TĖVŲ POŽIŪRIO Į CEREBRINĮ PARALYŽIŲ TURINČIO VAIKO REABILITACIJĄ TYRIMAS

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

SLAUGOS FAKULTETAS VAIKŲ REABILITACIJOS KLINIKA

ERIKA ASADAUSKAITĖ

TĖVŲ POŽIŪRIO Į CEREBRINĮ PARALYŽIŲ TURINČIO VAIKO

REABILITACIJĄ TYRIMAS

Magistro studijų programos „Sveikatinimas ir reabilitacija“ (valst. kodas 6211GX010) baigiamasis darbas

Darbo vadovė:

Prof. Audronė Prasauskienė

Darbo konsultantė:

Indrė Bakanienė

TURINYS

1.1. Cerebrinio paralyžiaus samprata ...8

1.2. Cerebrinio paralyžiaus funkcinės klasifikavimo sistemos ...9

1.3. Tarptautinė funkcionavimo klasifikacija ...10

1.4. Cerebrinį paralyžių turinčių vaikų reabilitacija ir jos efektyvumas ...14

1.5. Tėvų požiūris į vaiko reabilitaciją ...17

2. TYRIMO METODIKA ...20

3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS ...24

3.1. Tiriamųjų kontingento pristatymas ...25

3.2. Pagrindinės vaiko problemos, sąlygotos cerebrinio paralyžiaus ...26

3.2.1 Kūno struktūros ir funkcijos ...26

3.2.2. Veiklos ...28

3.2.3. Dalyvumas ...30

3.2.4. Aplinkos veiksniai ...33

3.3. Tėvų įsitraukimas į vaiko veiklas ir dalyvumą ...34

3.3.1 Kūno struktūros ir funkcijos ...34

3.3.2. Veiklos ...35

3.3.3. Dalyvumas ...36

3.3.4. Aplinkos veiksniai ...39

3.4. Pagalba tėvams norint labiau padėti savo vaikui ...41

3.4.1 Kūno struktūros ir funkcijos ...41

3.4.2. Veiklos ...43

3.4.3. Dalyvumas ...47

3.4.4. Aplinkos veiksniai ...49

ĮŽVALGOS ...54

PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ...55

MOKSLO PRANEŠIMO, PUBLIKACIJŲ SĄRAŠAS ...56

SANTRAUKA

Erika Asadauskaitė. Tėvų požiūrio į cerebrinį paralyžių turinčio vaiko reabilitaciją tyrimas.

Magistrantūros studijų baigiamasis darbas. Darbo vadovė – Prof. Dr. Audronė Prasauskienė. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas Medicinos akademija, Slaugos fakultetas, Vaikų reabilitacijos klinika – Kaunas, 2020, 62p.

Tyrimo tikslas. Atskleisti tėvų, auginančių cerebrinį paralyžių turintį vaiką, požiūrį į

reabilitaciją ir informacijos poreikį.

Tyrimo klausimai: 1. Kokios yra pagrindinės vaiko, turinčio cerebrinį paralyžių,

problemos? 2. Kaip tėvai įsitraukia į savo vaiko veiklas ir dalyvumą? 3. Kas tėvams pagelbėtų labiau padėti savo vaikui?

Tyrimo objektas. Tėvų, auginančių vaiką turintį cerebrinį paralyžių, požiūris ir žinios. Tyrimo metodika:

Atranka ir imtis. Tiriamieji – 10 tėvų, auginančių vaikus, turinčius cerebrinį paralyžių. Atrankos kriterijai: 1) Vaikų neurologo patvirtinta cerebrinio paralyžiaus diagnozė. 2) Tėvų sutikimas dalyvauti tyrime.

Duomenų rinkimo būdai. Duomenys renkami pusiau struktūruoto interviu metu bei pateikiant anketą, aprašančią socialinius ir demografinius duomenis.

Rezultatai. Tyrime išryškėjo 3 temos: 1. Pagrindinės vaiko problemos, sąlygotos cerebrinio

paralyžiaus. 2. Tėvų įsitraukimas į vaiko veiklas ir dalyvumą. 3. Pagalba tėvams norint labiau padėti savo vaikui. Šių temų potemės buvo analizuojamos remiantis TFK modelio pagrindiniais elementais: kūno funkcijos ir struktūros, veiklos, dalyvumas bei aplinkos veiksniai.

Įžvalgos. 1.Tiriamieji nurodė, kad jų vaikai turi tokias problemas: epilepsiją, raidos, kalbos,

ABSTRACT

Erika Asadauskaitė. Evaluation of parent's perspectives on rehabilitation of their child with

cerebral palsy. Master’s thesis. Supervisor – assoc. prof. Audronė Prasauskienė, MD, PhD. Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Nursing,clinical department of Children’s Rehabilitation. Kaunas, 2020; 62p.

The purpose of research: To reveal the attitude of parents raising a child with cerebral palsy to

rehabilitation and information needs.

The questions of research: 1. What are the main children, who has cerebral palsy, problems? 2. How

do parents involve themselves into their children activities and participation? 3. What would help the parents to help out their children more?

The subject of research: Attitudes and knowledge of parents of children with cerebral palsy. Research methods:

Selection and sample. Subject – 10 parents who are raising children with cerebral palsy. Selection requirements: 1) A children neurologist approved cerebral palsy diagnosis. 2) The parents approval to participate in the research.

Methods of data collection. Data is collected by having a semi structured interview and by submitting a descriptive questionnaire about social and demographic data.

Results: the topics that emerged during the research: 1. The main problems of the children caused by

cerebral palsy. 2. The parents involving themselves into the children activities and participation. 3. Help for the parents wanting to help their children. The subtopics of these topics were analyzed based on the ICF model with the man elements: body functions and structures, activities, participation and environmental factors.

Insights: 1. Subjects reported that their children had problems such as epilepsy, developmental,

SANTRUMPOS

CP – cerebrinis paralyžius

GMFCS - stambiosios motorikos klasifikavimo sistema (angl. Gross Motor Function Classification

System)

MACS - rankų funkcijos klasifikavimo sistema (angl. Manual Ability Classification System)

CFCS – komunikacijos funkcijos klasifikavimo sistema (angl. Communication Function

Classification System)

EDACS - valgymo ir gėrimo funkcijos klasifikavimo sistema (angl. Eating and Drinking Ability

Classification System)

BoNT-A – A tipo botulino toksinas.

TFK - Tarptautinė funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacija FES - funkcinė elektros stimuliacija

CIMT - suvaržymo sukelta judesio terapija.

ĮVADAS

Cerebrinis paralyžius yra dažniausia fizinė negalia vaikystėje, tačiau daugeliu atvejų priežastis lieka nežinoma. Cerebrinio paralyžiaus apibrėžimas apibūdina judėjimo ir laikysenos sutrikimų grupę dėl nesubrendusių smegenų defekto ar pažeidimo. CP yra simptomų kompleksas, turintis įvairių tipų ir laipsnio motorinius sutrikimus. Šie sutrikimai išryškėja ankstyvame amžiuje ir yra nuolatinės bei neprogresuojančios būklės (1). Nepaisant neprogresuojančios būklės, vaikui tobulėjant, funkcinių sutrikimų pobūdis gali keistis. Dėl to gali atsirasti besikeičiančių kasdienės veiklos apribojimų, kurie gali paveikti bendrą asmens sveikatą ir savijautą. Judėjimo sutrikimo tipas ir pasiskirstymas CP gali būti klasifikuojami kaip spastiniai, diskineziniai, hipotoniniai ar mišrūs. Spastiniai modeliai yra labiausiai paplitę ir gali būti diferencijuojami kaip diplegija, kvadriplegija, hemiplegija ar monoplegija, susijusi su galūnėmis (2).

Pagal vyraujančią klinikinės praktikos tendenciją CP yra klasifikuojamas pagal funkcinį nepriklausomumą, atsižvelgiant: į stambiosios motorikos funkciją, smulkiosios motorikos funkciją, bendravimo gebėjimą, valgymo ir gėrimo gebėjimą. Nustatyti sutrikimo sunkumą yra sukurtos ir patikslintos GMFCS ir MACS klasifikacijos, skirtos apibūdinti atitinkamą judėjimą ir rankų funkciją. Neseniai sukurtos dar dvi klasifikacijos: CFCS - apibūdinti bendravimo gebėjimus ir EDACS skirta valgymo ir gėrimo funkcijai nustatyti (3).

Cerebrinio paralyžiaus pagrindinis gydymo būdas yra ankstyvoji reabilitacija, taip pat didžiąjai daliai vaikų, turinčių CP, yra skiriamas medikamentinis gydymas toks kaip geriamųjų vaistų vartojimas arba vietiškai veikiantys medikamentai. Tokiems vaikams taikomas ir ortopedinis gydymas, kuris sumažina kontraktūrų ir deformacijų atsiradimą (4).

Temos aktualumas. Pastaraisiais dešimtmečiais vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi,

Tarptautinė funkcijų, negalios ir sveikatos klasifikacija (TFK) reiškia didžiulį šuolį nuo Tarptautinė sutrikimų, negalumų ir invalidumų klasifikacijos keliais būdais. Pirma, naudojama kalba yra neutrali, o ne neigiama - žodis „sutrikimas“ pakeičiamas žodžiu „kūno sandara ir funkcijos“, „negalia“ dabar vadinama „veikla“, o „kliūtys“ tampa „dalyvavimu“. Antra, TFK pripažįsta „kontekstinių“ veiksnių, galinčių turėti įtakos sveikatai, vaidmenis, įskaitant „aplinką“ ir „asmeninius veiksnius“ kaip kiekvieno žmogaus gyvenimo komponentus. Trečia, ir daugeliu atvejų svarbiausia, kad visi sistemos elementai yra susieti su „dinamiška sistema“, kurios pokyčiai gali turėti įtakos kitiems. Kitaip tariant, tai yra modernus ir svarbiai atnaujintas požiūris į problemas, kurios iš pradžių buvo susijusios su Tarptautinė sutrikimų, negalumų ir invalidumų klasifikacija. Galiausiai, TFK sistema suteikia stipriosiomis pusėmis pagrįstą būdą „valdyti“ svarbius vaiko ir šeimos gyvenimo ir funkcinius aspektus taip, kad būtų galima pamatyti platesnį vaizdą - ne tik „diagnozę“, bet ir nustatyti galimos intervencijos galimybes. Daugeliu atžvilgių TFK mąstymo taikymas yra visiškai priešingas požiūriui, kuris skatina surasti diagnozę (6). TFK sistema yra plačiai pripažinta reabilitacijos, mokslinių tyrimų ir politikos bendruomenėse (7).

Tyrimo tikslas - atskleisti tėvų, auginančių cerebrinį paralyžių turintį vaiką, požiūrį į

reabilitaciją ir informacijos poreikį.

Tyrimo objektas – tėvai, auginantys cerebrinį paralyžių, turintį vaiką. Tyrimo klausimai:

1. Kokios yra pagrindinės vaiko, turinčio cerebrinį paralyžių, problemos? 2. Kaip tėvai įsitraukia į savo vaiko veiklas ir dalyvumą?

1. LITERATŪROS APŽVALGA

1.1. Cerebrinio paralyžiaus samprata

Cerebrinis paralyžius (CP) apibrėžiamas kaip nuolatinių judesių ir laikysenos sutrikimų, sukeliančių aktyvumo apribojimą, grupė, kurią lemia besivystantys vaisiaus ar kūdikių smegenys (8). CP yra labiausiai paplitusi vaikų motorinių sutrikimų priežastis visame pasaulyje ir yra susijusi su dideliu sergamumu ir mirtingumu (9). Išsivysčiusiose šalyse vaikų cerebriniu paralyžiumi sergamumas siekia 1,4-2 iš 1 tūkst. gimusiųjų. Nacionalinių CP registrų ir populiarių tyrimų rezultatai Europoje, Australijoje ir JAV rodo, kad CP paplitimas yra apie 1,2–3,3 atvejai 1000 vaikų (10). Lietuvoje gimusių vaikų 1987-1998m. CP paplitimas yra 2,5 iš 1000 gimusiųjų (11). Manoma, kad CP yra labiau paplitęs šalyse, kuriose gyventojai gauna mažas bei vidutines pajamas. A. Kakooza-Mwesige ir kitų autorių atliktame tyrime, kuriame buvo analizuojamas CP paplitimas Ugandoje buvo nustatytas mažesnis dažnumas vyresniems (8–17 metų) nei jaunesniems (<8 metų) vaikams (10).

Kaip klinikinė diagnozė, CP etiologija skiriasi ir dažnai yra nežinoma (12). Yra išskiriamos 4 CP priežasčių grupės pagal vystymosi laikotarpį: prenatalinio, perinatalinio, neonatalinio ir poneonatalinio (11). Prenatalinio laikotarpio priežastys, kurios paveikia vaisių iki 28 nėštumo savaitės. Tai endogeniniai (motinos ligos, genetiniai veiksniai) ar egzogeniniai (cheminiai, infekciniai) veiksniai (4). Šiuo laikotarpiu galvos smegenų pažeidimai yra nustatomi daugiau nei trečdaliui CP atvejų (11). Perinatalinio laikotarpio - pažeidžia galvos smegenis nuo 28 nėštumo savaitės iki pirmos gyvenimo savaitės pabaigos. Tai tokios priežastys kaip: hipoglikemija, septinės būklės, ūmios neuroinfekcijos, hipoksinis išeminis galvos smegenų pažeidimas, gimdymo traumos (4), naujagimystės šokas, smegenų edema, intracerebralinės kraujosrūvos. Neonatalinio laikotarpio pagrindinės priežastys yra išskiriamos gimdymo trauma ir asfiksija, kuomet pažeidžiamos galvos smegenys. Šio laikotarpio dažniausios priežastys yra kraujagyslinės, infekcinės, pokonvulsinės arba trauminės kilmės galvos smegenų traumų pasekmės (11).

CP gali sukelti spastiškumą, distoniją, raumenų kontraktūras, silpnumą ir koordinavimo sunkumus, galiausiai įtakojančius gebėjimą kontroliuoti judesius. Gauti veiklos apribojimai gali paveikti motorinius judesius, smulkius motorinius judesius, kalbą ir bendravimą, taip pat valgymo ir gėrimo funkciją. (13). Vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, sumažėja eisenos greitis, kuris gali neigiamai paveikti jų dalyvavimą bendruomenėje ir gyvenimo kokybę. Be motorinių sutrikimų vaikams dažnai atsiranda ir sensoriniai, pažinimo, bendravimo ir suvokimo trūkumai (14).

kaip spazminis, hipotoninis, ataksinis, diskinetinis arba mišrus. CP sunkumas dažnai apibūdinamas subjektyviai, atsižvelgiant į lengvą, vidutinį sunkumą ar sunkų (13). Lietuvoje dažniausiai taikoma CP sindromų klasifikacija vadinama švediškąja: spastinis, ataktinis ir diskinezinis CP (11).

Tarp visų CP formų spastinio cerebrinio paralyžiaus forma yra dažniausia (4). Vienpusis spastinis CP – vienos kūno pusės spastinis abiejų galūnių motorikos pažeidimas (11). Šis tipas pasireiškia apie 1 iš 1300 gyvų gimusių naujagimių (15). 29 proc. vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, turi hemiplegiją: viena kūno pusė yra paveikta daug daugiau nei kita, o viršutinė galūnė paprastai yra dažniau pažeidžiama nei apatinė galūnė (16). Ši CP forma yra dažniausia išnešiotų naujagimių tarpe ir berniukams yra pasitaikanti dažniau nei mergaitėms (11). Hemiplegijos etiologija dažniausiai yra susijusi su vienpusiu kraujagyslių pažeidimu, dažnai susijusiu su vidurine smegenų arterija, periventrikuliniu veniniu infarktu arba vienpusiu smegenų defektu (pvz., Šizencefalija) (15). Spastiniu CP sergantiems vaikams apie 40 proc. yra nustatoma protinis atsilikimas (11). Spastinis dvipusis CP tai dažniausiai pasitaikantis CP tipas, kuris sudaro apie 55 proc. cerebrinio paralyžiaus populiacijos. Bendras šios CP formos atvejų skaičius yra 1,16 iš 1000 gyvų gimusių. Periventrikulinė leukomalacija yra pagrindinė MRT nustatoma spastinio dvipusio CP patologija (17). Šią CP formą turinčių vaikų apie 66 proc. gimsta neišnešioti (11).

Europoje diskinezinis CP sudaro nuo 6,5 proc. iki 14,4 proc. visų CP formų (18). Diskinetinį cerebrinį paralyžių apibūdina nepastovus, nekontroliuojamas, pasikartojantis, kartais stereotipinis judėjimas. Dauguma vaikų, sergančių šia forma, turi rimtų motorinių sutrikimų, dažnai kartu su kitomis problemomis: intelekto sutrikimas ir epilepsija, didėjančių motorinių sutrikimų sunkumui. Taip pat dauguma tokių vaikų neturi kalbos ir remiasi alternatyvia komunikacija (19).

Ataksija reiškia judėjimo koordinavimo trūkumą arba praradimą. Ji siejama su smegenų arba jų aferentinių ir eferentinių projekcijų pažeidimu ar disfunkcija (20). Ataksinis CP sudaro apie 10 proc. visų CP. Ši forma pasireiškia galvos tremoru ir liemens nestabilumu sėdint, hipotonija, asinergija tarp kojų ir liemens judesių, netinkamu galūnių pakėlimu nuo žemės ropojant. Ataksiniam CP yra būdinti gretutiniai sutrikimai tokie kaip nistagmas, epilepsija, žvairumas ir kalbos sutrikimas (11).

1.2. Cerebrinio paralyžiaus funkcinės klasifikavimo sistemos

funkcijos klasifikavimo sistema (MACS), komunikacijos funkcijų klasifikavimo sistema (CFCS) bei valgymo ir gėrimo funkcijos klasifikavimo sistema (EDACS). Šios klasifikavimo sistemos yra standartizuotos, patikimos ir viena kitą papildo. (13).

Stambiosios motorikos klasifikacijos sistema (GMFCS). GMFCS apibūdina savarankišką pagalbinių priemonių (vaikštynių, ramentų, lazdų, vežimėlių) naudojimą judėjimui ir įprastinės veiklos metu (13). Šioje sistemoje I lygis rodo didžiausią judėjimo funkciją, o V lygis – mažiausią (21). Yra skiriami 5 judėjimo lygiai pagal GMFCS (11). Ši klasifikavimo sistema iš pradžių buvo skirta naudoti vaikams 2–12 metų, 2007 m. GMFCS buvo išplėsta ir patikslinta, kad ji apimtų 12–18 metų amžiaus vaikus (13).

Rankų funkcijos klasifikavimo sistema (MACS) plačiai naudojama apibūdinant vaikų, turinčių CP, rankų funkciją. MACS leidžia įvertinti ir suklasifikuoti vaikų, turinčių CP, rankų funkcijos lygį, atliekant kasdienės veiklos užduotis bei poveikį, kurį aplinkos ir asmeniniai veiksniai gali turėti vaikų veiklai. MACS apima amžiaus grupę nuo 4 iki 18 metų nuo I iki V lygiais (22).

Komunikacijos funkcijų klasifikavimo sistema (CFCS) – tai penkių lygių metodas, kuriuo galima klasifikuoti kasdienį asmens, kuris turi CP, ryšį su kitais žmonėmis, įskaitant ryšį su papildomomis ir alternatyviosiomis komunikacijos sistemomis (AAC). CFCS klasifikuoja, kaip lengvai ir veiksmingai vaikai su CP bendrauja kasdieniame gyvenime (23). CFCS lygiai svyruoja nuo I (didžiausias funkcinis ryšys) iki V (mažiausias funkcinis ryšys su kitais asmenims) (24).

Valgymo ir gėrimo funkcijos klasifikavimo sistema (EDACS) apibūdina funkcinius valgymo ir gėrimo gebėjimus vaikams su CP, nuo 3 metų amžiaus. Penki EDACS skirtingi gebėjimų lygiai apima informaciją apie kramtymą, kramtymo ir rijimo gebėjimą, valdomą maisto ir skysčio tekstūrą, kvėpavimo pokyčius, susijusius su valgymu ir (arba) gėrimu, ir riziką dėl aspiracijos ar užspringimo (25). EDACS lygiai pasiskirstę nuo saugaus ir efektyvaus gebėjimo valgyti ir gerti (I lygis) iki negalėjimo saugiai valgyti ar gerti (V lygis) (13).

Naudojant GMFCS, MACS, CFCS ir EDACS, pacientų aprašymai yra tikslesni ir prasmingesni nei tik tradiciniai topografiniai aprašymai. Šios klasifikavimo sistemos ne tik palengvina paslaugų teikėjų bendravimą, bet ir standartizuoja populiacijas klinikiniams tyrimams (13).

1.3. Tarptautinė funkcionavimo klasifikacija

priėmė naują sveikatos problemų klasifikacijos rengimą, kuris būtų pagrįstas biosocialiniu principu.. 1980 m. buvo parengta „Funkcinių sutrikimų, defektų, negalios ir veiklos sutrikimų klasifikacija“. Joje buvo vertinama veiklos ir dalyvumo apribojimai, funkciniai sutrikimai bei anatominiai ir struktūriniai pokyčiai, tačiau nebuvo skiriamas dėmesys asmenybės ir aplinkos veiksniams. 1997 m. buvo parengta patobulinta antra versija „Tarptautinė ydų, veiklų ir dalyvumo klasifikacija. Šioje redakcijoje buvo pradėta akcentuoti ir aplinkos veiksnių poveikis neįgalumui . 2001 m. buvo parengta apibendrinta ankstesnių klasifikacijų versija „Tarptautinė funkcijų sutrikimų, negalios ir sveikatos klasifikacija“ (26). Ši klasifikacija buvo parengta atsižvelgiant į paradigmos pasikeitimą ir pripažįstant, kad reikia laikytis požiūrio, pagal kurį asmuo yra vertinamas kaip visuma. Tai leidžia sukurti mokslinį pagrindą sveikatos veiksnių tyrimams ir su jais susijusioms sąlygoms ir siekia sukurti bendrą sveikatos apibūdinimo kalbą. TFK naudoja biopsihosocialinį požiūrį integruoti biomedicininius ir socialinius modelius iš įvairių funkcionalumo perspektyvų, taip bandydamas pasiekti „įvairių sveikatos aspektų sintezę“. Be to, šis požiūris leidžia sąveiką tarp mokslinių tyrimų ir klinikinės patirties (27). 2007 m. PSO buvo išleista Tarptautinė funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacija vaikams ir jaunimui, kurios tikslas apibūdinti vaikų raidos sutrikimus ir aplinkybes (26).

Tarptautinės funkcionavimo klasifikacija formuoja prizmę, kuri leidžia pažvelgti į traumų pasekmes, apsigimimus bei ligas pagal šiuos aspektus: remiamasi kūno funkcijų ir struktūrų domenu tai kaip yra paveiktas atskiras organas sergant tam tikra liga, veikla – kaip paveikė patį asmenį liga ir dalyvumu, kuris nusako kaip pasikeitė žmogaus socialiniai ryšiai (26). TFK tikslas - pateikti standartinę kalbą ir konceptualų pagrindą apibrėžiant, tiriant ir vertinant žmogaus fiziopsihosocialinį funkcionavimą, susijusį su negalia. Pagal PSO TFK sistemą neįgalumas yra daugialypė būklė, galinti pakenkti kūno funkcijoms ir struktūroms (įskaitant fiziologinę sistemą arba anatomines struktūras), apriboti kasdienę veiklą (susidurti su sunkumais bandant atlikti individualias užduotis ar veiksmus) ir apriboti bendruomenės dalyvavimą (patirti problemų dalyvaujant gyvenimo situacijose). Visi šie negalios aspektai dinamiškai sąveikauja su žmonių sveikata, jų asmeniniais ir aplinkos veiksniais. Žvelgiant iš šių aspektų žmogaus fizinių funkcijų apribojimo lygis retai kada laikomas to žmogaus sveikatos būklės rodikliu (28).

aplinkos veiksniai (žr. 1 pav.) (30) . Kūno funkcijų ir struktūrų domenas apima bendrąsias psichikos ir specialiąsias funkcijas. Pagrindinės kūno funkcijos: jutimas ir skausmas, balso ir kalbos, širdies ir kraujagyslių, kvėpavimo, virškinimo sistemų, su judėjimu susijusios funkcijos. Struktūros – nervų sistemos, akių, ausų, odos, su judėjimu susijusios, reprodukcinės struktūros. Veiklos ir dalyvumo domenas apima mokymąsi ir žinių taikymą, ryšį, mobilumą, buitinį gyvenimą, tarpasmeninę sąveiką ir santykius, bendrijos, socialinį ir pilietinį gyvenimą (26). Asmenybės veiksniai nurodo konkrečią asmens gyvenimo aplinką ir apima savybes, kurios nėra sveikatos būklės ar sveikatos būklės dalis (amžius, lytis (28)) (7). Aplinkos veiksniai apima produktus ir technologijas, gamtinę aplinką ir žmogaus aplinkos pokyčius, paramą ir santykius, požiūrius bei paslaugas, sistemas ir politiką (31). Visų šių domenų sąveika yra dinamiška: atsiradus vieno komponento pokyčiams, pasikeičia ir kiti elementai (26).

1 pav. Tarptautinės funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacijos

vaikų ir jaunimo versijos modelis

(pagal Adolfsson,2010)

TFK sistemoje neįgalumas apibūdinamas kaip sudėtinė koncepcija, apimanti sutrikimus, veiklos apribojimus ir dalyvavimo apribojimus su asmeniniais ir išoriniais veiksniais. TFK sistema remiasi sveikatos būklės sąveika su asmens fizine veikla, o ne etiologija ar liga ir taip pat vaizduoja aplinkos ir asmeninių veiksnių svarbą visoms sudedamosioms dalims. Šios sąsajos tarp visų elementų pabrėžia sistemos teikiamos naudos svarbą ir atgraso nuo tradicinio biomedicinos metodo, kuris supaprastina negalią kaip konkrečią sveikatos būklę (7).

praktikoje, dėl to yra kuriami TFK kategorijų rinkiniai (32). Pagrindiniai rinkiniai yra praktinės priemonės, leidžiančios padidinti TFK naudingumą įprastai praktikai. Jie nurodo TFK kategorijų sąrašus, kurie yra svarbiausi įrankiai vertinant ir nustatant asmens sveikatos būkles. TFK pagrindiniai rinkiniai padeda užfiksuoti tam tikros sveikatos būklės kintamumą ir pateikti nustatytą TFK kategorijų rinkinį, taip užtikrinant galimybę palyginti sveikatos būklės kintamumą tam tikrais laikotarpiais. TFK reabilitacijos rinkinys, kuriame yra 30 TFK kategorijų, gali būti naudojamas vertinant reabilitacijos ir negalios rezultatus apibūdinti įvairius veikimo lygius įvairiose klinikinėse populiacijose ir priežiūros nepertraukiamumą. TFK bendrasis ir reabilitacijos rinkinys yra taikomas kaip minimalūs standartai, vertinant klinikinės praktikos ir gyventojų sveikatos patikrinimų veikimą bei intervencijų poveikį klinikiniu, paslaugų ir visuomenės sveikatos lygiu. Dėl šios priežasties TFK generinis ir reabilitacijos rinkinys yra nuosekliai naudojamas standartizuotam pranešimui apie funkcionavimą kaip svarbiu reabilitacijos rezultatu, leidžiančiu palyginti sveikatos priežiūros sistemose ir tarp jų (33). CP sergantiems vaikams taip pat yra sukurti specialūs rinkiniai remiantis tėvų bei specialistų požiūriu į vaiko dalyvumą kasdieninėje veikloje, sutelkiant dėmesį į vaiko pajėgumą ir socialinį dalyvumą (32).

Šiuo metu nėra standartinės platformos, kurioje liga ir jos poveikis fizinei veiklai būtų naudojami kartu integruotoje sveikatos informacijos sistemoje. Dėl to norint apibūdinti ir suprasti ryšį tarp ligos ir funkcionalumo reikia naudoti dvi PSO klasifikavimo sistemas: TLK ir TFK. TLK klasifikuoja ligos subjektus ir kitas sveikatos sąlygas, kad surinkti diagnostinę informaciją, o TFK klasifikuoja veikimo ir negalios sritis pagal kūno funkcijas ir struktūras, veiklą ir dalyvumą visuomenėje. Iki šiol pastangas suskirstyti ligos poveikį struktūriškai ir sistemingai trukdė nesugebėjimas susieti TLK ir TFK konceptualiu ir operatyviniu lygmeniu (34).

Tarptautinė funkcionalumo klasifikacija leido pereiti nuo biologinės medicinos paradigmos prie biopsihosocialinio ir visapusiško modelio, grindžiamo funkcionalumu ir žmogaus negalia. TFK palankiai vertina asmens veiklos rezultatus visuomenėje, neatsižvelgiant į jų negalios ar apribojimo veiksnius. Tai lemia drastišką požiūrio pasikeitimą, nes vietoj to, kad dėmesys būtų sutelktas į žmogaus negalią, vertinamas jų veikimo lygis ir potencialas. Dėl šios priežasties TFK yra daug universalesnis įrankis, turintis daugiau galimybių, palyginti su tradiciniais sveikatos ir negalios klasifikatoriais. Ši nauja klasifikacija atlieka svarbų vaidmenį ne tik vertinant ir vykdant intervencijas, susijusias su pacientų funkciniais parametrais, bet ir svarbi apibrėžiant, planuojant, vertinant bei politikos, paslaugų ir išteklių įvertinimui. Tai gali būti taikoma ne tik sveikatos priežiūros aplinkai, bet ir kitiems sektoriams, siekiant išplėsti socialinę politiką, tiesiogiai ar netiesiogiai susijusią su žmogaus veikla ir negalia (35).

kaip standartinė terminologija operatyviniu lygmeniu. Ankstesnės apžvalgos, kuriose išnagrinėtas TFK naudojimas ir įsisavinimas rodo, kad TFK naudojama įvairiose praktinėse ir mokslinėse srityse, tokiose kaip reabilitacijos ir negalios tinkamumas. Tokios išvados rodo, kad buvo įgyvendintas visapusiškas veiklos ir negalios konceptualizavimas, kuris atsispindi TFK. Kita vertus, skirta konkrečiai TFK naudojimui Šiaurės Europos šalyse, parodė, kad TFK dokumentai išaugo, ypač neurologijos, raumenų sistemos ir su darbu susijusių veiklų srityse. Nepaisant to, autoriai padarė išvadą, kad dar reikia daug nuveikti, kol TFK bus plačiai naudojamas reabilitacijoje ir klinikiniuose tyrimuose (29).

1.4. Cerebrinį paralyžių turinčių vaikų reabilitacija ir jos efektyvumas

Reabilitacija yra procesas, kurio pagrindinis tikslas yra įgalinti neįgalius asmenis pasiekti bei išlaikyti optimalius fizinius, intelektinius, sensorinius, socialinius ir psichologinius gebėjimus. Reabilitacija suteikia priemones, kuriomis neįgalūs žmonės galėtų siekti apsisprendimo galimybių bei savarankiškumo. Vaikų reabilitacijos tikslas yra susigrąžinti ar pagerinti gebėjimus, kurie dėl traumos, ligos ar kitų priežasčių buvo sutrikdyti. Vaikų reabilitacija siekia vaikams suteikti maksimalias galimybes dalyvauti įvairiose veiklose namuose, mokykloje bei bendruomenėje (36).

P. Rosenbaum ir J.W. Gorter 2011m. išleistame straipsnyje pristatė 5 „F žodžius“, kuriuos įterpiant į svarbius sistemos komponentus, atvertų mintims ir veiksmams galimybes, kurios turėtų būti naudingos vaikams, tėvams, šeimoms ir specialistams (37). Požiūris, kuriuo tyrėjai pasinaudojo norėdami iš naujo patikrinti ir perorientuoti kalbą, kuri naudojama aptariant vaikų negalią, buvo nustatyti „F-žodžių“, kurie gali būti TFK sistemos elementuose, seriją. Tai gali padėti priminti sritis, į kurias turėtų būti atkreiptas dėmesys dirbant su negalia turinčiais vaikais ir jų šeimomis. Šie „F žodžiai“ yra „funkcionuojantis“ (kas yra „veikla“), „šeima“ (būtina „aplinka“ visiems vaikams), „kūno rengyba“ (dėl negalios dažnai pamirštamas „kūno struktūros ir funkcijos“ aspektas), „pramogos“ (esminis „asmeninis faktorius“) ir „draugai“ (reikalingi visapusiškam „dalyvavimui“ gyvenime). TFK pateikia asmens statuso perspektyvą per tam tikrą laiką, todėl buvo pridėtas žodis - „ateitis“, norėdami priminti, kad vaikai su negalia užauga ir tampa suaugusiais, turinčiais tuos sutrikimus, ir darbo su negalia, turinčiais vaikais, dalį ir jų šeimas reikia nukreipti į suaugusiųjų gyvenimą (6).

mokymas, hipoterapija, bėgimo takelio treniruotės be kūno svorio, tikslinis liemens kontrolės ir reaktyvios pusiausvyros mokymas (38).

E. Park ir kitų autorių 2013 m. atliktame tyrime buvo nagrinėjamas hipoterapijos poveikis stambiosios motorikos funkcijai ir funkciniam efektyvumui, vaikams su CP. Vaikas sėdėdamas ant žirgo buvo skatinamas atlikti įvairias veiklas, skirtas pabrėžti judėjimą į priekį ir į viršų, siekiant skatinti aktyvią posturalinę kontrolę, liemens stiprumą, pusiausvyrą bei liemens ir dubens disociaciją. Šio tyrimo rezultatai parodė gerą hipoterapijos poveikį stambiosios motorikos funkcijai ir funkciniam efektyvumui vaikams, turintiems CP (39).

Kineziterapijos tikslas – padėti vaikui būti savarankiškam. Kineziterapija yra veiksmingiausia, gydant vaiką, turintį CP, kai ji pradedama taikyti, iškart sužinojus diagnozę. Pradėjus anksti taikyti šį reabilitacijos metodą pradeda formuotis taisyklingas vaiko judesys, kuris padeda atitolinti kontraktūrų atsiradimą. Didelis dėmesys vaiko reabilitacijoje yra skiriamas tėvams, norint juos išmokyti kaip tinkamai pasirūpinti vaiku, jam nepakenkiant. Kineziterapija taikoma kartu su ergoterapija, jų metu yra pritaikomos priemonės, dėl kurių vaikas galėtų tinkamai sėdėti, stovėti, žaisti, ugdyti higieninius įgūdžius (11).

Vaikų, sergančių CP, terapinė intervencija turėtų būti sudaryta iš nukreiptos, funkcinės ir prasmingos veiklos, atsižvelgiant į klinikinį tipą, negalios laipsnį, pažintinį lygį ir vaiko interesus. Tokiu būdu įdomios užduotys, susijusios su kasdieniu gyvenimu, turėtų būti pakartotinai teikiamos į užduotį orientuotu mokymu. Buvo atliktas tyrimas, kurio rezultatai parodė, kad spastinę diplegiją turintiems vaikams, efektyvus į užduotį orientuotas mokymas pagerino stambiosios motorikos bei funkcionalumo savybes. Šis mokymas gali būti laikomas veiksmingu intervencijos metodu, siekiant pagerinti motorinius įgūdžius, kurie gali būti suderinti su judėjimu, reikalingu kasdieniam gyvenimui, per motorinę patirtį ir naujų įgūdžių mokymąsi (40).

Vienas iš labiausiai funkcionuojančių vienpusio CP simptomų yra sutrikusi rankų funkcija. Buvo atlikti tyrimai, kurių metu rankų funkcijos sutrikimui taikė suvaržymo sukeltą judesio terapiją (CIMT) ir bimanualinį (abiejų rankų) mokymą. Apibendrinus visus rezultatus buvo įrodyta, kad CIMT ir bimanualinis mokymas gerina miklumą ir bimanualinį viršutinės galūnės naudojimą; bimanualinis mokymas gali leisti tiesiogiai vykdyti funkcionaliai reikšmingus tikslus ir tokia praktika gali būti perkelta į nepraktiškus tikslus ir pagerinti dvigubą koordinavimą. Reabilitacijos pastangos turėtų būti „draugiškos vaikui“, nes šie metodai gali būti taikomi per visą vystymosi laikotarpį (41). Aktyvus motorinio mokymosi dalyvavimas, intensyvumas ir principai yra svarbiausi veiksmingos viršutinės galūnės reabilitacijos komponentai vaikams, turintiems spastinį vienpusį CP (42).

bendrąjį šeivinį nervą, aktyvuojant pėdos dorzalinius lenkimo raumenis eisenos svyravimo fazėje. Nustatyta, kad FES yra kaip alternatyva vaikams, turintiems spastinį CP (43).

Kulkšnies pėdų įtvarai (AFOs) yra ortotiniai prietaisai, kurie gali būti naudojami normalizuojant vaiko, sergančio cerebriniu paralyžiumi, vaikščiojimo modelį. Vienas iš AFOs tikslų yra sukurti normalesnį eisenos modelį, nustatant sąnarius tinkamoje padėtyje, siekiant sumažinti patologinį refleksą ar spazmą, taip pat pagerinti ėjimo efektyvumą ir suteikti teigiamą poveikį eisenos kinetikai ir kinematikai, sumažinti ėjimo energijos sąnaudas ir pagerinti funkcinių įgūdžių pasiekimą. Šie teigiami ėjimo poveikiai apima aktyvią kulkšnies judesių amplitudę ir maksimalų kelio išsitiesimą, žingsnio ilgį ir vaikščiojimo greitį (44).

Per pastaruosius 20 metų buvo pritaikyta keletas farmakologinių antispazminių gydymo priemonių, skirtų pacientams, turintiems CP. Tai yra geriamieji vaistai, tokie kaip benzodiazepinai, dantrolenas, baklofenas ir tizanidinas, neuromuskuliniai blokatoriai, tokie kaip A ir B botulino toksinai (BoNT-A ir BoNT-B), cheminis denervavimas naudojant fenolį ir alkoholį ir intratekalinis baklofenas (ITB). Geriamieji vaistai ir ITB yra naudojami, kai pageidaujamas bendrasis spazminis poveikis (45). ITB terapija gali tiesiogiai ir efektyviai kontroliuoti spazmą, selektyviai veikdama kaip GABA receptorių agonistas stuburo smegenų fazėje, turintis mažiau sisteminių šalutinių poveikių (46). Daugiapakopis BoNT-A gydymas plačiai naudojamas spastinio cerebrinio paralyžiaus atveju. Sumažindamas raumenų spazmą, neįprastą raumenų tonusą, BoNT-A siekia pagerinti vaiko aktyvumą ir dalyvavimą, susijusį su aukštesnio lygio funkcionavimu (47).

Į šeimą orientuota priežiūra (FCC) tapo dažniausiai naudojamu priežiūros modeliu, pagal kurį galima formuoti tėvų dalyvavimą vaiko sveikatos priežiūra tiek išsivysčiusiose, tiek besivystančiose šalyse. Tai yra rūpinimasis vaikais ir jų šeimomis teikiant sveikatos priežiūros paslaugas, užtikrinant, kad globa būtų planuojama visai šeimai, ne tik atskiram vaikui, ir kurioje visos šeimos nariai pripažįstami globos gavėjais. Nors nėra empirinių įrodymų, kad šis modelis turėtų įtakos vaiko ar šeimos rezultatams, jis laikomas naudingu vaikams ir šeimoms. Tai apima: nepageidaujamo hospitalizacijos ir nerimo padarinių mažinimą, tėvų ir vaikų ryšių skatinimą ir geresnį pasitenkinimą (48).

1.5. Tėvų požiūris į vaiko reabilitaciją

Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, tėvai dalyvauja sprendimų priėmimo procese su sveikatos priežiūros komanda ir yra atsakingi už nuolatinę vaiko priežiūrą. Tėvų požiūris į vaiko sveikatą įtakoja jų vaiko sveikatos priežiūrą, jos valdymą ir gydymo rezultatus. Vakarų šalyse pagal ištirtą tėvų požiūrį į vaiko funkcionavimą ir gydymą, matoma, kaip svarbu bendradarbiauti su tėvais, kad jie būtų labiau patenkinti vaiko reabilitacija. Kadangi socialiniai ir ekonominiai veiksniai, raštingumo lygiai, religiniai ir kultūriniai įsitikinimai formuoja tėvų požiūrį į vaiko negalią ir reabilitaciją, tėvai gali turėti skirtingas perspektyvas savo vaikams su CP įvairiose šalyse ir gali turėti skirtingus lūkesčius iš reabilitacijos paslaugų (49).

Jindal su kitais bendraautoriais 2018 m. atliko tyrimą, kurio tikslas buvo ištirti tėvų požiūrį į vaiko, sergančio CP, reabilitaciją ir jų informacijos poreikius. Buvo surengti interviu su tėvais iš Indijos ir Kanados, turinčiais vaikų su CP. Duomenys buvo išanalizuoti naudojant Tarptautinę funkcionavimo, negalios ir sveikatos klasifikaciją. Išanalizavus interviu metu gautą informaciją buvo gauti rezultatai:

1) Kūno struktūra ir funkcijos: Indijos tėvai labiau sutelkė dėmesį į kūno struktūros ir funkcijų uždavinių nustatymą ir nepriklausomą vaikščiojimą nei Kanados tėvai. 20

2) Veikla ir dalyvumas: visi Kanados vaikai aktyviai dalyvavo mokykloje ir linksmoje veikloje bendruomenėje. Kadangi Indijoje trūksta prieinamų paslaugų, vaikai mažiau dalyvavo mokykloje ir bendruomenėje.

3) Aplinkos veiksniai: prieinamos bendruomenės, profesinės terapijos paslaugos Kanadoje vaikams leido didesnį pagalbinių prietaisų naudojimą. Indijos tėvai patyrė socialinių ir kultūrinių įsitikinimų kliūtis, prieigos prie paslaugų trūkumą ir neprieinamas bendruomenes. 4) Informacijos poreikiai: abiem grupėms reikėjo informacijos, kad vaikas taptų funkcionalesnis.

Priešingai nei Kanados tėvai, Indijos tėvai buvo labiau susirūpinę, kad pagydytų savo vaiko sutrikimus.

Teigiami požiūriai, paramos paslaugos ir prieinama socialinė aplinka leido Kanados vaikams daugiau dalyvauti mokykloje, socialinėje veikloje nei Indijos vaikams. Abiejų šalių sveikatos priežiūros specialistai ir paslaugos vis dar turi būti labiau orientuotos į šeimą. Indijoje yra papildomų poreikių geriau suprasti socialinius sveikatos aspektus, didesnį prieinamumą neįgaliesiems, orientuotą reabilitaciją ir finansinę pagalbą, padedančią tėvams vaiko reabilitacijos metu (49).

apėmė panašias temas. Kokybinė analizė iškėlė keturias pagrindines temas: socialiniai santykiai, namų ir mokyklos aplinka, aš ir kūnas, laisvalaikio veikla ir ištekliai. Išanalizavus interviu metu surinktą medžiagą buvo gauta:

1) Dėl socialinių santykių vaikų ir tėvų nuomonės buvo panašios: svarbi tėvų, brolių, seserų parama, vaikai įvardino, kad svarbu senelių parama, tėvai nesuteikė tiek daug svarbos seneliams taip pat nekalbėjo apie tėvų ir vaiko santykius, tėvams buvo svarbu kaip juos remia šeimos nariai, tėvai ir vaikai vertino socialines galimybes, bendravimą mokykloje.

2) Namų aplinką vaikai ir tėvai vertino taip, kad vaikai namuose gali atsipalaiduoti, pailsėti, „būti savimi“, tačiau tėvai nesiūlė atsipalaidavimo kaip savarankiškos veiklos vaikui. Kaimynystė vaikams suteikė socialines sąveikas ir poilsį, tačiau tėvai namus laikė kaip pritaikytus savo vaikų poreikiams palyginti su kitomis aplinkomis.

3) Mokyklos aplinka suteikė vaikams malonumą ir skatinimą bei galimybes užsiimti socialine ir neoficialiąja veikla. Vaikai nerimavo dėl tokių veiklų kaip fizinis lavinimas ir sporto sritys, mobilumas mokykloje ir saugumas. Tėvų ir vaikų požiūriai buvo vienodi.

4) Interviu metu vaikai nenorėjo kalbėti apie savo negalią, tėvai priešingai nei vaikai kalbėjo. Vaikai daugiau kalbėjo apie savo emocijas, kai kurie pareiškė, kad jaučiasi „kitaip“. Poilsio veiklą vaikai įvardijo įvairius lauko užsiėmimus ir aptarė tėvų apribojimus, susijusius su jų pageidautina veikla. Kuriant priemones vaikams, mažai dėmesio skiriama atitinkamam vaikų ir tėvų požiūrio indėliui.

Kiekybiniai tyrimai rodo, kad vaikų ir tėvų perspektyvos yra skirtingos. Tėvai, atsižvelgiant į jų pareigas apsaugoti vaikus, gali labiau susirūpinti rizika nei jų vaikai, ir gali nuvertinti nepriklausomybės vaidmenį ir savarankiškumą prisidedant prie vaiko gyvenimo kokybės (50).

Atliktame tyrime, kuriame buvo atsižvelgiama į TFK sistemą, vaikai ir jų globėjai apibūdino daugelį tų pačių veikimo sričių, tačiau suteikė unikalias perspektyvas. Vaikai dažniau kalbėjo apie savo gebėjimus su CP, o globėjai labiau sureikšmino savo susirūpinimą dėl apribojimų ir platesnių klausimų, su kuriais susiduria jų vaikas. Kai kurie globėjai apibūdino, kad dėl sunkumų judant giminaičių namuose ar dėl šeimos narių požiūrio (dėl streso, susijusio su vaiko būkle), jie apriboja savo socialinę aplinką su savo artimaisiais, net ir reguliariai rengdami šeimos susitikimu. Šios kliūtys mažina vaikų galimybes bendrauti su artimaisiais. Šio tyrimo rezultatai parodė, kad didžiausios problemos lemiančios psichologinį barjerą bendraujant yra susijusios su mobilumu, savigarba, laisvalaikiu (51).

tėvų švietimo lygis, neturėjo reikšmingos įtakos vaiko gydymui. Tačiau buvo nustatyta, kad tėvų išsilavinimo lygis gali pakenkti gydymo pasirinkimui. Tėvai, turintys aukštąjį išsilavinimą, dažniau sutiko arba jiems buvo pasiūlyta ortopedinė chirurgija nei tėvams, turintiems vidutinio išsilavinimo lygį. Taip pat buvo nustatyta, kad aukštesnis tėvų ugdymo lygis buvo susietas su sumažėjusiu gydymo dažnumu GMFCS III–V lygmenyse. Ši asociacijas gali būti paaiškinta mažesniu gydymo poreikiu ir tėvų, turinčių aukštą išsilavinimą, gydymu arba gydymu, kai tėvai turi gydomąją priežiūrą namuose (52).

2. TYRIMO METODIKA

Tyrimo objektas

Tyrimo objektas – tėvai, auginantys cerebrinį paralyžių turintį vaiką

Tyrimo vieta

Tyrimo vieta – Vaikų reabilitacijos ligoninė „Lopšelis“.

Tiriamųjų atranka ir imtis

Tyrimo imčiai buvo taikyta tikslinė atranka. Dalyviai turėjo atitikti šiuos atrankos kriterijus: 1. Vaikų neurologo patvirtinta cerebrinio paralyžiaus diagnozė.

2. Tėvų sutikimas dalyvauti tyrime.

Tyrimo procesas

Tyrimas vyko 2019 metų gegužės-liepos mėnesiais.

Studijuojant literatūrą ir nustačius atrankos kriterijus, išsikėlėme interviu klausimus, kurie suteiktų kuo daugiau informacijos ir atsakytų į pagrindinius tyrimo klausimus. Tuomet buvo gautas leidimas atlikti tyrimą iš Vaikų reabilitacijos ligoninės „Lopšelis“ direktorės ir LSMU Bioetikos centro (1 priedas). Turint leidimus buvo pradėta ieškoti tiriamųjų.

Kiekvieną savaitę, atvykus į įstaigą naujiems klientams, buvo analizuojama bei tikslinama, norint išsiaiškinti, ar jie atitinka atrankos kriterijus. Jeigu atitikdavo kriterijus, įstaigos klientams buvo papasakojama apie tyrimą, anonimiškumą, apklausos būdą ir tuomet pasiūloma dalyvauti pateikiant kartu tiriamojo asmens informavimo formą. Tik sutikus dalyviams dalyvauti tyrime ir pasirašius tiriamojo asmens informavimo ir sutikimo formas (2 priedas), buvo atliekamas interviu arba derinamas tinkamas laikas ir vieta. Taip pat dalyviams buvo pateikta anketa (3 priedas), norint surinkti daugiau informacijos apie socialinius ir demografinius šeimų duomenis. Visi tyrime dalyvavę tiriamieji sutiko, kad visas pokalbis bus įrašomas į diktofoną.

Tyrime sutikusių dalyvauti tiriamųjų vardai yra pakeisti siekiant išsaugoti konfidencialumą (žr. 2pav.).

Visi pusiau struktūruoti interviu buvo atlikti Vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“ arba jos teritorijoje, visada derinant dalyvėms tinkamą laiką ir vietą. Interviu vieta buvo parenkama kuo ramesnė, jaukesnė, dažniausiai tai buvo poilsio kambarys arba tiriamosios palata, vienas interviu vyko ligoninės kiemelyje. Stengiamasi buvo išvengti pašalinių trikdžių, kad dalyvės galėtų atsipalaiduoti ir susitelkti į savo išgyvenimus, jausmus. Įrašinėjant pokalbį visada buvo stebima ir tiriamosios elgsena, emocijos, kurios suteikė dar didesnį informatyvumą apie jų gyvenimus, auginant vaiką, turintį cerebrinį paralyžių.

Kiekvieno interviu trukmė buvo skirtinga. Vienos dalyvės plačiau papasakojo apie susiduriančias problemas bei gyvenimą, auginant vaiką, turintį CP, o kitos nebuvo linkusios išsiplėsti interviu metu dėl to pokalbis trukdavo trumpiau, tačiau visa reikiama informacija buvo surinkta. Vidutinė interviu trukmė apie 30 minučių. Įrašyti pokalbiai į diktofoną buvo perrašomi į Microsoft Word dokumentą.

Tyrimo metodas

Tyrimui buvo pasirinktas kokybinio tyrimo metodas. Kokybinis tyrimas – sistemingas situacijos, įvykio, atvejo, individo ar grupės tyrimas natūralioje aplinkoje, siekiant suprasti tiriamuosius reiškinius bei pateikti interpretacinį, holistinį iš situacijų analizės kylantį paaiškinimą (R. Žukauskienė, 2008). Tyrimo tikslui pasiekti buvo naudojamas kokybinis aprašomasis tyrimo metodas, taikant pusiau struktūruotą interviu, pateikiant atviro tipo klausimus. Šis tyrimo metodas padeda atskleisti kiekvieno žmogaus gyvenimo įvykių savitumą, taip pat kokybiniame tyrime siekiama ištirti žmogaus potyrius, jausmus bei elgesį, susijusius su tiriamojo gyvenimu ir patirtimi. Šiuo tyrimu siekiama tyrimo dalyviams suteikti galimybę pasidalinti savo patirtimi, emocijomis ir išgyvenimais, siekiant suprasti kiekvieną tiriamąjį.

Tyrimo pradžioje buvo išsikelti pagrindiniai 3 klausimai:

1. Kokios yra pagrindinės vaiko, turinčio cerebrinį paralyžių, problemos?

2. Kaip tėvai įsitraukia į savo vaiko veiklas ir dalyvumą? 3. Kas tėvams pagelbėtų labiau padėti savo vaikui?

Šie klausimai buvo išskirstomi dar smulkiau, taikant TFK modelio komponentus: kūno struktūros ir funkcijos (3 klausimai), veiklos ir dalyvumas (4 klausimai), aplinkos veiksniai (3 klausimai), sistemos ir politikos klausimai (3 klausimai),tėvų informacijos poreikiai (2 klausimai) (4 priedas).

Duomenys renkami pusiau struktūruoto interviu metu bei pateikiant anketas tėvams. Pusiau struktūruoto interviu klausimai buvo aptarti su darbo vadove. Interviu metu naudojamas diktofonas, įrašyti visam pokalbiui su tėvais, vėliau analizuojama informacija iš įrašų ir pateikiama pagal užduotus klausimus. Anketa suteiks informacijos apie socialinius ir demografinius šeimų duomenis.

Duomenų sisteminimas ir analizavimas

Tyrimo metu gautų duomenų naudojimui buvo pasirinkta indukcinė turinio analizė (angl. Inductive content analysis).

1. Po kiekvieno atlikto interviu buvo analizuojama garsinė medžiaga, kurią klausėme po keletą kartų ir buvo transkribuojama, naudojant Microsoft Word programą. Visi interviu buvo perrašomi autentiškai, kalba nebuvo taisoma.

2. Transkribuota medžiaga buvo skaitoma daug kartų, norint surasti pagrindines ir svarbiausias dalyvių mintis.

3. Gauti panašūs ar vienodi duomenys buvo grupuojami į potemes ir vėliau jungiami į bendras temas (5 priedas).

4. Pagrindinės temos buvo analizuojamos pagal tyrimo duomenis bei mokslinę literatūrą.

Tyrimo etika

Tyrimui atlikti 2018-11-12 gautas LSMU bioetikos centro leidimas Nr. BEC-SR(M)-31. Gauti raštiški tiriamųjų sutikimai po to, kai buvo pateikiama informacija apie tyrimą, duomenų naudojimą bei anonimiškumą. Tyrime asmenų konfidencialumas užtikrintas – tikrieji vardai ir pavardės neskelbiami. Interviu metu surinkti duomenys pateikiami tik tyrimo duomenų analizei. Validumui užtikrinti pokalbis įrašomas taip išlaikant tiriamųjų autentiškumą.

Tyrimo ribotumas

3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS

Analizuojant interviu medžiagą, tyrime dalyvavusių tėvų pasakojimus, išgyvenimus, patirtį bei požiūrį auginant vaiką, turintį cerebrinį paralyžių, išryškėjo pagrindinės problemos su kuriomis tėvai susiduria ir kurios atsispindėjo tyrimo klausimuose. Pagal surinktą interviu metu medžiagą bei pagrindinius išsikeltus tyrimo klausimus, sudarėme 3 pagrindines temas. Kadangi tyrimo klausimai buvo sudaryti remiantis TFK modelio komponentais, dėl to pasirinkome kiekvieną temą apžvelgti tokiomis pačiomis potemėmis. Potemės remiasi TFK modelio pagrindiniais elementais: kūno funkcijos ir struktūros, veiklos, dalyvumas bei aplinkos veiksniai (53). (žr. 1 lentelė.)

1 lentelė. Tyrimo temos ir potemės

3.2. Pagrindinės vaiko problemos, sąlygotos cerebrinio paralyžiaus

3.2.2. Veiklos 3.2.3. Dalyvumas

3.2.4. Aplinkos veiksniai

3.3. Tėvų įsitraukimas į vaiko veiklas ir dalyvumą

3.3.2. Veiklos 3.3.3. Dalyvumas 3.3.4. Aplinkos veiksniai

3.4. Pagalba tėvams norint labiau padėti savo vaikui

3.4.1. Kūno struktūros ir funkcijos 3.4.2. Veiklos

3.1. Tiriamųjų kontingento pristatymas

Tyrimo dalyviams buvo taikoma tikslinė atranka. Atitikus atrankos kriterijus tyrime dalyvavo 10 tiriamųjų, iš jų visos moterys. Dalyvėms sutikus dalyvauti tyrime jų buvo paprašyta užpildyti anketą, kurią sudarė socialiniai ir demografiniai klausimai, norint labiau pažinti tiriamąsias ir jų šeimas (žr. 2 lentelė).

2 lentelė. Socialinių ir demografinių duomenų anketos svarbiausi duomenys

Tiriamasis Nr.

Išsilavinimas Gyvenamoji vieta

Vaiko amžius CP tipas GMFCS lygis Gretutinės ligos 1. Aukštesnysis Kaimas 3 m. 10 mėn. Spastinis I Epilepsija

2. Aukštesnysis Miestas 9 m. Spastinis I -

3. Aukštasis Miestas 1 m.

9 mėn.

Diskinetinis IV -

4. Aukštasis Miestelis 3 m. Spastinis I Dizartrija

5. Vidurinis Miestas 10 m. Spastinis III Epilepsija

6. Aukštesnysis Kaimas 6 m. Spastinis I Epilepsija

7. Aukštasis Kaimas 6 m. Spastinis I Epilepsija

8. Aukštasis Kaimas 3 m.

4 mėn.

Spastinis I -

9. Vidurinis Kaimas 4 m. Spastinis IV Regos

10. Vidurinis Miestas 4 m. Spastinis V Epilepsija,

regos

gretutinių ligų. Dažniausias gretutinis sutrikimas buvo įvardijamas – epilepsija. Ja serga net pusė vaikų. Taip pat dvi mamos paminėjo, kad jų vaikai turi regos sutrikimų ir viena mama įvardijo dizartriją. Iš 10 tyrime dalyvavusių mamų tik 3 augina vaikus, neturinčius gretutinių ligų. Tyrimo metu visos dalyvės su vaikais buvo reabilitacijoje arba abilitacijoje, vaikų reabilitacijos klinikoje „Lopšelis“.

3.2. Pagrindinės vaiko problemos, sąlygotos cerebrinio paralyžiaus

Šioje temoje atskleidžiama kaip tėvai, auginantys vaiką, turintį cerebrinį paralyžių, išskiria jo pagrindinius sutrikimus bei problemas, kurios lemia vaiko veiklas ir dalyvumą visuomenėje bei namuose. Šios problemos nagrinėjamos keturiose potemėse, kuriose remiamasi TFK kontekstu.

3.2.1

Kūno struktūros ir funkcijos

Šioje potemėje bus apžvelgiamos pagrindinės kūno struktūros ir funkcijų problemos vaikams, turintiems cerebrinį paralyžių. Pagal dabartinį apibrėžimą, CP apibūdina judėjimo vystymosi nuolatinių sutrikimų grupę (43) taip pat dažnai siejamas su papildomais simptomais tokiais kaip epilepsija ar jutimo sutrikimais, apie pusė vaikų, turinčių CP, turi ir intelekto negalią (54). Be motorinio aktyvumo vaikai, turintys CP, dažnai turi kitų smegenų funkcijos sutrikimų, įskaitant specifinius mokymosi ir regėjimo bei kalbos sutrikimus (55). Tyrimo dalyvių, auginančių vaikus su cerebriniu paralyžiumi, vaikai taip pat turi šias kūno struktūros ir funkcijų problemas. 6 dalyvės iš 10 teigė, kad jų vaikai turi ne tik motorines problemas, sąlygotas CP, tačiau įvardino ir kitus gretutinius sutrikimus tokius kaip kalbos, raidos, mokymosi, regos bei valgymo.

„Jos problema yra ta, kad pas ją kairė pusė yra silpnesnė. <...> Toliau ten su pusiausvyra aišku yra <...> Kalbėjimas tai yra aiškumo trūkumas šiek tiek.“ (Nr.1, 3 m. 10 mėn., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Pirmiausia tai aišku pusiausvyra ir toliau rankos nevaldo, praktiškai viso kairio, kairės pusės yra sutrikimas. <...> Šiek tiek raida atsilikus irgi yra.“ (Nr. 2, 9m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

dizartriją, nes kadangi ta pati eina prie neištaria garsų, mėgsta keitinėti raides.“ (Nr. 4, 3m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„<...> nu tas visas judėjimas. <...> savaime, pačios kojos jos nebesilanksto, su rankų pagalba. <...> Raumenukai labai susilpnėję. <...> mokosi palengvintą kursą.“ (Nr. 5, 10m., III GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Tai pagrindinė mūsų bėda yra dešinė pusė ir ranka. Yra pas mus ten mišrūs raidos sutrikimai ta diagnozė.“ (Nr. 8, 3m. 4mėn., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Jisai nei sėdi, nu jeigu nesėdi galvytės gerai nelaiko, nieko nepaima su rankytėm. Taip, slauga. <...> Springimo sutrikimų turi visokių. <...> Raida 2-4 mėnesiai. <...> Nemato kažkiek mato.“ (Nr. 10, 4m., V GMFCS lygis, kalba netaisyta)

Kelios tyrimo dalyvės įvardijo cerebriniui paralyžiui būdingą sutrikimą, tačiau akcentavo gretutinę ligą – epilepsiją, kuri sukelia daug sunkumų, o kartais net būna sudėtingesnė nei pats cerebrinis paralyžius:

„Pagrinde rankytė, epilepsija, iš tikrųjų, mum jinai tokia sunkoka. Labiau pasireiškia <...> tokie kaip priepuoliukai traktuojami nedideli, bet, žodžiu, su epilepsija turim daug vargo, iš tikrųjų.“ (Nr. 7, 6m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Pati epilepsija yra baisesnė negu pats cerebrinis paralyžius.“ (Nr. 1, 3m. 10mėn., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

Iš visų tyrime dalyvavusių mamų tik 3, kalbėdamos apie savo vaiko pagrindines problemas, įvardijo tik motorinius sutrikimus:

„Mano vaikas, dukra, serga cerebriniu paralyžiumi tai apskritai ta judesio negalia.“ (Nr. 3, 1m. 9mėn., IV GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Kojos labiausiai sunkiausiai, nes jų visiškai jinai. <...> Ten smulkioji motorika yra sunkiau <...> Su kojom vat. Didžiausia problema.“ (Nr. 9, 4m., IV GMFCS lygis, kalba netaisyta)

Dažniausiai tyrimo dalyvės kaip pagrindines vaiko problemas įvardijo vienos kūno pusės silpnumą ir pusiausvyrą. Trys tiriamosios pasakojo, kad jų vaikai susiduria su judesio negalia. Taip pat mamos įvardijo gretutines problemas tokias kaip epilepsija, raidos, kalbos, valgymo, mokymosi ir regos sutrikimai. Apibendrinant respondenčių patirtis apie pagrindines vaiko problemas galima teigti, kad tėvai, auginantys vaiką, turintį cerebrinį paralyžių, susiduria ne tik su pagrindiniais klinikiniais CP požymiais, tačiau daugeliu atvejų vaikai turi ir gretutinius kūno struktūros ir funkcijų pažeidimus.

3.2.2.

Veiklos

Vaikams, kuriems yra vienpusis cerebrinis paralyžius, kyla problemų atliekant užduotis, reikalaujančias suderinto abiejų rankų naudojimo (56). Tyrimo dalyvės pasidalino savo patirtimi, kokios problemos labiausiai iškyla jų vaikams, kurie turi hemiparezę:

„Va šitas ir yra, kad jisai saugo tą rankytę, jisai saugo, nenori, jam atrodo, kad ypač dabar po operacijos labai sunku, kadangi tą rankytę jisai bijo ją ištiesti ir ją saugo labiau.“ (Nr. 2, 9m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„ <...> tie šokių bateliai, nu jinai neįauna į juos tenai tai jai jau leido su tais šokt, su kuriais jinai ateina, eina su tais spec batukais.“ (Nr. 6, 6 m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„<...> jeigu daug ką nešasi į lauką tai jau jinai tada pasideda ant žemės, duris atsidaro tada.“ (Nr. 7, 6 m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Jis nesuima nei smulkių tų dalykų, labai trūksta dešinės rankos pagalbos kairei. Viską, daugmaž, ką gali pasidaro su viena ranka.“ (Nr. 8, 3m. 4mėn., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„<...> šiaip sunkiai jai va apsirengt, sunkokai į tualetą. <...> Va džemperiai kokie, ten kokios va maikutės jau sunkiai. Bet reikia pagalbos viena jinai nenusirengia.“ (Nr. 7, 6 m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„<...> nu apart ten nusirengimo, į tualetą nueit reikia padėt, nes jisai vienas nenueina, ta prasme, ir nepadaro.“ (Nr. 8, 3m. 4mėn., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

Stambiosios motorikos klasifikacijos sistema (GMFCS) yra alternatyvus metodas, nes tai leidžia klasifikuoti vaikus, sergančius CP, pagal amžių, atsižvelgiant į stambiosios motorikos apribojimų sunkumą. GMFCS taikymas gali padidinti supratimą apie tai, kaip kasdienis veikimas yra susijęs su šių vaikų stambiosios motorikos funkcijos lygiu (57). Tyrimo respondentės, auginančios vaikus, kuriems nustatytas III-V lygis pagal GMFCS, pasidalino patirtimi apie šių vaikų problemas atliekant veiklas:

„<...> net neapsiverčia, ar ten savarankiškai nesėdi, o jai kas va irgi vat, nu jinai viena nebūna, ten su žaislais jinai nepažaidžia.“ (Nr. 3, 1m. 4mėn., IV GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Sukelia sunkumai ir su vėžimėliu, ir su vaikštyne. <...> Daugiau vaikščiot ar ko tai sako pavargstu.“ (Nr. 5, 10m., III GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Nenori stovėti iš viso. <...> Rankytės tai jinai viską žaidžia, tik tais tiek, kad ji turi sėdėti. <...> Paliktum vieną ir iškristų arba nuvirstų.“ (Nr. 9, 4m., IV GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Jisai nei sėdi, nu jeigu nesėdi galvytės gerai nelaiko, nieko nepaima su rankytėm.“ (Nr. 10, 4m., V GMFCS lygis, kalba netaisyta)

Tiriamosios, kurios augina vaikus, kuriems yra nustatytas I lygis pagal GMFCS teigė, kad vaikai nesusiduria su didelėmis problemomis ir prisitaiko veiklose:

„Viską pati, problemų jokių nėra, su higiena irgi, pasiprašo ir, arba tiesiog nueina pati. <...> Savarankiška, problemų nėra su valgymu visiškai, tvarkingai valgo.“ (Nr. 4, 3 m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„<...> kažkaip prisitaiko visur dar.“ (Nr. 6, 6 m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

Apibendrinant interviu metu iš dalyvių surinktą medžiagą apie vaiko veiklas, kurių jis negali atlikti ar sunkiai sekasi jas atlikti galime daryti prielaidą, kad vaikai, turintys hemiparezę, daug veiklų atlieka viena ranka, tačiau, yra veiklų, kurioms būtinos abi rankos, tuomet įtraukia ir pažeistą ranką. Pagal dalyvių pasakojimus vaikams dažniausiai iškyla problemos, susijusios su apsirengimu ir nusirengimu (užtrauktukai, sagos) bei viena mama paminėjo, kad sunkumų yra einant į tualetą: pats nenueina arba jam reikalinga pagalba.

Asmuo, priskiriamas GMFCS I kategorijai, gali vaikščioti be apribojimų, tačiau kuo aukštesnis lygis, tuo vaiko judėjimo galimybės mažėja. Vaikas, kuriam nustatytas V lygis pagal GMFCS, negali vaikščioti, o savarankiškas judėjimas galimas tik su neįgaliojo vežimėliu (13). Ši klasifikacija atsispindi ir dalyvių pasakojimuose. Pagal respondenčių patirtis galima teigti, kad vaikai, kurių pagal GMFCS lygis yra I, nesusiduria su didelėmis problemomis veiklose arba yra prisitaikę atlikti veiklas taip, kaip jiems leidžia jų sutrikimas. Kuo aukštesnį nustatytą lygį, turintys vaikai, vis daugiau susiduria su sunkumais, kurie apriboja arba visiškai neleidžia vaikui atlikti veiklų.

3.2.3.

Dalyvumas

sveikatos ir savijautos komponentų, tokių kaip fiziniai, psichosocialiniai, ekonominiai ir kultūriniai veiksniai (58). Tyrimo dalyvių vaikams taip pat patinka dalyvauti įvairiose veiklose su artimaisiais, bendraamžiais, kitais žmonėmis. Tiriamosios teigė, kad vaikai yra aktyvūs ir labai įsitraukiantys į užsiėmimus, taip pat yra įtraukiami ir į bendruomeninį gyvenimą, lanko darželius, mokyklas:

„Eina į spec darželį ten mankštos ir logopedė. <...> jinai tiesiog yra ir taip tokia aktyvi mergaitė. Jeigu yra tik nuotaikos ji įsitrauks.“ (Nr. 1, 3m. 10mėn., I GMFCS lygis, kalba netaisyta) „<...> kadangi jis dabar jau lanko palengvintą, mokykloj mokosi ir 3 klasę ėjom. <...> Labai jam patinka bendrauti, va ir su močiute kalbasi ir labai visokiom temom. <...> Atvažiuoja į kaimą pas močiutę tenai vat jis labai ir nori, mato karvytes, mato įvairius gyvūnėlius, jam smagu, jisai eina, jisai domisi.“ (Nr. 2, 9 metai, I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„<...> su žmonėm jai patinka būti jai, ji yra sociali būtybė, jai vaikai, žmonės, stebėti, su jais bendrauti, dalyvauti patinka.“ (Nr. 3, 1m. 9mėn., IV GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„<...> kadangi eina į darželį, į paprastą darželį, jinai išbūna ten visą pilną darbo dieną ir grįžta namo tai krenta į lovą, šiek tiek pavargus, <...> nes jinai ten ir sportuoja su vaikais, ir laksto lauke, tai pilna veiklų. <...> Ten viskas eina ir muzika, futboliuką jie ten žaidžia, lauke veikla, taip visokie, lipdo.“ (Nr. 4, 3 m. 10 mėn., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„ Lanko bendrą mokyklą kaip visi vaikai. <...> Taip mes lankom „Sauliuko“ klubą, ten mankšta būna <...> Tai ten dabar dar yra ir psichologė, būdavo kaip ten kaip dailė, mokytoja tokia kaip dailės mokytoja, bet jinai būdavo ir jinai su pianinu pamoko. <...> Būna koks koncertas ar ką „mama, šiandien man reikės, ne, rytoj man reikės pasipuošt, aš dainuosiu“. Patinka visur dalyvaut. <...> Va į ekskursiją važiavo, jam labai, labai.“ (Nr. 5, 10 m., III GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Taip, taip darželiai yra <...> daugiau lankom darželį ir tikrai daržely tiek visur jos pilna, ji yra aktyvi.“ (Nr. 6, 6 m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

Trys tyrimo dalyvės pasakojo, kad šiuo metu jų vaikai nėra įsitraukę į bendruomenines veiklas su bendraamžiais, tačiau pasibaigus vasarai pradės dalyvauti socialinėje aplinkoje:

„Ne, nelanko, jo viskas namuose. <...> Va jei į mokyklėlę dabar eis tai kas ten už ją.“ (Nr. 7, 6 m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Darželį lankys tik nuo rudens, nes pas mus nėra lopšelio.“ (Nr. 8, 3m. 4mėn, I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

Vaikai, turintys cerebrinį paralyžių, yra ne tik įsitraukę į socialinį gyvenimą darželiuose, mokyklose ar įvairiuose susitikimuose su kitais bendraamžiais ar suaugusiais, tačiau yra aktyvūs ir namų veiklose bei aplinkoje. Vaikų dalyvumui namuose dažniausiai įtaką daro tėvai bei kiti šeimos nariai. Tyrimo dalyvės dalinosi savo patirtimi, jog vaikai noriai įsitraukia į kasdienes veiklas ar žaidimus bei užsiėmimus namuose:

„Jeigu gamini valgyti jinai irgi ateina gaminti valgyti <...> ji ten į darbus labai eina. <...> Namie ten užsiima jinai pati savo dar visokių, irgi mėgsta plasteliną ir piešti, ir lipdukus klijuoti, ir knygas pati skaito. <...> Eina į lauką, o lauke ten irgi užsiima ta veikla, mes esam lauke ir jinai ten sugalvoja, kad reikia gėlytes sodint, ten šuniuką pasileist.“ (Nr. 1, 3 m. 10 mėn., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„<...> gerai, kad kaime gyvenam, kiemas, duodas, laksto, nesėdi, tokia yra dar nesėdinti nu tai gal tas.“ (Nr. 6, 6 m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Visą laiką jinai aktyvi, jinai nesėdi, laksto, tai va tai batutą turim, tai va tai šunį, tai katę, tai va kažką veikia.“ (Nr. 7, 6 m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

Dalyvės auginančios ne vieną vaiką, papasakojo, kad vaikų, turinčių CP, dalyvumą namuose skatina kiti jų vaikai:

„Įtraukia stipriai į veiklas, skatina jį, ta prasme. Nes jeigu mato, kad vienas karpo su žirklėm tai vat ir jisai nori, jisai bando kažką, tai va tokio daro.“ (Nr. 8, 3m., 4mėn., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

<...> Brolis aną sykį tai abudu, brolis plauna, jinai šluosto.“ (Nr. 4, 3 m. 10 mėn., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

Apibendrinant galima teigti, kad vaikai, turintys CP, dalyvauja socialinėje aplinkoje, patys aktyviai nori dalyvauti įvairiose veiklose. Nesvarbu koks būtų nustatytas jiems lygis pagal GMFCS, vaikams taip pat labai patinka ir kiti žmonės, bendravimas, buvimas su jais. Vaikai įsitraukia ne tik į veiklas su draugais, bendraamžiais, bet taip pat yra labai aktyvūs ir namų aplinkoje. Šį vaikų dalyvumą įvairioje aplinkoje galima sieti su jų GMFCS bei kitų klasifikacijų lygiu. Tai parodo atliktas tyrimas, kuriame buvo nustatyta, kad vaikai, su didesnėmis stambiosios motorikos, rankų ir komunikacijos funkcijomis, aktyviau dalyvauja ir jiems labiau patinka dalyvauti, palyginti su vaikais, kurių funkcijos yra mažesnės (59). Dalyvavimas laisvalaikyje yra objektyvus, apčiuopiamas rezultatas, kurį galima įtraukti ir įvertinti reabilitacijos ir sveikatos programose (2).

3.2.4.

Aplinkos veiksniai

Medicinos modelyje negalumas traktuojamas kaip asmens problema, tiesiogiai sukeliama ligos, traumos ar kitos sveikatos būklės, kuriai reikalinga medicininė priežiūra, kurią teikia individualus gydymas. Negalumo valdymu siekiama išgydyti asmenį arba prisitaikyti ir pakeisti jo elgesį. Medicininė priežiūra laikoma pagrindine problema, o politiniu lygmeniu pagrindinis atsakymas yra sveikatos priežiūros politikos modifikavimas ar pertvarkymas. Socialinis negalios modelis, kita vertus, šią problemą mato daugiausia kaip socialiai sukurtą problemą ir iš esmės kaip visiškos asmenų integracijos į visuomenę problemą. Negalumas nėra asmens požymis, o veikiau sudėtingas sąlygų rinkinys, kurį daugeliu atvejų sukuria socialinė aplinka. Taigi problemos valdymui reikalingi socialiniai veiksmai, o visos visuomenės atsakomybė yra padaryti aplinkos pakeitimus, būtinus visapusiškam neįgaliųjų dalyvavimui visose socialinio gyvenimo srityse (53). Norint pakeisti požiūrį į ligas ar sutrikimus, į tai reikia pradėti žvelgti ne tik iš medicininės pusės, tačiau įtraukiant ir socialinius aspektus. Pirmiausia tėvai turėtų matyti savo vaiko problemas ne tik kaip diagnozę, bet kaip ir negebėjimą veikti ir dalyvauti. Tyrimo respondentės taip pat apie vaiko sutrikimus ir problemas kalbėjo tik iš medicininio konteksto traktuojant diagnozę bei gretutinius sutrikimus:

„<...> tas cerebrinis paralyžius tai lengviau, jeigu jisai tik būtų tai tikrai viskas būtų lengviau. Bet kadangi turim mes ir tą kitą diagnozę tai mums sunkiai iš tikrųjų. <...> Pati epilepsija yra baisesnė negu pats cerebrinis paralyžius.“ (Nr. 1, 3m. 10mėn., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Su epilepsija turim daug varo.“ (Nr. 7, 6 m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

2018 metais atliktame tyrime, kuriame buvo tirta Indijos ir Kanados tėvų požiūris į reabilitaciją, abi tėvų grupės pabrėžė vaikščiojimo svarbą. Indijos tėvai net išreiškė didelį neigiamą požiūrį į savo vaikų vežimėlius (49). Viena tyrimo dalyvė taip pat teigė, kad ji labiau teikia pirmenybę vaiko vaikščiojimui, o ne įtraukimo į visuomenę ir galimybės produktyviai dalyvauti veikloje nebūtinai vaikščiojant:

„Čia va šitam „Lopšely“ pasiūlė vežimėlį <...> aš sakau nu dabar gi visokių išradimų yra gal vokiečiai, bet jam sako savarankiškiau būtų. Tai aš apsidžiaugiau sakau tai ir vaikas išmoks ir vaikščiot, pasirodo va šitas vežimėlis, kur sėdėt. <...> Tai vis va taip ir neišmokstam vaikščiot.“ (Nr. 5, 10 m., III GMFCS lygis, kalba netaisyta)

Apibendrinant tyrimo respondenčių įžvalgas apie vaiko sutrikimus, galima daryti prielaidą, kad tėvai, auginantys negalią turintį vaiką, mato tik diagnozę bei gretutinius sutrikimus. Iš tyrime dalyvavusių mamų pusės buvo nekalbama apie tai, kad vaiko problema yra ta, kad dėl turinčio sutrikimo, yra paveikiama jo socialinė aplinka, dalyvumas šeimoje, visuomenėje, bendravimas su bendraamžiais ar draugais.

3.3. Tėvų įsitraukimas į vaiko veiklas ir dalyvumą

Šioje temoje aptariama kaip tėvai saugo savo vaiką, turintį cerebrinį paralyžių, kaip jie įsitraukia į jo veiklas bei dalyvumą, taip pat kokios tėvų pastangos, suteikiant kiek įmanoma labiau pritaikytą aplinką.

3.3.1

Kūno struktūros ir funkcijos

nuovargį, kas sąlygotų, epilepsijos priepuolių atsiradimą. Tyrimo respondentė pasidalino savo patirtimi:

„O pavargsta tai va dar jam epilepsija tai kadangi jam nuovargis negalimas tai va taip ir duodam biškį pailsėt.“ (Nr. 5, 10m., III GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Pernai buvo labai daug nuo tų narkozių, turbūt, ir nuovargis, sakė: labai jau blogai. Tai, žodžiu, nuo to iššaukia priepuolius. Tai va jeigu po mankštos pavargo tai biškį pavažiavom, paskui biškį pavaikštom.“ (Nr. 5, 10m., III GMFCS lygis, kalba netaisyta)

Dėl tokio tyrimo dalyvių nusistatymo yra pažeidžiamas net vaiko dalyvumas ir įsitraukimas į veiklas su bendraamžiais. Dvi tyrimo dalyvės teigė, kad dėl gretutinio sutrikimo neskatina vaiko dalyvump:

„Į darželį nevedu, nes dėl epilepsijos biškį bijojom.“ (Nr. 6, 6 m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

„Dabar mes nieko nelankom. <...> Vis neurologas liepia pabūti namie, sako, kad neišsišaukti priepuolių <...> Kad nesikeistų aplinkos, kad sako nebūtų jokio streso ar ko.“ (Nr. 7, 6 m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

Dar viena tyrime dalyvavusi mama teigė, kad jos dukra yra aktyvi bei pati nori įsitraukti į veiklas, tačiau pati tiriamoji ne visada leidžia vaikui atlikti veiklas (mergaitė turi gretutinį sutrikimą – dizartriją):

„Aktyvi ir pati nori, ir „noriu aš padėt“, bet tik tais, kad vat, ne visada galima.“ (Nr. 4, 3 m., I GMFCS lygis, kalba netaisyta)

Apibendrinant tyrimo dalyvių patirtis galime daryti prielaidą, kad tėvai, auginantys vaiką su CP ir gretutiniais sutrikimais vengia įtraukti vaiką į kuo aktyvesnę veiklą, padaryti jį savarankiškesniu. Taip tėvai bando apsaugoti savo vaikus nuo jų sveikatos būklės pablogėjimo.