LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS Medicinos akademija
Visuomenės sveikatos fakultetas Profilaktinės medicinos katedra
Vaiva Lukošienė
„GYVENSENOS POKYČIAI ŠEIMOJE, VAIKUI DIAGNOZAVUS JAUTRUMĄ GLITIMUI“
Antrosios pakopos studijų baigiamasis darbas (Gyvensenos medicina)
Studentas Mokslinis vadovas
_____________Vaiva Lukošienė ____________Prof.dr. Eglė Vaitkaitienė
2 TURINYS
SANTRUMPOS ... 7
MEDICININĖS SĄVOKOS ... 8
ĮVADAS ... 9
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI... 12
1. LITERATŪROS APŽVALGA ... 13
1.1. Su glitimo vartojimu susijusių sutrikimų samprata ... 13
1.2. Glitimo netoleravimo epidemiologija ... 14
1.3. Glitimo netoleravimo patogenezė ... 15
1.3.1. Endokrininės sistemos susirgimų patogenezė ... 19
1.3.2. Kepenų susirgimų patogenezė ... 19
1.3.3. Neuro-psichiatrinių susirgimų patogenezė ... 20
1.3.4. Judėjimo sistemos sutrikimų patogenezė ... 21
1.3.5. Su glitimu susiję odos bėrimai ... 21
1.4. Glitimo netoleravimo simptomai ... 21
1.5. Glitimo netoleravimo diagnostika ... 23
1.6. Gydymo aspektai ... 25
1.7. Poveikis gyvenimo kokybei ... 29
2.TYRIMO METODIKA ... 31
2.1.Tyrimo idėja ... 31
2.2.Tyrimo rūšis ... 31
2.3.Tiriamasis reiškinys ... 31
2.4.Teorinis modelis ir jo taikymas ... 32
2.5.Tyrimo organizavimas ... 32
2.6.Tiriamasis kontingentas ... 33
2.7.Tyrimo imtis ir imties sudarymo metodas ... 33
2.8.Tyrimo instrumentai ir duomenų šaltiniai ... 34
2.9.Duomenų kodavimas ir transkripcija ... 34
2.10.Duomenų analizės metodas ... 34
3
3.TYRIMO REZULTATAI ... 36
3.1.Tyrimo dalyviai ir aprašomoji jų charakteristika ... 36
3.2.Duomenų apibendrinimas ir aptarimas ... 36
3.2.1 Gydytojų palaikymo svarba ... 39
3.2.2. Abejonės gydytojų kompetencija ... 40
3.2.3. Tai ne tik dieta, šie susirgimai paveikia įvairias organų sistemas ... 44
3.2.4. Žinių trūkumas ... 45
3.2.5. Fizinio, psichologinio, palaikymo, pagalbos iš išorės poreikis ... 48
3.2.6. Didelis psichologinis krūvis ... 56
3.2.7. Keičiasi sąntykiai šeimoje, preoritetai, finansinė padėtis ... 59
3.2.8. Sudėtinga buitis, socialinė integracija ... 64
3.2.9. Nepritaikyta visuomeninė aplinka ... 67
3.2.10. Nepasiduodama ligai, ieškoma galimybių gyventi kuo pilnavertiškiau ... 70
3.2.11. Teigiami pokyčiai ... 71
3.2.12. Svarbiausi informaciniai šaltiniai išlieka internete ... 73
4.REZULTATŲ APTARIMAS ... 75
4.1.Tyrimo privalumai ir trūkumai ... 76
4.2.Praktinė tyrimo rezultatų reikšmė ... 76
4.4.Interesų konfliktas ... 77
IŠVADOS ... 78
PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS... 79
LITERATŪRA ... 80
4 SANTRAUKA
Gyvensenos medicina
Gyvensenos pokyčiai šeimoje, vaikui diagnozavus jautrumą glitimui.
Vaiva Lukošienė
Mokslinis vadovas: Prof. Dr. Eglė Vaitkaitienė
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Medicinos akademijos Visuomenės sveikatos fakultetas. Kaunas, 2021m. 89 psl.
Darbo tikslas. Įvertinti šeimos gyvensenos pokyčius vaikui diagnozavus jautrumą glitimui.
Uždaviniai. 1. Išanalizuoti vaiko šeimos patiriamus sunkumus vaikui nustačius jautrumą glitimui. 2.
Įvertinti jautraus glitimui vaiko šeimos socialinės adaptacijos aspektus artimoje ir visuomeninėje aplinkoje. 3. Interviu su jautraus glitimui vaiko šeimos nariais metu išanalizuoti veiksnius, lemiančius gyvensenos pokyčių sklandumą.
Tyrimo metodika. Tyrimo objektas – šeima auginanti glitimui jautrų vaiką, kuriam yra nustatyta viena iš
galimų trijų klinikinių diagnozių (alergija kviečiams, celiakija ar neceliakinis jautrumas glitimui). Šiam darbui atlikti pasirinktas kokybinis tyrimas, taikyta aprašomosios fenomenologijos strategija. Tyrimui pakviesti 14-os respondentų tėvai (vaikų amžiaus vidurkis penkeri metai). Informacija buvo renkama atliekant individualų, giluminį, pusiau struktūruotą interviu pagal iš anksto sudarytą klausimyną ir respondentų atsiklausimą dėl intervių įrašymo. Duomenų apdorojimas vyko atliekant indukcinę kokybinę turinio analizę.
Rezultatai. Tyrimo metu nustatyta, kad šeimoms auginančioms vaikus, kuriems yra nustatyta viena ar
kita su glitimo vartojimu susijusi liga, kyla daug ir įvairias gyvenimo sritis paliečiančių problemų: pačių tėvų ir gydytojų kompetencijų stoka diagnozuojant šiuos susirgimus, žinių trūkumas, informacijos trūkumas. Tėvams sunku suprasti ligos keliamus pavojus ir numatyti reikiamus pokyčius, rasti naujus produktus, naujas apsipirkimo vietas, transformuoti įprastą mitybos racioną, pakeisti nusistovėjusius šeimos gyvensenos įpročius į saugius ir tinkamus sergančiam vaikui.
Išvados. Įvertinus, tyrime dalyvavusių šeimų interviu metu surinką informaciją, nustatyta, kad su
glitimo vartojimu susijusios ligos diagnozavimas, reikšmingai veikia visos šeimos gyvenimą, keičia jų nusistovėjusios gyvensenos ir mitybos įpročius, apriboja socialinius kontaktus, turi neigiamos įtakos tiek kaip poros, tiek šeimos santykiams, bendravimui su artimaisiais ir draugais. Tarp labiausiai šeimas palietusių problemų minimas psichologinis ir fizinis nuovargis, įtampa, nerimas ir nuolatinis stresas. Aplinkinių abejingumas, visuomeninių erdvių ir įstaigų nepritaikymas apsunkina šeimų galimybę bendrauti, tampa sudėtingesne galimybė rinktis ar lankyti norimas ugdymo įstaigas, saugiai gydytis ligoninėse. Pokyčiai reikalauja didesnių finansinių resursų.
Adaptaciją palengvina aplinkinių palaikymas, visuomenės sąmoningėjimas, didesnė informacijos sklaida, besiburiančios bendruomenės, didėjantis saugių produktų asortimentas.
Raktiniai žodžiai. Celiakija, alergija kviečiams, neceliakinis jautrumas glitimui, socialinė adaptacija,
5 SUMMARY
Lifestyle medicine
Lifestyle changes in the family after a child is diagnosed with gluten sensitivity. Vaiva Lukošienė
Scientific supervisor: Prof. Dr. Eglė Vaitkaitienė
Faculty of Public Health, Medical Academy, Lithuanian University of Health Sciences. Kaunas, 2021. 89p.
Work objective. To evaluate changes in family lifestyle after a child is diagnosed with gluten sensitivity.
Tasks. 1. To analyze the difficulties experienced by the child's family in determining the child's gluten sensitivity. 2. To evaluate the aspects of social adaptation of a gluten-sensitive child's family in the immediate and social environment. 3. In interviews with gluten-sensitive family members of the child, analyze the factors that determine the smoothness of lifestyle changes.
Methodology of investigation. The object of the study is a family raising a gluten-sensitive child with one of three possible clinical diagnoses (wheat allergy, celiac disease or non-celiac gluten sensitivity). Qualitative research was chosen for this work, the strategy of descriptive phenomenology was applied. Parents of 14 respondents (average age of children five years) were invited to the study. Information was collected through individual, in-depth semi-structured interviews based on a pre-designed questionnaire and respondents ’interviews about recording interviews. Data processing was performed by inductive qualitative content analysis.
Results. The study found that families raising children with one or another disease related to gluten use have many problems affecting various areas of life: lack of competence of parents and doctors in diagnosing these diseases, lack of knowledge, lack of information. It is difficult for parents to understand the dangers of the disease and anticipate the necessary changes, find new products, new places to shop, transform the usual diet, change established family lifestyle habits to be safe and suitable for the sick child.
Conclusions. After evaluating the information gathered during the interviews of the families participating in the study, it was found that the diagnosis of gluten-related disease significantly affects the whole family life, changes their established lifestyle and eating habits, limits social contacts, has a negative impact on both couple and family relationships. with relatives and friends. Among the problems that affected families the most were psychological and physical fatigue, tension, anxiety, and constant stress. The indifference of those around them, the inadequacy of public spaces and institutions make it difficult for families to communicate, make it more difficult
6 to choose or attend the desired educational institutions, and receive safe treatment in hospitals. The changes require more financial resources.
Adaptation is facilitated by the support of others, public awareness, greater dissemination of information, gathering communities, and an increasing range of safe products.
Key words. Celiac disease, wheat allergy, non-celiac gluten sensitivity, social adaptation, lifestyle.
7 SANTRUMPOS
DŽS – dirgliosios žarnos sindromas / (IBS – angl. Irritable bowel syndrome);
FODMAP – fermentuojami oligosacharidai, disacharidai, monosacharidai ir polioliai (angl. fermentable oligosaccharides, disaccharides, monosaccharides and polyols);
8 MEDICININĖS SĄVOKOS
Disbiozė – normalios žarnyno mikrobiotos sudėties bei savybių pasikeitimas.
Malabsorbcija – žodis apibūdinantis nepakankamą maisto medžiagų įsisavinimą iš virškinamojo trakto.
Patofiziologija – mokslas, tiriantis ligos procesų žmogaus ir/ar gyvūno organizme atsiradimo, vystymosi, eigos ir baigties dėsnius.
Patogenezė – ligos raida.
Refraktinė celiakinė liga – kai liga neišnyksta ar nepagerėja pravedus standartinį gydymą.
9 ĮVADAS
Tiriama problema
Šeimos, auginančios alergiškus vaikus ar paauglius, žino, jog diagnozuota alergija pakeičia ne tik mitybos įpročius, bet ir visą šeimos gyvenimą. Kartu su diagnozės patvirtinimu, kaltojo produkto radimu, šeimoje prasideda pokyčiai.
Glitimui jautri enteropatija (celiakija) – tai viso organizmo autoimuninė liga, galinti pažeisti nervų, endokrininę, kaulų ir kitas sistemas, dažniausiai pasireiškianti plonosios žarnos pažeidimu [1,2, 3] Ši liga dažniausiai paveldima iš kartos į kartą ir pasireiškia žmonėms, turintiems tik tam tikrus genus (HLA-DQ2 ar DQ8). Tai neišgydoma, tačiau mityba kontroliuojama liga.
Glitimo netoleravimo sukelti klinikiniai simptomai gali pasireikšti įvairiose amžiaus grupėse ir sukelti visą eilę negalavimų, tokių kaip viduriavimas, skausmas ir sunkumo pojūtis žarnyne, dujų susikaupimas, galvos, nugaros, sąnarių skausmas, vaikų dėmesio ir aktyvumo sutrikimas, bėrimai odoje. Klinikinė celiakijos išraiška yra heterogeniška ir gali pasireikšti „klasikiniu“ sindromu su viduriavimu, svorio kritimu, mikroelementų trūkumu (geležies, B grupės vitaminų, kalcio ir kt.), ir „neklasikiniais“ simptomais, būdingais dirgliosios žarnos sindromui, kepenų rodiklių pakitimu, periferine neuropatija ar net ataksija.
Paskutiniu metu celiakija ir neceliakinis jautrumas glitimui vargina labai didelę dalį populiacijos, tačiau šios problemos mąstas dar nėra gerai žinomas. Manoma, kad glitimo netoleravimo problema vargina 1-5 proc. populiacijos. Europoje ir Amerikoje ši liga labiau paplitusi, nei Afrikos ar Azijos šalyse. Europoje šia liga serga vidutiniškai 1-2 iš 100-200 gyventojų, o Lietuvoje 1-2 iš 500 [9]. Deja, tai yra viena iš sunkiausiai įtariamų ir nustatomų ligų, todėl nediagnozuotų atvejų yra kur kas daugiau, nei nustatytų. Paskutiniu metu, vaikų tarpe jautrumas glitimui nustatomas dažniau nei suaugusiems.
Glitimo netoleravimo problemą sukelia kviečių, rugių ir miežių baltymai. Kviečiuose randamas glitimas, rugiuose sekalinas, miežiuose hordeinas ir yra celiakijos išsivystymo veiksniai. Kitos grūdinės kultūros, kaip avižos, grikiai, kukurūzai, soros, ryžiai, neturi reikšmės ligos išsivystymui.
Genetinis polinkis netoleruoti glitimo yra labai reikšmingas celiakijos atsiradimui. Nustatyta, jog apie 10 proc. ligonio pirmos eilės giminaičių serga šia liga, o 20-30 proc. ligonių šeimoje ar giminėje yra sergančiųjų šia liga. Glitimui patekus į virškinimo procesą, jo sąlygotas pažeidimas apima visą plonąją žarną, ypač dvylikapirštę ir tuščiąją. Vykstant žarnų gleivinės imuniniams
10 pokyčiams, išsivysto žarnyno sienelės gaurelių suplokštėjimas iki visiško jų išnykimo. Dažnas tuštinimasis skystomis išmatomis, nepakankamas vaiko augimas, nedidelis svoris, hemoglobino stoka, karvės pieno baltymų ir laktozės netoleravimas – tai pirmieji požymiai, kurie gali signalizuoti apie glitimo netoleravimą.
Jautrumu glitimui sergančių vaikų, paauglių ir suaugusiųjų fizinė ir psichologinė būklė, gyvenimo kokybė iš esmės nesiskiria nuo sveikų žmonių, jei su šiuo netoleravimu gyvenantys asmenys iš esmės pakeičia požiūrį į mitybą, į sveikatos priežiūrą, į gyvenimo būdą ne tik savo, bet ir visos šeimos kontekste.
Darbo aktualumas
Paskutiniu metu spaudoje, radijo ir TV laidose atsirado daug informacijos apie kviečių daromą žalą žmogaus sveikatai. Bet kuris asmuo, vos pajutęs pilvo dieglius, meteorizmą ar suviduriavęs, jau įtaria sau galimą glitimo netoleravimo problemą. Per pastaruosius penkerius metus beglitimė dieta tapo madinga, o skepticizmas iš gydytojų specialistų pozicijos į šią problemą, dar labiau padidėjo. Dėl šios priežasties, dauguma pacientų turi nueiti ilgą kelią, aplankyti daug specialistų, kol patvirtinamas ar paneigiamas jų įtariamos patologijos egzistavimas.
Iš įvairių gydytojų pacientai išgirsta skirtingas nuomones. Neretai šeimos gydytojai ir gydytojai alergologai, gastroenterologai, yra įsitikinę maisto, kaip vieno iš pagrindinių priežastinių veiksnių vaiko alergijų ir virškinimo sutrikimų patogenezėje, tačiau gydytojų dermatologų nuomonės šiuo klausimu kardinaliai skiriasi [13,14]. Šie prieštaringi požiūriai kartu su nusistovėjusiu, dažnai net ir neveiksmingu standartiniu gydymu bei jo šalutiniu poveikiu, skatina pacientus ieškoti alternatyvių, pagrįstų šiuolaikinėmis žiniomis, tačiau ne visada mediciniškai įrodytų gydymo būdų [15]. Jeigu medicininiais tyrimais yra įrodomas ir patvirtinamas jautrumas glitimui, beglitimės dietos vaidmuo paciento gyvenimo kokybei yra labai svarbus, nors ir keliantis daug įvairių klausimų. Net 93,5 proc. pacientų mano,kad labai svarbu, jog gydytojai su jais aptartų mitybos niuansus [15].
Darbo mokslinis naujumas
Šio magistro darbo aktualumas yra neabejotinas - tai, kas buvo pastebėta ir aprašyta šiame darbe, galės būti atspirties tašku žmonėms, susidūrusiems su glitimo netoleravimu ir leis suprasti, kokios svarbios yra ir kaip stipriai skiriasi kiekvieno įdedamos asmeninės pastangos į savo ar savo vaiko sveikatos, sveikos gyvensenos formavimą nuo ankstyvos vaikystės ir vėliau. Nepaisant visdar
11 vyraujančio skepticizmo dėl šio klinikinio sindromo egzistavimo, neceliakinis ir celiakinis jautrumas glitimui yra aktualus klinikine, socialine ir ekonomine prasme.
Šiam darbui atlikti pasirinktas kokybinis tyrimas. Jame taikyta pakankamai retai naudojama aprašomosios fenomenologijos strategija.
Asmeninis autoriaus indėlis
Mintis atkreipti dėmesį į šią problemą, kurią dauguma medicinos specialistų traktuoja kaip perdėtą ar neegzistuojančią kilo dėl to, kad pati esu alergiška ne vienam maisto ir aplinkos dirgikliui, turiu sūnų, kuris jautrus daugiau nei 100 produktų, dėl šių priežasčių įkūriau alergiškų asmenų asociaciją „Alergijos klubas“. Pasirinkusi LSMU MA Visuomenės sveikatos fakultete Gyvensenos medicinos studijas parašiau knygą apie savo šeimos patirtį ir alergiją, o 2020 m. žiemą pristačiau ją visuomenei. Rašydama knygą pradėjau ruoštis ir rinkti medžiagą savo magistro darbui, kuris taip pat yra susijęs su organizmo pokyčiais suvalgius vieno iš dažniausių alergenų – kviečių baltymo. Interaktyvūs pokalbiai su šią problemą turinčiais žmonėmis man leido dar geriau suprasti šią problemą, o žmonėms - suvokti, kad jie yra ne vieni.
12 DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI
Darbo tikslas:
Įvertinti šeimos gyvensenos pokyčius vaikui diagnozavus jautrumą glitimui.
Darbo uždaviniai:
1. Išanalizuoti vaiko šeimos patiriamus sunkumus vaikui nustačius jautrumą glitimui.
2. Įvertinti jautraus glitimui vaiko šeimos socialinės adaptacijos aspektus artimoje ir visuomeninėje aplinkoje.
3. Interviu su jautraus glitimui vaiko šeimos nariais metu išanalizuoti veiksnius, lemiančius gyvensenos pokyčių sklandumą.
13
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1.1. Su glitimo vartojimu susijusių sutrikimų samprata
Terminas "su glitimu susijęs sutrikimas“ apima platų imuninės sistemos klinikinių apraiškų spektrą, sukeliamą to paties dirgiklio – glitimo, kuris randamas kviečiuose, miežiuose, rugiuose ir, kai kuriais duomenimis, avižose [4,17,18]. Glitimo netoleravimas gali reikšti: alergiją kviečiams, autoimuninę ligą celiakiją ar neceliakinį jautrumą glitimui [4].
Celiakija yra paveldima lėtinė, autoimuninė liga, kurios metu žalojantis veiksnys - glitimas ir jo turintys produktai, paveikia plonojo žarnyno gaurelius ir šie struktūriškai pakinta [18,19,20]. Celiakija skirstoma į klasikinę celiakiją, kai pacientams pasireiškia viduriavimas ir malabsorbcija, neklasikinę celiakiją, kai pasireiškia vidurių užkietėjimas, nuovargis, depresija ir subklinikinę celiakiją, kai simptomai išlieka nebylūs [21].
Alergija kviečiams (jų baltymams) - tai su IgE susijusi alergija. Alerginės reakcijos gali pasireikšti po kelių minučių, valandų ar dienų. Esant greitojo tipo alergijai simptomai pasireiškia labai greitai po jautrinančio maisto vartojimo, o kartais sukelia ir gyvybei pavojingus simptomus, bet nesukelia nuolatinių virškinimo trakto ar kitų organų pažeidimų [22,23],
Neceliakinis jautrumas glitimui tai ne IgE sukeltas jautrumas maisto produktams, jo simptomai gali pasireikšti praėjus kelioms valandoms ar savaitėms po glitimo turinčių produktų suvartojimo [24]. Neceliakinio jautrumo glitimui patogenezė vis dar nėra aiški, jį sunku įtarti ir diagnozuoti. Šis sutrikimas dažniau įtariamas ir patvirtinamas pritaikius beglitimę dietą. Patyrę specialistai atlieka ir klinikinius diagnostinius tyrimus [25]. Nuolat kintanti kviečių baltyminė struktūra yra pagrindas vis naujiems tyrimams, nes nėra gerai žinoma, koks konkretus kviečių komponentas ar jų derinys iš tikrųjų sukelia simptomus [26]. Mokslo bendruomenė vis labiau abejoja, ar neceliakinis jautrumas glitimui yra sukeliamas glitimo, yra ir kitų galimų kandidatų: fermentuoti oligo- di-, monosacharidai ir polioliai (angl. FODMAP), kviečių amilazės tripsino inhibitoriai, kviečių gemalų agliutininas ir egzorfinas [29].
Dažniausiai naudojamas gydymo metodas yra glitimo eliminavimo dieta, kiek rečiau taikomos prevencijos programos, fermentų terapija, dar rečiau - glitimo patogeniškumo korekcija ir genetiškai modifikuoti grūdai, kurių imunotoksiškumas sumažintas [4].
14 1.2. Glitimo netoleravimo epidemiologija
Su glitimo vartojimu susiję sutrikimai dažnai apibūdinami kaip ledkalnio viršūnės reiškinys, kai nematomą ledkalnio dalį sudaro bendras atvejų skaičius, o ledkalnio viršūnė rodo tik diagnozuotus atvejus, kurie paprastai pasireiškia klasikiniais simptomais [28]. Celiakijos paplitimas per pastaruosius 50 metų žymiai padidėjo, iš dalies dėl geresnių diagnostikos priemonių, didesnio informacijos apie problemą srauto ir atidesnio asmenų, turinčių specifinių nusiskundimų ar esančių rizikos grupėse patikrinimo [18]. Celiakija yra geriausiai atpažįstama iš visų su glitimo vartojimu susijusių sutrikimų, paliečianti 1-3 proc. visų pasaulio gyventojų. Susirgimų skaičius nuolat didėja [29,30]. Celiakija dažniau pasitaiko moterims nei vyrams, vaikams dažniau nei suaugusiesiems [31]. Pastebima, kad daugiau nei 70 proc. naujų atvejų diagnozuojama vyresniems nei 20 metų amžiaus pacientams [18, 32], o 80 proc. atvejų taip ir lieka nediagnozuoti [33].
Virškinimo trakto infekcijos, vaistai, interferonas, operacijos - pagrindiniai celiakiją provokuojantys veiksniai [18]. Yra pastebėta, kad moterims po sunkaus komplikuoto gimdymo gali pasireikšti celiakijai būdingi klinikiniai simptomai (15-20 proc.), taip pat asmenims, sergantiems 1 tipo cukriniu diabetu ar kitomis autoimuninėmis ligomis, ypač skydliaukės ligomis [18]. Sirgti celiakija didesnę rizika turi tie, kurių vienas šeimos narys jau serga celiakija (rizika padidėja 10 proc. ), rizika padidėja iki 20 proc., jei serga du ar daugiau šeimos narių [33]. Didelę 70-75 proc. riziką sirgti celiakija turi monozigotiniai dvyniai, kai tuo tarpu dizigotinių rizika yra tik 9 proc. [18, 32].
Neceliakinis jautrumas glitimui yra du ar tris kartus dažniau pasitaikantis virškinimo trakto sutrikimas nei celiakija, kuris paliečia 6-10 proc. gyventojų, dažniau moteris ir jaunus suaugusius [7, 34]. Paplitimas vaikų tarpe įspūdingas Naujojoje Zelandijoje – net 5.2 proc. [27, 35].
Neceliakinis jautrumas glitimui gali atsirasti bet kuriuo amžiaus tarpsniu, susiklosčius tam tikroms aplinkybėms, sukėlusioms virškinamojo trakto gleivinės pokyčius, ne tik nuo glitimo vartojimo. Prognozuojamąjį vaidmenį skatinantį uždegimines ir autoimunines ligas, įskaitant ir celiakiją, turi susilpnėjusi žarnyno barjerinė funkcija, kuomet kilusi infekcija sukelia lėtinį uždegimą ir žarnyno sienelių pažeidimą. Nemažiau svarbi prenatalinio ir postnatalinio gydymo antibiotikais reikšmė, kuri gali sutrikdyti mikrobiotą, reikalingą tinkamam būsimo vaiko imuniniam atsakui formuotis - tokiems kūdikiams dažniau pasireiškia astma ir celiakija [28]. Infekcijos ankstyvame amžiuje gali sutrikdyti žarnyno sienelių pralaidumą, kas leidžia gliadinui prasiskverbti per liumeną bei pasiekti lamina propria ir paskatinti imuninį atsaką. Gimdymo būdas, žindymo trukmė, grūdinių kultūrų įvedimas į vaiko racioną kol kas išlieka pagrindiniais veiksniais glitimo netoleravimo ligų patogenezėje [18, 28,37].
15 Vieno iš atliktų tyrimų duomenimis, rizika susirgti celiakija buvo penkis kartus didesnė didelės rizikos kūdikiams, jei glitimas buvo įvestas per pirmuosius 3 gyvenimo mėnesius ar po 7-tinto gyvenimo mėnesio [28].
Klinikinis, neceliakinio jautrumo glitimui vaizdas susideda iš virškinimo trakto ir išorinių simptomų derinio. Dauguma virškinimo trakto simptomų sutampa su dirgliosios žarnos sindromui būdingais simptomais ir pasireiškia pilvo skausmu / diskomfortu (83 proc.), pilvo pūtimu (87 proc.) žarnyno veiklos pokyčiais (viduriavimu – 54 proc., pakaitomis su vidurių užkietėjimu 24 proc.). Pažymėtina, kad dirgliosios žarnos sindromo atveju simptomų pasireiškimas yra labai dinamiškai kintantis - nuo labai intensyvių iki minimalių, tuo tarpu neceliakinio jautrumo glitimui atvėju, virškinamojo trakto simptomai išlieka stabilūs [ 36].
Celiakija, neceliakiniu jautrumu glitimui sergantiems pacientams kyla didesnė rzika sirgti ir kitomis lėtinėmis ligomis [38]. Pradėjus laikytis griežtos dietosbe glitimo reikšmingai pagerėja klinikinis vaizdas, išnyksta mažakraujystės požymiai, pakyla folio rūgšties, feritino ir vitamino D kiekis, išnyksta IgG AGA, sumažėja antikūnų kiekis ir t.t. [39].
Sergantiems neceliakiniu jautrumu glitimui dažniausiai pasireiškiantys virškinamojo trakto simptomai yra: viršutinės ir vidurinės virškinimo trakto dalies skausmas (52 proc.), pykinimas (44 proc.), gastroezofaginis refliuksas (32 proc.) ir net pasikartojantis aftinis stomatitas (31 proc.) [102]. Tarp gretutinių simptomų dažniau pastebimas nuolatinis nuovargis, bendros būklės suprastėjimas ir neurologiniai simptomai (galvos skausmas, "smegenų rūkas", galūnių tirpimas, nerimas / depresija). Galimas ir psichikos sveikatos sutrikimų pasireiškimas, pvz.:valgymo ir elgesio sutrikimais (6 proc.). Neceliakinis jautrumas glitimui, taip pat siejamas su autizmo spektro sutrikimais vaikams. Daugiau nei 20 proc. neceliakiniu jautrumu sergančių pacientų pasireiškia jautrumas vienam ar keliems aplinkos, maisto ar net metalų alergenams, dažniausiai tai yra namų ar dulkių erkių, kačių arba šunų alergenai, vėžiagyviai, pieno produktai ir nikelis [36].
1.3. Glitimo netoleravimo patogenezė
Sutrikimų susijusių su glitimo vartojimu spektras yra labai gausus ir šis sąrašas nuolat plečiamas [7]. Kaip jau minėta, jautrumas glitimui dažniausiai siejamas su 3 sutrikimais: alergija kviečiams, neceliakiniu jautrumu glitimui ir autoimunine liga celiakija [41] ( 1.3.1 pav.).
16 * *IgE sąlygotos ir nesąlygotos reakcijos
1.3.1 pav. Su glitimo vartojimu susijusių ligų patogenezė [36,42].
Alergija kviečiams yra IgE sąlygota reakcija į kviečiuose esančius baltymus. Alergijos kviečiams diagnozė yra gana aiški, gydytojai alergologai pakankamai lengvai diagnozuoja šią problemą. Specifinis IgE tyrimas kartu su odos dūrio testais patvirtina greito tipo reakcijas į kviečius, o aplikaciniai odos mėginiai leidžia įtarti ir lėto tipo reakciją į šią grūdinę kultūrą dar iki mitybos korekcijos [16]. Alergija kviečiams ypač dažnai pasireiškia mažiems net ir krūtimi maitinamiems vaikams [31]. Suaugusiems alergija kviečiams gali atsirasti įkvėpus kvietinių miltų, taip kyla kepėjo astma ir kepėjo sloga [43], kviečiai gali būti fizinio krūvio metu ar greitai po jo įvykusios anafilaksijos ar dilgėlinės priežastimi [44]. Su glitimo vartojimu susijusių ligų patogenezė Autoimuninės reakcijos Celiakija Pūslėlinis dermatitas (Diuringo liga) Glitimo ataksija Alerginės reakcijos Maisto alergija * Kvėpavimo takų alergija (Kepėjo astma) Nuo kviečių priklausoma fizinio krūvio sukelta anafilaksija kontaktinis dermatitas Imuniteto neįtakotos reakcijos Neceliakinis jautrumas glitimui
17 Neceliakinis jautrumas glitimui rečiau susijęs su autoimuniniais procesais nei klasikinė celiakija [18], nors tarp neceliakiniu jautrumu glitimui sergančių pacientų nustatytas net 29 proc. autoimuninių susirgimų paplitimas [28].
1.3.1.lentelė: Rizikos grupės sirgti celiakija
Susirgimo grupė Susirgimas
Sergantys šiais autoimuniniai susirgimais
• 1tipo diabetas
• Autoimuninis tiroiditas • IgA deficitas
• Uždegiminės žarnyno ligos • Sjogren sindromas • Vilkligė • Adisono liga • IgA nefropatija • Lėtinis hepatitas • Kepenų cirozė • Reumatoidinis artritas
• Žvynelinė, vitiligo, alopecija, pūslėlinis dermatitas • Turnerio sindromas
Sergantys šiais neuropsichologiniai susirgimais
• Progresuojanti encefalopatija • Kiti Smegenų susirgimai • Demencija su smegenų atrofija • Epilepsija
• Šizofrenija Sergantys kitais susirgimais • Dauno sindromas
• Vilijamso sindromas • Cistinė fibrozė • Fibromialgija • Lėtinis nuovargis • Hartnup liga • Kardiomiopatija • Mikroskopinis kolitas • Cistinurija
Celiakija ir neceliakinis jautrumas glitimui viena nuo kitos skiriasi patogeninias mechanizmais, plonosios žarnos pažaidos žymenims, nors klinikinis vaizdas gali būti identiškas. Celiakijai yra būdingas uždegimas ir plonųjų žarnų audinio remodeliacija (pakitimai), neurologiniai defektai [4]. Ji dažnai siejama su kitomis autoimuninėmis ligomis, nes celiakijos patogenezėje dalyvaujantys genai labai sutampa su genais, dalyvaujančiais kitų autoimuninių patologijų procesuose. Celiakija lydinti kitas ligas dažnai būna besimptomė ir diagnozuojama tik po kitos autoimuninės ligos diagnozės [28]. Negydoma celiakija padidina autoimuninių susirgimų sunkumą, pabloginą šių ligų eigą [46] (1.3.1. lentelė).
18 Retai celiakija gali pasireikšti ūminiais virškinamojo trakto simptomais, kuriems reikia hospitalizacijos ir /ar parenterinio maitinimo, tolesnis ligos progresavimas vadinamas celiakine krize. Šiems pacientams gali pasireikšti sunki dehidratacija, kraujo šarmų-rūgščių apykaitos sutrikimai, kraujospūdžio svyravimai, neurologiniai sutrikimai, baltymų stygius, elektrolitų pusiausvyros sutrikimas [18].
Glitimas sukelia žarnyno pralaidumo padidėjimą visiems asmenims, nepriklausomai nuo to, ar jie turi celiakiją, neceliakinį jautrumą glitimui ar ne [12]. Dėl glitimo gali labai pakisti žarnyno fermentų veikla, gali būti, kad asmenims, turintiems neceliakinį jautrumą glitimui, tuo pat metu gali trūkti vieno ar daugiau fermentų, skirtų FODMAP ar kitų maistinių medžiagų virškinimui, tai paaiškintų kodėl net laikantis beglitimės dietos simptomai išlieka [27, 34] (1.3.2 lentelė).
Žarnyno mikrobiotos atkūrimas laikomas pagrindine prevencine ir terapine priemone jautrumo glitimui gydyme. Net mažos geriamųjų antibiotikų dozės ankstyvajame gyvenimo laikotarpyje gali sukelti ilgalaikį poveikį medžiagų apykaitai ir imuninės sistemos reakcijai [49]. Maisto baltymų sukeltas enterokolitas paprastai pasireiškia per pirmus gyvenimo mėnesius ūminiais simptomais, kaip: viduriavimu, vėmimu, blyškumu, mieguistumu, kurie paprastai atsiranda per 1–6 h po jautrinančių maisto produktų suvartojimo [47]. Vaikams sergantiems celiakija normaliai žarnyno mikroflorai atkurti reikia daugiau kaip 1 metų eliminacinės dietos [50].
Vis dar nesutariama dėl glitimo turinčių produktų įvedimo laiko. Vaikams su didele celiakijos rizika, ankstyvas glitimo turinčių produktų įvedimas yra susijęs su ankstesniu celiakijos vystymusi, o atidėjimas iki 7 - 12 mėnesių amžiaus sumažina celiakijos riziką [4]. Jei celiakija nustatoma vaikams, kol nuolatiniai dantys dar tik vystosi, t. y. iki 7 metų amžiaus, gali atsirasti dantų emalio struktūros anomalijų [18]. Tam neabejotinai įtakos turi nesubalansuota mityba, ar sutrikęs maisto medžiagų įsisavinimas per žarnyno sieneles dėl gaurelių pažeidimo [51,52],
Manoma, kad su maisto alergijos atsiradimu susiję keli veiksniai atsakingi už disbiotinės žarnyno mikrobiotos formavimąsi, pvz., cezario pjūvis [32], motinos pieno trūkumas [41], motinos valgyti baltymai, kurie perduodami per motinos pieną [47], vaistų vartojimas (daugiausia antibiotikai ir skrandžio rūgšies inhibitoriai) [48], antiseptinių vaistų ir antimikrobinių medžiagų naudojimas ir mažai skaidulų /daug riebalų turinti dieta [49]. Retais atvejais pacientai, sergantys celiakija, gali nebereguoti į dietą be glitimo, tuomet jiems diagnozuojama refraktinė celiakija, kuriai gali reikėti imunosupresinio gydymo [53].
19 1.3.2. lentelė: Negydomos celiakijos ir neceliakinio jautrumo glitimui padariniai.
Negydomos celiakijos ir neceliakinio jautrumo glitimui padariniai Pastebimas kaulų mineralinio tankio sumažėjimas [18], Zn, Se, ir folio r., vit.D, Fe, vit. B12 trūkumas,
mažakraujystė[45], augimo sulėtėjimas,
reprodukcinės sveikatos problemos [52], sumažėjusi baltymų sintezė,
osteopenija .
1.3.1. Endokrininės sistemos susirgimų patogenezė
Celiakija yra imuninės sistemos sukeltas žarnyno sutrikimas, kuris gali būti glaudžiai susijęs su daugybe išorinių sutrikimų, ypač su endokrininėmis ligomis tiek suaugusiems, tiek vaikams. Nors, paprastai, celiakijos procese dalyvauja tik viena endokrininė liauka, bet pokyčiai įvairių liaukų būklėje taip pat stebimi., pvz.: autoimuninis tiroiditas vaikams, paaugliams ir suaugusiems, nuo insulino priklausomas cukrinis diabetas - ypač vaikams ir paaugliams.
Jei yra endokrininės sistemos sutrikimas, rekomenduojama atlikti papildomą ištyrimą dėl celiakijos, net jei ir nėra virškinimo trakto simptomų. Rekomenduojama reguliariai stebėti celiakijos pacientus ir įvertinti galimus endokrininės sistemos funkcijos sutrikimus [48] .
1.3.2. Kepenų susirgimų patogenezė
Celiakija yra sisteminis sutrikimas paveikiantis skydliaukę, kasą, jungiamąjį audinį, kaulus, širdį, odą, nervų sistemą ir kepenis. Kepenų pažeidimo patofiziologija esant celiakijai vis dar prastai suprantama, tačiau nustatyta, kad žarnyno pralaidumas buvo daug ryškesnis tų pacientų, kurie sirgo ir celiakija, ir turėjo pakitusius kepenų funkcijos rodiklius, palyginus su tais, kurie sirgo tik celiakija [54]. Transaminazių padidėjimas yra susijęs ir su malabsorbcijos procesu, didelėmis celiakijos autoantikūnų vertėmis ir progresuojančiu dvylikapirštės žarnos pažeidimu [52].
Celiakija sergantys pacientai turi didesnę riziką sirgti antrinėmis kepenų ligomis, kaip ir mirti nuo kepenų cirozės, palyginus su bendrąja populiacija [54].
Paprastai kepenų pažeidimas yra lengvas ir lengvai grįžtamas, tačiau, retais atvejais, celiakija gali sukelti net kepenų nepakankamumą [55]. Vaikams, celiakijos pacientams, nors ir neturintiems
20 antsvorio, kyla didesnė nealkoholinių suriebėjusių kepenų atsiradimo rizika, kuri išlieka aktuali net ir praėjus 15 metų po celiakijos nustatymo [54].
1.3.3. Neuro-psichiatrinių susirgimų patogenezė
Celiakija, ypač jeigu ji nepakankamai kontroliuojama, gali sukelti daugelio organų sutrikimus įskaitant ir neurologinius. Dažnai pasitaiko komplikacijų, susijusių su smegenėlių ataksija, periferine neuropatija, traukuliais, galvos skausmu, pažinimo sutrikimu ir neuropsichinėmis ligomis. Įdomu tai, kad glitimo ataksija dažniausiai nėra susijusi su žarnyno sutrikimo apraiškomis ar vitaminų trūkumu, o pagerėjimas dėl dietos be glitimo duoda akivaizdžią nauda [56]. Negydytiems beglitime dieta pacientams serume buvo pastebėtas serotonino, dopamino ir noradrenalino metabolitų kiekio sumažėjimas, taip pat triptofano ir kitų monoamino pirmtakų pakitimas kraujo serume. Pacientams sergantiems celiakija, neurologinis pažeidimas gali būti vienintelė klinikinė ligos išraiška.
Iki šiol netyla mokslininkų diskusijos, svarstant ar antikūnų prieš gliadiną gamyba vyksta smegenyse ar žarnyno gleivinėje, nes šie antikūnai laikomi celiakijos neurologinių apraiškų priežastimi. Trys pagrindinės su glitimu susijusios neurologinės apraiškos yra: glitimo sukelta ataksija, glitimo neuropatija ir glitimo encefalopatija [47]. Glitimo ataksija (ir vaikams) pasireiškia 10- 22 proc. pacientų tiek prieš nustatant celiakiją, tiek jau sergant ja [18]. Pastebėtas ir reaktyvusis nerimas ir tai yra dominuojanti nerimo sutrikimų forma šiems pacientams. Nuotaikų svyravimai, depresijos požymiai yra geras mitybos reikalavimų nesilaikymo rodiklis.
Nepaisant ilgalaikio dietos be glitimo laikymosi, vyresniems nei 65 metų pacientams yra nustatomi blogesni kognityviniai rezultatai, nei jų bendraamžiams tapačiose kontrolinėse grupėse. Nustatytas didesnis glitimo sukeltos ataksijos ryšys su neceliakiniu jautrumu glitimui nei su celiakija. Tarp pacientų, sergančių celiakija yra padidėjęs galvos skausmo dažnis, o tarp galvos skausmo pacientų yra padidėjęs celiakijos ar glitimo netoleravimo paplitimas [6]. Netipinių ar tyliųjų celiakijos formų neurologinių komplikacijų rizika yra didesnė vyresnio amžiaus pacientams arba tiems, kuriems seniau diagnozuota celiakija [5,56].
Egzistuoja hipotezė, kad kai kurie neuro-psichiatriniai simptomai, susiję su glitimu, gali būti dėl per didelio peptidinių ir opioidinių receptorių aktyvumo pasekmė, kai nepilnai suskaidytas glitimas absorbuojamas per žarnyno epitelines ląsteles.
Padidėjęs žarnyno pralaidumas, dar vadinamas "pralaidaus žarnyno sindromu", gali leisti šiems dirgikliams prasiskverbti per žarnyno membraną, patekti į kraujotaką ir kirsti kraujo smegenų barjerą, turintį įtakos endogenininės ir nervų sistemos veiklai [57].
21 1.3.4. Judėjimo sistemos sutrikimų patogenezė
Neceliakinis jautrumas glitimui gali būti pagrindinė nediagnozuotos fibromialgijos priežastis. Yra duomenų apie neceliakinio jautrumo glitimui ryšį su reumatologinėmis ligomis [53]. Izoliuotas šarminės fosfatazės kiekio padidėjimas nėra būdingas celiakijai, tačiau metaboliniai kaulų struktūros pakitimai ir izoliuotos šarminės fosfatazės padidėjimas galėtų paaiškinti kaulų struktūros pokyčius sergantiems celiakija pacientams [54].
Dažnai pacientai skundžiasi neapaiškinamo pobūdžio skausmais mažojo dubens srityje ir kojose. Pastebima, kad po gausaus glitimo turinčių produktų vartojimo šie simptomai kartais tampa nepakeliamai skausmingi ir deja, menkai reaguoja į paskirtus vaistus nuo skausmo [58].
Beglitimės mitybos pritaikymas tokiems asmenims, palengvina ir suretina nugaros skausmus, todėl akivaizdu, kad žarnynas yra susijęs su lėtiniu nugaros skausmu. Kita vertus, raumenų ir skeleto skausmas bei nugaros skausmas, taip pat daugelis kitų papildomų išorinių simptomų, tokių kaip astenija, taip pat siejami su glitimo netoleravimu [58].
1.3.5. Su glitimu susiję odos bėrimai
Atopinis alerginis dermatitas, herpetinis dermatitas, bet kokio pobūdžio egzema, net ir žvynelinė yra siejama su žarnyno mikrobiomo sudėties pakitimais [59].
Žarnyno ir odos ligų ryšys šiai dienai yra labai menkai suprantamas gydytojų dermatologų ir gastroenterologų tarpe, gydytojai alergologai ir imunologai į šias abi sritis jau senai aktyviai gilinasi.
Šių specialistų glaudus bendradarbiavimas reikalingas dėl įvairių odos ligų, kurios gali būti susijusios tiek su celiakija, tiek su kitomis uždegiminėmis žarnų ligomis [15].
1.4. Glitimo netoleravimo simptomai
Neceliakinio jautrumo glitimui simptomai, kurie paprastai pasireiškia netrukus po glitimo turin- čių produktų vartojimo, yra celiakijos ir dirgliosios žarnos sindromo apraiškų derinys, kuriuos lydi pilvo skausmas, labai stiprus pilvo pūtimas, viduriavimas besikeičiantis su vidurių užkietėjimu (dažniau stebimas vidurių užkietėjimas) ir daugelis kitų individualiai kiekvieno paciento juntamų simptomų [18, 53] (1.4.1 lentelė).
22 1.4.1.Lentelė: Glitimo netoleravimo simptomai [36]
Simptomai Virškinamojo trakto
Pilvo skausmas (68proc.) Laisvi viduriai 933proc.) Pykinimas
Kuno masės mažėjimas Pilvo pūtimas
Bendrieji:
Galvos skausmas (35proc.)
kaulų ir sanarių skausmas (11proc.) Raumenų spazmai (34proc.)
Galūnių silpnumas (20proc.) Lėtinis nuovargis (33proc.) Hematologiniai: Mažakraujystė (20proc.) Elgesio: Dėmesio sutrikimai Depresija (22proc.) Hiperaktyvumas Ataksija Dantų: Lėtinis stomatitas Odos (40proc.) Eritema Egzema Žvynelinė
Dirgliosios žarnos sindromo ir neceliakinio jautrumo glitimui klinikinio vaizdo panašumas, biologinių žymenų, skirtų dirgliosios žarnos sindromui ir neceliakiniam jautrumui glitimui diagnozuoti trūkumas, dažnai trukdo teisingai diagnostikai. Labai dažnai pacientui priskiriama dirgliosios žarnos sindromo diagnozė, nors iki galo ir nežinoma ligos tikroji priežastis, nepagalvojama, kad ne tik IgA audinių trasgliutaminazės (tTG), IgA andomyziumo antikūnių (EMA), diamidintų gliadino peptidų (DGP), bet ir anti-gliadininių antikūnių IgA/IgG (AGA) ištyrimas suteiktų žymiai daugiau informacijos, klaidžiojant diagnozių užkulisiuose. Dirgliosios žarnos sindromo diagnozė nėra lygi neceliakinio glitimo netoleravimo diagnozei, nors simptomai yra praktiškai įdentiški, tačiau eliminacinės dietos pagrindai iš esmės yra skirtingi [7]. Dalis pacientų, kuriems buvo atmesta celiakijos diagnozė teigia, kad maisto produktai, kurių sudėtyje yra glitimo blogina jų žarnyno būklę ir dažnina nepageidautinus simptomus [7].
Neceliakinio jautrumo glitimui išorinių apraiškų spektras nuolat plečiasi naujais simptomais [53]. Neceliakinio glitimo netoleravimo simptomai skirtingiems pacientams yra skirtingi, jų stiprumas ir klinikinė raiška taip pat skiriasi, kai kuriems jie yra minimalūs arba simptomų visai nėra, kai kuriems simptomai tokie stiprūs ir dažni, kad vargina ir blogina gyvenimo kokybę bei gali komplikuotis visa eile kitų negalavimų ir susirgimų. Tinkamai neįvertinus problemos kilmės ir nenustačius priežasties, gydomas ne pagrindinis susirgimas, o visa eilė komplikacijų ir deja, toks gydymas yra neefektyvus (1.4.2 lentelė).
23 1.4.2.Lentelė: Galimos komplikacijos negydant su glitimo vartojimu susijusių susirgimų
Negydomas sutrikimas Galimos komplikacijos
Celiakija • Kintami, nepaaiškinami sąnarių simptomai, sąnarių pakitimai [61]
• Kaulų lūžiai, osteoporozė / osteopenija, • Malabsorbcija, mažakraujystė
• Žemas ūgis,
• Nevaisingumas, uždelstas brendimas [47]
• Nuotaikos, nerimo, elgesio sutrikimai, intelekto stoka [30], depresija [49]
• Ataksija[53] epilepsija,
• Paranojiški kliedesiai, haliucinacijos • Hashimoto tiroiditas,
• Verksmo priepuoliai, disorientacija.
• Atopinis dermatitas[62], psoriazė, pūslėlinis dermatitas [63],
• Smegenėlių neurouždegimas [62]
• Fibromialgija[54] reumatologinės ligos [ 53] • Antsvoris ir nutukimas, per mažas svoris [55], • Vlagyno sutrikimų rizika [31]
• Neurologiniai simptomai, • Dantų pažeidimai,
• Kepenų rodiklių pakitimai, Kai yra nediagnozuota
celiakija kartu su 1tipo cukriniu diabetu
retinopatija serga 58 proc. dažniau, nefropatija 42 proc. dažniau nei sergantys tik T1DM [18]
Celiakija kartu su alergija nikeliui
• 100 proc. odos simptomai[26] • imituotas DŽS [26]
1.5. Glitimo netoleravimo diagnostika
Alergija kviečiams, neceliakinis jautrumas glitimui ir celiakija yra trys pagrindiniai banginiai, kurių priežastinis veiksnys yra vienas ir tas pats: kviečiai, miežiai ir rugiai. Didelę diagnostinę patirtį turintys gydytojai šias tris problemas atskiria ir patvirtina arba paneigia diagnostiniais tyrimais.
Celiakijos diagnostiniai kriterijai yra labai konkretūs ir aiškūs, pateikti 1.5.1 pav. Alergija kviečiams, rugiams ar miežiams yra patvirtinama specifiniais IgE ir odos dūrio ir lopo mėginiais. Necialiakinio jautrumo glitimui diagnostiką apsunkina žinių stoka ir dažnas šios diagnozės neigimas. Literatūroje rašoma, kad neceliakinio jautrumo glitimui diagnostiką apsunkina savarankiškas produktų be glitimo naudojimas, tačiau, jeigu jau yra necelaikinis glitimo netoleravimas, susijęs su
24 recesyviniu genu, 1-3 mėn. beglitimė dieta IgA/IgG išnykimui yra labai diskutuotina. IgA/IgG pokytis stebimas po 1-3 metų beglitimės dietos vartojimo.
Neceliakinį jautrumą glitimui sunkiau įtarti ir diagnozuoti vaikams, turintiems funkcinių virškinimo trakto skundų. Pacientams, sergantiems neceliakiniu jautrumu glitimui reikia reguliariai atlikti ir kritiškai įvertinti objektyvius ir subjektyvius tyrimus/požymius, kas su laiku leidžia vėl didinti glitimo kiekį racione iki toleruotinos ribos [16]. Neceliakinį jautrumą glitimui diagnozuoti padeda ir virškinamojo trakto simptomų vertinimo protokolas, kai pacientai įvardina 1-3 simptomus, o vertinimo skalėje nurodo sunkumo balą nuo 1 iki 10 [4] (1.5.1 pav. ).
1.5.1pav. Su jautrumu glitimui susijusių susirgimų diagnostikos protokolas [42]
Teigiama celiakijos istorija šeimoje turi stipriausią ligos diagnostinę vertę [33]. Ištyrimas dėl jautrumo glitimui turėtų būti rekomenduojamas, kai: pasireiškia nepaaiškinami simptomai, lėtinis ar
25 pasikartojantis viduriavimas, svorio kritimas, lėtesnis augimas, uždelstas brendimas, amenorėja, IDA, pykinimas, vėmimas, lėtinis pilvo skausmas, meteorizmas, stiprūs pilvo diegliai, lėtinis vidurių užkietėjimas, lėtinis nuovargis, pasikartojantis stomatitas, bėrimas, nepaaišinami lūžiai, osteopenija, osteoporozė, sergantiems 1 tipo cukriniu diabetu, Dauno sindromu, autoimunine skydliaukės liga, Turner sindromu, Williams‘o sindromu, esant IgA trūkumui, autoimuninei kepenų ligai, pirmos eilės celiakija sergančiojo giminaičiams, sergantiems epilepsija, esant dėmesio bei aktyvumo sutrikimui vaikams ir suaugusiems, esant nepaaiškinamam kepenų fermentų aktyvumo padidėjimui [56]. Dietos be glitimo taikymą reikia apsvarstyti žvyneline sergantiems pacientams, ypač jeigu serologiniai glitimo netoleravimo tyrimai yra teigiami [18,33]
Teigiami HLA-DQ2/DQ8 haplotipai, jų radimas, patvirtina genetinį polinkį sirgti celiakija ar neceliakiniu glitimo netoleravimu [46]. Pacientams gali būti nustatoma reaktyvi celiakija, jeigu jiems net ir laikantis griežtos 6-12 mėn. dietos, pasireiškia nuolatiniai simptomai ir biopsijos metu nustatomi žarnyno gaurelių atrofiniai pakitimai [65].
IgA anti-tTG yra optimalus testas su 96 proc. jautrumu, o IgA-EmA specifiškumas beveik 100 proc.. Žarnyno biopsijos išvados išlieka aukso standartu ir yra naudojamos teigiamiems antikūnų tyrimo rezultatams patvirtinti, tačiau vaikams retai atliekamos [66].
Anti gliadino antikūnų IgA/IgG nėra naudojami celiakijos diagnostikoje, tačiau tai yra puikus tyrimas neceliakinio glitimo netoleravimo patvirtinimui arba paneigimui. Nustačius teigiamus antikūnius, pacientui papildomai atliekami genetiniai tyrimai ir dažnu atveju yra nustatomas genetinis polinkis sirgti glitimo jautrumo liga.
Jeigu pacientai iki tyrimų pradėjo laikytis beglitimės dietos, siūloma pacientui grįžti prie normalios dietos su trijų ketvirčių kvietinės duonos riekės gabaliukais per parą, pageidautina 1–3 mėnesius prieš pakartotinį TG2- IgA nustatymą [43]. Ankstyva ir tiksli diagnozė leidžia laiku taikyti dietą, žymiai pagerina vaiko, paauglio ar jaunuolio psichologinį ir fiziologinį vystymąsi bei tolesnę prognozę, mažina tiesiogines ir netiesiogines išlaidas sveikatai [45, 52].
1.6. Gydymo aspektai
Maistui jautrių žmonių skaičius didėja, alergenų vengimas ir dieta be glitimo yra pagrindinė maisto alergijos, celiakijos ir neceliakinio jautrumo glitimui valdymo /gydymo forma [18]. Pacientai turėtų vengti savidiagnozavimo ir tol, kol specialistas nepatvirtina celiakijos ar neceliakinio jautrumo glitimui diagnozės, neturėtų pradėti laikyti dietos be glitimo. Pradėjus laikytis dietos per anksti, daugeliui sunku ir vėl įvesti glitimą į mitybą, kas svarbu tiksliam celiakijos patvirtinimui, nors net ir tokiu atveju genetinis tyrimas išlieka teigiamas [67].
26 Net 30 proc. asmenų, be patvirtintos diagnozės, apsisprendusių laikytis dietos be glitimo, išlieka nemalonių simptomų [67].
Pacientai, kuriems nustatytas neceliakinis jautrumas glitimui turi būti stebimi gydytojų specialistų, alergologų, gastroenterologų, kad jie laiku įvertintų galimas simptomų pasikartojimo priežastis, kurių tarpe gali būti kitų maisto produktų netoleravimas reikalaujantis iš mitybos išbraukti ne tik glitimą, bet ir pieno produktus, obuolių sultis, svogūnus, česnakus, medų, ankštinius augalus ir kt.[68].
Neceliakinio jautrumo glitimui gydymas gali būti kompleksinis, grindžiamas be glitime dieta ir žarnyno mikrobiotos formavimu, tiksline "prebiotine" mityba [27]. Tokie probiotikai kaip Lactobacillus rhamnosus GG sumažina egzemos riziką kūdikiui, jeigu moteris juos vartoja paskutinį nėštumo trimestrą arba skiriant juos kūdikiams. Žinant žarnyno ir žindymo svarbą maisto alergijai, o taip pat celiakijos ir neceliakinio jautrumo glitimui vystymuisi, manoma, kad pirminė prevencija per mikrobiomo formavimąsi yra ypač svarbi šių susirgimų prevencijai [49]. Per žarnyno mikrofloros moduliaciją galime užtikrinti ilgalaikį apsauginį poveikį vaikams, sergantiems maisto alergija ir celiakija [69]. Dietos be glitimo nauda pateikta 1.6.1 lentelėje.
1.6.1.Lentelė: Dietos be glitimo nauda
Griežtas dietos be glitimo laikymasis yra būtina sąlyga siekiant kontroliuoti simptomus, pagerinti gyvenimo kokybę ir sumažinti komplikacijų riziką [18]. Kai pacientai turi aktyvios
Dietos be glitimo nauda Maistinių
medžiagų trūkumas
Normalizuojasi folatų, vit. D ir Ca, Zn trūkumas, stabilizuojasikaulinė masė
Dingsta arba sumažėja
skausmas
Nugaros, galvos, glitimo neuropatijos, endometriozės, lėtinis dubens, sisteminės sklerozės, simetrinio poliartrito, Raynauld reiškinio, Sjögreno sindromo skausmai, veikia kaip alternatyva biologiniam spondiloartrito gydymui.
Neuropsic hologinių simptomų pagerėjimas
Nerimo, depresijos, epilepsijos priepuolių, elgesio problemų gerėjimas. Padidėja laisvojo l-triptofano lygis, gerėja neramių kojų sindromas, sumažėja Toureto sindromo simptomų intensyvumas ir dažnumas
Endokrinė sistema
Sumažina nevaisingumo, persileidimo, priešlaikinio gimdymo ir mažo gimimo svorio kūdikių gimimo riziką, padeda sureguliuoti kūno svorį, mažėja diabeto komplikacijos, hipotirozė,
Kepenų simptomai
1TCD remisija. Atsistato kepenų fermentų ALT/AST rodikliai, bilirubino kiekis celiakinio hepatito, nealkoholinio kepenų suriebėjimo simptomai, o 3 iš 4 pacientų, nebeatitinka kepenų transplantacijos kriterijų Kita Gerina plonojo žarnyno gleivinės būklę, mažina ŠKL, piktybinių navikų
riziką, gali sustabdyti autoimuninių sutrikimų vystymąsi, pagerina odos simptomus, apsaugo nuo limfomos
27 celiakojos simptomų, reaguojančių net į glitimo pėdsakus, bet kokio galimo kryžminio užteršimo pašalinimas iš paciento mitybos gali paskatinti ligos remisiją [65].
Vaikams ir paaugliams pakankamas svorio ir ūgio padidėjimas yra esminis dietos be glitimo sėkmės ženklas [52]. Pacientai, sergantys celiakija, kuriems pasireiškia nuolatiniai simptomai, nepaisant jų išsakomo beglitimės dietos laikymosi, turėtų būti papildomai konsultuojami dietologų ir mitybos specialistų, kad pastarieji įvertintų jų dietos be glitimo laikymąsi, peržiūrėti paciento mitybos planą, vaistus, patikrintų maisto produktų etiketes, kontroliuotų valgymą religinių ceremonijų, atostogų metu, taip pat įvertintų ir kryžminio užterštumo glitimu šaltinius [65, 71]. Besilaikančiam dietos be glitimo net 1/100oji duonos gabaliuko gali sukelti imunogeninį atsaką [65].
Dieta be glitimo yra pagrįstas gliadino, sekalino ir hordeino pašalinimu iš mitybos raciono, nes jie visi toksiškai veikią celiakija sergančiųjų organizmą. Dažniausiai juos pakeisti rekomenduojama, natūraliai glitimo neturinčiais produktais: ryžiais, kukurūzais, grikiais, soromis, bolivinėmis balandomis, burnočiu, soja, mėsa, žuvimi, paukštiena, kiaušiniais, vaisiais, daržovėmis ir ankštiniais. Avižos, kurios nėra užterštos kviečiais yra saugios sergantiems celiakija. Celiakijos atveju dietoje be glitimo negali būti taikomos jokios išimtys, o sergant neceliakiniu jautrumu glitimui dietos griežtumo laipsnį apibrėžia individuali tolerancija, kurios ribos yra individualios. Manoma, kad sergantiems celiakija, saugus glitimo suvartojimo lygis per dieną gali svyruoti nuo 10 iki 100 mg per parą [72].
Celiakija sergančiųjų sveikatos pokyčiai, priklausantys nuo mitybos įpročių ir maistinės produktų vertės yra aprašyti daug plačiau palyginti su sergančiųjų neceliakiniu jautrumu glitimui.
Sergantiesiems neceliakiniu jautrumu glitimui daug rečiau nei sergantiems celiakija, yra nustatomas maistinių medžiagų trūkumas dar iki diagnozės. Pacientai, sergantys neceliakiniu jautrumu glitimui, dažnai teigia, kad vengia vaisių, daržovių, pieno ir pieno produktų, taip pat užkandžių ir įvairių prieskonių , todėl dieta be glitimo gali sukelti galimą maistinių medžiagų trūkumą dėl prastos ar abejotinos produktų be glitimo kokybės, didelio cukraus ir hidrintų riebalų kiekio, ląstelienos trūkumo [28,70]. Tokiems pacientams siūloma laikytis sveikos mitybos ir fizinio aktyvumo nurodymų, vartoti vaisius ir daržoves, rekomenduojama produktus be glitimo keisti kitais grūdais, pvz.: bolivine balanda, sorgais, burnočiu ir pan. Svarstant, kas blogiau ar šalutinis produktų be glitimo poveikis ar galimai būsimi vaistai ateityje, manoma, kad gydymas dieta be glitimo yra daug mažiau pavojingas [34,35].
Norint užtikrinti tinkamą šių pacientų mitybą reikėtų nuolat tikrinti riebaluose tirpių vitaminų pvz., Vitamino D, B12, folio rūgšties, geležies ir kalcio kiekius organizme. Su glitimo vartojimu susijusiomis ligomis sergantys pacientai dažnai netenka svorio dėl neaiškių priežasčių (52 proc. sergančių celiakija ir 35 proc sergančių NCJG), serga mažakraujyste (78 proc. celiakijos ir 24 proc. NCJG pacientų), turi mažą feritino ir vitamino D kiekį ( celiakijos 23 proc. ir 11 proc. NCJG pacientų). Dėl šių priežasčių ilgalaikiai mitybos pokyčiai, kažkurių maisto produktų atsisakymas
28 turėtų būti suderintas su specialistais. Dietologas geba įvertinti mitybos raciono kokybę, beglitimės dietos laikymąsi, pamokys kaip susiplanuoti meniu, kaip išlaikyti ar pakelti maistinę vertę kasdieniame racione. Pastebėjęs beglitimės dietos netikslumus, pamokys skaityti etiketes, patars kitais su glitimo vartojimu susijusiais klausimais [67].
1.6.2. Lentelė. Celiakija sergančių pacientų stebėjimo ir tyrimų plano rekomendacijos. Vizitas Specialist ai Rekomenduojamos procedūros Diagnozavimas Gydytojas + dietologas
• Fizinė apžiūra, įskaitant ir KMI
• Nustatyti celiakijos serologiją, jei nebuvo padaryta • Atlikti rutininius tyrimus
(bendras kraujo tyrimas, Fe, vit. B12 kiekis, skydliaukės funkcija, kepenų fermentai, Ca, vit.D, fosfatai,kaulų tankis)
• Informacijos apie celiakiją,, NCJG, AK suteikimas • Rekomenduojamas šeimos narių tyrimas dėl celiakijos • Rekomendavimas prisijungti prie socialinių paramos grupių
• Dietologo ar kt. patyrusio specialisto konsultacija mitybos klausimais 2 vizitas Po 3-4mėn. Gydytojas + dietologas
• Įvertinami simptomai ir įgyti įgūdžiai • Dietos peržiūra • Celiakijosserologija (IgA-TG2) 3-ias vizitas po 6 mėn. Gydytojas telefonu • Įvertinami simptomai • Dietos peržiūra
• Celiakijos serologija (IgA-TG2)
• Pakartoti rutininius tyrimus ( jei anksčiau neatitiko normos) 4-as vizitas po 12 mėn. Gydytojas + dietologas • Įvertinami simptomai
• Fizinė apžiūra (pagal indikacijas) • Dietos peržiūra
• Celiakijos serologija (IgA-TG2) • Pakartoti rutininius tyrimus
• Dvylikapirštės žarnos biopsija (ne rutiniškai - pagal indikacijas)
po 24 mėn. Gydytojas • Įvertinami simptomai • Dietos korekcija
• Celoiakijos serologija (IgA-TG2) • Skydliaukės tyrimai
• Kiti tyrimai (pagal indikacijas) po 36 mėn.
ir toliau kas 1-2m.
Gydytojas ,
• Kaulų tankio matavimas • Įvertinami simptomai • Dietos korekcija
• Celiakijosserologija (IgA-TG2)
29 Neseniai pasiūlyta taikyti daugkartinę pakaitinę fermentų terapiją pacientams, sergantiems celiakija ir neceliakiniu jautrumu glitimui. Fermentų mišinys, kurį sudarė peptidazė ir proteazė, gautos iš mikroorganizmų ir papajų pagerino pacientų, sergančių neceliakiniu jautrumu glitimui simptomus, ypač pilvo pūtimą, pagerino tuštinimąsi, suretėjo galvos skausmai [40,41]. Pastebėta, kad šie fermentai gali „in vivo“ susilpninti glitimo sukeltą plonosios žarnos gleivinės pažeidimą pacientams, sergantiems celiakija, kurių kasdienėje mityboje yra iki 2 g glitimo. Šie fermentai negali pakeisti beglitimės dietos gydant celiakiją, tačiau gali būti labai naudingi apsaugant ja sergančius pacientus nuo netikėto maisto užteršimo glitimu simptomų [73,67].
Celiakija sergančių pacientų stebėjimas turėtų būti atliekamas atsižvelgiant į 1.6.2 lentelėje pateiktas rekomendacijas [18].
1.7. Poveikis gyvenimo kokybei
Celiakija turi neabejotiną poveikį gyvenimo kokybei. Dietos be glitimo laikymosi sudėtingumas yra susijęs su pacientų psichologiniu gebėjimu prisitaikyti [30].
Pagrindiniai sunkumai kylantys laikantis beglitimės dietos dažniausiai yra radikalūs kasdienio gyvenimo ir gyvenimo būdo, mitybos pokyčiai, kurie tampa didesne finansine našta, dėl didesnės produktų be glitimo kainos, kas labai aktualu jauniems suaugusiesiems, dėl ko jie ir dietos laikosi ne taip griežtai kaip reikėtų. Dažnai jaučiamas nusivylimas, atstūmimas, psichologinis diskomfortas dėl aplinkos spaudimo ir buvimo "kitokiu" stigmos [18]. Santykiai tarp žmonių gali tapti įtempti dėl socialinės izoliacijos ir nuolatinės baimės dėl mitybos klaidų, ypač valgant ne namuose [31, 44]. Prastas skonis, nuolatinis valgymų planavimas veda prie to, kad dažniau valgoma namuose, kas veda prie socialinės izoliacijos ir keičia požiūrį į maistą, kaip į malonumo ir bendruomeniškumo pagrindą [74].
Teisės aktai įpareigoja restoranus, valgyklas ir kt. maitinimo įstaigas, maisto parduotuves, darbo ir ugdymo įstaigų valgyklas, ligonines, slaugos namus, kalėjimus ir t.t. nurodyti maiste esančius alergenus [75]. Maisto produktai gali būti ženklinami kaip esantys "su labai mažu glitimo kiekiu", jei glitimo kiekis maiste neviršija 100 mg/kg., ir jei neviršija 20 mg/kg , jie gali būti ženklinami kaip „be glitimo“ [76]. Vaistai ir vaistinės medžiagos taip pat turi būti aiškiai žymimos. Privalomas maisto alergenų ženklinimas leidžia nuo maisto alergijos kenčiantiems asmenims įvertinti saugumo riziką [76] , nes yra pastebėta, jog valgant restoranuose įvyksta 21–31proc. atsitiktinių, „paslėptų“ alergenų suvartojimo [44]. Vaikai daugiau nei 50 proc atvejų anafilaksiją patiria už namų ribų [75]. Viena to priežasčių gali būti tai, kad glitimo buvo aptikta 32 proc. „be glitimo“ ženklu pažymėtų maisto produktų [77].
30 Sveikų, supakuotų maisto produktų be glitimo pirkimo galimybės yra ribotos, nes 88 proc. vaikams skirtų supakuotų be glitimių maisto produktų turi daug cukraus, natrio ir / ar riebalų, todėl, svarbu, kad gyventojams būtų teikiama aiški informacija apie saugius ir maistine verte palankius produktus [16, 78].
Kaip pagrindinės, dažniausiai išsakomos priežastys dėl kurių pacientams sunku laikytis dietos be glitimo yra šios: didelė produktų kaina, ribotas produktų pasirinkimas, valios stoka, griežti dietos apribojimai, papildomos laiko sąnaudos. Žemas išsilavinimas reikšmingas sprendimų priėmimui ir jų laikymuisi, gyvensenos pokyčiams bei norui kreiptis į sveikatos priežiūros specialistus [74].
Celiakija sergančių moterų gyvenimo kokybė yra prastesnė nei vyrų. Moterys taip pat jaučia didesnį nerimą, kurį sukelia kasdienio gyvenimo apribojimai [51]. Gyvenimo kokybė žymiai pablogėja tiek vyrams, tiek moterims jei dėl negydomos celiakijos pasireiškia simptomai, įskaitant nuovargį, galvos skausmą ir virškinamojo trakto simptomus, kas kartu mažina darbo našumą ir didina socialinę įtampą nulemtą tiek pačių simptomų, tiek griežto gydymo [18]. Dietos be glitimo laikytis yra lengviau tiems, kurie turi partnerį ar sutuoktinį, didesnes pajamas, aukštesnį išsilavinimą bei turi daugiau žinių apie celiakiją ir mitybą, jaučia sveikatos priežiūros specialistų ir šeimos narių paramą, o kai kuriose šalyse gauna ir valstybės paramą kompensuojant celiakijai (tačiau ne kviečių alergijai ir neceliakiniam jautrumui glitimui) skirtus produktus be glitimo [46]. Pacientai, kurių ligos istorija ilgesnė nei 5 m. jautėsi geriau fiziškai ir psichologiškai, turėjo mažiau socialinės adaptacijos problemų [79].
Apibendrinimas. Jautrumo glitimui sukelti klinikiniai simptomai gali pasireikšti bet kuriai amžiaus grupei ir sukelti visą eilę negalavimų, kaip viduriavimas ar vidurių užkietėjimas, sunkumo jausmas ir nevirškinimas, pilvo pūtimas, nugaros ir galvos, sąnarių skausmas, vaikų dėmesio ir aktyvumo sutrikimui būdingus požymius ir kt.. Celiakijos ir neceliakinio jautrumo glitimui paplitimas per pastaruosius 50 m. išaugo labai ženkliai, iš dalies dėl geresnių diagnostinių priemonių, iš dalies dėl gausesnės informacijos socialiniuose tinkluose. Pastebima, kad daugiau nei 70 proc. naujų atvejų diagnozuojama vyresniems nei 20 metų amžiaus pacientams, tačiau paskutiniu metu labai dažnai nustatoma ir mažamečiams vaikams su įvairaus pobūdžio pilvo skausmais ar subklinikiniais simptomais. Jautrūs glitimui asmenys turi didesnę riziką sirgti ir kitomis, ypač autoimuninėmis ligomis, cukriniu diabetu, taip pat gali patirti ir neuro-psichinių sutrikimų. Tinkamai neįvertinus problemos kilmės ir nenustačius priežasties, gydomas ne pagrindinis susirgimas, o visa eilė komplikacijų.
31 2.TYRIMO METODIKA
2.1.Tyrimo idėja
Pati esu alergiška aplinkos ir maisto dirgikliams, sūnus alergiškas daugiau nei 100 maisto ir aplinkos dirgiklių, artimoje aplinkoje yra sergančių celiakija ir turinčių su glitimo vartojimu susijusių klinikinių simptomų, kurie nėra tirti ar diagnozuoti iki šiol. Gyvendama „su alergija“ pamačiau kiek daug iššūkių ir gyvenimiškų pokyčių kyla, kiek daug neatsakytų klausimų, kiek daug sumaišties atsiranda sužinojus diagnozę ir kiek daug nežinomybės atsiranda, jei gydymas nėra pritaikytas ar nepadeda. Ilgainiui, nusprendžiau pasigilinti į šias problemas, kurios paliečia ne tik mane, bet ir kitus susiduriančius su alergijomis ar su glitimo vartojimo problema. Įkūriau alergiškų/ netoleruojančių žmonių asociaciją „Alergijos klubas“, taip susipažindama su daugybe panašaus likimo žmonių. Bendraudama su jais pastebėjau, kokias skirtingas reakcijas sukelia palyginti panaši situacija. Pastebėjau, kaip stipriai skiriasi kiekvieno įdedamos asmeninės pastangos į savo ar savo vaiko sveikatą.
Matydama tuos skirtumus nutariau išnagrinėti kas lemia reakcijos pobūdį, kas motyvuoja keisti gyvenseną arba kodėl žmonės nesiryžta pokyčiams, net po labai stiprių savo ar artimojo reakcijų į dirgiklį. Kadangi eilinių žmonių tarpe po alergijos terminu dažnai pasislepia ne tik alerginiai, bet ir su glitimo vartojimu susiję sutrikimai, fermentų ir mikroelementų trūkumo sąlygotos reakcijos, tyrimą nutariau susiaurinti ir nagrinėti tik su glitimo vartojimu susijusių sutrikimų ( trumpiau – jautrumo glitimui) poveikį gyvensenai.
2.2.Tyrimo rūšis
Šiam darbui atlikti pasirinktas kokybinis tyrimas, jame taikant aprašomosios fenomenologijos strategiją, kurios pagalba buvo siekiama atskleisti pacientų, susidūrusių su glitimo vartojimo sukeltais sutrikimais, patirtis ir gyvenimo pokyčius. Nutarta rinktis kokybinį tyrimo tipą, nes tokio pobūdžio tyrimas leidžia sužinoti ne reiškinio išplitimą, o kiekybiškai neišmatuojamas, žmonėms kylančias patirtis, išgyvenimus, savitumus, žmonių emocijas, poelgių priežastis, iškylančius lūkesčius, poreikius ir pan.
2.3.Tiriamasis reiškinys
Tyrimas vykdytas pacientų gyvenimo pokyčių kontekste, norint atskleisti, kokios patirtys juos lydi susidūrusius su glitimo netoleravimu. Siekiama išsiaiškinti, ar ši būklė priverčia keisti iki diagnozės nustatymo nusistovėjusius gyvenimo būdo, mitybos, socialinius ir kt. įpročius. Dažniausiai pakeisti per daugelį gyvenimo metų susiformavusius įpročius yra sudėtinga, todėl tyrimo metu
32 aiškinamasi, ar jie lengviau keičiami kai nuo to priklauso pačio asmens ar šeimos nario sveikata. Svarbu sužinoti ar sveikatos priežiūros specialistų skirti gydymo metodai veikia gyvenime ir koks tokio gydymo poveikis šeimos aplinkai, atskiriems nariams bei jų santykiams. Gal būt šios rekomendacijos neveikia? Gal žmonės turi papildomų žinių, ką reikia daryti, tačiau dėl kažkokių priežasčių nesiryžta pokyčiams? Taigi, tyrimo tikslas - išsiaiškinti, kokius gyvenimo būdo pokyčių iššūkius patiria glitimo netoleruojantys asmenys ir/ar jų šeimos nariai.
2.4.Teorinis modelis ir jo taikymas
Teorinis, tiriamos problemos analizės modelis – aprašomoji fenomenologija. Šis metodas yra pagrįstas E. Husserlio fenomenologine filosofija, tiriančia žmogaus mąstymo procesus, suvokimą ir patyrimo fenomenus. Fenomenologija išryškina socialinių reiškinių savitumą, siekdama paaiškinti reiškinį, kaip sąmoningą asmens patirtį, nes reiškinys yra toks, kokį jį patiria skirtingi asmenys. Aprašomoji fenomenologija – indukcinis tyrimo metodas, kuris apibūdina fenomeną taip, kaip jis yra patirtas, išgyventas [80]. Šiame tyrime naudotas fenomenologinis metodas leis suprasti kaip jautrūs glitimui pacientai mato, jaučia, suvokia ir apibūdina savo išgyventas patirtis ir kaip pasikeitė jų gyvenimas nustačius diagnozę.
Tyrimo metu tyrėjo dėmesio centre yra tai, kas bendra skirtingų asmenų patirtyse, ką jie visi patiria susidūrę su tuo pačių reiškiniu. Bendra patirtis suprantama ne kaip išankstinės tyrėjo žinios apie reiškinį, o iš tyrimo dalyvių kylanti reiškinio esmė [81]. Taikant aprašomosios fenomenologijos strategiją tyrėjas neveikia savo nuomone tyrime dalyvaujančių asmenų pasakojimo, o skaito, siekia įsigilinti ir perimti tyrimo dalyvių mąstyseną, ieško prasmę turinčių teiginių, išskiria juos ir pateikia tiriamo reiškinio /fenomeno aprašymą [82].
2.5.Tyrimo organizavimas
Tyrimo dalyvių aptarimas ir jų atsiklausimas dėl galimybės ir noro dalyvauti tyrime vyko 2020 metų rugsėjo mėnesį, o spalio mėnesį atliktas šis tyrimas. Tyrimui atlikti 2019-06-21 gautas LSMU Bioetikos centro komisijos leidimas Nr. BEC-GM(M)-162 (1 priedas).
Suformulavus tyrimo tikslą ir klausimus, buvo suformuluotas giluminio interviu planas, kuriame išskirti pagrindiniai klausimai, užduoti tyrimo dalyviams, tinkamos intervių krypties palaikymui. Atsižvelgiant į tyrimo dalyvių išsakytas problemas, siekiant paskatinti dalyvius dar labiau atsiverti, patikslinti savo mintis, atskleisti smulkesnes potyrių detales, jausmus, vidinius išgyvenimus, aplinkos poveikį jų patyrimui, interviu metu buvo suformuluoti papildomi klausimai.
33 Interviu įrašinėjimo trukmė - nuo 38 minučių iki 75 minučių, interviu trukmės vidurkis – 65 minutės. Interviu metu respondento pasakojimas buvo įrašomas į diktofoną, prieš tai respondentą informavus apie šį veiksmą ir gavus jo žodinį pritarimą. Visi interviu transkribuojami.
2.6.Tiriamasis kontingentas
2020 m. rugsėjo-spalio mėn. dėl covid-19 siaučiančio virusinio susirgimo, Lietuvoje ir užsienio šalyse buvo ribojamas fizinis asmenų kontaktas bei judėjimas, tad galimybė vykti gyvam pokalbiui buvo sudėtinga, todėl pasitelktos išmaniosios technologijos ir su respondentais bendrauta video skambučių pagalba.
Dalyvauti tyrime buvo pakviesta 14 respondentų, vienas tiriamasis tyrime nedalyvavo dėl didelio užimtumo, o 4 tiriamųjų intervių buvo atšaukti dėl surinkto pakankamo duomenų kiekio. Kadangi visi tyrimo dalyviai buvo nepilnamečiai, jų interesus atstovavo jų tėvai/globėjai. Jauniausiam tyrimo dalyviui buvo 3 metai, vyriausiam – 9 metai. Vidutinis amžius – 5 metai. Pasiskirstymas pagal lyti – moteriška lytis.
Interviu atlikimas ir duomenų rinkimas sustabdyti po 9-ojo interviu dėl didelio surinktos interviu medžiagos kiekio, pasikartojimų ir mažėjančio duomenų informatyvumo – prisisotinimo. Detalesnė tiriamųjų charakteristika pateikta skyriuje „Tyrimo rezultatai“ 3.1.1 lentelėje (tiriamųjų vardai pakeisti).
2.7.Tyrimo imtis ir imties sudarymo metodas
A. Giorgi teigimu, didelė tyrimo imtis yra nerekomenduojama fenomenologiniuose tyrimuose, nes labai gausus surinktų duomenų kiekis apsunkina giluminę fenomenologinę analizę [83]. Kad būtų sudarytos sąlygos giluminei analizei, fenomenui išaiškinti, svarbu pasirinkti optimalų tyrimo dalyvių skaičių.
Tyrimo imtis buvo sudaryta taikant kriterinę atranką. Atrenkami dalyviai turėjo 2 atrankos kriterijus – turėjo netoleruoti glitimo, sirgti celiakija arba būti alergiški kviečiams. Atrenkant dalyvius nebuvo atsižvelgiama į tai, kiek laiko yra praėję nuo simptomų pasireiškimo ar diagnozės konstatavimo, kaip ir nebuvo išskiriami dalyviai, kurie netoleravo glitimo ir kartu kitų produktų. Ieškant tyrimo dalyvių buvo kreiptasi į darbo vadovę, kuri konsultuoja tokių susirgimų turinčius asmenis, bei pasitelktos socialinių tinklų grupės, kuriose bendrauja jautrūs glitimui asmenys.
