„NESUDERINAMA SU GYVYBE“: MOTERŲ NĖŠTUMO NUTRAUKIMO DĖL VAISIAUS PATOLOGIJOS PATYRIMAS IR PAGALBOS POREIKIAI

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS MEDICINOS AKADEMIJA

VISUOMENĖS SVEIKATOS FAKULTETAS Sveikatos psichologijos katedra

MANTĖ GAIŽAUSKAITĖ

„NESUDERINAMA SU GYVYBE“: MOTERŲ NĖŠTUMO NUTRAUKIMO

DĖL VAISIAUS PATOLOGIJOS PATYRIMAS IR PAGALBOS POREIKIAI

Sveikatos psichologijos antrosios pakopos studijų baigiamasis darbas

Leidžiama ginti _____________________

(Rengimo komisijos pirmininkas, mokslinis laipsnis, vardas, vardo pirmoji raidė ir pavardė, parašas)

Studentas ____M. Gaižauskaitė______________

Darbo vadovas ____lekt. M. Kukulskienė_____________ (Mokslinis laipsnis, vardas, vardo pirmoji raidė ir pavardė, parašas) Data: 2021 m. gegužės 20 d.

2

PADĖKA

Visų pirma, dėkoju šio tyrimo dalyvėms už skirtą laiką ir jautrų savo vidinio pasaulio atvėrimą bei pasitikėjimą manimi. Kiekviename šio tyrimo ir darbo rašymo žingsnyje mane lydėjo stiprus dėkingumo jausmas Jums. Tik dėl to, kad šiuo patyrimu pasidalinote, galėjau jį pažinti bei įamžinti čia.

Taip pat dėkoju šio darbo vadovei lekt. Mildai Kukulskienei už konsultacijas, įžvalgas ir visokeriopą pagalbą. Man buvote stiprus emocinio bei mokslinio palaikymo šaltinis, o Jūsų pastebėjimai ir rekomendacijos leido man augti. Dėkoju, jog atvedėte mane į kokybinių tyrinėjimų pasaulį, suteikėte galimybę pamatyti jo ypatingumą ir kiekviename šio darbo etape buvote šalia.

Nuoširdžią padėką reiškiu visiems Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Sveikatos psichologijos katedros dėstytojams už įgalinimą tobulėti profesiniame bei moksliniame kelyje. Visą šį laiką jaučiau kiekvieno Jūsų paramą ir įkvėpimą.

Taip pat dėkoju savo šeimai ir draugams, kurie tikėjo manimi, ir sunkiomis akimirkomis įkvėpė stiprybės, padėjo susigrąžinti pasitikėjimą bei skatino eiti į priekį.

3

TURINYS

1. ĮVADAS ... 8

1.1. Įžanga ... 8

1.2. Tyrimo objektas, problema, aktualumas, naujumas ... 9

1.3. Literatūros apžvalga ... 10

1.3.1. Antenatalinė priežiūra ir diagnostika ... 10

1.3.2. Vaisiaus patologijos nustatymas ... 12

1.3.3. Su gyvybe nesuderinama vaisiaus patologija ir šios sąvokos problematika ... 13

1.3.4. Priežiūros elementai, pasirinkus nėštumą tęsti arba nutraukti ... 14

1.3.5. Nėštumo tąsa: atradimai tyrimuose ... 17

1.3.6. Nėštumo nutraukimas dėl vaisiaus patologijos ... 18

1.3.7. Stigma, susijusi su nėštumo nutraukimu dėl vaisiaus patologijos ... 19

1.3.8. Moterų, pasirinkusių nėštumą nutraukti, psichologinė savijauta: kiekybiniai tyrinėjimai ... 20

1.3.9. Moterų, pasirinkusių nėštumą nutraukti, patyrimai: kokybiniai tyrinėjimai ... 22

1.4. Tyrimo tikslas bei tyrimo klausimai ... 24

2. TYRIMO METODAI ... 25

2.1. Tyrimo fenomenas ... 25

2.2. Tyrimo eiga ir imtis ... 26

2.2.1. Teorinis tyrimo pagrindimas ... 26

2.2.2. Tyrimo etika ... 27

2.2.3. Tyrimo dalyvės ... 27

2.3. Duomenų rinkimas ir duomenų rinkimo metodas ... 29

2.4. Duomenų analizės etapai ir validumas ... 31

2.4.1. Transkribavimas ... 31

2.4.2. Interpretacinės fenomenologinės analizės žingsniai ... 31

2.4.3. Validumas ... 32

3. REZULTATAI ... 34

3.1. Laipsniškai artėjanti netekties realybė ... 34

3.1.1. Ar tai yra realu?... 34

3.1.2. Alinantis laukimas: tarp baimės ir vilties ... 35

3.1.3. Netekties neišvengiamybė priimant sprendimą ... 37

3.2. „Nukritau ir atsistojau“ – praradimo transformacija ... 39

3.2.1. Mirties ir gimimo paradoksas ... 39

3.2.2. Kūno sužeistumas ... 40

3.2.3. Slegiančių jausmų apgultis ... 41

3.2.4. „Po truputį“ ateinantis palengvėjimas ... 42

3.2.5. „Pilname išgyvenime“ atpažinta vidinė stiprybė ... 43

3.3. Akistata su pažeistu priežasties-pasekmės dėsniu ... 44

3.3.1. Pykdanti „pasaulio neteisybė“ ... 45

3.3.2. Kaltę stiprinantis paaiškinimų nebuvimas ... 46

3.3.3. „Galbūt tiesiog taip būna“ – žinojimo neįmanomumas ... 47

3.3.4. Ateities nėštumus lydintis nesaugumas ... 47

3.4. Stiprinantis žmogiškasis ryšys ... 49

3.4.1. Artumo išgyvenimas poroje ... 49

3.4.2. Palaikymu ir bendrumu grįstas buvimas su kitais ... 50

3.5. Ambivalentiškas susidūrimas su sveikatos priežiūros sistema ... 51

3.5.1. Specialistų jautrumas bei profesionalumas ... 52

3.5.2. Žeidžiantis specialistų elgesys ... 52

3.5.3. Sistemos spragos ... 53

4

4.1. Rezultatų aptarimas kitų autorių tyrimų kontekste... 55

4.1.1. Laipsniškai artėjanti netekties realybė ... 55

4.1.2. „Nukritau ir atsistojau“ – praradimo transformacija ... 57

4.1.3. Akistata su pažeistu priežasties-pasekmės dėsniu ... 60

4.1.4. Stiprinantis žmogiškasis ryšys ... 62

4.1.5. Ambivalentiškas susidūrimas su sveikatos priežiūros sistema ... 64

4.2. Praktinis tyrimo rezultatų pritaikymas ... 66

4.3. Tyrimo ribotumai bei įžvalgos tolimesniems tyrimams ... 67

IŠVADOS ... 69

5

SANTRAUKA

Gaižauskaitė M. (2021). „Nesuderinama su gyvybe“: moterų nėštumo nutraukimo dėl vaisiaus

patologijos patyrimas ir pagalbos poreikiai (Sveikatos psichologijos magistro baigiamasis darbas),

Mokslinė vadovė: lekt. Milda Kukulskienė. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Visuomenės sveikatos fakultetas, Sveikatos psichologijos katedra: Kaunas. – 75 p.

Tyrimo problema. Prenatalinė patikra nėštumo metu suteikia galimybę įvertinti vaisiaus būklę ir priimti reprodukcinius sprendimus. Vienas iš šių sprendimų – nėštumo nutraukimas dėl vaisiaus patologijos. Šį išgyvenimą patyrusių moterų netektis gali būti nematoma ar ne visuomet atpažįstama taip pat, kaip kitos kūdikio netektys, nes nėštumas buvo nutrauktas (Lafarge ir kt., 2014). Patirtis taip pat siejama su intensyviomis, ilgai trunkančiomis psichologinėmis pasekmėmis (Hanschmidt ir kt., 2018). Informacija apie tokias netektis paprasta aptinkama uždarose grupėse socialiniuose tinkluose (Carlsson ir kt., 2016), o jos stoka apriboja galimos pagalbos pasiekiamumą.

Tyrimo tikslas – Atskleisti moterų, kurios patyrė nėštumo nutraukimą dėl vaisiaus patologijos patirtis ir pagalbos poreikius.

Tyrimo dalyviai. Moterys (n=5), kurių nėštumo metu buvo nustatyta vaisiaus patologija (įvardinta kaip su gyvybe nesuderinama) ir nuo nėštumo nutraukimo praėjo bent 6 mėnesiai.

Tyrimo metodai. Šiam tyrimui pasirinktas kokybinis tyrimo modelis. Duomenys rinkti naudojant pusiau struktūruoto interviu metodą. Duomenys analizuoti pasitelkus Interpretacinę fenomenologinę analizę pagal Smith ir kt. (2009).

Tyrimo rezultatai. Atlikus Interpretacinę fenomenologinę analizę išryškėjo 5 metatemos, kuriomis apibūdinama moterų, išgyvenusių nėštumo nutraukimą dėl vaisiaus patologijos, patirtis: 1)

Laipsniškai artėjanti netekties realybė; 2) „Nukritau ir atsistojau“ – praradimo transformacija; 3) Akistata su pažeistu priežasties-pasekmės dėsniu; 4) Stiprinantis žmogiškasis ryšys; 5) Ambivalentiškas susidūrimas su sveikatos priežiūros sistema.

Išvados. Moterų patirtyje išryškėjo pagrindiniai pagalbos poreikiai: šeimos narių, partnerio, aplinkinių socialinė parama ir galimybė išgyventi bendrumą; sveikatos priežiūros specialistų jautrumas, empatija bei pakankamos kompetencijos; informacijos, susijusios su visais patirties etapais, išsamumas ir aiškumas; psichologinė pagalba, įgalinimas kreiptis ir pakartotinių apsilankymų svarba.

Raktažodžiai: nėštumo nutraukimas, vaisiaus patologija, kokybinis tyrimas, Interpretacinė

6

SUMMARY

Gaižauskaitė, M. (2021). „Incompatible with life“: experience and care needs of women who

underwent pregnancy termination for foetal abnormality (Master’s thesis of Health Psychology).

Scientific supervisor: lect. Milda Kukulskienė. Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Public Health, Department of Health Psychology: Kaunas – 75 p.

Scientific problem. Prenatal screening during pregnancy helps evaluate foetus condition and enables reproductive choices. One of these choices can be pregnancy termination for foetal abnormality. Because pregnancy was terminated, women’s bereavement can sometimes be invisible or not accepted by others the same way, as other child losses are (Lafarge et al., 2014). This experience is also linked to intense and long-lasting psychological consequences (Hanschmidt et al., 2018). Information about these types of losses can usually be found in closed social media groups (Carlsson et al., 2016) and lack of information causes limited help availability.

The aim – to reveal experience and care needs of women who underwent pregnancy termination for foetal abnormality.

Participants. Women (n=5) who experienced a prenatal diagnosis of foetal abnormality during pregnancy (abnormality was identified as incompatible with life), underwent pregnancy termination and at least 6 months have passed.

Methods. The model of qualitative research was chosen for this research. The data were collected using semi-structured interview. Data analysis was done using Interpretative phenomenological analysis by Smith et al. (2009).

Results. After conducting Interpretative phenomenological analysis 5 themes emerged describing women’s experience of pregnancy termination for foetal abnormality: 1) Gradually approaching

reality of bereavement; 2) „I fell and I stood up“ – the transformation of loss; 3) Confrontation with violated law of cause and effect; 4) Strengthening human connection; 5)An ambivalent encounter with the health care system.

Conclusion. Women’s experience revealed main care needs: social support by family, partner and other people as well as an opportunity to experience commonality; sensitivity, empathy and skill of health care professionals; detailed and clear information related to all stages of experience; psychological help, empowerment to seek help and the importance of follow-up appointments. Key words: pregnancy termination, foetal abnormality, qualitative research, Interpretative

7

PAGRINDINĖS SĄVOKOS

Abortas - tai vaisiaus arba embriono pasišalinimas iš gimdos iki tol, kol jis gali išgyventi savarankiškai. Sąvoka gali būti apibrėžiamas savaiminis nėštumo nutrūkimas (vadinamas savaiminiu persileidimu) arba dirbtinai sukeltas nėštumo nutraukimas (APA, 2020). Lietuvoje abortu laikomas iki 22 (21sav.+6d.) nėštumo savaitės savaime nutrūkęs arba dirbtinai nutrauktas nėštumas (Higienos institutas, 2020).

Antenatalinis (prenatalinis) periodas – vystymosi laikotarpis nuo apvaisinimo iki gimimo (APA, 2020).

Nėštumo nutraukimas dėl medicininių indikacijų - tai sveikatos priežiūros įstaigoje nutrauktas mažesnis kaip 22 savaičių nėštumas, kai gimdymas ar tęsiamas nėštumas gali sukelti pavojų motinos ar naujagimio sveikatai ir gyvybei, taip pat esant sunkioms ar su gyvybe nesuderinamoms vaisiaus ydoms (Minkauskienė ir kt, 2016; Higienos institutas, 2020).

Nėštumo nutraukimas moters sprendimu – tai iki 12 nėštumo savaitės sveikatos priežiūros įstaigoje moters pageidavimu nutrauktas nėštumas (Higienos institutas, 2020).

Prenatalinė (antenatalinė) diagnostika – patikros priemonių visuma, skirta išsiaiškinti vaisiaus patologinėms būklėms iki gimimo (Abraitis ir kt., 2019).

Su gyvybe nesuderinama vaisiaus patologija (yda, anomalija) – šiame darbe apibrėžiama kaip būklė, indikuojanti apie aukštą tikimybę, jog vaisius žus gimdoje arba naujagimis mirs po gimimo (Wilkinson ir kt., 2012; Minkauskienė ir kt, 2016).

Vaisiaus patologija – šiame darbe šia sąvoka apibūdinamos prenatalinės diagnostikos metu nustatytos anomalios vaisiaus būklės, struktūrinės bei funkcinės ydos, galinčios lemti ilgalaikę negalią ar apriboti išgyvenamumą (Minkauskienė ir kt., 2016; WHO, 2021; Cambridge University Press, 2021). Kaip sinonimai darbe taip pat vartojamos sąvokos vaisiaus yda ir anomalija.

Stigma – stiprus visuomenės nepritarimo pojūtis bei visuomenės neigiamos nuostatos, susijusios su asmens bruožais ar elgesiu (APA, 2020; Cambridge University Press, 2021).

Žmogaus vaisius – embrionas nuo 9 nėštumo savaitės pradžios iki gimimo (APA, 2020). Atsižvelgiant į tyrimo dalyvių interviu metu naudojamą kalbą, kaip sinonimai kai kuriose šio darbo dalyse vartojami žodžiai: vaikas, kūdikis, negimęs kūdikis/vaikas.

8

1. ĮVADAS

1.1. Įžanga

Vykdant nėščiųjų priežiūrą ir siekiant rūpintis motinos bei vaisiaus sveikata, rekomenduojami skirtingi diagnostiniai tyrimai. Diagnostinių tyrimų metu gali būti nustatytos vaisiaus patologinės būklės iki gimimo (Abraitis ir kt., 2019). Dažnai nustatomos įgimtos vaisiaus ydos – struktūrinės bei funkcinės vaisiaus anomalijos. (Minkauskienė ir kt., 2016). Įgimtos anomalijos gali lemti ilgalaikę negalią ir paveikti asmenis, šeimas, sveikatos priežiūros sistemą bei visuomenę (WHO, 2020). Esant itin prastai prognozei, vaisiaus patologija taip pat gali būti įvardinama kaip su gyvybe nesuderinama. Tai sietina su aukšta tikimybe, kad vaisius žus gimdoje arba mirs po gimimo (Wilkinson, 2014).

Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis 6 proc. naujagimių gimsta turėdami įgimtą ydą, taip pat vidutiniškai 295 000 naujagimių kiekvienais metais miršta per pirmąsias 28 gyvenimo dienas būtent dėl šios priežasties (WHO, 2020). Remiantis 2019 m. Higienos instituto duomenimis, 11 proc. Lietuvoje fiksuotų perinatalinių (nuo 22 nėštumo savaitės iki 7 d. po gimimo) mirčių įvyko dėl įgimtos vaisiaus anomalijos. Iš gimusių 110 negyvų naujagimių, 7 buvo diagnozuota įgimta vaisiaus yda (Higienos institutas, 2020). Nors kai kurios patologijos gali būti sietinos su genetiniais, aplinkos, infekciniais ar mitybos veiksniais, dažniausiai tikslias priežastis nustatyti sunku. Išskiriama, jog tikslus vaisiaus ydų skaičius gali būti ir didesnis, nes į statistiką ne visuomet patenka atvejai, kai nėštumas nutraukiamas arba vaisius žūsta gimdoje (WHO, 2020).

Sunkią vaisiaus patologiją nustačius prenataliniu periodu moterims suteikiama galimybė nėštumą nutraukti. Galimybės nutraukti nėštumą laikotarpis skiriasi pagal kiekvienoje valstybėje galiojančią tvarką. Lietuvoje nėštumą moters sprendimu galima nutraukti iki 12 nėštumo savaitės (LR sveikatos apsaugos ministerija, 1994), tačiau, esant medicininėms indikacijoms, galimybė išlieka iki 22 nėštumo savaitės (21sav.+6d._{) (Minkauskienė ir kt., 2016). Nors nėštumo nutraukimas}

dėl medicininių indikacijų sudaro mažiausią visų aborto atvejų Lietuvoje skaičių, galima pastebėti, jog pastaraisiais metais šis skaičius auga: nuo 1,4 proc. 2010 m. iki 2,9 proc. 2019 m. (Higienos institutas, 2020). Išskiriama, jog nėštumo nutraukimas Europoje yra beveik tris kartus dažnesnis nei naujagimių mirtys bei vaisiaus žūtis gimdoje, esant diagnozuotai vaisiaus anomalijai (Boyle ir kt., 2017).

Nėštumo nutraukimas dėl vaisiaus patologijos yra susijęs su keletu netekties aspektų. Nėštumo metu moterys ima jausti fizinius bei psichologinius pokyčius. Taip po truputį formuojasi moters, kaip būsimos mamos vaizdas. Moterys įsivaizduoja būsimą kūdikį ir ateities gyvenimą. Taip, dar kūdikiui negimus, formuojasi emocinis mamos bei vaisiaus ryšys, kūdikis įgauna formą mamos vaizduotėje (Meireles ir Costa, 2019). Tad nėštumo nutraukimo dėl vaisiaus patologijos

9 atveju patiriama nėštumo, vaiko ir suvoktos įprastinės motinystės netektis. Moterims tenka priimti sprendimą apie norimo nėštumo baigtį, nepaisant to, kad šio sprendimo priimti niekada nenorėjo (Lafarge ir kt., 2019). Šis išgyvenimas siejamas su žymiu poveikiu psichikos sveikatai: pasireiškiančia potrauminio streso, depresijos ir užsitęsusio sielvarto simptomatika (Hanschmidt ir kt., 2018).

Šiame tyrime siekiu atskleisti bei aprašyti moterų nėštumo nutraukimo dėl vaisiaus patologijos patyrimą ir pagalbos poreikius. Šių tyrimo dalyviu atveju, vaisiaus patologija sveikatos priežiūros specialistų buvo įvardinta kaip su gyvybe nesuderinama. Įvado dalyje bendrais bruožais aptariu ir supažindinu su šia specifine diagnozės sužinojimo bei sprendimo priėmimo situacija. Taip pat remiuosi kiekybiniais ir kokybiniais moksliniais tyrinėjimais ir jų kryptimis. Rezultatuose aprašau šiame tyrime dalyvavusių moterų patyrimą ir vėliau rezultatus lyginu kartu su kitų autorių atradimais. Remdamasi šio tyrimo rezultatais bei kitų tyrėjų įžvalgomis, išskiriu patirtyje atsiskleidusius moterų pagalbos poreikius ir pateikiu rekomendacijas, į kurias būtų galima atkreipti dėmesį praktikoje.

1.2. Tyrimo objektas, problema, aktualumas, naujumas

Objektas. Pagrindinis šio tyrimo objektas yra moterų, kurių nėštumo metu buvo nustatyta vaisiaus patologija bei atliktas nėštumo nutraukimas, patyrimas ir išryškėjantys pagalbos poreikiai. Nėštumo nutraukimas dėl nustatytos vaisiaus patologijos yra pakankamai daug aspektų apimantis išgyvenimas: tai potyriai dar prieš diagnozės sužinojimą, patologijos nustatymas bei sprendimo priėmimas, nėštumo nutraukimo procedūra, taip pat tolesnės patirtys, gauta ir atpažinta kaip svarbi pagalba.

Problema. Visuomenėje galima pastebėti žinių sklaidos šia tema trūkumą. Šį išgyvenimą patyrusios moterys jaučia, kad jų netektis neretai tampa nematoma ar ne visuomet atpažįstama taip, kaip kitos kūdikio netektys, nes nėštumas buvo nutrauktas (Lafarge ir kt., 2014). Vis dėlto, tinkamas kitų žmonių ir specialistų reagavimas bei parama moterims itin svarbi (Fisher ir Lafarge, 2015; Atienza‐Carrasco ir kt., 2020; Qian ir kt., 2020). Informacija apie šią patirtį neretai pasiekiama uždarose grupėse ar forumuose, kur moterys jaučiasi saugios pasidalinti savo išgyvenimais tarp žmonių, patyrusių tą patį (Carlsson, 2016). Tad, daugeliu atveju, informacija apie moterų patyrimus nepasiekia didžiosios populiacijos dalies. Taip ši patirtis tarsi nublanksta ir nėra paliečiama. Šis aspektas taip pat apriboja ir galimos pagalbos pasiekiamumą (Lafarge ir kt., 2014).

Aktualumas. Prenataliniai diagnostiniai tyrimai suteikia galimybę anksčiau diagnozuoti vaisiaus ydas. Nustatytos patologijos atveju, gali būti pasirenkama nėštumą nutraukti. Moterų, patyrusių nėštumo nutraukimą dėl vaisiaus patologijos, išgyvenimai išsiskiria intensyvumu bei galimai ilgai trunkančiomis psichologinėmis pasekmėmis (Korenromp ir kt., 2005). Nors tai kai

10 kuriais aspektais gali sutapti su kitomis prenataliniu periodu ar po kūdikio gimimo patiriamomis netektimis arba apskritai nėštumo nutraukimo patyrimu, šis išgyvenimas kartu yra ir specifiškas (Lafarge ir kt, 2019). Atsižvelgiant į mokslinę ir praktinę šių patirčių tyrinėjimo prasmę, pažymėtina, jog tai suteikia galimybę išsamiau ir giliau išnagrinėti vidinius moterų išgyvenimus skirtinguose šios patirties etapuose. Moterims suteikiama galimybė papasakoti apie jautrius savo išgyvenimus saugioje aplinkoje, atkreipiamas dėmesys į specifinį šios situacijos patyrimą. Taip plečiamos apie šią patirtį egzistuojančios žinios mokslinėje literatūroje, didėja informacijos pasiekiamumas. Tai taip pat svarbu, siekiant užtikrinti tinkamą moterų, susidūrusių su šiuo patyrimu, priežiūrą ir pagalbos galimybes.

Naujumas. Nors kokybinių bei kiekybinių tyrimų šia tema pasaulyje daugėja, Lietuvoje informacijos apie šios patirties specifiką, reikšmę ir poveikį moterims trūksta. Daugumoje užsienio tyrimų apie nėštumo nutraukimą dėl vaisiaus patologijos nėra išskiriamas anomalijų sunkumas. Taip pat trūksta kokybinių tyrimų, kuriuose moterų išgyvenimai būtų nagrinėjami praėjus daugiau nei šešiems mėnesiams po netekties. Kai kuriuose tyrimuose atskleidžiamas moterų pajaustas palengvėjimas praėjus keliems mėnesiams po netekties (Qin ir kt., 2019), kitais atvejais stebimos žymios, ilgiau trunkančios psichologinės pasekmės (Korenromp ir kt., 2007; Hanschmidt ir kt., 2018). Net ir naujausiuose tyrimuose įvardinamas pagalbos šiuos išgyvenimus patyrusioms moterims trūkumas (Maguire ir kt., 2015; Atienza‐Carrasco ir kt., 2020). Atliekant literatūros apžvalgą ir domintis procedūromis, teikiama informacija bei pagalbos galimybėmis Lietuvoje pastebėjau, jog tai galima atrasti tik gilinantis į teisės aktus ar metodinius aprašus. Net ir šiuo atveju informacija yra minimali. Straipsniai populiarioje literatūroje dažniau paliečia kitas prenatalines ar po kūdikio gimimo įvykstančias netektis. Ši tema plačiau nagrinėjama vienoje sisteminėje literatūros apžvalgoje (Kukulskienė ir kt., 2019). Kitų lietuvių autorių kokybinių bei kiekybinių tyrinėjimų apie nėštumo nutraukimą dėl vaisiaus patologijos ar psichologinių tyrimų apie vaisiaus anomalijos nustatymą atrasti nepavyko, tad tai patvirtina šios temos naujumą ir informacijos sklaidos reikiamybę.

1.3. Literatūros apžvalga

1.3.1. Antenatalinė priežiūra ir diagnostika

Antenatalinis periodas – tai vystymosi laikotarpis nuo apvaisinimo iki gimimo (dar vadinamas prenataliniu). Paprastai šis tarpsnis skirstomas į gemalo stadiją (nuo apvaisinimo iki implantacijos, trunka maždaug dvi savaites), embriono stadiją (nuo trečios savaitės pradžios iki aštuntos savaitės pabaigos) ir vaisiaus stadiją (nuo 9 savaitės pradžios iki gimimo) (APA, 2020). Šiuo periodu, siekiant rūpintis motinos bei vaisiaus sveikata, vykdoma nėščiųjų priežiūra.

11 Antenatalinės priežiūros elementai apima: rizikos nustatymą, su nėštumu susijusių ar kartu egzistuojančių sutrikimų prevenciją bei valdymą, edukaciją apie sveikatą ir jos stiprinimą (WHO, 2016). Prenatalinė diagnostika yra antenatalinės priežiūros dalis. Tai apibūdinama kaip įvairių patikros ir diagnostikos priemonių visuma, skirta nustatyti vaisiaus patologinėms būklėms iki gimimo (Abraitis ir kt., 2019). Pavyzdžiui, kai kurių anomalijų atveju, diagnostika suteikia galimybę sužinoti apie patologiją, jos kilmę ir prognozę, taip pat prenatalinio bei postnatalinio (iš karto po gimimo) gydymo galimybes (Edwards ir Hui, 2018). Aneuploidijų (esant anomaliam chromosomų skaičiui) atveju, tai rečiau susiję su gydymo galimybės, tačiau dažnai siejasi su įgalinimu priimti reprodukcinius sprendimus: tęsti nėštumą ar jį nutraukti (De Jong ir De Wert, 2015). Taikomi invaziniai ir neinvaziniai prenatalinės diagnostikos metodai. Prenatalinės diagnostikos metodikoje išskiriamos dažniausiai naudojamos priemonės (Abraitis ir kt., 2019):

Ultragarsinis tyrimas. Šio tyrimo metu patikslinama nėštumo trukmė ir numatoma gimdymo data, nustatomas vaisių skaičius, vaisiaus gyvybingumas, įvertinama gimda bei susijusios struktūros, tiriamos galimos vaisiaus ydos. Šį tyrimą rekomenduojama atlikti nuo vienuoliktos iki tryliktos nėštumo savaitės ir šešių dienų. Kitas ultragarsinis tyrimas rekomenduojamas aštuonioliktą-dvidešimtą nėštumo savaitę. Įtarus vaisiaus ydą ar kitą nėštumo metu pastebėtą patologiją, tyrimas atliekamas pakartotinai. Nėščioji taip pat siunčiama į perinatologijos arba Medicininės genetikos centrą.

Biocheminiai chromosominių ligų žymenys. Esant indikacijoms (pavyzdžiui, aptikus įtarimą keliančius rodmenis ultragarso metu ar identifikavus specifinius rizikos veiksnius, tokius kaip tėvų amžius, giminėje buvusios genetinės ligos ir kt.), pirmajame nėštumo trečdalyje nėščiosios kraujo serume tiriami hormonai: PAPP-A ir f β-hCG. Antrajame nėštumo trečdalyje kraujo serume tiriami trys hormonai AFP, hCG ir E3. Pagal ultragarsinius ir biocheminių žymenų rodiklius kompiuterine programa apskaičiuojama chromosomų bei nervinio vamzdelio patologijos tikimybė. Nustačius didelę riziką, gali būti rekomenduojami invaziniai metodai.

NIPT (neinvaziniai prenataliniai tyrimai). Šis tyrimas įmanomas nuo devintos-dešimtos nėštumo savaitės ir gali būti atliekamas vėlesnio nėštumo metu. Tai chromosominių anomalijų patikros metodas. Iš nėščiosios kraujo tiriama vaisiaus DNR. Tyrimas laikomas itin tiksliu, tačiau PSD fondo lėšomis nėra apmokamas. Laikoma, jog šio tyrimo rezultatus taip pat reiktų patvirtinti invaziniais diagnostikos metodais.

Choriono gaurelių biopsija. Tai invazinis metodas, atliekamas nuo vienuolikos iki trylikos nėštumo savaičių ir šešių dienų (dažniausiai vienuoliktą-dvyliktą savaitę). Šia procedūra siekiama nustatyti arba atmesti chromosomų anomalijas ar kitas monogenines (atsirandančias dėl atskiro geno pakitimų) ligas. Per pilvo sieną, įduriant adatą per gimdą į placentą ir kontroliuojant

12 ultragarsu, paimamas ir vėliau tiriamas placentos audinio mėginys. Nustatomas vaisiaus kariotipas (susistemintas chromosomų rinkinys).

Amniocentezė. Ši procedūra yra invazinė ir atliekama šešioliktą-aštuonioliktą nėštumo savaitę. Pro nėščiosios pilvo ir gimdos sieną, kontroliuojant ultragarsu, punkcine adata paimamas vaisiaus vandenų mėginys, siekiant ištirti vaisiaus kariotipą arba atlikti kitus genetinius bei biocheminius tyrimus.

Šių diagnostinių metodų pagalba gali būti nustatomos struktūrinės ir funkcinės vaisiaus anomalijos bei kitos patologinės būklės. De Jong (2013) išskiria, jog prenatalinės diagnostikos metodų tikslas yra suteikti galimybę nėščiosioms ir jų partneriams gauti su sveikata susijusią informaciją apie vaisių. Ši informacija įgalina priimti su reprodukcine sveikata susijusius sprendimus.

1.3.2. Vaisiaus patologijos nustatymas

Prenataliniai diagnostiniai tyrimai gali būti suvokiami kaip itin svarbūs, tačiau tuo pačiu keliantys distresą. Novick (2009) aprašo, jog suvokiama prenatalinės priežiūros nauda apima manymą, jog reguliari patikra gali padėti išspręsti kylančius sunkumus nėštumo metu, tėvams taip pat svarbi galimybė išgirsi vaisiaus širdies ritmą, sužinoti lytį bei gauti informacijos apie vaisiaus būklę. Vis tik diagnostiniai tyrimai gali stiprinti išgyvenamą nerimą. Øyen ir Aune (2016) kokybiniame tyrime išskiriama, jog ultragarsinį tyrimą moterys vertino kaip svarbiausią konsultaciją nėštumo metu ir šį tyrimą norėjo atlikti kaip galima anksčiau. Nėščiosios norėjo gauti visą reikšmingą informaciją, susijusią su negimusio kūdikio sveikata, tuo pačiu, išgyvendamos džiaugsmą ir nerimą. Pats tyrimas moterims buvo tarsi pirmasis susitikimas su kūdikiu, kuris žymėjo suvokiamą tėvystės pradžią, stiprino kūdikio bei mamos ryšį (Øyen ir Aune, 2016). Tad tyrimų metu tėvų būsenai gali būti būdinga ambivalencija tarp džiaugsmingo pirmojo susitikimo ir nerimo dėl vaisiaus būklės.

Žinia apie galimą vaisiaus ydą būsimiems tėvams sukelia itin intensyvius emocinius išgyvenimus. Tėvai neretai tikisi, jog kūdikis bus sveikas (Hasegawa ir Fry, 2017). Nepaisant to, kad tėvai žino, jog apžiūros metu gali būti nustatyta vaisiaus patologija, įprastai nemano, jog taip iš tiesų galėtų įvykti, pavyzdžiui, ultragarsinė patikra dažnai siejama su nėštumo patvirtinimu bei pirmuoju susitikimu (Larsson ir kt., 2010). Todėl žinia apie diagnozę dažnai būna šokiruojanti (Fleming ir kt., 2016), tėvai neretai patiria gedulo reakcijas, išgyvena intensyvų pyktį, kaltę, sielvartą (Goff ir kt., 2013). Ši žinia taip pat patiriama kaip trauminis įvykis dėl netikėtumo, sukeltų emocinių reakcijų bei tolimesnių sprendimų, apie kuriuos būsimi tėvai ne visuomet būna apsvarstę (Kersting ir kt., 2005; Aite ir kt., 2011). Tai sutrikdo besivystantį tėvystės identitetą ir keičia

13 santykius su aplinka. Šią patirtį lydi keletas suvokiamų netekčių: sveiko vaiko bei įprastinio nėštumo (Hasegawa ir Fry, 2017).

Kai kurių vaisiaus anomalijų atveju tėvai gali spręsti ar nėštumą tęsti, ar pasirinkti nėštumo nutraukimą. Literatūroje aprašoma, kokie aspektai yra svarbūs priimant sprendimą. Blakeley ir kt. (2019) atlikę kokybinių tyrimų meta-sintezę apibūdina sprendimą tęsti nėštumą arba pasirinkti nėštumo nutraukimą lemiančius veiksnius. Autoriai aprašo, jog susidūrus su reikiamybe priimti sprendimą dėl vaisiaus patologijos reikšmingą įtaką gali daryti: prisirišimas prie negimusio kūdikio; moraliniai bei religiniai įsitikinimai; ankstesnė nėštumo nutraukimo, persileidimo, nevaisingumo patirtis; amžius (paskutinė galimybė turėti vaikų/negalėjimas pasirūpinti vaiku); pačių tėvų sveikata; tikėjimas lemtimi; išgyvenamumo viltis; pasitikėjimas diagnostinių tyrimų rezultatais; panaši kitų žmonių patirtis; gimusio vaiko, tėvų ar kitų šeimos narių numanoma gyvenimo kokybė; tikėjimas galimybe pamėginti dar kartą (Blakeley ir kt., 2019). Patologijos sunkumas (neįgalumo ar mirties prognozė) taip pat laikomas vienu pagrindinių veiksnių, lemiančių sprendimą nėštumą tęsti ar jį nutraukti (Asplin ir kt., 2013). Literatūroje šis sprendimas taip pat apibūdinamas kaip dvi blogybės, kadangi neretai abi galimybės, kuria nors prasme, prieštarauja moters vertybėms. Sprendimas tyrimuose taip pat įvardinamas kaip sunkiausia situacija, su kuria būsimiems tėvams teko susidurti gyvenime (Koponen, 2012).

1.3.3. Su gyvybe nesuderinama vaisiaus patologija ir šios sąvokos problematika

Kai kurios vaisiaus būklės gali būti įvardinamos kaip gyvybei nepalankios, mirtinos ar su gyvybe nesuderinamos. Moterys, dalyvaujančios šiame tyrime būtent tuo ir pasižymi (nėštumo metu nustatyta vaisiaus patologija buvo įvardina kaip su gyvybe nesuderinama). Metodikoje „Akušerinės ir neonatologinės pagalbos etiniai klausimai ir galimos rekomendacijos“ (Minkauskienė ir kt., 2016) su gyvybe nesuderinamos vaisiaus ydos sąvoka apibūdinama kaip naudojama atsižvelgiant į didelę tikimybę, jog vaisius žus gimdoje arba naujagimis mirs iškart po gimimo.

Kai kurie autoriai diskutuoja ar ši sąvoka iš viso turėtų būti naudojama, arba skatina jos atsisakyti. Wilkinson ir bendraautoriai (2012) atlikę literatūros apžvalgą, išskiria neradę tikslaus su gyvybe nesuderinamos vaisiaus patologijos apibrėžimo ar aiškaus būklių, kurios patektų į šią kategoriją, sąrašo. Kitoje publikacijoje Wilkinson ir kolegos (2014) įvardina, jog teoriškai ši sąvoka gali būti apibūdinama kaip: 1) būklė, kuri neišvengiamai lems vaisiaus žūtį gimdoje; 2) būklė, kuri lems vaisiaus žūtį gimdoje arba naujagimystės periodu, nepaisant gydymo; 3) būklė, kuri dažniausiai lemia vaisiaus žūtį gimdoje arba naujagimystės periodu; 4) būklė, kuri asocijuojama su vaisiaus žūtimi gimdoje arba naujagimystės periodu. Autoriai diskutuoja, jog egzistuoja atvejų, kai išgyvenamumas buvo ilgesnis, nors nėštumo metu būklė įvardinta kaip mirtina. Svarstoma, jog šios

14 sąvokos naudojimas gali lemti nesusipratimus, menkinti suvokiamą išgyvenančių kūdikių gyvenimo ar gyvenimo kokybės vertingumą arba panaikinti suvokiamą pasirinkimo galimybę (Wilkinson ir kt., 2014). Nepaisant to, kai kuriose pasaulio šalyse tik tokios diagnozės atveju galimybė nutraukti nėštumą iš viso yra įmanoma (Benute ir kt., 2012). Tosello ir kolegų (2014) tyrime taip pat atskleidžiama su gyvybe nesuderinamos prognozės problematika. Tyrime dalyvavo sveikatos priežiūros specialistai, buvo taikyta kokybinė metodologija – turinio analizė. Tyrimo dalyviai, paklausti apie mirtinomis laikomas vaisiaus anomalijas, naudojo skirtingus apibrėžimus. Tokiomis situacijomis dauguma specialistų išskyrė aptariantys dvi galimybes: nėštumo nutraukimą bei paliatyviąją priežiūrą. Paliatyvioji priežiūra dažniau buvo aptariama kaip alternatyva nėštumo nutraukimui, jei tėvam pastaroji galimybė būdavo nepriimtina (Tosello ir kt., 2014). Šios sąvokos neaiškumas atsiskleidžia ir bendrojoje populiacijoje. Power ir kolegų (2018) tyrime nustatyta, jog iš 814 apklaustųjų, 70,4 proc. (n=573) nežinojo, kad naudojama sąvoka reiškia tikėtiną vaisius mirtį gimdoje arba naujagimio mirtį gimus, nepaisant gydymo (Power ir kt., 2018). Vis tik, pabrėžiama, jog nors šio termino skatinama atsisakyti, tai neturėtų pakeisti aptariamų galimybių. Išskiriama, jog paliatyvioji priežiūra (nėštumo periodu bei po kūdikio gimimo) turėtų būti pristatoma kaip viena iš galimybių. Nors aukšta mirties tikimybė ir sunkūs sveikatos sutrikimai verčia kvestionuoti ar gyvenimą prailginantys gydymo metodai atitiktų kūdikio interesus, svarbu supažindinti tėvus su išgyvenamumo tikimybėmis bei jų variacija (Wilkinson ir kt., 2014). Nėštumo nutraukimas taip pat vertinamas kaip svarbi galimybė tokiose situacijose.

Taigi, nors su gyvybe nesuderinamos vaisiaus ydos sąvoka taikoma, kai kuriuose literatūros šaltiniuose ji kvestionuojama, atkreipiant dėmesį į jos neapibrėžtumą bei to poveikį galimiems sprendimams ar situacijos suvokimui. Nepaisant svarstymų apie sąvokos naudojimą, išskiriama, jog tai neturėtų keisti suteikiamos informacijos išsamumo bei pateikiamų galimybių. Šios diagnozės sužinojimas taip pat yra svarbi patyrimo dalis, tad dėmesys tam yra reikšmingas.

1.3.4. Priežiūros elementai, pasirinkus nėštumą tęsti arba nutraukti

Priėmus vieną ar kitą sprendimą gali būti susiduriama su kitais pasirinkimais sveikatos priežiūros įstaigose, susijusiais su tęstine priežiūra ir procedūromis. Metodikoje „Akušerinės ir neontologinės pagalbos etiniai klausimai ir galimos rekomendacijos“ (Minkauskienė ir kt., 2016) aprašomi pagrindiniai principai, susiję su sprendimu nėštumą tęsti arba jį nutraukti. Rengiantis naujagimio su vaisiaus yda gimimui aptariami:

• Siūlomi tyrimai ir gydymo galimybės, galima jų nauda bei rizikos;

• Sudaromas antenatalinės ir gimdymo priežiūros planas, taip pat rekomenduojamos socialinio darbuotojo bei psichologo konsultacijos, gali būti pateikiama paramos grupių ar organizacijų kontaktinė informacija;

15 • Pateikiama kuo tikslesnė naujagimio sergamumo ir mirtingumo prognozė;

• Suderinamas galimas naujagimio gaivinimas (atsižvelgiant į tėvų pageidavimą, jei patologija su gyvybe nesuderinama, gaivinimas nerekomenduojamas);

• Naujagimio diagnostikos, gydymo bei priežiūros planas (naujagimio būklės stabilizavimo, gydymo veiksmai, naujagimio slauga, siekiant sumažinti kančias bei pagerinti likusio gyvenimo ar mirties sąlygas).

Visi šie aspektai turėtų būti aptariami su tėvais ir atsižvelgiama į jų pageidavimus. Nustačius sunkią vaisiaus ydą taip pat suteikiama galimybė nėštumą nutraukti. Išskiriama, jog konsultacijos apie nėštumo nutraukimą neturėtų būti nurodomojo pobūdžio. Prašymas dėl nėštumo nutraukimo svarstomas konsiliumo tvarka perinataliniame centre. Priėmus sprendimą, turėtų būti pasirašytas informuotas sutikimas, taip pat suteikiama informacija apie galimybę apžiūrėti prarastą vaisių, pabūti kartu, esant pageidavimui, gali būti suteikiama galimybė vaisių pasiimti ir surengti laidojimo apeigas (Minkauskienė ir kt., 2016). Svarbu paminėti, jog kai kurie šių aspektų pateikiami kaip rekomendacijos, tad tai verčia svarstyti ar tai iš tiesų atitinka realią situaciją, su kuria susiduria tokioje situacijoje atsidūrusios šeimos. Panašu, jog aptariami akcentai taip pat labiau atliepia nėštumo tąsos situaciją ir mažiau dėmesio skiriama nėštumo nutraukimo atvejams.

Žvelgiant į atvejus, kai nustatyta su gyvybe nesuderinama patologija, literatūroje plačiau aprašomas paliatyviosios priežiūros konceptas. Perinatalinis hospisas arba paliatyvioji priežiūra yra užsienio šalyse taikomas paramos modelis tėvams, besilaukiantiems vaiko, kuriam nustatytas gyvenimą apribojantis ar mirtinas sutrikimas. Remiantis šiuo modeliu, suburiama multidisciplininė specialistų komanda, kuri siekia užtikrinti, kad nėštumą tęsti pasirinkusios poros medicininiai, emociniai bei dvasiniai poreikiai būtų patenkinti (McNamara ir kt., 2013). Perinatalinio hospiso idėja buvo pasiūlyta 2001 m. autorių Hoeldtke ir Calhoun. Išskiriama, jog šeimas, kurios žinodamos apie mirtiną vaisiaus sutrikimą pasirenka nėštumą tęsti, nemažai panašumų sieja su šeimomis, kurių vaikai serga nepagydomomis ligomis ir kuriems teikiama paliatyvioji slauga. Buvo pasiūlyta išplėsti tradicinį hospiso modelį bei jį pritaikyti būtent tokių nėštumų, kuomet diagnozuojama su gyvybe nesuderinama vaisiaus patologija, atvejais (Hoeldtke ir Calhoun, 2001). Paliatyviosios priežiūros teikiama parama apima sprendimo priėmimo etapą, konsultacijas nėštumo periodu, kurių metu siekiama įgalinti tėvus, stiprinama jų kontrolė, individualizuojami poreikiai ir mažinama nežinomybė bei atskirtis. Šiuo periodu taip pat svarbus darbas su kitais šeimos nariais, atkreipiant dėmesį į pasireiškiantį sielvartą. Be to, stengiamasi atrasti bendruomenės paramos šaltinių šeimai. Pakartotiniais ultragarso tyrimais išlaikoma normali rutina, taip pat sudaromas gimimo planas. Aptariamas kūdikio mirties procesas, planuojant skausmo ir kančios jam sumažinimą, gyvenimo prailginimą ar užtikrinant slaugą. Numatomi religiniai ar kiti laidojimo ritualai. Komanda taip užtikrina šeimos priežiūrą po kūdikio mirties, teikia emocinę bei medicininę paramą (Rocha Catania

16 ir kt., 2017). Tad net ir priėmus sprendimą dėl tolimesnės nėštumo eigos, tėvam tenka pasirinkti bei apsvarstyti nemažai aspektų, susijusių su nėštumo ir kitokio, nei įprasta, laikotarpio po gimdymo priežiūra. Galima pastebėti, jog literatūroje daugiau diskutuojama apie paramos galimybes bei priežiūrą pasirinkus nėštumą tęsti.

Apie priežiūros elementus nėštumo nutraukimo atveju kalbama mažiau. Kaip vienas iš pasirinkimo nutraukti nėštumą atveju elementų, į kurį svarbu atkreipti dėmesį, yra sprendimas dėl nėštumo nutraukimo procedūros. Įvairios vaisiaus ydos dažniausiai nustatomos antrajame nėštumo trimestre, todėl nėštumo nutraukimas dėl šios priežasties taip pat paprastai įvyksta antrajame trimestre (Kerns ir kt., 2018). Dažniausi antrajame trimestre taikomi metodai įvardinami kaip chirurginis bei medikamentinis nėštumo nutraukimas. Skirtingose šalyse taikomų metodų dažnis yra skirtingas, pavyzdžiui, Lohr ir kt. (2008) išskiria, jog Jungtinėse Amerikos Valstijose chirurginiu būdu nutraukiama didžioji dalis nėštumų antrajame trimestre. Kita vertus, Suomijoje bei Švedijoje labiau paplitęs medikamentinis nėštumo nutraukimas. Abu šie metodai laikomi saugiais taikyti antrajame nėštumo trimestre, tačiau emociniai išgyvenimai jų metu gali būti skirtingi. Chirurginė nėštumo nutraukimo procedūra įprastai atliekama su anestezija. Išplėtus gimdos kaklelį chirurginiais instrumentais vaisius pašalinimas. Medikamentinio nėštumo nutraukimo procedūros metu pasišalinimas suskatinamas medikamentų pagalba (Napolitano ir kt., 2010; Kapp ir Lohr, 2020). Kerns ir bendraautorių (2012) kokybiniame tyrime atskleidžiama, jog galimybė pasirinkti nėštumo nutraukimo procedūrą moterims buvo svarbi. Tyrimo dalyvės, kurioms tokia galimybė nebuvo suteikta, išreiškė susierzinimą. Išskiriama, jog pasirinkimus gali lemti vaisiaus artumo siekis arba priešingai – siekis atsiriboti nuo skausmingų patirčių. Medikamentinio nėštumo nutraukimo pasirinkimą taip pat gali lemti noras pamatyti bei palaikyti kūdikį. Kelly ir bendraautorių (2010) kiekybiniame tyrime siekta palyginti chirurginio ir medikamentinio nėštumo nutraukimo psichologinį poveikį, priimtinumą bei efektyvumą 13-20 savaičių gestacinio amžiaus tarpsnyje. Šiame tyrime moterims priimtinesnis ir mažiau skausmingas buvo chirurginis nėštumo nutraukimas. Kitame, Kerns ir kolegų (2018) kokybiniame tyrime dalyvavo moterys, kurios patyrė skirtingas nėštumo nutraukimo procedūras 14-24 savaičių gestacinio amžiaus tarpsnyje. Tyrimo dalyvės išskyrė, kad autonomiškas sprendimas dėl nėštumo nutraukimo procedūros itin svarbus. Kai kurios moterys chirurginį būdą vertino kaip lengvesnį, mažiau emociškai intensyvų ir greitesnį. Medikamentinis nėštumo nutraukimas buvo tapatinamas su gimdymu, kurio kai kurios moterys nenorėjo patirti, žinodamos, jog kūdikis mirs. Medikamentinį nėštumo nutraukimą pasirinkusios moterys išskyrė fizinio kontakto su kūdikiu poreikį po gimdymo bei šio patyrimo svarbą (Kerns ir kt., 2018). Pastaraisiais metais literatūroje diskutuojama apie autonomiško sprendimo pasirenkant nėštumo nutraukimo procedūrą reikšmę.

17 1.3.5. Nėštumo tąsa: atradimai tyrimuose

Nors šiame darbe susitelkiama į nėštumo nutraukimo dėl vaisiaus patologijos patyrimą, pasirinkimo tęsti nėštumą patirtys kai kuriais aspektais gali būti panašios ar net persidengiančios. Abiem atvejais tėvai susiduria su vaisiaus ydos nustatymu, reikiamybe priimti sprendimą, panašiai sąveikauja su sveikatos priežiūros sistema bei išgyvena daugialypę netektį. Vis dėlto, kai kurie patirties bruožai dėl skirtingų pasirinkimų yra individualūs. Pastaraisiais metais daugėja tyrimų, kuriuose analizuojamos tėvų, nusprendusių nėštumą tęsti, patirtys. Tyrimuose labiau dominuoja atvejai, kai nustatyta patologija yra nesuderinama su gyvybe. Pastebėtina, jog daugumoje tyrimų pasirenkama kokybinė metodologija.

Keliuose kokybiniuose tyrimuose patirtys analizuojamos pakartotinai atliekant interviu skirtinguose patyrimo etapuose. Tyrimuose apibūdinamos patirtys, susijusios su pradine prenataline priežiūra, žinia apie vaisiaus patologiją, bendravimu su sveikatos priežiūros specialistais yra panašios, kaip ir nėštumo nutraukimo atveju. Vėlesnės patirtys gana stipriai išsiskiria. Tai iliustruoja Denney-Koelsch ir kolegų (2016) tyrimas, kuriame dalyvavo 16 moterų ir 14 jų partnerių. Tai longitudinis fenomenologinis tyrimas, kuriame buvo naudotas giluminis interviu. Išskiriama, jog žinia apie vaisiaus ydą džiaugsmingą tėvystės laukimą pakeitė į trauminę gedulo, netekties bei pokyčių patirtį. Pirmiausia tyrimo dalyviai siekė išsamaus bei visapusio situacijos supratimo. Vertino sveikatos priežiūros specialistų nuomonę bei rekomendacijas. Sprendimai, susiję su diagnostiniais tyrimais, prenataline priežiūra, vaisiaus stebėjimu gimdymo metu, kūdikio gaivinimu ir panašiais aspektais tėvams buvo ypač sunkūs. Kai kuriais atvejais tėvai jautėsi smerkiami dėl priimto sprendimo nėštumą tęsti. Stebėtina, jog dauguma tyrimo dalyvių kūdikio gimimą apibūdino kaip itin džiaugsmingą akimirką, nes galėjo susitikti su kūdikiu nepaisant to, kad kai kuriais atvejais jis buvo jau miręs. McKechnie ir kitų tyrėjų (2014) kokybiniame tyrime išskiriamas dinamiškas ruošimasis kūdikio gimimui. Aprašoma nuolatinė informacijos gausa, kuri arba ramino, arba stiprino būsimų tėvų nerimą. Įvardinama, jog tyrimo dalyviai save apibūdino kaip jau esančius tėvais. Nuolatinė praradimo, kuris gali ištikti bet kuriuo metu, baimė stabdė mintis apie ateitį bei kūdikio priežiūrą. Kai kurie tyrimo dalyviai siekė atsiriboti (atšaukė kūdikio sutiktuvių šventę, kalbėdami naudojo žodį „vaisius“), kiti išgyveno artumą, meilę ar džiaugsmą (McKechnie ir kt., 2014). Šiuose tyrimuose gana išsamiai apibūdinami specifiniai procesai, susiję su būsimų tėvų išgyvenimais ruošiantis kitokiam nei įprasta kūdikio gimimui.

Dar viename mišraus dizaino tyrime taip pat buvo siekta suprasti su tokia situacija susidūrusių tėvų patirtis. Guon ir kolegos (2013) išskiria priežastis, lėmusias sprendimą nėštumą tęsti. Dažniausiai (77 proc.) šios priežastys buvo susijusios su moraliniais įsitikinimais, tokiais kaip nėštumo nutraukimo nepriimtinumas, tikėjimas neišvengiama lemtimi, religinės pažiūros. Priežastys buvo susijusios ir su noru suteikti galimybę gyventi arba neužtikrintumu prognozėmis

18 bei noru susitikti su vaiku. Taip pat dauguma (61 proc.) dalyvių jautė spaudimą nėštumą nutraukti. Būsimi tėvai (80 proc.) palaikė viltį, jog kūdikis gims gyvas ir jie galėsi praleisti pakankamai laiko drauge. Kitame kokybiniame tyrime buvo analizuotos moterų patirtys praėjus 2-7 metams nuo komplikuoto nėštumo ir vaisiaus patologijos diagnozės nustatymo. O'Connell ir bendraautoriai (2019) aprašo, kad gili širdgėla pasireiškė nuo sužinojimo apie diagnozę akimirkos. Nėštumo periodu dauguma moterų atsiribojo bei bendravo su nedideliu žmonių ratu, ypač tuomet, kai nėštumas tapo matomas. Visos moterys pradžioje apsvarstė nėštumo nutraukimą, tačiau dėl Airijoje esančių ribojimų to padaryti negalėjo. 2 iš 4 moterų išskyrė, jog jei tokia galimybė būtų buvusi, greičiausiai, nėštumą būtų pasirinkusios nutraukti.

Keliuose tyrimuose susitelkiama į teikiamą paliatyviąją perinatalinę priežiūrą. Tyrėja Dahò (2020) taikydama teminę analizę tyrė tėvų perinatalinio hospiso patirtis. Šis patyrimas buvo apibūdinamas itin pozityviai. Hospiso programos patyrimą tyrimo dalyviai tapatino su jautimusi lyg šeimoje. Tyrimo dalyviai taip pat išskyrė iš specialistų jautę rūpestį, saugumą, o šis dėmesys jiems buvo itin reikšmingas. Šią patirtį tyrimo dalyviai įprasmino per dvasinius aspektus, pavyzdžiui, tikėjimą, jog yra kažkas daugiau nei mirtis. Tėvai taip pat išreiškė dėkingumą už galimybę pabūti su kūdikiu. Autoriai Lathrop ir VandeVusse (2011) taikydami naratyvinę analizę tyrė moterų, nusprendusių tęsti nėštumą, patirtis bei taip aprašė rekomendacijas specialistams, teikiantiems paliatyvios priežiūros paslaugas. Kaip reikšmingus akcentus autoriai įvardino: gedulo reakcijų intensyvumo ir pokyčių vertinimą kiekvieno susitikimo metu; moterų poreikių atpažinimą; sprendimų ir pakartotinės informacijos aptarimą; pagalbą sudarant gimimo planą; pagalbą kuriant atsiminimus; itin sunkių akimirkų numatymą; paramos grupių organizavimą; asmeninių istorijų apie kūdikį bei netektį išklausymą; nukreipimą tęstinei pagalbai.

Šiuose tyrimuose atskleidžiamos patirtys pradiniame etape gali turėti panašumų su patirtimis, analizuojamomis nėštumo nutraukimo atveju. Vis tik, šių dalyvių patyrimas išsiskiria sprendimo priėmimą lemiančiomis priežastimis, tęsiamo nėštumo, planavimo, ruošimosi kūdikio gimimui bei teikiamos priežiūros elementais. Remiantis tyrimais, galima pastebėti, jog pagalbos ir palaikymo teikimas šeimoms, kurios priima sprendimą nėštumą tęsti yra labiau išgrynintas ir dažnesnis.

1.3.6. Nėštumo nutraukimas dėl vaisiaus patologijos

Dauguma moterų, susidūrusių su vaisiaus patologijos nustatymu, pasirenka nėštumą nutraukti (Budd ir kt., 2015). Souka ir kitų mokslinikų (2010) tyrime 533 moterų, atvykus ultragarsinei apžiūrai, buvo klausiama apie galimą pasirinkimą, jei vaisiui būtų patvirtina: 1) su gyvybe nesuderinama anomalija, 2) anomalija, sukelianti raidos sutrikimus, 3) anomalija, sukelianti fizinę negalią, 4) paveikianti išvaizdą bei 5) sunki anomalija, kuri būtų nustatyta po 24 nėštumo

19 savaičių. Atskleidžiama, jog 86 proc. moterų rinktųsi nėštumą nutraukti, jei patologija būtų su gyvybe nesuderinama. Kitų anomalijų atveju sprendimas nutraukti nėštumą taip pat dominavo. Atitinkamai: anomalijos, sukeliančios raidos sutrikimus atveju toks pasirinkimas sudarė 77,8 proc., sukeliančios fizinę negalią atveju – 65,9 proc., paveikiančios išvaizdą – 45,2 proc. Atskleista, jog sunkios anomalijos atveju dauguma (64,7 proc.) dalyvių siektų galimybės nėštumą nutraukti ir vėlesniame gestaciniame amžiuje (po 24 sav.).

Nėštumo nutraukimo dėl vaisiaus patologijos patyrimas turi nemažai panašumų su kitomis perinatalinėmis netektimis. Nors perinatalinis laikotarpis skirtingų autorių gali būti apibrėžiamas įvairiai, perinatalinė netektis plačiąja prasme apibūdinama kaip spontaniška nėštumo baigtis arba kūdikio mirtis nuo pastojimo iki 28 gyvenimo dienų ir apima savaiminį persileidimą, negyvo kūdikio gimimą bei neonatalinę mirtį (Bhat ir Byatt, 2016). Emocinės reakcijos, susijusios su nėštumo nutraukimu dėl vaisiaus patologijos, laikomos itin panašiomis, kaip ir kitų perinatalinių netekčių atveju (Keefe-Cooperman, 2005). Nors išskiriamas šių patirčių panašumas, nėštumo nutraukimas dėl vaisiaus patologijos nuo kitų vaisiaus ar naujagimio netekčių taip pat kiek skiriasi. Nuo spontaniškų netekčių nėštumo nutraukimas skiriasi tuo, kad vaisiaus mirtis neįvyksta savaime, o nėštumas nutraukiamas priėmus sprendimą. Nuo nėštumo nutraukimo ne dėl medicininių priežasčių ši patirtis skiriasi tuo, kad nėštumas, daugeliu atveju, yra norimas ir sprendimas priimamas tik dėl vaisiaus patologinės būklės (Lafarge ir kt., 2019). Sprendimas nutraukti nėštumą moterims neretai būna itin sudėtingas. McCoyd (2007) tyrime išskiriama, jog susidūrimas su šia situacija moteris privertė pervertinti savo požiūrį į nėštumo nutraukimą (McCoyd, 2007). Tad su šia patirtimi sietini ne tik netekties išgyvenimai, tačiau ir intensyvūs jausmai, susiję su reikiamybe priimti sprendimą apie norimo bei laukto nėštumo nutraukimą.

1.3.7. Stigma, susijusi su nėštumo nutraukimu dėl vaisiaus patologijos

Nėštumo nutraukimas dėl vaisiaus patologijos visuomenėje ne visuomet gali būti priimtas taip, kaip priimamos kitos netektys. Ši patirtis yra siejama su visuomenės debatais bei egzistuojančia stigma, supančia klausimus apie nėštumo nutraukimą (Lafarge ir kt., 2019). Pasirinkimas nutraukti nėštumą dėl vaisiaus patologijos gali būti kritikuojamas ir siejamas su eugenika ir diskriminacija (Sharp ir Earle, 2002; Erikson, 2003). Lafarge ir bendraautoriai (2014) atlikę kokybinių tyrimų meta-sintezę išskiria, jog stigma, susijusi su šia patirtimi, stiprina pastangas nuslėpti šią žinią bei gėdą. Negalėjimas pasidalinti išgyvenimais lemia moterų jaučiamą būtinybę save cenzūruoti, galimai papasakojant tik apie dalį to, ką patyrė ir naudojant kitokius įvykio apibūdinimus (pavyzdžiui, įvardinant tai „persileidimu“). Šis informacijos ribojimas gali veikti dvilypiai: viena vertus, tai gali apsaugoti moteris nuo neigiamų ar žeidžiančių reakcijų, kita vertus, tai apriboja pagalbos ir paramos pasiekiamumą. Pasidalinimas tik selektyvia informacija gali

20 apsunkinti netekties išgyvenimo procesą bei sumenkinti moterų savęs, kaip vaiko netektį išgyvenusios motinos, vaizdą (Lafarge ir kt., 2014). Po netekties moterų išgyvenamas gedėjimas visuomenėje taip pat gali būti nuvertinamas. Lafarge ir kiti (2014) aprašo, jog tai vyksta dėl šios patirties matymo kaip „pasirinktos“ ir dėl to, kad kūdikis nebuvo gimęs ir matomas kitiems. Lafarge ir kolegos (2019) išskiria, jog moterys neretai balansuoja tarp patirties atskleidimo ir smerkimo baimės. Visuomenės nepajėgumas atpažinti ir priimti šio specifinio gedulo lemia moterų jaučiamą atskirtį (Lafarge ir kt., 2019). Hanschmidt ir bendraautorių (2018) tyrime (n=148) siekta atskleisti suvokiamos socialinės ir vidinės stigmos sąsajas su komplikuoto gedulo, depresijos bei potrauminio streso simptomatika (moterys tirtos praėjus 1-7 m. po nėštumo nutraukimo dėl vaisiaus patologijos). Atskleista, jog labiau išreikšta vidinė stigma siejasi su aukštesniu gedulo, potrauminio streso bei depresijos lygiu. Nustatyta, jog suvoktas kitų neigiamas požiūris nėštumo nutraukimo metu yra susijęs su esamu momentu būdingu savęs kaltinimu (Hanschmidt ir kt., 2018). Maguire ir kolegų (2015) kokybiniame tyrime ypač ryškus kaltės išgyvenimas ir socialinė izoliacija, kuriuos autoriai sieja su realia bei suvokta stigma, supančia klausimus apie nėštumo nutraukimą. Taigi, su šia patirtimis susijusius emocinius išgyvenimus veikia egzistuojantis skirtingų požiūrių diskursas bei apskritai su nėštumo nutraukimu sietina stigma.

1.3.8. Moterų, pasirinkusių nėštumą nutraukti, psichologinė savijauta: kiekybiniai tyrinėjimai Kelių dešimtmečių tyrinėjimai atskleidė, jog nėštumo nutraukimas dėl vaisiaus patologijos yra susijęs su žymiu neigiamu poveikiu psichikos sveikatai. Daugumoje tyrimų patologijos sunkumas nėra išskiriamas. Pagrinde nagrinėjama pasireiškianti potrauminio streso simptomatika, užsitęsęs gedulas, depresyvumas ir nerimas. Pastaraisiais metais atliktuose kiekybiniuose tyrimuose labiau nagrinėjamos pagalbos galimybės bei jų siekimas.

Kersting ir kolegos (2009) siekė palyginti psichikos sutrikimų pasireiškimą, potrauminio streso, depresyvumo ir nerimo intensyvumą tarp kelių grupių: moterų, patyrusių nėštumo nutraukimą dėl vaisiaus patologijos bei moterų, pagimdžiusių anksčiau laiko. Taip pat buvo vertinama ir kontrolinė grupė (moterys, kurios pagimdė įprastai). Tyrime atrasta, jog aukščiausi potrauminio streso įverčiai 14 d. po procedūros buvo būdingi moterims, patyrusioms nėštumo nutraukimą. 22,6 proc. šių moterų 14 d. po procedūros buvo diagnozuoti psichikos sutrikimai, o praėjus 14 mėn. nebuvo stebimas diagnozuotų sutrikimų sumažėjimas. Lafarge ir kolegų (2013) tyrime atskleista, jog dauguma nėštumo nutraukimą dėl vaisiaus patologijos patyrusių moterų naudojo adaptyvias įveikos strategijas. Nepaisant adaptyvių įveikos strategijų naudojimo, moterims buvo būdingas stipriai išreikštas gedulas, kai kuriais atvejais atitinkantis komplikuotą gedulą.

Keliuose tyrimuose nagrinėti veiksniai, prognozuojantys prastesnes psichologines pasekmes. Korenromp ir bendraautoriai (2005) tyrė ilgalaikes psichologines pasekmes nėštumo nutraukimo

21 dėl vaisiaus patologijos atveju. Tyrime dalyvavo 254 moterys, patyrusios nėštumo nutraukimą dėl vaisiaus patologijos prieš 2-7 m. Buvo vertinamas gedulo išreikštumas potrauminio streso simptomatika, taip pat psichologiniai ir somatiniai nusiskundimai. Tyrime atrasta, jog aukštesnius gedulo įverčius prognozuoja tokie veiksniai kaip nustatyta su gyvybe suderinama patologija, žemesnis išsimokslinimo lygis bei vėlesnis gestacinis amžius. Žemesnis išsimokslinimo lygis buvo pagrindinis veiksnys, prognozuojantis aukštesnius potrauminio streso įverčius. 17,3 proc. apklaustųjų pasižymėjo patologine potrauminio streso simptomatika. Dar viename Korenromp ir kolegų (2007) tyrime dalyvavo moterys (n=217) bei vyrai (n=169). Tyrėjai vertino komplikuoto gedulo pasireiškimą, potrauminio streso simptomatiką ir depresyvumą. Buvimas religingu, vėlyvesnis gestacinis amžius, žymesnis abejojimas sprendimo priėmimo etape, nepakankama partnerio parama, suvoktas spaudimas sprendimo priėmime ir žemas saviveiksmingumas buvo susiję su prastesnėmis psichologinėmis pasekmėmis. 44 proc. moterų po nėštumo nutraukimo pasižymėjo itin aukštais potrauminio streso įverčiais. Atskleista, jog praėjus 4 mėn. po nėštumo nutraukimo potrauminio streso ir depresijos simptomatika vis dar buvo išreikšta. Lafarge ir bendraautorių (2013) tyrime aukštesni gedulo įverčiai buvo būdingi moterims, kurių atveju nuo netekties praėjęs laiko tarpsnis buvo mažesnis, taip pat toms, kurios nėštumo nutraukimo metu neturėjo vaikų, po netekties nesilaukė bei vėliau nesusilaukė kitų vaikų ir abejojo priimtu sprendimu.

Kai kuriuose tyrimuose kiek labiau akcentuojami pagalbos poreikiai. Hanschmidt ir kolegų (2018) tyrime dalyvavo 148 moterys, kurios patyrė nėštumo nutraukimą prieš 1-7 m. 29,7 proc. apklaustųjų bent viename iš gedulo, potrauminio streso ar depresyvumo matavimų viršijo nustatytą normos ribą. 23,8 proc. moterų, kurioms buvo būdingas aukštas distreso lygis, šių emocinių sunkumų neaptarė su sveikatos priežiūros specialistais. 15,9 proc. tyrimo momentu buvo taikomas psichiatrinis arba psichoterapinis gydymas. Dauguma tiriamųjų pagrindinės pagalbos buvo linkusios siekti iš neformalių šaltinių (partnerio, draugų, šeimos, interneto). Susidūrus su emociniais sunkumais 50 proc. apklaustųjų nurodė, jog siektų pagalbos iš ginekologo. Autoriai išskiria, jog šie rezultatai atskleidžia reikšmingą gydytojų ginekologų vaidmenį, teikiant emocinę paramą moterims, patyrusioms nėštumo nutraukimą dėl vaisiaus patologijos. 62,2 proc. moterų siektų pagalbos internete, tad tai patvirtina ir nuotolinės paramos svarbą. Korenromp ir bendraautorių (2007) tyrime atskleista, jog po nėštumo nutraukimo 27 proc. moterų bei 21 proc. vyrų ieškojo galimos psichologinės paramos šaltinių. 27 proc. moterų ir 6 proc. vyrų išskyrė kontakto su tokius pat išgyvenimus patyrusiais tėvais poreikį, tačiau tik 1 proc. vyrų bei moterų tokios paramos sulaukė. Sun ir kolegų (2017) tyrime dalyvavo 124 moterys, kurių nėštumo metu buvo nustatyta vaisiaus patologija ir buvo nuspręsta pasirinkti nėštumo nutraukimą. Moterys buvo paskirstytos į kontrolinę bei eksperimentinę grupes. Eksperimentinei grupei 6 savaites buvo taikomos šeimos paramos

22 intervencijos, o kontrolinė grupei taikoma įprastinė priežiūra. Intervenciją sudarė išsamios informacijos teikimas, šeimos narių edukacija apie paramos teikimą moterims, edukacija apie psichologinius išgyvenimus po nėštumo nutraukimo, užtikrintas nuolatinės paramos internetu pasiekiamumas ir pakartotinė konsultacija po nėštumo nutraukimo praėjus 2 savaitėms. Išskiriama, jog po intervencijos stebėtas depresyvumo bei potrauminio streso simptomatikos sumažėjimas intervencijos grupėje buvo statistiškai reikšmingas, lyginant su kontroline grupe. Tad tokios intervencijos taikymas gali būti veiksmingas teikiant emocinę paramą moterims, patyrusioms nėštumo nutraukimą.

Apžvelgtuose tyrimuose akcentuojamas nėštumo nutraukimo dėl vaisiaus patologijos poveikis moterų emocinei savijautai. Galima pastebėti, jog intensyvūs išgyvenimai gali išlikti praėjus net ir keleriems metams po netekties. Vis dėlto, ryšku, jog nepaisant žymaus šios patirties poveikio psichologinei savijautai, identifikuotų pagalbos poreikių, aiškus ir poreikius atitinkantis pagalbos modelis vis dar nėra apibrėžtas.

1.3.9. Moterų, pasirinkusių nėštumą nutraukti, patyrimai: kokybiniai tyrinėjimai Šioje dalyje bendrais bruožais pristatau keletą pastaraisiais metais atliktų kokybinių tyrimų, atkreipiant dėmesį į pasirinktą metodologiją bei ypatybes. Kai kuriuose tyrimuose išskiriami atvejai, kai patologijos įvardinamos kaip su gyvybe nesuderinamos, kituose vaisiaus patologijos nustatymo atvejai analizuojami bendrai, neišskiriant anomalijų sunkumo. Tyrimų rezultatus plačiau analizuoju aptarimo dalyje, juos lygindama su šio tyrimo rezultatais. Aptarimo dalyje taip pat įtraukiu ir naujus, šioje dalyje neaptariamus tyrimus.

Keliuose tyrimuose moterų patirtys tirtos ne retrospektyviai, tačiau esamu momentu moterims patiriant skirtingus, su nėštumo nutraukimu dėl vaisiaus patologijos sietinus etapus. Pavyzdžiui, Qin ir bendraautorių (2019) kokybiniame tyrime siekta sukurti modelį, paaiškinantį moterų kognityvines, emocines bei elgesio reakcijas prieš, per ir po nėštumo nutraukimo dėl vaisiaus patologijos. Tyrime dalyvavo 41 moteris (13-28 sav. gestacinio amžiaus tarpsnyje). Autoriai vykdė 4 interviu: 1) iš karto po priimto sprendimo nėštumą nutraukti, 2) 6 d. po nutraukimo, 3) 1 mėn. po nutraukimo, 4) 3 mėn. po nutraukimo. Naudotas pusiau struktūruoto interviu metodas bei taikyta Grindžiamoji teorija. Šiame tyrime autoriai išskyrė 4 moterų išgyvenimų fazes: neigimo, patvirtinimo, sprendimo priėmimo bei atsistatymo. Qian ir kolegų (2020) kokybiniame tyrime dalyvavo 20 moterų, kurių nėštumo metu buvo nustatyta vaisiaus patologija arba kūdikis gimdoje mirė ir nėštumas buvo nutrauktas. Moterų išgyvenimams tirti šie autoriai pritaikė ekspresyvaus rašymo metodą. Savo išgyvenimus ekspresyvaus rašymo pagalba moterys išreiškė 4 kartus (3 kartus hospitalizacijos metu ir 1 kartą praėjus mėnesiui po nėštumo nutraukimo). Kiekvieną kartą rašymas pagal iš anksto numatytus klausimus truko maždaug 15 min.

23 Duomenis autoriai analizavo naudodami teminės analizės metodą. Tyrimo rezultatuose atsispindi 4 pagrindinės temos: trauminis atsakas, ruminavimas, pozityvi įveika bei potrauminis augimas. Maguire ir kolegų (2015) kokybiniame tyrime dalyvavo 13 moterų (14-24 sav. gestacinio amžiaus tarpsnyje), kurios patyrė nėštumo nutraukimą po diagnozuotos vaisiaus anomalijos. Interviu buvo vykdytas 3 kartus, tačiau, skirtingai nei ankstesniuose tyrimuose, šie trys kartai vyko po nutraukimo praėjus: 1-3 sav., 3 mėn. ir 1 m. Tyrėjai taikė pusiau struktūruoto interviu metodą ir interviu atliko telefonu. Šiame tyrime atskleidžiamos specifinės temos, paaiškinančios patiriamą gedėjimą po nėštumo nutraukimo ir su tuo susijusias emocines reakcijas (Maguire ir kt.; 2015). Šiuose tyrimuose taikyta kelių interviu strategija gali padėti išskirti bei išgryninti skirtingus šios patirties etapus ir intensyviausius, su kiekvienu etapu sietinus, išgyvenimus. Vis dėlto Qin ir kt. (2019) bei Maguire ir kt. (2015) taikyti interviu telefonu gali atitolinti tyrėjo bei tyrimo dalyvio ryšį interviu metu bei veikti atsivėrimo momentus. Qian ir kt. (2020) tyrime taikytas ekspresyvaus rašymo metodas viena vertus gali būti svarbus susiduriant su itin jautriais išgyvenimais, apie kuriuos kalbėti tyrimo dalyviams gali būti sunku, kita vertus, tai užkerta galimybę paklausti bei patikslinti daugiau. Tad tyrimo dalyvis atsako tik į pateiktus klausimus ir temos ne visuomet išplėtojamos. Tai taip pat glaudžiai susiję su tyrimo dalyvių gebėjimu išreikšti savo jausmus bei apibūdinti patirtį rašant.

Keliuose kokybiniuose tyrimuose patirtys analizuotos įtraukiant moteris, jų partnerius bei sveikatos priežiūros specialistus. Kamranpour ir kolegų (2020) tyrime dalyvavo 25 moterys, 2 partneriai ir 13 sveikatos priežiūros specialistų. Buvo atsižvelgta, jog nėštumo nutraukimas dėl vaisiaus patologijos būtų įvykęs ne vėliau kaip prieš metus. Duomenys rinkti taikant pusiau struktūruoto giluminio interviu metodą ir analizuoti taikant turinio analizę. Rezultatuose atskleidžiamos psichologinės tėvų patirtys bei sveikatos priežiūros specialistų įžvalgos kiekviename iš etapų (Kamranpour ir kt., 2020). Visų šios patirties dalyvių įtraukimas gali suteikti galimybę patyrimą suprasti giliau, atsižvelgiant ir paaiškinant skirtus požiūrius ar iššūkius. Fleming ir kt. (2016) kokybiniame tyrime aprašytas su gyvybe nesuderinamos vaisiaus anomalijos nustatymo patyrimas. Šio tyrimo dalyviai buvo asmenys, priėmę skirtingus sprendimus (nėštumą tęsti arba nėštumą nutraukti) bei sveikatos priežiūros specialistai. Duomenys rinkti naudojant pusiau struktūruotą interviu ir analizuoti taikant teminę analizę. Šio tyrimo rezultatuose atskleidžiamas skirtingas patirties etapų matymas bei specifinius poreikius ne visuomet atitinkanti priežiūra (Fleming ir kt., 2016). Reikšminga paminėti, jog Fleming ir kolegų (2016) tyrime atsiskleidžia patirties etapai, kurie panašiai išgyvenami tėvų, pasirinkusių nėštumą tęsti ir pasirinkusių nėštumą nutraukti. Vis dėlto, nepaisant heterogeniškos tyrimo dalyvių grupės, panašu, jog rezultatuose aprašant patyrimus, labiau susitelkta į tėvus, kurie nusprendė neštumą tęsti.

Kai kurie kokybiniai tyrimai analizuoja moterų patirtis sveikatos priežiūros sistemoje ir pagalbos poreikius. Fisher ir Lafarge (2015) tyrime kokybiniai duomenys buvo renkami internetinės

24 apklausos metu, pateikiant atvirus klausimus apie naudingą bei nenaudingą priežiūrą. Tyrime dalyvavo 361 moteris ir atsakė į klausimus retrospektyviai (nėštumo nutraukimą dėl vaisiaus patologijos buvo patyrusios anksčiau). Duomenis autoriai analizavo taikydami teminės analizės metodą. Rezultatuose atskleidžiami patirtyje svarbūs laiko tėkmės ir tinkamos aplinkos klausimai, taip pat sveikatos priežiūros specialistų bei paramos organizacijų vaidmuo, specifinių aplinkybių atpažinimas, svarbūs aspektai priimant sprendimą. Lotto ir kt. (2016) kokybiniame tyrime taip pat siekta identifikuoti reikšmingus priežiūros ir pagalbos elementus. Šiame tyrime dalyvavo nėštumo nutraukimą dėl sunkios vaisiaus patologijos patyrusios moterys (n=10) ir jų partneriai (n=8). Duomenis autoriai rinko naudodami pusiau struktūruoto interviu metodą bei duomenis analizavo remdamiesi Grindžiamąja teorija. Šio tyrimo rezultatuose atskleidžiama, jog gauta pagalba bei teikta priežiūra neatitiko tyrimo dalyvių poreikių. Šie neatitikimo bruožai ypač išryškėjo trijuose patirties etapuose: sprendimo priėmime, nėštumo nutraukimo metu ir po netekties (Lotto ir kt., 2016). Šiuose tyrimuose atskleidžiama nemažai aspektų, susijusių su teikiamos pagalbos teigiamais aspektais, nepaisant to, išryškėja ir reikšmingi trūkumai. Antienza-Carrasco ir kt. (2020) atskleidžia pagalbos moterims trūkumą. Tyrime dalyvavo 27 moterys, duomenys buvo rinkti taikant pusiau struktūruotą interviu ir analizuoti naudojant turinio analizę. Tyrimo rezultatuose gana plačiai atskleisti tyrimo dalyvių išgyvenimai diagnozės sužinojimo metu. Išskiriama, jog iš sveikatos priežiūros specialistų tyrimo dalyvės labiausiai siekė ryšio su slaugytojomis. Tyrime akcentuojama pacientų privatumo svarba, taip pat papildomų mokymų specialistams reikiamybė.

Apžvelgus keletą pastarųjų metų kokybinių tyrimų ryšku, jog, metodologiniu požiūriu, dominuoja teminė analizė, turinio analizė ir Grindžiamoji teorija. Dažniausiai taikomas pusiau struktūruotas arba giluminis interviu. Tyrimai paprastai labiau akcentuoja bendrą patirtį, tačiau taip pat išskiria ir patirtyje atsiskleidžiančius pagalbos poreikius, apimančius skirtingus išgyvenimo etapus. Nepaisant to, galima įžvelgti akcentuojamą pagalbos sistemos trūkumą. Svarbu paminėti, jog fenomenologinių tyrimų šia tema nėra daug, taip pat ir tyrimų, kuriuose patirtis būtų tyrinėjama praėjus daugiau nei 6 mėnesiams. Ilgesnis laiko periodas gali padėti pažinti šios patirties reikšmę laikui bėgant. Taip pat tik mažoje dalyje tyrimų išskiriamas nustatytų patologijų sunkumas.

1.4. Tyrimo tikslas bei tyrimo klausimai

Šio darbo tikslas: Atskleisti moterų, kurios patyrė nėštumo nutraukimą dėl vaisiaus patologijos, patirtis ir pagalbos poreikius.

Pagrindiniai tyrimo klausimai:

Kaip moterys patiria nėštumo nutraukimą dėl vaisiaus patologijos?

Kokie yra moterų, patyrusių nėštumo nutraukimą dėl vaisiaus patologijos, pagalbos poreikiai?

25

2. TYRIMO METODAI

2.1. Tyrimo fenomenas

Šį temos pasirinkimą lėmė keletas aspektų. Vienas iš jų buvo mano susidomėjimas nėštumo nutrūkimo tematika. Socialinėje erdvėje pastebėdavau jautrius moterų pasidalinimus apie įvykusius persileidimus, atkreipdavau dėmesį į kartais pasitaikantį kategorišką požiūrį ar įnirtingas diskusijas, liečiančias klausimus apie nėštumo nutraukimą. Tai skatino mane svarstyti, jog egzistuojantis skirtingų perspektyvų ir jautrių patirčių diskursas galimai reiškia šių temų reikšmingumą bei poreikį giliau jas pažinti. Šis poreikis, visų pirma, buvo vidinis. Nors nesu susidūrusi su tuo asmeniškai, taip pat neturiu ir šią patirtį patyrusių pažįstamų. Vis tik žinau, jog šis patyrimas nėra retas, tačiau kažkodėl – nematomas. Savo idėjas bei svarstymus pristatydama šio darbo vadovei lekt. M. Kukulskienei išgirdau apie atvejus, kurie man buvo mažai pažįstami. Žinojau apie nėštumo nutraukimo galimybę dėl medicininių priežasčių, taip pat apie savaiminio persileidimo galimybę. Vis tik, su darbo vadove išgryninta tema buvo kiek išskirtinė. Taip išgirdau apie moterų, kurių nėštumo metu nustatyta vaisiaus patologija įvardinama kaip su gyvybe nesuderinama, atvejus. Tokiose situacijose moterims suteikiama informacija apie savaiminio persileidimo riziką, taip pat apie tai, jog vaisus vėliau gali žūti gimdoje ar net ir gimęs neišgyventi arba išgyventi pakankamai trumpai. Sužinojus apie nustatytą patologiją, susiduriama su reikiamybe priimti sprendimą: vienas pasirinkimų gali būti nėštumo nutraukimas, kitas – nėštumas tęsiamas. Negaliu paneigti, jog pirmą kartą apie tai išgirdusi buvau kiek šokiruota, kas mane pačią stebino. Mano nežinojime ir pasimetime, greičiausiai, atsispindėjo ir būdingos visuomenės reakcijos. Vis dėlto viduje kirbėjo noras išgirsti bei eiti į tai, kas man nepažįstama ir ką pažinti noriu labiau. Toliau pateikiu tyrėjo dienoraščio ištrauką, kurią įrašiau tik pasirinkusi temą:

„Tikiu, kad tai leis papasakoti istoriją toms moterims, kurioms tai svarbu. Galbūt šio išgyvenimo atvėrimas padės su tuo nesusidūrusiems žmonėms, tarp jų ir man, priartėti bei pasistengti pažinti moterų psichologinius išgyvenimus.“ (2019 m. spalis).

Atliekant tyrimą, temą teko kiek patikslinti. Nors pradžioje buvau numačiusi kalbinti moteris, kurių nėštumo metu nustatyta patologija buvo įvardinta kaip su gyvybe nesuderinama ir nėštumas nutrūko dėl nėštumo nutraukimo arba įvykusio savaiminio persileidimo, atsiliepusios tyrimo dalyvės pasižymėjo tuo, jog buvo patyrusios nėštumo nutraukimą. Dėl šios priežasties tyrime susitelkiau į siauresnį šios patirties aspektą – atvejus, kai pasirenkama nėštumą nutraukti. Tad šiame darbe stengiuosi atskleisti moterų, kurios patyrė nėštumo nutraukimą dėl vaisiaus patologijos, patirtis bei pagalbos poreikius.