SLAUGYTOJŲ PATIRTYS VERTINANT ARTIMŲJŲ/GLOBĖJŲ ĮTRAUKIMĄ Į NAMŲ SLAUGOS PROCESĄ

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

SLAUGOS FAKULTETAS

AUŠRA KUNČIENĖ

SLAUGYTOJŲ PATIRTYS VERTINANT ARTIMŲJŲ/GLOBĖJŲ

ĮTRAUKIMĄ Į NAMŲ SLAUGOS PROCESĄ

Magistro studijų programos ,,Klinikinė slauga” (valst. kodas 621B70002) baigiamasis darbas

Darbo vadovė

Prof. Dr. Aurelija Blaževičienė

TURINYS TURINYS ... 2 SANTRAUKA ... 4 SANTRUMPOS ... 5 SĄVOKOS ... 6 PADĖKA ... 7 ĮVADAS ... 8 LITERATŪROS APŽVALGA ... 10

1.1 Namų slaugos paslaugų poreikio konceptualizacija ... 10

1.2 Namų slauga - formalios ir neformalios slaugos sąveikos užtikrinimas... 13

1.3 Artimųjų/globėjų teikiamos namų slaugos stebėsena pasaulio kontekste ... 15

1.4 Namų slaugos teikimas ir teisinis reglamentavimas Lietuvoje ... 17

1.5 Artimųjų/globėjų galimybės namų slaugos procese ... 22

1.5.1 Artimųjų/globėjų teikiama namų slauga šeimos sistemos kontekste ... 22

1.5.2 Artimųjų/globėjų vaidmenys slaugant pacientus namuose ... 24

1.5.3 Artimųjų/globėjų pasirengimas namų slaugai ... 25

1.5.4 Artimųjų/globėjų patirtys namų slaugos procese ... 26

1.6 Artimųjų/globėjų iššūkiai ir kliūtys užtikrinant namų slaugą ... 29

1.6.1 Namų slauga – šeimos gyvenimo kokybės pokyčių kontekste... 29

1.6.2 Artimųjų/globėjų socialiniai ir ekonominiai sunkumai namų slaugoje ... 30

1.6.3 Artimųjų/globėjų fizinės ir psichologinės sveikatos pokyčiai ... 32

1.6.4 Artimųjų/globėjų ir slaugytojų etinės dilemos namų slaugos praktikoje ... 34

1.7 Artimųjų/globėjų poreikiai užtikrinant namų slaugą ... 36

TYRIMO ORGANIZAVIMAS IR METODIKA ... 39

2.1 Tyrimo planavimas ir organizavimas ... 39

2.2 Tyrimo etika ... 40

2.3 Tiriamųjų atranka ir charakteristikos ... 40

2.4 Tyrimo metodai ir priemonės... 41

2.5 Duomenų analizės metodai ... 42

REZULTATAI ... 43

3.1 Slaugos namuose organizavimas/vadyba ... 43

3.1.1 Namų slauga artimųjų/globėjų teikimo apibrėžtyje... 43

3.1.2 Namų slauga šeimos sistemos kontekste ... 44

3.1.3 Artimiesiems/globėjams nauji vaidmenys šeimoje ... 45

3.1.4 Slaugytojų ir artimųjų/globėjų partnerystės santykis namų slaugoje ... 47

3.2 Artimųjų/globėjų namų slaugos teikimo galimybės ir iššūkiai ... 51

3.2.1 Artimųjų/globėjų įsitraukimo į namų slaugą galimybės... 51

3.2.2 Artimųjų/globėjų pasirengimas namų slaugai ... 53

3.2.3 Artimųjų/globėjų procedūriškai apibrėžtos namų slaugos atlikimas ... 56

3.2.4 Artimųjų/globėjų nepertraukiamos namų slaugos užtikrinimas ... 57

3.2.5 Valstybės skiriama parama artimiesiems/globėjams ... 58

3.2.6 Artimųjų/globėjų sunkumai ir kliūtys užtikrinti namų slaugą ... 60

3.3 Namų slaugos poveikis artimųjų/globėjų gyvenimo kokybei ir sveikatai ... 61

3.3.1 Artimųjų/globėjų socialinė slaugymo našta ... 61

3.3.2 Artimųjų/globėjų namų slaugos ekonominė našta ... 64

3.3.3 Artimųjų/globėjų fizinės sveikatos problemos slaugant namuose ... 66

3.3.4 Artimųjų/globėjų psichologinės problemos namų slaugoje ... 67

3.3.5 Artimųjų/globėjų dvasinės problemos ... 68

3.3.6 Artimųjų/globėjų etinės namų slaugos dilemos ... 69

3.4 Artimųjų/globėjų poreikiai namų slaugoje ... 70

3.4.1 Artimųjų/globėjų formalios pagalbos slaugant poreikis ... 70

3.4.2 Artimųjų/globėjų neformalios pagalbos slaugant poreikis ... 72

3.4.3 Artimųjų/globėjų atokvėpio paslaugų poreikis... 73

REZULTATŲ APTARIMAS ... 75

ĮŽVALGOS ... 78

PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 79

MOKSLO PRANEŠIMŲ, PUBLIKACIJŲ SĄRAŠAS ... 80

LITERATŪROS SĄRAŠAS ... 81 PRIEDAI ... Error! Bookmark not defined.

SANTRAUKA

Aušra Kunčienė. Slaugytojų patirtys vertinant artimųjų/globėjų įtraukimą į namų slaugos procesą. Magistro baigiamasis darbas. Darbo vadovė – prof. dr. Aurelija Blaževičienė. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Slaugos fakultetas, Slaugos ir rūpybos katedra. Kaunas, 2019; 92 p.

Tikslas: įvertinti slaugytojų patirtis įtraukiant artimuosius/globėjus į namų slaugos procesą. Tyrimo klausimai: 1) Koks slaugytojų požiūris į artimųjų/globėjų vaidmenis, teikiant

slaugos paslaugas namuose specialiuosius nuolatinės slaugos poreikius turintiems pacientams? 2) Kokios, slaugytojų požiūriu, artimųjų/globėjų galimybės slaugyti namuose pacientus, turinčius specialiuosius nuolatinės slaugos poreikius? 3) Kokios, slaugytojų požiūriu, artimųjų/globėjų kliūtys, slaugant namuose specialiuosius nuolatinės slaugos poreikius turinčius pacientus?

Tyrimo metodika. 2017 m. balandžio – liepos mėnesiais atliktas kokybinis trijų sutelktų

grupių (angl. focus group) tyrimas. Tyrime dalyvavo 31 slaugytoja, teikianti ambulatorines slaugos paslaugas namuose. Informantų atsakymų turinys buvo analizuojamas kokybinio turinio (content) analizės metodu.

Tiriamieji – artimieji/globėjai namų slaugos teikimo procese.

Darbo įžvalgos. Tyrimas parodė, kad namų slaugos paslaugų plėtojimas pirminės sveikatos

priežiūros koncepcijoje remiasi tik tuo, kad slaugomiesiems sudaroma galimybė lėtinių ligų kontekste gyventi namuose, tačiau nesudaroma galimybė gauti reikiamą kiekį sveikatos priežiūros paslaugų. Artimieji/globėjai didžia dalimi dominuoja ir užpildo kvalifikuotos pagalbos poreikį namų slaugoje, perimdami slaugomojo vaidmenį, tapdami neformaliais globėjais, slaugytojais, slaugos poreikių vertintojais, savirūpos mokytojais, vadybininkais, slaugomojo atstovais ir advokatais. Išryškėja, kad artimieji/globėjai nepasiruošę spręsti visų slaugomojo asmens problemų namuose. Jie turi pakankamai kompetencijų vertinti slaugomųjų poreikius, bet ne sveikatos būklės pokyčius ir reikalingas slaugos procedūras. Tyrimas parodė, kad vieni artimieji/globėjai žemo sveikatos raštingumo, o kiti - savarankiški, domisi slaugos klausimais, ieško informacijos internete, spaudoje, televizijoje. Paaiškėjo, kad didžiausiomis kliūtimis, užtikrinant namų slaugą, yra nelygiavertis visų šeimos narių įsitraukimas, neatsakingas šeimos girtaujančių asmenų požiūris, nepritaikytos buities sąlygos, kompensuojamų slaugos priemonių trūkumas bei per maža valstybės skiriama slaugos išlaidų kompensacija. Kuri didžia dalimi atitenka artimiesiems/globėjams kaip atlygis už slaugymą, bet neskiriama reikiamų paslaugų ar slaugos priemonių įsigijimui. Nustatyta, kad artimieji/globėjai namų slaugoje susiduria su socialinio, psichologinio, fizinio, dvasinio ir etinio pobūdžio sunkumais. Tai sąlygoja didesnį neformalios ir formalios pagalbos poreikį. Informantai įvardijo artimųjų/globėjų parengimo, mokymo, atokvėpio paslaugų poreikio įgyvendinimo būtinumą, jų reabilitacijos galimybes.

SUMMARY

Aušra Kunčienė. Nurses' experience in assessing the involvement of informal caregivers in the home care process. Master‘s thesis. Supervisor – Prof. Ph. Aurelija Blaževičienė. Lithuanian University of Health Sciences, Academy of Medicine, Faculty of Nursing. Kaunas, 2019; 92 p.

The aim: to assess the experience of nurses in the process of involving informal caregivers

in home care.

Tasks: 1) What are the attitudes of nurses to the roles of relatives/caregivers in providing

permanent nursing care services to patients with special needs? 2) What are the possibilities of relatives/caregivers to take care of patients with special needs at home from the point of view of nurses? 3) What is the point of view of nurses about the barriers relatives/caregivers face when caring of patients with special needs permanently at home?

Methodology: During April – July, 2017 a qualitative study of three focus groups was

conducted. The study included 31 nurses providing outpatient nursing services at home. The content of the informants' responses was analyzed by the method of qualitative content analysis, distinguishing categories and subcategories.

Conclusions: The research has shown that the development of home care services in the

concept of primary health care is based only on the possibility for nurses to live at home in the context of chronic illnesses, but it does not provide access to the right amount of health care. The relatives/caregivers largely dominate and fill the need for qualified care in home care by taking on the role of a nurse, becoming themselves informal caregivers, nurses, nursing needs‘ assessors, self-help teachers, managers, nurse representatives and lawyers. It turns out that relatives/caregivers are not prepared to deal with all the problems of providing nursing at home. They have sufficient competence to assess the needs of nurses, but not the changes in health status and the nursing procedures required. Research has shown that some relatives/caregivers have low health literacy, while others are self-reliant, interested in nursing issues, looking for information on the internet, in the press, and on television. It turned out that the greatest obstacles to home care are the unequal involvement of all family members, irresponsible attitudes of drinkers, unsuitable household conditions, the lack of compensated nursing care and the lack of state compensation for nursing costs. That largely goes to relatives/caregivers as a reward for nursing, but not for purchasing of the necessary services or nursing facilities. Residents/carers in home care have been identified as people facing social, psychological, physical, spiritual and ethical difficulties, which lead to greater need for informal and formal (inpatient and institutional ) care. Informants mentioned the necessity of the preparation and training of the relatives/caregivers, the implementation of the need for respite services and the possibilities of their rehabilitation.

SANTRUMPOS

ASPĮ – asmens sveikatos priežiūros įstaiga

ASPN – ambulatorinės slaugos paslaugos namuose ES – Europos Sąjunga

Eur. – eurai

JAV – Jungtinės Amerikos Valstijos JTO – Jungtinių Tautų Organizacija LR – Lietuvos Respublika

m. – metai mėn. – mėnuo mln. – milijonas

NDNT – Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos. pav. – paveiksliukas

proc. – procentai

PSDF – privalomojo sveikatos draudimo fondas PSP – pirminė sveikatos priežiūra

PSPĮ – pirminės sveikatos priežiūros įstaiga PSO – Pasaulinė Sveikatos Organizacija LR – Lietuvos Respublika

lent. – lentelė

SADM – Socialinės apsaugos ir darbo ministerija SAM – Sveikatos apsaugos ministerija

SP – specialus poreikis TLK – teritorinė ligonių kasa tūkst. – tūkstantis

VGT – vidutinė gyvenimo trukmė VLK – valstybinė ligonių kasa

Artimieji/globėjai – pagrindiniai asmenys, užtikrinantys reikalingą pagalbą slaugomajam

kasdienėje, instrumentinėje veikloje (1), savirūpoje (2).

Gyvybinė veikla – žmogaus organizmo veikla, užtikrinanti gyvenimo procesą (2).

Namai – paciento, kuriam teikiamos ambulatorinės slaugos paslaugos namuose, nuolatinė

gyvenamoji vieta (2).

Neformali priežiūra - artimųjų, sutuoktinių, draugų ir kitų asmenų teikiama nemokama priežiūra

slaugos gavėjui namuose (3).

Savirūpa – su sveikata susijusi veikla, kurią gali atlikti pats pacientas ar jo artimieji, taip pat sveikatos

išsaugojimas, apsisaugojimas nuo ligų (prevencija), sveikatos būklės pablogėjimo atpažinimas ir gebėjimas pačiam vykdyti gydytojo paskirtą gydymą (2).

Slaugos paslaugos namuose – asmens sveikatos priežiūros paslaugos, teikiamos pacientų namuose,

siekiant užtikrinti slaugos paslaugų prieinamumą, tęstinumą, patenkinti paciento slaugos poreikius namų sąlygomis ir skatinti paciento savirūpą (2).

Slaugos poreikiai – pagrindiniai fiziologiniai, psichikos sveikatos ir socialiniai paciento poreikiai,

kuriems patenkinti reikia kitų pagalbos (2).

Slaugos paslaugų namuose gavėjai – asmenys, kuriems nustatytas specialusis nuolatinės slaugos

poreikis (pateikta galiojanti SP nustatymo pažyma iš NDNT); nustatytas specialusis nuolatinės priežiūros (pagalbos) poreikis su dideliais specialiaisiais poreikiais (pateikti galiojanti SP pažyma iš NDNT ir neįgaliojo pažymėjimas, kuriame nurodyti dideli specialieji poreikiai); po gydymo stacionare dėl somatinių ligų ir pažeidimų nustatytas bendras funkcinis sutrikimas, kai Bartelio indeksas yra nuo 20 iki 61 balo, ir tie,kurie kasdieniame gyvenime yra visiškai priklausomi arba beveik visiškai priklausomi nuo kitų žmonių pagalbos (turi būti pateikta užpildyta Bartelio indekso nustatymo lentelė su išvada). Bartelio indeksą nustato pacientą gydantis ir išrašantis iš stacionaro gydytojas arba šeimos medicinos paslaugas teikiantis gydytojas, arba slaugytojas (2).

Integruota pagalba – tai dienos socialinės globos ir slaugos paslaugų teikimas asmens namuose bei

konsultavimo paslaugų (pagalbos prižiūrint patiems) teikimas šeimos nariams, prižiūrintiems neįgalius ar senyvo amžiaus asmenis, kuriems nėra būtina institucinė socialinė globa. Integruota pagalba teikiama nuo tada, kai yra nustatomas specialusis nuolatinės slaugos poreikis asmeniui (4,5).

PADĖKA

Norėčiau padėkoti savo darbo vadovei prof. dr. Aurelijai Blaževičienei už pagalbą, naudingus patarimus, pasiūlymus, padrąsinimus, motyvavimą rašant magistrinį darbą.

Taip pat nuoširdžiai dėkoju visoms pirminės asmens sveikatos priežiūros grandyse dirbančioms slaugytojoms, sutikusioms dalyvauti tyrime.

Dėkoju savo artimiesiems, draugams, kolegoms už pagalbą, palaikymą ir tikėjimą manimi.

Pagarbiai, magistrantė Aušra Kunčienė

ĮVADAS

Temos aktualumas. Europoje per pastaruosius 20 metų vyresnio amžiaus žmonių skaičius

padidėjo 65 proc. (6). Lietuvoje 2050 m. prognozuojama, kad kas trečias gyventojas bus per 60 m. amžiaus. Visuomenės demografiniai senėjimo pokyčiai, ilgėjanti vidutinė gyvenimo trukmė (VGT)

nulemia sveikatos priežiūros ir socialinių paslaugų, orientuotų į vyresnio amžiaus, negalią turinčių asmenų sveikatos problemų sprendimą, poreikių didėjimą (7). Lietuvoje, remiantis Europos Sąjungos (ES) valstybių narių patirtimi, siekiama, kad vyresnio amžiaus asmenys kuo ilgiau gyventų savo namuose. Todėl namų slaugos paslaugos apibrėžiamos kaip vienos iš prioritetinių Nacionalinės sveikatos strategijos krypčių (8). Visose savivaldybėse pradėta plėtoti pagalbos namuose tarnybų teikiama kompleksinė integruota pagalba. Lietuvos Respublikos (LR) Vyriausybės nutarime ketvirtuoju sveikatos sistemos plėtros ir ligoninių tinklo konsolidavimo etapu numatytos plėsti ambulatorines slaugos, ilgalaikio gydymo, geriatrijos bei paliatyvios pagalbos paslaugas pirminėje sveikatos priežiūroje (PSP) (9).

Lietuvoje ambulatorinės slaugos paslaugos namuose (ASPN) nuo 2008 m. pradėtos finansuoti privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis. Ir nors kasmet joms skiriama vis daugiau lėšų (2009 m. – 5,86 mln. litų, 2017 m. – 5,9 mln. Eur., 2018 m. – 6,9 mln. Eur.), tačiau išlaidos namų slaugai visgi du kartus mažesnės nei daugelyje ES šalių ir tesiekia 5,8 proc. visų sveikatos priežiūros išlaidų (10,11,12). Šiuo metu iš PSDF biudžeto lėšų vienam paslaugos gavėjui per kalendorinius metus suteikiama ne daugiau kaip 24 ASPN (2). Nedaugėja slaugytojų, teikiančių šias paslaugas (10), nors teisės aktuose pažymėta, kad slaugos paslaugos namuose – tai asmens sveikatos priežiūros paslaugos. Tačiau tokiomis ribotomis slaugos paslaugų teikimo galimybėmis dirbantys pirminėse sveikatos priežiūros įstaigose (PASPĮ) slaugytojai neužtikrina reikiamų namų slaugos poreikių. Šalia profesionalios sveikatos priežiūros artimieji/globėjai daugelio tyrėjų įvardijami svarbiausiais paslaugų teikėjais (13), kuriems tenka apie 80 proc. visos namų slaugos (14). Tačiau kintanti šeimos struktūra, padidėjusi migracija mažina neformalios namų slaugos prieinamumą (15,16). Neišvystyta namų slauga sukelia vis daugiau fizinių, psichologinių, socialinių, etinių problemų tiek slaugomųjų sveikatos būklei, tiek artimųjų/globėjų gyvenimo kokybei. Dėl to vis dažniau slaugomieji stacionarizuojami, artimieji/globėjai pageidauja slaugomųjų ilgalaikės priežiūros globos įstaigose.

Tyrimo naujumas. Užsienyje slaugos specialistai atlieka daugiau tyrimų, aktyviau

diskutuojama apie namų slaugos paveiktų artimųjų/globėjų gyvenimo kokybę (17,18). Remiantis atliktais tyrimais, diegiamos artimųjų/globėjų parengimo, mokymo, konsultavimo, įtraukimo į slaugos komandas programos, keliamos problemos, susijusios su jų fizine ir emocine sveikata, dalyvavimu socialiniame gyvenime (19,20). Tačiau daugelyje užsienyje atliktų tyrimų atskirai nenagrinėjama vyrų ir moterų teikiama namų slauga, neišskiriama skirtingų rūšių globa, atliekamų procedūrų ir slaugos intensyvumas, nenurodomas veiksnys, galintis paveikti artimuosius/globėjus (16,21). Lietuvoje tyrėjai tik dabar pradeda nagrinėti problemas, susijusias su slaugomų namuose pacientų poreikių tenkinimu, savirūpos užtikrinimu, artimųjų/globėjų gyvenimo kokybės pokyčiais, globos iššūkiais (18,22). Pastebėta, kad artimųjų/globėjų gebėjimai, įsitraukimas ir pasiruošimas bei

pačios slaugos teikimas nevertinamas. Stinga paslaugų, kurios atitiktų specifinius artimųjų/globėjų poreikius. Slaugytojų požiūris į artimuosius/globėjus yra nauja tyrimų kryptis Lietuvos slaugos profesionalų praktikoje. Artimųjų/globėjų namų slaugos teikimo klausimai buvo sprendžiami, analizuojami diskusijose su slaugytojomis, kurios teikia ASPN.

Darbo temos sąsajos su studijų programa. Šiuo kokybiniu tyrimu buvo atkreiptas

dėmesys į esamą namų slaugos situaciją Lietuvoje, pačių slaugos lyderių motyvaciją teikti namų slaugos paslaugas, patyrimus vertinant artimųjų/globėjų padėtį namų slaugos sistemoje. Literatūros anglų kalba duomenų bazėse buvo ieškota įvedus šiuos raktažodžius: neformalus globėjas (angl. informal caregiver), šeimos globėjas (angl. family caregiver), neoficiali priežiūra (angl. informal care). Pagal kokybinio tyrimo metodologiją literatūros analizė atlikta tik atlikus tyrimą ir gautų duomenų analizę. Literatūros apžvalgoje, rezultatų aptarimuose buvo remtasi elektroninėse mokslinėse duomenų bazėse (PubMed, Medline ir kt.) rastais straipsniais žurnaluose: International Journal of Nursing Studies, Journal of Advanced Nursing, Journal of Clinical Nursing ir kt. Tyrimai straipsniuose lietuvių kalba analizuojuoti žurnaluose: Visuomenės sveikata, Sveikatos mokslai, Sveikatos politika ir valdymas bei kt. Išskiriamas šio tyrimo ribotumas – nedidelė tikslinė informantų imtis, pateikta tik vieno Lietuvos rajono ASPN teikiančių slaugytojų patirtis. Namų slaugos tema atliktas tyrimas rėmėsi mokslu grįsta praktika, pabrėžė platesnių tyrimų galimybes analizuojama tematika.

Darbo tikslas: įvertinti slaugytojų patirtis įtraukiant artimuosius /globėjus į namų slaugos

procesą.

Tyrimo klausimai:

1. Koks slaugytojų požiūris į artimųjų/globėjų vaidmenis teikiant slaugos paslaugas namuose specialiuosius nuolatinės slaugos poreikius turintiems pacientams?

2. Kokios artimųjų/globėjų galimybės, slaugytojų požiūriu, slaugyti namuose pacientus, turinčius specialiuosius nuolatinės slaugos poreikius?

3. Kokios artimųjų/globėjų kliūtys, slaugytojų požiūriu, slaugant specialiuosius nuolatinės slaugos poreikius turinčius pacientus namuose?

LITERATŪROS APŽVALGA

1.1 Namų slaugos paslaugų poreikio konceptualizacija

Namų slaugos ir priežiūros sąvokų apibrėžtis skirtinga visose pasaulio šalyse (23). Analizuojant užsienio autorių literatūrą, pastebėta, kad sąvokai ,,priežiūra namuose“ trūksta išsamios ir vienodos charakteristikos (24). Galdikienė (25) nurodo, kad namų slaugos teikime priežiūra (angl.

caring) tampa pagrindiniu slaugos konceptu. Lietuvių tyrėjai namų slaugą apibrėžia kaip vieną iš būdų išlaikyti pagyvenusių, senų žmonių savarankiškumą, užtikrinti komfortišką fizinį ir psichosocialinį gyvenimą (25,26). Užsienio tyrėjai namų slaugos teikime akcentuoja patogesnės vietos ilgalaikei priežiūrai, pigesnės nei institucinė priežiūra, neapmokamos pagalbos pagyvenusiems asmenims teikimo privalumus (15,28). Taip pat ir pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) pateikia vieną iš namų slaugos teikimo akcentų, kad tai mažiausiai išlaidų reikalaujanti sveikatos priežiūros forma (27). Jei ilgalaikei slaugai daugelyje ES šalių tenka 10 proc. visų sveikatos priežiūros išlaidų (7), tai Lietuvoje išlaidos namų slaugai tesiekia 5,8 proc., t.y. du kartus mažesnės nei daugelyje ES šalių (10,11).

Europos - ir Lietuvos - visuomenės senėjimas susijęs su demografiniais pokyčiais, VGT prailgėjimu (7,27). Lietuva išskiriama turinti mažiausią vyrų VGT (65,1 metų) ES šalių kontekste (10). Europoje per pastaruosius 20 metų vyresnio amžiaus žmonių skaičius padidėjo 65 proc. (6). Remiantis prognozėmis, 2050 m. kas trečias (35 proc.) Lietuvos gyventojas bus per 60 m. amžiaus (7). Demografinio senėjimo pokyčiai, sergamumas lėtinėmis ligomis (širdies ir kraujagyslių sistemos ligos, cukrinis diabetas, deformuojanti artrozė), polifarmacija lemia gyventojų sveikatos priežiūros ir socialinių paslaugų, orientuotų į senų ir negalią turinčių asmenų sveikatos problemas, paslaugų poreikio didėjimą (6,7,13,23). Atsiranda poreikis pritaikyti ilgalaikes slaugos paslaugas prie didėjančio vyresnio amžiaus žmonių skaičiaus (29) lėtinių ligų ir negalios kontekste (30). ,,Senėjimo“ politika, kuria siekiama vyresnio amžiaus žmones išlaikyti savo namuose, padidina artimųjų/globėjų priežiūros (6,13,15) ir slaugytojų platesnių kompetencijų, skirtų vyresnio amžiaus žmonių slaugai namuose, paklausą (6).

Lietuvos visuomenėje kuriamas ir pateikiamas senyvo ar seno, vienišo, skurstančio, mažai

gebančio, nerangaus, demenciško asmens, kuriam reikalingos slaugos paslaugos, vaizdas (31). Tokiems asmenims namuose dėl sudėtingų sveikatos priežiūros poreikių (32) tenkinimo sunkiau, nes įgimti ar įgyti fiziniai bei psichiniai trūkumai neleidžia pasirūpinti asmeniniu ir socialiniu gyvenimu (33). Sumažėjęs fizinis pagyvenusių ir senų žmonių pajėgumas objektyviai formuoja priežiūros namuose poreikį (33). Pasak Johnson, Bacsu (23), namų slauga vyresnio amžiaus žmonėms nustatoma remiantis biomedicinine ir socialine sveikatą lemiančių veiksnių charakteristika. Šį teiginį pagrindžia Won Won (34) nurodydamas, kad vyresnių nei 65 m. asmenų sergamumas lėtinėmis ligomis ir jų pasekmėje atsiradusios biopsichosocialinės problemos – vienas svarbiausių namų slaugai darantį poveikį veiksnių (žr. 1 lent.).

1 lentelė. Paciento biopsichosocialinės problemos, turinčios įtaką namų slaugai (34)

Kasdienio gyvenimo veiklos

problemos

Kognityvinės

problemos Elgesio problemos

Slaugos procedūrų poreikis Reabilitacijos poreikis Aprengimas, veido prausimas, dantų valymas, maudymas, valgydinimas (sėdint lovoje);

perkėlimas iš lovos ant kėdės, transportavimas iš kambario, tualeto; žarnyno ir šlapimo pūslės kontrolė Trumpalaikė atmintis; supratimo, komunikacijos ir sprendimo priėmimo problemos; didėjanti socialinė atskirtis Persekiojimo jausmas, regimos ir garsinės haliucinacijos, depresija, nuotaikos svyravimai, dienos ir nakties ritmo sutrikimai, prieštaravimai gydymui, nerimas, žodinis ar fizinis smurtas, atsiribojimas nuo kitų, daiktų naikinimas, beprasmiškas elgesys, daiktų ir pinigų slėpimas, netinkama apranga Tracheostomos priežiūra – atsiurbimas, deguonies terapija, skausmo valdymas; maitinimas, šlapimo kateterio ar kolostomos priežiūra; dializės procedūros Viršutinių ir apatinių galūnių riboti judesiai; sąnarių judrumo praradimas

Atsižvelgiant tiek į biomedicininių, tiek į socialinių veiksnių svarbą, planuojami vyresnio amžiaus žmonių slaugos poreikiai (23). Galdikienė (25) pateikia Šerpytienės (35) klasifikaciją veiksnių, pagal kuriuos galima nustatyti, ar reikalinga pagyvenusiam ir senyvo amžiaus žmogui skirti stacionarią slaugą, ar tikslingiau jam suteikti priežiūrą namuose (žr. 2 lent.).

2 lentelė. Biografinė ir sveikatos bei gyvybinių veiklos vertinimų klasifikacija (35)

Biografiniai ir sveikatos duomenys Gyvybinių veiklų vertinimo veiksniai

Biografiniai – tai pavardė, vardas, lytis, amžius, šeiminė padėtis, artimiausi giminės, veikla, paramos tarnybos, tikėjimas, kultas, svarbūs įvykiai/krizės

Senyvo paciento įpročiai, įgūdžiai, atliekant gyvybinę veiklą

Sveikatos – persirgtos ir esamos ligos, jų trukmė, įtaka individo funkcinei būklei, vaistai, alerginės reakcijos, imunizacija

Senyvo paciento supratimas apie atitinkamas gyvybines veiklas, jų išsaugojimą, palaikymą bei įtaką sveikatai Veiksniai, sąlygojantys gyvybines veiklas, jų individualumas

Priežastys, dėl kurių senyvas pacientas atlieka gyvybinę veiklą ypatingu būdu

Senyvo paciento savarankiškumas gyvybinių veiklų požiūriu bei priemonės, įranga, kuria naudojasi

Praeities gyvybinių veiklų patirtis, problemų sprendimas bei tų sprendimų efektyvumas

Senyvo asmens, jo šeimos nuomonė apie šiuo metu esamas realias ar potencialias problemas, susijusias su gyvybine veikla

Svarbus optimalios senyvo amžiaus asmenų priežiūros namuose elementas yra sugebėjimas įvertinti ne tik paciento galimybes, bet ir psichologinio, fizinio, ekonominio, medicininio pobūdžio veiksnius (25). Lesauskaitė su bendraautoriais (26) nurodo, kad demografiniai, socialiniai, epidemiologiniai, mokslo ir inovacinės veiklos pokyčiai, lūkesčių ir vertybių pasikeitimas adekvačiai formuoja poreikį plėtoti pagyvenusių ir senyvų žmonių priežiūros ir namų slaugos paslaugas (žr. 3 lent.).

3 lentelė. Veiksniai, didinantys priežiūros ir namų slaugos paslaugas (26)

Veiksniai Poreikio priežiūrai namuose formulavimas

Demografiniai pokyčiai

Daugėja senų ir labai senų žmonių visuomenėje, tačiau mažėja jaunesnių žmonių, kurie galėtų rūpintis pagyvenusiais žmonėmis;

vyresnis amžius didina riziką savarankiškumo praradimui ir priežiūros poreikiui Socialiniai

pokyčiai

Tradicinės didelės šeimos instituto subyrėjimas į mažesnius šeimos vienetus; dėl moterų aktyvaus dalyvavimo darbo rinkoje sumažėja potencialių globėjų; pensinio amžiaus ribos pailginimas mažina potencialių globėjų skaičių, nes daugiausia neformalių globėjų amžius svyruoja tarp 45 ir 60 metų amžiaus; migracija nutolina šeimos narius ir labai sumažina galimybę pasirūpinti atsiradus poreikiui (potencialių globėjų nykimo)

Epidemiologiniai pokyčiai

Gydant psichikos ligas pirmenybė teikiama ambulatorinėms paslaugoms; keičiasi ligų struktūra, Alzheimerio liga ir kitos demencijos tampa dažnesnės; lėtinių ligų (cukrinio diabeto, insulto, širdies nepakankamumo) pasekmių reikalingą priežiūrą sėkmingai galima teikti namuose

Mokslo ir technologijų inovacijos

Medicinos pasiekimai leidžia nugalėti ligas, pailgina gyvenimą, pagerina gyvenimo kokybę žmonėms, turintiems ir kompleksinių poreikių;

net ir nedideli aplinkos pakeitimai įgalina žmones su negalia būti savarankiškesnius;

technologijų ir inovacijų spartaus vystymo sprendimai leidžia žmonėms likti namuose

Lūkesčių pasikeitimas

Didėja individualizuotos priežiūros aktualumas;

namuose teikiamos paslaugos patrauklesnės už stacionarines paslaugas

Demografiniai ir epidemiologiniai pokyčiai, pagyvenusių žmonių skaičiaus padidėjimas, poliligotumas, mažėjantis jų funkcinis pajėgumas apibrėžia namų slaugos būtinybę (23,36). Taip pat ir pacientai, nepaisydami sveikatos būklės, nori likti savo namuose, gauti ilgalaikes slaugos paslaugas namuose (7). Artimieji/globėjai atliktuose tyrimuose taip pat teigiamai vertina sveikatos priežiūros darbuotojų paslaugų namuose galimybes (7,26,37).

Apibendrinant galima teigti, kad dėl senėjimo ir didėjančio poliligotumo, medicininių, ekonominių priežasčių, blogėjančios socialinės aplinkos slaugomieji sunkiai pasirūpina savo gyvenimu tiek fiziškai, tiek psichologiškai. Visa tai lemia ir didina slaugos, o kartu ir socialinių paslaugų teikimo poreikį namuose.

1.2 Namų slauga - formalios ir neformalios slaugos sąveikos užtikrinimas

Namų slaugos paslaugų plėtra – ASPĮ lėtinių ligų valdymo plėtros forma, kuri didina pačios ASPĮ konkurencingumą ir lyderystę. Lietuvoje kaip ir Slovakijoje, Bulgarijoje, Vengrijoje ambulatorinei sveikatos priežiūrai tenka tik ketvirtis visų sveikatos priežiūros išlaidų (10), todėl namų slaugos paslaugos ASPĮ tampa ,,perteklinės” (38). Prie to prisideda ir PASPĮ dirbančių slaugytojų trūkumas. Jei nuo 2000 m., stiprinant PASPĮ sveikatos priežiūros tęstinumą, slaugytojų skaičius

vienam gyventojui padidėjo visose Europos šalyse, tai Lietuvoje jis nekito (10). Lietuvoje dėl riboto slaugos paslaugų teikimo dirbantys pirminėse sveikatos priežiūros centruose ir poliklinikose 2171 bendruomenės slaugytojas, 570 socialinių darbuotojų neužtikrina esamų namų slaugos poreikių visuomenėje (12). Todėl šalia profesionalios sveikatos ir socialinės priežiūros artimieji/globėjai daugelio tyrėjų įvardijami kaip svarbiausi priežiūros ir slaugos paslaugų teikėjai asmenims, turintiems lėtines ligas, negalią ar funkcinius apribojimus (13).

LR Konstitucijos 38 straipsnis teigia, jog vaikų pareiga globoti savo tėvus senatvėje (39). Tačiau, pasak Danusevičienės (5), ,,artimieji, neformalios pagalbos teikėjai, vieni tikrai nėra pajėgūs rūpintis slaugomuoju vien dėl susiaurėjusio šeimos instituto“. Formalios slaugos nedidėjimas ir didėjanti priklausomybė nuo artimųjų/globėjų sukelia vis daugiau slaugos problemų (16), nes tik slaugytojų profesionali pagalba leidžia užtikrinti bazinius slaugomųjų poreikius ir palaikyti neformalius pagalbos teikėjus (5). Tuo tarpu Hansen su bendraautoriais (16) pabrėžia, kad namų slaugos atsakomybė turi būti lygiavertiškai padalinta šeimos nariams ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams. Nors ir artimieji/globėjai visada lyderiauja, padėdami vyresnio amžiaus asmenims namuose, tačiau formali priežiūra turėtų būti pakankamai užtikrinta sveikatos priežiūros teikimo ir koordinavimo srityje (16). Jankauskienė, Rapolienė (8) patvirtina, kad artimųjų/globėjų, kaip neformalių slaugytojų, dalyvavimas namų slaugoje turi sudaryti partnerišką sveikatos priežiūros profesionalų ir artimųjų/globėjų santykių modelio pagrindą. Remiantis šiuo modeliu formalūs ir neformalūs namų slaugos teikėjai papildo vienas kitą ir teikia namų slaugą atlikdami skirtingas užduotis (40,42). Pasak Bragstad, Kirkevold (40), slaugytojai nustato slaugomojo poreikius kasdienio gyvenimo veiklose, o artimieji/globėjai pasiūlo pagalbą kasdienio gyvenimo instrumentinei veiklai (40). Šatkauskienė (43) pagrindžia šį teiginį, kad ,,bendradarbiavimo sistemoje neformalios pagalbos dalyvavimas namų slaugos procese pirmiausia turi būti susijęs su šeimos, kaip pagalbą teikiančios institucijos, pastiprinimu ir įgalinimu pasinaudoti formalios sistemos teikiamais ištekliais, sukuriant sąveikaujančius, bendradarbiavimu grįstus neformalios ir formalios pagalbos sistemų santykius“.

Kalbant standartiškai, slaugytojai suvokia savo atsakomybę už slaugomąjį namuose (41). Tačiau, planuojant rūpestingą slaugą po stacionaraus gydymo, artimieji/globėjai turi tapti aktyviais partneriais (32), nes sveikatos priežiūros kontekste tarp slaugytojo ir slaugomojo užsimezgęs profesionalus ryšys išlieka tol, kol slaugomajam reikalinga slaugytojo pagalba (44, 45). Sveikatos priežiūros specialistai išsiaiškina artimųjų/globėjų gebėjimus, vertybes, tikslus, ir patirtis (46), mokymais siekia padėti jiems suprasti ligą, jos progresavimą, gydymą, palaikyti bei pagerinti gyvenimo kokybę (47). Toliau artimieji/globėjai namų slaugą, kaip procesą, organizuoja patys (44,45). Santykinai trumpas pacientų ligoninėje buvimo laikotarpis ir tolimesnis gyvenimas namuose padidina pakartotino stacionarizavimo tikimybę. Pagrindinės tokių pacientų stacionarizavimo priežastys: raumenų pažeidimai ir lūžiai po griuvimų namuose, kvėpavimo sistemos, širdies ir

kraujotakos nepakankamumo ligos (48). Todėl rekomendacijų ir konsultacijų slaugos klausimais teikimas artimiesiems/globėjams – vienas iš uždavinių namų slaugos teikime (2). Tačiau Bragstad ir bendraautorių (41) teigimu, ne visos slaugytojos turi pakankamai įgūdžių bendrauti su artimaisias/globėjais. Slaugytojai dažniausiai surenka tik praktinę informaciją apie šeimos struktūrą ir namų slaugos prieinamumą pacientui, bet ne apie reikalingą paramą artimiesiems/globėjams (41). Ir nors, Jankauskienės, Rapolienės (8) teikimu, artimieji/globėjai dalyvauja sprendimų priėmimo procese, atsižvelgiama į jų nuomonę. Tačiau realiai kasdienėje namų slaugoje praktikoje – artimieji/globėjai lieka ,,šešėline darbo jėga“ (32), neieškoma būdų, kaip paremti, skatinti jų pastangas ir darbą (40).

Apibendrinant galima teigti, kad teoriškai apibrėžta partneryste pagrįsta namų slauga kasdienėje praktikoje neįgauna komandinės darbo išraiškos tarp sveikatos priežiūros darbuotojų ir artimųjų/globėjų.

1.3 Artimųjų/globėjų teikiamos namų slaugos stebėsena pasaulio kontekste

Jungtinėse Amerikos valstijose (JAV) namų slaugos teikimas skiriasi atsižvelgiant į valstijų institucinį ir kultūrinį kontekstą (16). 2013 m. JAV apie 40 mln. artimųjų/globėjų pacientams namuose suteikė vidutiniškai 18 valandų slaugos paslaugų kiekvieną savaitę. Tai sudarė apie 470 mlrd. dolerių neapmokamų paslaugų (56). JAV miestų vyresnio amžiaus gyventojai neoformalią paramą gauna daugiausia iš giminaičių ir vaikų, kurie gyvena netoliese (52). Foust su bendraautoriais (2012) atliktame tyrime nurodė, kad JAV neoficialūs globėjai nepakankamai pasirengę išleidžiamo iš ligoninės paciento namų slaugos pradžiai (57). Kanadoje neformalią priežiūrą gauna daugiausia miestų nei kaimų gyventojai ir tik 2 proc. slaugomųjų namuose nustatytas žemas neformalios priežiūros lygis (52).

Australijoje 2007 m. buvo pakeisti socialinio draudimo įstatymai, kurie pagerino artimųjų/globėjų pensijų sistemą. Artimiesiems/globėjams suteikiamos dviejų savaičių atostogos ir socialinė programa, kurios metu slaugomuosius prižiūri profesionalūs slaugytojai. Kaip ir JAV, taip ir Australijoje atliktu tyrimu nustatyta, kad artimieji/globėjai dažnai nėra pasirengę perimti namų slaugą po paciento išleidimo iš ligoninės. Planuojant priežiūrą namuose dažnai nepaisoma artimųjų/globėjų galimybių, tačiau jie visada gali gauti kvalifikuotas konsultacijas įvairiais slaugos klausimais (57).

Europos valstybėse nuo 2007 m. taip pat buvo pereita prie formalių ir neformalių sveikatos priežiūros paslaugų namuose teikimo nustatymo (49). ES šalyse skirtingu mastu remiami artimieji/globėjai viešojoje politikoje (3). Pietų Europos šalyse neoformali priežiūra laikoma natūraliu ir pageidautinu priežiūros teikimo modeliu (50). Pietinėje Europoje naudojama mažiau

formalių namų slaugos paslaugų nei Vakarų, Vidurio ar Šiaurės Europos šalyse (51). Remiantis Dahlberg, McKee (52) tyrimu, Ispanijoje ne visi artimieji/globėjai užtikrina reikiamą pagalbą slaugomiesiems namuose (5,9 proc. slaugomų moterų ir 7,9 proc. slaugomų vyrų neformalios namų slaugos nepakankama) (52). Anglijoje apie 80 proc. namų slaugos teikia šeimos nariai ir kiti neformalūs globėjai (40). Airijoje – 49 proc. vyresnio amžiaus slaugomųjų gauna neformalių globėjų priežiūrą namuose (50). Norvegijoje – apie 50 proc. namų slaugos senyvo amžiaus asmenims reguliariai teikia vienas iš penkių šeimos narių kaip neformalus globėjas (15,16). Kai kuriose ES šalyse vaikų ir šeimos narių pareigos įtvirtintos įstatymuose (Latvijoje) ir netgi konstitucijoje (Lietuvoje, Vengrijoje). Neformali namų slauga daugelyje ES šalių priklausoma nuo sutuoktinių ir vaikų, ypatingai nuo moterų teikiamos slaugos (3). Vyrai, ypač sūnūs, daugiau neformalios priežiūros teikia šiaurės Europoje nei bet kurioje kitoje Europos dalyje (50). Be pagrindinių neformalių globėjų, kaimynai ir savanoriškos organizacijos dalyvauja remdami vyresnio amžiaus negalią turinčius asmenis (3).

Specialios paramos sistemos neoficialiems globėjams remti nepakankamai išplėtotos (Čekijoje, Danijoje, Slovakijoje) ir netgi neegzistuoja (Estijoje, Graikojoje). Vienos ES šalys aktyviai įtraukia artimuosius/globėjus į daugiadisciplininę komandą, rengimą priežiūros planų, kuriuose nurodoma formalaus ir neformalaus globėjo atsakomybė priežiūros procese (Liuksemburge, Ispanijoje, Prancūzijoje). Organizuojami slaugos kursai neformaliems globėjams (Vokietijoje, Ispanijoje, Belgijoje), teikiama informacija, konsultacijos (karštosios linijos, internetinės platformos ir nuotolinė pagalba) (Austrijoje, Ispanijoje, Prancūzijoje, Olandijoje). Airijoje artimieji/globėjai gali pasinaudoti reabilitacijos paslaugomis, kai namų slaugos laikotarpis baigiasi. Danijoje savivaldybės remia savanoriškas organizacijas pagyvenusių žmonių namų slaugai. Suomijoje, Vengrijoje, Islandijoje, Anglijoje, Norvegijoje skiriamos piniginės išmokos tiesiogiai neformaliam slaugytojui. Piniginės išmokos skirtingos šalių savivaldybėse (Švedijoje, Norvegijoje, Suomijoje, Estijoje, Latvijoje). Artimiesiems/globėjams nustatomos priežiūros atostogos, leidžiama sumažinti darbo krūvį ir darbo laiką (Austrijoje, Belgijoje, Prancūzijoje, Olandijoje, Italijoje, Anglijoje) (3) (žr. 4 lent.).

4 lentelė. Parama artimiesiems/globėjams ES šalyse (16,53,54,55)

Šalis Parama artimiesiems/globėjams

Islandija Artimiesiems/globėjams suteikiama finansinė kompensacija, jei jie prarado pajamas dėl sutrumpintos darbo dienos slaugant namuose

Olandija Artimiesiems/globėjams mokama iš valstybės biudžeto, jei jie teikia slaugos procedūras, kurios numatytos sveikatos priežiūros specialistų funkcijoje. Siekiant išvengti ,,perdegimo“ atvejų, suteikiama galimybė gauti trumpalaikę priežiūrą

Norvegija Valstybinės ir visuomeninės sveikatos priežiūros paslaugos plačios, konfliktai šeimose ir slaugos problemos retai pasitaiko. Namų slauga artimiesiems/globėjams yra savanoriška ir dažniausiai teikiama kartu su sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais. Gydytojai ir slaugytojai namų slaugos kontekste gauna neformalią praktinę pagalbą. Namų slaugoje pagalbą apsirengti, maudytis ir valgant teikia jau ne PASPĮ, o viešosios

tarnybos.Formalus namų slaugos paslaugų teikimas neapsiriboja nustatytu laikotarpiu,

jis pagrįstas individualių poreikių vertinimais. Paslaugos ir valandos skiriamos priklausomai nuo paciento poreikių ir būklės

Suomija Neformaliam globėjui skiriama finansinė parama, socialinis draudimas

Belgija Artimiesiems/globėjams suteikiama parama pagal poreikius: trumpalaikė priežiūra, slaugos kursai, laikina slaugos pagalba, ,,darbo karjeros pertraukos“ ir kas mėnesį mokoma kompensaciją už tai

Vokietija Nuo 2015 m. sausio 1d. priimtas ilgalaikio artimųjų/globėjų stiprinimo aktas, kurio tikslas pagerinti teikiamą paramą neoficialiems globėjams. Artimieji/globėjai, prižiūrintys slaugomuosius namuose, gali naudotis įvairiomis paramos sistemomis: slaugos pašalpomis, įmokomis į pensijų sistemą, draudimo nuo nelaimingų įvykių apsauga. Siekiant palengvinti jų naštą, teikiama ambulatorinė priežiūra, artimieji/globėjai gali ,,išeiti iš darbo“ iki 6 mėn. neprarasdami darbo vietos. Siekiant užtikrinti namų slaugos kokybę, sveikatos priežiūros tarnybų darbuotojai teikia konsultacijas slaugos klausimais, organizuoja kursus, techninę pagalbą ir kt.

Italija Artimiesiems/globėjams namų slaugos finansinę paramą teikia savivaldybės. Suteikiamos lankstus darbo grafikas, veikia dienos centrai, savipagalbos grupės, atleidimo nuo namų slaugos paslaugos

Ispanija Neformaliai namų slaugai palengvinti teikiamos įvairiausios priežiūros paslaugos, kasdienė pagalba šeimoms. Veikia specializuoti centrai, skiriama finansinė parama.

Kai kuriose šalyse paramos gavėjai slaugydami namuose ir toliau gauna visą atlyginimą (Italijoje, Liuksemburgas), kitose šalyse – ribotą finansinę kompensaciją (Austrijoje, Belgijoje), apmokomas priežiūros atostogas (Prancūzijoje, Vengrijoje, Islandijoje, Kroatijoje), socialinį draudimą (Ausrijoje, Čekijoje, Vokietijoje, Estijoje, Suomijoje, Islandijoje, Lietuvoje, Liuksemburge, Norvegijoje, Anglijoje), įmokas už sveikatos draudimą, mokesčių kreditus (Ispanijoje). Austrijoje, Belgijoje, Prancūzijoje artimiesiems/globėjams suteikiama teisė gauti papildomą išmoką slaugant pacientą paskutiniame jo gyvenimo laikotarpyje (3).

Apibendrinant pastarųjų 10 metų (2008–2018 m.) namų slaugos teikimą pasaulyje, tiek išskiriant 35 ES šalis, matoma, kad ilgalaikei sveikatos priežiūrai buvo skiriamas nemažai dėmesio. Šalių nacionalinėje sveikatos priežiūros politikoje vyko pertvarkos, pereinant nuo institucinės globos prie namų slaugos ir bendruomeninės priežiūros. PASP buvo didinamas finansavimas ir sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumas,vis daugiau buvo diskutuojama apie neformalių globėjų statusą, suteikiant socialines garantijas, finansinės kompensacijos ir kitus paramos būdus.

1.4 Namų slaugos teikimas ir teisinis reglamentavimas Lietuvoje

Lietuvoje remiantis Europos patirtimi taip pat siekiama užtikrinti sąlygas vyresnio amžiaus asmenims kuo ilgiau gyventi savarankiškai savo namuose. Pasak Danusevičienės (5), lėtinėmis ligomis sergančių senyvo amžiaus žmonių kokybiškai priežiūrai namuose nuo 1998 metų vyriausybės įstatymų forma bandyta skatinti bendrą slaugos namuose ir socialinės pagalbos paslaugų namuose teikimą (5). Tačiau vis daugiau dėmesio namų slaugos plėtrai imta skirti nuo 2007 m., kai slaugos

namuose teikimas buvo įteisintas LR sveikatos apsaugos ministro įsakymu patvirtintuose ambulatorinių slaugos paslaugų namuose teikimo aprašo reikalavimuose (2), socialinių paslaugų ir slaugos teikimas – LR sveikatos apsaugos ministro ir LR socialinės apsaugos ir darbo ministro bendru įsakymu, patvirtinančiu slaugos ir socialinių paslaugų bendro teikimo tvarkos aprašą (58). Šios paslaugos nuo 2008 m. pradėtos finansuoti PSDF lėšomis. 2012 m. LR socialinės apsaugos ir darbo ministro patvirtinta integralios pagalbos namuose plėtros programa. Pilotinių projektų, vykusių 21 savivaldybėje, rezultatai davė pradžią integralios pagalbos plėtrai. 2017 m. duomenimis, integralios pagalbos paslaugas jau teikė visos Lietuvos savivaldybės (4,8). Ir toliau patvirtintose Nacionalinės slaugos politikos 2016-2025 m. gairėse numatyta integralios pagalbos namuose plėtra, o namų slaugos paslaugos įvardytos kaip vienos iš prioritetinių Nacionalinės sveikatos strategijos krypčių (8,59). Todėl įgyvendinant LR Vyriausybės 2015 m. gruodžio 9 d. nutarimą Nr. 1290 „Dėl Ketvirtojo sveikatos sistemos plėtros ir ligoninių tinklo konsolidavimo etapo plano patvirtinimo“ numatyta plėsti ambulatorines slaugos, ilgalaikio gydymo, geriatrijos bei paliatyvios pagalbos paslaugas pirminėje sveikatos priežiūroje (9).

Lietuvoje tam, kad pagyvenęs žmogus gautų paslaugas namuose, turi būti nustatyti nuolatiniai specialieji poreikiai: specialusis nuolatinės slaugos poreikis arba specialusis nuolatinės priežiūros (pagalbos) poreikis. Specialusis nuolatinės slaugos poreikis (SP) nustatomas asmenims, kuriems yra būtina nuolatinė slauga ir kurių fizinė bei psichinė negalia visiškai apriboja jų galimybes orientuotis, judėti, dirbti ir savarankiškai tvarkyti asmeninį bei socialinį gyvenimą (8,5,2) (žr. 1 priedas). LR sveikatos apsaugos ministro 2007 m. gruodžio 14 d. įsakyme Nr. V-1026 pateikiamas paciento slaugos poreikių namuose vertinimas, pagrįstas Roper, Logan ir Tierney gyvenimo veiklos modeliu. Šiuo pagrindu sukurta namų slaugos dokumentavimo forma, kuri papildoma savirūpos galimybių nustatymu. Įžvelgiama, kad vertinant paciento poreikius pasikeičia vartojamas terminas gyvenimo veikla į gyvybinė veikla, kaip žmogaus organizmo veiklos apibendrinimas užtikrinant gyvenimo procesą (2). Slaugytojai kartu su artimaisiais/globėjais pagal asmens gyvybines veiklas įvertina slaugos poreikius pacientui: saugios aplinkos palaikymą, bendravimą, kvėpavimą, valgymą ir gėrimą, tuštinimąsi ir šlapinimąsi, asmens higieną ir apsirengimą, kūno temperatūros reguliavimą, judėjimą ir transportavimą, laisvalaikio veiklą, lyties raišką, miegą (2,44) (žr. 2 priedas). Mirimo, dvasingumo poreikis buvo pakeistas į paliatyviosios pagalbos poreikio vertinimą, o nuo 2016 m - į specialistų pagalbos poreikį (2). Slaugytojams nebevertinant paliatyviosios pagalbos poreikio, laiku nepradedamas paliatyviosios pagalbos teikimas slaugomiesiems ir pagalba artimiesiems/globėjams. Sudarydami slaugos planą, slaugytojai turi atsižvelgti ne tik į paciento savarankiškumą, jo savirūpą, bet ir į artimųjų/globėjų galimybes (2) (žr. 3 priedas).

Kaip matoma, Lietuvoje sveikatos priežiūros tęstinumo užtikrinimas orientuotas į šeimą, kai siekiama rūpinimąsi slaugomaisiais deleguoti šeimai, o valstybei – tik pagalbą (25). Artimųjų/globėjų

namų slaugos teikime priežiūros slaugos konceptas nukreipiamas į pagalbos suteikimą, užtikrinant slaugomųjų gyvenimo veiklas ir nepriklausomybę, nepajėgiančiais pasirūpinti savimi turi rūpintis artimieji/globėjai. Lietuvoje, nustačius specialųjį nuolatinės slaugos poreikį, asmuo įgyja teisę į tikslinę kompensaciją. Šią kompensaciją tiek slaugomasis, tiek artimieji/globėjai gali naudoti slaugos reikmėms, samdytis pagalbą, mokėti už reikalingas slaugos priemones. Kontrolė, kokiu tikslu naudojama ši kompensacija, nėra vykdoma (5).

2008 metų pradžioje buvo pradėtas plėtoti ir finansuoti iš PSDF lėšų ASPN, kurių apimtys iki 2016 m. padidėjo penkis kartus, ASPN teikimas (žr. 1 pav.).

1 pav. 2008-2015 m. ir 2016 m. (1-6 mėn.) suteikta ASPN (tūkst. paslaugų) (12)

2008 m. buvo numatyta per kalendorinius metus apmokėti iki 12 ASPN (5). Nuo 2018 m., LR sveikatos apsaugos ministro įsakymu, didinamos slaugos paslaugos, apmokant per kalendorinius metus iki 24 ASPN. O nuo 2019 m. – jau iki 52 ASPN ir papildomai 10 ASPN, jei šios paslaugos suteikiamos per 30 dienų po kiekvieno išrašymo iš stacionaro (2,12). Jei 2009 m. šių paslaugų buvo suteikta už 5,86 mln. lt. (7), tai 2017 m. ASPN apmokėti iš PSDF biudžeto jau buvo skirta apie 5,9 mln. Eur, 2018 m. – 6,9 mln. Eur (12) (žr. 2 pav.).

69.3 227.7 262.8 270.8 279.4 280.1 310.6 333.2 171.5 0 50 100 150 200 250 300 350 2008 m. 2009 m. 2010 m. 2011 m. 2012 m. 2013 m. 2014 m. 2015 m. 2016 m.

2 pav. PSDF biudžeto lėšos, skirtos ASPN apmokėti 2013–2018 m. (tūkst. Eur) (12)

2009 m. ASPN buvo suteiktos 28 679 asmenims (7), 2017 m. šias paslaugas gavo 40 404 slaugomieji namuose (žr. 3 pav.).

3 pav. ASPN gavusių asmenų skaičiaus dinamika 2013-2017 m. (12)

2017 m. slaugytojos daugiausia atliko savarankiškų ASPN (262 984), kurias gavo 36 222 slaugomieji namuose (žr. 4 pav.).

4 pav. 2017 m. suteiktų ASPN ir asmenų, gavusių šias paslaugas, skaičius (12)

2017 m. 321 ASPĮ buvo sudariusi sutartis su TLK dėl ASPN apmokėjimo. Slaugytojoms pacientų namuose apmokoma už slaugos procedūras, teikiamas savarankiškai ir paskyrus gydytojui (žr. 5 pav.) (žr. 4 priedas). Nuo 2019 m. už kiekvienos rūšies ASPN mokama PSDF biudžeto lėšomis tik tuomet, jei suteikiamas atitinkamas tai rūšiai priskiriamų paslaugų skaičius: bent viena slaugos procedūroms (gydytojui paskyrus) ar bent viena opų, pragulų ir žaizdų priežiūros (gydytojui paskyrus) procedūroms priskiriama paslauga ir ne mažiau kaip penkios savarankiškoms slaugytojo paslaugoms priskiriamos paslaugos (2).

5 pav. 2018m. PSDF biudžeto lėšomis apmokamos ASPN (12)

Nors LR teisės aktuose nurodoma, kad ,,slaugos paslaugos namuose – asmens sveikatos priežiūros paslaugos, teikiamos pacientų namuose“ (2), tačiau, remiantis tyrimais, 80 proc. pacientų namų slaugą užtikrina ne sveikatos priežiūros specialistai, o šeima, giminės, draugai, kaimynai (8,60). Apžvelgiant Lietuvos tyrėjų pateiktas slaugymo situacijas namuose, nustatyta, kad dažniausiai slaugo vaikai (48 proc.), sutuoktiniai (25 proc.), giminaičiai (14 proc.), bendruomenės slaugytojai (9 proc.) ir socialiniai darbuotojai (5 proc.) (61).

Apibendrinant teigtina, kad Lietuvoje didėjantys slaugomųjų namuose rodikliai reikalauja geresnio sveikatos priežiūros ir socialinių paslaugų teikimo suderinimo. Pastebima, kad teikiamos ASPN, apmokamos PSDF lėšomis, dubliuojasi su integruotos pagalbos paslaugomis, apmokamomis savivaldybių lėšomis. Šiuo metu namų slaugos poreikius bandoma kompensuoti, didinant apmokamų ASPN skaičių, bet ne ASPN teikiančių sveikatos priežiūros specialistų skaičių.

1.5 Artimųjų/globėjų galimybės namų slaugos procese

1.5.1 Artimųjų/globėjų teikiama namų slauga šeimos sistemos kontekste

Namų slaugoje šeima apibūdinama kaip pirminė, neformali, organizuota bei socialiai veikianti pagalbos teikimo sistema (43,62). Vieno iš šeimos nario gyvenimo pokyčiai sukelia pokyčius visos sistemos socialiniam funkcionavimui, pakeičia vaidmenis, pareigas šeimoje, tarpusavio santykius, sąveiką su aplinkiniais (43,63). Analizuojant šeimos, kaip sistemos, ryšius, pagrindiniu stresoriumi tampa slaugos poreikius turintis šeimos narys (žr. 6 pav.). Šeimos pasirinkimą slaugyti artimąjį namuose būtent ir nulemia šeimos atvirumas, stiprūs tarpusavio ryšiai, gebėjimas rasti prisitaikymo galimybes ir išlaikyti visos šeimos pusiausvyrą (62,64).

6 pav. Slaugomojo ir artimųjų/globėjų sąveika namų slaugos procese

Šeimoje namų slauga išsivysto palaipsniui, natūraliai – kaip savaiminis procesas, veikiamas palaikymo ir pagalbos, tarpusavio santykių (65,66). Vieni artimieji/globėjai namų slaugą supranta kaip natūralų rūpestį, moralinę pareigą, vienas kito negalios kompensaciją. Kiti artimieji/globėjai dažniausiai neturi kito pasirinkimo - tik perimdami slaugos atsakomybę už šeimos narį (38). Daugiau ar mažiau šeimos sistemoje visi artimieji/globėjai įsitraukia į namų slaugą (8,67,68) (žr. 5 lent). Tačiau Bragstad, Kirkevold (40) teigimu, susiduriama su skirtingomis šeimos narių pozicijomis. Vienų šeimos narių įsitraukimas palankus, paremtas geranoriškumu, dalyvavimu ir atsakomybės už šeimos narį prisiėmimu. Kiti šeimos nariai laikosi priešiškos, gynybinės pozicijos.

Namų slaugos įtaka artimiesiems/globėjams

Gyvenimo kokybė

Fizinė ir psichologinė sveikata

Socialinis ir ekonominis funkcionavimas

Pacientas, turintis specialųjį nuolatinės slaugos poreikį

Šeimos pusiausvyra

Vaidmenų pokyčiai Tarpusavio santykiai Moralinės vertybės

5 lentelė. Šeima kaip sistema, remiantis Bendrąja sistemų teorija (68)

Savalaikiai procesai

ir reiškiniai (ribos) Charakteristika

Vaidmenų perskirstymas

Vienas ar keli šeimos nariai yra atsakingi už didesnę dalį slaugos proceso užduočių nei kiti, visi šeimos nariai yra pasirengę vieni kitus pavaduoti, perimti jų funkcijas ir įsipareigojimus. Vienas iš šeimos narių gali atsisakyti darbo dėl artimojo nuolatinės slaugos, o kitas – susirasti antrą ar geriau mokamą darbą, likusieji – vykdyti įprastines to nario užduotis, kurių dėl namų slaugos jis nebegali atlikti

Grįžtamojo ryšio išraiška

Kiekvienas šeimos narys grįžtamuoju ryšiu veikia pokyčius sukėlusį sergantįjį, slaugantįjį. Teigiami ir neigiami pokyčiai nepagydomai sergančio ligonio gyvenime veikia šalia esančiuosius šeimos narius. Šeimos nariai išgyvena anksčiau jiems gal net nebūdingus jausmus, patiria artimiausius ryšius, apmąsto ir suvokia ankstesnių poelgių ir santykių prasmę, gyvenimo vertybes. Visi šeimos nariai įgyja tam tikros naujos patirties, sutvirtėja santykiai ir ryšiai šeimoje.

Šeimos sistemos ribos

Ribos kontroliuoja informacijos ir energijos srautą, patenkantį į šeimą ir išeinantį iš jos. Šeimos sistemos ribos gali būti chaotiškos, atviros ir uždaros. Šeimos, kurioms būdingos uždaros ribos, vertina stabilumą ir kontrolę, nauji iššūkiai ar pokyčiai vertinami neigiamai, kaip grėsmė. Šeimos, kurioms būdingos chaotiškos ribos, neturi savo, kaip šeimos, identiteto, tarpusavio ryšys tarp individų yra silpnas.

Pateiktose lietuvių tyrėjų išvadose – tradiciškai namų slaugos vaidmuo šeimoje tampa lytiškai apibrėžtu konstruktu (22,43,65). Pareigą ir atsakomybę slaugyti sergantį, neįgalų šeimos narį dažniausiai prisiima moteris (22,43,40). Užsienio literatūroje nurodoma apibendrinta šeimos globėjo charakteristika: namų slaugą užtikrina moterys, turinčios žemą išsilavinimo lygį arba senyvo amžiaus sutuoktiniai (36). Atlikti neformalios priežiūros tyrimai parodė, kad sutuoktiniai ir suaugę vaikai dažniausiai pirmi prisiima rūpestingą atsakomybę, globėjo vaidmenį (52,40). Pasak Bragstad, Kirkevold (40), keturi iš penkių neoformalių globėjų yra vyresnio amžiaus artimi šeimos nariai (sutuoktiniai, vaikai, anūkai ar broliai, seserys). Gevorgianienė, Pilkytė (22) pastebi, kad vienturtis vaikas (ypač vienturtė dukra) jaučia didesnę atsakomybę prižiūrėti sergančius tėvus, nes žino, kad daugiau niekas negali to padaryti. Šeimoje esant vienturčiam sūnui, namų slaugos atsakomybę prisiima jo sutuoktinė. Kai yra daugiau vaikų šeimoje – vyriausias šeimos vaikas. Jei sutuoktinio nėra ar jis negali prižiūrėti sergančiojo dėl savo sveikatos būklės – suaugusi dukra (22).

Pinquart, Sörensen (69) apibendrina, kad artimieji/globėjai – įvairialypė asmenų grupė, turinti daugybę giminystės ryšių su slaugomaisiais. Tyrėjai išskiria neformalių globėjų kartų skirtumus namų slaugos procese. Sutuoktiniai ir vaikai, kaip neformalūs globėjai, rūpinasi skirtingais slaugomojo poreikiais ir skirtingais slaugos klausimais. (69). Socialinė ir emocinė parama yra labiausiai teikiama parama suaugusiųjų vaikų vyresnio amžiaus slaugomiems tėvams (40). Tai dažniausiai būna pirmoji neformaliojo pobūdžio veikla jaunų artimųjų/globėjų patirčiai, todėl jiems būdingas poreikis būti išklausomiems, užmegzti tarpusavio dialogą su sveikatos priežiūros

darbuotojais. Jaunesni artimieji/globėjai dažniausiai gyvena atskirai nuo slaugomųjų, tuo tarpu vyresniosios kartos (sutuoktiniai) – tuose pačiuose namuose (48).

1.5.2 Artimųjų/globėjų vaidmenys slaugant pacientus namuose

Namų slaugos procesas sąlygoja artimųjų/globėjų vaidmenų kaitą (22). Lietuvių tyrėjai artimuosius/globėjus vadina:

▪ neformalios slaugos ir socialinės priežiūros paslaugų teikėjais (105);

▪ formaliais ir neformaliais slaugomojo globėjais, priežiūros namuose pagalbininkais ar darbuotojais, sveikatos priežiūros namuose padėjėjais ar asmeninės priežiūros padėjėjais (71);

▪ slaugos ir globos teikėjais, „vadybininkais“ (70); ▪ šeimos slaugytojais arba šeimos globėjais (8).

Užsienio tyrimuose šeimos globėjo (angl. family caregivers), neformalaus slaugytojo (angl. informal caregiver), globėjo (angl. caregiver) vaidmuo dažniausiai apibrėžiamas, kai kalbama apie reikalingos pagalbos slaugomajam kasdienėje veikloje (maudant, aprengiant) ir instrumentinėje, namų ūkio veikloje (apsiperkant, valdant finansus) suteikimą (1). Pasak Johansson, Long (72), suaugusių vaikų gyvenime globėjo vaidmuo atsiranda kaip papildomas vaidmuo, esantis šalia šeimos, darbinių, socialinių vaidmenų. Artimieji kaip neoficialūs globėjai įgauna net per didelę atsakomybę ir neaiškius vaidmenis (70). Artimieji/globėjai, kaip neformalūs slaugytojai, tampa atsakingi už daugelį slaugos veiksmų, turi išmokti veikti už pacientą, vadovauti pacientui, remti pacientą, sukurti aplinką, kurios reikia paciento savirūpai, savirūpos mokymui (44,45). Tačiau pastaraisiais metais artimųjų/globėjų vaidmenys išsiplėtė ir apima vis sudėtingesnių sveikatos priežiūros veiksmų slaugomiesiems atlikimą: 3-10 vaistų valdymą, šlapimo nelaikymo problemų sprendimą, pagalbą naudojantis pagalbinėmis priemonėmis, ligos simptomų valdymą, fizinės ir psichologinės bei emocinės paramos suteikimą, sveikatos būklės pablogėjimų atpažinimą, gebėjimą vykdyti gydytojo paskyrimus, fizinio darbo atlikimą (valymas, asmens higienos, mitybos poreikių tenkinimas) (2,73,74).

Dėl namų slaugos sudėtingumo artimieji/globėjai prisiima neribotą vaidmenų visapusiškumą, slaugydami pacientus namuose, užtikrindami tarpininkų ryšį, dirbdami komandoje su sveikatos priežiūros specialistais ir socialiniais darbuotojais (19,20,75). Bragstad ir bendraautorių (40) teigimu, artimieji/globėjai atlieka svarbius konsultantų, informacijos valdytojų ir derybininkų vaidmenis. Dažnai vienu metu artimieji/globėjai priversti derinti kelis vaidmenis, apimančius praktikuojantį globėją, atstovą, tarpininką ir advokatą (72). Advokatų vaidmenys atliekami slaugomųjų vardu, tikrinant receptų tikslumą, užklausą dėl vaistų pakeitimų (73). Užsienio tyrėjai pabrėžia vaistų valdymo vaidmens sudėtingumą, kuriam reikia informacijos, žinių ir įgūdžių, siekiant

išlaikyti tiek gydomąją naudą, tiek suteikti sveikatos priežiūros specialistams informaciją apie veiksmingumą ir šalutinius poveikius (57,73,76,77). Remiantis Lowson, Hanratty (2013) įžvalgomis, namuose artimieji/globėjai prisiima atsakomybę už namų slaugą ,,dirigento” vaidmeniu, o esant pacientui ligoninėje – ,,antrojo smuiko” vaidmeniu (75). Artimieji/globėjai atlieka tik šalutinį vaidmenį planuojant slaugomojo išrašymą iš ligoninės ir priimant sprendimus išleidus į namus (40,57,78). Remiantis Reinhard, Levine (73) įžvalga, artimieji/globėjai žemos savivertės, nes jie nepripažįstami ir neįtraukiami į namų slaugą kaip lygiavertiški paslaugų teikėjai.

1.5.3 Artimųjų/globėjų pasirengimas namų slaugai

Artimųjų/globėjų pasiruošimas namų slaugai apibrėžiamas kaip suvokiamas pasirengimas slaugos atlikimo vaidmeniui, kuris apima fizinę, emocinę ir instrumentinę paramą (46). Nors tyrimai rodo, kad artimųjų/globėjų dalyvavimas slaugos planavime yra ribotas, tačiau artimiesiems/globėjams didėja pasitenkinimo jausmas, kai išleidimas iš ligoninės planuojamas kartu su jais. Tai suteikia gerovės jausmą, pagerina dalyvavimą sprendimų priėmimo procese (40,57,78). Erlingsson, Magnusson (38) nurodo, kad namų slauga priklauso nuo slaugomuosius globojančių šeimos narių prieinamumo perimti namų slaugos užduotį. Tačiau, pasak Foust su bendraautoriais (57), artimieji/globėjai nepakankamai pasirengia namų slaugos pradžiai. Artimųjų/globėjų neigiami jausmai ir noras jų išvengti komplikuoja jų įsitraukimą į namų slaugą (47). Nuolatinis stresas ir nuovargis sumažina motyvaciją tinkamai pasirengti namų slaugai. Todėl artimųjų/globėjų įtraukimas į namų slaugą pereinamuoju laikotarpiu turi būti patvirtintas nuostatomis (46):

▪ artimieji/globėjai užregistruojami medicininiuose įrašuose;

▪ artimiesiems/globėjams pranešama, kada slaugomasis planuojamas išleisti į namus; ▪ artimiesiems/globėjams asmeniškai pateikiami nurodymai, slaugos užduotys.

Nustatant slaugomųjų pagalbos namuose paslaugų poreikį taikoma asmens savarankiškumo vertinimo metodika, pagal kurią vertinamas ne tik slaugomojo fizinis, socialinis savarankiškumas, aplinkos sąlygos (25), bet ir artimųjų/globėjų galimybės rūpintis slaugomuoju (2). Ilgainiui reikia įvertinti esamą situaciją, iš naujo nuspręsti, ar slaugą atliekančių artimųjų/globėjų pajėgumas yra pakankamas, ar reikalinga papildoma parama iš šalies (8). Kalbant apie slaugos veiklas namuose, svarbu artimiesiems/globėjams turėti pakankamus paramos teikimo šaltinius ir būdus bei techninę pagalbą (40). Galiausiai svarbu žinoti, su kuo susisiekti, jei atsiranda nenumatytų įvykių (79).

Išrašant iš ligoninės atsiranda sąvoka ,,slaugos perėjimas”, kuri apibūdinama judėjimu tarp sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų ir artimųjų/globėjų namų slaugos teikimo pradžios. Deja, ,,slaugos perėjime” dažnai kyla pertraukos, trūksta koordinavimo, dėl to blogėja slaugos kokybė, pacientų sauga ir sveikatos būklė, atsiranda pakartotinos hospitalizacijos. Pereinamuoju laikotarpiu

artimiesiems/globėjams neaiškūs jų vaidmenys ir atsakomybė, padidėja įtampa dėl socialinių vaidmenų staigaus ribotumo (42). Elliott, Lee (6) atliktu tyrimu nustatyta, kad po išleidimo iš ligoninės net 56 proc. slaugytojų vizitų pirmiausia skirti vaistų valdymo mokymui. Slaugytojai nustato vaistų vartojimo kontrolės priemones, saugų, efektyvų vaistų vartojimą ir taisyklingą laikymą (80,81). Holm, Enriksson (67) teigimu, pasirengimo namų slaugai etapas turėtų būti laikomas procesu, kurį reikia remti ir nuolat skatinti. Pasirengimo etape svarbus artimųjų/globėjų mokymas, siekiant suprasti slaugomųjų būklės pokyčius, slaugos tęstinumą po išleidimo į namus, sudėtingų situacijų valdymą, neišvengiamos mirties planavimą (67,79). Vyrai globėjai mokymuose nurodo didesnio informuotumo, bendravimo, palaikymo bendradarbiaujant su sveikatos priežiūros komanda poreikį (46).

1.5.4 Artimųjų/globėjų patirtys namų slaugos procese

Artimųjų/globėjų našta tyrėjų apibrėžiama kaip daugialypė ir individualizuota patirtis (82,83). Jansen (84) savo disertacijoje teigia, kad artimųjų/globėjų patirtis pasireiškia tik per socialinę sąveiką su sveikatos priežiūros darbuotojais ir pacientais. Todėl dauguma artimųjų/globėjų neturėdami specialių mokymų ir slaugymo patirties prisiima atsakomybės naštą už pacientų slaugą (85,86). Slaugos patirtis daro įtaką artimųjų/globėjų gyvenimo kokybei ir jų sveikatos būklei, turi išraiškos jų vaidmenims (87,88). Vieni tyrėjai namų slaugos patirtį įvardija kaip visuminio krūvio, atsakomybės ir supratimo patirtą naštą (88). Kiti tyrėjai tai vadina dviguba našta, kai reikia derinti darbą ir namų slaugą (16,18,22). Pasak Hansen, Slagsvold (16) nuolatinis gyvenimas su slaugos reikalaujančiu asmeniu – veiksnys, galintis paveikti artimuosius/globėjus. Nors artimieji/globėjai, gyvenantys kartu, gali teikti intensyvesnę slaugą ir turėti didesnius įpareigojimus. tačiau tuo pačiu metu jie gauna mažiau formalios paramos ir turi mažiau galimybių ,,pabėgti“ nuo nuolatinės slaugos nei kiti artimieji/globėjai, gyvenantys atskirai (16).

Tarptautiniu mastu globėjų našta nagrinėjama dažniausiai tiriant slaugos rezultatus (87). Bragstad, Kirkevold (40) pastebėjimuose, artimieji/globėjai daugeliu atvejų ,,pralaimi“ namų slaugos sprendimuose. Tačiau artimieji/globėjai turi siekti partnerystės priimant sprendimus, o ne apsiriboti tik pasyvios informacijos pateikimu (89). Artimieji/globėjai pabrėžia ne užduočių atlikimą, bet atsakomybės jausmą, kaip pagrindinę namų slaugos atlikimo funkciją (40). Vyresnio amžiaus artimieji/globėjai dalyvavimo svarbą išmatuoja informacijos suteikimu, o ne pačiu dalyvavimu priežiūros procese. Jiems svarbūs veiksniai, susiję su savivaldybės teikiamomis paslaugomis namuose, informacijos apie vaistus ir jų vartojimą suteikimas, praktinių klausimų sprendimas (90,91). Tuo tarpu jaunosios kartos artimieji/globėjai išreiškia žymiai didesnį poveikio į slaugos procesą norą

nei vyresniosios kartos artimieji/globėjai (48). Artimieji/globėjai patiria visuminius, nuolatinius, dinaminius santykius dirbdami kartu ir nedirbdami kartu su sveikatos priežiūros specialistais (84).

7 pav. Artimųjų/globėjų patirtys: dirbant kartu/nedirbant kartu (84)

Pasak Jansen (84), kompromisas yra svarbus elementas tiek slaugytojų, tiek artimųjų/globėjų komunikacijoje. Tyrėjo pastabose, tiek artimieji/globėjai, tiek slaugytojai ne visada ieško kompromiso, pateikia skirtingą požiūrį į slaugos teikimą ir ,,savos tiesos“ ieškojimą (84). Slaugytojai ir kiti sveikatos priežiūros darbuotojai - svarbūs informacijos, mokymo ir paramos artimiesiems/globėjams šaltiniai (77). Slaugytojai pataria, kaip geriau organizuoti namų slaugą, perteikia pagrindines žinias apie slaugymą, siekia sumažinti nepageidaujamų įvykių skaičių, stengiasi palengvinti šeimos narių darbą, apsaugoti nuo pervargimo (8,92). Tačiau dėl nestruktūrinės aplinkos namuose slaugytojos turi mažiau tiesioginio ryšio su pacientais, artimaisiais/globėjais, gydytojais ir farmacininkais. Todėl vyresnio amžiaus žmonėms, vartojantiems namuose vaistinius preparatus, visgi sietina nepageidaujamų vaistų reakcijų šalutinio poveikio rizika (6). Pasak Nakken, Janssen (93), neformalios slaugos procesas artimųjų/globėjų patirčiai sukuria tiek teigiamų, tiek neigiamų aspektų. Namų slaugoje vyksta sąveika tarp slaugomojo ir neformalaus globėjo, ji skatina asmeninį augimą, gilina tarpusavio santykius, emocinį ir praktinį palaikymą (žr. 8 pav.).

8 pav. Neformalios slaugos procesas namuose (93)

Erlingsson, Magnusson (38) apibūdina namų slaugą, paremtą abipusiškumo principu – rūpintis. Artimieji/globėjai slaugomajam ne tik teikia pagalbą, bet ir vertina poreikius, kompensuoja jo savirūpos trūkumą, jaučia moralinius įsipareigojimus, atsakomybę už sveikatos būklę (žr. 9 pav.).