LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
MEDICINOS AKADEMIJASLAUGOS FAKULTETAS VAIKŲ REABILITACIJOS KLINIKA
KAROLINA LUKAVIČIŪTĖ
RAIDOS SUTRIKIMĄ TURINČIŲ 0-2 METŲ VAIKŲ TĖVŲ
ŽINIOS IR POŽIŪRIS Į ANKSTYVĄJĄ REABILITACIJĄ
Magistro studijų programos „Sveikatinimas ir reabilitacija“ (valst. kodas 621B30005) baigiamasis darbas
Darbo vadovė Doc. dr. Audronė Prasauskienė
TURINYS
SANTRAUKA ... 4 ABSTRACT ... 6 SANTRUMPOS ... 8 ĮVADAS ... 9 1 LITERATŪROS APŽVALGA ... 111.1 Ankstyvoji reabilitacija: apibrėžimas, metodai... 11
1.1.1 Ankstyvosios reabilitacijos paslaugos ir personalas ... 12
1.1.2 Ankstyvosios reabilitacijos diagnostikos ir gydymo metodai ... 14
1.2 Tėvų dalyvavimas ankstyvojoje reabilitacijoje: prasmė, nauda ... 16
1.3 Tėvų žinios ir požiūris į ankstyvąją reabilitaciją, jos metodus ir efektyvumą ... 19
1.4 Ankstyvoji reabilitacija ir joje dirbantys specialistai Lietuvoje ir pasaulyje ... 21
2 TYRIMO ORGANIZAVIMAS IR METODIKA ... 24
2.1 Tyrimo organizavimas ... 24
2.2 Naudoti tyrimo instrumentai ... 25
2.3 Statistinė duomenų analizė ... 26
3 REZULTATAI ... 27
3.1 Tiriamojo kontingento charakteristika ... 27
3.2 0-2 metų raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvų žinios apie ankstyvąją reabilitaciją, jos metodus ir efektyvumą ... 30
3.3 0-2 metų raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvų požiūris į ankstyvąją reabilitaciją, jos metodus ir efektyvumą ... 36
3.4 Ankstyvosios reabilitacijos tarnybose dirbančių specialistų žinios ir požiūris į ankstyvąją reabilitaciją, jos metodus ir efektyvumą ... 39
3.5 Tėvų požiūrio ir žinių apie ankstyvosios reabilitacijos metodus ir efektyvumą sąsajos su jų socialine padėtimi ir ankstyvosios reabilitacijos specialistų žiniomis ... 45
4 REZULTATŲ APTARIMAS ... 48
IŠVADOS ... 51
PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 52
MOKSLO PRANEŠIMŲ, PUBLIKACIJŲ SĄRAŠAS ... 53
LITERATŪROS SĄRAŠAS ... 54 PRIEDAI ... Klaida! Žymelė neapibrėžta. 1 Priedas ... Klaida! Žymelė neapibrėžta. 2 Priedas ... Klaida! Žymelė neapibrėžta. 3 Priedas ... Klaida! Žymelė neapibrėžta. 4 Priedas ... Klaida! Žymelė neapibrėžta. 5 Priedas ... Klaida! Žymelė neapibrėžta.
6 Priedas ... Klaida! Žymelė neapibrėžta. 7 Priedas ... Klaida! Žymelė neapibrėžta. 8 Priedas ... Klaida! Žymelė neapibrėžta.
SANTRAUKA
Karolina Lukavičiūtė. Raidos sutrikimą turinčių 0-2 metų vaikų tėvų žinios ir požiūris į ankstyvąją reabilitaciją. Magistro baigiamasis darbas.
Darbo vadovas(ė) – Doc. dr. Audronė Prasauskienė. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Slaugos fakultetas, Vaikų reabilitacijos klinika. Kaunas, 2017, 60 p.
Darbo tikslas: Ištirti raidos sutrikimą turinčių 0-2 metų vaikų tėvų žinias ir požiūrį į ankstyvąją reabilitaciją.
Darbo uždaviniai:
1. Nustatyti tėvų, kurių vaikai turi raidos sutrikimus, žinias ir požiūrį į ankstyvąją reabilitaciją, jos metodus ir efektyvumą.
2. Nustatyti ankstyvosios reabilitacijos specialistų žinias ir požiūrį į ankstyvąją reabilitaciją, jos metodus ir efektyvumą.
3. Nustatyti tėvų požiūrio ir žinių apie ankstyvosios reabilitacijos metodus ir efektyvumą sąsajas su jų socialine padėtimi ir ankstyvosios reabilitacijos specialistų žiniomis.
Tyrimo metodai. Atliktas vienmomentis kiekybinis tyrimas. Tyrimas buvo atliktas 2017 m. Kovo – Rugsėjo mėnesiais, LSMU MA SF Vaikų reabilitacijos klinikoje, Kalniečių, Centro bei Šilainių poliklinikų ankstyvosios reabilitacijos tarnybose. Tyrimo metu buvo apklausti raidos sutrikimą turinčių 0-2 metų vaikų tėvai (n=80) ir ankstyvosios reabilitacijos specialistai (n=38). Tėvų įtraukimo į tyrimą kriterijai - Vaikui nustatytas raidos sutrikimas ar vėlavimas; Vaiko amžius pradedant terapiją nuo 0 iki 2 metų; Tėvai sutinka dalyvauti tyrime pasirašydami sutikimo formą. Specialistų įtraukimo į tyrimą kriterijai - Dirba ankstyvosios reabilitacijos tarnyboje; turi gydytojo, kineziterapeuto, ergoterapeuto, logoterapeuto, socialinio darbuotojo, slaugytojo kvalifikaciją; specialistų sutikimas dalyvauti atliekamame tyrime. Tyrimui atlikti buvo panaudotos dvi autorės sudarytos apklausos anketos: viena buvo pateikiama raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvams, o kita ART specialistams. Tyrimo duomenų analizė atlikta naudojant statistinės analizės sistemą SPSS FOR Windows 22.0, „R“ paketas ir „Microsoft Excel 2016“. Duomenys traktuojami kaip patikimi (p), jei reikšmingumo lygmuo p<0,05.
Darbo išvados:
1. Raidos sutrikimą turinčių 0-2 metų vaikų tėvų žinios apie ankstyvąją reabilitaciją yra nepakankamos: 76,25 proc. apklaustų tėvų tiki alternatyvių gydymo metodų veiksmingumu; 76,25 proc. tėvų tiki, masažas pagerina ankstyvojo amžiaus vaikų raidą, o 36,25 proc. tėvų nežino, kas yra ankstyvoji reabilitacija. Tik 50 proc. tėvų informaciją susijusią su ankstyvąja reabilitacija gauna iš gydytojo. Tiriamųjų požiūris į ankstyvąją reabilitaciją yra teigiamas: 100 proc. tėvų mano, kad ankstyvoji reabilitacija yra reikalinga jų vaikui; 96,25 proc. tėvų mano, kad ankstyvosios reabilitacijos procedūros turės įtakos tolesniai jų vaiko raidai, o 67,50 proc. tėvų mano, kad ankstyvosios reabilitacijos procedūras galėtų atlikti namuose. 2. Ankstyvosios reabilitacijos tarnybose dirbančių specialistų žinios apie ankstyvąją
reabilitaciją yra vidutinės: specialistai pripažįsta, kad jiems trūksta pasirengimo dirbti su raidos sutrikimą turinčių vaikų šeimomis; 13,16 proc. specialistų neteisingai nurodė, kas yra ankstyvoji reabilitacija ir 31,58 proc. specialistų neteisingai nurodė amžių, kada Lietuvoje skiriama ankstyvoji reabilitacija. Ankstyvosios reabilitacijos tarnybose dirbančių specialistų nuomonė atspindi kritišką, bet teisingą požiūrį į savo darbą: 89,47 proc. ankstyvosios reabilitacijos specialistų mano, kad raidos vertinime svarbus visos komandos indėlis. 94,74 proc. apklaustųjų teisingai vertina pilnos ankstyvosios reabilitacijos komandos svarbą ir supranta tėvų partnerystės svarbą.
3. Tėvų žinioms ir požiūriui apie ankstyvąją reabilitaciją socialinė padėtis (gyvena mieste ar kaime, šeimyninė padėtis, išsilavinimas) įtakos neturėjo (p>0,05).
ABSTRACT
Karolina Lukavičiūtė. Parental knowledge and attitude to the early intervention for 0 to 2-years-old children with developmental disorders. Master‘s thesis.
Supervisor: Ph. d. Prasauskiene Audrone. Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Nursing, Children‘s Rehabilitation Clinic. Kaunas, 2017, 60 p.
The aim of research work: To explore parental knowledge and attitude to the early intervention for 0 to 2-years-old children with developmental disorders.
Tasks of work:
1. Establish parental, whose children have developmental disorders, knowledge and attitudes to the early intervention, its methods and effectiveness.
2. Establish professionals, working in early intervention services knowledge and attitudes to the early intervention, its methods and effectiveness.
3. Establish links between parental knowledge and attitude about early rehabilitation methods and effectiveness with their social status and early specialty rehabilitation expertise.
Materials and methods:
Cross-sectional quantitative study was performed. The research was carried out from 2017 March to 2017 September, on the LUHS MA FN Children‘s Rehabilitation Clinic, Early Rehabilitation Offices of Kalniečių, Centro and Šilainių polyclinics. 38 early rehabilitation professionals and 80 parents of children aged 0-2 years with a development disorders were interviewed in this study. Parent inclusion in the test criteria – Child had developmental disorder or delay; Child's age at the start of therapy from 0 to 2 years; Parents agree to participate in the study by signing the consent form. Professionals inclusion in the test criteria - Works in the Early Rehabilitation Services; Has a physician, physiotherapist, ergotherapist, speech therapist, social worker or nurse qualification; professionals agree to participate in the study by signing the consent form. Two questionnaires were used for the study (author made): one was presented to parents of children with developmental disorder, and another to the professionals of the early rehabilitation service. The data was processed by SPSS statistical data analysis software for Windows 22.0, statistical analysis system „R“ and „Microsoft Excel 2013“. The data is treated as reliable (p) where the significance level is p<0.05.
Conclusions:
1. Parental knowledge and attitude to the early intervention for 0 to 2-years-old children with developmental disorders are insufficient: 76,25% of parents believe in the effectiveness of alternative therapies; 76.25% of parents believe that massage improves the early childhood development and 36.25% of parents don't know what an early intervention is. Only 50% of parents the information related to early intervention receive from the doctor. Parental attitude to the early intervention is positive: 100% of parents consider that early intervention is necessary for their child; 96.25% of parents consider that early intervention procedures will have affect to their child's development, and 67.50% of parents think that they can carry out early intervention procedures at home.
2. Knowledge of the early intervention services professionals to the early intervention is moderate: specialists recognize that they lack the readiness to work with families for children with developmental disorders; 13.16% of specialists incorrectly indicated what is an early intervention and 31.58% of specialists incorrectly indicated the age when early intervention can be given in Lithuania. The opinion of the early intervention services professionals reflects a critical, but fair, attitude towards its work: 89.47% of early intervention professionals consider that the contribution of the entire team is important in the assessment of child development; 94.74% of professionals correctly value the importance of a full early intervention team and understand the importance of parental partnerships.
3. Social situation (living in a city or village, marital status, education) did not affect parental knowledge and attitudes to the early intervention (p>0,05).
SANTRUMPOS
AIV Ankstyvoji intervencija vaikystėje ART Ankstyvosios reabilitacijos tarnyba
Bayley-III Bayley kūdikių ir vaikų raidos vertinimo skalė trečias leidimas (Bayley Scales of Infant and Toddler Development, Third Edition)
BSJ Bendrieji spontaniniai judesiai CP Cerebrinis paralyžius
DISC Vaiko raidos vertinimo skalė (Diagnostic Inventory for Screening Children – DISC)
GAS Tikslų siekimo skalė (Goal Attainment Scaling – GAS)
p Reikšmingumo lygmuo
SD Standartinis nuokrypis
ĮVADAS
Apie 2-3 proc. kūdikių motorinė raida nėra normali, 15 – 20 proc. iš šių vaikų vėliau diagnozuojamos rimtos neurologinės ligos, susiję su motorinės raidos sutrikimu: genų defektai, cerebrinis paralyžius, progresuojančios neuroraumeninės ligos [1]. Musteikienė su bendraautorėm (2005) teigia, kad vaiko motorinės raidos nukrypimas nuo normos pirmais gyvenimo mėnesiais nebūtinai reiškia, kad vaikas turės ilgalaikę ir pastovią negalią.
Vienas svarbiausių sveikatos raidos laikotarpių yra vaikystė ir paauglystė. Šio laikotarpio elgsenos ir gyvensenos ypatybės bei požiūris į sveikatą dažnai lemia viso vėlesnio gyvenimo kokybę [2]. Pasak Kievet ir bendraautorių (2009) anksti pastebėjus nukrypimą nuo normos ir pradėjus taikyti tinkamus gydymo metodus, kūdikiai gali pasivyti savo bendraamžius [3].
Jungtinių Tautų vaiko teisių konvencija (1989) teigia, kad „vaikas visapusiškai ir harmoningai vystytis gali tik augdamas šeimoje, jausdamas laimę, meilę ir supratimą“. Šeimos svarba harmoningam vaiko vystymuisi ir būtinybė puoselėti vaiko gyvenimo šeimoje aplinką, pabrėžiant tėvų ir globėjų vaidmenį, aptariama ir vaiko teisių konvencijos straipsniuose Nr. 5, Nr. 8, Nr. 18, Nr. 21, Nr. 23 ir Nr. 27. Šiuo metu vis didesnis dėmesys skiriamas aktyviam tėvų dalyvavimui vaiko gydymo procese. Tėvų dalyvavimas vaiko gydymo procese yra ypač svarbus vaiko psichomotorinės raidos vystymuisi [4,5]. Ankstyvojo amžiaus vaikų (nuo 1 iki 3 metų amžiaus) psichomotorinė raida neatsiejama nuo tiesioginių vaiko ir jo tėvų tarpusavio santykių. Pirmosios psichomotorinės raidos apraiškos prasideda drauge su vaiko saugumo jausmo stiprėjimu, su socialiniais ryšiais, besiplečiančiais iš mikro į makro aplinką [6].
Informacija vaidina labai svarbų vaidmenį šeimų, auginančių neįgalius vaikus, gyvenime: diagnozės žinojimas ir jos suvokimas padeda tėvams tam tikra prasme valdyti ir kontroliuoti padėtį, ypač pradinio pasimetimo laikotarpiu [7].
Tėvų vaidmuo gydant vaiką perėjo įvairiausias stadijas: nuo pasyvaus stebėjimo iki aktyvaus įsitraukimo į procesą. Tėvai iš dalies tapo savo vaiko terapeutais, bendradarbiaujančiais su kineziterapeutais nustatant gydymosi tikslus [4,8]. Šiandien tėvai vaidina pagrindinį vaidmenį, tenkindami savo vaiko fizinius, emocinius, socialinius ir vystymosi poreikius [9].
Hurtubise ir Carpenter (2017) atlikto tyrimo išvados rodo, kad dalyviai yra labai motyvuoti mokytis, kai reikia suprasti, daryti ir priklausyti. Jie taip pat parodė skirtingą pažinimo, emocinio ir psichomotorinio mokymosi lygį. Mokymosi stiliaus pageidavimai yra akivaizdūs dalyvių pasakojime ir jų savarankiškose mokymosi strategijose. Supratimas, kad tėvai yra suaugę mokiniai, gali padėti kuriant sąveiką tarp gydymo įstaigų ir švietimo. Suaugusiųjų mokymosi principų supratimas gali leisti vaikų gydytojams geriau tenkinti tėvų poreikius ir vykdyti savo atsakomybę dalijantis informacija [10].
Harisonas ir bendraautoriai (2007) atkreipė dėmesį į pasitikėjimo ir rūpestingumo svarbą kuriant teigiamus santykius tarp vaikų su negalia motinų ir dirbančių specialistų, bei ugdant tikėjimą terapine programa ir sudarant sąlygas šioms motinoms klausytis ir suprasti informaciją [11].
Temos naujumas ir aktualumas: Ši tema „Raidos sutrikimą turinčių 0-2 metų vaikų tėvų žinios ir požiūris į ankstyvąją reabilitaciją“ pasaulyje yra plačiai analizuojama ir aptariama moksliniuose straipsniuose. PubMed literatūros paieškos sistemoje suvedus raktažodžius „tėvų žinios ir požiūris“ rasta 195 užsienio autorių moksliniai straipsniai ir 42 sistemines apžvalgas. Informacijos, kad panašūs tyrimai būtų atliekami Lietuvoje, nėra. Todėl šis tyrimas yra svarbus kuriant ankstyvosios reabilitacijos paslaugas ir įtraukiant į jas tėvus.
Darbo tikslas: Ištirti raidos sutrikimą turinčių 0-2 metų vaikų tėvų žinias ir požiūrį į ankstyvąją reabilitaciją.
Darbo uždaviniai:
1. Nustatyti tėvų, kurių vaikai turi raidos sutrikimus, žinias ir požiūrį į ankstyvąją reabilitaciją, jos metodus ir efektyvumą.
2. Nustatyti ankstyvosios reabilitacijos specialistų žinias ir požiūrį į ankstyvąją reabilitaciją, jos metodus ir efektyvumą.
3. Nustatyti tėvų požiūrio ir žinių apie ankstyvosios reabilitacijos metodus ir efektyvumą sąsajos su jų socialine padėtimi ir ankstyvosios reabilitacijos specialistų žiniomis.
1 LITERATŪROS APŽVALGA
1.1 Ankstyvoji reabilitacija: apibrėžimas, metodai
Visame pasaulyje ir Europoje pripažįstama, kad esama tiesioginio ryšio tarp vaiko skurdžios gyvenimo aplinkos arba nepalankių ugdymosi sąlygų ir ugdymosi pasiekimų. Įrodyta, kad būtent skurdžiai gyvenančioms šeimoms Ankstyvojo vaikų ugdymo ir priežiūros (angl. Childhood Education and Care) paslaugos yra naudingiausios [12].
Multiprofesinė ankstyvoji pagalba vaikui ir šeimai Lietuvoje gali būti teikiama skirtingose institucijose: ikimokyklinėse ugdymo įstaigose, pedagoginėse psichologinėse tarnybose, ankstyvosios reabilitacijos tarnybose. Ankstyvosios reabilitacijos tarnybos šalyje pradėtos steigti 1996 m., jose teikiama multiprofesinė pagalba ankstyvojo amžiaus vaikams ir jų šeimoms [13]. Švietimo sektoriuje skirtingų sričių specialistai dirba nuo 2000 m. [14].
Pasaulyje yra daug sąvokų apibrėžiančių ankstyvąją intervenciją bei ankstyvąją reabilitaciją. Įvairūs autoriai ankstyvąją intervenciją apibrėžia skirtingai:
Ankstyvoji intervencija yra sistemingų procedūrų laikotarpis, kurios atliekamos kūdikystėje ar ankstyvoje vaikystėje. Intervencijos trukmė gali būti nuo mėnesio iki metų. Be to, intervencijos apibrėžimas apsiriboja manipuliacijų, kurios yra išimtinai empirinio pobūdžio. Paprastai tai apima tradicinius gydymo metodus, tokius kaip kineziterapija, ergoterapija ar logoterapiją, ir platesnius fizinės ar socialinės stimuliacijos derinius [15].
Pakula ir Palmer (1997) teigia, kad ankstyvąja intervencija yra laikoma bet kokia paslauga pradėta iki 36 mėn. amžiaus ir skirta pagerinti vaiko, turinčio negalią, esančio rizikos grupėje, arba kitaip pažeidžiamo, raidą.
Lietuvoje naudojama ankstyvosios reabilitacijos sąvoka yra apibrėžta Lietuvos respublikos Sveikatos Ministro įsakyme:
Ankstyvoji reabilitacija – kompleksinė pagalba šeimai, auginančiai vaiką su psichologinės ir socialinės raidos sutrikimais bei jų rizika, teikiama siekiant sumažinti neįgalumą ir padėti vaikui integruotis į visuomenę [13].
Ankstyvoji intervencija vaikystėje (AIV) yra svarbi sritis tiek politiniu, tiek ir profesiniu požiūriu. Ji siejama su ankstyvojo amžiaus vaikų bei jų šeimų teise sulaukti jiems reikalingos pagalbos. AIV tikslas - paremti ir įgalinti vaiką, jo šeimą bei susijusias tarnybas, o kartu kurti inkliuzinę ir darnią visuomenę, suprantančią vaikų ir jų šeimų teises [16].
Tyrėjai nesutaria ar ankstyvoji vaikų patirtis yra svarbi ankstyvajai reabilitacijai ar ne. Dalis užsienio autorių teigia, kad ankstyvojoje vaikystėje patirti pažeidimai atsinaujina, praleistos galimybės negali būti išnaudotos vėliau ir pirmieji metai palieka neištrinamą antspaudą tolesniam
gyvenimui. Kitų mokslininkų teigimu, išgyventi sunkumai gali būti įveikiami, o kai kurios praleistos galimybės gali būti kompensuotos ir tolesnį žmogaus elgesį lemia ne vien tik ankstyva patirtis. Tačiau neatmetama galimybė, kad ankstyvi pažeidimai gali smarkiai sutrikdyti vaiko gyvenimo perspektyvas, o praleistų galimybių kompensavimui dažnai prireikia intervencijos. Taigi, ankstyvasis gyvenimo laikotarpis gali sukurti arba tvirtą, arba trapų pagrindą, kuriuo remiasi tolesnis žmogaus vystymasis [17].
Nauja švietimo pagalbos teikimo kryptis, akcentuojanti, jog kiekvienas vaikas ir jo šeima, kuriems reikia pagalbos, turi ją gauti kuo anksčiau, įteisinta kompleksiškai teikiamos pagalbos ikimokyklinio amžiaus vaikams ir šeimoms tvarka [18].
Daugelis mokslo disciplinų, tokių kaip neurologija, vystymosi psichologija, švietimas, fizioterapija, kalbos terapija ir t.t, palaiko ankstyvosios reabilitacijos teorinį pagrindą. Tai, kas vadinama neurohabilitacija ar ankstyva reabilitacija, yra pagrįsta neurologija, smegenų plastiškumu ankstyvaisiais gyvenimo mėnesiais, remiantis visų centrinės nervų sistemos struktūrų, kurios išlaiko savo įprastą funkcionavimą, ir netgi turinčių neužbaigtų funkcijų, susijusių su smegenų pažeidimu, aktyvavimą ir funkcinį naudojimą. Ankstyvosios reabilitacijos programų veiksmingumas yra pagrįstas ankstyvuoju įsikišimu, kuris savo ruožtu priklauso nuo ankstyvo problemų diagnozavimo, dėl kurio vėliau vyksta neurologinė patologija. Ši diagnozė leidžia dirbti su vaikais ankstyvuoju laikotarpiu ir yra efektyvesnė, nes ankstyvosiose vystymosi stadijose gebėjimas įsisavinti ir integruoti naują patirtį yra daug didesnis, nes neuroniniai ryšiai gali sustiprėti reaguojant į aplinkos stimuliavimą [19]. Visos šios disciplinos, kuriomis grindžiama ankstyvoji reabilitacija, leidžia vaikams, turintiems sutrikimų planuojant, organizuojant veiksmus, įgyti reikalingus įgūdžius, kurie palengvina jų brendimą visose srityse ir taip leidžia jiems pasiekti didžiausią vystymosi ir socialinę integraciją [20].
1.1.1 Ankstyvosios reabilitacijos paslaugos ir personalas
Vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos (VRSAR) paslauga – tai asmens sveikatos priežiūros paslauga, užtikrinanti ankstyvą vaikų raidos sutrikimų nustatymą, ankstyvą kompleksinę pagalbą vaikams, turintiems raidos sutrikimų bei jų tėvams (globėjams). Vaikų raidos sutrikimų ir neįgalumo pirminė, antrinė ir tretinė prevencija, kompleksinė reabilitacija bei jų integracija į visuomenę ir švietimo sistemą. Šios paslaugos teikiamos ankstyvojo amžiaus vaikams, turintiems psichologinės, motorinės ir socialinės raidos sutrikimų ir jų rizikos veiksnių, bei šių vaikų tėvams (globėjams) [13].
kurią sudaro gydytojas, turintis pediatro, vaikų neurologo ar fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojo licenciją, medicinos psichologas, logopedas, kineziterapeutas, specialusis pedagogas, ergoterapeutas, slaugytojas, socialinis darbuotojas. Gydytojas vadovauja specialistų komandai, koordinuoja jos darbą, atsako už veiklos kokybę [13].
VRSAR specialistų komandos pagrindinės funkcijos:
1. Bendradarbiaudama su kitomis tarnybomis, koordinuoja sutrikusios raidos vaikų ir rizikos grupės vaikų ankstyvą išaiškinimą;
2. Sudaro ir vykdo sutrikusios raidos vaikų individualią ankstyvosios reabilitacijos programą, įtraukdama į šį procesą vaiko tėvus/globėjus. Tėvai/globėjai turi teisę dalyvauti sudarant individualią vaiko ankstyvosios reabilitacijos programą ir įsipareigoja kartu su specialistais ją vykdyti. Kiekviena intervencija trunka 1 val., į šį laiką įskaitomas bendravimas su tėvais ir jų mokymas. Dalis specialistų komandos pasitarimų laiko skiriama vaiko individualiai reabilitacijos programai sudaryti ir tikslinti.
Pagal Lietuvos respublikos sveikatos apsaugos ministro įsakymą [13] į stacionaro skyrius siunčiami vaikai su kompleksiniais raidos sutrikimais, kurių eigą sunkina gretutiniai psichikos, regos, klausos, fizinės raidos ir kiti sutrikimai, kai 3 mėnesius gydant ambulatoriškai nepasiekiama laukiamų rezultatų. Stacionare vaikams atliekama kompleksinė raidos ir psichologinė diagnostika, taikoma intensyvi reabilitacinė programa.
Antrinio lygio vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos paslaugos prioritetine tvarka teikiamos vaikams iki 4 metų. Vyresni (iki 7 metų) vaikai, nelankantys ugdymo įstaigos, taip pat gali gauti ambulatorines kompleksines paslaugas.
Ambulatorijoje konsultaciją sudaro:
1. Bendra specialistų komandos konsultacija: pirminis kompleksinis vaiko raidos, jo socialinės aplinkos, šeimos problemų ištyrimas;
2. Raidos diagnostika;
3. Individualūs specialistų užsiėmimai: psichologinis konsultavimas, tėvų mokymas ankstyvosios reabilitacijos metodų, psichosocialinė šeimos reabilitacija;
4. Įvairių specialistų komandos pasitarimas: individualios vaiko raidos ir sveikatingumo skatinimo programos sudarymas, rekomendacijų šeimai teikimas.
Komandinis darbas, teikiant pagalbą vaikui ir šeimai, gali būti skirtingai realizuojamas, priklausomai nuo komandos narių sutelktumo lygmens. Aukščiausio lygmens komandoms būdingas efektyvus bendradarbiavimas, tarpusavio pagalba ir pasitikėjimas, bendrumo ir įvairiapusiškumo pusiausvyra, visų komandos narių dalyvavimas sprendžiant problemas, atvirumas naujovėms, pasidalyta vaidmenų atsakomybė ir kompetencija, mokymasis ir darbas visose srityse, laikantis bendro tikslo, bendras sutarimas dėl komandos vaidmens ir misijos, veiksmų koordinavimas
[21,22,23,24,25].
Ališauskienės ir Kairienės (2011) atlikto tyrimo metu ankstyvosios reabilitacijos tarnybų komandų specialistai išskyrė, jų manymu, būtiniausias ankstyvosios pagalbos komandos specialistų kompetencijas. Ankstyvosios reabilitacijos tarnybų specialistų išskirtos kompetencijos rodo, jog daugiausia dėmesio komandoje skiriama profesinėms kompetencijoms bei individualiosioms komandinio darbo kompetencijoms. Jų manymu, svarbiausios yra tarpusavio santykių (nuoširdaus bendravimo, empatijos) ir komunikacijos kompetencijos (nuomonių išsakymo, išklausymo). Dalies specialistų išskiriamas bendradarbiavimo proceso aktualumas pažymi vieną iš bendrosios komandos kompetencijos prielaidų [26] .
Ankstyvoji reabilitacija ir jos sėkmė priklauso ne tik nuo ankstyvosios reabilitacijos komandą sudarančių specialistų, bet ir tėvų įsitraukimo.
1.1.2 Ankstyvosios reabilitacijos diagnostikos ir gydymo metodai
Pagrindinės teorijos, susijusios su vaiko vystymosi ir ugdymosi procesais - Gesell raidos teorija [27], Skinner operantinio sąlygojimo [28] ir Piaget genetinė epistemologija [29], - turėjo didžiulės įtakos AIV raidai. Bendras esminis šių teorinių krypčių pagrindas, susijęs su ankstyvojo amžiaus vaikų, turinčių specialiųjų poreikių, ugdymo galimybėmis ir strategijomis, yra orientacija į vaiką ir jo ribotumus, nepaisant aplinkos, kurioje vaikas gyvena.
Daugiaašė diagnostikos sistema pasaulyje buvo sukurta ir naudojama psichikos ligų nustatymui, tuo tarpu Lietuvoje buvo „pritempta“ ir naudojama, kaip sistema vaikų klinikinės raidos sutrikimų diagnostikai. Klinikinė raidos sutrikimo diagnostika pagal daugiaašę sistemą - klinikinis tyrimo metodas, skirtas sutrikusios raidos vaikams įvertinti ir diagnozei nustatyti: pirminei; tarpusavio santykių; somatinių, neurologinių, raidos ir psichikos sutrikimų; psichosocialinių stresorių; funkcinio emocinio lygio [13].
Pagrindiniai ankstyvojoje reabilitacijoje naudojami diagnostiniai testai:
Labiausiai pasaulyje yra paplitęs Bayley III diagnostikos testas (Bayley III screening test). Bayley kūdikių ir vaikų raidos vertinimo skalė trečias leidimas (Bayley-III) buvo paskelbta 2006 ir pripažinta kaip gera priemonė įvertinti vaikų, kurių amžius nuo 1 iki 42 mėnesių, vystymąsi [30]. Bayley-III yra atnaujinta Bayley-II versija, kuri buvo peržiūrėta ir papildyta siekiant pagerinti ir padidinti šios priemonės naudingumą [31]. Bayley-III skale yra vertinamos penkios sritys: protinės būklės/pažinimo, kalbos, smulkiosios ir stambiosios motorikos, socialinės-emocinės ir elgesio [30]. Bayley-III testo patikimukas ir validumas yra aukštas [32].
prognoztinis vertinimo įrankis padedantis identifikuoti kūdikius, jaunesnius nei 3 mėn. amžiuje, kurie turi didžiausią CP riziką, tačiau jis retai naudojamas, įtraukiant kūdikius į intervencijos tyrimus [33].
Lietuvoje daugiausiai naudojama - Vaiko raidos vertinimo skalė (DISC). Nėra sukurta lietuviškų normų, todėl šiuo metu vadovaujamasi kanadietiškomis. Ši skalė skirta vaikų nuo 2 savaičių iki 5 metų raidai tirti. Naudojama:
a) Atrankai - atrinkti vaikus, turinčius raidos sutrikimų riziką; b) Ištyrimui - pirminiam vaikų, turinčių raidos sutrikimų, ištyrimui; c) Prisidėjimui prie diagnozės nustatymo;
d) Kontrolei - Pakartotiniam vertinimui vaikų raidos; e) Ugdymo ir terapijos programų rengimui.
Kita plačiai naudojama tikslų siekimo skalė (GAS) yra naudinga CP reabilitacijoje siekiant aptikti pavienius funkcinių gebėjimų pakitimus, kurių gali neaptikti raidos vertinimo testai, tokie kaip Bayley kūdikių ir paauglių raidos skalė [34]. Tikslų siekimo skalė (GAS) yra plačiai naudojama ir rekomenduojama CP nustatymui vaikystėje, nes ji yra patikima, pagrįsta ir jautri [35].
Ankstyvojoje reabilitacijoje naudojami gydymo metodai:
Atlikus testavimą ir nustačius pagrindinius tikslus, jų pasiekimui yra naudojami moksliškai pagrįsti gydymo metodai.
Veiksmingos intervencijos, naudojant motorinio mokymosi principus, pavyzdžiai apima judesių ribojimo terapiją ir abiejų rankų (bimanual) terapiją. Paprastai šios intervencijos yra siūlomos vaikams turintiems CP nuo 2 metų amžiaus. Neseniai atlikta, kūdikių, kurie yra didelės rizikos grupėje turėti CP, sistematinė apžvalga ir meta-analizė nustatė mažą, bet reikšmingą aplinkos praturtinimo intervencijos efektą motoriniams įgūdžiams [36], tai rodo, kad diagnostinės intervencijos įskaitant ir aplinkos praturtinimą veda prie geresnių kūdikių rezultatų. Išlieka reikšmingas atotrūkis tarp mūsų supratimo, kaip efektyvus motorinio mokymosi metodas vyresniems vaikams, turintiems CP, gali būti taikomas kūdikiams su labai ribotais motoriniais gebėjimais. Be to, tėvų mokymas yra labai svarbus ankstyvosios intervencijos komponentas [5], kadangi dauguma aktyvių kūdikių praktikos galimybių yra siejamos su kasdiene rutina, tėvų mokymas ir treniravimas yra svarbus siekiant, kad būtina praktika vyktų [37].
Į tikslą orientuota terapija yra paremta į veiklą koncentruotu požiūriu. Tai terapija, kuri yra orientuota į vaiko kasdienių įgūdžių, paremtų išsikeltu tikslu, ugdymą siekiant pagerinti vaiko dalyvumą ir savarankiškumą kasdieninėje veikloje. Į tikslą orientuota veikla grindžiama motoriniu mokymusi, tėvų švietimu ir strategijomis praturtinančiomis vaiko mokymosi aplinką [38]. Tyrimo metu buvo palygintas į tikslą orientuotos ir į veiklą orientuotos terapijos efektyvumas vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, motorinių funkcijų bei kasdienės veiklos atlikimo funkcijoms. Tyrimo
metu buvo išsiaiškinta, kad į tikslą orientuotos terapijos grupės veikla kasdieninėje veikloje bei motorinė funkcija pagerėjo labiau, nei į veiklą otientuotos terapijos grupėje [39].
Hidroterapija/vandens terapija yra kineziterapijos forma, kurios metu naudojamas natūralus plūdrumas, šiluma, vandens pasipriešinimas, visa tai leidžia pasiekti daugybę terapinių efektų [40]. Lai ir bendraautoriai (2015) studijos metu siekė ištirti vandens terapijos poveikį motorinei funkcijai, kasdienei gyvenimo veiklai, su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei ir sukeliamam malonumui, vaikams turintiems įvairaus sunkumo spastinį CP (I – IV). Vaikai buvo suskirstyti į dvi grupes: poveikio (n=11) ir kontrolinę (n=13). Remtasis HALLIWICK koncepcija. Rezultatai parodė, jog poveikio grupėje motorinė funkcija pagerėjo net ir IV GMFCS lygį turintiems vaikams, lyginant su kontroline. Taip pat statistiškai reikšmingai pagerėjo vandens poveikio sukeliamas malonumas. Kitos tiriamos sritys statistiškai reikšmingai nepakito. Daroma išvada, kad ši terapija gali būti efektyvi ir alternatyvi terapija, vaikams turintiems CP, nepaisant, koks GMFCS lygis [41].
1.2 Tėvų dalyvavimas ankstyvojoje reabilitacijoje: prasmė, nauda
Sąvoka "vaiko vystymasis" apima vaiko vystymąsi visose žmogaus veiklos srityse: socialinėje ir emocinėje, pažintinėje, bendravimo ir judėjimo srityse. Ilgalaikės diskusijos vaikų raidos teorijoje susijusios su santykine prigimties ir auklėjimo įtaka. Manoma, kad vyraujant prigimčiai, vaiko vystymasis vyksta genetiškai suprogramuota progresija, kuriai daro įtaką biomedicininiai pavojai. Kita vertus, jei auklėjimas laikomas svarbesniu, vaiko vystymąsi pirmiausia įtakoja globojanti aplinka, kurią paprastai sudaro šeima ir didesnė bendruomenė [42].
Šiuolaikinė vaikų vystymosi teorinė koncepcija apima prigimties ir auklėjimo svarbą, biopsichosocialinio sveikatos modelio paralelius [43] ir remiasi Bronfenbrenner‘io bioekologiniu modeliu [44]. Šis modelis numato, kad žmogaus vystymasis vyksta laipsniškai sudėtingesnėje "biopsichosocialinio" žmogaus sąveikoje su asmenimis, daiktais, simboliais ir sistemomis jo artimoje ir tolimoje aplinkoje. Ši sąveika yra dinamiška, o vaikas aktyviai dalyvauja nuo gimimo. 1 paveiksle pateikiama praktinė šios teorijos schema [45]. Čia vaiko biologinis ir genetinis įnašas yra apskritimas - "vaikas". Šis įnašas apima tokias sąvokas kaip fizinė sveikata, temperamentas, asmenybė, vystymosi gebėjimai, stipriosios pusės, susidorojimo įgūdžiai ir pažeidžiamumas. Kiti du apskritimai: "motina" ir "tėvas", atspindi kiekvieno vaiko artimosios aplinkos - dažnai tėvų, taip pat kitų pagrindinių globėjų ar brolių/seserų - atitinkamas charakteristikas. Strėlytės tarp skirtingų narių reiškia santykius ir sąveiką tarp jų. Susikertančios strėlės simbolizuoja, kaip santykiai tarp vienos poros formuoja ir daro įtaką kitiems sistemoje. Artima aplinka apima vaiko santykius su
pagrindiniais globėjais ir kasdienes veiklas, tokias kaip maitinimasis, malonumas, žaidimai ir kalbėjimasis. Ši aplinka yra įtraukta į išplėstinės šeimos, kaimynų ir draugų bendruomenę, taip pat į socialinę ir ekonominę aplinką, kuri apima darbo jėgą, šalies turtą ir gerovę bei gyventojų sveikatą. Tai tolimoji aplinka, kuri tiesiogiai ar netiesiogiai daro įtaką vaiko vystymuisi, atsižvelgiant į tėvų ar globėjų gyvenimo ir darbo sąlygas, švietimo, socialines ir sveikatos paslaugas bei fizinę aplinką. Pavyzdžiui, motina ar tėvas gali paveikti vaiką, nes jo darbo vieta neatitinka jų, kaip naujų tėvų poreikių ir norų. Bioekologinė teorija teigia, kad visi komponentai - vaiko biologinis, psichologinis ir socialinis vystymasis bei jo dinaminė sąveika su artima ir tolima aplinka - vaikui vystantis turi būti stebimi pirminėje sveikatos priežiūros srityje. Bronfenbrenner‘io bioekologinės perspektyvos pasiūlymai yra naudingi, skirti suprasti ir palaikyti mažus vaikus ir jų šeimas. Ši konceptualizacija gali būti naudojama tiek individualiam klinikiniam darbui, tiek pavyzdinių programų kūrimui. Bronfenbrenner pabrėžė, kad svarbu atpažinti ir pripažinti unikalumą ir jėgą kiekvienoje šeimos sistemoje ir ugdyti santykius su šeimomis [46].
1 Paveikslas. Vaiko vystymosi priklausomybė nuo aplinkos (Parengta pagal Ertem, 2011)
Ankstyvoji intervencija visada buvo susijusi su kūdikiu ir šeima, tačiau šeimos dalyvavimas laikui bėgant pasikeitė. Šie pokyčiai atsispindi atsiradus į šeimą orientuotų paslaugų koncepcijai [47,48,49,50]. Į šeimą orientuotos paslaugos yra sudarytos iš vertybių, požiūrio į paslaugas, skirtos specialiųjų poreikių vaikams ir jų šeimoms. Į šeimą orientuota koncepcija pripažįsta, kad kiekviena šeima unikali, pastovi vaiko gyvenime, ir kad šeimos nariai yra vaiko gebėjimų ir poreikių ekspertai [37] .
J. B. Elshtain teigia, kad šeima yra žmonių kultūros pamatas, jos erdvėje susikuria „žmogų humanizuojanti aplinka“ [51].
Šeima pripažįstama kaip reikšminga kompleksinės pagalbos vaikui dalis, galinti ne tik padėti vykstant vaiko raidos procesui, bet ir pati būti aktyvi, dalyvaujanti ir kurianti ankstyvosios intervencijos vaikystėje proceso dalyvė [52,53].
Kūdikių bendravimas su tėvais prasideda nuo verksmo, šypsenos, generalizuotų motorinių reakcijų, kitų neverbalinių ženklų, siunčiamų artimiesiems kaip poreikio patenkinti psichofiziologinius poreikius signalas [54]. Dėl nuolat kūdikio kartojamos elgsenos tėvai atkoduoja jo poreikius ir užsimezga tam tikras abipusis bendravimas, kuris sudaro prielaidas formuotis prieraišumui, emocinei ir kognityvinei plėtotei [55]. Ankstyvojo amžiaus vaikų, turinčių regos, klausos, motorikos ar kompleksinių raidos sutrikimų, bendravimo, emocinė, kartu ir prieraišumo raida nenatūrali. Jų pirmieji bandymai komunikuoti nėra adekvatūs įprastai kūdikio raidai, pvz.: aklas kūdikis gali nutilti išgirdęs motinos balsą, tokia nereginčio kūdikio reakcija gali būti neteisingai suprasta kaip vaiko nesidomėjimas aplinka, o ne kaip aktyvus klausymasis ir dėmesingumas iš aplinkos ateinančiai stimuliacijai; cerebriniu paralyžiumi sergančio kūdikio veido mimika, paėmus jį ant rankų, gali būti neteisingai suprasta kaip prisilietimo, padėties keitimo baimės išraiška, o ne kaip tiesiog su raumenų įtampos kaita susijusi problema. Dėl raidos sutrikimų, kurie lydimi sensorinės deprivacijos, kūdikiai taip pat negali adekvačiai įvertinti tėvų elgsenos, jiems siunčiamų signalų [54]
Jei kūdikiui neskiriama daug dėmesio, jo psichomotorinis vystymasis paprastai atsilieka. Nustatyta, kad kūdikiai, su kuriais pakankamai ilgai nebendravo motina ar ją atstojantis žmogus, gerokai atsilieka nuo bendraamžių, ypač kalbiniu ir socialinio vystymosi atžvilgiu. Šis atsilikimas juo ryškesnis, kuo mažiau laiko motina skyrė kūdikiui arba kuo dažniau keitėsi jo auklė. Atlikti tyrimai įrodė, kad vaiko psichomotorinei raidai įtakos turi ir aplinka, kurioje jis auga [56].
Anot A. Juodraičio [57], šeima yra pirmoji socialinė aplinka, kurioje perteikiami elgesio pagrindai, o I. Leliūgienė [58] teigia, kad šeimoje vaikas įgyja esminių socialinių žinių, suformuoja įgūdžius ir gebėjimus, susipažįsta ir perima vertybes, taisykles, kurios reikalingos siekiant sėkmingai dalyvauti visuomenės gyvenime. Labai svarbūs santykiai tarp tėvų ir vaikų, nes juos sieja psichologiniai ir moraliniai, tai pat biologiniai ryšiai, kurie paremti nusistovėjusiomis visuomenėje tradicinėmis pareigomis ir įsipareigojimais [58].
Pastaraisiais dešimtmečiais vykę ankstyvosios intervencijos vaikystėje sampratos pokyčiai atskleidžia perėjimą nuo į vaiką orientuotos intervencijos prie visapusiškesnio požiūrio, atsižvelgiant į vaiką, šeimą ir aplinką, ir atitinka platesnę idėjų negalės srityje raidą, t. y. perėjimą nuo medicininio modelio prie socialinio [59].
Anksčiau tėvų dalyvavimas vaiko gydymo procese nebuvo laikomas svarbiu, dėl to į kineziterapijos procedūras tėvai nebuvo įtraukiami. Taip buvo iki 1980 metų. Vėliau kineziterapeutai įvertino tėvų dalyvavimo svarbą ir vaidmenį vaiko psichomotoriniam vystymuisi.
Tėvų vaidmuo gydant vaiką perėjo įvairiausias stadijas: nuo pasyvaus stebėjimo iki aktyvaus įsitraukimo į procesą. Tėvai iš dalies tapo savo vaiko terapeutais, bendradarbiaujančiais su kineziterapeutais nustatant gydymosi tikslus [4,8]. Šiandien tėvai vaidina pagrindinį vaidmenį, tenkindami savo vaiko fizinius, emocinius, socialinius ir vystymosi poreikius [9].
Nustatyta, kad tėvų dalyvavimas gydant vaiką pagerina gydymo efektyvumą. Vaikas labiau integruojamas į šeimą, o tėvai geriau supranta vaiko galimybes [4,60,61,62].
Atlikta hipotetinė analizė, kurioje lygintos kineziterapeuto ir tėvų galimybės skatinant vaiko psichomotorinį vystymąsi. Daryta prielaida, kad kineziterapeutas procedūros metu vidutiniškai su vaiku dirba 45 min. per savaitę. Tuo tarpu tėvai su savo vaiku galėtų dirbti mažiausiai 60 min. per dieną, o tai sudarytų 420 min. per savaitę. Vadinasi, tėvų vaidmuo skatinant vaiko psichomotorinę raidą yra žymiai svarbesnis, jie turi daug daugiau galimybių pagerinti vaiko motorinius įgūdžius [5].
Blackman [63] nuomone, vaikui, kuriam poveikį daro biologiniai ar aplinkos rizikos veiksniai, „ankstyvosios intervencijos (vaikystėje) tikslas yra iki minimumo sumažinti arba užkirsti kelią fiziniams, kognityviniams, emociniams ribotumams“. Autorius akcentuoja šeimos esminį vaidmenį, kaip intervencijos ir pagalbos sėkmės pagrindą.
Kaip teigia B. Kreivinienė [64], šeimoms, auginančioms vaikus, turinčius negalią, būtina profesionali pagalba ir mokymai tam, kad šeima būtų stipri, galinti tęsti normalų gyvenimą. Šiuo metu Lietuvoje klinikinių socialinių darbuotojų nėra parengta, tačiau užsienio šalyse (Danijoje, Olandijoje, Norvegijoje) būtent socialiniai darbuotojai dirba su panašių problemų turinčiomis šeimomis ir yra vadinami „atvejo vadovais“.
1.3 Tėvų žinios ir požiūris į ankstyvąją reabilitaciją, jos metodus ir
efektyvumą
Sutrikusios raidos vaikų tėvų žinios ir požiūris buvo analizuotos įvairiuose moksliniuose tyrimuose, žinios daugiausiai aprašytos sisteminėse apžvalgose akcentuojamos nepakankamos tėvų turimos žinios. Požiūris taip pat daugiau tyrinėjamas naudojant sistemines apžvalgas. Ieškant informacijos PubMed paieškos sistemoje radau 592 straipsnius, kuriuose minimos tėvų žinios ir požiūris, taip pat rasta nedaug tyrimų, kuriuose nagrinėjamos tėvų žinios ir jausmai diagnozės nustatymo metu. Juose daugiausiai buvo nagrinėjamos tėvų turimos žinios apie vakcinaciją,
autizmo spektro sutrikimus ir kalbos sutrikimus bei požiūris į juos. Radau 95 straipsnius, kuriuose minima ankstyvoji intervencija, o straipsnių nagrinėjančių tėvų žinias ir požiūrį apie abilitaciją ir ankstyvąją reabilitaciją neradau .
Užsienio autorių darbuose [65,66,67] akcentuojamas tarpinstitucinis bendradarbiavimas kaip esminė ankstyvosios reabilitacijos funkcionavimo prielaida. B. Kreivinienė, J. Perttula [68] teigia, kad pagrindinė ankstyvosios reabiltiacijos problema yra nepakankamas medicinos, švietimo ir socialinio sektorių bendradarbiavimas. Ši problema išlieka aktuali visame pasaulyje. Kinijoje atliktų tyrimų [69] metu šeimos, auginančios žymią negalią turintį vaiką, įvardijo tris didžiausius poreikius: „visuomeninių tarnybų“, „informacijos“ ir „socialinės pagalbos šeimai“. Kita vertus, įvairių šalių autoriai [70,71,72,73,74,75] teigia, kad nepakanka vien formaliai sukurtos sistemos, ypač svarbus poveikio, nukreipto į konkrečią šeimą, organizavimo individualumas, kiekvienos situacijos unikalumo įvertinimas.
Kaip rodo šeimų, auginančių neįgalius vaikus, tyrimas, tėvai labai tiksliai prisimena ankstyvąjį vaiko negalios laikotarpį (ypač diagnozės pateikimo momentą). Tai nepriklauso nuo to, prieš kiek metų vaikui nustatyta negalia [76]. Ypač svarbi pirminė specialisto nuomonė apie vaiko galimybes ir perspektyvas, jos pateikimo būdas, gebėjimas suprasti tėvų momentinę būseną, būtinybė atsižvelgti į tėvų pažeidžiamumą šiuo šeimai sunkiu laikotarpiu. Pagrįsta viltis skatina siekti tikslų, padedančių užtikrinti vaiko gerovę, ir dalyvauti sprendžiant problemą, o baimė, gėda reiškia nusivylimą, ateities nebuvimo suvokimą. Ateities veiksmų pusiausvyra ir jos palaikymas tėvų ir specialisto santykiuose reikalauja abipusių pastangų ir pasitikėjimo [77].
Yra pripažįstama, kad rūpinimasis vaiku su negalia sukelia aukštesnį streso lygį nei rūpinimasis normalios raidos vaiku [78]. Vaiko, kuriam diagnozuotas autizmas, priežiūra tėvams gali sukelti ypatingai didelį stresą [79].
Keenan ir bendraautorių (2010) atlikto tyrimo metu tėvai išsakė nuomonę apie su jų vaikais dirbančius specialistus: „Bet jie niekada manęs neklausė, ką aš žinojau apie savo vaiką, nes motina visada geriausiai žino.“ To paties tyrimo metu paaiškėjo, kad dešimt procentų tėvų nežinojo, kaip dažnai buvo persvarstyti jų vaiko ateities planai. 99 proc. tėvų ir 99 proc. specialistų sutiko, kad šioms šeimoms turėtų būti suteikta daugiau paramos ir konsultacijos diagnozavimo proceso metu [80].
Keenan ir bendraautorių (2010) tyrimas parodė, kad diagnozės nustatymo procesas buvo keliantis stresą, ir sunkiai suprantamas tėvams ir šeimoms, taip pat nebuvo aiškių patarimų, kaip elgtis po diagnozės nustatymo [80].
Starke ir Möller [7] atliktame tyrime buvo siekiama padidinti supratimą apie tėvų poreikį žinoti apie jų vaiko sveikatos būklę. Tyrimo metu tėvai įvardijo papildomos informacijos ieškojimo motyvus. Tėvai suprato, kad gydytojai mažai arba visai nežinojo apie nustatytą sindromą, todėl
negalėjo paaiškinti būklės. Tačiau kai kurios motinos teigė, kad gydytojas negalėjo suprantamai paaiškinti apie sindromą. Tėčių motyvai ieškoti daugiau informacijos - daugiau sužinoti apie būklę. Motinos pateikė tuos pačius motyvus; tačiau jie tam tikru mastu suvokė, kad jie yra atsakingi už jų dukterų tinkamą gydymą. Jie taip pat teigė, kad turi kontroliuoti ką jiems sako sveikatos priežiūros specialistai ir užtikrinti, kad specialistai apima visus TS aspektus ir vadovaujasi naujausiais tyrimais ir rekomendacijomis [7].
Irane atlikto tyrimo (2017), kurio metu buvo apklausti 150 tėvų, rezultatai parodė, kad dauguma tėvų neturi pakankamai informacijos apie dėmesio trūkumo/hiperaktyvumo sutrikimus. Tačiau suvokimas apie sutrikimo simptomus buvo gana geras. Teisingai atsakiusių apie simptomus buvo nuo 73,3 proc. iki 92,7 proc.. Tačiau maždaug trečdalis tėvų netikėjo, kad šis sutrikimas yra jų vaikams. Daugiau nei du trečdaliai tėvų manė, kad šis sutrikimas visada lydimas hiperaktyvumo, ir šis požiūris veda ADHD ignoravimo, daugiausia nedėmesingo tipo.Tėvų žinios apie šio sutrikimo etiologiją, diagnozę, prognozę, valdymąą ir gydymą buvo žemesnės nei jų žinios apie simptomus [81].
Kitame tyrime, kurį atliko Habibi ir bendraautoriai (2013) nustatyta, jog Irano tėvų žinios apie integruotą ankstyvojo amžiaus vaikų raidą nėra pakankamos, jų žinios apie motorinę raidą ir kalbą bei kalbėjimą yra palyginti geros, apie kognityvinę raidą žinių turi mažai, o apie socioemocinę raidą - labai mažai. Jie teigia, kad vaiko vystymąsi lemia tėvai ir kiti globėjai. Tėvų informacijos apie ankstyvojo amžiaus vaikų raidą šaltiniai apima žmogiškuosius bei fizinius išteklius, virtualią erdvę ir žiniasklaidą. Pasak daugumos respondentų "gydytojai yra patikimiausiais tėvų žinių apie ankstyvojo amžiaus vaikų raidą šaltinis", nors ir pediatrų pagrindinis dėmesys skiriamas ligų gydymui, fizinei sveikatai ir vaikų augimui. Remiantis rezultatais, Irano tėvų žinios apie ankstyvąją vaikystę yra nepakankamos; todėl reikia imtis veiksmų siekiant padidinti jų žinias šiose srityse. Tėvai ieško patikimų ir pagrįstų šaltinių, norėdami sustiprinti savo žinias, ir šiuo požiūriu jie daugiausia remiasi gydančiais gydytojais. Todėl autoriai rekomenduoja atlikti daugiau tyrimų apie tėvų žinias bendruomenėje ir praktinius informacijos skleidimo metodus šioje srityje [82].
1.4 Ankstyvoji reabilitacija ir joje dirbantys specialistai Lietuvoje ir
pasaulyje
Jungtinėse Amerikos Valstijose AR paprastai skiriama vaikams nuo 0 iki 3 metų amžiaus. Vėliau jie dažniausiai patenka į vietines mokyklas [83,84].
Ankstyvoji intervencija, anksčiau žinoma kaip "ankstyvoji stimuliacija", Ispanijoje prasidėjo septintajame dešimtmetyje ir šiandien laikoma neseniai įdiegtu veiksmų rinkiniu. Nors Amerikos žemynas gali būti laikomas šios veiklos pradininku, ji išryškėjo beveik tuo pačiu metu keliose skirtingose šalyse. Pirmoji institucinė programa buvo "Head Start", kuri remėsi ankstyvuoju mokyklinio amžiaus vaikų, kurie yra nepasiturintys socialiniu ir kultūriniu požiūriu arba turi trūkumų, stimuliavimu. Ši programa JAV jau buvo taikoma vaikams, kuriems gresia pavojus dėl ribotos aplinkos [85].
Šiandien ankstyvosios intervencijos sąvoka Ispanijoje laikoma tokia, kaip aprašyta "Baltojoje knygoje apie ankstyvąją intervenciją" [86]: "Ankstyvoji intervencija suprantama kaip intervencijų rinkinys, skirtas vaikams nuo 0 iki 6 metų amžius, jų šeimoms ir aplinkai, kurio tikslas - kuo greičiau reaguoti į trumpalaikius ar ilgalaikius vaikų, turinčių vystymosi sutrikimų ar esančių rizikos grupėje, poreikius. Amžius, kada galima skirti AI skiriasi autonominiuose regionuose: nuo 0 iki 6 metų (Aragonas, Astūrija, Kastilija-Leonas , Kastilija-La Mančas, Katalonija, Madridas, Mursija, La Riocha); 0-3 metų (Kantabrija, Baskija, Valensija) ir tarpiniai sprendimai (0-3 arba 0-4, pratęsiami iki 6 metų) Andalūzijoje ir Galisijoje [85].
Skirtingų sričių specialistai yra atsakingi už pagalbos teikimą vaikams ir jų šeimoms. Specialistai negali dirbti atskirai – čia svarbi veikla interdisciplininėje komandoje. Tam, kad specialistai galėtų dirbti kooperatyviai, jie turi visi kartu papildomai mokytis ir patobulinti žinias, įgytas per pagrindines studijas. Toks bendras profesinis rengimas galimas per specializuotas arba kvalifikacijos kėlimo studijas. Bendras specializuotas profesinis rengimas sudarytų sąlygas įgyti būtinų žinių apie vaiko raidą, darbo metodus, tarnybą bendradarbiavimą, komandinį darbą, atvejo vadybą, asmeninių gebėjimų tobulinimą ir darbų su šeimomis. Specialistai turi išmanyti, kaip įtraukti tėvus ir dirbti kartu su jais ir/ar visa šeima, gerbti jų poreikius ir prioritetus, kurie gali skirtis nuo specialistų požiūrio [16].
Harnett ir bendraautorių (2009) atliktame tyrime buvo tvirtai pritarta, jog specialistams yra reikalingi mokymai, 93,3 % apklaustų specialistų nurodė, kad jiems svarbūs bendravimo įgūdžių mokymai, o 80,7% specialistų svarbūs specialūs mokymai kaip pranešti tėvams apie jų vaiko negalią (Harnett et al. 2007). Vienas iš aspektų, kodėl šie mokymai gali būti naudingi, yra individualaus bendravimo skatinimas su kiekviena šeima ir jos poreikiais, pripažįstant, kad skirtingos šeimos skirtingai reaguoja į nustatytą diagnozę [73].
Tenkindami vaikų specialiuosius ugdymosi poreikius, įvairių sričių specialistai dažniausiai dirba komandose. Tai sudaro galimybę jiems bendradarbiauti tarpusavyje ir su šeimomis, papildant vieniems kitus, siekiant vaiko ir šeimos gyvenimo kokybės [87].
Atlikti tyrimai [52,88] atskleidžia, jog specialistai dažniausiai linkę dirbti individualiai. Dirbant komandose stokojama gebėjimų veikti kooperuotai: trūksta bendro pasidalytos situacijos
supratimo, bendrų interesų, resursų (kompetencijų, patirties) sutelkimo, kurie skatintų kolektyvinę veiklą. Komandų profesinio tobulėjimo skatinimas, analizuojant ir reflektuojant profesinę veiklą, laikomas viena iš tobulintinų sričių ankstyvosios pagalbos teikimo sistemoje Lietuvoje [52,87]. Guralnick [89], Guralnick ir bendraautoriai [90], išskirdami ankstyvosios pagalbos teikimo vaikui ir šeimai tyrimų ir praktikos kryptis, svarbiu laiko specialistų rengimo, grįsto sprendimų priėmimo procesu, tobulinimą, kuriame būtų laikomasi sutartų konceptualiųjų principų ir praktikos vienovės.
Specialistų žinios analizuojamos tam, kad nustatytume kokių žinių jie turiu. Svarbu nustatyti turimų žinių lygį, tam kad žinotumeką jie perduoda savo pacientams.
2 TYRIMO ORGANIZAVIMAS IR METODIKA
Tyrimui atlikti gautas Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Bioetikos centro leidimаs,
išduotаs 2017 m. sausio 25 d. ( Nr. BEC – SR (M) – 173) (1 priedаs). Taip pat tyrimui atlikti gauti raštu patvirtinti leidimai iš LSMU MA SF Vaikų reabilitacijos klinikos, Kalniečių, Centro bei Šilainių poliklinikų direktorių ir tėvų raštiški sutikimai dėl dalyvavimo tyrime.
Vienmomentis kiekybinis tyrimas buvo atliekamas 2017 m. Kovo – Rugsėjo mėnesiais, LSMU MA SF Vaikų reabilitacijos ligoninėje, Kalniečių, Centro bei Šilainių poliklinikų ankstyvosios reabilitacijos tarnybose.
2.1 Tyrimo organizavimas
Tyrimo schema pavaizduota 2 paveiksle.
Kauno mieste ankstyvosios reabilitacijos tarnybos veikia LSMU MA SF Vaikų reabilitacijos klinikoje, Kalniečių, Centro bei Šilainių poliklinikose. Todėl buvo nuspręsta visų šių įstaigų ankstyvosios reabilitacijos tarnybas įtraukti į tyrimą. Buvo gautas administracijos sutikimas. Tyrimo metu, tyrimo autorė parengė dvi apklausos anketas ir apklausė šių įstaugų ART besilankančius tėvus, kurie atitiko atrankos kriterijus ir ART spcialistus.
Tyrime iš viso dalyvavo 80 raidos sutrikimą turinčių 0-2 metų vaikų tėvai. Tėvų įtraukimo į tyrimą kriterijai:
• Vaikui nustatytas raidos sutrikimas ar vėlavimas. • Vaiko amžius pradedant terapiją nuo 0 iki 2 metų.
• Tėvų sutikimas dalyvauti atliekamame tyrime (2,3 priedai)
Buvo vykdoma specialistų atranka, iš LSMU MA SF Vaikų reabilitacijos klinikoje, Kalniečių, Centro bei Šilainių poliklinikose dirbančio personalo. Tyrime iš viso dalyvavo 38 ankstyvosios reabilitacijos specialistai. Specialistų atrankos kriterijai:
• Dirba ankstyvosios reabilitacijos tarnyboje.
• Turi gydytojo, kineziterapeuto, ergoterapeuto, logoterapeuto, socialinio darbuotojo, slaugytojo kvalifikaciją.
• Specialistų sutikimas dalyvauti atliekamame tyrime (2,3 priedai)
Buvo atliekama visų tiriamųjų anketinė apklausa. 0-2 metų raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvams buvo pateikta jiems sudaryta anketa (4 priedas), o ankstyvosios reabilitacijos tarnybos specialistams – kita, taip pat jiems sudarytą anketinė apklausa (5 priedas).
2 pav. Tyrimo schema
2.2 Naudoti tyrimo instrumentai
Tyrimui atlikti buvo panaudotos dvi autorės sudarytos anketos:
❖ Tyrimo „Raidos sutrikimą turinčių 0-2 metų vaikų tėvų žinios ir požiūris į ankstyvąją reabilitaciją“ klausimynas tėvams (4 priedas) - pateikiamas raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvams. Anketa sudaryta iš 3 dalių: Pirmojoje dalyje buvo klausimai skirti išsiaiškinti bendrąją informaciją apie šeimą, vaiką, jo diagnozę (8 klausimai). Antroje dalyje klausimai skirti išsiaiškinti tėvų žinias apie vaiko raidos sutrikimą ir ankstyvąją reabilitaciją (7 klausimai). Trečioji klausimyno dalis skirta išsiaiškinti 0-2 metų vaikų tėvų požiūrį į vaiko raidos sutrikimą ir ankstyvąją reabilitaciją (9 klausimai).
❖ Tyrimo „Raidos sutrikimą turinčių 0-2 metų vaikų tėvų žinios ir požiūris į ankstyvąją reabilitaciją“ ART specialistų apklausos anketa (5 priedas) - pateikiama ankstyvosios reabilitacijos tarnyboje dirbantiems specialistams. Ši anketa sudaryta iš 25 klausimų, neišskirtų atskiromis dalimis. Klausimai skirti išsiaiškinti specialistų išsilavinimą, bendrąją informaciją, turimas žinias bei požiūrį apie ankstyvąją reabilitaciją. Centro poliklinika Kalniečių poliklinika LSMU Vaikų reabilitacijos klinika Šilainių poliklinika
Ankstyvosios reabilitacijos tarnybų specialistų (n=38) ir ten besilankančių 0-2 metų raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvų
(n=80) anketinė apklausa
Tyrimo duomenų apdorojimas ir analizė
2.3 Statistinė duomenų analizė
Duomenų statistinė analizė atlikta naudojant statistinės analizės sistemą SPSS FOR Windows 22.0, „R“ paketą ir „Microsoft Excel 2016“. Kiekybiniai duomenys pateikiami kaip
aritmetinis vidurkis (m) ir standartinis nuokrypis (±SN). Аpskаičiuojаnt tiriаmųjų аmžių buvo skаičiuotаs vidurkis ir stаndаrtinė pаklаidа ( x ± SD). Kitiems skаičiаvimаms buvo skаičiuotos šios chаrаkteristikos: minimumаs – mаksimumаs; vidurkis. Duomenys traktuojami kaip patikimi (p), jei reikšmingumo lygmuo p<0,05. Hipotezėms apie kintamojo skirstinį populiacijoje tikrinti buvo naudojamas neparametrinis kriterijus — Chi-kvadratu testas. Skirtumams tarp dviejų kintamųjų skaičiuoti naudotas binominis proporcijų lygybės testas, o skirtumams tarp daugiau nei dviejų kintamųjų skaičiuoti naudojamas chi kvadratu testas proporcijai. Skirtumai laikyti statistiškai reikšmingais, kai p< 0,05.
3 REZULTATAI
3.1 Tiriamojo kontingento charakteristika
Tiriamąjį kontingentą sudarė 80 0-2 metų raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvų ir 38 ankstyvosios reabilitacijos specialistai. 20 tėvų ir 21 ankstyvosios reabilitacijos specialistas buvo apklausti LSMU MA SF Vaikų reabilitacijos klinikoje, 20 tėvų ir 5 AR specialistai – Kalniečių poliklinikos ankstyvosios reabilitacijos tarnyboje, 20 tėvų ir 5 AR specialistai – Centro poliklinikos ankstyvosios reabilitacijos tarnyboje bei 20 tėvų ir 7 AR specialistai Šilainių poliklinikos ankstyvosios reabilitacijos tarnyboje. 81,25 proc. (n=65) apklaustų 0-2 metų tėvų į ankstyvosios reabilitacijos tarnybas atvyko iš miesto, o 18,75 proc. (n=15) – iš kaimo. Tėvų atvykusių į skirtingas ankstyvosios reabilitacijos tarnybas pasiskirstymas pagal gyvenamą vietą pavaizduotas 3 paveiksle.
3 pav. Tėvų pasiskirstymas pagal gyvenamą vietą
85,0 proc. (n=68) apklaustųjų sudarė 0-2 metų vaikų mamos, 13,75 proc. (n=11) atvejų – tėtis, 1,25 proc. (n=1) – kitas asmuo. Dauguma (98,75 proc., n=79) respondentų buvo vaiko tėvai. Tiriamųjų amžiaus vidurkis 31,21 ± 4,51 metų.
66,25 proc. (n=53) apklaustųjų turėjo aukštąjį išsilavinimą, 21,25 proc. (n=17) – aukštesnįjį, o 12,50 proc. (n=10) – vidurinį. Šeimų, kurių atstovai pildė tyrimo anketas, išsilavinimas dažniausiai buvo panašus: respondentų išsilavinimas šeimose buvo priklausomas (p<α). Išsilavinimo pasiskirstymas pavaizduotas 4 paveiksle.
85 90 85 65 15 10 15 35 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Vaikų reabilitacijos klinika
Centro ART Kalniečių ART Šilainių ART
T ir iam ųj ų daž nis ( pr oc. ) Miestas Kaimas
4 pav. Respondentų ir jų vyro/žmonos išsilavinimas
Tyrimo metu apklausus ankstyvosios reabilitacijos tarnyboje besilankančius tėvus paaiškėjo, jog daugumai, 55,0 proc. (n=44) vaikų nustatyta vėluojanti raida (R62.0), o 13,75 proc. (n=11) tėvų nurodė kitą diagnozę: mielomeningocelė, epilepsija, neišnešiotumas, žemas raumenų tonusas, nori papildomo ištyrimo, padidėjęs raumenų tonusas, mažas raumenų tonusas, klubų displazija, gimė mažas, freiko pagalvėlė. 6,25 proc. (n=5) respondentų nežinojo, kodėl jie atvyko į ankstyvosios reabilitacijos tarnybą (5 pav.).
5 pav. ART besilankančių vaikų pasiskirstymas pagal diagnozę
Tyrimo metu pateiktose anketose tėvai nurodė savo vaiko, lankančio ankstyvosios
reabilitacijos tarnybą, amžių: jauniausiam 3 mėn., vyriausiam – 28 mėn., amžiaus vidurkis 12,50 21,25 66,25 1,25 16,25 26,25 48,75 0 10 20 30 40 50 60 70 Nebaigtas vidurinis Vidurinis Aukštesnysis (Kolegija) Aukštasis T ir iam ųj ų daž nis ( pr oc. )
Respondento Respondento vyro/žmonos
55,00 11,25 2,50 11,25 6,25 13,75 0 10 20 30 40 50 60 R62.0 F83 G80 Q90.9 Nežinau Kita T iriam ųj ų dažn is ( pr oc. )
10,21 ± 5,28 mėn., bei amžių, kada vaikams buvo nustatytas raidos sutrikimas: jauniausiam – tik gimus ( 0 mėn.), vyriausiam – 24 mėn., vidurkis 4,79 ± 3,76 mėn.
Tyrime taip pat dalyvavo 38 AR specialistai. Atlikto tyrimo rezultatai rodo, kad absoliučią daugumą ankstyvosios reabilitacijos tarnybos specialistų sudaro moterys (100 proc., n=38). Respondentų specialistų amžius siekė nuo 26 iki 61 metų, amžiaus vidurkis buvo 38,87 ± 11,37 metų. Dominuoja aukštąjį antros pakopos išsilavinimą turinčios specialistės. Tik 2,63 proc. (n=1) apklaustųjų turi aukštesnįjį išsilavinimą (6 pav.).
6 pav. Ankstyvosios reabilitacijos specialistų pasiskirstymas pagal išsilavinimas
Ankstyvosios reabilitacijos tarnybose visos apklaustos AR specialistės dirba komandos principu. Komandas sudaro skirtingų profesijų atstovės. Pateiktas tyrimo anketas dažniausiai užpildė kineziterapeutų (23,68 proc., n=9) ir logopedų (18,42 proc., n=7), mažiausiai bendruomenės slaugytojų, muzikos, taikomosios tekstilės ir dailės pedagogikos atstovių. ART specialistų pasiskirstymas pagal specializaciją pavaizduotas 7 paveiksle.
2,78 19,44 72,22 5,56 0 10 20 30 40 50 60 70 80
Aukštesnysis Bakalauras Magistras Mokslų daktaras
T iriam ųj ų dažn is ( pr oc. )
7 pav. Ankstyvosios reabilitacijos tarnyboje dirbantys specialistai
3.2 0-2 metų raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvų žinios apie ankstyvąją
reabilitaciją, jos metodus ir efektyvumą
Analizuojant gautus duomenis, nustatėme, kad daugiau nei pusė (55,0 proc., n=44) vaikų į ankstyvosios reabilitacijos tarnybą pateko, nes sutrikimą respondentų vaikams nustatė gydytojai. 31,25 proc. (n=25) atvejų tėvai ar kiti šeimos nariai įtarė, kad vaikui kažkas negerai ir kreipėsi į ART. O 13,75 proc. (n=11) atvejų – patys tėvai ar kiti šeimos nariai įtarė ir gydytojai nustatė. Priežastys, kodėl kreipėsi į ART nepriklauso nuo vaikui nustatytos diagnozės (p>α) (8 pav.).
10,53 5,26 13,16 23,68 18,42 7,89 7,89 5,26 2,63 2,63 2,63 0 5 10 15 20 25 T ir iam ųj ų daž nis ( pr oc. )
8 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas, pagal priežastis, kodėl kreipėsi į ankstyvosios reabilitacijos tarnybą.
Tyrimo metu pateiktose anketose tėvai nurodė įvairius stebėtus raidos sutrikimo požymius. Požymiai, kuriuos stebi tėvai (9 pav.): 71,25 proc. (n=57) susijusių su judesių raida, 17,50 proc. (n=14) su kalbine raida ir 11,25 proc. (n=9) kitų. Iki vienų metų amžiaus vaikuose dažniausiai buvo stebimi su judesių raida susiję požymiai, o nuo vienų iki dvejų metų – daugiausiai su judesių ir kalbine raida susijusių požymių (10 pav.). Statistiškai patikimai daugiau respondentų stebi su judesių raida susijusius raidos sutrikimo požymius (p<α).
9 pav. Raidos sutrikimo požymiai, kuriuos pastebi tėvai
30,00 55,00 12,50 1,25 1,25 0 10 20 30 40 50 60 Patys įtarėte, kad vaikui kažkas negerai Gydytojas nustatė sutrikimą ir nusiuntė į ART Patys įtarėte, kad vaikui kažkas negerai ir gydytojai nustatė Močiutės, seneliai ar kiti įtarė Močiutės, seneliai ar kiti įtarė ir gydytojai nustatė T ir iaų jų d až nis ( pr oc. ) 35,00 32,50 31,25 35,00 17,50 8,75 1,25 1,25 0 5 10 15 20 25 30 35 40 T ir iam ųj ų daž nis ( pr oc. )
*-p<0,05
10 pav. Tėvų stebimi raidos sutrikimų požymiai pagal vaikų amžių
Pagrindiniu informacijos šaltiniu, iš kurio tėvai gauna informaciją apie vaiko raidos sutrikimą, jo gydymo galimybes ir kitus rūpimus klausimus, jie įvardija gydantį gydytoją (50,0 proc., n=40). Dalis tėvų (12,50 proc., n=10) informaciją gauna ne tik iš gydančio gydytojo, bet ir pasinaudodami kitais informacijos šaltiniais, pvz.: internetu. Tėvų išvardinti informacijos gavimo šaltiniai patiekiami 11 paveiksle.
7,02 43,48 78,95* 52,17* 14,04 4,35 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90
Iki 1 metų 1-2 metų
T ir iam ųj ų daž nis ( pr oc. ) Kalbinė raida Judesių raida Kita
11 pav. Informacijos šaltiniai, iš kurių gauna informaciją apie raidos sutrikimus
Domintis tėvų turimomis žiniomis, buvo prašoma jų atsakyti kas yra ankstyvoji reabilitacija. Į šį klausimą 63,75 proc. (n=51) tėvų atsakė teisingai. Į kitą klausimą, kas yra ankstyvoji raidos sutrikimų diagnostika, teisingai atsakė 78,75 proc. (n=63) tėvų. Statistiškai patikimai daugiau (p<α) tėvų pasirinko teisingą atsakymą, apibrėžiantį kas yra ankstyvoji raidos sutrikimų diagnostika.
Siekdami išsiaiškinti, ar tėvai žino, kokie specialistai sudaro AR komandą, jiems pasiūlėme tokius variantus: gydytojas, medicinos psichologas, logopedas, kineziterapeutas, ergoterapeutas, slaugytoja, socialinis darbuotojas, masažuotojas ir fizioterapeutas. 93,75 proc. (n=75) pasirinko kineziterapeutą, 91,25 proc. (n=73) pasirinko gydytoją, 30,0 proc. (n=24) apklaustų tėvų komandai priskyrė fizioterapeutą, o 47,50 proc. (n=38) komandai priskyrė masažuotoją. Tik 12,50 proc. (n=10) komandai priskyrė slaugytoją (12 pav.).
11,25 50,00 8,75 3,75 7,50 12,50 1,25 2,50 2,50 0 10 20 30 40 50 60 T ir iam ųj ų daž nis ( pr oc. )
12 pav. Tėvų žinios, apie ankstyvosios reabilitacijos komandos sudėtį
73,75 proc. (n=65) tėvų žino, jog 0-2 metų sutrikusios raidos vaikams ankstyvoji reabilitacija gali būti skiriama poliklinikoje, tačiau tik 28,75 proc. (n=23) žino, jog ankstyvoji reabilitacija gali būti skiriama ir stacionare. Atitinkamai 2,50 proc. (n=2) ir 18,75 proc. (n=15) tėvų mano, kad šiose įstaigose ankstyvoji reabilitacija negali būti skiriama. Nors 0-2 metų vaikų tėvai neturi pakankamai informacijos, kokiose įstaigose gali būti skiriama ankstyvoji reabilitacija, tačiau 92,50 proc. (n=74) tiriamųjų tvirtina, jog tėvai gali ir turi dalyvauti ankstyvosios reabilitacijos užsiėmimuose. Šios žinios priklauso nuo tėvų išsilavinimo (p<α). Duomenų pasiskirstymas pavaizduotas 1 lentelėje.
81,25 proc. (n=65) apklaustų tėvų sutiko, kad žaidimų terapija gali būti taikoma kaip raidos sutrikimų gydymo priemonė.
Vertinant tėvų žinias domėjomės ne tik žiniomis apie AR, bet ir apie tyrimo bei gydymo metodus. Klausėme ar psichosocialinės būklės tyrimas gali būti taikomas raidos sutrikimų diagnostikai, tik 45,0 proc. (n=36) apklaustųjų sutiko su šiuo teiginiu, 13,75 proc. – nežinojo atsakymo. 91,25 62,50 87,50 93,75 51,25 12,50 40,00 30,00 47,50 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 T ir iam ųj ų daž nis ( pr oc. )
1 lentelė. Tėvų žinios apie ankstyvąją reabilitaciją
Taip
Proc. (n) Proc. (n) Ne Proc. (n) Galbūt Proc. (n) Nežinau Ar psichosocialinės šeimos būklės
tyrimas gali būti taikomas raidos sutrikimų diagnostikai?
45,00 (36) 6,25 (5) 35,00 (28) 13,75 (11)
Ar žaidimų terapija gali būti kaip
raidos sutrikimų gydymo priemonė? 81,25 (65)* 2,50 (2) 13,75 (11) 2,50 (2) Ar 0-2m. sutrikusios raidos vaikui
reabilitacija turėtų būti skiriama stacionare (ligoninėje)?
28,75 (23) 18,75 (15) 46,25 (37) 6,25 (5)
Ar 0-2m. sutrikusios raidos vaikui reabilitacija turėtų būti skiriama
poliklinikoje?
73,75 (59) 2,50 (2) 22,50 (18) 1,25 (1)
r tėvai gali dalyvauti 0-2m. sutrikusios raidos vaiko
reabilitacijoje?
92,50 (74)* 1,25 (1) 6,25 (5) -
Ar užsiėmimų metu specialistai
moko tėvus ką ir kaip reikia daryti? 91,25 (73)* 3,75 (3) 5,00 (4) - Ar tam, kad pagerėtų vaiko raida,
reikia jam skirti vitaminų? 15,00 (12) 31,25 (25) 32,50 (26) 21,25 (17) Ar masažas pagerina ankstyvojo
amžiaus vaikų raidą? 76,25 (61)* 1,25 (1) 16,25 (13) 6,25 (5) Ar mankšta baseine pagerina
ankstyvojo amžiaus vaikų raidą? 75,00 (60)* - 17,50 (14) 7,50 (6) Ar kineziterapija/ergoterapija
pagerina ankstyvojo amžiaus vaikų raidą?
96,25 (77)* - 2,50 (2) 1,25 (1)
Ar 0-2m. sutrikusios raidos vaikui užtenka atliekamų procedūrų
įstaigose 27,50 (22) 57,50 (46) 10,00 (8) 5,00 (4)
Ar reikia su juo dirbti ir namuose? 53,75 (43) 32,50 (26) 8,75 (7) 5,00 (4)
Ar sutrikusios raidos vaikui taikant visas reabilitacijos priemones, galima pasiekti, kad per pvz.: 20 dienų nesėdintis vaikas ims ropoti?
22,50 (18) 18,75 (15) 36,25 (29) 22,50 (18)
*-p<0,05
Tėvai norėdami kuo labiau padėti savo vaikui prašo kuo daugiau įvairių procedūrų, bando įvairiausius gydymo metodus, todėl klausėme ką jie žino, ar pvz.: vitaminų vartojimas gali pagerinti vaiko raidą. 31,25 proc. (n=25) tėvų teigia, jog vitaminų vartojimas nepagerina vaiko raidos, 47,50 proc. (n=38) mano, kad vitaminai padeda arba galbūt padeda pagerinti vaikų raidą. 76,25 proc.
(n=61) tėvų mano, kad jų vaikui labiausiai padėtų masažas, 75,0 proc. (n=60) mano, kad labiausiai padėtų mankšta baseine, o 96,25 proc. (n=77) apklaustųjų mano, kad labiausiai padėtų kineziterapija/ergoterapija. Tik 1,25 proc. (n=1) tėvų mano, kad masažas negali padėti. Statistiškai reikšmingai daugiau tėvų mano, kad masažas, mankšta baseine ir kineziterapija/ergoterapija gali pagerinti ankstyvojo amžiaus vaikų raidą (p<α).
Tėvai sutinka, kad jie turi dalyvauti reabilitacijos užsiėmimuose, kad specialistai juos moko, tačiau net 32,50 proc. (n=26) apklaustųjų mano, kad jų vaikui užtenka procedūrų atliekamų AR tarnybose ir namuose papildomai dirbti nereikia.
0-2 metų raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvai informaciją apie vaiko raidos sutrikimą, ankstyvąją reabilitaciją ir kitus rūpimus klausimus gauna iš gydančio gydytojo bei papildomai informacijos ieško internete ar kituose informacijos šaltiniuose. Net 64 proc. respondentų žino, kas yra ankstyvoji reabilitacija, tačiau dar trūksta žinių apie efektyvius ir neefektyvius gydymo metodus.
3.3 0-2 metų raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvų požiūris į ankstyvąją
reabilitaciją, jos metodus ir efektyvumą
Analizuojant gautus duomenis, nustatėme, kad visų (100 proc., n=80) tėvų nuomone, jų vaikams yra reikalinga ankstyvoji reabilitacija. Tačiau 27,50 proc. (n=22) tėvų nuomone, jų vaikai nebuvo laiku nukreipti į AR tarnybą, ir tai nepriklauso nuo vaiko diagnozės, tėvų išsilavinimo bei gyvenamosios vietos (p>α) (13 pav.). Skirtumas statistiškai reikšmingas (p<α).
*-p<0,05
13 pav. Tėvų nuomonė, ar jų vaikas buvo laiku nukreiptas į ankstyvosios reabilitacijos tarnybą 72,50%*
27,50%
Taip Ne
