trasferiti automaticamente dal software di inserimento su un foglio di calcolo con la stima delle percentuali e le medie e gli indici di tendenza centrale per eseguire il test di significatività.
STRUTTURAZIONE E METODOLOGIA DEL PROGETTO
Non potendo rivoluzionare l’intero assetto della struttura coinvolta, dopo una Survey preliminare per l’Aggiustamento delle strategie, saranno individuate come accennato in un primo momento 3 specifici ambiti di intervento che riguardano: l’Accoglienza, il Ricovero e la Dimissione.
WP 0 VALUTAZIONE PRELIMINARE: SITO WEB e SURVEY ONLINE
a. Creazione del Sito Internet interattivo (Portale) del Progetto, con condivisione con i partner
degli step operativi e del materiale di lavoro fruibile online
b. Indagine online preliminare per valutare le risorse in termini di umanizzazione dei 3 ambiti
sopradetti esistenti nelle strutture di ricovero pediatriche della regione e confrontarle con quelle nazionali censite e/o previste dai progetti esistenti (Gaslini/Genova; Bambino Gesu/Roma , ACP, ABIO/SIP).
Verifica altresì dell’esistenza e funzionalità dei livelli di Privacy- Consenso Informato – URP- Sala Giochi- Scuola In Ospedale – Alloggio Familiari e/o Paziente in Caso di Dimissione Protetta e/o terapie ambulatoriali giornaliere protratte nel tempo.
WPI . AGGIUSTAMENTO DELLA STRATEGIE LOGISTICO-OPERATIVE
Sulla base dei risultati del WP0 si procederà alla definizione e condivisione dei dettagli logistici/operativi ( chi fa cosa).