SLAUGOS FAKULTETAS SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA
LINA PAGALIENĖ
PALIATYVIOS PAGALBOS PASLAUGŲ REIKALINGUMAS
ANYKŠČIŲ RAJONO SLAUGOS IR PALAIKOMOJO GYDYMO
LIGONINĖSE
Magistrantūros studijų programos „Klinikinė slauga” baigiamasis darbas
Darbo vadovas M. dr. lekt. Linas Pauliukėnas
LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
SLAUGOS FAKULTETASSLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA
Tvirtinu
Slaugos fakulteto dekanė Prof.Jūratė Macijauskienė
PALIATYVIOS PAGALBOS PASLAUGŲ REIKALINGUMAS
ANYKŠČIŲ RAJONO SLAUGOS IR PALAIKOMOJO GYDYMO
LIGONINĖSE
Magistrantūros studijų programos „Klinikinė slauga” baigiamasis darbas
Darbo vadovas
M. lekt. dr. L. Pauliukėnas 2015-05-
Recenzentas Darbą atliko
Parašas Magistrantas (-ė) Lina Pagalienė Parašas 2015 m. gegužės 23 d.
SANTRAUKA
Pagalienė L. Paliatyvios pagalbos paslaugų reikalingumas Anykščių rajono slaugos ir palaikomojo gydymo ligoninėse, magistrantūros studijų baigiamasis darbas / mokslinis vadovas lekt. M. Dr. L. Pauliukėnas; Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Slaugos fakultetas, neakivaizdinės studijos. – Kaunas, 2015. – 71 p.
Tyrimo tikslas – Įvertinti paliatyvios pagalbos poreikį dvejose Anykščių rajono slaugos ir palaikomojo gydymo ligoninėse.
Tyrimo metodas – kiekybinis tyrimas. Anoniminė anketa. Dvi anketos: pacientų artimiesiems ir medicinos personalui (slaugytojams). Gautas LSMU Bioetikos centro komisijos leidimas Nr. BEC-SLF(N)-260, išduotas 2014 metų gruodžio 19 dieną.
Rezultatai. Daugiau nei trečdalis slaugytojų nedalyvauja sunkiai sergančio ligonio ir jo artimųjų problemų bei poreikių vertinime n=6 (35,29 proc.), n=5 (29,0 proc.) respondentų dažnai dalyvauja poreikių vertinime. Viena iš priežasčių kodėl ne visi slaugytojai dalyvauja ligonio ir jo artimųjų problemų bei poreikių vertinime, tai žinių stoka. Beveik pusė slaugytojų teigė, kad joms nepakanka turimų žinių apie tai kaip reiktų slaugyti nepagydoma liga sergantį ligonį n=7 (41, 18 proc.).
Daugiau nei pusė apklaustų teigė, kad jiems yra reikalinga informacija apie artimojo ligą (57,89 proc.) n=22. Dauguma respondentų nurodė, kad jiems neužtenka valstybės skiriamų 120 dienų slaugos paslaugų trukmės n=21 (55,25 proc.), teigė, kad pakanka n=17 (44,75 proc.). Virš (50 proc.), respondentų norėtų, kad pagalba būtų teikiama slaugos ligoninėje n=25 (65,78 proc.), nei vienas respondentas nenurodė, kad savo artimąjį norėtų ar galėtų slaugyti namuose ar dienos stacionare.
Išvados. Pagrindinės priežastys dėl, kurių slaugytojai nedalyvavo ligonio ir jo artimųjų problemų bei poreikių vertinime laiko ir žinių stoka. Pacientų artimieji (80 proc.) buvo patenkinti bendravimu su slaugos personalu ir gydytojais. Daugumos respondentų nuomone jų artimiesiems yra reikalinga profesionalų priežiūra ir esant galimybei, pagalba jų artimiesiems būtų teikiama slaugos ligoninėje, o ne namuose ar dienos stacionare.
SUMMARY
Pagaliene L. Need for palliative care in two nursing hospitals of Anyksciai district, masters thesis / supervisor Ph. d. L. Pauliukėnas; Lithuanian University of Health Sciences; Faculty of Nursing, Department or Nursing and Care. – Kaunas, 2015, – s. 71
The aim of the research is to evaluate the need for palliative care in two nursing hospitals of Anyksciai district.
Methods. Authors of the study prepared the anonymous questionnaire, which consist of two parts. One is designed for relatives of the patients and the second one - for a medical staff (nurses). The Lithuanian University of Health Sciences of Medical Bioethics Center issued a permit (No. BEC-SLF(N)-260).
Results. More than a third part of nurses do not participate in the assessment of the patient’s with serious illnesses and their relatives’ needs (n = 6 (35.29 perc.), n = 5 (29.0 perc.) of the respondents are often involved in the needs assessment). One of the reasons why not all nurses are involved in the assessment of patient’s and his relatives’ needs, is the lack of time and knowledge. Almost half of nurses said that they do not have sufficient knowledge about how to take palliative care n = 7 (41,18 percent.). 57,89% of all respondents stated that they need the information about their relative’s disease. Majority of respondents indicated that 120 days duration is not enough for the care n = 21 (55, 25 perc.), others were satisfied with this duration n = 17 (44.75 percent.). More than 50 perc. of the respondents would like to get palliative care services in the hospice n = 25 (65.78 percent.), no one of the respondents indicated that their relatives would or could take care at home, or at the day-patient department.
Conclusions. The main reasons why nurses did not participate in the assessment of the patient’s and their relatives’ needs, were the lack of time and knowledge. 80 % of all patients were satisfied with the service of the nurses. The majority of respondents believe their relatives require for professional care and if possible, help their families to provide care in the hospital rather than at home.
TURINYS
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI... 9
1. LITERATŪROS APŽVALGA ... 10
1.1. Gyventojų senėjimo problema pasaulyje... 10
1.2 Gyventojų senėjimo problema Lietuvoje ... 11
1.3 Paliatyvioji pagalba ... 1
1.4. Slaugos ir palaikomojo gydymo bei paliatyviosios priežiūros organizavimas užsienio šalyse... 4
1.5. Slaugos ir palaikomojo gydymo bei paliatyviosios priežiūros organizavimas Lietuvoje ... 9
1.6. Paliatyviąją pagalbą Lietuvoje reglamentuojantys teisės aktai ... 10
1.7. C. Roy prisitaikymo(adaptacijos) modelis (1970) ... 11
1.8. A.H. Maslow poreikių teorija ... 13
1.9. C. Roy prisitaikymo (adaptacijos) modelio tarpusavio priklausomybės poreikių ir A. H. Maslow poreikių teorijos sąsajos paliatyviųjų pacientų poreikių tenkinimui ... 14
2. TYRIMO METODIKA IR METODAI ... 19
2.1. Tyrimo metodika... 19
2.1.1. Tiriamųjų kontingentas ... 19
2.2. Tyrimo metodai ... 20
2.2.1. Anketinė apklausa... 20
2.3. Statistinė duomenų analizė ... 21
3. REZULTATAI ... 22
3. 1. Respondentų socialinės demografinės charakteristikos... 22
4. REZULTATŲ APTARIMAS... 36 5. IŠVADOS... 40 5. PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS... 41 7. PUBLIKACIJOS ... 42 8. LITERATŪROS SĄRAŠAS ... 43 9. PRIEDAI... 47
SUTRUMPINIMAI
PSO – Pasaulinė Sveikatos OrganizacijaLR SAM – Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministerija HISIC – Lietuvos Higienos institutas Sveikatos informacijos centras ES – Europos Sąjunga
ĮVADAS
Onkologinės ligos buvo ir išlieka svarbia visuomenės sveikatos problema visose pasaulio šalyse. Pasaulyje onkologinėmis ligomis kasmet suserga apie 9 milijonai žmonių. Iki 2020 m. šis skaičius turėtų išaugti iki 15milijonų. Pasaulinė Sveikatos Organizacija (PSO) sveikatos apibrėžimas teigia, kad sveikata – tai fizinė, psichikos, dvasinė ir socialinė gerovė, o ne tik ligos ar negalios nebuvimas.
Palaikomojo gydymo ir slaugos ligoninė – tai asmens sveikatos priežiūros įstaiga, teikianti stacionarines pirminio lygio palaikomojo gydymo ir kvalifikuotos slaugos paslaugas pacientams, sergantiems lėtinėmis ligomis ar neįgaliesiems. Šalia šių paslaugų, teikia ir paliatyvios pagalbos paslaugas, užtikrina fizinės ir psichologinės reabilitacijos minimalų teikimą, socialinę integraciją arba prisitaikymą prie ištikusios negalios asmenims, dėl sveikatos būklės laikinai ar visam gyvenimui praradusiems savarankiškumą. Palaikomojo gydymo ir slaugos ligoninės tikslas – gerinti pacientų gyvenimo kokybę, prisitaikant prie esamų negalių. Taikant kvalifikuotą gydymą ir priežiūrą išsaugoti pagyvenusio žmogaus autonomiją, sugebėjimą būti kuo ilgiau nepriklausomu nuo kitų asmenų [1].
Lietuvoje kasmet registruojama iki 14 tūkst. naujų vėžio atvejų. Slaugos ligoninėse antrąją vietą (apie 30 proc. visų slaugomųjų) užima vėžiniais susirgimais sergantieji. Lietuvoje 50 proc. visų vėžinių susirgimų diagnozuojama senatvėje, tai antra pagal dažnumą mirties priežastis. Reikalinga ilgalaikė priežiūra, kurios tikslas – gerinti pacientų gyvenimo kokybę, išsaugoti pagyvenusio žmogaus autonomiją, sugebėjimą būti kuo ilgiau nepriklausomu nuo kitų asmenų. Todėl siekiant suteikti kokybišką paliatyviąją pagalbą, reikalinga specialistų komanda, kuri galėtų padėti sunkiai sergančiam pacientui ir jo šeimai [2].
PSO paliatyviąją priežiūrą apibrėžia kaip aktyvią, visapusišką pacientų, sergančių nepagydoma liga, priežiūra siekiant skausmo ir kitų simptomų, o taip pat psichologinių, socialinių bei dvasinių problemų kontrolės. 2002 metais naujas apibrėžimas labiau pabrėžė kentėjimų profilaktiką: „Paliatyvioji pagalba – būdai, gerinantys gyvenimo kokybę ligoniams ir jų šeimos nariams, susiduriantiems su problemomis, kylančiomis dėl gyvybei gręsiančių ligų pasitelkiant profilaktiką, kentėjimų išvengimą ir sumažinimą, skausmo ir kitų (fizinių, psichosocialinių ir dvasinių) problemų ankstyvo atpažinimo, tikslų įvertinimo, gydymo bei sprendimo“. Paliatyviosios priežiūros tikslas – siekti kuo geresnės ligonių ir jų šeimos narių gyvenimo kokybės [39].
Vėžys, kaip sunki, ilgalaikė ir daugeliui su mirtimi siejama liga, stipriai sukrečia žmogaus pasaulį ir požiūrį į gyvenimą. Žmonės skirtingai reaguoja į ligą, nevienodai prisitaiko prie ligos, prie gydymo, tad šiuo gyvenimo periodu ypatingai yra svarbus slaugytojos vaidmuo teikiant psichoemocinę pagalbą [40]. Paliatyvioji pagalba apibūdinama kaip sritis, kuri nesistengia atsižvelgti į organus, am-žių, ligos ar patologijos tipą, bet tenkina specifinius individualaus paciento ir jo šeimos poreikius [39].
Slaugytojai daugiausia kontaktuoja su pacientais ir pirmieji turėtų pastebėti pasikeitusius pacientų jausmus, nuotaikų išraiškas. Slaugytojas turi domėtis onkologine liga sergančiojo emocinėmis reakcijomis į ligą ir jos gydymą, ir suteikti psichologinę pagalbą pagal savo kompetenciją [40]. Nesistemingas paslaugų teikimas neatitinka holistinio požiūrio į pacientą ir jo šeimą, teikiama pagalba tampa nekvalifikuota, negarantuoja ir neatitinka paciento ir jo šeimos poreikių [41]. Pastovus, dėmesingas pacientų poreikių vertinimas yra gyvybiškai būtinas. Jie turi būti vertinami kiekvieną dieną, kartais ir kelis kartus per dieną. Aptarnavimas ir ligoninės rėžimas turi būti lankstūs, kintant paciento poreikiams, reikia greitai reaguoti į visas situacijas [42].
Optimaliai paliatyviąjai priežiūrai reikia koordinuoto gydytojų, slaugytojų ir kitų sveikatos specialistų darbo, kad būtų suteikta visapusiška priežiūra. Visi komandos nariai privalo turėti kompetenciją ir gebėti patenkinti paciento ir jo šeimos poreikius. Sprendimų priėmimas, ypatingai individualių pagalbos planų sudarymas, stebėsena ir nuolatiniai pokyčiai turėtų būti derinami ne tik su komandos nariais, bet ir pacientu ir jo šeima. Pacientas negali būti tik pasyviu pagalbos gavėju. Sveikatos priežiūra dažniausiai remiasi paternalizmu („profesionalas žino, kas geriausia“), o ne bend-radarbiavimu, išsaugant ligonio autonomiškumą. Paliatyvioji pagalba siekia pakeisti šią nuostatą [41]. Paliatyvios pagalbos tikslas – išvengti arba sumažinti kančias bei maksimaliai pagerinti gyvenimo kokybę, nepagreitinant ir nenutolinant mirties, užtikrinti psichologinę ir dvasinę priežiūrą, suteikti paramą šeimai ligos ir gedėjimo metu. Paliatyvioji pagalba integruoja savyje psichologinius ir dvasinius paciento slaugos aspektus, siūlydama paramos sistemą, padedančią pacientui iki mirties gyventi aktyviai ir siekiant, kad iki pat pabaigos galėtų gyvenimą paversti augimo ir laimėjimų patirtimi [2].
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI
TIKSLAS: Įvertinti paliatyvios pagalbos poreikį dvejose Anykščių rajono slaugos ir palaikomojo gydymo ligoninėse.
UŽDAVINIAI:
1. Nustatyti besigydančių slaugos ligoninėse paliatyvios pagalbos paslaugų poreikį pagal Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerijos nustatytas indikacijas.
2. Nustatyti slaugos ir palaikomojo gydymo ligoninių pacientų paliatyvios pagalbos paslaugų poreikį slaugytojų požiūriu.
3. Nustatyti slaugos ir palaikomojo gydymo ligoninių pacientų paliatyvios pagalbos paslaugų poreikį pacientų artimųjų požiūriu.
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1.1. Gyventojų senėjimo problema pasaulyje
Lietuvos ir užsienio mokslininkai teigia, kad gyventojų senėjimas yra 20 ir 21 a. fenomenas. Pasaulyje vykstant demografiniams pokyčiams, gyventojų senėjimas yra viena iš aktualiausių mūsų amžiaus visuomenės sveikatos problemų, jis laikomas viena iš trijų didžiausių problemų pasaulyje, prilyginama globaliam atšilimui ar pasauliniam terorizmui. Remiantis mokslininkų pateiktais duomenimis, prognozuojama, kad ateityje gyventojų senėjimo tendencija stiprės. Mokslininkai teigia, kad mūsų planetoje gyvena beveik septyni milijardai gyventojų. Iš jų daugiau kaip 500 milijonų yra 65 metų ir vyresni. Kaip teigia R. Čiutienė, Eurostat (2012) duomenimis, vyresnių nei 65 metų amžiaus gyventojų dalis bendroje ES populiacijoje iki 2060 metų padidės 12 proc. ir sieks 19,5 proc. Vykstant šiems pokyčiams, daugėja pagyvenusių, senų žmonių, tai daro didelę įtaką mūsų ekonomikai, socialinei politikai, sveikatos apsaugos sistemai. Iškyla poreikis ligų prevencijos, gydymo, globos ir slaugos paslaugų plėtrai. Ilgėjant gyvenimo trukmei didėja rizika sirgti sunkiomis lėtinėmis ligomis, tokioms ligoms priskiriamos širdies ir kraujagyslių ligos, vėžys, psichikos sveikatos problemos, cukrinis diabetas, lėtinės kvėpavimo takų, kaulų, sąnarių ir kitos ligos. Daugeliui vyresnio amžiaus žmonių būdingas sergamumas dviem ir daugiau lėtinių ligų . Neretai šios ligos tampa neįgalumo, kuris apriboja kasdienius darbus ir didina galimybę gyventi globos įstaigose, priežastimi. Moksliniais tyri-mais įrodyta, kad sergamumo reikšmė gyvenimo kokybei yra didelė. Lėtinės ligos veikia netik fizinę bet ir psichinę gerovę, ko pasekoje kinta ir gyvenimo kokybė. Tinkamos priežiūros ir paramos priei-namumas paskutiniame gyvenimo etape, pripažinta kaip pagrindinė žmogaus teisė [43, 23, 24, 31, 32]. Anot B. Bartkevičiūtės, moksliniuose tyrimuose teigiama, kad gyvenimo kokybės įvertinimas vaidina svarbų vaidmenį vertinant ir gydant pacientus ir tai tampa vis svarbesniu argumentu visose medicinos srityse. Autorė sako, kad atliktuose moksliniuose tyrimuose nustatyta, kad pacientai, kuriems buvo diagnozuotas vėžys arba kokia nors kita lėtinė liga, susikuria tam tikrus įsitikinimus apie savo būseną. Šie požiūriai dažnai nulemia pacientų elgesį ligos gydymo metu. Tai yra dinamiškas procesas, kuris keičiasi priklausomai nuo pacientų požiūrio ir supratimo apie ligą [44].
Manoma, kad 2060 metais iki 40 proc. žmonių sirgs lėtinėmis ligomis. Anot mokslininkų 65 m. ir vyresnio amžiaus žmonėms, kas penkerius metus prisideda po vieną lėtinę ligą. Neišvengiama problema tampa vaistų vartojimas, nes vyresnio amžiaus žmonės mėgsta piktnaudžiauti vaistais ir vartoti juos netinkamai. Vaistas neretai ne padeda, o net ir pakenkia, vyresnio amžiaus pacientams, nes senstančiame organizme vyksta įvairūs pokyčiai, dėl kurių vaistai gali veikti silpniau, stipriau ar para-doksaliai. Senstantis žmogus – tai ženklas, kad kiekvienas vaistas turi būti vartojamas ypač atsargiai.
lėtinėmis ligomis sirgo 96 proc., iš jų 72,8 proc. sirgo dviem ir daugiau ligų [3, 4, 5, 6, 7, 23].
Pagal Jungtinių Tautų Organizacijos (PSO) rekomendacijas žmogaus amžius skirstomas į šiuos laikotarpius:
iki 44 metų – jaunas, 45-59 – vidutinis, 60-74 – pagyvenęs,
75-90 – senas,
daugiau 90 – ilgaamžis [7].
Kartais autoriai senatvę sieja su žmogaus išėjimu į pensiją. J. Lebedinskaitė pagal Šiupšinską, 2008 pateikia senyvo asmens apibrėžimą. Anot jo – senyvo amžiaus asmuo tai sukakęs senatvės pensijos amžių asmuo, kuris dėl amžiaus iš dalies ar visiškai yra netekęs gebėjimų savarankiškai rūpintis asmeniniu (šeimos) gyvenimu ir dalyvauti visuomenės gyvenime [1].
Anot N. Koncevičienės ir bendraautorių, demografinis senėjimo kriterijus yra 60 ieji asmens gyvenimo metai ir tai yra skiriamoji liniją tarp vidutinio ir vyresnio amžiaus žmonių. Šį kriterijų 1983 m. pasiūlė Pasaulinė senėjimo asamblėja. Pagal Zanden, socialine prasme pagyvenusio amžiaus laikotarpis šiandien turi teisinį apibrėžimą: tai fizinis amžius, kada žmonės atsistatydina iš darbo ir jiems reikalingos tam tikros gerovės pašalpos, tokios kaip senatvės pensijos ir panašiai [8]. Tačiau, skirtingose šalyse išėjimas į pensiją skiriasi.
Taigi apibendrinat galima teigti, kad senstant visuomenei, augant lėtinėmis ligomis sergančiųjų skaičiui, didėja ir sveikatos priežiūros paslaugų poreikis. Vykstant šiems pokyčiams, daroma didelė įtaką mūsų ekonomikai, socialinei politikai, sveikatos apsaugos sistemai. Yra didelė sergamumo reikšmė asmenų gyvenimo kokybei.
1.2 Gyventojų senėjimo problema Lietuvoje
Lietuvos Higienos institutas Sveikatos informacijos centras (HISIC), 2010 gyventojų senėjimą apibrėžia: „Gyventojų senėjimas charakterizuojamas gyventojų senėjimo rodikliu (indeksu), kuris gali būti nustatomas keliais būdais. Jungtinių Tautų Organizacija rekomenduoja gyventojų senėjimo rodikliu laikyti 65 metų ir vyresnių žmonių skaičių (proc.) tarp visų gyventojų“. HISIC duomenimis, pagal šį gyventojų senėjimo rodiklį šalys (regionai) skirstomos į:
demografiškai jaunas, kurių gyventojų senėjimo rodiklis yra iki 4 proc. demografiškai subrendusias – 4-7 proc.
demografiškai senas – daugiau negu 7 proc. visų gyventojų yra vyresni negu 65 metų
Kartais gyventojų senėjimo rodikliu yra laikoma 60 metų ir vyresnių žmonių dalis (proc.) tarp visų gyventojų arba skaičiuojamas demografinės senatvės koeficientas – pagyvenusių (60 metų ir vyresnio amžiaus) žmonių skaičius, tenkantis šimtui vaikų iki 15 metų amžiaus.
Pasaulio Senėjimo asamblėja, siekiant duomenų palyginimo, pasiūlė demografiniu senumo kriterijumi laikyti 60 metų ribą (iki 60 m. – vidutinis amžius, nuo 60 m. – vyresnis) [9].
Remiantis Eurostat (2012) pateikiamais duomenimis, lyginant 1911 ir 2011 metų pokyčius Europos Sąjungos (ES) populiacijos struktūroje, pastebima, kad Lietuvoje vyresnių nei 65 metų asmenų dalis šalies populiacijos struktūroje išaugo 6,8 proc. ir tai yra pats aukščiausias rodiklis visoje ES. Manoma, kad, jeigu situacija nesikeis, 2030 metų pradžioje apie trečdalį (28,9 proc.) Lietuvos gyventojų sudarys pagyvenę žmonės [5, 6].
V. Piščalkienės, R. Januškevičiūtės su bendraautoriais tyrimo, atlikto 2013 m. duomenimis, kuriame buvo lyginamos pagyvenusio ir senyvo amžiaus žmonių miego problemos, tyrimo rezultatai parodė, kad Pagyvenusio ir vyresnio amžiaus asmenų emocinę būseną lėmė miego kokybė. Kokybiškiausiu miegu pasižymėjo asmenys, neišsakę nerimo ir (ar) depresijos požymių, blogiausia - linkę į nerimą ir (ar) depresiją. Anot tyrimo autorių vyresniame amžiuje miego sutrikimus gali sąlygoti vykstantys senėjimo pokyčiai (miegą trikdantis kvėpavimas, periodiniai kojų judesiai miego metu) arba priežastys, susijusios su medikamentų vartojimu, psichinėmis ligomis (lėtinis skausmas, demencija, depresija), homeostazės pokyčiais, kardiopulmoninės ir endokrininės funkcijos pokyčiais. Mokslinis tyrimas (n=307) parodė, kad tarp pagyvenusio ir senyvo amžiaus asmenų prastesne miego kokybe pasižymėjo moterys. Vidutiniškai kas trečia moteris ir kas dešimtas vyras vartojo vaistus, gerinančius miegą. Pagyvenusio amžiaus asmenys (60-74 m.) geriau vertino savo miego kokybę nei už juos vyresni. Tyrimo duomenimis asmens miego kokybei įtaką darė šeiminis statusas. Tyrimas atskleidė, kad partnerystėje gyvenančių asmenų miego kokybė buvo geriausia, o prasčiausia miego kokybė, kurie gyveno vieni ir su giminėmis [10].
Galime teigti, kad Lietuvoje augantys gyventojų senėjimo rodikliai rodo, kad jeigu situacija nesikeis, 2030 metų pradžioje apie trečdalį (28,9 proc.) Lietuvos gyventojų sudarys pagyvenę žmonės. Senėjimo procesas sukelia fizinius kūno pokyčius, žmogaus įpročių, galių ir asmenybės pasikeitimus.
1.3 Paliatyvioji pagalba
Lietuvos mokslininkai teigia, kad onkologinės ligos yra viena aktualiausių šių dienų visuomenės sveikatos problemų visame pasaulyje. Lietuvoje, kaip ir visame pasaulyje, didėja sergamumas piktybiniais navikais. Lietuvos gyventojų mirties priežasčių struktūroje onkologinėms ligoms tenka antroji vieta, todėl paliatyvioji priežiūra tampa aktualia ir plėtotina sritimi, teigiama mokslinėse publikacijose [11, 12].
Europos Sąjungos ministrų tarybos Paliatyviosios pagalbos organizavimo rekomendacijose Europos šalių parlamentams bei vyriausybėms (2004), sakoma, kad „Paliatyvioji pagalba nėra skirta
specifinei ligai, ji apima laikotarpį nuo progresuojančios mirtinos ligos diagnozavimo iki mirties; gali trukti nuo kelerių metų iki kelių savaičių ar (rečiau) dienų. Tai nėra mirštančiųjų slaugos sinonimas, bet ją apima“ [13].
Žvelgiant į istorines ištakas, paliatyviosios pagalbos judėjimas kilo iš prieglaudų, slaugos namų veiklos. 1845 m. J. Garnier Prancūzijoje atidarė pirmąją slaugos ligoninę, skirtą tik mirštantiems žmonėms. Tačiau C. Sauders, 1967 m yra tikrojo paliatyviosios pagalbos ligoninių judėjimo steigėja. Viso pasaulio paliatyviosios pagalbos sistemos modeliu tapo Jungtinėje Karalystėje įkūrusi paliaty-viosios pagalbos ligoninė. Galime teigti, kad tai viena iš seniausių medicinos pagalbų [14, 15, 25].
Per 1980 uosius paliatyvioji pagalba plėtojama Kanadoje akademinėse skubios pagalbos ligoninėse ir vėžio centruose. Iš pradžių, pagalbą teikė mobiliosios komandos, o vėliau skubios pagalbos paliatyviosios pagalbos skyriai. Per 1990 uosius tapo aišku, kad ambulatorinės paslaugos buvo reikalingos norint pradėti teikti pagalbą pacientams ankstyvoje ligos stadijoje [25].
Kaip teigia D. Klimašauskas nebuvo vieno paliatyviosios pagalbos apibrėžimo, jis nuolat kito, buvo vis naujai svarstomi ir ieškomi pagrindiniai principai. Kai kuriose šalyse, atsižvelgiant į esamus sveikatos priežiūros sistemos savitumus, šiai sričiai skiriamas lėšas, į paliatyviąją pagalbą žvelgiama skirtingai. Iš pradžių Paliatyvioji pagalba buvo suvokiama, kaip teikiama tik paskutinėmis žmogaus gyvenimo savaitėmis tik specializuoto personalo. Vėliau šis požiūris kito ir ji teikiama ir diagnozavus nepagydomą ligą, o ne tik paskutinėmis žmogaus gyvenimo savaitėmis. Anot D. Klimašausko tai vyko pastebėjus, kad pacientams ir jų artimiesiems, patiriant vis daugiau sunkumų susidūrus su nepagydoma liga, reikalinga pagalba ne tik prieš pat mirtį, bet ir gedėjimo laikotarpiu ir ji turi būti teikiama greta medicininio gydymo, nes tai nėra grynai tas pat [16].
S. J. McIlfatrick, teigia, kad kintančios demografinės tendencijos, įskaitant gyventojų senėjimą, gyvenimo trukmės ilgėjimą asmenų, sergančių lėtinėmis ligomis ir ligos poveikį asmens fizinei psicho-loginei ir socialinei gerovei, tikimasi, kad augs aukštos kokybės paliatyviosios priežiūros paslaugų paklausa. Tarptautinio Pasaulinio vėžio tyrimų fondo duomenimis, iki 2030 m. vėžio atvejų Airijoje gali padidėti net iki 72 proc. Remiantis Airijos Centrinio statistikos departamento duomenimis, Airijos gyventojai palaipsniui senėja, prognozuojama, kad vyresnių nei 85 metų asmenų skaičius išaugs dvigubai. Prognozuojama, kad tai sutaps su ligų paplitimu, kurios išaugs iki 2021 metų, įskaitant vėžį, taip pat lėtinėmis ligomis, pavyzdžiui, širdies ir kraujagyslių bei kvėpavimo takų ligomis. Tokie duomenys rodo, kad kils rimtų pasekmių. Paliatyviosios pagalbos paslaugų teikimo duomenys rodo, kad kiekvienais metais, Europoje 1,6 milijono vėžiu sergančių pacientų, patirs skausmą, susijusį su jų liga, trečdaliui jų reikės sudėtingo gydymo ir taip pat daug jų patirs sielvarto simptomus [26].
Užsienio autoriai teigia, kad paliatyvioji pagalba – tai priežiūros filosofija, kuri rūpinasi pacientų, kenčiančių nuo sunkių ligų palaikymu, gerinančių sergančių ir jų artimųjų gyvenimo kokybę, siekiant sumažinti jų ir artimųjų patiriamą skausmą, susiduriant su liga. (PSO) paliatyviąją pagalbą
apibrėžia kaip ligonio, sergančio įprastomis gydymo priemonėmis neįveikiama liga, visapusiška ir aktyvi pagalba [17, 27, 28, 33, 34, 37].
Nežiūrint į tai, kad paliatyviosios pagalbos ištakos siekia 11 amžių, daugelyje lietuvos ir užsienio autorių literatūros šaltinių Paliatyvioji pagalba aprašoma kaip viena iš naujausių greičiausiai besivystančių medicinos disciplinų, taip pat nurodoma, kad ir pats paliatyviosios pagalbos terminas yra pakankamai naujas. Tai unikalus, holistinis paciento priežiūros ir gydymo būdas, kuri paprastai netrunka labai ilgai. Unikali todėl, kad į priežiūrą įtraukiami patys ligoniai, jo artimieji, draugai, paslaugos teikiamos interdisciplininės komandos principu, o parama šeimai teikiama ir po artimojo mirties. Visų sričių specialistų bendradarbiavimo strategija nukreipta padėti ligoniui sumažinti kančią, gerinti jo ir artimųjų gyvenimo kokybę, suteikti emocinę paramą, suvokti realia situaciją ir ieškoti būdų kaip susidoroti su savo problemomis. Šios strategijos kūrimas yra paliatyviosios pagalbos pagrindas [16, 14, 15, 35].
PSO, ES Ministrų Tarybos komiteto paliatyviosios pagalbos organizavimo ES šalims dalyvėms parengė rekomendacijas, kuriose pateikiami pagrindiniai paliatyviosios pagalbos principai ir tikslai , kurie teigia apie būtinybę atsižvelgti į kiekvieno paciento ir jo šeimos unikalius poreikius:
● palaikyti gyvybę ir mirtį laikyti natūraliu procesu, neskubinti ir neatitolinti mirties; ● mažinti fizines kančias arba jų išvengti – malšinti skausmą ir lengvinti kitus varginančius simptomus, tiksliai šiuos simptomus nustatyti, siekti juos kontroliuoti ir mažinti;
● nustatyti psichologines ir socialines ligonio ir jo artimųjų problemas, padėti jas spręsti, stiprinant norą gyventi, o mirtį laikant natūraliu procesu;
● gerinti ligonio ir jo artimųjų gyvenimo kokybę;
● padėti ligonio šeimai ar jo artimiesiems netekties periodu [14, 18].
D. Butėnienė ir bendraautoriai tyrę onkologinių pacientų gyvenimo kokybės ir vidinės darnos sąsajas esant paliatyviai priežiūrai nustatė, kad sergančių onkologine liga asmenų gyvenimo kokybė daugiausia priklausė nuo jų funkcinio pajėgumo ir skausmo intensyvumo. Tyrimo autoriai nustatė sąsajas tarp skausmo intensyvumo ir pacientų vidinės darnos. Tyrimas atskleidė, kad esant stipriausiai vidinei darnai, skausmas buvo vidutinis, o silpniausiai – nepakeliamas. Onkologinių pacientų su stipresne vidine darna gyvenimo kokybė buvo geresnė. Vidinė darna siejosi su pacientų lytimi – moterų ji buvo stipresnė nei vyrų [18].
Panašius rezultatus teigia ir Teksaso universiteto mokslininkai, anot jų, distresas atsiradęs sergantiems onkologine liga, daro įtaką jų gyvenimo kokybei [36].
Z. Skvarciany, A. Juocevičius, J. Raistenskis ir kt., vertino moterų, sergančių gimdos kaklelio ir krūties vėžiu gyvenimo kokybę. Apklausoje dalyvavo ir 67 respondentės, sergančios gimdos kaklelio vėžiu, ir 165-ios, sergančios krūties vėžiu. Tyrimo rezultatai atskleidė, kad pirmaisiais metais po ligos diagnozės nustatymo dauguma moterų, sergančių gimdos kaklelio vėžiu ar krūties vėžiu išlieka dalinai
darbingos. Visiškai savarankiškų respondenčių grupėje sergančių gimdos kaklelio vėžiu ar krūties vėžiu labiausia sutriko saugios aplinkos palaikymas. Laisvai bendrauti galėjo tik 4,5 proc. sergančiųjų gimdos kaklelio vėžiu [12].
Ž. Valiulienės ir A. Šeškevičiaus atlikto tyrimo rezultatai parodė, kad, paliatyvieji onkologiniai pacientai jautė labai stiprų skausmą, skausmas trukdė bendrai kasdieniniai veiklai, nuotaikai, miegui ir gebėjimui vaikščioti. Anot tyrimo autorių, onkologiniai pacientai teigė, kad ligoninėje efektyviai kovojama su skausmu, tačiau stipriai jautė fizinį silpnumą, vargino bendras organizmo išsekimas ir jaučiamas ryškus nuovargis. Onkologiniams pacientams labiau išryškėjęs vėmimas, pykinimas [19].
Remiantis užsienio mokslinės literatūros duomenimis, pacientai, kuriems yra išplitęs vėžys, patiria distresą. Dažniausiai sergantiems pasireiškia šie simptomai tai – skausmas (80 proc.), nuovargis (90 proc.), kūno svorio mažėjimas (80 proc.), apetito stoka (80 proc.), pykinimas (90 proc.), nerimas (25 proc.), dusulys (50 proc.), ir sumišimas (80 proc.). Pagrindinės priežastys dėl ko atsiranda šie simptomai yra pati liga ar gydymo komplikacijos. Paciento nuotaika, įsitikinimai, kultūra ir biografija formuoja šių simptomų suvokimą. Šių simptomų valdymui reikalinga tarpdisciplininės komandos pagalba [36].
Anot užsienio mokslininkų paliatyvioji pagalba žmonėms, sergantiems vėžiu yra gana gerai išvystyta, bet įrodymais pagrįstos paliatyviosios pagalbos demencija sergantiems asmenims, vis dar trūksta ar ji tik plėtojama [29, 31, 34]. Anglijos mokslininkai sako, kad paliatyviosios pagalbos, žmonėms sergantiems demencija, teikimas susiduria su ypatingais sunkumais. Demencija dėl įvairių li-gų prasidėjęs intelekto nykimas, kartu pažeidžiamos ir kitos psichikos funkcijos. Anot tyrimo autorių, trūksta tinkamo požiūrio į paliatyviosios pagalbos teikimą sergantiems demencija ir jų globėjams pirminėje sveikatos priežiūroje [29]. Paskutinėje ligos stadijoje sergančiųjų demencija poreikiai yra panašūs į vėžiu sergančiųjų: dusulys, odos vientisumo pažeidimai, infekcijos, vidurių užkietėjimas, ta-čiau demencija sergantiesiems šie simptomai gali trukti ilgesnį laiko tarpą [31]. Škotijoje atliktame ty-rime nustatyta, kad tik 20 proc. pacientų, sergančių demencija buvo Paliatyviosios pagalbos registre, ir jie buvo identifikuoti kaip tie, kuriems paliatyviosios slaugos buvo teikiamos tik paskutinėje ligos stadijoje [29, 34].
Taigi sergant onkologinėmis ligomis, pakinta organizmo būklė, kuri daro įtaką sergančių fiziniam, socialiniam, funkciniam ir emocinei būklei. Gydymo metodas, teikiama pagalba taip pat gali reikšmingai įtakoti gyvenimo kokybę.
1.4. Slaugos ir palaikomojo gydymo bei paliatyviosios priežiūros organizavimas
užsienio šalyse
suteikta galimybė naudotis paliatyviosios pagalbos priežiūra tiems, kuriems joms reikia. Pirkanmaan Hoitokoti pirmoji paliatyviosios pagalbos įstaiga (įkurta 1988 m), įkurta Suomijoje ir kitose šiaurės (įskaitant Švediją, Norvegiją, Daniją ir Islandiją) šalyse. Šioje paliatyviosios pagalbos įstaigoje 2010 metais savanoriavo 100 savanorių ir jie per metus atidirbo 19 439 savanoriško darbo valandų [17, 38].
Anot K. Van Beek, 2013 ir bendraautorių, kurie atliko aprašomąjį paliatyviosios pagalbos teisės aktų ir nacionalinių sveikatos strategijų palyginimą septyniose Europos šalyse tyrimą, teigia, kad Vokietija buvo pirmoji šalis, kuri turėjo specifinius įstatymus dėl paliatyviosios priežiūros. Paliatyviosios pagalbos taisykles apima Socialinis kodeksas XI knyga, taip pat kaip V / §39a (įvestas 1997). 1997 m. apdraustieji turėjo teisę gauti išmokas už stacionare ar dienos priežiūros centruose ar slaugos ligoninėse suteiktas paslaugas. 2001 m. šios taisyklės išplečiamos, kad ambulatorines paliatyviosios pagalbos paslaugas teikia „Hospisai“, slaugos ligoninės, įskaitant ir tai, kad savanoriai teikia paliatyviąją pagalbą namuose ar kur nors kitur.
Prancūzijoje, 1999 m. birželio 9 d. įsakymu 99-477, užtikrinamos tinkamos galimybės į teisę gauti paliatyviąją pagalbą ir palaikomąjį gydymą bet kuriam piliečiui, kai jam to reikia. Visi ligoninių skyriai ir kitos sveikatos priežiūros įstaigos privalo teikti skausmo ir palaikomojo gydymo paslaugas. Pacientams leidžiama atsisakyti atlikti papildomus tyrimus ar gydymo jei jie to nori.
Belgijos teisės aktas dėl paliatyviosios priežiūros, priimtas 2002 m., teigia, kad kiekvienas pilietis turi teisę į teisę gauti paliatyviąją priežiūrą ir (ar) informaciją apie ją, gauti informaciją apie savo ligą ir garantuoja paliatyviosios pagalbos prieinamumą.
Anglija, Nyderlandai, Lenkija ir Ispanija neturite konkrečių paliatyviosios pagalbos įstatymų, bet paliatyvioji priežiūra yra minima bendruosiuose sveikatos priežiūros įstatymuose. Ispanijoje Nacionalinės sveikatos sistemos teisės aktuose yra paminėta apie priežiūrą sergantiems lėtinėmis ir nepagydomomis ligomis, Lenkijoje apdraustieji asmenys turi teisę į paliatyviąją pagalbą, kurį garantuoja Visuotinis sveikatos draudimo įstatymas. Olandijoje paliatyvioji pagalba laikoma reguliaraus sveikatos priežiūros teisės aktų dalis.
Šis aprašomasis tyrimas atskleidė, kad Europos šalys labai skiriasi savo politika dėl paliatyviosios priežiūros, iš dalies tai yra dėl kultūrinių skirtumų ir istorinių įtakų. Teisė į paliatyviąją pagalbą nustatoma Belgijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje, šių šalių paliatyviosios pagalbos srities politika nukreipta į paliatyviosios pagalbos prieinamumą, paliatyviosios priežiūros nuostatas, ir išmokas pacientams. Vyrauja skirtumai dėl nacionalinio finansavimo, paliatyviosios pagalbos mokymų, mokslinių tyrimų, opioidų reglamentavimo ir savanoriškos veiklos [30].
Švedijoje kaip ir daugelyje kitų šalių, vyksta gyventojų senėjimas. Šalyje 2012 metais maždaug 93 tūkst. virš 65 metų amžiaus žmonių gyveno slaugos namuose, ir maždaug 19 proc. jų buvo 80 metų ar vyresni. Tradiciškai, paliatyvioji pagalba daugiausia teikiama pacientams sergantiems vėžiu, paskutinėje ligos stadijoje, tačiau asmenims sergantiems lėtinėmis ar (arba) progresuojančiomis
ligomis, įskaitant ir vyresnio amžiaus žmones, kelia įtampą tai, kad iškilo pagalbos poreikis paliatyviosios priežiūros paremtais principais. Švedijos Nacionalinės paliatyviosios pagalbos gairės užtikrina vyresnio amžiaus žmonių teisę į tinkamą paliatyviąją pagalbą, nepriklausomai nuo vietos kur teikiama globa. Paliatyviosios pagalbos kokybės rodikliai yra registruojami valstybiniu lygiu, ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams patariama registruoti su priežiūros kokybe susijusią informaciją apie savo pacientų ir (ar) gyventojų paskutiniais gyvenimo savaites, valstybiniame paliatyviosios pagalbos registre [24].
Tyrimo autoriai teigia, kad dabartinė Teksaso M. D. Andersono universiteto Vėžio centro (UTMDACC) palaikomojo gydymo ir Paliatyviosios priežiūros Programos struktūra paremta vystomąja veikla, kuri vyko Edmontone, Albertoje, Kanadoje. Ji yra vienas iš išsamiausių palaikomojo gydymo programų JAV vėžio centrų, ir dabar laikoma sėkmingu modeliu tarp paliatyviosios priežiūros ir onkologijos. UTMDACC paliatyviosios priežiūros programos struktūra:
Palaikomosios ir paliatyviosios pagalbos programos struktūra sudaryta iš trijų pagrindinių dalių, įskaitant stacionarinę mobilią komandinę konsultaciją, ūmios paliatyviosios priežiūros padalinį ir ambulatorinio palaikomojo gydymo klinika [25].
1. Mobili komanda. Šiuo metu yra trys mobilios komandos, kiekvieną jų sudaro: gydytojas, vidurinio lygio paslaugų teikėjas ir (ar) kolega, kurie kiekvieną dieną aptarnauja ir lanko pacientus visuose stacionaruose UTMDACC, įskaitant intensyviosios terapijos skyrius (ITS) ir skubios pagalbos centrus. Mobiliosios komandos turi prieigą prie vieno patarėjo, kuris teikia konsultacijas atsižvelgiant į atvejo sudėtingumą. Kiekvieną rytą trys mobilios komandos susitinka aptarti esamus atvejus, personalo išteklius, ir bendrą dienos planą. Pacientams, kurių ligos simptomai yra veiksmingai kontroliuojami arba tie, kurie miršta be didelių kančių, yra lankomi palaikomosios gydymo komandos kiekvieną dieną. Tais atvejais, kai paciento baimė yra stipri ar nuolatinė, mobili komanda tai aptaria su gydančiu onkologui, apie galimybę dėl pervedimo į Ūmios Paliatyviosios pagalbos skyrių.
2. Ūmios Paliatyviosios pagalbos skyrius. Šiame 12-lovų turinčiame skyriuje dirba paliatyviosios pagalbos priežiūros gydytojas, trys, penki slaugytojai, vidurinio lygio paslaugų teikėjas (pažangios praktikos slaugytojas ar gydytojo asistentas), paliatyviosios pagalbos arba medicininės onkologijos kolegos, kapelionas, patarėjas, socialinis darbuotojas ir vaistininkas.Visi tarpdisciplininės priežiūros komandos nariai yra parengti išklausę Paliatyviosios pagalbos profesinės kvalifikacijos tobulinimo kursus, jie glaudžiai bendrauja tarpusavyje visą dieną.
3. Palaikomosios priežiūros centras. Tai poliklinika, kurioje yra registratūra ir devyni kambariai. Personalas sudarytas iš dvejų paliatyviosios priežiūros gydytojų, keturių palaikomojo gydymo apmokytų slaugytojų ir socialinio darbuotojo. Ji dirba nuo aštuntos valandos ryto iki penktos valandos po pietų, penkias dienas per savaitę, kad užtikrinti nuolatinį paramos, priežiūros paslaugų prieinamumą. Į šį centrą pacientai yra nukreipiami onkologų ir kitų gydytojų iš UTMDACC centro.
Pagrindinis priėmimo kriterijus į šį centrą yra sunki fizinė ir (ar) psichosocialinės distresas. Be simptomų valdymo Ūmus paliatyviosios pagalbos skyrius vaidina lemiamą vaidmenį globėjo paramoje, priežiūros tęstinume, mirštančiojo priežiūra, paciento išrašymo iš ligoninės planavime. Paciento išrašymo iš ligoninės planavimą sudaro:
Įvertinimas pacientas įvertinimas kvalifikuoto darbuotojo; Diskusija su pacientu ar jo atstovu(ais);
Planavimas lankymas namuose ar kitos pagalbos teikimas;
Nustatymas ar reikalingas priežiūros specialistas, ar kitokia parama.
Konsultavimas priežiūros agentūros ir (ar) atitinkamų paramos organizacijų bendruomenėje; Organizavimas sekančių paskyrimų ir tyrimų.
UTMDACC paliatyviosios priežiūros programos procesas: UTMDACC paliatyviosios priežiūros programos rezultatų vertinimas:
Programos augimas ir gydytojo veikla, per 2000 ir 2011 metus tiek stacionarinių, tiek ambulatorinių paslaugų skaičius išaugo. Stacionarinių paslaugų skaičius išaugo virš 20 kartų, ambulatorinių paslaugų penkis kartus.
Fizinis ir psichologinis distresas. Teikiant tiek ambulatorines, tiek stacionarines paslaugas, yra sumažinamos pacientų fizinės ir emocinės kančios.
Priežiūros kokybė gyvenimo pabaigoje. Teikiant stacionarinę paliatyviosios pagalbos programą, neturėjo jokios neigiamos įtakos bendram pacientų stacionariniam mirštamumui stacionare dėl UTMDACC programos.
Onkologų ir vidurinio lygio paslaugų teikėjų požiūris į „paliatyviąją pagalbą“.
Apklausos metu, kurioje apklausta 100 onkologų ir 100 vidurinio lygio paslaugų teikėjų, (atsako dažnis 70 proc.), nustatyta, kad apklausoje dalyvavusių tiek onkologų, tiek vidurinio lygio paslaugų teikėjų nuomone, yra naudinga teikti paliatyviosios pagalbos paslaugas, sprendžiant daugelį fizinių ir emocinių problemų.
Paliatyviosios pagalbos kreipimosi laikas.
Anot tyrimo autorių, nežiūrint teigiamo onkologijos srities specialistų požiūrio, yra vėlai kreipiamasi dėl paliatyviosios pagalbos ir tai išlieka didele kliūtimi optimaliai pacientų priežiūrai. Vidutinė trukmė, iki pacientų mirties, per kurią kreiptasi dėl paliatyviosios pagalbos, į stacionarą buvo 21 diena ir ambulatoriškai 90 dienų.
Finansiniai aspektai.
Teikiant paliatyviąją pagalbą pagal šią programą, didelė dalis išlaidų yra kompensuojama ir tai sudaro žymiai mažesnius priežiūros kaštus, palyginti su kituose skyriuose teikiamomis paslaugomis, pavyzdžiui Intensyviosios terapijos skyriuje. Atlikus Edmontono paliatyviosios pagalbos programos analizę Kanadoje, nustatyta, kad palaikomosios ir paliatyviosios pagalbos įgyvendinimas lėmė
reikšmingą stacionarinių išlaidų sumažėjimą. Programos kliūtys:
Šiuo metu yra trys pagrindinės programos įgyvendinimo kliūtys:
1. Labai įvairi paliatyviosios pagalbos infrastruktūra tarp vėžio centrų Jungtinėse Amerikos Valstijose (JAV). Netgi tarp tokių programų kaip UTMDACC daugiausiai išteklių skiriama programos augimo rėmimui.
2. Kreipimasis dėl paliatyviosios pagalbos yra heterogeninis ir tai labai priklauso nuo individualios įstaigos.
3. Dažnai vėluojama teikti paliatyviosios pagalbos paslaugas daugumoje JAV vėžio centrų [25]. Užsienio mokslininkai S. Iliffe, N. Davies, M. Vernooij-Dassen ir kt., pateikė informaciją apie pirmąjį šalyje ES finansuojamą mokslinį tyrimo projektą – IMPACT (Kokybės Rodiklių Įgyvendinimo Tyrimas Paliatyviojoje pagalboje), technologinio plėtros metodo apibūdinimas, skirtas sukurti bendrą Paliatyviosios pagalbos modelį (technologinis naudojamas plačiąja prasme su nuoroda į bet kokią intervenciją). IMPACT tikslas - sukurti Paliatyviosios pagalbos modelį žmonėms sergantiems demencija ir jų globėjams, apimant panašumus ir skirtumus visoje Europoje.
1 pav. Bendras paliatyviosios pagalbos modelis [29] parengta pagal S. Iliffe ir kt.
Tyrimui atlikti buvo naudojamas mišrus tyrimo metodas 1) kritinė mokslinės literatūros ir politinių dokumentų sintezė, 2) interviu su nacionaliniais ekspertais, politikos, paslaugų organizavimo,
Specialistai
(gydytojai, slaugytojai, socialiniai darbuotojai, psichologai, darbo terapeutai, kineziterapeutai, logopedai, vaistininkai ir kiti
priežiūros darbuotojai ir specialistai)
struktūrizuotas, pasikartojantis poreikių įvertinimas ir priežiūros planavimas, valdymas ir stebėsena Augantis paramos poreikis Gyvenimo pabaigos priežiūra Mir -tis Paciento patirtis Gydymo, savirūpos
pasirinkimo, bendrų sprendimų priėmimo galimybės.
Išsami diagnozė ir
paslaugų teikimo, pacientų ir sveikatos priežiūros interesų ir mokslinių tyrimų paliatyviosios pagalbos srityje 3) tyrėjų grupėms pavesta susintetinti duomenis.
Naudota mokslinių publikacijų paieška apie paliatyviosios pagalbos politiką ir praktiką. Šaltinių paieška atlikta penkiose Europos šalių publikacijų duomenų bazėse: Anglijoje, Vokietijoje, Norvegijoje, Olandijoje. Autoriai pateikė šį pagrindinį paliatyviosios pagalbos bendro pobūdžio modelį 1 pav. Paciento kelias eina iš kairės į dešinę, įvairių spalvų rodyklėmis. Kiekviena spalva atstovauja sekantį etapą paliatyviosios pagalbos procese, tačiau praktikoje perėjimai tarp šių etapų gali būti ne tokie aiškūs, teigia autoriai [29].
1.5. Slaugos ir palaikomojo gydymo bei paliatyviosios priežiūros organizavimas
Lietuvoje
Patvirtinus PSO visuomenės sveikatos priežiūros strateginio dokumento „Sveikata visiems XXI amžiuje“ principus, Europos šalys įsipareigojo rūpintis žmonių sveikata ir gerove ir patvirtino, kad siekis kuo geresnės sveikatos yra viena pagrindinių kiekvieno žmogaus teisių. Teigiama, kad didelis dėmesys skiriamas visuomenės sveikatos ugdymui ir lėtinių ligų rizikos veiksnių kontrolei, nes žinios apie sveikatą naudingos tiek sveikiems, tiek turintiems sveikatos problemų ar sergantiesiems lėtinėmis ligomis.
Slauga – asmens sveikatos priežiūros dalis, kuri apima sveikatos ugdymą, stiprinimą, išsaugojimą, ligų ir rizikos veiksnių profilaktiką, sveikų ir sergančių asmenų fizinę, psichinę ir socialinę priežiūrą. Slaugos paslaugos asmenims yra teikiamos sveikatos priežiūros, socialinės globos bei kitose įstaigose (įmonėse), taip pat namuose. Šias paslaugas teikia bendrosios praktikos ar bendruomenės slaugytojos. Slaugytojas, versdamasis slaugos praktika, vadovaujasi slaugytojo veiklą reglamentuojančiais nacionaliniais ir tarptautiniais dokumentais Lietuvos medicinos normomis (MN 28:2011; MN 57:1998). Slaugytojai yra savarankiški specialistai, lygiaverčiai asmens sveikatos priežiūros specialistų komandos nariai [20, 2].
Anot B. Bartkevičiūtės, D. Bubnienė (2010) sako, kad sveikatos priežiūros kokybė, jos valdymas tampa vienu iš sveikatos priežiūros prioritetų tiek Lietuvoje, tiek ir kitose Europos bei pasaulio šalyse. Sveikatos priežiūros kokybės sistemos tiesioginiai dalyviai yra šių įstaigų vadovai, gydytojai, slaugytojos, kitas aptarnaujantis personalas, pacientai bei farmacijos specialistai. Paciento nuomonė apie sveikatos priežiūros paslaugas yra vienas iš sveikatos priežiūros paslaugų kokybės rodiklių [2].
D. Klimašauskas tyrime apie paliatyviosios pagalbos kaip alternatyvos eutanazijai teisinį reglamentavimą teigia, kad Lietuva yra paskutinė valstybė Europoje, kuri įteisino paliatyviąją pagalbą [16]. Kiti Lietuvos mokslininkai teigia, kad daugumoje kitų šalių šios priežiūros paslaugos išplėtotos, o
Lietuvoje dar mažai dėmesio skiriama sunkiai sergančių onkologinių pacientų paliatyviąjai priežiūrai labai mažai investuojama į pagalbos onkologinėmis ligomis sergantiems žmonėms teikiamas paslaugas, nėra atitinkamos infrastruktūros, trūksta kvalifikuotų specialistų, kurie yra apmokyti, bei įgiję išsilavinimą šioje srityje. Dėl šių trūkumų sergantieji nepagydoma liga negauna reikiamos informacijos, bei pagalbos arba gauna bendrojo pobūdžio pagalbą, kuri yra nepritaikyta individualiems poreikiams [18, 15].
Paliatyviosios slaugos Lietuvoje pradžia laikomi 1993 m. Tais metais Kaune trys norvegai gydytojai surengė pirmąjį paliatyviosios slaugos seminarą Lietuvos medikams, supažindino su paliatyviosios slaugos ypatumais. Tais pačiais metais buvo įkurta ir pirmoji slaugos ligoninė Kaune. 1994 m. Vilniaus universiteto ligoninėje buvo įkurtos skausmo klinikos, kuriose du gydytojai ir du slaugytojai teikė konsultacijas pacientams iš visos Lietuvos. 1998 m. 15 vietų skausmo malšinimo ir paliatyviosios priežiūros skyrius buvo įkurtas Panevėžyje [21].
1.6. Paliatyviąją pagalbą Lietuvoje reglamentuojantys teisės aktai
Paliatyviosios pagalbos paslaugos teikiamos pagal Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2014 m. gegužės 15 d. Nr. V-589. Dėl Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministro 2007 m. sausio 11 d. Įsakymo Nr. V-14 „Dėl paliatyviosios pagalbos paslaugų suaugusiesiems ir vaikams teikimo reikalavimų aprašo patvirtinimo“ pakeitimo. Paliatyviosios pagalbos paslaugos balo vertė 0,93.
2007 metais paliatyvioji pagalba Lietuvos Respublikos teisės aktuose apibrėžiama , kad tai – ligonio, sergančio pavojinga gyvybei, nepagydoma, progresuojančia liga, ir jo artimųjų gyvenimo kokybės gerinimo priemonės, užkertančios kelią kančioms ar jas lengvinančios, padedančios spręsti kitas fizines, psichosocialines ir dvasines problemas.
Paliatyviosios pagalbos tikslas:
1. mažinti fizines kančias ir / ar jų išvengti;
2. tiksliai nustatyti ligonius varginančius simptomus, siekti juos kontroliuoti ir mažinti;
3. nustatyti psichologines ir socialines ligonio bei jo artimųjų problemas, padėti jas spręsti stiprinant norą gyventi, o mirtį laikant natūraliu procesu;
4. pagerinti ligonio ir jo artimųjų gyvenimo kokybę;
5. padėti ligonio šeimai ar jo artimiesiems netekties laikotarpiu.
6. Paliatyviosios pagalbos paslaugas gali teikti ambulatorinės ir stacionarinės asmens sveikatos priežiūros įstaigos, organizuodamos šių paslaugų teikimą stacionare, dienos stacionare arba ambulatorinėmis sąlygomis.
kaip ir gydant ambulatoriškai bei stacionare.
8. Vaistai ir medicinos pagalbos priemonės kompensuojami iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšų teisės aktų nustatyta tvarka Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2007 m. sausio 11 d. įsakymas Nr. V-14 „Dėl Paliatyviosios pagalbos paslaugų suaugusiesiems ir vaikams teikimo reikalavimų aprašo patvirtinimo“ [22].
Šios paslaugos pradėtos teikti nuo 2008 metų 2 pav. [9] ir ruošiami specialistai: gydytojai, slaugytojai, socialiniai darbuotojai, psichologai, kunigai, kurie dalyvavo Paliatyviosios pagalbos kvalifikacijos tobulinimosi kursuose [15].
2,1%
2,6%
19,3%
28,2%
45,4%
0 20 40 60 80 100 2008 2009 2010 2011 2012Paliatyvio
sios
pagalbos
paslaugos
2 pav. Paliatyviosios pagalbos paslaugos [9]
S. Šileikaitės su bendraautoriais atliktame tyrime (2011), teigiama, kad paliatyviosios pagalbos paslaugos yra viena iš Lietuvoje naujų sričių, kurias gali teikti ambulatorinės ir stacionarinės asmens sveikatos priežiūros įstaigos, organizuodamos šių paslaugų teikimą stacionare, dienos stacionare arba ambulatorinėmis sąlygomis, anot tyrimo autorių, slauga bei paliatyvioji pagalba yra unikalus paciento gydymo ir slaugos būdas [20]. Vyriausybė 2006 metų spalio 17 d. numatė parengti ir patvirtinti Paliatyviosios pagalbos paslaugų suaugusiesiems ir vaikams teikimo reikalavimų aprašą, kuris įsigaliojo 2007-aisias [21]. 2 paveiksle matyti, kad suteiktų paliatyviųjų paslaugų skaičius per penkerius metus augo daugiau nei 50 proc. [21].
1.7. C. Roy prisitaikymo(adaptacijos) modelis (1970)
C. Roy adaptacijos modelyje žmogus apibūdinamas kaip holistinė adaptacijos sistema, nuolatos sąveikaujanti su aplinka. Roy adaptacinę sistemą apibūdina kaip adaptacijos būdų: fiziologinio funkcionavimo, savimonės, vaidmens funkcijų ir tarpusavio priklausomybės veikimo užtikrinimą. Taip pat kaip adaptacinės sistemos, žmonės ne tik sugeba veiksmingai prisitaikyti prie pasikeitusios
aplinkos, bet ir patys gali jai turėti įtakos [45]. Pagal C. Roy modelį:
Žmogus – holistinė adaptacinė sistema, nuolat sąveikaujanti su aplinka;
Sveikata – tai būsena ir procesas, kuris atspindi asmens ir aplinkos tarpusavio sąveikos pusiausvyrą. Aplinka – veiksniai arba stimulai,veikiantys žmogų [46].
Stimulai gali būti: tiesioginiai (fokusiniai) – tai tokie stimulai, kurie tiesiogiai veikia į organizmą: liga (plaučių vėžys), mirtis ir pan; kontekstiniai (foniniai) – tai tokie stimulai, kurie tiesio-giai neveikia žmogaus, tačiau veikia jo aplinką, pokyčių fonas, kontekstas: blogos gyvenimo sąlygos, socialinė izoliacija, nepakankama mityba, anemija ir pan. – sustiprina fokusinių stimulų poveikį; kiti stimulai – tai tokie, kurių poveikis situacijai yra neaiškus, pavyzdžiui, žmogaus pažiūros ir asmenybės ypatumai [46].
C. Roy, slaugos procesą sudaro šešios pakopos, žr. 3 pav.: 1. paciento elgsenos įvertinimas,
2. pacientą veikiančių aplinkos veiksnių (stimulų) įvertinimas, 3. slaugos diagnozių suformulavimas,
4. slaugos tikslų nustatymas,
5. slaugos veiksmų pasirinkimas ir vykdymas, 6. slaugos rezultatų įvertinimas [47].
3 pav. C. Roy slaugos procesas
Slaugymo tikslas padėti individui tinkamai reaguoti į stimulą/dirgiklį ir pakeisti elgesį. Slaugytojo tikslas yra ugdyti paciento adaptacijos galimybes pasitelkiant slaugos proceso sampratą, kurios esmė yra paciento siekimas visa apimančios sveikatos, geros gyvenimo kokybės ir orios mirties.
Slaugytojo pareiga skatinti sveikatą, padėti adaptuotis ir stiprinti žmogaus sistemos sąveiką su aplinka, priimant, saugant ir skatinant tarpusavio priklausomybę, taip siekiant asmens ir aplinkos transformacijų [46]
1. Fiziologiniai (kvėpavimas, mityba, šalinimas, aktyvumas ir poilsis, oda ir gleivinės, pojūčiai, skysčių ir elektrolitų pusiausvyra, neurologinė funkcija, endokrininė funkcija)
2. Tarpusavio priklausomybės – parodo paciento ryšį su kitais žmonėmis, jų paramą ir pritarimą. 3. Vaidmens funkcijos - paciento sugebėjimas prisitaikyti prie vaidmens pasikeitimo.
4. Savimonės – parodo, kaip pacientas suvokia savo pojūčius, jausmus, išvaizdą [46].
1.8. A.H. Maslow poreikių teorija
A. H. Maslow nagrinėjo asmenybės ir visuomenės poreikius, elgsenos ir veiklos motyvaciją. A. H. Maslow požiūris į žmogų ir pasaulį yra holistinis ir dinamiškas [46]. Žmogaus gyvenimo niekada neperprasime, kol neatsižvelgsime į aukščiausius jo siekius. Augimą, savęs aktualizavimą, stengimąsi būti sveikam, tapatumo ir autonomijos paieškas, tobulumo troškimą (tinka ir visi kiti veržimosi ,,aukštyn“ apibūdinimai) šiandien jau turime nedvejodami pripažinti kaip plačiai įsitvirtinusią ir galbūt universalią žmogaus tendenciją 4 pav. [48].
4 pav. A. H. Maslow poreikių hierarchijos piramidė
Fiziologinius ir saugumo poreikius A.H. Maslow įvardina kaip pirminius, o socialinius-priklausomumo, pagarbos ir savęs realizavimo kaip aukštesnio lygio poreikius. Kai nėra patenkinti jokie poreikiai, tuomet organizmą valdo fiziologiniai poreikiai, o visi kiti poreikiai tiesiog gali liautis egzistavę arba būti nustumti į antrąjį planą [48].
Fiziologiniai poreikiai (oras, šiluma, maisto, dauginimosi), kurių patenkinimas būtinas gyvybei palaikyti, giminei pratęsti. Fiziologiniai poreikiai yra labai svarbūs, bet paprastai jie ne itin dominuoja, dažnai pasireiškia kaip būdas kitiems poreikiams tenkinti [46]. Jei žmogaus gyvenime visko itin smarkiai trūksta, pagrindinė jo motyvacija bus fiziologiniai, o ne kokie nors kiti poreikiai [48].
Saugumo poreikis yra beveik toks pats stiprus kaip ir fiziologiniai poreikiai ir gali užvaldyti visą asmenybę. Saugumo poreikis pasireiškia tuo, kad žmogus ieško to, kas pažįstama ir įprasta. Šeima ir draugai taip pat gali padėti užtikrinti saugumą.
vaikų. Žmogus turi pagarbos poreikį - poreikį ne tik priimti jausmus, bet ir poreikį juos teikti [46]. Tai draugystės ir meilės poreikis, poreikis išvengti vienatvės, noras būti mylimam tenkinamas bendraujant su kitais žmonėmis, priklausant įvairioms bendruomenės grupėms, kolektyvams, globojant gyvūnus, dalyvaujant įvairioje veikloje. Poreikis slepiamas, bijant būti atstumtam, nesuprastam [48]. Tarpusavio ryšio jausmas žmogui yra nepaprastai svarbus [46].
A. H. Maslow apibūdina savirealizaciją kaip epizodą ar finalą, kur žmogaus jėgos susitelkia ypač efektyviai ir tikslingai ir kur žmogus tampa labiau integruotas ir mažiau išsiblaškęs, atviresnis išgyvenimams, ypatingesnis, išraiškingesnis ar spontaniškesnis, kūrybiškesnis, labiau nepriklausomas nuo žemesnių poreikių. Mes turime savigarbą, ir norime, kad kiti gerbtų mus už mūsų poelgius ir už tai, kas mes esame. Nepatenkintas poreikis pasireiškia tokiais jausmais kaip menkavertiškumas, silpnumas, bejėgiškumas, pyktis, agresija [46].
1.9. C. Roy prisitaikymo (adaptacijos) modelio tarpusavio priklausomybės
poreikių ir A. H. Maslow poreikių teorijos sąsajos paliatyviųjų pacientų
poreikių tenkinimui
5 pav. Roy prisitaikymo (adaptacijos) modelio tarpusavio priklausomybės poreikių ir Maslow poreikių teorijos sąsajos paliatyviųjų pacientų poreikių tenkinimui.
Tarpusavio priklausomybės poreikis - tai siekimas pusiausvyros tarp visiško savarankiškumo didelės priklausomybės nuo kitų. Priklausomybė parodo ryšį su kitais žmonėmis, jų paramą ir pritarimą. Savarankiškumas reiškia sprendimų priėmimą, tikslo siekimą, gebėjimą savarankiškai veikti. Abipusė priklausomybė yra pusiausvyra tarp priešingybių - gavimo ir davimo [46]. Abu žmonės supranta vienas kitą, klausosi vienas kito ir abu vienu laiku bando įvertinti bendravimo prasmę. Pacientų išklausymas paliatyviosios pagalbos metu labai svarbus. Tačiau labai svarbu pastebėti, ko pacientas nepasako ar nepajėgia tinkamai apibūdinti [41]. Slaugos ir palaikomojo gydymo ligoninės
personalas nurodo, kad svarbiausia yra įgūdžiai, patirtis, o pacientų nuomone – mokėti išklausyti ligonį, būti šalia jo. Reikia, kad pacientas būtų pripažintas kaip individas, kad susiformuotų tarp jo ir slaugytojos atgalinis ryšys. Dėl tokio empatinio ryšio paciento fizinė ir emocinė savijauta ilgiau išlieka stabili arba net ir pagerėja [1].
Pagal A. H. Maslow poreikių teoriją, kurioje nurodoma, kad pirmiausiai turi būti tenkinami fiziologiniai, po to – saugumo ir tik kiti poreikiai, galima teigti, kad paliatyviojoje priežiūroje specialistų komanda gali tenkinti visus reikalingus poreikius [39]. Paliatyviosios pagalbos vienas iš tikslų - tenkinti pacientų fizinius poreikius reikiamu laiku ir tinkamoje vietoje; fiziologiniai poreikiai siejasi su organizmo kaip sistemos struktūra ir funkcionavimo būdu [2]. Pacientų, sergančių onkologinėmis ligomis, poreikiams didelę reikšmę turi taikomas gydymo būdas ir jo sukelti pašaliniai poveikiai [49]. Pašalinio gydymo poveikio sukelti simptomai skiriasi priklausomai nuo to, koks gydymo metodas taikomas (hormonų terapija, radioterapija, chemoterapija, chirurginis gydymas ar kiti būdai). Taigi paciento slauga bus tiek kokybiška ir naudinga pacientui, kokiu laipsniu gerai bus atliktas paciento slaugos poreikių įvertinimas [50]. Kad slaugos procesas vyktų sklandžiai, svarbu, kad slaugytojas laikytų ligonį asmenybe, leistų jam laisvai reikšti savo valią ir mintis. Kad slaugytojas būtų atidus paciento norams, stengtųsi išklausyti ir suprasti (todėl, pavyzdžiui, mirštantiems pacientams leidžiama rūkyti ar suvalgyti maisto, kuris yra draudžiamas, bet labai mėgstamas). Slaugytojas tokiam pacientui gali padėti kontroliuoti nemalonius simptomus, tokius kaip skausmas, pykinimas, vėmimas, apetito praradimas ir nuovargis [49]. Onkologinį skausmą sąlygoja: psichologiniai veiksniai (nuotaikos pokyčiai, depresija, nerimas ir kt.); socialiniai veiksniai (prarastas darbas, nutrūkę santykiai, izoliacija ir kt. ); dvasiniai veiksniai (kančia, mirties baimė, neviltis) [50]. Gydydamas skausmą, medicinos personalas turėtų bendravimą su pacientu grįsti sąžiningumu, pasitikėjimu, supratimu, siekti ir personalo, ir paciento suvokiamų tų pačių tikslų. Reikia leisti pacientui apibūdinti skausmą savais žodžiais [41]. Skausmo vertinimas turi būti reguliarus, atliekamas per visą gydymą tam tikrais intervalais (ypač tuomet, kai pacientas ima jausti naujų simptomų). Skausmą gydyti, taikant medikamentinį ir nemedikamentinį gydymą – refleksoterapiją, spalvų ir dailės terapiją, aromaterapiją, muzikos terapiją, gyvūnėlių terapiją, dvasinę pagalbą. Sumažėjus psichologinėms bei dvasinėms problemoms skausmo jutimas taip pat mažėja [49]. Su pykinimu ir vėmimu susiduria daugiau negu pusė vėlyvųjų stadijų vėžiu sergančių ligonių. Pagrindinės priežastys yra bendrosios (neskanus maistas arba per didelis jo kiekis, netinkama burnos higiena), susijusios tiesiogiai su liga, susijusios su gydymu (chemoterapija, spindulinė pilvo srities terapija, vaistų toksiškumas, virškinamojo trakto disbakteriozė), kitos priežastys (skausmas, infekcija, psichologinės priežastys) [50]. Svarbu dieta, skysčių pusiausvyra, paciento padėtis, burnos priežiūra, skiriamas gydymas vaistais. Rekomenduojama akupunktūra, relaksacija, skatinti pacientą užsiimti dėmesį nukreipiančia veikla, kaip knygų skaitymas, muzikos klausymas, televizijos žiūrėjimas ar pokalbis su draugais [42]. Visiškas apetito išnykimas arba
blogas apetitas yra dažnas pacientų simptomas. Piktybiniam navikui progresuojant, dėl katabolinių procesų ligonių svoris krinta [50]. Slaugytojui reikia išsiaiškinti, koks maistas ligoniui patrauklus, duoti jam parengtas rekomendacijas su tinkančiais receptais ir maisto sąrašu. Skatinti pacientą valgyti kartu su kitais pacientais arba su slaugančiais šeimos nariais [42]. Kiekvieno ligonio nuovargis yra individualus ir savitas. Nuovargis tiesiogiai susijęs su sumažėjusiais refleksais, permainomis, su infor-macijos stoka ir jos suvokimu. Todėl reikia mokyti pacientą savirūpos, kartu su pacientu sudaryti poil-sio ir aktyvumo tvarkaraštį, mažinant nereikalingą aktyvumą ir didinant paciento savarankiškumą [50]. Žmogui patekus į ligoninę pasikeičia įprastinė aplinka. Visiškai nepažįstami palatos kaimynai, nežinoma dienotvarkės struktūra, sielvartas dėl ligos sutrikdo saugumo poreikį [1]. Tinkamų judėjimo sąlygų užtikrinimas, tinkamas apšvietimas, kvalifikuota medicininė pagalba užtikrina pacientų saugu-mą [2]. Būtinas ramus, užjaučiantis, šiltas elgesys su pacientu. Pablogėjusios būklės pacientas nepalie-kamas vienas. Mažinamas paciento izoliuotumo jausmas – atitraukiamos užuolaidos ar širma, iš pala-tos išnešama nereikalingi baldai ar aparatūra. Pacientas supažindinamas su aplinka ir jį aptarnaujančiu personalu [49]. Tinkama aplinka yra svarbi paciento savijautai. Todėl ligoninėse patalpos puošiamos maloniai nuteikiančiais paveikslais, užuolaidomis, šviestuvais, gėlėmis. Pacientas savo aplinkoje gali turėti jam brangius daiktus – nuotraukas, atminimo dovanas ir kt. Pacientams reikalingas pasitikėjimas, apsauga, tvarka ir struktūra, nepriklausomybė nuo baimės [41]. Visi onkologiniai ligoniai jaučia neri-mą, jaudinasi ir (ar) būna išsigandę. Pacientai dažnai bijo ligoninės, gydytojų, tyrimų ir jų rezultatų, taip pat gydymo poveikio. Nežinios baimė paūmina nerimą [49]. Informacijos teikimas, mokymas pa-deda onkologine liga sergantiems mažinti baimę ir kitas negatyvias reakcijas, grąžina savikontrolės ir autonomijos jausmus [51]. Pacientai dažnai reikalauja aiškios informacijos apie kiekvieną jų ligos stadiją. Visi gydymo rezultatai ir sprendimai turėtų būti aptariami su pacientu ir šeimos nariais [50]. Pacientus reikia informuoti apie ligą, aiškiai paaiškinti diagnozę, prognozę, gydymo teisę, vaistus ir procedūras, nes sumažėja netikrumas ir abejonės. Pacientus ramina tai, kad jų poreikius ir norus gerbia [41]. Slaugytojas turi įsisąmoninti, kad pacientas turi teisę žinoti, kokios procedūros ir tyrimai jam bus atliekami, koks bus nepageidaujamas gydymo poveikis, kokie numatomi slaugos veiksmai. Pavyz-džiui, neleistina, kad pacientas nemiegotų visą naktį vien todėl, kad kitą dieną jam bus atliekamas tyri-mas, nepaaiškinta, kas bus daroma, kiek laiko tai užtruks, kaip jis jausis per tyrimą ir po jo [50]. Bend-raujant su pacientais, jų fizinis skausmas ir emocinė įtampa labai sumažėja, didėja jų geba susikaupti, atskirti ir priimti naują informaciją. Dažnas, glaustas, aiškus bendravimas yra labai svarbus, nes pade-da pacientui suvokti situaciją, skatina kelti klausimus. Pateikus informaciją šeimos nariams, jų geba globoti pacientą taip pat didėja. Bendradarbiavimas tarp sveikatos priežiūros komandos narių palengvina procesą [41].
Socialiniai ryšiai gali būti įvairaus pobūdžio: tarp sutuoktinių, artimųjų, kaimynų, kolegų, tarp
išsaugota ir pasiekiama asmeninių ryšių sistema [41]. Kuo daugiau socialinių ryšių ir jie stipresni, tuo geresnis šis funkcionavimas, parama ir palaikymas. Daugeliui vėžiu sergančių pacientų šeima yra jų emocinės pagalbos sistemos pagrindas. Todėl nėra abejonės, kad glaudūs šeimos santykiai yra nepaprastai svarbūs [2]. Patekę į ligoninę, pacientai patenka į naują socialinę situaciją – tampa priklausomas, negalintis vykdyti savo veiklos. Pacientas priverstas atsiskirti nuo įprastų sąlygų, kurti naujus, laikinus santykius [50]. Anksčiau daug ir intensyviai dirbę, pacientai dėl ligos jaučiasi izoliuoti ir funkciškai silpni. Atsižvelgus į paciento buvusį laisvalaikį, skiriama tokia veikla, kuri pacientui suteiktų pasitikėjimą ir įtrauktų į socialinį gyvenimą [41]. Vėžiu sergantys pacientai, ypač pakitusios išvaizdos, linkę izoliuotis. Slaugytojas turėtų pacientui parinkti lengviau bendraujančius palatos kaimynus, organizuoti ligonių, sergančių panašia liga, bendravimą, padėti susitikti su šeima ir draugais [50]. Geri ir stiprūs socialiniai santykiai ligos sukeliamą įtampą sušvelnina. Taip pat lengvina prisitaikymą prie pokyčių. Tačiau šios ligos dažnai santykius ardo [41]. Nuo piktybinių navikų gydomi pacientai kartais nebeina į darbą, atsiskiria nuo draugų, ilgiau miega, o kai kuriais atvejais yra taip išsekę, kad nebegali atlikti jokių veiksmų. Tai pailgina asmenybės diskomfortą, kuris pasireiškia per sutrikusią psichosocialinę adaptaciją [40]. Socialiniai sunkumai, su kuriais susiduria vėžiu segantys pacientai, yra tarpasmeninės, savirūpos problemos ir finansinės ar teisinės pagalbos poreikis [41]. Reikia pasiteirauti pacientų apie šeimos narių ir artimiausių draugų reakciją į ligą ir apie pagalbą, kurią jie jau ėmė teikti pacientui ar kurios pacientas iš jų tikisi. Reikia išsiaiškinti, ar pacientui ir jo šeimai kilo bendravimo ar tarpusavio santykių problemų [39]. Pavyzdžiui, moteris, po krūties vėžio operacijos, vienu metu susiduria su daugybe netekčių – netenka krūties ar jos dalies, netenka sveikatos, dažnai netenka pajamų bei meilės, prarandamas ryšys su draugais ir artimaisiais [45]. Kinta paciento elgesys, nes yra laužomos socialinės normos, kurios nesiderina su jo asmenybės įvaizdžiu, pažįstamu iš anksčiau. Tolydžiai nykstant kasdieninių veiksmų kompetencijai neišvengiamai kinta šeimos narių socialiniai vaidmenys [54].
Pagal A. H. Maslow teoriją, mes turime savigarbą ir norime, kad kiti gerbtų mus už mūsų poelgius ir už tai, kas mes esame. Mes turime poreikį parodyti sau ir kitiems, kad esame tinkami. Gabumų, valios, valdžios, laisvės ir nepriklausomybės poreikiai taip pat priklauso pagarbos poreikiui [46]. Pagarba žmogui susideda iš savarankiškumo ir orumo užtikrinimo, nesmerkimo, pilno žmogaus informavimo, informuoto sutikimo gavimo, gynimo ir tiesos sakymo [1]. Reikia stengtis, kad pacientas pasijustų esąs asmenybė, jam būtų grąžintas pasitikėjimas savimi bei orumas. Kartais išmokti veiksmai, pavyzdžiui, valgyti taip, kad viskas nekristų iš burnos, grąžina orumą ir gerą savęs vertinimą [42]. Kitas pagarbos požymis yra konfidencialumo išlaikymas [1]. Pokalbiai su pacientu turi vykti privačiai, negalima kalbėti palatoje, esant kitiems pacientams ar koridoriuje. Reikia atidžiai ir dėmesingai klausyti paciento, gerbti jo norą žinoti savo būklę, padrąsinti išsikalbėti, leisti jam būti padėties šeimininku [41]. Jei pacientui trūksta savo vertės suvokimo, savęs vertinimas yra menkas,
reikia stengtis, kad artimi ir svarbūs žmonės reikštų savo pagarbą jam ir parodytų, koks jis yra svarbus ir reikalingas [42]. Skatinimas patiems rūpintis savimi padeda atgauti savigarbą. Ligonius reikėtų skatinti patiems kuo daugiau apsitarnauti, atsižvelgiant į jų galimybes [1]. Pavyzdžiui, vienas iš veiksnių, veikiantis paliatyviųjų pacientų savigarbą – blogas kvapas. Jis atsiranda, kai yra negyjančių žaizdų ar fistulių. Matomų vietų, ypač veido, žaizdas reikia valyti pirmiausia. Pacientas turi žinoti, kad žaizdų perrišimas paslepia žaizdas, jos nekris aplinkiniams žmonėms į akis [42].
Savęs aktualizavimas ar realizavimas, įprasminimas – tai aukščiausias subrendimo laipsnis. Asmenybė pasiruošusi save realizuoti, kūrybiškai ir socialiai save įprasminti. Žmogus pajėgia duoti ir dalytis, vadovauti ir ugdyti mąstymą, aktyviai reikštis kuriant gėrį kitiems žmonėms savo aplinkoje [39]. Meno terapija leidžia paliatyviems pacientams lengviau bendrauti su medikais ir įveikti pasipriešinimą. Naudojama koliažo technika, skiaučių menas, akvarelė, tapyba, mezgimas. Darbo metu, pasinėrus į kūrybinį procesą, atsipalaiduojama ir pamirštami neigiami jausmai. Poezijos terapijos metu specialistai pacientus skatina rašyti eilėraščius. Tai padeda sunkiai sergančiam pacientui jausmus reikšti žodžiais. Kados pratimai, meditacija veikia grąžindama kūnui vientisumą, harmoniją, ramybę ir gerovę. Pacientai gali išmokti kados ir meditacijos pratimų patys ar įsitraukę į grupę. Šokis – bendravimas su aplinka, kitais žmonėmis ir pačiu savimi. Šokio terapijos užsiėmimai vyksta grupėse ir naudojami paliatyviosios pagalbos dienos klinikose.
