LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

SLAUGOS FAKULTETAS VAIKŲ REABILITACIJOS KLINIKA

MONIKA DAUBARAITĖ

,,RANKOS FUNKCIJOS SUTRIKIMŲ TURINČIŲ VAIKŲ

ŠEIMŲ LŪKESČIŲ REABILITACIJAI TYRIMAS‘‘

Magistrantūros studijų programos ,,Sveikatinimas ir reabilitacija‘‘ (6211GX010) baigiamasis darbas

Darbo vadovė: Doc.dr.A.Prasauskienė

2

TURINYS

1.1. Rankos funkcija ir jos raida ... 9

1.1.1. Motorinė rankų funkcija ... 10

1.1.2. Sensorinė rankų funkcija ... 11

1.2. Vaikų rankos funkcijos sutrikimai ir jų vertinimas ... 12

1.3. Vaikų patiriamos problemos, sąlygotos rankos funkcijos sutrikimų ... 14

1.4. Šeimos narių, auginančių vaiką, sergantį cerebriniu paralyžiumi, gyvenimo pokyčiai ir patiriamos problemos ... 15

1.4.1. Tėvų ar globėjų lūkesčiai ir patirtis, auginant vaikus turinčius rankos funkcijų sutrikimų ... 17

1.4.2. Į šeimos poreikius orientuota terapija ... 18

1.4.3. Į tikslą orientuota terapija ... 20

2. TYRIMO ORGANIZAVIMAS IR METODIKA ... 22

2.1. Tyrimo objektas ... 22

2.2. Tiriamųjų atranka ir imtis ... 22

2.3. Tyrimo procesas ... 22

2.4. Tyrimo metodas, jo parinkimo pagrindimas ... 24

2.5. Duomenų sisteminimas, analizės metodai ... 25

2.6. Tyrimo validumas ir patikimumas ... 26

2.7. Tyrimo ribotumas ... 26

3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS ... 27

3.1. Tiriamojo kontingento aprašymas ... 28

3.2. Vaikų stiprybės ... 29

3.2.1. Vaikų galimybės ir gebėjimai ... 29

3.2.2. Vaikų pomėgiai ... 32

3.3. Problemos, sąlygotos cerebrinio paralyžiaus, spastinės hemiparezės ... 34

3.3.1. Sunkumai, su kuriais susiduria vaikai, kasdieninėje veikloje ... 34

3.3.2. Šeimos narių patiriami sunkumai... 36

3.4. Tėvų bei šeimos narių pagalba vaiko savarankiškumo bei laisvalaikio srityse ... 38

3.4.1. Tėvų pagalba padedant įveikti kylančias problemas ... 38

3.4.2. Šeimos narių įsitraukimas į vaiko kasdieninį gyvenimą... 41

3

3.5.1. Tėvų lūkesčiai vaiko reabilitacijai ... 44

ĮŽVALGOS ... 49

REFLEKSIJA ... 50

PRAKTIKINĖS REKOMENDACIJOS ... 51

MOKSLO PRANEŠIMO, PUBLIKACIJŲ SĄRAŠAS ... 52

4

SANTRAUKA

Monika Daubaraitė. Rankos funkcijos sutrikimų turinčių vaikų šeimų lūkesčių reabilitacijai tyrimas. Magistrantūros studijų baigiamasis darbas. Darbo vadovė – Doc. Dr. A. Prasauskienė. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas Medicinos akademija, Slaugos fakultetas, Vaikų reabilitacijos klinika – Kaunas, 2018,- 62p.

Tyrimo tikslas - atskleisti, CP (spastinės hemiparezės) sąlygotą rankos funkcijos sutrikimą turinčių vaikų, šeimos narių lūkesčius reabilitacijai.

Tyrimo klausimai: 1. Kaip rankos funkcijos sutrikimų, sąlygotų cerebrinio paralyžiaus (spastinės hemiparezės), turinčių vaikų tėvai/globėjai suvokia vaikų funkcines problemas ir galimybes jas išspręsti? 2. Kokius lūkesčius, remiantis savąja patirtimi, šeimos nariai kelia vaiko reabilitacijai?

Tyrimo metodai. Tyrimui pasirinktas kokybinis tyrimas, taikant kokybinės indukcinės turinio analizės strategiją. Duomenys rinkti taikant pusiau struktūruotą interviu.

Tyrimo dalyviai: šeši artimieji. Taikyta tikslinė atranka. Atrankos kriterijai: 1) Šeimos nariai (tėvai ar globėjai), auginantys vaikus, turinčius rankos funkcijos sutrikimų, sąlygotų CP (spastinės hemiparezės). 2) Vaikai bei jų tėvai/globėjai reabilitacijai atvykę į LSMU ligoninės Kauno klinikų filialą Vaikų reabilitacijos ligoninę ,,Lopšelis“. 3) Vaikų amžius 3-7m.

Tyrimo rezultatai: tyrime išryškėjusios temos ir potemės: 1. Vaikų stiprybės (Potemės: Vaikų, turinčių CP, galimybės ir gebėjimai; Vaikų, turinčių CP, pomėgiai); 2. Problemos, sąlygotos CP (Potemės: Vaikų patiriamos problemos ir sunkumai; Šeimos narių patiriamos problemos); 3. Tėvų bei šeimos narių pagalba vaiko savarankiškumo bei laisvalaikio veiklose (Potemės: Tėvų pagalba padedant įveikti kylančias problemas; Šeimos narių įsitraukimas į vaiko kasdieninį gyvenimą); 4. Vaikų reabilitacija (Potemė: Tėvų lūkesčiai vaiko reabilitacijai);

Įžvalgos. 1. Vaikų pomėgiai priklauso nuo charakterio savybių, amžiaus bei individualių domėjimosi sričių. Galimybės vaikui būti aktyviam priklauso nuo aplinkos, pažeidimo, vaiko dalyvumo, sveikatos būklės, socialinių ir finansinių aspektų. 2. Vaikai, turintys CP patiria savarankiškumo bei emocinių problemų. Jų tėvai taip pat patiria įvairių problemų: sveikatos, finansinių, socialinių, psichologinių. 3. Tėvai aktyviai sprendžia vaikų patiriamas problemas neįtraukdami vaikų. Rečiau padeda vaikui spręsti sunkumus skatindami, motyvuodami, mokindami, veikiant kartu. 4. Tėvų lūkesčiai susiję su vaiko fizine būkle, jos gerinimu, savarankiškumo veiklų ugdymu. Tėvai reabilitacijai kelia tikslus orientuotus į vaiko pažeidimą, fizinius gebėjimus.

5

ABSTRACT

Monika Daubaraitė. Expectations for rehabilitation of families raising children with hand function disorder: a qualitative study. Master’s thesis. Thesis supervisor: Assoc. Prof. Audronė Prasauskienė, MD, PhD. The Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Nursing, clinical department of Children’s Rehabilitation – Kaunas, 2018, - 62p.

The purpose of research: to find out the expectations for rehabilitation of families raising children with hand function disorder caused by unilateral cerebral palsy.

The questions of research: 1. How do families, raising children with hand function disorder caused by unilateral cerebral palsy, perceive children‘s functional problems and the possibilities to solve them? 2. What expectations for rehabilitation do family members describe?

Research methods: The qualitative study, using qualitative inductive content analysis strategy, was chosen for the research. The data were collected through semi-structured interviews.

Research participants: six relatives. Target subjects selection was used. Criteria of the selection: 1) Family member raising children with hand function disorder caused by unilateral cerebral palsy. 2) Children and their parents/caregivers visiting Children`s Rehabilitation Hospital "Lopšelis". 3) Children age 3-7 years.

Results: the subjects and sub-themes that emerged during the study: 1. Strengths of the children (Sub-themes: Children skills and abilities; Children hobbies); 2. Problems caused by cerebral palsy (Sub-themes: Children difficulties in daily life; Problems of family members); 3. Family members help for the children in daily and leisure activities (Sub-themes: Parents help in children problems solving; Family members involvement in child’s daily activities); 4. Children rehabilitation (Sub-theme: expectations for rehabilitation of parents).

Insights: 1. Children hobbies depend on character traits, age and individual interests. Child’s possibility to be active depends on environment, participation, health condition, social and financial aspects. 2. Children with cerebral palsy have self-care and behavioral problems. Their parents experience a range of problems: health, financial, social and psychological. 3. Parents solve problems that their children experience without involving children themselves. They rarely help their children to solve difficulties by encouraging, motivating, teaching and working together. 4. Parents expectations consist of children physical condition and self-care skills improvement. Parents’ expectations of rehabilitation are oriented into child’s disorder and physical skills.

6

SANTRUMPOS

CP – Cerebrinis paralyžius

MACS – (angl.k. manual ability classification system) Rankų funkcijos klasifikavimo sistema

GMFCS – (angl.k.gross motor function classification system ) Stambiosios motorikos funkcinė klasifikacija

7

ĮVADAS

Šiame darbe analizuojama tėvų, auginančių vaikus, turinčius rankos funkcijos sutrikimų, sąlygotų cerebrinio paralyžiaus, spastinės hemiparezės, požiūris, įžvalgos bei unikali patirtis. Atskleidžiama, kaip tėvai suvokia ir geba išskirti vaikų gebėjimus, pomėgius, patiriamas problemas bei sunkumus kasdieniniame gyvenime. Analizuojama, kokie sunkumai kyla vaikams, turintiems cerebrinį paralyžių, spastinę hemiparezę, kokias problemas patiria tėvai, kaip šeimoje stengiamasi padėti vaikui spręsti kylančias problemas, ar į vaiko ugdymą įsitraukia šeimos nariai, bei analizuojama kokius lūkesčius, tikslus kelia tėvai savo vaiko reabilitacijai. Temos pasirinkimą nulėmė asmeninė bei kolegų darbo patirtis. Dalinantis asmeninėmis patirtimis pastebėta, kad atlikus vertinimą, analizuojant vaiko kasdieninio gyvenimo ypatumus, gebėjimus bei atliekant interviu su tėvais, išskiriami skirtingi požiūriai tarp vaiko globėjų bei specialistų. Tėvams sunku identifikuoti vaikų patiriamas problemas, tačiau jų lūkesčiai dažnai yra labai dideli. Dėl šios priežasties reabilitacijos specialistų darbo tikslai dažnai nesutampa su tėvų tikslais, jų lūkesčiais ir norais. Dauguma tėvų negeba realiai išmatuoti vaiko gebėjimų bei sunkumų, kelia pernelyg aukštus reikalavimus ir lūkesčius, neatsižvelgdami į vaiko galimybes, fizinę būklę bei raidos ypatumus.

Temos aktualumas. Tobulėjant visuomenei, technologijoms, tobulėja ir medicinos specialistų požiūris į klientą. Vis labiau moksliniuose tyrimuose analizuojama tėvų įtraukimo į vaikų reabilitacijos procesą nauda. Jų įsitraukimas į reabilitacijos procesą didina vaiko motyvaciją, stiprina šeimos narių tarpusavio ryšius, užtikrina vaiko tobulėjimą, pagalbą ir ugdymą namų aplinkoje. Dauguma tėvų, auginantys vaikus, turinčius raidos sutrikimų, tikisi vaikų tobulėjimo, todėl kelia didelius lūkesčius reabilitacijos procese savo vaikams bei specialistams, dirbantiems su jų vaiku. Tėvų noras padėti bei kreipimasis pagalbos skatina vaikus pasiekti daugiau. Tačiau pastebima, kad neretai tėvų lūkesčiai, situacijos suvokimas, vaiko silpnybių ir stiprybių išsiaiškinimas yra neadekvatūs realiai situacijai. Tėvų nustatyti tikslai tampa neįgyvendinami, viršija galimybes ar yra neįmanomi pasiekti.Nepaisant šios aktualios problemos, mokslinių studijų, apie tėvų lūkesčius vaiko reabilitacijai yra ne daug. Taip pat, nepavyko rasti mokslinių studijų, darytų Lietuvoje, kurios analizuotų tėvų lūkesčius ir viltis vaiko reabilitacijai.

Tyrimo tikslas – atskleisti, cerebrinio paralyžiaus (spastinės hemiparezės) sąlygotą rankos funkcijos sutrikimą turinčių vaikų, šeimos narių lūkesčius reabilitacijai.

Tyrimo klausimai – 1. Kaip rankos funkcijos sutrikimų, sąlygotų cerebrinio paralyžiaus (spastinės hemiparezės), turinčių vaikų tėvai/globėjai suvokia vaikų funkcines problemas ir galimybes jas išspręsti? 2. Kokius lūkesčius, remiantis savąja patirtimi, šeimos nariai kelia vaiko reabilitacijai?

8

Tyrimo objektas – šeimos nariai (tėvai ar globėjai), auginantys vaikus, turinčius rankos funkcijos sutrikimų, sąlygotų cerebrinio paralyžiaus (spastinės hemiparezės).

Atviro tipo interviu klausimai: 1. Ką Jūsų vaikas sugeba geriausiai?

2. Kokią veiklą Jūsų vaikas mėgsta labiausiai?

3. Ko Jūsų vaikas negeba atlikti, kokie kyla sunkumai/problemos kasdieninėje veikloje? 4. Kaip padedate savo vaikui įveikti kylančias problemas?

5. Kokiu būdu Jūs ir kiti šeimos nariai padeda Jūsų vaiko savarankiškumo ugdymui: savarankiškam valgymui, rengimuisi, prausimuisi ir kt.?

9

1. LITERATŪROS APŽVALGA

1.1. Rankos funkcija ir jos raida

Būdami aktyvūs kasdieninėje veikloje nesusimąstome, kiek svarbios mūsų aktyvumui, gebėjimui apsitarnauti, komunikacijai bei kasdieniniam gyvenimui yra rankos. Rankos funkcija gali būti motorinė bei sensorinė. Rankos judesius galima suskirstyti į dvi grupes: 1) griebimo judesiai – judesiai, kuriais objektas imamas ir laikomas dalinai arba visiškai visa distaline rankos dalimi, t.y. naudojant plaštaką bei rankos pirštus, 2) bendrieji judesiai – judesiai, kuriais objektas gali būti pastumiamas, pakeliamas ar kitaip judinamas naudojantis tik tam tikra rankos dalimi, pvz.: pirštais (Napier Jr. 1956).

Rankos funkcija ankstyvaisiais gyvenimo metais vystosi labai greitai, o griebimo funkcija atsiranda jau pirmaisiais gyvenimo metais. Naujagimių rankų judesiai yra apibūdinami bendraisiais judesiais ir griebimo refleksu. Griebimo refleksas dažnai yra pagrindinis rankų funkcinis judesys vertinant vaiko rankų funkciją [1]. Rankų funkcija, rankų įgūdžiai naudojami norint tinkamai atlikti judesius, atlikti tam tikrą veiksmą, įvairiais kontekstais reikalauja centrinės nervų sistemos vientisumo [2]. Kūdikiai įtraukia fizinius komponentus įvairiais rankų funkciniais judesiais bei įgūdžiais reaguojant į aplinkosaugos, socialinius bei kultūrinius savo poreikius [3]. Kūdikiai jausdami baimę užsidengia savo veidą, norėdami paliesti ar pasiekti tam tikro objekto, žaislo ar artimo žmogaus – ištiesia rankas ir pakelia jas. Nuo pat mažens rankų judesiai tampa pagrindiniu įrankiu siekiant pažinti pasaulį, išreikšti savo poreikius ar net emocijas. Todėl svarbu ištirti ir stebėti, kaip vystosi vaiko rankų funkciniai judesiai ir kaip geba prisitaikyti prie kasdieninių poreikių. Nuo gimimo iki mokyklinio amžiaus vaiko rankų judesiai plėtojasi nuolat ir palaipsniui [3].

Tyrėjos, Gabriela Mistral, Chilean Poet žurnale Society the Individual and Medicine pateikia vaiko vystymosi gaires, kuriose teigiama, kad bendrieji judesiai atsiranda jau nuo pat gimimo. Gimusiam kūdikiui būdingi primityvūs refleksai, kurie atsiranda gimus ir išnyksta apie 4 – 5 gyvenimo mėnesį. Rankų funkcijos raida stebima nuo 1 gyvenimo mėnesio, kuomet kūdikis sugeba suspausti bet kurį objektą savo delne, tačiau dar negeba jo paleisti, apie 2 – 3 gyvenimo mėnesius įprastos raidos vaikai jau geba suvesti rankas į kūno vidurio liniją, jos tampa laisvos, delnai bei pirštai ištiesti. Vėliau, iki 6 mėnesių vystosi sudėtingesni rankų funkciniai judesiai: savanoriškas, aktyvus bei tikslingas griebimas ir paleidimas, aktyvesni pirštų judesiai, smulkių daiktų siekimas ir griebimas. Nagrinėjant rankų judesių raidą vėliau (nuo 6 mėnesių iki 1 metų) stebimas delninis ir pincetinis daiktų griebimas, suėmimas. Apie 2 gyvenimo metus, rankų

10

funkciniai judesiai tampa dar sudėtingesni ir vaikas geba atlikti judesius, reikalaujančius didesnės amplitudės, tikslios griebimo išlaikymo ir paleidimo funkcijos. Kiekvienas judesys išmoktas anksčiau suteikia pamatą naujiems funkciniams judesiams atsirasti ir vystytis, tol, kol vaikas tampa nepriklausomu, įgyja visus jam reikalingus motorinius rankų judesius reikalingus jo kasdieniniame gyvenime.

Mažiau žinoma, kaip vystosi ir kokias galimybes pasiekia vaikai, turintys cerebrinį paralyžių. Atliktų tyrimų rezultatai nurodo, kad vaikai, turintys cerebrinį paralyžių, spastinę hemiparezę, gali pasiekti palankių rezultatų, jei pažeista ranka stengiasi manipuliuoti nuo kūdikystės: griebti žaislų, jų siekti [4]. Todėl kūdikystėje, ankstyvoje vaikystėje labai svarbu skatinti pažeistos pusės judesių vystymąsi, raidą, įtraukti į žaidimą, aplinkos tyrinėjimą, kad būtų užtikrinama rankų funkcijos raida.

1.1.1. Motorinė rankų funkcija

Motorinė rankų funkcija vystosi nuo gimimo iki mokyklinio amžiaus. Vaikai išmoksta vis naujų, sudėtingesnių funkcinių judesių, kurių jiems nuolat reikia kasdieninėje veikloje. Gimę kūdikiai prastai kontroliuoja rankas ir plaštakas. Tačiau maždaug po 8 savaičių jie pradeda siekti žaislų naudodami savo ranką ir plaštaką kaip vieną vienetą.

Per 5 pirmuosius gyvenimo mėnesius kūdikiai tyrinėja pasaulį liečiant. Tačiau rankų funkcija bei motoriniai, funkciniai rankų judesiai nuolat vystosi ir sudėtingėja, todėl po 10-12 mėnesių jie paprastai gali suimti daiktą naudojantis dviem pirštais. Netrukus po to jie jau geba ir bando manipuliuoti daiktais pirštų ar plaštakos pagalba paimant, pakeliant, nuleidžiant ar purtant juos. Nuo vienerių iki antrų gyvenimo metų vaikai jau geba atlikti sudėtingesnius funkcinius judesius naudojant atskirus pirštus veikloje: geba versti knygos lapus, piešti, laikyti šaukštą ir valgyti. Motorinės problemos dažnai apibūdinamos kaip judesių nerangumas, nepaslankumas arba prasta motorinė judesių kontrolė (judesių koordinacija).

Motorinė rankų funkcija reikalinga gebėjimui paimti objektą, gebėti jį perdėti, pernešti į kitą vietą, išlaikyti, manipuliuoti delne, paleisti. Taip pat, motorinė rankų funkcija turi didelės reikšmės kasdieninio gyvenimo kokybei, kadangi motoriniai rankų judesiai naudojami tiek kūdikio tiek suaugusio asmens gyvenimuose: kūdikiai kasdien tyrinėja pasaulį – siekia objektų, juos ima, neša link veido, liečia, laiko, suaugusieji motorinius judesius naudoja valgant, prausiantis, šukuojantis, rengiantis, dirbant, rašant, skaitant ir kitose veiklose [5]. Taigi, motorinė rankų funkcija

11

yra neatsiejama nuo kasdieninio žmogaus gyvenimo bei gali turėti įtakos gyvenimo kokybei. Norint pakankamai manipuliuoti rankomis reikalinga motorinė kontrolė, kuri daugiau priklauso nuo gebėjimo prognozuoti pasekmes. Išmokę atlikti tam tikrą užduotį dažnai vėliau apie ją negalvojame ir atliekame spontaniškai nepriklausomai nuo to, kokio sudėtingumo judesių jai atlikti reikia. Motoriniai įgūdžiai reikalauja tarpusavyje suderintų pirštų judesių vienas kito atžvilgiu, gebėjimo veikti atskirai, visiems kartu [6].

Smegenų pažeidimai gali sutrikdyti rankos funkcijas vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, todėl jiems sunku arba net neįmanoma atlikti įvairius veiksmus rankomis. Apie 50 proc. vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi turi rankos funkcijos sutrikimų, o esant cerebrinio paralyžiaus spastinės hemiparezės atvejui, vaikai, pažeistos pusės ranką retai naudoja kasdieniniame gyvenime bei įvairiose veiklose [2]. Atliekamų veiklų, kasdieninių užduočių atlikimo kokybės bei savarankiškumo lygio pasiekimai ir sėkmė priklauso nuo asmens gebėjimo naudotis pažeista ranka, kaip efektyvia pagalba - asistuojančia ranka [7]. Neretai vienai veiklai/funkciniam judesiui atlikti reikalingos abi rankos, todėl asmenims, kurių viena ranka yra pakenkta, ar rankos funkcijos yra nepakankamos – ji gali būti pagalbinė veikloje, t.y. mažiau funkciškai aktyvi ranka gali stabilizuoti objektus ar minimaliai juos pakreipti reikiama kryptimi. Todėl pažeistos rankos įtraukimas į veiklą, kasdieniniame gyvenime yra labai reikalingas ir gali užtikrinti aukštesnį asmens savarankiškumo lygį. Motorinė rankų funkcija labai svarbi kasdieniniame gyvenime, todėl nuo vaikystės reikia stebėti jos raidą, rankų judesių įvairumą, tikslumą, kokybę. Įgūdžiai įgauti kūdikystėje bei vaikystėje turi didelės įtakos vėlesniame gyvenime ir jo kokybei.

1.1.2. Sensorinė rankų funkcija

Sensorinė rankų funkcija labai svarbi kiekvieno žmogaus gyvenime. Receptoriai delne dalyvauja identifikuojant objektus ar nusakant jų išskirtines savybes. Labai svarbi yra propriorecepsija, kadangi jos dėka gaunama informacija, kuomet pirštais paimtas daiktas pajuntamas rankoje, įvyksta daikto atpažinimas, nustatymas, pvz.: koks jo dydis, forma, trimatis vaizdas, tekstūra, daikto pozicija delne. Sensorinė integracija siejama su neurologiniu procesu, kurio metu smegenys organizuoja, apdoroja sensorinę informaciją, gautą iš kūno tam, kad pagamintų/sukurtų adaptyvų judėjimą ar reakciją į tam tikrus dirgiklius [8].

Nepakankamai rankų funkcijai įtakos gali turėti jutimų sutrikimai. Taktiliniai jutimo sutrikimai gali sukelti sunkumų griebimo funkcijai, objektų tyrinėjimui, bei neigiamai paveikti vaikų rašymo [9]. Cerebrinį paralyžių turintiems vaikams, dažnai nustatomi lytėjimo jautrumo

12

sutrikimai, kurie pasireiškia sustiprėjusia ar susilpnėjusia reakcija į aplinkos dirgiklius (nemėgsta prisilietimų, kontakto su tam tikros tekstūros medžiaga ar daiktais, negeba atskirti, kurioje padėtyje yra viena ar kita kūno dalis, dviejų taškų diskriminacijos ar stereognozijos sutrikimai neleidžia analizuoti daikto, jo tekstūros, išskirtinių jo savybių) [5].

Anot atliktų tyrimų, rezultatai rodo, kad nuo 30 – 50 proc. vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, turi sensorinių pirštų sutrikimų, ypač tai būdinga esant cerebrinio paralyžiaus formai - spastinei hemiparezei [9]. Daugelio klinikinių tyrimų duomenimis, vaikai, turintys cerebralinį paralyžių, turi taktilinį diskriminacijos trūkumą, kuris gali riboti jų gebėjimą suplanuoti ir manipuliuoti objektais [10]. Šie jutimų sutrikimai skatina vaiką nenaudoti jo paveiktos viršutinės galūnės spontaniškai, nebent jis yra priverstas tai padaryti ir negali naudoti nepakenktos, dominantinės rankos [11]. Anksti pastebėti sutrikimai galimi koreguoti, nekoreguojami sutrikimai gali turėti didelės įtakos ateityje, apsunkinti kasdienybę, suteikti nepatogumų ar sukelti įvairių problemų.

1.2.

Vaikų rankos funkcijos sutrikimai ir jų vertinimas

Vaikų rankos funkcijos sutrikimai dažniausiai stebimi esant tam tikram sutrikimui, sindromui ar įgimtai ligai, būklei. Rankų funkcijos sutrikimai išryškėja vaikui augant, vystantis, esant dar kūdikiui, kuomet atsiranda pirmieji spontaniniai ar aktyvūs judesiai. Dažniausiai tai siekimas tam tikro objekto, lietimas, reakcija į kito asmens prisilietimus, žaislo ar kito objekto imimas į delną. Jau šiuo metu gali išryškėti tam tikri rankos funkcijos sutrikimai, pvz.: per didelė, t.y. neadekvati reakcija į prisilietimą ar kontaktą su tam tikros struktūros medžiaga, nekoordinuoti rankų judesiai, negebėjimas sugniaužti delne objekto ar laikant jo paleisti, negebėjimas aktyviai ištiesti rankos, maža judesių amplitudė ar netinkama rankų padėtis ramybės būsenoje. Rankos funkcijos formavimuisi svarbūs įgūdžiai: daikto siekimas, griebimas, išlaikymas, paleidimas, manipuliacija delne, gebėjimas naudoti abiem rankomis [5].

Cerebrinis paralyžius yra dažniausiai pasitaikantis vaikų judesių raidos sutrikimas. Cerebrinis paralyžius (CP) – neurologinis sutrikimas apibrėžiamas kaip judėjimą ir laikyseną sutrikdantis sutrikimas, kurį sukelia neprogresuojantis smegenų pažeidimas atsiradęs gimdymo ar po gimdiniu laikotarpiu išreikštas pakitusiu ar nuolat kintamu raumenų tonusu bei sutrikusia reakcija į aplinkos pojūčius [3]. Beveik 50 proc. vaikų sergančių cerebriniu paralyžiumi turi rankos funkcijos sutrikimų, vaikai sergantys vienpusiu spastiniu cerebriniu paralyžiumi, retai naudoja pažeistą ranką kasdieninėje veikloje, dažniausiai tai būna spontaniški rankų [4]. Cerebrinis

13

paralyžius gali paveikti rankos funkciją ar rankos sudedamąsias dalis (pvz.: raumenis, sąnarius, kaulus), taip pat gali pažeisti tam tikras funkcijas (pvz.: raumenų jėgą, greitų judesių kontrolę, bendrų objektų ar figūrų atpažinimą rankos, delno pagalba), taip pat cerebrinis paralyžius gali riboti kasdieninių veiklų atlikimą (pvz.: valgymas, gėrimas, savęs priežiūra, rengimasis) [2]. Smulkiosios motorikos sutrikimai nustatomi visiems vaikams, turintiems cerebrinį paralyžių, tačiau funkcijos sutrikimai gali pasireikšti skirtingai: nuo silpno, mažai ar nežymiai išreikšto sutrikimo, iki žymaus sutrikimo.

Vaikams, turintiems cerebrinį paralyžių sunku sugriebti, paleisti ar manipuliuoti daiktu delne, tai dažniausiai susiję su motorinės kontrolės (judesio valdymo), aktyvaus judesio amplitudės, griebimo jėgos bei primityvaus griebimo reflekso sutrikimais [12]. Rankos funkcijos sutrikimo lygį apsprendžia cerebrinio paralyžiaus forma – esant spastinei cerebrinio paralyžiaus formai (75 proc.) vaikams sunku atlikti minimalius rankų judesius, dėl padidėjusio raumenų tonuso [5]. Rankos funkcijos sutrikimą apibrėžti padeda klasifikacijos. Viena populiariausių, dažniausiai naudojamų bei patikimų – Rankų funkcijos klasifikavimo sistema (MACS).

MACS – klasifikacija, naudojama vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, abiejų rankų funkcionalumo lygiui nustatyti, vertinant kaip abi rankos įtraukiamos atliekant kasdieninės veiklos užduotis namuose, mokykloje, lauke. Šia klasifikacija yra vertinami tipiniai, kasdieniniai, įprastiniai judesiai, o ne maksimalūs galimi pasiekti rezultatai. Klasifikacija sudaryta iš penkių lygių: pirmas lygis – rankomis lengvai manipuliuoja daiktais, antrasis lygis – geba manipuliuoti dauguma daiktų, tačiau veiksmų greitis ir kokybė menkesni, trečias lygis – sunkiai geba manipuliuoti daiktais, reikalinga pagalba, ketvirtas lygis – naudojasi daiktais, kuriais lengva manipuliuoti, penktas lygis - riboti gebėjimai atliekant paprastus veiksmus rankomis [13].

Dar viena klasifikacija, plačiai naudojama specialistų – Rankų smulkiosios motorikos vertinimo sistema (BFMF) – vertinimo priemonė, taikoma vaikams, turintiems cerebrinį paralyžių, kuri parodo, ar pažeista viena ranka, ar abi vaiko rankos. Skiriami penki lygiai: 1 – abi rankos laisvai manipuliuoja daiktais, 2 – viena ranka laisvai manipuliuoja daiktais, kita išgaunamos griebimo ir išlaikymo funkcijos, 3 lygis – viena ranka laisvai manipuliuoja daiktais arba pasitaiko sunkumo atliekant sudėtingesnes užduotis, kita ranka – nėra funkcijos arba tik griebimo bei išlaikymo funkcijos, 4 lygis – abi rankos sugeba tik griebti ir išlaikyti daiktą, 5 lygis – abi rankos sugeba tik išlaikyti daiktą, arba nėra ir šios funkcijos (Beckung E,Hagberg G. 2002). BFMF klasifikacija labiau orientuota į rankų funkcijos sutrikimą, o MACS klasifikacija orientuota į atliekamą veiklą [5]. Rankos funkcijos sutrikimų yra įvairių, tačiau jie visi apsunkina kasdienines veiklas ir jų atlikimą, sumažėja kokybė, pasitenkinimas atliekamomis veiklomis bei mažėja noras

14

veikti, todėl svarbu stebėti vaikų rankų judesių raidą ir kokybę, kad laiku suteikta pagalba, ankstyvoji intervencija būtų kuo naudingesnė ir būtų galima pasiekti geresnių rezultatų.

1.3.

Vaikų patiriamos problemos, sąlygotos rankos funkcijos

sutrikimų

Vaikams, turintiems rankos funkcijos sutrikimų dažnai pasireiškia smulkiosios motorikos sutrikimai. Smulkioji motorika – tai judesiai, kurie atliekami naudojant mažus raumenis rankose, pirštuose ar dilbiuose. Pakankamai išlavinti smulkiosios motorikos judesiai vaikams leidžia atlikti svarbias užduotis: pasiekti ir sugauti/sugriebti objektą, jį išlaikyti, judinti objektus, naudotis įvairiais įrankiais (pieštukai, žirklės, stalo įrankiai). Kuo daugiau ir tikslingiau vaikas naudoja savo rankas veikloje, tuo labiau gerėja jo akies – rankos koordinacija. Išvystytos smulkiosios motorikos dėka vaikai mokosi įgūdžių, kurių jiems reikės tolimesniuose gyvenimo etapuose, pvz.: mokykloje: rašymas (gebėjimas koordinuoti judesius, išlaikyti rašymo priemonę).

Kasdieninis gyvenimas. Nepriklausomumas kasdienio gyvenimo pagrindinėse veiklose

vystosi palaipsniui nuo pat vaikystės ir manoma, jog maksimalus savarankiškumas gali būt pasiekiamas esant 7 metų amžiaus [14]. Sėkmingas dalyvavimas savęs apsitarnavimo veiklose (pvz., Apsirengimas, valgymas, naudojimasis tualetu ir maudymasis) yra būtinas vaiko kasdieniame gyvenime siekiant tinkamos raidos vystymosi ir augimo [15]. Kiekvienam augančiam vaikui norisi viską išbandyti pačiam, įgyti tėvų pasitikėjimą, gebėti, bei turėti galimybę mokytis būti savarankišku. Kiekvienas vaikas mokosi iš savo artimos aplinkos, stebėdamas, kaip tam tikrus veiksmus, pvz.: valgo, prausiasi, rengiasi jo artimieji. Savarankiškumo įgūdžiai vaikystėje vystosi pamažu, tačiau mažiems vaikams reikia tam tikros pagalbos savarankiškumo veiklose iki septynerių ar aštuonerių metų kol įgyja pakankamai įgūdžių būti nepriklausomais nuo kitų asmenų. Vaikams, kurie gyvena su vystymosi ir (arba) fizine negalia, yra sunku gyventi bei sudėtinga tampa skatinti būti savarankiškais, kadangi jiems reikia didesnės ar visiškos pagalbos savęs priežiūros, apsirūpinimo veiklose dėl turimos negalios ar esamo pažeidimo [15].

Vaikai sergantys cerebriniu paralyžiumi dėl savo funkcinės būklės patiria kasdieninės veiklos ribojimą, mažesnes galimybes dalyvauti kasdieninėje veikloje savarankiškai, tai riboja ne tik socialinį dalyvumą bet ir lemia bendrą gyvenimo kokybę. Vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi kasdieninėje veikloje patiria savęs apsitarnavimo, priežiūros, maitinimosi, rengimosi, maudymosi bei mobilumo problemas [16]. Šių vaikų funkcionalumas ir savarankiškumas skiriasi

15

priklausomai nuo būklės, amžiaus, savivaldos, judėjimo ir funkcionavimo visuomenėje. Vaikų motorinis funkcionalumas priklauso ne tik nuo fizinio pajėgumo, bet ir nuo gebėjimo prisitaikyti prie aplinkos gebant sąveikauti su kitais [17].

Rankos funkcijos sutrikimai gali sukelti įvairaus sunkumo problemų vaiko gyvenime. Dažniausiai problemos kyla kasdieninėje veikloje: žaidžiant, rengiantis, valgant, prausiantis, tvarkantis, naudojant rašymo priemonę. Nepakankamai išlavėjusi rankų funkcija būtina koreguoti siekiant maksimalaus vaiko įsitraukimo į veiklą, siekiant savarankiškumo ir nepriklausomo dalyvavimo kasdieninėse, socialinėse bei kultūrinėse situacijose.

1.4.

Šeimos narių, auginančių vaiką, sergantį cerebriniu paralyžiumi,

gyvenimo pokyčiai ir patiriamos problemos

Rūpinimasis vaiku yra normalus jauno tėvo vaidmuo. Tačiau šis vaidmuo įgauna naują formą, kuomet šeimoje auginamas vaikas turi tam tikrų funkcinių problemų, kurios turi įtakos jos gebėjimui augti ir būti savarankišku. Tokiais atvejais tėvai turi susidoroti su vaiko sveikatos problemomis sąlygotomis vaiko fizine ar intelektine negalia. Rūpinimasis vaiko kasdienio gyvenimo poreikių užtikrinimu, tėvai patiria naštą (emocinę, fizinę), todėl susiduria su įvairiais gyvenimo pokyčiais – fizine ir psichologine gerove, kuri netiesiogiai turi įtakos šeimos gyvenimo kokybei, dinamikai, bei kiekvienas asmuo šeimoje yra tiesiogiai ar netiesiogiai paveiktas [18].

Neįgalaus vaiko gimimas turi ilgalaikį poveikį šeimos narių gyvenimo kokybei. Nustatyti septyni šeimos narių gyvenimo aspektai, kurie dažniausiai pakinta gimus bei auginant neįgalų vaiką: tėvų/globėjų laiko apribojimai, darbo finansinės pasekmės, teigiami socialinių santykių pokyčiai arba neigiami socialinių santykių arba šeimyninių santykių pokyčiai, globėjų fizinės būklės pokyčiai ir pasikeitusi globėjo psichologinė būsena, su depresiniais simptomais ir nerimu sietina tėvų būsena [19]. Atsižvelgiant į priežiūros poreikius, prižiūrint vaiką, sergantį cerebriniu paralyžiumi, šeimos kasdienis gyvenimas įgauna keletą pakitimų, o šeimos narių tarpe daugiau dėmesio ir pastangų vaiko priežiūrai skiria motinos [20].

Vaikų sveikata ir gerovė yra neatsiejamai susijusi su jų tėvų fizine, emocine ir socialine sveikata, vaikų socialine aplinka [21]. Rūpinimasis vaiku, sergančiu cerebriniu paralyžiumi, gali tapti dideliu iššūkiu vaiko šeimos nariams, jų gyvenimo kokybei, sveikatai. Išskiriama nemažai problemų, su kuriomis susiduria tėvai/globėjai, prižiūrėdami bei augindami vaiką, sergantį cerebriniu paralyžiumi, dažniausios:

16

Emocinis nestabilumas: didžiausia problema vaiko priežiūros metu – emocinė tėvų

būsena. Su pasikeitusia emocine būsena (stresas, nerimas, baimė, nežinomybė) tėvai susiduria vos jų vaikui diagnozuoja ligą. Apie ketvirtadalį (26 proc.) tėvų, kurių vaikams buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius, patiria labai aukšto lygio stresą, kuris susijęs su vaiko negalia, mobilumo ribojimu, sąveika tarp vaiko ir tėvų, sudėtingos būklės [21]. Tėvai patiria psichologines problemas, kurios būna įvairios ir svyruoja nuo lengvo pykčio iki nuovargio bei nusivylimo [22].

Finansinės problemos: sergančio vaiko priežiūra reikalauja geros finansinės šeimos

padėties. Su finansinėmis problemomis susiduria ir tėvai, auginantys vaikus, sergančius cerebriniu paralyžiumi, kadangi pinigų reikia specialistams, konsultacijoms, vaistams, transportavimui, įrangai (vaikštynės, neįgaliojo vežimėlis, įtvarai) [22]. Analizuojant finansines problemas, svarbu paminėti, kad problemos kyla dėl to, kad auginant vaiką, turintį specialiųjų poreikių, kiek daugiau nei 50 proc. tėvų, sužinoję vaiko diagnozę – nustoja eiti į darbą, ar sutrumpina savo darbo valandas (45 proc.) tam, kad galėtų pasirūpinti savo vaiku [23].

Socialinės problemos: šeimos nariai, auginantys vaikus, sergančius cerebriniu

paralyžiumi, patiria socialinių problemų: jie vengia išeiti į lauką, į svečius (dėl vaiko riboto mobilumo), taip pat patiria ribotą kontaktą su giminėmis, taip pat dauguma giminaičių nukenčia dėl visuomenės narių atstūmimo, nesupratimo, bei kartais praranda galimybes kurti socialinius santykius, sudaryti santuokas ir užmegzti naujas pažintis [22]. Ateidami pas specialistus tėvai, su vaikais, turinčiais sveikatos, mobilumo problemų, dažnai išsipasakoja ir išsako problemas, su kuriomis jie susiduria. R. J. Palisano ir kt. tyrėjai savo tyrime atskleidžia statistiką, kad apie 60-70 proc. tėvų išreiškia informacijos poreikį, dėl vaiko ateities, prieinamų paslaugų dabar ir ateityje, 52 proc. tėvų reikia pagalbos ieškant bendruomeninių stovyklų, paramos grupių, sprendžiant sporto, laisvalaikio, socialinių klausimus, 51 proc. tėvų išreiškia, kad jiems trūksta asmeninio laiko, bei apie 20 proc. tėvų išreiškia poreikius, susijusius su šeimos funkcionavimu bei esamos situacijos paaiškinimu, pristatymu kitiems [24].

Visgi, nepakankama vaiko rankų funkcija paveikia ne tik vaiko, bet ir jo šeimos narių gyvenimą. Vaikas negali būti visiškai savarankiškas, tuo tarpu tėvam tenka atsakinga užduotis jiems asistuoti, pagelbėti, prižiūrėti. Rankos funkcijos sutrikimai dažniausiai eina kartu su kitais sutrikimais, tokiais kaip cerebrinis paralyžius. Su šia diagnoze šeimos pečius užgriūva ir kiti rūpesčiai: finansinės, socialinės, emocinės problemos.

17

1.4.1. Tėvų ar globėjų lūkesčiai ir patirtis, auginant vaikus turinčius

rankos funkcijų sutrikimų

Pastaruosius dešimtmečius tyrėjai aktyviai analizuoja šeimos narių patirtis bei išgyvenimus susidūrus su vaiko negalia. Tėvų gebėjimas priimti esamą situacija, su ja susitaikyti, bei atrasti vilties gali turėti didesnės reikšmės vaiko reabilitacijos planavimui bei rezultatams. Tyrimų rezultatai nurodo, kad dažniausiai tėvai patiria susirūpinimą, sielvartą, stresą, nerimą dėl ateities, poreikiu remti, kovoti, padėti. Žinojimas tėvų patirties, išgyvenimų suteikia naudingos informacijos planuojant pagalbą vaikui ir tėvams [25].

Kiekvienam reabilitacijos specialistui svarbu tėvų pastebėjimai, suvokimas esamos situacijos, požiūris į esamas problemas bei žinoma jų lūkesčiai jų vaiko reabilitacijos rezultatams. Kiekvienas atvejis yra skirtingas, kiekvienas žmogus skiria skirtingus lūkesčius, t.y. vieni tikisi maksimalaus atsistatymo, kiti džiaugiasi ir siekia bent menkiausio pagerėjimo, kuris pagerintų ne tik vaiko, bet ir palengvintų artimųjų gyvenimo kokybę. Kiekvienas tėvas savo vaikui linki geriausio, todėl dažniausiai specialistams keliami aukšti reikalavimai bei lūkesčiai, tačiau neretai tėvams trūksta informacijos, žinių apie esamą vaiko būklę ir apie galimybes jam padėti, todėl informacijos stygius ir begalinis noras padėti vaikui gali atnešti didelį nusivylimo jausmą, vilties praradimą, bei neigiamas emocijas, pasidavimą tėvų atžvilgiu. Tėvų lūkesčiai tiesiogiai susiję su vaiko gebėjimais: mažesnio funkcinio lygio vaikų tėvai kelia mažesnius ateities lūkesčius, tuo tarpu nerandama skirtumų tarp tėčio ir mamos keliamų tikslų ir lūkesčių [26].

Specialistas, dirbdamas su vaiku bei jų šeima sąmoningai supranta, kad kasdieninis paslaugų teikimas bei ilgalaikės paslaugos gali sukelti daug sunkumų bei iššūkių šeimai, todėl suprasti ir įvertinti šeimos galimybes specialistams turi būti ypač svarbu [27]. Pirminis susidūrimas su esama problema, diagnozės nustatymas, esamų problemų įvardinimas dažniausiai atneša daug nerimo, sąmyšio, baimės, nusivylimo sergančio vaiko tėvams. Tėvai pirmiausia atsiduria pirmoje stadijoje, kuriai būdingas šokas ir intensyvios mintys, emocijos [27]. Tėvų gyvenimas pasikeičia visiškai, jaučiamas didelis susijaudinimas, nerimas, galvoje kyla įvairių klausimų: kas bus dabar, ką reikės daryti, kaip gyvensime toliau?

Vaiko, turinčio funkcinių apribojimų, auginimas yra unikalus savo auklėjimo tipu, kuris apima daugelį įprastų vaiko priežiūros praktikų, taip pat poreikis teikti tiesioginę pagalbą kasdieniame vaiko gyvenime, kai kurioms medicininėms, švietimo ir vystymosi srities užduotims, bei šeimos nariams tenka daugybė atsakomybių, susijusių su vaiko ilgalaikės negalios poreikių tenkinimu [27]. E. Davis ir kiti tyrėjai savo darbuose atskleidžia, kad rūpinimasis vaiku sergančiu cerebriniu paralyžiumi paveikia tėvų fizinę gerovę, socialinę gerovę, laisvę ir nepriklausomybę,

18

šeimos gerovę bei turi įtakos finansiniam stabilumui [28]. Tėvų susitaikymas su esama situacija gali pagerinti vaiko vystymąsi, tobulėjimą, funkcinę būklę [29]. Auginant vaiką, turintį cerebrinį paralyžių, gali iš esmės pakeisti tėvų gyvenimą: neišvengiamos diskusijos apie vaiko ateitį, kasdienybės pokyčius. Tėvai gali likti namuose, kad palaikytų vaiką ir užtikrintų optimalų vystymąsi, tačiau vaikui skirti ištekliai, tokie kaip laikas, finansai gali būti didesni, nei galima tikėtis, o energijos, laiko asmeninei priežiūrai, šeimos nariams, giminėms lieka mažiau [30].

Atlikti tyrimai rodo, jog patirtis nėra vienoda, kiekviena jų yra unikali ir neįkainojama, tačiau išsiskiria du patirčių tipai: 1) teigiama patirtis bei 2) neigiama patirtis. Teigiama patirtis atskleidžiama atvejais, kuomet susidūrus su vaiko negalia bėgant laikui šeimos nariai pajuto asmeninį ir dvasinį asmenybės augimą, šeimos stabilumą, vilties atradimą. Teigiamoms šeimos narių patirtims didelę įtaką daro šeimos draugai, jų palaikymas ir parama, specialistai profesionalai, literatūra bei švietimas [31]. Mamos dažniausiai yra pirmasis ir svarbiausias žmogus, kuris žino vaiko sveikatos būklės ypatumus, vaiko gebėjimus, poreikius, problemas bei galimybes, tačiau tėvai taip pat vaiko priežiūroje turi labai svarbią rolę: jie dažniau yra atsakingi už priežiūros atsakomybių pasidalijimą, finansinio stabilumo užtikrinimą [27]. Analizuojant atvejus, bei šeimų patirtis auginant vaiką turintį hemiplegiją pastebima, jog šeimose, kurios turi daugiau vaikų, pagrindiniu ir svarbiausiu dėmesio objektu tampa sergantis, sutrikimą turintis vaikas, o tuo tarpu kiti vaikai gauna mažiau tėvų dėmesio, tam siekiant užskirsti kelią, šeimos neretai įtraukia brolius ir seseris į vaiko, turinčio hemiparezę priežiūrą, skatina juos žaisti kartu, padėti, rūpintis, tačiau ir čia pastebima skirtinga patirtis: a) broliai/seserys mielai padeda, bendrauja ir palaiko sergantį, sutrikimą turintį šeimos vaiką, b) ignoruoja, atsisako, gėdijasi, nes jaučiasi nuskriausti dėl mažo tėvų domėjimosi jų pasiekimais, kasdienybe [32].

Taigi, kiekvienos šeimos patirtis yra unikali ir neįkainojama. Tačiau tyrimai rodo bendrus vienodumus: susitaikymas su vaiko diagnoze, pareigų pasikeitimas ir pan. Kiekvienam specialistui, dirbančiam su vaiku, svarbu išanalizuoti ir žinoti, kokią patirtį turi tėvai, su kokiomis problemomis jie susiduria, kokius lūkesčius ir tikslus kelia. Platesnis analizavimas (vaiko ir šeimos) padeda sudaryti tinkamesnį reabilitacijos planą, siekti optimalių, realių tikslų, įtraukia į procesą visą šeimą.

1.4.2. Į šeimos poreikius orientuota terapija

Jau nuo seno pastebima, kad šeimos nariai, ypač artimiausi – tėvai/globėjai, sprendžiant vaikų sveikatos problemas užima lyderių poziciją, kuomet jiems reikia nuspręsti, pritarti dėl gydymo metodų parinkimo, informuoti specialistus bei gydantį personalą apie vaiko gebėjimus ir

19

patiriamus sunkumus, bei atstovauti jo poreikius. Šeimos nariai, lyderiai, buvo tie asmenys, kurie skatino atsirasti į šeimą, jos poreikius nukreiptą klinikinę darbo patirtį, paslaugų teikimą, reabilitaciją [33]. Vis dažniau medicinos paslaugų teikimo sektoriuose, ypač reabilitacijos paslaugų, atkreipiamas dėmesys ne tik į sergantį asmenį, bet ir jo šeimą, globėjus.

Moksliniai tyrimai, aprašytos globėjų patirtys rodo, kad asmenys, prižiūrėdami savo sergantį artimąjį patiria daug įvairių problemų. Tėvai, globėjai patiria daug iššūkių: sunkiai gaunama prieigą prie tikslingos informacijos, mokomosios ir emocinės pagalbos palaikymo, reikiamybė atsisakyti darbo tam, kad taptų nuolatiniais savo vaiko globėjais, taip pat ūmi problema – tarpasmeniniai santykiai dalinantis priežiūros pareigybes tarp sutuoktinių ar šeimos narių [34]. Atsigręžimas ir šeimos narius, jų patiriamas problemas, artimą ryšį su vaiku, bei suvokimas, kad tėvai geriausiai pažįsta ir daugiausiai žino apie savo vaiką, davė pagrindą vystytis į šeimą orientuotai reabilitacijai. Į šeimą nukreipta reabilitacija apibrėžiama kaip šeimos bei paslaugų teikėjų partnerystė, šiuo modeliu pripažįstama, jog tėvai geriausiai pažįsta savo vaikus, bei yra jų priežiūros ekspertai, bei yra lygiaverčiai asmenys vaiko reabilitacijos procese, kaip ir specialistai, todėl jie gali nustatyti, kas jų vaikui yra svarbiausia [35]. Į šeimą orientuota reabilitacija yra naudinga vaikui, nes tėvų ar globėjų pagalba yra išgryninamos pagrindinės vaiko problemos bei gebėjimai, kurie suteikia apribojimų vaiko bei šeimos kasdieniniame gyvenime. Todėl, reabilitacijos procesą nukreipus į šeimą galima gauti efektyvius rezultatus, kurie pagerintų ne tik vaiko, bet ir jo šeimos kasdienybę bei gyvenimo kokybę. Efektyvi šeimos narių ir gydymo įstaigos, specialistų sąveika yra svarbi siekiant gerų sveikatos rezultatų, todėl išskiriamos dviejų rūšių sąveikos: reliacinis (pvz., klausymasis, empatija ir pagarba) ir dalyvavimas (pvz., bendras sprendimų priėmimas, planavimas ir problemų sprendimas) [36].

Vakarų šalyse, reabilitacija orientuota ir nukreipta į visą sergančio asmens šeimą, o ne tik į sergantį asmenį. Šeima kartu su paslaugų teikėjais, specialistais gali kartu priimti pagrįstus sprendimus apie paslaugas ir visapusę vaiko bei šeimos palaikymą. Norint plėtoti į šeimą orientuotos priežiūros praktiką, būtina suprasti ir spręsti psichosocialines problemas, su kuriomis susiduria nukentėjusių, sergančių vaikų tėvai ar globėjai [22]. Specialistai turėtų nuolat derinti savo darbą su tėvų poreikiais, susijusiais su informacija, bendravimu ir partnerystėmis, bei turėtų remti ir padėti tėvams tapti įgaliais auginti ir padėti savo vaikui [37]. Neretai susidūrus su tam tikros diagnozės patvirtinimu iki vaiko reabilitacijos tenka laukti tam tikrą laiką. Tuo metu artimųjų gyvenimas pasikeičia, jie patiria daug nežinomybės, streso ir kitų jausmų. Tačiau tyrėjai, nagrinėdami artimųjų, šeimos narių patirtis dėl patirtų gyvenimo pokyčių, kuomet susiduria su vaiko negalios diagnozės patvirtinimu, teigia, kad į šeimą orientuota reabilitacija gali palengvinti tėvų emocinę būklę, kuomet jie patiria stresą, nerimą, susiduria su informacijos trūkumu -

20

personalas gelbsti, informuoja, padeda atrasti nusiraminimą, palaiko šeimos narius, kol artimieji laukia vaiko reabilitacijos proceso pradžios [38]. Teikiant paslaugas bendradarbiaujant su tėvais ir naudojant supratimą, įgūdžius ir kasdienę sąveiką, egzistuojančią šeimoje, pasiekiama naudai tiek vaikui, tiek visai šeimai [39].

Į šeimos poreikius orientuos reabilitacijos specialistų teikiamos paslaugos reikalauja, kad profesionalai suprastų šeimos narių viltis, siekiamybes, klausantis tėvų vilčių, norų bei poreikių leidžia suprasti asmeninę šeimos patirtį bei pagerinti reabilitacijos procesą [40]. Į šeimos poreikius orientuota terapija šių laikų reabilitacijoje tampa vis labiau naudojama terapija, kadangi praktika bei tyrimų gausa rodo teigiamus rezultatus reabilitacijos procese, kuomet dėmesys skiriamas ne tik vaikui bei jo problemoms, o dar ir šeimos poreikiams, jų nuomonei, šeimos narių išgyvenimams.

1.4.3. Į tikslą orientuota terapija

Į tikslą orientuota terapija – veikla grįstas modelis, kurio pagrindinis tikslas padidinti asmens gebėjimą užsiimti prasminga veikla, siekti maksimalaus savarankiškumo [27]. Terapijos tikslus kelia pats klientas, šeimos nariai/tėvai, bei specialistas. Atsižvelgiama į tai, kas asmeniui yra šiuo metu svarbiausia, kelia didžiausių sunkumų, ko negali padaryti savo įprastoje kasdieninėje veikloje. Šioje terapijoje tikslas orientuotas į veiklos atlikimą, labai konkretus, išmatuojamas laiko skalėje, realus, įgyvendinamas.

Į tikslą orientuotoje terapijoje didžiausią vaidmenį atlieka teisingai iškelti tikslai. Neretai, jeigu vaikui užtenka gebėjimų išsakyti, įvertinti savo pagrindines problemas ir išsakyti savo norus – jis gali nuspręsti, ko bus siekiama [41]. Tam padeda terapeutas, jei reikia ir artimiausi šeimos nariai. Tačiau, ar vienodus tikslus kelia vaikai ir jų tėvai? Tyrėja Kristina Vroland-Nordstrand ir kiti tyrinėjo šį klausimą ir išsiaiškino, kad tėvai, dažniausiai kelia tikslus, susijusius su vaiko kasdienine veikla, jie nori pagerinti vaikų, kasdieninių veiklų atlikimo kokybę, išmokyti tam tikrų įgūdžių (pvz.: rengtis, praustis, mokytis ir pan.), tuo tarpu vaikai savo tikslus kelia įvairesnius. Jų tikslai susiję su kasdienine veikla, mokykla bei laisvalaikiu [42].

Į tikslą orientuota terapija, anot atliktų tyrimų yra veiksminga terapija siekti mažų, konkrečių užduočių atlikimo, kadangi sukurti tikslai yra išmatuoti laiko skalėje, realūs ir galimi pasiekti, taip pat į procesą aktyviai įtraukiamas vaikas bei jo šeima [43]. Todėl, į tikslą orientuota terapija pagerina motorinius gebėjimus, pagerina savarankiškumo įgūdžius, vaikams sumažėja asistento veikloje poreikis, vaikai geriau įsitraukia, turi daugiau motyvacijos, skatina spręsti

21

sunkumus bei problemas, bei yra efektyvesnė siekiant pagerinti veiklų atlikimą, nei intervencijos skirtos pagerinti fizinius pažeidimus [44]. Dažnai į tikslą orientuota terapija taikoma namų aplinkoje, kuomet specialistas apmoko tėvus, sudaro programą, kurios tėvai su vaiku laikosi ir siekia namuose. Namuose vykstantis mokymas laikomas svarbiu aspektu vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, spastinę hemiparezę. Skatinant vaikus laikytis intensyvios programos, tuo pačiu išvengiama tėvų patiriamo streso, išlaikomas mažas įtampos lygis [45].

Į tikslą orientuota terapija – dar viena aktuali šių laikų terapija, naudojama siekiant į reabilitacijos procesą įtraukti ne tik specialistą ir vaiką, o dar ir šeimos narius. Taip pat, terapija taikoma namų aplinkoje, asistuojant apmokytiems tėvams atneša teigiamų rezultatų: vaiko pasitikėjimas savimi, tėvų pasitikėjimas ir galimybė padėti, apčiuopiamų rezultatų stebėjimas, greitesnis mokymasis bei tobulėjimas. Į tikslą orientuotoje terapijoje taip pat svarbu suprasti tėvų patirtį, kadangi tai gali padėti patenkinti tėvų poreikius ir vėliau motyvuoti tęsti vaiko intervencijas, taip pat ankstesni tėvų įsitikinimai turi įtakos gydymui, dalyvumui [46].

22

2. TYRIMO ORGANIZAVIMAS IR METODIKA

2.1.

Tyrimo objektas

Tyrimo objektas – Šeimos nariai (tėvai ar globėjai), auginantys vaikus, turinčius rankos funkcijos sutrikimų, sąlygotų cerebrinio paralyžiaus (spastinės hemiparezės).

2.2.

Tiriamųjų atranka ir imtis

Tyrimo imčiai buvo taikyta tikslinė atranka. Dalyviai turėjo atitikti šiuos kriterijus:

a) Šeimos nariai (tėvai ar globėjai), auginantys vaikus, turinčius rankos funkcijos sutrikimų, sąlygotų cerebrinio paralyžiaus (spastinės hemiparezės).

b) Vaikai bei jų tėvai/globėjai reabilitacijai atvykę į LSMU ligoninės Kauno klinikų filialą Vaikų reabilitacijos ligoninę ,,Lopšelis“.

c) Vaikų amžius 3-7m

2.3.

Tyrimo procesas

Tyrimas vyko 2018 metų balandžio – gegužės mėnesiais.

Studijuojant literatūrą, nustačius atrankos kriterijus, išsikėlėme interviu klausimus, kurie būtų informatyvūs ir atsakytų į pagrindinį tyrimo klausimą. Tuomet, tyrimui atlikti buvo gautas leidimas iš Kauno klinikų filialo vaikų reabilitacijos ligoninės ,,Lopšelis‘‘ direktorės (dėl planuojamo tyrimo šioje įstaigoje), bet gautas leidimas iš LSMU bioetikos centro (žr. priedas Nr.4), pradėta tiriamųjų paieška.

Prieš atliekant pirmąjį interviu, kovo 4-ąją dieną atlikome bandomąjį interviu – pokalbį su Kauno klinikų filialo vaikų reabilitacijos ligoninės ,,Lopšelis‘‘ kliente, mama, auginančia vaiką, sergantį cerebriniu paralyžiumi, spastine hemipareze. Pokalbis nebuvo įrašinėjamas, todėl gauta informacija tyrime nepanaudota. Apklausta moteris pasidalino savo patirtimi, tačiau tyrime dalyvauti atsisakė. Po bandomojo interviu, buvo tikslinamos klausimų formuluotės. (žr. 1 pav.)

23

Ieškant tyrimo dalyvių teko nuolat studijuoti literatūrą, analizuoti, kokias problemas patiria vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi, kaip tai paliečia šeimos narius. Į įstaigą atvykus klientams, buvo analizuojama ar jis atitinka atrankos kriterijus. Kuomet atitikdavo – buvo kalbamasi apie dalyvavimo tyrime galimybes, pateikiama tiriamojo asmens informavimo forma (žr. priedas Nr.2) apie tyrimo klausimus, apklausos būdą, anonimiškumą bei tyrimo svarbą ir tuomet pasiūloma dalyvauti tyrime. Tik asmeniui savanoriškai sutikus dalyvauti tyrime bei gavus raštišką jo sutikimą (žr. priedas Nr.3) buvo atliekamas interviu arba tariamasi dėl patogaus laiko ir vietos. Tyrimo dalyviai sutiko, jog duomenys būtų įrašinėjami į diktofoną.

Tyrime dalyvavo 6 tėvai, auginantys vaikus, turinčius cerebrinį paralyžių, spastinę hemiparezę. Lyčių pasiskirstymas: visi tiriamieji moterys. Tiriamųjų amžiaus vidurkis – 33 metai (Tiriamas Nr.1 buvo 32 metų moteris, tiriamasis Nr.2 – 28 metų moteris, tiriamasis Nr.3 – 35 metų moteris, tiriamasis Nr.4 – 33 metai, tiriamasis Nr.5 – 35 metai, tiriamasis Nr.6 – 35 metai). Tyrimo dalyvės augina vaikus, kurių amžius tyrimo metu 3-7 metai. Vaikų amžiaus vidurkis – 5,16 metų. Tiriamųjų asmenų vaikų lyties pasiskirstymas – du berniukai, keturios mergaitės. Penkios tyrime dalyvavusios moterys įgijusios aukštąjį išsilavinimą, penkios gyvena mažame miestelyje, viena – didžiajame Lietuvos mieste. Išankstinis tyrime dalyvausiančių tiriamųjų skaičius nebuvo numatytas. Tyrimo tema bendrauta buvo su 10 asmenų, tačiau tyrime dalyvauti, gautą informaciją naudoti moksliniais tikslais sutiko tik 6 asmenys (žr. 1 pav.). Tyrime sutikusių dalyvauti asmenų vardai pakeisti, t.y. užkoduoti siekiant užtikrinti pasidalintos patirties ir informacijos konfidencialumo.

Visi šeši interviu vyko Vaikų reabilitacijos ligoninėje ,,Lopšelis‘‘ mamai slaugant vaiką, kuriam buvo skirta reabilitacija. Dėl interviu buvo tariamasi iš anksto, ieškant patogaus laiko tiriamajam. Interviu atlikimui buvo ieškoma ramios, jaukios aplinkos: tiriamojo asmens gyvenamojoje palatoje, valgomajame, poilsio zonoje.

Interviu metu buvo stengtasi sudaryti tinkamą pokalbiui aplinką – ramią, jaukią, be pašalinių trikdžių bei asmenų. Tyrimo dalyviai pokalbio metu buvo atsipalaidavę, gebėjo atvirai komunikuoti ir dalintis savo patirtimi. Interviu metu taip pat stebėjome neverbalinį tiriamųjų bendravimą, bei po kiekvieno interviu buvo pasižymimos pastabos, kurios apibendrino interviu metu kilusias emocijas, gestus, kūno padėtį, nutylėjimus, šypsenas, nerimą, nuotaikų pokyčius.

Interviu trukmė skyrėsi. Vieni tiriamieji labai plačiai atsakinėjo į klausimus, samprotavo, dalinosi patirtimi, kiti buvo kuklesni, stengėsi pateikti konkrečią informaciją. Trumpiausiai trukusio interviu trukmė – 37 minutės, o ilgiausiai trukusio – 1 valanda 05 minutės. Pokalbiai transkribuoti į Microsoft Word dokumentą autentiška kalba.

24

1 pav. Tyrimo procesas

2.4.

Tyrimo metodas, jo parinkimo pagrindimas

Tėvų, auginančių vaikus, turinčius raidos sutrikimų, patirtis yra labai unikali. Norint atskleisti jų išgyvenimus, gebėjimą identifikuoti vaikų gebėjimus ir sunkumus, bei siekiant išanalizuoti tėvų lūkesčius reabilitacijai, pasirinktas metodas, kuris leidžia įsijausti į kiekvieno asmens unikalią patirtį ir išgyvenimus. Pasirinktas – kokybinio tyrimo metodas, pusiau struktūruotas interviu. Anot R.Žukauskienės (2008), kokybinis tyrimas – sistemingas situacijos, įvykio, atvejo, individo ar grupės tyrimas natūralioje aplinkoje, siekiant suprasti tiriamuosius reiškinius bei pateikti interpretacinį, holistinį (ne kaip atskirų kintamųjų pasekmę, bet "išgyventą patirtį) iš situacijų analizės kylantį paaiškinimą.

25

Tėvų požiūriui, patirčiai bei lūkesčiams atskleisti taikytas pusiau struktūruotas interviu metodas, kuris neturi giežtos struktūros. Skatinama informantą išsipasakoti, pasidalinti patirtimi, siekiama gauti svarbios ir detalios informacijos, kurią būtų galima analizuoti (J.Lofland, L.Lofland, 1995). Tyrimo klausimui atsakyti buvo naudoti šeši vedamieji, atviro tipo klausimai: 1. Ką Jūsų vaikas sugeba geriausiai? 2. Kokią veiklą Jūsų vaikas mėgsta labiausiai? 3. Ko Jūsų vaikas negeba atlikti, kokie kyla sunkumai/problemos kasdieninėje veikloje? 4. Kaip padedate savo vaikui įveikti kylančias problemas? 5. Kokiu būdu Jūs ir kiti šeimos nariai padeda Jūsų vaiko savarankiškumo ugdymui: savarankiškam valgymui, rengimuisi, prausimuisi ir kt.? 6. Kokie Jūsų lūkesčiai vaiko reabilitacijai?

2.5.

Duomenų sisteminimas, analizės metodai

Tyrimo metu surinktų duomenų analizei atlikti buvo naudojamas kokybinės indukcinės turinio analizės metodas (angl. Inductive content analysis). Kokybinė turinio analizė yra metodas, kuriuo gilinamasi į objektą ir kontekstą, domintis panašumais bei skirtumais [38]. Kokybinės turinio analizės medžiagą sudaro tekstas, gautas naudojant įvairias technikas, pvz.: interviu, nestandartizuotus atviruosius klausimynus (Ph. Mayring, 2000). Turinio analizės tikslas – diagnozuoti (V. Žydžiūnaitė, 2005), bei nustatyti esminius tiriamo fenomeno aspektus (J. Morse, 1997). Anot J. Morse turinio analizės metodu atskleidžiami nauji aspektai, iliustruojantys tiriamą fenomeną, arba patvirtinamas kituose tyrimuose nustatytų to paties fenomeno charakteristikų egzistavimas. Statistiniai metodai (aritmetinio vidurkio skaičiavimas) buvo naudojami tik tiriamojo kontingento amžiaus vidurkiui apskaičiuoti.

Tyrimui atlikti gautas leidimas iš Kauno klinikų filialo vaiko reabilitacijos ligoninės ,,Lopšelis‘‘ direktorės. LSMU Bioetikos centro komisijos leidimas tyrimo atlikimui Nr.BEC-SR(M)-144 (žr. priedas Nr.4). Gauti raštiški tyrimo dalyvių sutikimai po to, kai buvo informuoti apie tyrimo prasmę, duomenų panaudojimą bei anonimiškumą.

Tyrimo metu gautų duomenų sisteminimo ir analizavimo procesas vyko trim etapais: 1.Daugkartinis diktofono klausymas ir gautų duomenų transkribavimas. Po kiekvieno interviu turimą garsinę medžiagą klausėme keletą kartų ir ją transkribavome ją į kompiuterio Microsoft Word dokumentą. Tyrimo dalyvių pateikta informacija garsiniu būdu buvo nurašoma autentiška, netaisyta kalba (žr. priedas Nr. 5).

26

2.,,Raktinio‘‘ žodžio, t.y. prasminio vieneto ieškojimas. Į Microsoft Word dokumentą transkribuotos tyrimo dalyvių mintys buvo skaitomos daug kartų. Jų pasisakymuose buvo stengiamasi atrasti pagrindines ir svarbiausias mintis – prasminius vienetus.

3.Temų ir potemių formulavimas bei jų interpretacija. Tyrimo dalyvių kalbose ieškoma vienodų ar panašių prasminių vienetų, kurie buvo pažymimi vienodomis spalvomis ir grupuojami į bendras potemes. Potemės buvo išrašomos ir grupuojamos į stambesnes temas.

Microsoft Word dokumente sudaryta lentelė iš trijų skirsnių. Pirmame skirsnyje sudėliota tyrimo dalyvių autentiškos kalbos, transkribuotos mintys. Antrame skirsnyje – raktiniai žodžiai, prasminiai vienetai. Trečiame skirsnyje surašomos numatytos potemės. Bendros ar panašumų turinčios potemės pasižymėtos vienodomis spalvomis. Potemės grupuojamos į temas (žr. priedas Nr. 6).

2.6.

Tyrimo validumas ir patikimumas

Tyrimo metu buvo siekiama užtikrinti, kad gauti duomenys būtų patikimi ir validūs. Tyrimo validumui užtikrinti buvo taikytas interviu metodas (garsinė medžiaga). Siekiant duomenų patikimumo, autentiškumo, interviu su kiekvienu respondentu, jam su tikus, buvo įrašomas diktofonu.

2.7.

Tyrimo ribotumas

Atliktas tyrimas turi kliuvinių, kurie riboja temos ir probleminio klausimo analizavimą. 1. Tyrimas turi atrankos kriterijus, į kuriuos buvo atsižvelgiama atliekant tyrimą, ieškant tiriamojo kontingento.

2. Ne visi tėvai sutinka dalyvauti tyrime, kalbėtis apie savo vaikus ir pasidalinti patirtimi. Vaikų sveikatos būklę, patiriamas problemas šeimos nariai laiko jautria tema, kuria kalbėtis ir atvirai pasakoti, bei dalintis su kitais yra per skaudu.

27

3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS

Analizuojant tyrime dalyvavusių artimųjų pasakojimus, požiūrį, patirti bei atliekant potemių jungimą išryškėjo keturios temos, kurios atskleidė tėvų gebėjimą adekvačiai įvertinti vaikų gebėjimus, sunkumus, būdus, kaip tėvai padeda savo vaikams, kaip šeimos nariai įsitraukia į ugdymo procesus, bei kokius lūkesčius kelia tėvai reabilitacijos procesui. Gautų rezultatų aptarimas bei interpretacija pateikiami antru paveikslu. Temos ir potemės atskleidžiamos antrame paveiksle. (žr. 2 pav.)

2 pav. Tyrimo temos ir potemės 1 tema

Vaikų galimybės ir gebėjimai

Vaikų pomėgiai

Vaikų stiprybės

1 temos potemės

2 tema

Problemos, sąlygotos cerebrinio

paralyžiaus, spastinės

hemiparezės

Sunkumai, su kuriais susiduria vaikai, kasdieninėje veikloje

Šeimos narių patiriami sunkumai 2 temos potemės

4 tema

Vaikų reabilitacija

4 temos potemė 3 tema

Tėvų pagalba padedant įveikti kylančias problemas

Šeimos narių įsitraukimas į vaiko kasdieninį gyvenimą

Tėvų bei šeimos narių pagalba

vaiko

savarankiškumo

bei

laisvalaikio veiklose

28

3.1.

Tiriamojo kontingento aprašymas

Tiriamajam kontingentui buvo taikyta tikslinė atranka. Tyrimui buvo atrinkta 10 tiriamųjų, kurie atitiko atrankos kriterijus. Tyrime sutiko dalyvauti 6 asmenys. Tyrime sutikusių dalyvauti mamų paprašėme užpildyti demografinių domenų anketą. Ši anketa sudaryta tyrėjo, siekiant geriau pažinti respondentus bei svarbi pokalbio moderavimui, planuojant individualų interviu pokalbį. Šia anketa, vykdant individualų interviu, buvo atsižvelgiama į respondento amžių, išsilavinimą, o vaiko amžius svarbus norint geriau suprasti tėvų patirtį gaunant reabilitacijos paslaugas bei jų lūkesčius. (žr. 1 lentelė)

1 lentelė. Demografinių duomenų anketos duomenys (Šaltinis: sudaryta autorės)

Tiriamasis Nr1 Tiriamasis Nr2 Tiriamasis Nr3 Tiriamasis Nr4 Tiriamasis Nr5 Tiriamasis Nr6 Tiriamojo

amžius 32 metai 28 metai 35 metai 33 metai 35 metai 35 metai Tiriamojo lytis Moteris Moteris Moteris Moteris Moteris Moteris Tiriamojo

asmens išsilavinimas

Aukštasis Nebaigtas

aukštasis Aukštasis Aukštasis Aukštasis Aukštasis Tiriamojo asmens vaiko amžius, lytis 6 metai, berniukas 3 metai, mergaitė 7 metai mergaitė 3 metai mergaitė 6 metai mergaitė 6 metai berniukas Tiriamojo asmens gyvenamoji vieta

Miestelis Miestelis Miestelis Miestas Miestelis Miestelis

Visi tyrimo dalyviai – moterys. Tiriamųjų amžius svyruoja nuo 28 – 35 metų. Amžiaus vidurkis – 33 metai. Tiriamųjų išsilavinimas grupėje stipriai nesiskiria, 5 iš 6 moterų yra įgijusios aukštąjį išsilavinimą, jauniausios respondentės (28 metų) išsilavinimas – nebaigtas aukštasis. Visos tyrime sutikusios dalyvauti moterys augina vaikus, turinčius cerebrinį paralyžių, spastinę hemiparezę. Dvi moterys augina berniukus, kurių amžius – 6 metai, likusios tiriamosios (4 iš 6) augina mergaites: dviejų mergaičių amžius 3 metai, 1 – 7 metai, 1 – 6 metai. Dauguma tyrimo dalyvių (5 iš 6) gyvena ne didžiuosiuose Lietuvos miestuose, o mažuose miesteliuose ar kaimuose, tik viena moteris gyvena didžiajame Lietuvos mieste. Nepaisant gyvenamosios vietos, visos tyrimo dalyvės reabilitacijai atvyko į Kauno klinikų filialą, vaikų reabilitacijos ligoninę ,,Lopšelis‘‘.

29

3.2.

Vaikų stiprybės

Šioje temoje atskleidžiama, kaip tėvai, auginantys vaikus, turinčius cerebrinį paralyžių, spastinę hemiparezę, geba išskirti savo vaiko gebėjimus, galimybes, stipriąsias puses. Tema atskleidžiama dvejose potemėse: 1. Vaikų galimybės ir gebėjimai, bei 2. Vaikų pomėgiai.

3.2.1. Vaikų galimybės ir gebėjimai

Kiekvienam vaikui, jaunuoliui svarbu prasmingos ir motyvuojančios laisvalaikio veiklos, kurios skatina fizinę raidą, sveikatą, suteikia galimybes bendrauti ir pagerinti asmens gyvenimo kokybę. Tačiau vaikams, turintiems raidos sutrikimų, sveikatos, fizinės veiklos apribojimų prasminga veikla užsiimti sunkiau nei įprastos raidos vaikams. Mokslinai tyrimai rodo, kad vaikai, turintys cerebrinį paralyžių yra mažiau dalyvaujantis bendruomeninėse, socialinėse veiklose, nei kitas negalias turintys vaikai [47]. Vaiko dalyvumas apima daug aspektų: gebėjimas mokytis, dalyvauti bendruomeninėse, socialinėse erdvėse, žaisti, bendrauti, augti turint visas galimybes į kokybišką gyvenimą. Asmens gebėjimus lemia daugybė faktorių: aplinka, charakterio savybes, edukacija/švietimas, motyvacija, žaislai, tėvų auklėjimas ir požiūris, socialinės nuostatos. Taip pat, vaikams, turintiems raidos sutrikimus, galimybes ir gebėjimus gali lemti pažeidimas, jo lygis, aplinkos pritaikymas, vaiko dalyvumas, sveikatos būklė, aplinka, socialiniai, finansiniai aspektai.

Kiekvienas vaikas yra unikalus, todėl jų pomėgiai, domėjimosi sritys, mėgstami žaidimai, veiklos yra skirtingi. Pagrindinis vaikų darbas – žaidimas. Laisvalaikio metu vaikai gali ugdyti kompetencijas, pagerinti psichinę ir fizinę sveikatą, įgyti supratimą apie savo stiprybes ir gebėjimus, užmegzti prasmingas draugystes ir santykį su pasauliu, jaustis laimingu, mokytis [48]. Tačiau nepriklausomai nuo fizinės ar psichinės sveikatos kiekvienas vaikas turi savo domėjimosi sritį: mėgstamą veiklą, žaidimą, garsą ar kvapą. Vykdant tyrimą, bendravome su moterimis, auginančiomis vaikus, turinčius cerebrinį paralyžių, spastinę hemiparezę. Interviu metu klausėme, ką vaikai mėgsta labiausiai, kas jiems geriausiai sekasi. Tyrimo dalyvės dalinosi savo patirtimis ir įžvalgomis:

,,Žaidžia įvairius žaidimus, patinka muzika, vaikiškos dainelės, mėgsta jų klausytis ir pagal jas šokti.‘‘ (Tiriamasis Nr.4, kalba netaisyta)

30

Vaikui augant, bręstant gebėjimai keičiasi, įgyjami vis sudėtingesni įgūdžiai. Įtvirtinus senus, paprastus įgūdžius jų pagrindu mokomasi sudėtingesnių ir taip nuolat tobulėjama. Laikui bėgant keičiasi ne tik gebėjimai, bet ir domėjimasis viena ar kita sritimi. Tai, kas buvo įdomu būnant mažam, nebūtinai liks įdomu po kelerių metų. Vaikų pomėgiai ir domėjimasis keičiasi, todėl vis daugiau išmokstama, pažįstama, atrandama.

,,Augant skirtingais laikotarpiais buvo skirtingi jo poreikiai ir galimybės. Vienu tarpu labai mėgo dėlioti dėliones, dabar jį labai domina skaičiai, raidės, spalvos.‘‘ (Tiriamasis Nr.6, kalba netaisyta)

,,Puikiai įsimena viską, kas yra susiję su mašinomis, pradėjo domėtis elektra, jau geba gana neblogai beveiki viską pats apsirengti, apsimauti batus.‘‘ (Tiriamasis Nr.1, kalba netaisyta)

Visi vaikai mėgsta bendrauti, kalbėti, gestikuliuoti bei kitais būdais komunikuoti su kitu asmeniu ir taip išreikšti savo norus, jausmus, emocijas. Komunikacija yra neatsiejama gyvenimo kokybės sudedamoji. Ji labai svarbi, kadangi jos dėka galima bendrauti, pažinti, susipažinti, sužinoti, tobulėti, realizuoti ir išreikšti save. Vaikai, turintys cerebrinį paralyžių, spastinę hemiparezę, geba komunikuoti, užmegzti ryšį su kitu asmeniu. Tyrimo respondentės apibūdindamos vaikų gebėjimus taip pat pastebi jų galimybes, norą ir gebėjimą bendrauti:

,,Mūsų berniukui labai gerai sekasi užmegzti naujas pažintis su žmonėmis, komunikavimas yra jo stiprioji pusė.‘‘ (Tiriamasis Nr.1, kalba netaisyta)

,,Mano dukra geriausiai moka išreikšti savo emocijas, susibendrauti su žmonėmis‘‘ (Tiriamasis Nr.2, kalba netaisyta)

Vaikams augant, jų veikla keičiasi. Paprasti, primityvūs žaidimai tampa mokymosi galimybėmis ir vaiko ugdymo pagrindu. Visiems vaikams turi būt suteikiamos galimybės mokytis, lankyti mokyklą, užklasinę veiklą, tobulinti save, savo potyrius ir žinias namuose ir kitose socialinėse bei kultūrinėse erdvėse. Vyresnio amžiaus vaikai, turintys cerebrinį paralyžių, spastinę