ARTIMŲJŲ, SLAUGIUSIŲ ŠEIMOS NARĮ IKI JO/JOS MIRTIES NAMUOSE, PATIRTIS

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

SLAUGOS FAKULTETAS

SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA

JUSTINA GELTYTĖ

ARTIMŲJŲ, SLAUGIUSIŲ ŠEIMOS NARĮ IKI JO/JOS MIRTIES

NAMUOSE, PATIRTIS

Magistrantūros studijų programos „Klinikinė slauga“ baigiamasis darbas

Darbo vadovė Doc. dr. Rūta Butkevičienė

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

SLAUGOS FAKULTETAS

SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA

TVIRTINU

Slaugos fakulteto dekanė

Prof. dr. Jūratė Macijauskienė ……… 2014 m. …… mėn. ... d.

ARTIMŲJŲ, SLAUGIUSIŲ ŠEIMOS NARĮ IKI JO/JOS MIRTIES

NAMUOSE, PATIRTIS

Magistrantūros studijų programos „Klinikinė slauga“ baigiamasis darbas

Darbo vadovė

Doc. dr. Rūta Butkevičienė ……… 2014 m. …… mėn. ... d.

Darbą atliko Recenzentė Magistrantė

Prof. dr. Nida Žemaitienė ……… Justina Geltytė ……… 2014 m. …… mėn. ... d. 2014 m. …… mėn. ... d.

TURINYS

ĮVADAS ... 10

DARBO TIKSLAS IR TYRIMO KLAUSIMAI ... 12

1. LITERATŪROS APŽVALGA ... 13

1.1 Mirimas ir mirtis ... 13

1.1.2 Mirties prasmė, požiūrio į mirtį ir mirštantįjį kitimas ... 13

1.1.3 Mirimas ... 15

1.1.4 Mirtis ... 16

1.2 Mirties vietos – namų svarba ... 17

1.3 Neformalieji slaugytojai – sergančiojo artimieji ... 19

1.3.1 Šeimos nario slauga namuose: kylantys iššūkiai ir pasirengimo svarba ... 20

1.4 Slaugymo pasekmės slaugantiems artimiesiems ... 23

1.5 Nusprendusių slaugyti ir slaugančių artimųjų vertinimas ... 24

1.6 Ilgalaikė priežiūra Europoje ir Lietuvoje... 26

1.6.1 Situacija Lietuvoje – slaugos ir socialinių paslaugų namuose poreikis ... 28

2. TYRIMO METODIKA ... 32

2.1 Tyrimo idėja ... 32

2.2 Tyrimo metodas ... 32

2.3 Tiriamųjų atranka ir imtis ... 33

2.4 Tyrimo procesas ... 35

2.5 Duomenų analizės metodai ... 37

2.6 Tyrimo validumas ir patikimumas ... 38

2.7 Etiniai tyrimo klausimai ... 39

2.8 Tyrimo ribotumai, trūkumai ... 39

3. TYRIMO REZULTATAI ... 40

3.1 Šeimos narys: nesvarbu koks, svarbu, kad tik būtų kartu? ... 44

3.1.2 Naujos prasmės šeimos nariui suteikimas – „perprasti ligonį“ ... 45

3.2 Slaugos namuose motyvai: „namai lieka namais“ ... 45

3.2.1 Slauga namuose kaip tradicija, žmogiška stiprybė, sergančiojo noras ir pareiga ... 46

3.2.2 „Namai lieka namais“ – savos namų aplinkos ir artimųjų buvimo svarba ... 46

3.3 Artimųjų palaikymas ir pagalba – „pats svarbiausias dalykas“ ... 48

3.4 Pokyčiai gyvenime: nuo momentinės pagalbos iki priežiūros 24 valandas per parą ... 50

3.4.1 Naujas vaidmuo ir savarankiškas mokymasis jį atlikti ... 50

3.4.2 Kasdieninių įsipareigojimų ir slaugymo derinimas ... 52

3.4.3 Sergančiojo būklės ir slaugymo poveikis šeimai ... 54

3.4.4 Fizinis ir psichologinis krūvis ... 55

3.4.5 Slaugos intensyvėjimas ... 56

3.5 Susitaikymas ir „paleidimas“ ... 58

3.5.1 Susitaikymas ... 58

3.5.2 Žmogaus „paleidimas“ – „reikia paleisti žmogų“ ... 60

3.6 Mirties akimirka: nuo „visiška ramybė“ iki „blogiausias momentas“ ... 61

3.7 Sveikatos priežiūros specialistai – padedantys arba apsunkinantys esamą situaciją ... 63

3.7.1 Maksimali pagalba ligoniui ir jo artimiesiems ... 63

3.7.2 Nepakankamas sveikatos priežiūros specialistų vaidmuo ... 64

3.7.3 Pagalba slaugantiesiems ir sunkiai sergančiam, mirštančiam ligoniui ... 69

3.8 Sugrįžimas į gyvenimą „be artimųjų slaugymo“ ... 71

4. REZULTATŲ APTARIMAS ... 73

IŠVADOS ... 78

REKOMENDACIJOS ... 79

REFLEKSIJA ... 80

MAGISTRANTO PARENGTŲ PUBLIKACIJŲ SĄRAŠAS ... 81

LITERATŪROS SĄRAŠAS ... 82

SANTRAUKA

Geltytė J. Artimųjų, slaugiusių šeimos narį iki jo/jos mirties namuose, patirtis, magistrantro baigiamasis darbas / mokslinė vadovė doc. dr. R. Butkevičienė; Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Slaugos fakultetas, Slaugos ir rūpybos katedra. – Kaunas, 2014, – 92 p.

Tyrimo tikslas – atskleisti artimųjų, slaugiusių sunkiai sergantį šeimos narį iki jo/jos mirties namuose, patirtį.

Tiriamas reiškinys – slaugymas iki mirties namuose.

Tyrimo klausimai. 1) Kokia yra artimųjų slaugymo namuose sunkiai sergantį šeimos narį patirtis? 2) Kokia yra artimųjų budėjimo namuose šalia mirštančio šeimos nario patirtis?

Tyrimo metodai. Kokybinis tyrimas, taikant aprašomosios fenomenologijos strategiją, pagal P. Colaizzi metodą. Duomenys rinkti taikant individualųjį giluminį interviu.

Tyrimo dalyviai. 5 artimieji (1 vyras, 4 moterys). Atranka – tikslinė. Atrankos kriterijai: a) artimieji, slaugę sunkiai sergantį suaugusį šeimos narį ir budėję jo/jos mirties momentu namuose; b) artimieji, slaugę šeimos narį ir budėję jo/jos mirties momentu namuose, ne anksčiau nei praėjus vieneriems metams po mirties.

Tyrimo rezultatai. Tyrime išryškėjusios temos, kurios atskleidė patirčių esmę – tiriamą reiškinį: 1) Šeimos narys: nesvarbu koks, svarbu, kad tik būtų kartu?; 2) Slaugos namuose motyvai: „namai lieka namais“; 3) Artimųjų palaikymas ir pagalba – „pats svarbiausias dalykas“; 4) Pokyčiai gyvenime: nuo momentinės pagalbos iki priežiūros 24 valandas per parą; 5) Susitaikymas ir „paleidimas“; 6) Mirties akimirka: nuo „visiška ramybė“ iki „blogiausias momentas“; 7) Sveikatos priežiūros specialistai – padedantys arba apsunkinantys esamą situaciją; 8) Sugrįžimas į gyvenimą „be artimųjų slaugymo“.

Išvados. Artimieji nusprendę slaugyti sunkiai sergantį šeimos narį namuose patyrė pokyčius asmeniniame ir šeimos gyvenime; jie turėjo patys atrasti tinkamiausius priežiūros ir pagalbos sergančiajam būdus. Slaugantiesiems yra svarbi artimųjų ir sveikatos priežiūros specialistų pagalba, tačiau artimųjų palaikymas ir pagalba buvo „pats svarbiausias dalykas“. Artimieji patyrė psichologinius procesus – nuo noro būti kartu su sergančiuoju nepriklausomai nuo jo būklės ir aplinkybių, iki susitaikymo su esama situacija, neišvengiama realybe ir žmogaus „paleidimo“ – leidimo mirti. Artimųjų reakcijos ir elgesys, paskutiniosiomis šeimos nario gyvenimo valandomis ir mirties momentu, nepriklauso nuo jų profesijos – net ir suvokiant situaciją mirties momentu, elgesys skiriasi. Didesnei daliai artimųjų trūko informacijos apie šeimos nario ligą ir jos eigą, slaugą, esamas paslaugas ir pagalbą, kompensacijas, psichologinę pagalbą – sau ir sergančiajam. Medicininio išsilavinimo neturinčių dalyvių pasakojimai atskleidžia, jog slaugos technikos įgūdžių, jie mokėsi savarankiškai.

SUMMARY

Geltytė J. Family caregivers’ experience of caring the family member till his/her death at home, master thesis / supervisor Ph. D. R. Butkevičienė; Lithuanian University of Health Sciences, Faculty of Nursing, Department of Nursing and Care. – Kaunas, 2014, – s. 92.

Reseach purpose – to reveal the family caregivers’ experience of caring a seriously ill family member till his/her death at home.

Studied phenomenon – caring a seriously ill family member till his/her death at home. Research questions. 1) What kind of experience have the family caregivers got of caring a seriously ill family member till his/her death at home? 2) What kind of experience have family caregivers got while caring a dying family member?

Research methods. Qualitative research, with applied descriptive phenomenology strategy, on the base of P. Colaizzi method. Data has been collected by in-depth interviewing, asking two research questions.

Research participants. 5 family caregivers (1 male, 4 female). Selection – target, selection criteria: a) family caregivers who took care of a seriously ill adult family member till his/her death at home; b) family caregivers who took care of a seriously ill adult family member at home, no earlier than a year after he/she had passed.

Research results. The following themes have emerged: 1) Family Member: no matter how he or she is, it is important to have one beside; 2) Home care motivation: “home is home”; 3) Family members’ assistance and support – “the most important thing”; 4) Changes in care needs: from instant help to care 24 hours a day; 5) Reconciliation and acknowledging the full reality of the loss; 6) The moment of death: from “total peace” to the “worst moment”; 7) Health care professionals – whether they help or hinder the current situation; 8) Adjustment to life without the need to care.

Conclusion. Family caregivers faced the specific challenges while caring a seriously ill family member at home and have experienced changes in personal and family life; they themselves had to find the most appropriate ways of care and assistance. The help, provided by health care professionals, is considered to be really very acute, but the support and the help provided by family caregivers was “the most important thing”. Family caregivers experienced psychological processes – from the desire to be with the dying, regardless of his condition and circumstances, to the reconciliation of the situation, the inevitable reality and permission to die. Family caregivers’ reaction and behavior at the moment of death of their family member do not depend on their profession it differs even recognizing the moment of death. The most part of the family caregivers lack information about the illness, its care, compensation and psychological support for themselves and for the dying relative as well. Family caregivers, without medical background, were learning nursing technique independently.

Padėka

Nuoširdžiai dėkoju darbo vadovei docentei gerb. Rūtai Butkevičienei, kuri negailėjo laiko ir prasmingų patarimų bei visuomet išliko kantri.

Dėkoju visiems, kurie padėjo rasti galimus tyrimo dalyvius.

Dėkoju tyrimo dalyviams, už jų norą ir sutikimą dalyvauti tyrime, už nuoširdumą ir atvirumą dalinantis patirtimi.

SANTRUMPOS

LR – Lietuvos Respublika

SAM – Sveikatos apsaugos ministerija ES – Europos Sąjunga

PAASP – Pirminė ambulatorinė asmens sveikatos priežiūra PSDF – Privalomasis sveikatos draudimo fondas

SĄVOKOS

Slaugytojas, globėjas (angl. Caregiver) – asmuo, kuris be užmokesčio, teikia priežiūrą ir pagalbą šeimos nariams, draugams, kuriems reikia įvairiapusės pagalbos dėl jų fizinės ar pažintinių funkcijų būklės [151]. Šiame darbe neformalus slaugytojas yra vadinamas slaugančiu artimuoju, slaugančiuoju namuose, tyrimo dalyviu, dalyviu.

Slauga – darbo pavadinime ir visame darbe yra naudojama visuminės slaugos samprata [78, 62] – apimanti medicininius ir nemedicininius ligonio priežiūros bei pagalbos jam elementus.

Sunkiai sergantis ligonis – sunkia nepagydoma liga sergantis asmuo [94].

Stresas – tai psichologinė ir fiziologinė įtampos būsena arba apkrova, kurią sukelia fiziniai, emociniai, socialiniai, ekonominiai, profesiniai įvykiai ar aplinkybės, su kuriais sunku susidoroti [54].

Emocinė kančia – neigiamas asmens emocinis atsakas į stresorių, pasireiškiantis trikdančiais nerimo, liūdesio ar psichologinio skausmo išgyvenimais [31].

Gerovė – sąmoningas geros savijautos, dvasinės pusiausvyros, pasitenkinimo, džiaugsmingo nusiteikimo ir patogumo jausmo suvokimas. Gali būti fizinė, psichinė, dvasinė, emocinė [34].

Pirminė ambulatorinė asmens sveikatos priežiūra – nespecializuotų kvalifikuotų asmens sveikatos priežiūros paslaugų, teikiamų pagal šeimos gydytojo ir bendrosios praktikos slaugytojo bei bendruomenės slaugytojo ir akušerio medicinos normų reikalavimus ambulatorinėje asmens sveikatos priežiūros įstaigoje (t.y. įstaigoje, neteikiančioje stacionarinių asmens sveikatos priežiūros paslaugų), pacientų namuose ir globos įstaigose, kompleksas [146].

Nuolatinis slaugos poreikis – nustatomas asmenims, kuriems yra būtina nuolatinė slauga ir kurių fizinė bei psichinė negalia visiškai apriboja jų galimybes orientuotis, judėti, dirbti ir savarankiškai tvarkyti asmeninį bei socialinį gyvenimą [17].

Neįgalumas – asmens būklė, kai dėl ligos, traumos, sužalojimo, įgimtų ar vaikystėje įgytų sveikatos sutrikimų, aplinkos veiksnių neigiamo poveikio žymiai sumažėjusios/sumažėjusios/nežymiai sumažėjusios galimybės ugdytis, dalyvauti, veikti. Atitinkamai gali būti sunkaus, vidutinio, lengvo neįgalumo lygis. Sunkaus neįgalumo lygis – būtina nuolatinė kitų slauga, priežiūra ir pagalba [16].

Suvokimas – jutiminės informacijos tvarkymas ir interpretavimas, įgalinantis atpažinti prasmingus objektus ar įvykius [97].

ĮVADAS

Šiame darbe atskleidžiama artimųjų, slaugiusių sunkiai sergantį šeimos narį iki jo/jos mirties namuose, patirtis ir slaugymo iki mirties namuose reiškinys. Temos pasirinkimą lėmė bakalauro baigiamojo darbo metu kilę klausimai apie sunkiai sergančio šeimos nario slaugą iki jo/jos mirties namuose. Senstant populiacijai, didėja ir sergamumas lėtinėmis ligomis, o daugėjant lėtinių ligų, sparčiai didėja neįgalumo <...> rizika [9]. Šios tendencijos valstybei ir šeimai kelia svarbų klausimą – kas ir kaip pasirūpins sunkiai sergančiu žmogumi? Šiuo metu Lietuvoje yra nepakankamas slaugos ir palaikomojo gydymo įstaigų skaičius [145]. Minėta priežastis, taip pat – vyraujančios kultūrinės šeimos tradicijos, apsprendžia esamą realybę – sunkiai sergantįjį namuose dažnai globoja artimieji. Ką reiškia artimiesiems slaugyti šeimos narį iki jo/jos mirties namuose, kai tik nedidelei daliai slaugančiųjų namuose pavyksta gauti reikiamą pagalbą (fizinę, emocinę, socialinę, finansinę) [115]? Kaip jie susitvarko su šia situacija?

Pasirinktas toks tyrimo metodas – kokybinis tyrimas, taikant aprašomosios fenomenologijos strategiją – kurispadėtų kuo geriau pajusti ir suprasti kiekvieno iš artimųjų realybę.

Darbo pavadinime ir visame darbe yra naudojama visuminės slaugos samprata [78, 62] – apimanti medicininius ir nemedicininius ligonio priežiūros bei pagalbos jam elementus – artimųjų atliktas veiklas.

Temos aktualumas ir naujumas. Lietuvoje atlikti tyrimai rodo, kad slaugant namuose šeimos narį sergantį demencija, jo elgesio problemiškumas priklauso ne vien nuo ligos simptomų, bet ir nuo artimųjų gebėjimo suvaldyti esamą situaciją (kūrybingumo, žinių ir įgūdžių) [13]. Paliatyvius pacientus namuose slaugantys artimieji, susiduria su fizinėmis, psichologinėmis, finansinėmis, dvasinėmis problemomis ir jiems reikalinga nuolatinė specialistų pagalba ir parama [25]. G. Sapiegienė (2008), pastebi, kad slaugomų sunkiai sergančių asmenų ir jų artimųjų gyvenimo kokybė pasižymi tam tikromis ypatybėmis, tačiau slaugymo procesas, kaip veikla, nėra pagrindinis veiksnys, keičiantis gyvenimo kokybę [32]. Darbų, kuriuose būtų atskleidžiama artimųjų, slaugiusių sunkiai sergantį šeimos narį iki jo/jos mirties namuose, patirtis, surasti nepavyko.

Plačiau artimųjų, slaugančių/slaugiusių šeimos narį namuose, patirtys yra tyrinėtos užsienio mokslininkų darbuose. Juose analizuojamos artimųjų patirtys, susiję su: šeimos nario slauga namuose, priklausomai nuo jo ligos pobūdžio (onkologija, demencija, insultas, organo funkcijos nepakankamumas), atskleidžiant skirtumus (slaugos trukmės), panašumus [103, 86, 125]; buvimu slaugančiuoju – galimi pozityvūs, negatyvūs slaugymo aspektai [90, 103]; slaugos paslaugų namuose teikimu – artimųjų nepasitenkinimas specialistų teikiama pagalba ligoniams kasdieninėse veiklose [125]; jų – slaugančiųjų, poreikiais, kurie yra įvairiapusiai [74, 103]. Pavyko rasti G. Gill (2009)

disertaciją, panašią pasirinktu tyrimo metodu, kuri atskleidė, kokiais būdais artimieji priima slaugančiojo vaidmenį ir padeda patenkinti fiziologinius ir psichologinius sergančiojo poreikius; taip pat, jog sunkėjant sergančiojo būklei, kai artimajam sunku susitvarkyti su situacija – jam tenka ieškoti ir derinti naujas pagalbos galimybes [70].

2006 metais artimųjų, slaugančių sunkiai sergantį, mirštantį ligonį, situacija buvo pripažinta viena pagrindinių tarptautinių tyrimų prioritetų [74]. Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministro (toliau LR SAM) įsakymu, 2005 m. gruodžio 5 d., Nr. V-943, patvirtintas pirminės ambulatorinės asmens sveikatos priežiūros (toliau PAASP) paslaugų organizavimo ir apmokėjimo tvarkos aprašas bei PAASP paslaugų ir bazinių kainų sąrašas. Jame nurodoma, kad už neįgaliųjų sveikatos priežiūros paslaugas yra mokama ne daugiau kaip už 12 gydytojo ir 12 slaugytojos vizitų į namus per kalendorinius metus pas neįgalius pacientus, kuriems yra nustatytas nuolatinis slaugos poreikis arba visiška negalia [19]. Svarbus indėlis į slaugos ir socialinių paslaugų namuose plėtrą įneštas 2013 metais, kai LR Socialinės apsaugos ir darbo ministerija pakvietė visas savivaldybes įgyvendinti bandomuosius integralios slaugos ir globos namuose projektus [147]. Ryškėjančios demografinės senėjimo ir didėjančio sergamumo lėtinėmis ligomis tendencijos [28] lemia tai, jog žmonių, kuriems kiekvieną dieną yra reikalinga pagalba namuose daugėja, tačiau pagalba namuose sergantiesiems ir juos slaugantiems artimiesiems nėra pakankamai išvystyta. Nusprendusieji slaugyti šeimos narį namuose turi patys ieškoti pagalbos ir spręsti iškylančias problemas. Išsivysčiusiose šalyse didžioji dalis sveikatos priežiūros išlaidų tenka seniems žmonėms, o beveik pusė jų skiriama asmenims, esantiems paskutiniųjų dviejų gyvenimo metų tarpsnyje [15]. Daugelyje Europos Sąjungos (toliau ES) šalių slaugantiems artimiesiems yra užtikrinama reikiama parama: finansinė, mokesčių lengvatos, atostogos ir t.t. [8].

Praktinė reikšmė. Dabartinis tyrimas gali būti naudingas tuo, jog artimųjų patirties ir tiriamojo reiškinio atskleidimas gali suteikti naudingos informacijos, siekiant konkretizuoti kokios pagalbos ir kokių paslaugų gali reikėti slaugantiesiems namuose, žvelgiant į slaugą namuose iš pačių artimųjų perspektyvos. Savo patirtimi pasidalinantis žmogus gali pasakyti ne tik tai, ko jam reikia, bet ir leisti specialistams pažvelgti, pamatyti, kas apskritai šiose patirtyse yra svarbu. To pasekoje, atkreipti dėmesį į tiesiogiai neįvardintas pagalbos sritis.

Tyrimo tikslas – atskleisti artimųjų, slaugiusių sunkiai sergantį šeimos narį iki jo/jos mirties namuose, patirtį.

Tiriamas reiškinys – šeimos nario slaugymas iki jo/jos mirties namuose – slaugymas iki mirties namuose.

DARBO TIKSLAS IR TYRIMO KLAUSIMAI

Tyrimo tikslas

Atskleisti artimųjų, slaugiusių sunkiai sergantį šeimos narį iki jo/jos mirties namuose, patirtį.

Tyrimo objektas

Tyrimo objektas – artimųjų, slaugiusių sunkiai sergantį šeimos narį iki jo/jos mirties namuose, patirtis.

Tiriamas reiškinys

Tiriamas reiškinys – šeimos nario slaugymas iki jo/jos mirties namuose – slaugymas iki mirties namuose.

Tyrimo klausimai

1. Kokia yra artimųjų slaugymo namuose sunkiai sergantį šeimos narį patirtis? 2. Kokia yra artimųjų budėjimo namuose šalia mirštančio šeimos nario patirtis?

1. LITERATŪROS APŽVALGA

1.1 Mirimas ir mirtis

Vienintelis visiškai tikras dalykas mūsų gyvenime yra tas, kad mes visi vieną dieną mirsime. Tik nežinome kodėl, kada, kur ir kaip [121].

Mirtis yra be galo asmeninis įvykis: kiekvienas žmogus pats vienas eina kelią iki savo mirties [43]. Nesvarbu, kada mirti: anksčiau ar vėliau, svarbu – kaip: garbingai ar niekšiškai... [12]. Kiek bebūtume gyvenime laimėję, mirimas mus pasmerkia iš kitų gauti savo prasmę, patiems nebelemiant, kam kokia prasmė patiks mums iš šalies teikti [12].

Mirtis yra normali ir neatsiejama gyvenimo dalis [99]. Nei viena gyva būtybė negali išvengti mirties [129]. Žinome, kad visi mirsime, tačiau dažnai gyvename taip, tarsi būtume nemirtingi [1]. Artimo susidūrimo su mirtimi patirtis yra svarbi, nes ji padeda suvokti ir įsisąmoninti savo pačių, artimųjų gyvenimo ribotumą – mirtis gali įvykti bet kurią mūsų gyvenimo dieną. Šis suvokimas moko mus, jog kiekviena diena yra labai svarbi ir skatina persvarstyti, kas iš tikrųjų yra vertinga gyvenime. Kiekvienas individas yra atsakingas už pasiruošimą savo mirčiai. Kadangi kiekvienas asmuo yra unikalus, kiekviena mirtis – unikali [129].

Mirtis yra didžioji mūsų gyvenimo paslaptis [88]. Mirštančiajam yra reikšminga pagalba, jeigu jis šiame kelyje lydimas kokio nors žmogaus, kuris yra pasiruošęs jį paremti ir kartu su juo liūdėti. Liūdint drauge išgyvenami labai įvairūs jausmai. Liūdesys yra išraiška to, kad abu turi kažką prarasti: mirštantysis turi prarasti jam artimus žmones ir savo įprastą „pasaulį“; šeimos nariai – mylimą žmogų ir jo „pasaulį“ [43].

1.1.2 Mirties prasmė, požiūrio į mirtį ir mirštantįjį kitimas

Mirtis gali turėti daug prasmių, ir kiekvienas ją suvokia savaip [1]. Mirties prasmės suvokimas priklauso nuo religinių įsitikinimų, kultūrinės aplinkos, asmenybės brandos, socialinės aplinkos ir kitų veiksnių. Keičiantis šiems veiksniams, suvokimas gali keistis [1]. Įvairiose kultūrose stebimi trys požiūriai, atspindintys individo arba visuomenės santykį su mirtimi. Tai:

 mirties priėmimas;

 mirties ignoravimas;

 mirties neigimas [6].

Požiūris į mirtį ir mirštantįjį istorijos būvyje keitėsi [1]. Požiūrio į mirtį, kaip objektyvų reiškinį, raida sutampa su visuomenės raida [6]. XIX a. – XX a. viduryje vyravo nuostata, kad

mirštančiajam geriausia namų aplinka. <...> senovėje mirtis buvo paprasta, artima ir nebaisi <...> [1]. Beveik iki XX a. vidurio žmonės mirdavo namuose, apsupti savo šeimos ir draugų [7]. Visi lankydavo mirštantįjį, su juo atsisveikindavo [30]. Mirštančiojo globa buvo svarbi gyvenimo dalis ir jos buvo mokomasi nuo vaikystės [7]. Mirštantysis, žinodamas apie artėjančią gyvenimo pabaigą, jai rengdavosi. Gulėdamas ligos patale, jis vadovaudavo mirties ceremonijai [1].

Šiandien situacija iš esmės pasikeitė [12]. Sakoma, jog medicinos progresas „sukūrė“ lėtines ligas [101], sukūrė prielaidas pratęsti žmogaus egzistavimą – jo mirimą [12]. Praeityje, vidutinė gyvenimo trukmė buvo trumpa, o mirtingumo rodikliai – aukšti. XX-ojo amžiaus pradžioje atsiradus vakcinoms, antibiotikams, tobulėjant diagnostikos metodams bei chirurginio gydymo galimybėms – staiga nepagydoma liga tapo gydoma. Mirimo procesas tapo sudėtingesnis ir ilgiau trunkantis [83]. Pasikeitė mirties vieta. Jei tradicinėje visuomenėje žmogus mirdavo šeimos aplinkoje, tai dabar dažniausiai nebemirštama namuose tarp savųjų, mirštama ligoninėse ar važiuojama į jas numirti [12]. Per pastarąjį šimtmetį mirimas ir mirtis tapo vis labiau institucionalizuoti [126]. Tradicijos, pagal kurias mirtis buvo laikoma neišvengiama gyvenimo patirties dalimi, šiuo metu visiškai pasikeitė: mirtis tapo svetima ir baugi [101]. Pradedama vengti nerimo, kurį kelia mirtis. Nuo mirties temos saugomi vaikai ir jaunimas. Gydytojai ir ligoninės personalas tampa mirties aplinkybių šeimininkais [30]. Medicinos mokslo pažanga ir teikiamos procedūros leidžia trumpesniam ar ilgesniam laikui atitolinti mirtį [101], reanimatologijos laimėjimai leidžia žmogų grąžinti į gyvenimą po kvėpavimo ir širdies veiklos sustojimo, t.y. tęsti jo gyvybę [12]. Tačiau kas atsitinka po tokių stebuklų? Žmogus galiausiai vis tiek miršta [83]. Įvykus minėtiems mirimo proceso ir mirties vietos pokyčiams, visuomenė deda pastangas, kad vyriausybinės ir nevyriausybinės institucijos garantuotų, jog sveikatos priežiūros sistema galėtų užtikrinti kompetentingą, koordinuotą ir tinkamą priežiūrą žmogaus gyvenimo pabaigoje [126]. Būtina suvokti, kada reikia sustoti, kada yra tas laikas – laikas, po kurio mes sukelsime daugiau sunkumų žmogui, atimdami iš jo savikontrolę, orumą. Teikiant kokybišką priežiūrą paskutiniame žmogaus gyvenimo tarpsnyje yra plėtojamas naujas požiūris, kuris teigia, jog sveikatos priežiūros specialistų misija: gydyti – jei tam yra pagrindas; visada kontroliuoti simptomus ir užtikrinti patogumą, jei išgyti galimybės nėra [83].

Tendencijos, susiję su didėjančiu mirčių skaičiumi ligoninės aplinkoje daugelyje šalių keičiasi [81]. Jungtinė Karalystė jungiasi prie tokių šalių, kaip Jungtinės Amerikos Valstijos (toliau JAV), Kanada, kuriose mirčių namuose skaičius iš lėto tendencingai didėja [72].

1.1.3 Mirimas

Tik nedaugelis žmonių, mažiau kaip 10 proc., miršta staiga. Daugeliui žmonių (apie 90 proc.) mirtis artėja pamažu – ji ištinka po ilgesnio ar trumpesnio periodo, laipsniškai blogėjant funkcinei būklei, pasibaigus aktyvaus mirimo laikotarpiui [6, 58].

Kada prasideda mirimas? [64]. Mirimas kaip fizinis procesas yra labai sudėtingas fenomenas [121]. Jo pradžią apibrėžti galima skirtingai. Mirimas prasideda tada, kai gydymas negali ligos sustabdyti, o gali tik palengvinti tos nepagydomos ligos požymius. Svarbu suprasti, kad retai kada galima tiksliai diagnozuoti mirimo pradžią ir tiksliai prognozuoti, kada žmogų ištiks mirtis [121]. Gydytojai nenoriai priima mirtinos ligos diagnozę, ypač tuomet, kai yra bent menkiausia išgijimo viltis, tuo labiau, jei anot jų, tai nebūtinai galutinė diagnozė [57]. Mirtina laikoma liga, kuri vystosi be atoslūgių (remisijų) ir be galimybės išgyti ir kuri visada baigiasi mirtimi [121]. Terminalinė būklė – tai bet kurios ligos periodas, kuomet, nepaisant žinomų ir taikomų gydymo būdų, paciento būklė blogėja. Ligos progresavimas negali būti sustabdytas ir anksčiau ar vėliau baigiasi mirtimi (per ribotą laiko periodą) [82].

Mirimo proceso trukmė, eiga ir sudėtingumas, priklauso nuo mirtinos ligos diagnozės pobūdžio – priklausomai nuo to, ar tai organų funkcijos nepakankamumas (apytiksliai 2 – 5 metai iki mirties), onkologinė liga (apytiksliai 2 mėn. – 2 m. iki mirties), įgyta protinė/fizinė negalia (apytiksliai 6 – 8 m. iki mirties) [110]. Trys pagrindinės mirtinų ligų trajektorijos – mirimo proceso ypatybės, nepriklausomai nuo likusio gyventi laiko, pateikiamos 1 paveikslėlyje [148].

1 pav. Trys pagrindinės mirtinų ligų trajektorijos, nepriklausomai nuo likusio gyventi laiko [148]

Pagrindinių trajektorijų – mirimo proceso ypatybių žinojimas gali padėti suvokti ir identifikuoti sergančiojo ir jo artimųjų poreikius mirimo proceso metu [64].

Artėjant mirčiai, mirimo procese gali būti išskiriamos dvi stadijos: neaktyvi mirimo stadija ir aktyvi mirimo stadija. Vidutiniškai, neaktyvi mirimo stadija trunka apie dvi savaites, o aktyvi – apie tris paras iki mirties [149,104].

Nors statistiniai pasireiškiančių požymių ir simptomų vidurkiai nėra pakankamai informatyvūs individualiam atvejui, tačiau yra nustatyti specifiniai požymiai, simptomai, kurių pasireiškimas gali nurodyti terminalinės būklės ligonio mirimo proceso stadiją ir netrukus įvyksiančią mirtį [149]. Neaktyvi mirimo stadija (apie 2 sav. iki mirties): neramumas, sumišimas pereinantys į silpnumą, mieguistumą; nenoras bendrauti su aplinkiniais; apetito stoka, nevalgymas; trumpalaikės apnėjos miego metu; skausmo atsiradimas, intensyvėjimas; galūnių tinimas; kūno temperatūros pokyčiai (padidėjimas/sumažėjimas); burnos džiūvimas; sumažėjęs aktyvumas, dažniausiai pasireiškiantis gulėjimu lovoje; kalbėjimas apie mirusius artimuosius, draugus; prašymas sutvarkyti likusius sergančiojo reikalus [104, 149]. Aktyvi mirimo stadija (apie 3 paras iki mirties): sąmonės pokyčiai – sunku pažadinti, atkreipti dėmesį, galimas sujaudinimas, haliucinacijos; kvėpavimo gylio, dažnio pokyčiai, „triukšmingas“ ir apsunkintas kvėpavimas, dažnėjančios bei užtrunkančios apnėjos; skausmo atsiradimas, suintensyvėjimas; šlapimo, išmatų nelaikymas arba susilaikymas; rijimo sutrikimas; raumenų trūkčiojimas; negalėjimas savarankiškai keisti kūno padėtį lovoje; apatinio žandikaulio kabėjimas (dėl raumenų atsipalaidavimo); mažėjantis arterinis kraujo spaudimas; galūnės gali tapti vėsesnės; melsva – pilkšva (dėmėta) galūnių odos spalva [104, 149].

Ne visiems mirštantiems ligoniams identiškai pasireiškia minėtieji artėjančios mirties požymiai. Pasireiškiančių požymių seka nebūtinai yra nuosekli. Svarbu atsiminti, jog kiekvieno žmogaus mirimo laikotarpis individualus, kaip ir jis pats [150].

1.1.4 Mirtis

Mirtis – galutinė ir negrįžtama mirimo proceso stadija [1].

Yra skiriama klinikinė mirtis, kuri trunka 5 – 6 min. iki galvos smegenų ląstelių žuvimo, ir biologinė mirtis arba visiška mirtis [26]. Biologinė arba visiška mirtis – negrįžtamas žmogaus organizmo, kaip visumos, gyvybinių funkcijų nutrūkimas [20]. Žmogus laikomas tikrai mirusiu, jei nejuda jo akių obuoliai, jei į šviesos dirginimą nereaguoja akies ragena, kai nėra reakcijos į bronchų veiklos skatinimą į trachėją įvedus kateterį, ir kai pacientą atjungus nuo dirbtinio plaučių ventiliatoriaus, nėra savaiminių kvėpavimo judesių [121]. Neabejotinos mirties požymiai – kūno sustingimas, lavondėmės, pomirtinis kūno atšalimas [20].

1.2 Mirties vietos – namų svarba

Vieta, kurioje mes praleidžiame reikšmingiausius ir įsimintiniausius savo gyvenimo momentus yra svarbi mums visiems [81]. Namai atspindi saugumą ir savąjį identitetą. Namai yra kiekvieno mūsų pasiekimų simbolis. Tai vieta, kur kiekvienas iš mūsų galime kontroliuoti savo aplinką, kur per daugelį metų sukaupėme tai, kas mums reikalinga. Tai vieta, kuri atspindi mūsų ritualus ir įpročius. Daugeliui žmonių namai yra pati geriausia ir visus norimus patogumus užtikrinanti vieta [75]. Pavyzdžiui, diskusijos apie gimdymą namuose ir gimdymą ligoninėje yra paskatintos stebėjimo tyrimų duomenų, kurie rodo, jog suplanuotas gimdymas namuose, daugeliu atvejų, gali būti toks pat saugus, kaip ir planuotas gimdymas ligoninėje. Lygiai taip pat, mirties vieta pastaruoju metu sulaukia vis didesnio susidomėjimo paliatyviojoje priežiūroje. Sveikatos priežiūros specialistai, dirbantys bendruomenėje, patvirtina galėjimo būti namuose vertę ir naudą sunkiai sergantiems ligoniams ir jų artimiesiems. Didėjančiam susidomėjimui mirštančiųjų priežiūros ir mirties vieta yra keletas priežasčių: siekis sutrumpinti sunkiai sergančių, mirštančių pacientų hospitalizacijos trukmės laiką bendrojo profilio ligoninėse, sumažinti hospitalinių infekcijų atvejų skaičius, sumažinti sveikatos priežiūros išlaidas ir neadekvačiai ilgų hospitalizacijų trukmę bei įgalinti sergantįjį ir jo artimuosius – padėti įgyvendinti jų pasirinkimus – būti namuose [81].

Kai kurie žmonės, esantys paskutiniame savo gyvenimo tarpsnyje, gali turėti klinikinių priežasčių patekimui į ligoninę, daliai jų – tai ir yra jų pageidaujama priežiūros vieta. Ligoninės ne visada yra pasirengę patenkinti holistinius pacientų poreikius, teikti individualizuotą priežiūrą, išpildyti individualius norus arba užtikrinti kiek įmanoma mažesnę personalo kaitą – pastovų, pažįstamą personalą; taigi, ligoninės palata gali būti gąsdinanti vieta mirti [128].

Užsienio tyrimų rezultatai rodo, jog nuo 50 proc. iki 74 proc. žmonių, kurie serga mirtina liga, išreiškia pageidavimą mirti namuose, tačiau šis santykis gali mažėti, kai mirtis neišvengiamai artėja [109, 98]. Vis dėlto apie 59 proc. mirtina liga sergančiųjų miršta ligoninėse, 17 proc. įvairaus tipo globą teikiančiose institucijose, 18 proc. – savo namuose [98, 106]. Nuo 50 proc. iki 70 proc. onkologinėmis ligomis sergančių ligonių išreiškia pageidavimą mirti namuose [106], tuo tarpu mažiau nei pusė sergančiųjų pažengusiomis, ne onkologinėmis ligomis norėtų mirti namuose. Šie norai gali pasikeisti, kai sergančiojo būklė sunkėja: ligonis gali norėti ir pasirinkti perkėlimą į kitą aplinką, pavyzdžiui ligoninę, to priežastys gali būti susirūpinimas savo slaugančiais artimaisiais arba įsitikinimas, jog ligoninė yra saugumą ir didesnes pagalbos galimybes užtikrinanti vieta, sukelianti ar siūlanti didesnę viltį išgyventi [106].

Žemiau pateikiami asmeniniai ir vietiniai (gyvenamosios vietos) veiksniai, kurie gali daryti įtaką mirties vietai:

 mirtinos ligos pobūdis (pvz., onkologinėmis ligomis sergantys ligoniai dažniau miršta namuose, lyginant su sergančiaisiais demencija, kurie dažniau miršta institucijose);

 ligonį kamuojantys simptomai ir galimybės kontroliuoti juos namų aplinkoje [109];

 socialinė ir ekonominė padėtis (aukštesnis socialinis – ekonominis statusas didina tikimybę mirti namuose, nes žmonės gali užtikrinti reikiamą priežiūrą, gali susimokėti už priežiūros paslaugas) [49];

 bendruomenės tipas pagal geografines ribas (gyvenimas atsiskyrusiose arba mažų miestų, kaimo bendruomenėse gali sumažinti sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumą ir lemti mirtį namuose) [53];

 amžius (mirštančiojo jaunesnis amžius didina mirties tikimybę namuose, galimai dėl šeimos – tėvų buvimo, kurie nori ir gali rūpintis ligoniu namuose);

 lytis (buvimas vyru didina mirties tikimybę namuose, galimai dėl to, kad žmonos yra dažniau pasiryžę rūpintis ir slaugyti sutuoktinį namuose nei vyrai);

 priklausymas etninėms mažumoms (didina tikimybę mirčiai ligoninėje);

 vienišumas, šeimos nesukūrimas (didina tikimybę mirčiai ligoninėje);

 ligoninės lovų užimtumas (nedidelis – didina tikimybę, didelis – mažina tikimybę mirčiai ligoninėje);

 paliatyviosios pagalbos paslaugų prieinamumas (didina tikimybę mirčiai namuose);

 daugybinės sveikatos problemos (didina mirties ligoninėje tikimybę, tačiau ilgalaikė įvairaus laipsnio fizinė negalia yra susijusi su dažnesnėmis mirtimis namuose, galimai dėl to, kad mirtis būna netikėta arba dėl tinkamo gyvenamos aplinkos įrengimo – lovos, keltuvų ir pan., lyginant su ligoninės aplinka) [106, 134].

Sunkiai sergančio ligonio buvimo, priežiūros vieta ir mirties vieta nėra tas pats, tačiau ligonio priežiūros vietai ir mirties vietai įtaką daro panašūs veiksniai [81].

Vienas iš svarbiausių veiksnių, sudarančių galimybę žmogui mirti namuose, yra slaugančio artimojo, dar vadinamo – neformalaus slaugytojo, buvimas, kuris nori ir gali teikti priežiūrą bei pagalbą namuose [106].

Noras ir pasirinkimas mirti namuose dažnai yra laikomas nerealiu, be pasiryžusių slaugyti ar jau slaugančių artimųjų pritarimo ir pastangų [67], buvimas greta žmogaus, kuris pasiryžęs padėti mirtina liga sergančiam ligoniui yra svarbiausias veiksnys sudarantis galimybę mirti namuose, jei tik ligonis to nori [106, 134].

1.3 Neformalieji slaugytojai – sergančiojo artimieji

Slaugytojas, globėjas (angl. Caregiver) – asmuo, kuris be užmokesčio, teikia priežiūrą ir pagalbą šeimos nariams, draugams, kuriems reikia įvairiapusės pagalbos dėl jų fizinės ar pažintinių funkcijų būklės. Jie gali būti vadinami slaugančiais artimaisiais ar slaugančiais šeimos nariais (angl. relative caregiver, family caregiver), neformaliaisiais slaugytojais (angl. informal caregiver), neapmokamais slaugytojais (angl. unpaid caregiver), siekiant atskirti juos nuo sveikatos priežiūros ar kitų sričių specialistų, teikiančių priežiūrą ir pagalbą [151]. Įprasta, jog neformalieji slaugytojai priežiūrą ir pagalbą teikia artimoje aplinkoje – savo pačių namuose arba sergančiojo namuose, tačiau tai gali būti ir ligoninės aplinka [115]. Dažniausiai neformaliaisiais slaugytojais tampa artimi šeimos nariai – vienas iš sutuoktinių, suaugę vaikai [138].

Dažniausiai vienas šeimos narys – sergančiojo artimasis, yra pagrindinis arba „pirmaeilis“ slaugytojas teikiantis reikiamą priežiūrą ir pagalbą, o kiti įsitraukiantys ir padedantys šeimos nariai, giminės gali būti „antraeiliais“ slaugytojais. Pagrindinio, „pirmaeilio“ slaugytojo vaidmuo nėra vienodai priimamas tarp jį atliekančių slaugančiųjų, taip pat nėra patiriamas tokiu pačiu būdu tarp tų, kurie imasi šio vaidmens [38, 42, 102].

Taigi, slaugantieji skiriasi ne tik giminystės ryšiais su slaugomu asmeniu, bet ir būdu, kuriuo jie priima ir patiria slaugančiojo vaidmenį. Tai reiškia, jog slaugantieji vieni nuo kitų skiriasi tuo, ką jie daro, kaip jie tai daro ir kaip ilgai jie tai daro. Santykių artimumas šeimoje (tarp slaugančiojo ir sergančiojo) yra tiesiogiai susijęs su teikiamos priežiūros ir pagalbos apimtimi, teikimo būdu ir teikimo trukme. Dažniausiai slaugantieji, kurie yra labiau artimi su ligoniu, atlieka didesnę sergančiojo priežiūros ir pagalbos jam dalį nei tie, kurie yra mažiau artimi su ligoniu: vertinant pagal teikiamos pagalbos rūšį ir kiekį (pvz., vieni atlieka mažiau veiklų – tik medicininę priežiūrą arba tik maitinimą, higieną; kiti – daugiau veiklų), laiką praleidžiamą atliekant priežiūrą ir laiko trukmę, kurią jie yra pasiryžę būti slaugančiaisiais. Įprastai, sutuoktiniai linkę teikti vienas kitam didesnę dalį pagalbos ir priežiūros nei jų suaugę vaikai, o suaugę vaikai linkę teikti jiems (tėvams) didesnę dalį priežiūros nei sūnėnai, dukterėčios ar anūkai [56]. Taigi, nėra įprasta, kad anūkas būtų pagrindinis savo senelės slaugantysis; tokioje situacijoje įprasčiau tai, jog dėl artimo tarpusavio ryšio, santykių, turimos patirties ir sugebėjimų, mama yra viena pagrindinių senelės (t.y. savo mamos) slaugančiųjų. Tačiau pirmojo atvejo (pagrindinis senelės slaugantysis – anūkas) atmesti ar paneigti taip pat negalima, nes vaidmenų ir pareigų pasiskirstymas bei perskirstymas gali vykti nuolat ir yra nulemtas šeimos narių sąveikos [10].

Pareigos ir atsakomybės, susijusios su ligonio priežiūra namuose, yra kompleksinės: jos apima pagalbą ligoniui kasdieninėse veiklose, medicininių užduočių atlikimą, ligonį kamuojančių simptomų kontrolę, finansų tvarkymą, transportavimą, sergančiojo atstovavimą, sprendimų priėmimą,

emocinį palaikymą [113, 130]. Dažnai slaugantys artimieji visa tai atlieka kartu stengdamiesi derinti atsakomybes ir pareigas, nesusijusias su ligonio priežiūra [113].

Įprastai, mirtina liga sergančio ligonio priežiūra nebūna vien tik neformali; ji apima ir neformaliąją ir formaliąją pagalbą – ir slaugančius artimuosius ir sveikatos priežiūros bei kitų sričių specialistus [111]. Paskutiniajame žmogaus gyvenimo tarpsnyje, neformaliajai slaugai būdingas progresavimas (besitęsiantis savaitėmis, mėnesiais arba metais), kuris gali prasidėti jau nuo mirtinos ligos diagnozės, apimti sergančiojo gydymą ir galiausiai, išsekus gydymo galimybėms, atvesti iki slaugomo asmens mirties ir pagalbos bei paramos jam užtikrinimu šiuo metu [95, 140]. Mirtina liga sergančio šeimos nario slaugymas namuose gali būti įtampą keliantis ir bauginantis išgyvenimas [118].

Artimųjų teikiama arba neformali slauga skiriasi nuo profesionalios slaugos, nes joje trūksta to, kas profesionalioje slaugoje gerai išplėtota – distancijos ir profesionalumo [3, 145].

L. Funk ir kt. (2010), atliktoje 1998–2008 metų tyrimų apžvalgoje paaiškėjo priežastys, dėl kurių užsienio šalyse artimieji slaugantys šeimos narį namuose nesinaudoja formaliųjų institucijų jiems – kaip slaugantiesiems, teikiamomis paslaugomis: slaugančiojo asmenybė, įskaitant savarankiškumą ir pasitikėjimą savo jėgomis; įveikos būdus, pavyzdžiui, situacijos ir pagalbos sau poreikio neigimą; sunkumai, susiję su paslaugų prieinamumu dėl gyvenamosios vietos; informacijos, susijusios su paslaugų, pagalbos galimybėmis, stoka; laiko stoka; negatyvi ankstesnė patirtis susijusi su naudojimusi formaliosiomis paslaugomis bei jų kokybe; diskomfortas, susijęs su sergančiojo situacija (pvz., nenoras palikti jo vieno dėl savo išvykimo ar poilsio); sunkumai, varžymasis kalbėtis su kitais; nepažįstamųjų baimė; atsakomybės ir pareigos rūpintis jausmas; poreikio pagalbai sau nesuvokimas, negalėjimas įvardinti; paramos gavimas iš kitų, neformaliųjų institucijų; kultūriniai aspektai/įsitikinimai, susiję su teikiama priežiūra [63].

1.3.1 Šeimos nario slauga namuose: kylantys iššūkiai ir pasirengimo svarba

Slauga namuose – mažiausių išlaidų reikalaujanti, pažangiausia, ligonių mėgstamiausia sveikatos priežiūros forma – įkurta ir tobulinama daugelyje pasaulio valstybių daugiau nei 50 metų. Yra šeimų, kurios negali patikėti mylimo žmogaus svetimoms rankoms, <...>, tokių artimųjų, kurie nori slaugyti savo artimąjį patys, tačiau dažnai nežino kaip [137, 145, 152].

Užsienio tyrėjai teigia, kad nusprendusiems slaugyti šeimos narį namuose, dažnai ši didžiulė atsakomybė iš sveikatos priežiūros specialistų yra perduodama vykdyti be formalių ar neformalių mokymų, nesigilinant į esamą ar nesamą slaugymo patirtį, taip dar labiau apsunkinant besirengiančių slaugyti namuose situaciją [70]. Tik nedidelei daliai slaugančiųjų namuose pavyksta gauti reikiamą

pagalbą (fizinę, emocinę, socialinę, finansinę) iš šeimos narių, draugų, bendruomenių, vyriausybinių institucijų, nevyriausybinių organizacijų [115].

Užsienio šalių tyrimų rezultatai rodo, jog artimieji slaugantys namuose kelis kartus dažniau patiria nerimą (14 proc.) ir depresiją (17 proc.) nei jų slaugomas sunkiai sergantis, mirštantis žmogus [68].Taigi, susirgus vienam iš šeimos narių, patenkama į unikalią situaciją, nes, viena vertus, artimieji nori teikti ir teikia paramą šeimos nariui, o, antra vertus, paramos reikia jiems patiems [76]. Slaugantieji namuose linkę būti nepastebėti sveikatos priežiūros specialistų, todėl dažnai jie vadinami paslėptaisiais pacientais (angl. hidden patients) [141].

Sergančiųjų demencija priežiūra yra reikalaujanti daugiau fizinių jėgų, pastangų bei susijusi su ilgomis teikimo valandomis. Užsienio šalių tyrimų rezultatai rodo, jog artimieji, slaugantys demencija sergantį šeimos narį, patiria daugiau sunkumų nei slaugantieji kitomis ligomis sergančiuosius [116]. 2003 metais JAV atliktas tyrimas parodė, jog vienas ketvirtadalis iš 227 slaugančiųjų sergantįjį demencija, per savaitę sergančiajam priežiūrą ir pagalbą teikia 40 ir daugiau valandų (lyginant su 16 proc. slaugančiųjų demencijos sindromo neturinčius ligonius). 65 proc. nurodžiusiųjų šį valandų per savaitę skaičių, jį praleisdavo padėdami atlikti sergančiajam asmens higieną – prausimąsi, maudymąsi, padėdami atlikti sergančiajam tuštinimosi ir šlapinimosi veiklas, taip pat maitindami. Daugiau nei du trečdaliai slaugančiųjų nepertraukiamai teikė minėtą priežiūrą daugiau nei vienerius metus, vienas trečdalis – penkerius ir daugiau metų [40].

Nepakankamas reikiamos pagalbos užtikrinimas artimiesiems, slaugantiems sunkiai sergantį, mirštantį ligonį namuose, yra svarbi problema dėl keletos priežasčių: pirma, sunkiai sergantiems, mirštantiems ligoniams artimųjų teikiama priežiūra nėra pakankamai aukštos kokybės, tai patvirtina mirštančių ligonių poreikių ir esamos realybės – jų patenkinimo, neatitikimas. Antra, nepatenkinti poreikiai gali tiesiogiai kelti grėsmę mirtina liga sergančiojo gyvenimo kokybei – gerovei. Galiausiai, neigiamai paveikta sergančiojo gerovė gali daryti neigiamą įtaką namuose slaugančio artimojo gerovei [114, 120, 142]. Užsienio literatūroje minima abipusė priklausomybė tarp sergančiųjų (onkologinėmis ligomis) ir juos slaugančių artimųjų (sutuoktinių) emocinės kančios, kuri pateikiama 2 paveikslėlyje. Paveikslėlyje supaprastintai parodoma, kaip kiekvienas iš jų, bet kuriame ligos ir slaugos tarpsnyje, veikia vienas kitą, patiriamu emocinės kančios aspektu [112].

2 pav.Abipusė priklausomybė tarp sergančiojo ir jį slaugančio artimojo emocinės kančios [112]

Tiek sergantysis, tiek jį slaugantis artimasis yra paveikti ir veikiami ligos bei veikia vienas kito emocinį atsaką. Siekiant sumažinti emocines kančias, būtina žvelgti į sergantįjį ir slaugantįjį kaip į pagalbos reikalaujantį vienetą (angl. unit of care). Žvelgiant iš šios perspektyvos, kai slaugančio artimojo poreikiai nėra patenkinti, tai lemia, jog sergantysis negauna optimalios ir reikiamos priežiūros bei pagalbos iš gerai pasirengusio ir pasitikinčio savimi slaugančio artimojo [112].

Užsienio literatūroje teigiama, jog artimieji, kurie slaugo mirtina liga sergantį šeimos narį namuose, turėtų planuoti tai, ką jie darys artėjant mirčiai. Kai šeimos nario mirtis namuose yra numatyta ir planuojama, aktyviai artėjant arba jau įvykus mirčiai, nereikia skambinti niekam kitam, išskyrus prižiūrinčiam (šeimos) gydytojui ir laidojimo paslaugas teikiančiai įstaigai. Artimieji netyčia, neapgalvotu elgesiu, numatytą įvykį – sergančiojo mirtį, gali paversti klaidingu skubios pagalbos atveju. Atvykę greitosios medicinos pagalbos specialistai reaguoja – jie taiko atitinkamas priemones, pradeda gaivinimą. Artimieji turėtų žinoti, jog kviečiant greitąją medicinos pagalbą, yra laikoma, jog tai yra netikėtas įvykis, reikalaujantis skubios pagalbos. Neapgalvotas artimųjų elgesys, numatytą, bet neplanuotą įvykį – mirtį namuose, gali paversti netikėta greitosios medicinos pagalbos specialistų veiksmų kaskada, kurie nors ir teisėti, tačiau nebūtinai teisingi neišvengiamos mirties atveju [50].

Sveikatos priežiūros specialistai turi nepamiršti, jog tuomet, kai jau nebegalima padėti ligoniui, galima padėti jo šeimai [115].

1.4 Slaugymo pasekmės slaugantiems artimiesiems

Literatūroje yra apžvelgiama galima šeimos nario slaugos įtaka slaugantiems artimiesiems. Didžiausias dėmesys skiriamas slaugančiųjų patiriamam stresui. Yra išskiriamos pozityvios ir negatyvios slaugymo pasekmės, kurias gali patirti sergantįjį slaugantys artimieji.

Negatyvios slaugymo pasekmės. Negatyvios slaugymo pasekmės gali būti skirstomos į keturias grupes: laiko ir gyvenimo būdo sutrikdymas; poveikis slaugančiojo ir sergančiojo santykiams; fizinė sveikata; psichinė sveikata [105].

Laiko ir gyvenimo būdo sutrikdymas. Greičiausiai slaugančiajam pasireiškianti priežiūros ir pagalbos ligoniui teikimo pasekmė yra asmeninio laiko skyrimas, kuris dažniausiai sutrikdo įprastą slaugančiojo gyvenimo būdą. Slaugantieji teigia, jog dėl slaugos teikimo, jie patiria suvaržymus susijusius su laiko socializacijai ir laiko sau skyrimu. Būtent šie laiko suvaržymai yra identifikuojami kaip viena iš pagrindinių depresijos priežasčių tarp slaugančiųjų (Yee, Schulz, 2000 – cit. iš Montgomery ir kt., 2007) [105].

Poveikis slaugančiojo ir sergančiojo santykiams. Tęsiantis slaugai, ligos progresavimas paveikia santykius tarp slaugančiojo ir sergančiojo. Pavyzdžiui, kai pažintinės sergančiojo funkcijos blogėja, pagalbos poreikis jam kasdieninėse veiklose didėja, o sergantysis demencija tampa vis mažiau pajėgus palaikyti abipusį bendravimą su jį slaugančiu artimuoju (Ory, 2002 – cit. iš Montgomery ir kt., 2007) [105]. Tai yra labai svarbu, nes įprastai, būtent galėjimas bendrauti, dalintis bendrais prisiminimais tarp slaugančiojo ir sergančiojo lemia tai, kad artimasis atliekamą slaugančiojo vaidmenį priima ir laiko svarbiausiu. Galiausiai sergantysis demencija nebeatpažįsta artimojo ir nebegali bendrauti su juo. Manoma, jog dėl to slaugantieji susiduria su papildomais sunkumais teikdami ligoniui priežiūrą – liūdesiu, dėl prarasto abipusio bendravimo (Meuser, Marwit, 2001 – cit. iš Montgomery ir kt., 2007) [105].

Fizinė sveikata. Literatūroje minimas imuniteto susilpnėjimas, žaizdų gijimo sulėtėjimas tarp slaugančiųjų (Kiecolt-Glaser ir kt., 1996 – cit. iš Montgomery ir kt., 2007) [105]. Širdies ir kraujagyslių sistema – daugeliu atvejų tarp slaugančių artimųjų nustatytas padidėjęs arterinis kraujo spaudimas (Vitaliano, Echeverria, 2005 – cit. iš Montgomery ir kt., 2007) [105]. Fiziniai slaugos sunkumai – ligonio vartymas, kėlimas; depresiškumas, laiko stoka savipriežiūrai, poilsiui ir sveikatą palaikančioms veikloms dėl slaugymo, gali lemti ilgalaikes negatyvias pasekmes fizinei sveikatai (Vitaliano ir kt., 2004 – cit. iš Montgomery ir kt., 2007) [105]. R. Schulz ir P. Sherwood (2008), teigia, jog nepaisant to, kad keletas tyrimų teigia, jog tarp slaugančių asmenų būdingas imuniteto susilpnėjimas nei vienas iš jų neįrodė, jog pati slaugymo veikla, slaugymo metu patiriami sunkumai

lėmė fiziologinių procesų disbalansą ir imuniteto susilpnėjimą tarp slaugančiųjų, nes iki slaugymo veiklos pradžios ar jai baigusis, artimieji tirti nebuvo [124].

Psichinė sveikata. Pasekmės psichinei sveikatai dažniausiai apibrėžiamos kaip slaugančiųjų patiriama emocinė kančia, nerimas, stresas, depresiškumas, depresija (Chappell, Reid, 2002 – cit. iš Montgomery ir kt., 2007) [105]. Pagalbos atlikti tuštinimosi/šlapinimosi veiklas poreikis, problemiškas ligonio elgesys, nuolatinis ligonio stebėjimo poreikis yra keliantys nerimą ir lemiantys emocinę kančią (Levesque ir kt., 1995; McKinlay ir kt., 1995; Montgomery, 1989 – cit. iš Montgomery ir kt., 2007) [105]. Dar vienas negatyvias slaugymo pasekmes atspindintis veiksnys, kurį rodo slaugančiųjų anketinių apklausų duomenų analizė – psichotropinių vaistų arba padidėjęs psichotropinių vaistų dozių vartojimas tarp slaugančiųjų [48, 108].

Užsienio tyrimų rezultatai rodo, jog nepatenkinti slaugančių artimųjų poreikiai ir nepasitenkinimas sveikatos priežiūros specialistų teikiamomis paslaugomis, pagalba gali lemti negatyvias slaugymo pasekmes ir užsitęsusį gedėjimą po artimojo mirties [131].

Pozityvios slaugymo pasekmės. Tik pradėjus slaugyti šeimos narį, negatyvios slaugymo pasekmės dažnai nėra ryškios arba pasireiškia nežymiai [124].

M. Kazanowski (2005) teigia, jog nors slaugančių artimųjų patiriamo streso lygis didėja progresuojant sergančiojo ligai ir artėjant mirčiai, slaugantieji apibūdina ir teigiamas patirtis išgyventas šiuo metu, pavyzdžiui šeimos buvimo kartu laikas [87]. B. Tarlow ir kt. (2004), papildo teigdami, jog priežiūros ir pagalbos sergančiajam teikimas gali sukelti slaugantiesiems vidinį pasitenkinimą atliekama veikla – pačiu slaugymu, ir/arba pasitenkinimą tuo, kad būtent jie patys tai atlieka – slaugo; tai, kad slaugantieji yra reikalingi sergančiam šeimos nariui, suteikia naują prasmę jų gyvenime; sudaro galimybę išmokti naujų įgūdžių; sustiprina ryšius su aplinkiniais [135]. Pagalbos teikimas kitiems gali būti toks pat naudingas ją teikiančiam asmeniui, kaip ir pagalbos gavimas [124].

Slauga namuose suteikia galimybę praleisti daugiau laiko/likusį laiką slaugančiajam ir sergančiajam kartu, sudaro galimybę pagerinti jų tarpusavio santykius. Kai kurie slaugantieji jaučia vidinio augimo pojūtį, susijusį su slaugos patirtimi, tačiau tai neapsaugo slaugančiųjų nuo negatyvių pasekmių, susijusių su slaugymu [105].

1.5 Nusprendusių slaugyti ir slaugančių artimųjų vertinimas

Siekiant, kad namuose slaugančių artimųjų veiklos būtų atliekamos sėkmingai, jiems reikalinga pagalba, koordinavimas ir bendravimas su sveikatos priežiūros ir kitų sričių specialistais [65].

Slaugančių artimųjų pasiruošimas yra laikomas esminiu veiksniu, galinčiu išsaugoti ir palaikyti slaugančiojo ir sergančiojo gerovę. Pasiruošimą/nepasiruošimą atspindi tai, kaip nusprendę slaugyti artimieji supranta savo pasirengimą slaugančiojo užduotims ir pareigoms atlikti. Slaugančiųjų pasiruošimas yra statistiškai reikšmingai susijęs su slaugančių artimųjų žemesniu patiriamo nerimo lygiu [79].

Pasiryžusių slaugyti/slaugančių artimųjų vertinimas yra pats svarbiausias aspektas, siekiant išsiaiškinti artimųjų poreikius ir reikalingas intervencijas, susijusias su šeimos nario slauga [153]. O to pasekoje, sudaryti artimiesiems sąlygas ir padėti tinkamai pasiruošti slaugai namuose.

Žemiau pateikiamos rekomendacijos pasiryžusių slaugyti ir jau slaugančių artimųjų vertinimui. Remdamiesi jomis, sveikatos priežiūros specialistai turėtų vertinti artimuosius jų sprendimo slaugyti metu ir slaugymo metu (periodiškai ir kintant sergančiojo būklei):

 Kokius įsipareigojimus artimasis turės/turi derinti su slauga (pvz., darbas, rūpinimasis kitais šeimos nariais ir pan.)?

 Jei slaugantis artimasis yra pasiryžęs dirbti jam įprastą darbą, ar jis/ji turės pakankamai laiko teikti priežiūrą ir pagalbą sergančiajam? Ar slaugančiajam reikės, ir ar norėtų gauti pagalbą iš bendruomenėje esančių organizacijų? Ar sergančiojo slauga netrukdys artimojo darbui?

 Ar gyvenamoji vieta – būstas, yra tinkamas sergančiojo slaugai? Ar, esant reikalui, slaugantis artimasis galės ir turės sąlygas padėti sergančiajam, kai/jei jam reikės daugiau pagalbos kasdieninėse veiklose (esantys patogumai namuose)?

 Ar slaugančiam artimajam reikės finansinės pagalbos? Svarbu išsiaiškinti, kokios pagalbos galimybės jau yra prieinamos artimiesiems ir kokių dar gali reikėti [65].

 Remiantis individualia sergančiojo ligos ir situacijos istorija, apibrėžti galimą ligonio priežiūrą (medicininė, pagalba kasdieninėse veiklose ir pan.) ir užduočių sudėtingumą, intensyvumą bei galimą jų teikimo trukmę. Ar slaugantis artimasis sugebės teikti tokią priežiūrą? Kokie tam galimi trukdžiai?

 Išsiaiškinti slaugančiojo informuotumą ir turimus įgūdžius, susijusius su sergančiojo slauga. Tai labai svarbu siekiant užtikrinti, kad slauga teikiama namuose, būtų tinkama ir efektyvi. Nuo slaugančio artimojo žinių ir įgūdžių, sugebėjimų priklauso sergančiojo saugumas. Atlikti intervencijas tose srityse, kuriose artimajam trūksta informacijos ir įgūdžių [39].

 Vertinti slaugančio artimojo fizinę ir psichinę sveikatą, siekiant išsiaiškinti jo gebėjimą užtikrinti arba toliau tęsti slaugą. Svarbu išsiaiškinti, ar slaugantis artimasis turi nekontroliuojamų sveikatos problemų (pvz., cukrinis diabetas, hipertenzija ir pan.), taip pat, ar jis turi protinę/fizinę negalią; ar jį kas nors vargina ir kokios to priežastys, ar jis jaučiasi išsekęs. Atitinkamai, turėtų būti atliekamos intervencijos įtraukiant atsakingų sričių specialistus.

 Rekomenduojama naudoti standartizuotus įrankius artimiesiems vertinti [60].

 Svarbu periodiškai vertinti atitikimą tarp siekiamos slaugos, priežiūros namuose ir realios situacijos [65].

Rekomenduojama sudaryti artimajam sergančiojo slaugos ir priežiūros namuose planą, kuris remtųsi slaugančio artimojo vertinimu; tai slaugančiajam suteikia aiškumą apie reikiamas atlikti veiklas ir lemia sėkmingesnį ir savalaikį užduočių atlikimą, sumažina vizitų ir skambučių, atsakingiems sveikatos priežiūros specialistams, skaičius. Periodiškai ir pasikeitus sergančiojo būklei, pakartotinai vertinti slaugančius artimuosius ir atitinkamai keisti slaugos ir priežiūros planą [65].

Pirminiam pasiryžusių slaugyti artimųjų vertinimui gali būti naudojamas R. Carter Instituto sukurtas vertinimo dienynas „R. Carter Instituto slaugančių artimųjų vertinimas“ (angl. Rosalyn Carter Institute Family Caregiver Assessment (RCI – FCA)) [154]. Pagrindinis trūkumas jame gali būti tas, jog artimasis turi pildyti jį pats ir suteikti informaciją apie savo ir sergančiojo sveikatos būklę, diagnozes; be to, jis skirtas pirminiam slaugančio artimojo vertinimui. Artimojo pasiruošimo slaugyti vertinimui gali būti naudojama „Pasiruošimo slaugymui skalė“ (angl. Preparedness for Caregiving Scale), kurią užpildo pats artimasis. Užsienio literatūroje teigiama, jog bendrosios praktikos slaugytojams tenka svarbiausias vaidmuo vertinant artimųjų pasiruošimą slaugai ir darant atitinkamas intervencijas [144].

Slaugančio artimojo stresui vertinti yra sukurtas ne vienas įrankis; pavyzdžiui, S. Zarit skalė „Slaugančiojo streso vertinimas“ (angl. Caregiver Stress Self-assessment) [155], „Kingston slaugančių artimųjų streso skalė“ (angl. Kingston Caregiver Stress Scale) ir kt. Vertinimo įrankiai gali būti specifiški – skirti artimųjų, slaugančių būtent sergantįjį demencija arba onkologine, arba kitomis ligomis, vertinimui [154].

1.6 Ilgalaikė priežiūra Europoje ir Lietuvoje

Ilgalaikės priežiūros apibrėžtys įvairiose ES valstybėse narėse yra skirtingos. Dažniausiai skirtumai būna susiję su priežiūros trukme ir paslaugų gavėjais, be to, labai dažnai būna sunku įžvelgti skirtumą tarp medicininių ir nemedicininių (socialinių) paslaugų. Vienose šalyse didesnis dėmesys skiriamas žmonių priežiūrai namuose, o kitose ilgalaikės priežiūros paslaugos yra sukoncentruotos ligoninėse bei panašiose įstaigose. Ilgalaikė priežiūra „yra bendrasis politikos klausimas, susijęs su įvairiapuse parama asmenims, kurie negali gyventi savarankiškai, t. y. tiems, kurie savo kasdieniame gyvenime negali išsiversti be kitų pagalbos“. Ilgalaikė priežiūra gali būti reabilitacija, būtinoji

sveikatos priežiūra, slauga namuose ir socialinė globa, apgyvendinimas bei paslaugos – transportas, maitinimas, pagalba dirbantiesiems ir pagalba kasdieniniame gyvenime [8].

Akivaizdu, kad asmenys, kuriems reikalinga ilgalaikė priežiūra, pirmenybę teikia namuose arba bendruomenės lygmeniu, o ne specializuotose įstaigose teikiamoms paslaugoms [8].

Lietuvoje ilgalaikė priežiūra – tai slaugos ir socialinių paslaugų visuma, kurias teikiant asmeniui tenkinami slaugos ir socialinių paslaugų poreikiai, teikiama nuolatinė kompleksinė specialistų pagalba ir priežiūra. Ilgalaike priežiūra laikoma nuo tada, kai nustatomas ilgalaikės priežiūros paslaugų poreikis asmeniui (šeimai). Ilgalaikės priežiūros paslaugos gali būti teikiamos asmens namuose, PAASP ir socialinių paslaugų įstaigose, įmonėse ir organizacijose, turinčiose slaugos licencijas bei stacionarinės asmens sveikatos priežiūros įstaigose, turinčiose licencijas teikti stacionarinės palaikomojo gydymo ir slaugos paslaugas [22].

Slauga namuose – asmens sveikatos priežiūros paslaugos, kai kompleksinės slaugos paslaugos yra teikiamos asmeniui bendruomenėje bei namuose, kur jis gyvena, siekiant užtikrinti paslaugų prieinamumą ir tęstinumą bei tenkinant paciento slaugos poreikius natūralioje aplinkoje (namų sąlygomis), skatinant paciento savirūpą [22].

Socialinės paslaugos – paslaugos, kuriomis suteikiama pagalba asmeniui (šeimai), dėl amžiaus, neįgalumo, socialinių problemų iš dalies ar visiškai neturinčiam, neįgijusiam arba praradusiam gebėjimus ar galimybes savarankiškai rūpintis asmeniniu (šeimos) gyvenimu ir dalyvauti visuomenės gyvenime. Socialinių paslaugų tikslas – sudaryti sąlygas asmeniui (šeimai) ugdyti ar stiprinti gebėjimus ir galimybes savarankiškai spręsti savo socialines problemas, palaikyti socialinius ryšius su visuomene [18].

Daugelyje ES šalių slaugos paslaugos namuose yra tarp sveikatos apsaugos ir socialinės srities, labai susipynusios ir sunkiai atskiriamos. Šis atskyrimas dažniausiai priklauso nuo paslaugų teikėjo. Pavyzdžiui, jei slaugos paslaugas namuose teikia sveikatos apsaugos srities teikėjas, dažnai į paslaugas patenka reabilitacija, sveikatos stiprinimas, ligų prevencija, fizioterapija ir t.t., o šių paslaugų gavėjai daugiausiai yra pagyvenusio amžiaus asmenys, pacientai, sergantys lėtinėmis ligomis. Socialinio sektoriaus teikėjų paslaugų namuose gavėjai dažniausiai yra pagyvenę ir vieniši asmenys. Kai kuriose Europos šalyse, pvz., Belgijoje, Prancūzijoje, Italijoje, Portugalijoje, Ispanijoje, sudarytas šių paslaugų organizavimo modelis, pagal kurį sveikatos paslaugas teikia sveikatos apsaugos sistemos teikėjai, o socialinės ar kitos teikiamos paslaugos namuose yra socialinės sistemos dalis. Kitose šalyse, pvz., Danijoje, Suomijoje, Švedijoje, už paslaugų namuose teikimą atsakinga viena institucija, t.y. savivaldybės [35].

Toliau pateikiami keletoje ES narių esantys ilgalaikės priežiūros paslaugų teikimo namuose ir bendruomenėje būdai, sunkiai sergantiems ligoniams ir jų artimiesiems:

Čekija. Ceska Lipa miesto ligoninėje nuo demencijos kenčiantiems žmonėms atidarytas dienos skyrius. Šiame mieste veikia vietos finansuojamas senyvo amžiaus žmonių dienos centras, taip pat skirtas palaikyti slaugančius artimuosius. Ostravoje buvo renovuotos stacionaro įstaigos ir sukurtos naujos į bendruomenę orientuotos paslaugos, stengiantis, kad vietoje, namuose ir bendruomenėje, teikiamos paslaugos skatintų ligonių savarankiškumą. Ypatingas dėmesys skiriamas socialiniam darbui, kuris palengvintų pacientų grįžimą į namus arba į socialinio aptarnavimo juose sistemą [8].

Vokietija. Kai žmonės, kuriems reikalinga ilgalaikė priežiūra, prižiūrimi namuose, juos prižiūrintys šeimos nariai gali naudotis įvairiomis paramos sistemomis – slaugos pašalpos, natūrinės išmokos bei kitokia parama, pvz., įmokos į pensijų sistemą, draudimo nuo nelaimingų įvykių apsauga ir mokymo kursai. Be to, siekiant palengvinti šeimos narių naštą, teikiama ambulatorinė priežiūra. Siekiant užtikrinti priežiūros namuose kokybę, Sveikatos draudimo medicininės tarnybos darbuotojai lanko ligonius namuose, apmokyti slaugytojai teikia privalomas konsultacijas priežiūros klausimais, o ilgalaikės priežiūros draudikai šeimos nariams ir savanoriams privalo organizuoti nemokamus priežiūros kursus. Be to, asmenims, slaugantiems ligonius namuose, padėti skirtos papildomos paslaugos (ambulatorinė priežiūra stacionariose įstaigose, techninė pagalba ir pan.) [8].

Švedija. Įdiegta sistema, pagal kurią žmonės gali rinktis norimą ilgalaikės priežiūros paslaugų teikimo vietą – galima rinktis, kad ilgalaikės priežiūros paslaugos būtų teikiamos privačiai namuose arba priežiūros įstaigose [8].

Austrija. Vyksta bandomasis projektas su „Konsultavimo kortelėmis“, leidžiantis žmonėms, kuriems priežiūra reikalinga visą parą, ir juos prižiūrintiems šeimos nariams gauti kvalifikuotas konsultacijas įvairiais klausimais [8].

1.6.1 Situacija Lietuvoje – slaugos ir socialinių paslaugų namuose poreikis

R. Jurkuvienės ir kt. (2006), atlikto tyrimo metu paaiškėjo, jog Kauno mieste 72 proc. sunkiai sergančių ligonių pageidavo gauti interdisciplininės komandos paslaugas. 75 proc. jų teigė, kad šiuo metu negauna jokių paslaugų. Matomas didžiulis atotrūkis tarp paslaugų poreikio ir pasiūlos [14].

L. Hitaitės ir L. Spirgienės (2007), tyrimas parodė, jog slaugos ir socialinės paslaugos tarpusavyje yra glaudžiai susijusios. Jos reikalingos daugiau kaip pusei apklausoje dalyvavusių Kauno rajono pagyvenusio amžiaus žmonių. Didėjant slaugos paslaugų poreikiui, didėja ir socialinių paslaugų poreikis. Vyresnis žmonių amžius siejosi su šių paslaugų poreikio didėjimu. Socialinių paslaugų poreikiui, skirtingai nei slaugos paslaugų, įtakos turėjo ir gyvenamoji vieta: kaime gyvenantiems žmonėms paslaugų reikėjo dažniau (64,3 proc.) nei gyvenantiems mieste (49,6 proc.). Paaiškėjo, jog

nei už slaugos, nei už socialines paslaugas, kad ir kaip jos būtų reikalingos, didžioji pagyvenusio amžiaus žmonių dalis neišgali sumokėti [11].

2011 m. Vilniaus VšĮ Centro poliklinikoje siekiant įvertinti integruotų sveikatos ir socialinių paslaugų efektyvumą, paaiškėjo, jog pacientai norėtų, kad specialistai namuose juos lankytų dažniau ir pagalbos norėtų ne tik darbo dienos metu, bet ir naktimis, savaitgaliais, švenčių dienomis. Iš viso, 82 proc. pacientų ir juos slaugančių artimųjų pageidautų, jog slaugos paslaugos būtų teikiamos namuose. Pacientai, nepaisant sveikatos būklės, nori likti savo namuose ir gauti ilgalaikes paslaugas juose [36].

2012 m. Lietuvoje buvo suteikta daugiau kaip 279 tūkst. slaugos paslaugų ambulatorinėse asmens sveikatos priežiūros įstaigose ir namuose bei daugiau kaip 45,4 tūkst. paliatyviosios pagalbos paslaugų, ir daugiau kaip 79 tūkst. stacionarinių slaugos ir palaikomojo gydymo paslaugų [37].

Pagrindiniai LR teisės aktai, reglamentuojantys ilgalaikes slaugos, slaugos ir socialines paslaugas namuose:

 LR SAM įsakymu, 2005 m. gruodžio 5 d., Nr. V-943 patvirtintas PAASP paslaugų organizavimo ir apmokėjimo tvarkos aprašas bei PAASP paslaugų ir bazinių kainų sąrašas. Jame nurodoma, kad už neįgaliųjų sveikatos priežiūros paslaugas yra mokama ne daugiau kaip už 12 gydytojo ir 12 slaugytojos vizitų į namus per kalendorinius metus pas neįgalius pacientus, kuriems yra nustatytas nuolatinis slaugos poreikis arba visiška negalia. Apmokama iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (toliau PSDF) biudžeto lėšų [19].

 LR SAM ir LR Socialinės apsaugos ir darbo ministro įsakymu, 2007 m. liepos 4 d., Nr. V-558/ A1-183, patvirtinta slaugos ir socialinių paslaugų teikimo tvarka [22]. Ilgalaikė sveikatos priežiūra šiame teisės akte apibrėžiama kaip slaugos ir socialinių paslaugų visuma. Tokių paslaugų gavėjai yra asmenys su negalia, senyvo amžiaus asmenys bei asmenys, kuriems teikiamos paliatyviosios pagalbos paslaugos, kurių susirgimai yra lėtiniai bei, kuriems slaugos ir socialinės paslaugos teikiamos kartu. Į šių paslaugų teikimą turi būti įtraukiami ir šeimos nariai bei artimiausi žmonės [36]. Ilgalaikės priežiūros tikslas – sudaryti palankias sąlygas asmeniui gyventi bendruomenėje, namuose, ten, kur jis gyvena, užtikrinant tinkamų slaugos ir socialinių paslaugų organizavimą ir teikimą asmeniui, siekiant jį apsaugoti nuo ligos paūmėjimo ar esamų simptomų progresavimo, atsižvelgiant į šeimos poreikius ir galimybes. Ilgalaikė priežiūra susideda iš: asmens, kurio liga ar sveikatos būklė dažnai paūmėja ir paūmėjimo metu kelia pavojų jo paties ar aplinkinių sveikatai arba gyvybei, slaugos ir socialinių paslaugų poreikių nustatymo, teikimo, vertinimo ir paramos; paramos šeimos nariams, mokant pagrindinių slaugos įgūdžių, siekiant pagerinti asmens savirūpos ir priežiūros pajėgumus; asmens (šeimos) konsultavimo slaugos ir socialinių paslaugų klausimais; paslaugų gavėjų teisių, įsitikinimų ir tikėjimo gerbimo, komandos nariams laikantis profesinės etikos reikalavimų [22]. Už šių paslaugų